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男朋友是银屑病患者,到目前为止发病8年左右,今年准备谈婚论嫁了,家里人不同意,我还要和他在一起吗? 第1页

  

user avatar   chen-yu-lan-25 网友的相关建议: 
      

题主你千万不要被这个干扰,我做了十多年的皮肤科了,你听我说,你俩人哪怕就为了“菜是先洗后剥还是先剥后洗”吵翻了分手,我都没意见,为了银屑病分手,那真的不值得!

为什么这么说?我相信你也在网上查了些资料,听说银屑病,也就是俗称的“牛皮癣”,它根本不是一种癣,而是一种跟遗传有关系的炎症性皮肤病,所以各种治疗都没有改变基因的情况下,它总还是有可能复发的。这听起来挺可怕的。你家里人当然也是因为爱你,担心你,所以才不同意。这时候他们担心的点有2个:

  • 担心以后你们的孩子还是有银屑病——这不是说了“遗传相关”嘛?
  • 担心配偶长期患病,对你们的生活质量造成重大影响——这不是说了“可能复发”嘛?

然而这两个问题其实都不是大问题。

父母之中有一方患有银屑病,不等于今后孩子一定会有银屑病。

银屑病的“遗传相关”,它不是中学生物课本上讲的那种“显性遗传”,不是父母之中只要有一个有病,孩子就一定有病,不,不是那种一刀切的。银屑病的情况是一种“遗传易感性”,也就是说:


  • 我们询问患者家族里还有没有同样的患者,31.26%能问出来[1]。这确实叫“遗传相关”了。但我问问你,剩下那68%没发现家族史的,他不也得了银屑病吗?不跟银屑病患者结婚,也不能保证孩子没有银屑病啊。


  • 我国最近几次大样本量流调里,全民普查的银屑病患病率大概是在0.5%左右[1][2]。而遗传学研究的结果显示,父母一方患银屑病时,其子女的发病率约为16%;父母双方患银屑病时,其子女的发病率高达50%[1][3]。这数据体现了,亲属患病那么孩子发病风险是上升的。但我又问问你,那像你的情况里,父母之中只有一方患银屑病的话,是不是生出没病孩子的概率(84%)还是生出病孩子概率(16%)的5倍多?咱还是赢面比较大啊。


之所以会这么复杂,是因为银屑病不是由单基因决定的疾病,它涉及到好多基因位点,光白介素相关的易感基因就有80多个。科研人员也正是通过对这些繁杂的位点进行梳理,找出里面最关键的几个,比如说此Th17细胞及IL-23/IL-17轴,如果能对这几个位点进行有效的阻击,就可能非常高效地改善症状。

银屑病远远不是“遗传相关”里最可怕的疾病。

在这里我们反复提到了一个词叫“家族史”。它到底有多重要呢?我给你说一个医学界的老笑话吧。

医生找对象的时候,总喜欢问问别人的家族史:爸妈有没有什么慢性病啊?爷爷奶奶还健在吗?不在了,是什么原因不在的啊?

但实际上,最后医生们都跟特别健康的基因结婚了吗?并没有。医生的家人也可能会生病,医生自己都会生病。因为你会发现,真的要细问,没有几个人的家族史是“清白”的,那么多个亲人里,就算罹患癌症去世的一个都没有,总能找出来一些高血压、糖尿病。真的要“绝对清白”,就找不着对象了。

再者,有家族史,也还得看疾病影响大小。比如严重精神病家族史,对子代的影响能引起《婚姻法》的注意,银屑病还远不至于。

你看这才是医学的意义,它在于让我们理性分析风险大小,而不是让我们排斥甚至污名化病人。并且,医学还将让我们知道如何帮助病人。

即便是有银屑病,也没那么可怕。

现在跳过孩子的问题,咱说说你家里长辈担心的第二点:你对象,他要是一直都有银屑病,你们的生活会受到多大影响?因为我们前面也说了,这病真的可能复发,那么发作的时候是什么样子的?

症状:
银屑病最常见的表现界限分明的暗红色斑块,表面覆盖着白色的细小鳞屑。这可能出现在任何身体部位,特别是头皮和四肢伸侧。除了皮肤本身,还可以累及到甲,出现“顶针甲”或是远端的甲分离。在部分患者,还可能出现关节和眼病变,但相对不多,主要影响的还是皮肤。

在这里,我们抓住第一个重点:银屑病不死人。

那他有银屑病,对你会有什么影响呢?

病因:
尽管它的俗称叫“牛皮癣”,但那是一个以描述外观(粗糙的斑块)为主的名字,实际上病变的机制与感染没有什么关系。无尽鳞屑的背后,既不是真菌(癣),也不是细菌或者病毒,而是皮肤内繁杂的炎症级联反应,是炎症引起了角质形成细胞过度增殖,不是感染,不存在一个可以转移的病原体,根本无从谈起传染一说。

在这里,我们抓住第二个重点:银屑病不传染。

那他会不会因为自己有病很痛苦,所以影响了夫妻感情呢?我不能说银屑病患者不痛苦,那显然是不公道的, 我知道他们其实不舒服,心理负担也很大。但科学治疗,皮损是有望达到完全清除的,控制良好的情况下,对生活质量的影响极小。科学治疗包括了:


常规护肤-正确的护肤方式可以降低复发风险,或者减轻病情严重程度。比如清洁,勤洗澡可以帮助去除鳞屑,但你不需要使用过强的皂基清洁剂,也不必用力抠、刮鳞屑,重点在勤。又比如保湿,良好的保湿可以减少鳞屑生成。最好浴后即刻就全身涂抹保湿霜,再穿衣服走出来,持之以恒[3]。
常规药物治疗-银屑病并非无药可医,常规的治疗有外用药、口服药、紫外线照射治疗等等,除了糖皮质激素外,还有维生素D3衍生物,或者是钙调磷酸酶抑制剂等,需要专业医师根据不同的分型、分级,以及患者具体情况,从中作出选择,或惯序,或联合,或交替[3]。
生物制剂-除了经典疗法以外,近年来还不断有新技术出现,比如生物制剂。一系列针对特异性靶点的生物制剂及小分子药物在最近几年相继被研制出来,显示出卓越的疗效和安全性。它们的优势在于精准,治疗原理简单说来就是,摁住某一个炎症级联反应中关键的炎症介质或是细胞,阻断这个炎症反应,让它进行不下去。比如说有的单抗可以靶向中和IL-17A的人源化IgG4单克隆抗体,可高度选择性抑制IL⁃17A激活角质形成细胞与产生炎症反应[3]。这些生物制剂目前表现出了非常好的皮损清除能力,有的只需要双周注射1次,起效速度相当快,在银屑病面积与严重性指数(Psoriasis area and severity index,PASI )评分中,部分患者甚至达到了基本清除,一点皮损都看不到。

在这里,我们抓住了最后一个重点:不要弃疗,银屑病是可以被控制的。

写在最后:婚姻的意义又是什么呢?

医学的意义如前所述,那么理性分析完这些风险后,我很建议年轻的朋友们想想,婚姻的意义又是什么呢?

我能理解当我们都还很年轻的时候,我们梦想的如意郎君,他是要乘着五色云彩来娶我的。但后来我们真实地投身于现实生活中,我们发现没人会那么完美,我们自己也不完美。不完美的人,也还是有尊严的,也还是有资格期待自己能获得一份真挚的爱。

当我们说“爱”,我们的意思应该是“平等、互助、尊重”。当我们在婚礼上宣誓:“无论富裕或者贫穷,健康或者患病……我愿意。”这个“我愿意”之所以宝贵,是因为我们真诚地决定从今往后要共同承担风险,互相扶持

如果你确实爱那个小伙子,实在不值得为了银屑病放弃他;如果你确实爱那个小伙子,你应该会想要学会怎样去帮助他,那么希望以上文字对你有帮助。

《我的奇怪女友》带你认识银屑病 https://www.zhihu.com/video/1434970280322564096

参考文献:

[1] 丁晓岚, 王婷琳, 沈佚葳, 等. 中国六省市银屑病流行病学调查[J]. 中国皮肤性病学杂志, 2010, 24(7):598-601.

[2] 王晓晖. 西南4省市银屑病流行病学调查研究[J]. 哈尔滨医药, 2017, 037(005):426-427.

[3] 郑志忠执笔. 中国银屑病治疗指南(2008版)[J]. 中华皮肤科杂志, 2009, 42(3):213-214.




  

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