作为残障儿童的母亲，是什么样的经历？ 第1页

26岁，我有了闺女。

那是一个多事之秋。刚得知怀孕时，婆婆正躺在医院里，小姑子还未出阁跟我们住在一起，大伯哥和嫂子家里两个孩子不愿意去医院，我老公就只得天天往医院跑。他那点工资，得养四个大人，还有一个肚子里的孩子。

这种情况我没办法在家好好养着，只能又推起三轮车出去卖豆浆。清晨四点起，中午十二点回，刮风下雨不敢有一天耽搁，就图赚个百八十块让家里松快点。站一上午，没空喝水没空吃东西，回家还得做饭，老公和小姑子下班要吃。真累啊，可是能怎么办呢。

后来闺女出生了，抱出来瘦得跟猴儿似的，看得我心疼——怀孕的时候我怎么不记得吃点好的呢？我怎么没舍的吃点好的？于是月子里我猛吃东西，想多下点奶水给孩子喂。我娘听别人说猪油拌到豆浆里喝下去最下奶，我就天天喝，果然有效果。到我出月子的时候，闺女已经胖乎乎的了，笑起来像个小弥勒佛，看着真喜人。不过我也胖了，从那以后再也没瘦下去过，以前的衣服裙子都穿不了了。

身体恢复之后，我继续起早贪黑干活。家里很穷，没什么积蓄，我一心想着多赚钱，好好把孩子养大。身材臃肿再也恢复不了以前的苗条，我现在也不怎么在乎了。我闺女长大一定高挑漂亮，想想我就高兴。

后来给孩子换尿布，总是发现左腿很凉。孩子右腿经常蹬来蹬去，十分有劲，左腿就不怎么动，软绵绵的。她很早就学会了说话，伶牙俐齿的，可是学会走路却比较晚，经常晃晃悠悠摔倒，左脚的鞋子也经常掉。。。更可怕的是，我们发现她左腿抬不高，左脚趾不会动，膝盖以下即使使劲掐了感觉不到——孩子的腿有问题。

去医院检查，腿上看不出什么问题，医生也说不准这是什么病。孩子在医院里走累了，要我抱，我看着她，心如刀绞。闺女到底怎么了？

这个不明不白的病让家里陷入了巨大的危机。亲戚们来家里，没几句就聊到孩子身上，说既然没钱治，不如再生一个健康的。在他们那边，扔女孩子的多了去，何况是个不健康的孩子。我听着，心里怨恨他们为什么不帮帮我们一家，为什么要这么狠地对待我的孩子。我甚至怨恨躺在医院里的婆婆，怨恨嫌我们家吃得不好在我怀孕时三番五次找事气我的小姑子，怨恨把所有担子抛给我们的大伯哥一家。孩子出生之后一直很少生病，身体有问题应该是胎里带出来的，如果那时候我不那么累，孩子应该是健健康康的！

我对不起闺女。

从那以后他们都说我仿佛魔怔了，在外面出摊的时候见人就问哪里的医院能治腿上的病，在报纸上看到医院的广告，就跟她爸带着孩子去。我弟弟出差去外地，我也托他打听当地有没有好医院。辛辛苦苦攒的一点钱，全花在路费和各种昂贵的检查费用上了。

辗转多地才在大城市的一个医院确诊，不是腿的问题，是脊柱的问题，先天性的，发育不良。

我是铁了心一定要给孩子治好病，不管花什么代价。不断有人劝我，不一定能治好，就算能治我们家也出不起那么多钱，而且这种情况下是可以申请生二胎的。我感到一股寒意，如果真的有了第二个孩子，所有人都不会再关心这个闺女，我也不能再全身心为她考虑，说不定以后连我也会嫌弃她，那这个孩子就彻底废了，她没有未来。我怎么能让这一切发生，是我带她来到人间受苦，我对不起她，这辈子我欠她的啊！

没有人能理解做母亲的人的心情，孩子她爸有时候也是，不过他也一直坚定地和我一起为孩子奔波。没有医院愿意收留我们，因为孩子太小，病情不明朗，治疗风险大。这么一拖再拖，孩子到了上小学的年纪。有天我去接她，看到她向我跑来，身子倾斜，一瘸一拐，在一群健康的孩子里那么刺眼，我的眼泪一下子掉下来。闺女正在长身体，病情也发展越来越快，不能再拖了。

我们一家又来到之前求过很多次的医院，开始了漫长的求医。为了节省钱不去住旅馆，也为了排第二天的挂号，我们晚上就睡在医院大厅的椅子上。医院赶人，我们就睡门口，门口赶人，我们就睡路边。身边有很多像我们一样颠沛流离的人，有天晚上在路边，下起了雨，孩子她爸撑着伞，我抱着孩子把她哄睡着，抬头看看周围那些人，心想这天下苦难的人怎么这么多，我们这些人，什么时候才能熬出头来。

终于，有个善良的年轻大夫接下了我闺女这个病例。此时她的病已经很严重了，若不赶快治疗将会严重影响发育。我们满怀希望住了院，一两个月过去，医院迟迟没有确定治疗方案。大夫的方案医院不通过，说风险大。科室主任提出的是传统治疗方法，骨牵引，就是在腿上打洞穿过一根钢筋，下面用秤砣拉着，躺几个月，强行把脊柱拽着矫正过来。我们旁边病床就是一个接受这种治疗的女孩子，哪怕别人碰了一下床，她都会钻心地疼。但她已经十八岁了，我女儿才七岁，她的骨骼能承受这种疗法吗？我去问医生，医生不能保证一定没问题，可我心里始终打着鼓。

手术日期一天天临近。女儿看着旁边病床上的姐姐，眼泪汪汪地问我是不是也要在腿上打洞了，我只能搂着她，什么也说不出。我能感受到医生们的矛盾和纠葛，但女儿的手术不能是儿戏。手术前一天，与她爸商量后，我们放弃了这次治疗，出院。

钱基本上花光了，希望也完全破灭了。在回家的火车上，我心如死灰，感觉生活是一片黑暗，再也看不到光明，忍不住流泪——没有让女儿看到，她正在为回家高兴呢，在医院里每天都念叨着回家，想家里的小土狗了。

然而，柳暗花明又一村，半年之后，我们接到了当初收下我们的那位医生的电话。他到国外学习带去了我女儿的X光片，与导师讨论后有了新的治疗方案，我们到医院马上就能手术。我喜出望外，简直被幸福砸昏了头，孩子有救了！

四处借钱凑齐费用，这次手术终于顺利进行。长达八小时的手术，我和丈夫一直守在外面。为了减轻孩子的痛苦，即使贵我也坚持用最好的止痛药，白天和丈夫轮流守着孩子换药，晚上不敢睡得太实，怕孩子叫不醒我。出院的那一天，为了不伤到孩子脊柱，在医生指导下，丈夫找了个大木板把孩子绑在上面，再把木板系在脖子上，一路托着去了车站。

这次手术之后，孩子又在家里躺着养了一段时间，拉屎撒尿都得有人接。孩子很争气，我督促她看书学习，几个月没去上学，功课也没落下。女儿走路还是有点跛，但比起之前已经好了太多，我很欣慰。

之后几年间女儿又接受几次手术，越来越好，但始终没能完全好。家里条件再也不是以前那种揭不开锅的，我拼命攒钱，除了供女儿上学，就是留着治病。我始终希望啊，就算不能完全给女儿治好，腿的功能不能完全恢复，至少走路看起来正常就好，这样就算以后没有我，她也能想穿什么鞋子就穿什么。我还想象着，她能在婚礼上穿着高跟鞋，幸福地走上红毯，那是我这辈子最想看到的场景啊。

女儿知道一切的不易，从小就很懂事，学习一直不用我们操心。她考上的大学是近年来我们这里最好的，未来一定有更好的路可以走。我不求她出人头地，也不指望她回报我们，只要她学到真本事，以后能养活自己，再能有个圆满的家庭安稳地生活，我就满足了。

其实女儿到了大学，我才发现，她看起来很懂事，其实一直在父母的庇护下，没有长大。很多事情她想不清楚，一旦涉及自己不健康的身体，她总是往坏的方向想，看不到好的方面。她为了维护敏感的自尊，宁愿放弃很多唾手可得的利益。在电话里，我试着开导她，我说我理解你的感受，但是有利益为什么不要呢，这对你百利而无一害啊。但是她说你不懂，身体不健康的是我而不是你，你永远不能懂我的感受。我很心痛，也很迷惑，女儿什么时候才能长大？

有天女儿一打电话就开始痛哭，把我吓坏了，她爸本来马上要出门上班也被吓住了，我们两个焦急地问她到底怎么回事。原来，女儿失恋了，男孩子的家里人因为女儿的身体而坚决反对。女儿从来没说过她交了男朋友，但我已经从之前的电话里隐约感觉到了。如今发生这样的事，我心里百味杂陈。确定女儿没有受伤害后，我只能开导她我们没办法决定别人怎么想，散了就散了吧。可是我自己都觉得说服不了自己，女儿的哭泣也一直没有停止。她知道妈妈心里一样难过吗？我不清楚，但我要告诉她，你不要再联系那个人了，你们就这样吧，现在还不到考虑这种事情的时候，你的缘分还没到，以后会有属于你的人，妈妈相信。擦干眼泪，不要让别人看出来你哭过，快去上课，别迟到了。后来女儿不哭了，挂掉电话后，我知道她还难受，她可能很长时间走不出来，但她对我以后一定装作完全没事了。这个话题她可能有很多想说但没办法说的话，但是母女之间只能到此，我也未必能真的开导得了她。

我女儿从小就不是个活泼孩子，她文静，懂事，在学校里不用老师费心还能一直保持前几名的成绩，从不惹事，大家都喜欢她，只是在家里她才偶尔发脾气，暴躁。离开家之后，她的问题才慢慢显现出来，容易抑郁，容易敏感，不擅长跟别人交往，也没有朋友，遇事总是走极端。我开始反思，之前一直护着她的身体安全，可能忽略了她的心理状况。也许我错了？

女儿现在除了走路跛，其他正常，完全能够独立生活。我当初的坚持没有白费，但我依然不满足，我们一直与医生保持联系，希望寻求进一步治疗，直到达到最理想的效果。在我心中，我的女儿该得到最好的一切，如果她得不到，便是我欠她的，这份愧疚，我一辈子都无法摆脱。