手术前一天,爸妈带我去广场散心。正值周末,看到了好多同学,我当时还傻乎乎的为我不用参加期末考试而感到开心。那年我15岁。
度过五年大关的我,现在终于可以正视自己的这段经历。
五年前,我在一所寄宿中学上初二。那是个黏腻的夏天,期末考前一周,我感觉到了身体的异样——小腹摸起来硬硬的、胀胀的,躺下还有明显的鼓起。
曾看过一个节目,一个三四岁的小姑娘肚子有篮球那么大,最后几经周折检查出是得了什么瘤,我坚持要去医院做详细检查。
嗯,我中了奖,真的有个瘤子,而此时,还有一个月,我就15岁了。
一
医生建议我立即手术,一刻都不要耽误。
手术前一晚,爸妈带着被要求禁食的我去广场上散心。正值周末,看到了好多同学,我当时还傻乎乎的为我不用参加期末考试而感到开心,竟然对第二天的手术没有任何恐惧感。
那天我喝了清肠子的药,拉了一晚上的肚子。第二天做了灌肠,插了尿管,并没有像电视那样被推进手术室,而是穿着一身红睡衣,自己提着尿袋,走了进去,甚至连头都没有回。
妈妈后来对我说,她从未发觉我竟然是那么的坚强。
进手术室之后,我躺到了手术台上,看着上面悬挂的手术灯,很刺眼,旁边的医护人员在我的脚上、胳膊上、手背上各扎了一针,连上了点滴。麻醉师让我侧身,在我后背脊髓上扎了一针,时间很长,然后又让我平躺,拍了拍我的大腿问我是否有知觉。过了一会就真的没感觉,再然后我就什么都不知道了。
当我醒来的时候,我已经被推到了病房,爸爸把我抱起然后转移到了病床上。我看到妈妈、爷爷、奶奶、外公都在,连我的好朋友们也在,可是他们为什么表情都那么沉重?为什么妈妈还在哭,我不是好好的吗,我不是已经做完手术了吗?
我浑身插满了各种管,戴着氧气罩,输着血,嘴唇很干,却不能喝水,当时我心里唯一的想法就是等我能喝水的时候,我一定要抱着饮水机的桶喝,谁他妈都别拦我。
到了晚上,麻醉药劲下去了,我缝了十一针的手术口子开始疼,只能把两条腿弓起来稍微缓解一下。但由于我输了血,身体出现了排异反应,浑身止不住发抖,妈妈只好按了急救铃。护士给我打了镇定剂和止疼针,才好一些。半夜我又开始发烧,医生说让冰敷,印象很深,我的胳肢窝放的是老冰棍,膝盖那儿放的是冰矿泉水,烧了大概一天才退。
我在病床上用手摸了下小腹,很平坦,甚至还有点塌陷。术后,我从106斤变成了90斤,切除的瘤子也有四五斤重,葡萄样的,有点恶心(家里人拍了照片,半年后偶然的机会被我看到)。后来我才知道我还切除了左侧的卵巢和附件。
二
我本以为这么大的罪都受了,一切也都该结束了,我可以去学校找我的小伙伴们,再顺便装逼一下我这一路开挂的暑假——毕竟我瘦了那么多。
万万没想到的是,爸妈说我还要去更大的医院接受进一步的治疗——化疗,对,就是化疗。当时小吧,没什么概念,以为就是平时很普通的治疗。
到了医院,我的科室是肿瘤科,我输液的管子是棕色避光的,我恶心呕吐,我的头发开始一撮一撮的往下掉,我才意识到我还有一个月过15岁生日,而我此刻竟然得了癌症——卵巢癌。
一次疗程一般是一天检查,一天消炎,五天化疗药物然后再输一星期的普通药物。每天上午八九点开始扎针,化疗期间一天大概有二十多瓶药,慢的情况下会输到凌晨,然后第二天继续这样的循环。
因为药劲儿太大,医生嘱咐我不能随便乱动,怕跑针,我的手就只能几个小时保持一个姿势不动。一个疗程下来,两只手背上全是针眼,肿的不像话,血管也被扎瘪了。
好在第二个疗程,医生在我的锁骨处埋了个针(锁穿),每次输液只需要连接一下,然后我的双手就解放了,再然后我的植物大战僵尸砸罐子就到无限玩的水平了。
第一个疗程结束时,我的白细胞低到了800多,3000以上是正常,又出现了早搏和心率不齐,但好在我的肿瘤标志物从几千降到了几十,情况在好转。
就这样我开始了无止境的抽血、化验、输液、打针,由于用了激素,几个疗程下来,我整个人都很浮肿,从90斤变成了120斤的小胖子,曾一度虚到蹲下去后很难站起来。
三
说没有负能量实在是有点假。很多次我都有想过为什么是我?凭什么是我?记得第二次结束,在家休养时爸妈吵架了。第三个疗程入院那天早上,天还没亮,下着雨,爸爸开着车,我坐在副驾驶,妈妈没来。
高速公路上全是雾,能见度很低,我甚至有一瞬间竟然在想要是出车祸就好了,那样的话我就不用再打针,不用再受煎熬了。那是我第一次也是唯一一次有如此不负责任的想法。
化疗期间,我曾在空间里写过一篇日志,叫《梦一场》,大概内容就是生病以来我经历的种种,全都像梦一样,仿佛上一秒我还在教室里上课,下一瞬间我却在医院里浑身无力的干呕,中间有一句,“我沉默,不代表我不痛,我不痛,眼泪就不会流”,当时年纪小吧,可能是想借此发泄一下。
有天晚上,爸爸坐在我的床边哭着跟我说,他看到我写的东西了,他很难过不能帮我分担我的痛苦,看到我很难受他和妈妈心也疼的厉害,但是我的病会好起来的,一定会好起来的。爸爸在我心里是坚不可摧的人。可那天这个中年男人竟然哭着跟我说他心疼我,他不忍心看到我这么痛苦……
后来,我默默的把日志删掉,心态也逐渐摆正,慢慢的开始配合医生的治疗。那期间爸妈就睡在我病床旁的地上,铺个毯子,一将就,就是半年。
他们从来没有跟我正面谈论过我的病情,可能觉得“癌症”这两个字对于我来说太残忍,我也就装作什么都不知道,只管按时吃药打针,听医生的话。
就这样六个疗程下来,我竟然也算痊愈了,然后在修养了一段时间后,转了学校,留了级,继续开始上学了。
四
最糟糕的其实是留级后刚返学校的那段时间,换了个学校,陌生的环境,陌生的同学,身体尚处于恢复期,比较虚。
因为化疗的原因,头发还没长出来只好戴着假发去上学,又因为激素整个人都浮肿,敏感至极,蛮自卑的。
记得有天晚上,我把假发摘了,衣服全脱了,站在卧室的全身镜前,看自己的身体,肚子上有条长达十三厘米的疤,锁骨处有下锁穿的针眼,胸前有做检查留下的印记,大腿上还有化疗时因为烦躁挠后留下的印子。我关了灯,头埋在枕头里哭了好久好久,可第二天还是照常上学。
在这些年里我还勉强称得上坚强,但在痊愈后的一次聚餐,一位叔叔、也是我好朋友的爸爸,给桌上的各位敬酒。但因为我是小辈,本不应该有我的事,但叔叔竟然给我倒了杯温水,他端着酒杯叫了下我的名字说:“闺女真是辛苦了,你可能不知道,我们一家人都很尊敬你,看到你现在这么健康,叔叔是真的为你开心……”
剩下的什么我已经听不清,因为就这么简单一句话真的是戳到了我的软肋,我把杯子里的水喝完找了个借口去了卫生间,然后再也忍不住,在卫生间嚎啕大哭……
对啊,那段时间我是真的很煎熬,真的很想放弃,也真的真的很辛苦,但幸好,都过去了。现在5年大关已经过去,六个疗程后我就已经完全康复了,5年来一直有复查,目前没有问题(暑假刚复查过)。
我现在20岁,在河南一所师范类院校读大学。
同学对待我好像没有什么不同,我现在还有联系的同届朋友内心也都很尊敬我,并没有用其他眼光看我。要非说不同的话,应该是对我更好了吧。
生病前我的性格其实有些强势和自我,有这段经历后,自我感觉成熟了点,性格不再像以前那么尖锐了,但同时也变得胆小、怯懦,爱逃避,不再爱表现自己,不再爱出风头,更不喜欢被人关注。
之前会因为生病之后变得“有点不一样”而自卑,现在上大学,没有人知道我的过去,现在我长发及腰,浮肿早已消散,我的身体也在变好,我还学会了化妆,性格比之前也柔和开朗了很多……
现在也像其他青春期的女生一样,有自己喜欢的男生。虽然只是偶尔聊个天,但已经可以开心很久,他还不知道我的具体情况,暂时也不想让他知道 。我希望有一天能真正坦然告诉他这一切。
目前按时复查身体没有出现什么异常,只是由衷的希望幸运女神可以再多眷顾我一点,我可是会很用力的去珍惜啊!
一切都在变好,不是吗?
本文首发于微信公众平台——斗瘤(微信号antica-hero),每一个癌症患者都在经历一场战争,我们记录那些不为人知的故事。
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更新下,还活着,这两年胖了不少斤,努力减肥!!!
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15岁时患上了尤文肉瘤(恶性骨肿瘤的一种,一种高度恶性的肿瘤,病情发展快,转移快),发病率百万分之一,多数都是孩子得病。
某天睡醒了,突然觉得胳膊好像压到了,有点不舒服,于是就自己捏捏胳膊。结果捏着捏着突然觉得不对劲,左胳膊感觉比右胳膊粗。于是去医院拍片子,小医院的医生无法确诊,决定先输几天消炎药,看看是不是发炎,然后输了快一周的消炎药。(那时还没当个事)
几天的时间就越长越大(肿瘤不痛不痒,没有任何不适反应),于是换了附近大一点的医院,医生怀疑是骨髓炎(一种很好治的病),说是准备开刀手术,并且无法确诊,切出来才能知道是什么病。我妈妈不同意手术,她觉得不确诊不能随便开刀。(感谢老妈英明神武,不然估计今日我也就剩一把骨灰了)请大家切记,不要没有确诊病情就轻易手术。后果真的可能很严重。
想来这一路我是真的极其不幸,却又是不幸中的万幸。我是独生女,老舅在北京定居,家族里听说要手术,都觉得是个大事,再三商议后,决定带我直奔北京进行确诊(北京的医疗水平真是非常先进的)一开始联系了老舅的老同学,中日友好医院的医生,那个医生下了手术就在楼梯间匆忙看了下我,摸了下我胳膊上的肿胀处。很直接得说了,可能不太好,你们直接去北大医院做确诊吧,我们医院不擅长这方面。然后去了北大医院,拍了CT后,直接让我们做了穿刺进行确诊(尼玛,穿刺好痛!!直接痛哭了)漫长的等待结果。
出结果的那天,妈妈和舅舅没带我去,他们回来后看到我妈妈红着眼睛,尽量的维持着情绪,我问妈妈,我什么时候可以回去上学(当时答主高二马上要开学了)妈妈说,先不上学了,我们要住院,要做化疗(当时我知道化疗不太好,但我还不懂化疗意味着什么)我问要治疗多久?妈妈看着我,说不好说,看情况呢。(呵呵,现在想来,还真的是不好说,也许就这么治到结束了)后来,家人再三得研究后带我去了积水潭治疗(当时积水潭的骨肿瘤科已经成立了很久年,是所有医院中治疗最有经验的医院)。
开始了漫长的治疗过程,植入PICC管,这个管从胳膊穿入通过静脉直到胸腔。可以使用一年,用来输液的。也会导致静脉炎等等病。经过了16个化疗,一个大手术,换掉了左肱骨的一截骨头(至今胳膊里仍然有些钛金的两个钢板和N多钢钉)治疗的过程就不多详述了,化疗是个伤敌一千自损八百的手段,心肝脾胃等都会受损,呕吐,掉头发,皮肤变黑都是正常反应。其难受的程序无法用言语形容,只能说,我见过做化疗进了抢救室的,我们曾经开玩笑说,那些罪犯进了监狱给他们打几个化疗,让他们试试,保证出来了都老老实实,没人再敢进去!
在医院,我见过有人因为钱明明有机会活下来,却只能回家等死。见过五十多的阿姨得病,老公对她百般疼爱,万分照顾。看到有人因为伴侣生病而抛弃了伴侣。见过有一对大学生情侣,女孩子病了并且腿部截肢,男孩子为她休学一年,借钱给女孩治病,不离不弃得照顾女孩。(至今他们出院后,男孩推着女孩的轮椅他们走在树荫上的那一幕我都不曾忘记过)。见过有人的尸体,就在我眼皮下抬过,那时我才知道我到底得了怎样的病,有些怎样的有可能的未来。一个和我是老乡的小哥哥,我出院时他还好好得在治疗,我去看了他,等我三个月回医院复查,就听说他走了。(我们的主治医生是同一个大夫,那个大夫跟我详细描述了他走之前的痛苦,一脸的悲痛和无奈,我记得我当时听得两腿发软。因为纵然我出院了,这个病的转移复发率极高)
我爸爸心理素质不好,压力很大,那时候我妈妈陪我在医院住院,他在家赌博酗酒,我出院后,他仍然三更半夜打完麻将回来在家喝酒,喝完酒跟我妈吵架摔东西,闹到很晚。后来我妈妈担心我的身体和心情跟我爸分居,我爸爸赌后不愿让我妈管着他的工资,经常吵架。后来他们离婚了,我妈妈离婚前问我的意见。我同意了,因为我觉得我妈妈值得更好的男人,值得更幸福的生活,我爱她。
出院后我没办法回去重读高中,担心高中的压力我吃不消,影响身体,也担心我爸妈离婚后,我爸爸不给我生活费,我妈的压力会很大。所以我放弃了大学,随着高中同学高中毕业,(休学也可以毕业的)。来了北京念了技校,大专学历,念了一年多的书就可以工作了。那一年多经常因为生活费跟我爸争吵,后来干脆也不跟他要钱了。现在真的非常遗憾没能念大学,但也庆幸自己的决定,让自己可以独立,不给我妈增加负担。
现在一切都过去了,我出院7年,距发病8年,已经度过了五年的危险期,不用再经历复查忐忑的折磨。胳膊功能恢复的很好,和之前差不多好用。现在不需要复查,医生说我基本算是痊愈了,复发很低。因为我生病借的钱已经还完了,妈妈也买了自己的房子,虽然房子不是很好(生病时家里的房子也卖掉了),妈妈也交了新的男朋友,挺照顾她的。我呢,每年公司体检都棒棒的,工作了三年,至少我的生活我可以自己负责。活的辛苦却也精彩。我努力工作,领导很认可我,我爬山户外跑步健身,(虽然是偶尔)喝茶听音乐看书旅行。
爱就去追,想就去做。我觉得生命哪怕是此刻结束,我也觉得我的人生已经值得了。没有后悔没有遗憾。早在七年前出院的那天,我就当自己已经死了,现在的每一天都是恩赐给我的多一天。我无比庆幸和感谢。
目前我是一个QQ群的管理员,骨肉瘤和尤文肉瘤的病友群管理员,在群里被他们羡慕,被他们叫做大神。在群里给别人建议和帮助,也给他们希望,让他们知道这个病也可以痊愈,也可以活的幸福精彩。即使仍然有很多群友不断得逝去,我也为他们加油打气,如果死亡不可避免,请让自己喘息的每一天都快乐精彩!
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更新
没想到得到了这么多的赞,非常感谢大家的祝福。也祝愿大家和大家亲朋好友都能平安健康快乐得活着。
回答几个问题,有很多纠正了我文中所述的不确诊尽量不要轻易手术的言论,在此也非常的抱歉,我的用词不够专业和谨慎。
以下为个人浅见,仅针对于骨肿瘤的某些病例。
如果确诊之前误诊或者未确诊开刀后又缝合,多数手术的标准都达不到骨肿瘤手术的专业水准,所以如果前期开刀后又确诊为骨肿瘤,(至少北京的三甲医院)多数会建议进行截肢处理。而且未确诊开刀有可能造成血液污染,刺激肿瘤生长加速转移和扩散。并且也由于之前的误诊延误治疗时间。但某些病症确实是需要先开刀后确诊的,并且也有些病例穿刺活检也无法确诊病情。
看到有人问起是否前期可以通过中医方式治疗癌症。癌症病情发展较为迅猛,中医属于比较温和的治疗方式,见效慢,作用相对较弱,前期多数很难控制住病情。目前为止癌症的治疗方式主要为放化疗手段。中医可以进行辅助治疗,增强免疫力,提高身体素质,但并不建议寄希望于中医治愈癌症,目前几乎没有听说过中医治愈癌症的病例。几率很低。如果已经进行到了病情后期,并且化疗不敏感,如果还想求生,只能放手一博,尝试未上市普遍使用的新药,有一些靶向药或者针对某处转移的特效药(由于新药药性并不稳定,并且病人使用后有效率也并不稳定,通常医院不会推荐使用,只能你想办法多方了解,看看是否能有渠道了,并且转移到了不同部位,也会有不同的药物,请结合个人需要),可以一试,有希望但希望不会很大,魏则西在化疗不敏感的前提下,遇到了莆田系,他使用的治疗方式其实未必完全骗人的,他使用无效,不代表所有人使用都无效(就像是你吃芒果过敏,但我不过敏一样)。但也绝不可能像是吹嘘的那么传神,治病过程中做的任何选择请一定三思而行并且做好接受后果的准备。。(答主不卖药,答主也没有任何商业目的,答主最近工作忙的要死,没闲工夫搞什么副业,只是给大家科普一下。谢谢)
最后,祝愿大家都一生顺遂,如果不顺遂的话,换个角度想,也许是上天想让你看到生命的另一面,让你看到另一个世界,做一个不一样的自己吧。
大年三十的早上,一种抑制不住的喉咙里有东西要涌出来的感觉迫使我睁开眼睛,还没来得及翻身,一口老血喷出,根本停不下来。
枕头,床单,被套还有床边全都是血,整个房间跟凶杀案现场一样,我趴在床沿趁吐血的间隙呼喊我妈,声音弱的不行,喊了十多声我妈才听见,踢踏着拖鞋推门进来,进来一看整个人都炸了
当时我妈就懵了,然后眼泪就下来了,整个人完全六神无主,一边哭一边给我爸打电话,拨号都拨了好几次,手一直在不停的抖。
我爸开车几分钟就赶过来了,我就裹了个睡衣,一路吐血吐阿吐阿的到了医院。直到坐到急诊室,还在吐…胸前全都是血,我妈在旁边拿纸兜都兜不住。
等医生跑过来,我终于没吐了,可能吐累了吧,然后就是询问病史,做检查
怀疑是肺结核
等检查结果很无聊,我就坐在医生办公室看外面的风景,隔了一会检查结果出来了
浸润型肺结核
在这之前我真不知道肺结核是个什么毛病,惟一的印象就是鲁迅写的那个血馒头,医生告诉我这个病是传染病,也是一种慢性病,这个病放二十年前是要人命的,不过现在国家能治,只是一定要长期服药,一天都不能断,如果造成耐药性,后期转成空洞性肺结核,治疗更麻烦,吐血是因为病灶割破了什么血管,所以一定要卧床静养,千万不要有任何剧烈运动,咳嗽也要忍住,动作太大割到重要血管会很恼火,咱们县有专门的结核防疫站,我们可以到那边拿药做具体的治疗。
医生说完这番话
我妈更慌了
我爸也沉默了
我就更不开心了
传染性疾病,我真的不能接受,其实到医院来的路上我就做好了心理准备,我想过是癌症或者肿瘤。可是,我万万没想到,我现在成了一个行走的病毒。
出了医院,我们直奔结核防疫站,又是一系列的检查,照片,痰检,拿药。我还找工作人员那拿了n多个口罩。
晚上吃年夜饭,一大家子人围坐一圈,爸爸郑重的告诉了大家这个事情,所有的亲戚都来鼓励我开导我
我戴着口罩,心里充满忧桑。
我的碗筷是单独备的一套,吃什么东西都要靠爸爸单独夹给我
回家后我就开始了猪一般生活,每天躺在沙发上玩手机,因为还是会不定时的吐血,所以我的动作不敢太大了,翻身都小心翼翼的,深怕病灶又碰到了哪根血管,每天下午吃一大把药,异烟肼,利福平什么的,还有一个护肝的葵花什么。我忘了。
吃药的第一天我还发现了一件了不得的事,那就是我!的!尿!变!成!橘!红!色!的了
瞬间感觉自己变!身!异!能!人
然而询问医生,这是药物正常的反应。
我妈心疼死了,天天变着花样给我整好吃的,每天幺儿宝贝的喊我,肉麻死,要知道我妈是个超喜欢打麻将的人,现在麻将都不打了,天天在家里守着我
就这样快开学了,我妈看我也不怎么吐血天天静卧在家里也没啥事,就出去打麻将去了
唉,正所谓,久病床前无孝子,大概就是这个意思吧 (手动滑稽)
终于开学了,经过再三申请,保证不剧烈运动的前提下,我妈终于同意我自己去学校办理在家自学。
走在人来人往的大街上,作为一个结核病患者的纠结又来了,我又一次感觉自己是个行走的病毒
不过万幸的是,在我再三央求之下,我爸我妈还有男朋友先后都去医院拍片做了检查,没有被传染。男朋友去医院检查是我陪他去的,检查结果出来那一刻,我开心的想飞上去亲他一个,想想还是算了,现在我这种情况,打波是不可能打波的,搞不好这辈子都不可能打波了。
因为当时是是高三那种特殊时期,学校办理在家自学需要走一些程序,报了名之后我还是跟同学在教室一起上了几天课,期间全程戴着口罩
同学老是问我为什么戴口罩
我只能故作高深的说
别问了,知道得太多对你不好。
我那些女性朋友,她们可不好糊弄,一直刨根到底的追问我,没办法,我把她们都邀请到了厕所告诉她们因为我身体很特殊,现在在参加一个机密的国家试验,你们别问我为什么戴口罩,真的知道多了不好。不信你们看
说完我当即撒了一泡橘红色的尿
她们…
"卧槽""666666666"
下午上课,我正听的入神,突然觉得手臂一痛,低头一看,我那傻逼同桌,拿着一根圆规一脸失望
"你干嘛呀!拿圆规戳我!"
"我只是想看看,你的血是不是蓝色的…"
我……
程序办完了之后,我把发的教材全都搬回了家里,每天的日常就是睡觉看书吃饭看电视上厕所和吃药
有一天,我妈一下班火急火燎的跑回来,我正在沙发上看电视,她看都没看我一眼就冲到我房间,把我得被子褥子全都掀开,抽屉衣柜都翻了一遍,我说妈你干嘛呢
她一边拍着胸口一边说,妈吓死了,你冉阿姨的女儿,跟你得了一样的病,她不乖,不按时吃药嫌每天吃药麻烦,每天骗她妈妈吃药了然后把药全都藏到褥子底下前天突然死了,冉阿姨给她收拾遗物才发现的
妈妈只有你一个女儿,你一定要乖乖的,按时吃药好吗,你答应妈妈。
我妈说完我都快哭了,我妈为我这病也是操粹了心
从那天过后,每天的每天,我妈都要亲眼确认我把药吃了!
而后的日子,就这样静静的过了,没有波澜,我也没有再吐血,一转眼就是半年。在吃药的第六个月的最后一天,在防疫站做了检查。
痊愈
病灶钙化。终于检查结果那一栏改为了
陈旧性肺结核
时至今日,没有复发。
在这里,我衷心的感谢奋斗在结核一线的医务和科研人员,是你们拯救了万千的结核患者。
另外,肺结核患者所需的治疗药品,国家是免费发放的,国家对结核的重视有目共睹,包括我在结核病防疫站拿的所有药物,也是没有花一分钱的。
感恩我的祖国,我爱你。
今年3月份的一天早上,起来发现自己耳朵像进水了一样闷闷的听不太见声音。因为前一天洗头发耳朵进了水,所以也没多想,以为是耳朵进水的结果。到了下午,耳朵又恢复了更是没放在心上,第二天,耳朵又堵了还出现了耳鸣的状况,然后被室友嘲笑可能是耵聍太多了,把耳朵堵了。于是去了湖北省中医院打算洗耳朵。在微博上和知乎上说是洗耳朵很爽,很开心的去了医院。
挂了号去耳鼻喉科,医生看了一下我的耳朵说“你的外耳道堵得只有一条缝了,外耳道炎,吊水吧”。然后我开始吊水吃药,一个星期后没有任何改善,医生决定放药进耳朵消炎,因为外耳道已经十分狭窄了,药又放得很深,每次放药整个右边脸疼到抽搐,眼泪不停得流,塞完药的一个小时我的眼泪完全止不住。又这样治了一个星期,没有任何改善,这个时候我已经有想法不治疗了,应该感觉已经习惯了。但是因为耳朵里面还有药没有取出来,于是准备去医院取出来就不治了。
那是四月一号,星期六。
以前给我看病的医生不在,是另外一个看起来临床经验更加丰富的医生,他看了一下耳朵,问了一下情况,说“两个星期没有任何改善?你去照个ct吧”。
于是我去放射科照了ct,等了了一个多小时拿到结果。结果上写着 占位性病变。
我这个医学白痴完全不理解这五个字的意思,医生看了报告之后,
问我家里是哪里的?我说湖南。
医生说,你爸妈在武汉吗?我说不在。
医生说,是你爸妈来武汉,还是你回去?
我说医生 我怎么了 为什么要叫爸妈来啊?
他说, 孩子, 你脑子里长了东西。
记性不好,我已经不记得当时自己在想什么了,可能是因为本来以为只是小病,一身轻松的来看病。我22岁,大四正要毕业。毕业计划了很多事情还没有做,结果,告诉我,我脑子里长东西了?我只记得,我一直在哭,没有力气站起来,一点也没有。我只是问医生,医生,我会死吗?医生只是告诉我,早发现早治疗。
医生马上给我开了增强的核磁共振,因为需要预约,放射科的医生留了我的电话,说到时候通知我。
回到宿舍,放声大哭,几经崩溃。一晚上辗转难眠,结果等来的说是预约了星期二,十一点的核磁共振,可能那就几天的日子才最难熬吧,知道自己生病了,却只能坐以待毙等着一个最后通牒。
我在百度上,微博上,知乎上,贴吧上,疯狂搜索。
除此之外,我不知道能干什么。
做完核磁共振,下午来拿单子的时候,所有人的单子都在一排摆着,我找来找去,翻了一遍,没有我的,我真的有点慌了,我不想成为特殊。问了放射科医生拿了片子和报告,报告上写着, 骨巨细胞瘤或骨母细胞瘤或其他。知道结果的那个瞬间,我没有哭,也没有走不动路,异常平静。
当天下午我就买了票回长沙,第二天住进了湘雅附二。
然后在医院的日子,因为没有住在肿瘤科,住在了耳鼻喉科,里面的病友都不是什么大病,每天的生活也算轻松愉快,调戏调戏护士,调戏调戏病友,偶尔还串串门。
我记得做心电图的时候,跟隔壁病友两个人直接笑岔气了。
我记得为了怕自己感冒被医院赶出来,穿着病号服去医院对面的药店买板蓝根,但是没有卖给我们。
我记得我第一天住进病房,同一个病房的小孩子刚做完人工耳蜗的手术哭了一整晚。
我记得隔壁床被保安拉去剃头的时候我跟着去嘲笑还拍了视频,然后不久后,我也被剃了 。
我记得有人给我点了外卖不付钱,现在还没找到真凶!
我记得偷偷溜出病房去网吧打游戏,去看电影,去吃黄记煌的日子。
然后我就手术了,全麻,吸了两口,心跳加速然后醒来就在病房了。听别人说是橙子味?!?!?其实就是很臭很臭的塑料味!
对了,进手术室千万不要穿秋衣秋裤。我看一个奶奶进手术室穿了我也。。。然后被骂了。委屈巴巴(。・ˇдˇ・。)
我问护士,我什么时候可以拔尿管,她说我能用尿管尿出来就行了。
然后我。。很真实的感觉自己尿出来了的,结果他们死活说没有,我的头又不能动。但我总觉得
于是乎,我的尿管一直没拔。
最后发现自己下半身黏糊糊的,我以为是自己出的虚汗,跟我妈妈说要换衣服,结果一掀开被子,啊咧!我尿床了。因为这个病区的病人不怎么插尿管!她们实战经验很少!尿管掉了。
然后!艰难的给我换了被子床单衣服,把尿管又重新插了进去。
当我扶着尿管,用力尿尿的时候,我留下了屈辱的眼泪。我。。。。可是仙女啊!
在医院躺了得差不多,就被赶出院了,咳咳咳,湘雅附二的病床太紧张了。。。
当时我是这样的,图片可能有点不适,其实也还好,想看就看吧。
这是换药的时候拍的,嗯,当时嘴巴也是歪的,看这个图,真的一点都看不出我仙女的身份。
出手术室醒了之后的一个小时内,我给自己录了视频,拆了同学给我的礼物,给远在武汉的室友打了电话。
出院之后,在家里躺着吃药,得了荨麻疹,整晚整晚的睡不着,痒得不行,得过荨麻疹的都懂。怀疑是药物过敏导致的,我就停了头孢,在我们这里的医院医生给我开了阿奇霉素。连吃了两个星期。才知道阿奇霉素得吃三天停四天。可我。。。。
反正之后就是换药,拆线,清理耳朵。
四月底打电话问了病理结果,是软骨母细胞瘤。良性。
耳朵一直流黄水,最近开始流有臭味的脓了,然后。。。最近感觉有点血,我去医院问了我的主治医生他说正常,那我也没什么好说的,就每天躺着了。
希望这里的答友都能平安。
不知道有没有答友知道我这个病的后续,我认识的一个病友因为长在耻骨,直接截肢了。还有一个病友因为复发去世了。
第一次打这么多字很混乱,我要交卷了。嗯,不想检查错别字什么的了,溜了溜了。
那个……其实……
我觉得我还挺帅的
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因为一些原因决定把我的帅照删掉~
看不到我的帅脸 嗯 想想就可惜啊 哈哈哈哈(,,•́.•̀,,)
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更新一点,
发现很多知友应该耳朵流水流脓看了我这个回答之后就害怕可能是我这个情况,但是 其实呢 我这个骨肿瘤长在我这个位置是属于比较罕见的 常见位置 如下图
而且 我前期症状出站耳鸣 耳聋 都是因为骨肿瘤压迫周围组织 造成了外耳道口变得狭窄 从而迎起的传导性耳聋
手术之后流水 流脓 流血 都是因为伤口恢复的不好
所以当各位出现流水流脓的情况不要太紧张 尽快去医院就诊
祝各位身体健康 (๑•̀ω•́๑)
2017年12月1日更。
上个月做了手术 因为核磁共振结果说是复发
七个小时的手术做完之后总体感觉不错
除了吊了几天含钾的药水,让我心跳加速之外其他都还好
术后十天拆完纱布发现无法抬眉 脸部静态呈现高低眉 大小眼
希望有术后面神经损伤的病友联系我 希望能够一起沟通交流
2018年12月6日 更新
离第二次手术过去了一年多,我的面瘫恢复了百分之二十,哈哈哈哈哈相当于基本没恢复啦!然后!我还得了神经性耳鸣,一天到晚耳朵里都是蝉鸣声。
汇报最近的生活情况,偶尔头疼,偷懒没去复诊。工作很累,工资很少。
爆照啦!更新日期2019.3.13
之前的照片被我不小心删掉啦!找不到啦!给你们看我昨天拍汉服的自拍啦!
期待一个月之后的成片啦!
九年前,我出了车祸,然后左腿高位截肢,这应该也算是大病吧。我今年十九岁,2007年2月3号,还差整整两个月就十岁,那一天我被一辆工程车卷入车底,怎么说呢,我其实并没有什么特别的感受,只觉得一阵天旋地转,然后我就躺在地上了,我看着天空,深深浅浅的蓝天,橙红的晚霞,破碎的云彩,很美。耳边传来了我爸的声音,认真的说,在我的印象里,我爸都是很淡定的,那一次我听到了他声音的里恐惧,声音颤抖,冲了过来,但是却不敢碰我。我安慰他:“爸爸,我不疼。”是真的,一点都不疼,只是感觉不到自己的左腿了而已。过了一会儿我妈到了,在那之前,我记得的我妈都是微笑的,可那一天,她瘦小的身躯爆发出的力量竟然能将躲到驾驶室的司机,一个一米八的年轻小伙子,一把拖了出来,撕扯着那个肇事司机。在等待救护车来的时间里,妈妈一直握着我的手,给我力量,我还在没心没肺的笑:“妈,明天期末还想给你考一个好成绩呢!”我妈不说话,只是握着我的手。在我被抬上救护车时,我顺势看了看我的左腿,已经被碾压烂了,露出了血管和骨头,我还奇怪,为什么我不疼呢?送到医院之后,迅速拍片,在这过程中,左腿被移动,这个时候我才觉得好疼,而且因为移动,原本没怎么出血的左腿,渐渐地开始渗出血迹,越来越多,我也越来越想睡觉,在转院去青岛的路上,我对我爸我妈说:“我想睡觉,我今天中午就没睡。”我妈不停的说:“别睡,睡了就起不来了,你再也看不见爸爸和妈了。”那时候我觉得我很累,而且我当时觉得我可能撑不过去了,我就安慰她:“要是我走了,你们一定要再生一个,下辈子,我还做你们的女儿。”我从来没看过我妈哭,她一直很要强,但那一次,我看到我妈眼里的泪水了,为了让我安心,强忍着不流出来。到了医院,麻醉,做手术,醒来之后,我的左腿血管肌腱、经络都被接了起来,肌肉也缝合了,第一眼看到的是我妈,从来没见过那么憔悴的妈妈,我妈赶忙喊过医生和我爸,我爸头发白了一大半,医生问我怎么样,我说还好,左腿当时还有感觉,肌肉还能支配。一起似乎都很好,我的左腿似乎有保住的希望,我妈略略高兴了点。但到晚上情况开始恶化,我开始发高烧,无论采用什么措施,都无法退烧,而且左腿散发出肉腐败的臭味,除了水,我吃什么喝什么吐什么,而且睡不着觉,我妈就陪着我不睡觉,不吃东西,四天之后,医生说,如果再不截肢,很有可能就会引发败血症。我不知道当时我爸妈怀着怎样的心情签下了手术同意书。截肢手术之后,我的身体渐渐好转,各种指标基本都恢复正常,我妈在我醒来之后,怕我想不开,一直在鼓励我。说实话,刚开始是真的没接受这个事实,毕竟一掀开被子,自己的一条腿没了,谁都需要时间来消化,但转念想想,好歹活下来了,只要活着总是有希望的,过了几天也就接受了这个事实。
经过这场事故,其实最大的感受是人情冷暖,知道了谁是真的爱自己,谁不过是口蜜腹剑,可以说是瞬间走出了童年,不会再那么单纯的相信别人,知道了要依靠自己,要努力,学会了坚强、
几个月之后重新上学之后,才发现,这场事故带来的痛苦不是住院期间,而是重新生活,那时候都是小孩子,要面对他们的好奇、不屑、歧视,即使是大人,也会投来异样的眼光,这些都要学着适应,学着忍受,但好在现在终于练就了一颗刀枪不入,无所畏惧的内心。
还是谢谢这场事故吧,谢谢它教会了我这么多。
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首先,谢谢大家的鼓励与支持,这是我第一次在知乎上回复,没想到收到了如此多的温暖,再次感谢大家。今天是2016年9月9号,明天我就要去大学报道了。未来还是一片未知,但我相信,只要我够努力,只要我做到最好,未来也一定会很好。我讲出我的故事,希望能带给大家一丝正能量,生活虽然没那么美好,但也没那么悲催,无论怎样,用一颗积极向上的心去面对,总是对的。加油!
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2016-09-17
最近开学好多事啊,看了看大家的评论,谢谢你们的加油,你们让我对未来更加充满信心,你们都是好人。评论太多,恕我不能一一回复,在这先道个歉啦~看到评论里好多朋友有一样生过大病或者接受过大手术,我希望你们以后的生活天天喜乐,放开心,我们经历了那么多,更应该好好的生活下去,没有什么能阻挡得了你的笑容,笑一下吧~゚゚*( ˆoˆ )*°゜゚°
还有啊,我其实只是一个很普通的女孩(han)子,我喜欢看看书,听听歌,看看动漫,花痴帅哥美女(*/ω\*),对美食十分执着,偶尔打个游戏。或许这些经历让我看上去有些不一样,其实也没啥不一样啦,我就是我,不一样的吃货(,,•́ •̀,,)!
我看到这么多回答这个问题的朋友们,我感到很感动,能说出来的朋友都已经能够正视曾经遭受过的一切,我也不是一直乐观,我也曾走过黑暗,因为别人异样的眼光,我也悲观过,但是我吧,一直都很幸运,虽然车祸,但活了下来。虽然曾经痛苦绝望,但是我遇到了一群对我很好非常好特别好的朋友,还有一对非常爱我非常乐观坚强非常睿智的父母,他们陪着我走了过来。或许生了一场大病,遭受了一次事故你会感受到人情的冷漠,但也请你相信,你的身边有一直在爱着你的人。(*>︶<*)
我希望我的经历可以让你感受到一点正能量,当你难过或者很疲惫的时候,如果我的经历能让你感到一丝治愈,我很荣幸,没什么过不去的坎。
最后让我歪个题:我的舍友们人超级好,还长得漂亮(*/ω\*),我的学姐们超级漂亮,性格棒棒哒,都是女神(*/ω\*),我的学长们人都是超级好(⌒_⌒;)
2015年4月1号,愚人节,老天也和我开了个玩笑。急性淋巴细胞白血病。自己是医生,上午还在门诊上班,前一天晚上发现双下肢有出血点,下午上班查了个血常规,报告出来一眼就明白了。懵懵的,一个人在上海上班,老公是军人两地分居。同事领导都着急了,安排到瑞金医院看。骨穿,ALL,L2型。需立即化疗。而我那时刚刚怀孕40多天。接着是人工流产,然后化疗,过程中的骨穿,腰穿,等等痛楚,都过去了,回想起来也没那么深刻了,人总是选择性忘记痛苦。然后骨髓移植,以为移植后就会否极泰来,谁曾想也才是万里长征的起步,接下来肝脏排异,3次肺部感染,长期大量激素使用后,骨质疏松,脊柱骨折,肌肉萎缩,拉伤,疼痛,不能深呼吸,不能咳嗽,不能翻身。有些痛没有经历是没法想象到的,如果不是种种的爱牵挂着,活着真是不如死亡来的爽快。被爱给捆绑住了,老妈,老公硬生生地把我给拉回来了。现在移植后11个月了,依然疼痛,不过可以在阳台上看蓝天,风吹白云舒卷,晚霞印红西边天,,,可以埋头书海中,跟随作者的脚步游了撒哈拉,中南美洲,欧洲,,,还有江南水乡,西北戈壁,,,活着真好!好好活着,好好爱。写到爱这个字就鼻子酸酸的,眼泪不禁要流出。得到了太多的爱,是这爱的力量让我撑了下来,让我再撑下去,让我如此幸福。如果生病是不幸,那么这么多爱又是我的大幸,命运是公平的。
这段时间经友人介绍,在做淘宝客,没挣到多少钱,每天要发广告,有好几天没刷知乎了,今天打开一看,那么多留言,谢谢乎友的关心,谢谢你们的祝福,铭记于心,伴我前行,再次感谢,以下是正文
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02年,我毕业的第4天,上班的第5个月零18天,碰到高压电了10k伏,医生都说我活下来是个奇迹,付出的代价是双腿膝关节下截肢,右胳膊全截,肋骨截3根,全身40%烧伤植皮,03年3月出院,那时候真的感觉生不如死,后来装了假肢,女友分手,然后是长时间的打官司,被亲舅骗钱,种种的人性丑恶都见过了,曾经也想过一了百了,但是父母始终在支撑着我,06年遇到一个女孩,我们相爱,07年她不顾家庭反对和我结婚,08年我们的第一个孩子出生,那时觉得世界终究是没有抛弃我,10年小儿子出生,小家伙5个月的时候查出先天性心脏病,她受不了娘家和生活的压力离开并离婚了,我带着一个两岁半一个8个月的小孩,在父母的帮助下一直生活到现在,今年暑假终于把小儿子的手术做了,如果说真要是说年轻得病(意外)是什么样的体验,我想说只要你不放弃,那么生活一定会继续 ……
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没想到收这么多的祝福,第一次在知乎上留言,谢谢你们的鼓励,谢谢,这就是我现在的样子
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不能一一回复了,谢谢你们,谢谢所有关心点赞的乎友们,我只能捡重点疑问的回复一下,请谅解,头像信息已删,
今天注意到又有好多人发现了这个答案。
想了想不让大家太担心,就更新一下目前的状况啦
现在血管问题好多了,肉也已经涨平。
只是局部营养不够,长皮困难,这个好烦咧,不过恢复到现在已经很不容易啦,人要知足哇!!!嘻嘻。
现在,在考虑以后该学些什么,赚钱了呢。
所以看到这个答案的小伙伴儿,不要太担心难过啦,因为状况已经好很多了哦(^_^)
真心谢谢你们的祝福与帮助,也祝福你们和家人长长寿寿有钱有钱有钱哟~
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9月9日新更。
首先谢谢支持我二次筹款的好心人们。其次就是想通知大家∶提款需要提供缴费单据,可是给我治病的医生开的个人诊所,没办法收到款项。所以选择了退款。各位二次捐款的爱心人士请注意查收短信!
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不邀而来。
先天性动静脉瘘,也称kt综合征。
左下肢到脚背都是动静脉瘘。
不能穿好看的裙子,高贵漂亮的高跟鞋。
我是00年出生的,几岁时因为淘气下炕的时候被灶坑门的挂钩刮到患肢,但也没在意,过段时间就好了。〔经评论区的小可爱指正那个东西叫灶坑门……]
一直到了14快到15岁的时候,被刮的患肢伤口又破开了,并且伴有感染,流脓有味道。到当时还怕父母担心就没告诉,父母都是打工为生,每天起早贪黑的打工,也没注意到。最后实在不行了,被爸妈发现。
去医院看了,说先上这药,看看能不能封口吧,大概上了几个月发现不行。就去大医院了,被诊断为kt综合征。问能治好吗,医生说动静脉瘘面积太大不建议手术。即使手术也不能确保会好,必须反复手术,还得做支架,每次手术需要几十万,嗯……对于我们这个家庭实在是天大的数字了啊,又不能确保安全。
经过商量决定先在医生那换药,两天换一次药,每次都要用挖耳朵的耳勺去挖腐肉,疼。当时还在上学。
过了一年,15岁。
听我姑姑说,他们那有个中医大夫,很厉害,能治好因为某些原因伤口不封口的患者。
正好,离我老家不远,就休了学去那看病了。
医生看了我的情况。
说,这不好治啊,我先试试吧。
第一次换药医生建议上去腐肉的药〔因为当时到那都严重了〕,但是特别疼,大人都受不了,可是效果好。那说,先上一点看看吧,受不了再冲下去。
很遗憾,我疼得嗷嗷哭……(๑• . •๑)
就只能上着另一种药了,见效慢。
用了一段时间果然很有用,不扩散了,周围长肉了。
只是走走路就出血,原因是动脉在外裸漏着。
有天早上起来,去卫生间洗漱,当时觉得有些不对劲,因为那天出的血尤其多,在厨房正吃饭,觉得头有点晕,后越来越沉,咣一下头在桌子上就倒了,妈妈和姥姥都吓懵了,就掺着我去客厅,我妈去找车。姥爷把我腿纱布扒开,血像喷泉似的往出窜。满地都是血。我姥爷就用手把喷血的动脉按着,姥姥架着我直哆嗦,我有点清醒了还笑说,姥你哆嗦什么啊,我没事啊没事啊。
唉,其实死亡没感觉的。虽然我只是晕过去~哈哈。
走走路就大出血的痛你不懂~~~
就没敢走过路,养猪一样的养到130多斤……
后来终于不出血了,可以走走路啥的。
在我姥家三年,一直不断换药。
休学三年,我啊,就像被关在动物园里面的动物一样。所以现在一无所知。
感觉呢,就是我过着猪一样的生活,却无法像猪一样心安理得。
我痛恨自己,痛恨自己的出生,痛恨自己不是健康的身体。痛恨自己拖累父母。
可是有什么用啊,还不是得活下去?
还好啊,我很乐观,不叹气不怨天尤人。每天乐乐呵呵的。
很傻吧。
父母已经很不容易了,我不想再徒添负担。
我会努力让自己变得更好,更加优秀。
生活确实很艰难,可总不能不活吧?
我能做的一定会做。
我会努力让自己善良,省心,不麻烦别人。
尽我所能,竭我所能。
还有,谢谢大家看得下去这么多废话。
你们都特别棒!
✺◟(∗❛ัᴗ❛ั∗)◞✺✺◟(∗❛ัᴗ❛ั∗)◞✺✺◟(∗❛ัᴗ❛ั∗)◞✺
颜文字分割线~
其实呀,我挺好的。
我也经常觉得自己挺幸运的。
谢谢大家的祝福和加油啊!
(⑉°з°)-♡(⑉°з°)-♡(⑉°з°)-♡(⑉°з°)-♡(⑉°з°)-♡
我刚刚在看评论时,不小心删除了一个女孩的评论(๑• . •๑) 抱歉
✺◟(∗❛ัᴗ❛ั∗)◞✺✺◟(∗❛ัᴗ❛ั∗)◞✺✺◟(∗❛ัᴗ❛ั∗)◞✺
我想发起一个众筹的活动,但是不知道在哪可以发,因为没有经济条件所以并没住院,家里只靠母亲独自一人承担。父亲为了赚钱这两年有严重老烂腿,也是伤口不封口,在家自己换药并无起色。
所以想咨询下大家,希望有所解答,谢谢!
2017.5.18日
来更新了,今天我开始发起众筹了。
先给我父亲治腿。
在微信的水滴筹里面,无可奈何只能如此。
https://www. shuidichou.com/cf/contr ibute/bb8d0156-083a-4a7b-860a-8a14875b513e求帮忙扩散转发!
谢谢大家的帮助和祝福!
愿大家一直好运爆棚!
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非常感谢!
在此告诉大家呀,捐款的期限早就过啦,所以现在捐不了款啦。如果我有极难的情况下应该会再次发动筹款,谢谢大家的帮助和加以援助的心了!
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6.22.
我在水滴筹筹到了两千二百八十元,虽然不多但也能够解解燃眉之急了。在我舅妈亲戚那得知有一医生治疗这个动脉瘘不封口很厉害,就去看了,虽然治疗费用有些贵,可是效果很好啊。
伤口正在长肉中,虽然有些慢但见了疗效总是好的!
谢谢大家的关心和帮助!
痊愈后我会告诉大家这个好消息的!
谢谢(*°∀°)=3
|・ω・`)|・ω・`)|・ω・`)|・ω・`)|・ω・`)
2017.07.31.
嗨,又回来更新了,我的腿在新的主治医生那经过两个月的短期治疗已经好多了,但是费用太大,打算再发起一次众筹来继续治病,感谢大家!
过了验证的话会给大家发链接的!谢谢!
http://www. shuidihuzhu.net/cf/cont ribute/6746da3e-471d-4e0a-b8b7-c79b34973d38?openid=&user_id=0
这是众筹捐款的链接,希望能够得到好心人的帮助!谢谢!!!
本人50岁,丈夫03年意外过世,自己带儿子至今。事业单位工作,业务优秀,职称也评下来了,目前做行政。在帝都,工资不高,再带个儿子,压力还是蛮大的。曾经数年,周末在外面兼职,直到儿子工作。目前一大一小两套房,大房子和车都给儿子,自己去住上班更远小房子。总之,做了一个母亲能做的一切。
工作上并不开心,我应该是个业务型,不适合行政,每天各种瞎忙,也没什么成就感。
至于想什么,感觉自己只有眼前的苟且,攒钱给儿子结婚,自己熬到退休,那时经济压力就小了。
我的诗和原方,就是退休后能去四处走走,好好锻炼身体,拥有好的生命质量。至于再婚,已经不抱希望,过往的经历让我清醒了,有的男人一听说你是儿子,连面都不想见。交往过的,有的对我各种算计。好容易遇到不算计的,却出轨……呵呵,而我偏偏眼里不揉沙子,即使有时候一个人很孤独,也不想将就。
原本不信命的我,现在信了,任凭命运安排吧!
本人50岁,丈夫03年意外过世,自己带儿子至今。事业单位工作,业务优秀,职称也评下来了,目前做行政。在帝都,工资不高,再带个儿子,压力还是蛮大的。曾经数年,周末在外面兼职,直到儿子工作。目前一大一小两套房,大房子和车都给儿子,自己去住上班更远小房子。总之,做了一个母亲能做的一切。
工作上并不开心,我应该是个业务型,不适合行政,每天各种瞎忙,也没什么成就感。
至于想什么,感觉自己只有眼前的苟且,攒钱给儿子结婚,自己熬到退休,那时经济压力就小了。
我的诗和原方,就是退休后能去四处走走,好好锻炼身体,拥有好的生命质量。至于再婚,已经不抱希望,过往的经历让我清醒了,有的男人一听说你是儿子,连面都不想见。交往过的,有的对我各种算计。好容易遇到不算计的,却出轨……呵呵,而我偏偏眼里不揉沙子,即使有时候一个人很孤独,也不想将就。
原本不信命的我,现在信了,任凭命运安排吧!