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唐氏综合征的孩子不应该出生吗? 第1页

           

user avatar   luo-luo-60-41-8 网友的相关建议: 
      

说个我弟弟的故事吧,他结婚比我早,孩子今年7岁,不会喊爸爸妈妈。

孩子妈妈19岁怀孕的,顺产,生的时候不会用力,夹了一下,脑瘫,没有影响活动能力,直接影响了智力,会吃会喝会跑会跳,但是不会思考。尽管这样,他们还是坚持给娃锻炼,看这种专家,花大钱请一对一私教说话写字。

因为压力太大,孩子妈妈已经回了娘家,很多年都没来往。要花很多钱,孩子留在老家,我弟弟在外地,没日没夜的各种工作几份一起做。

明明比我小,却苍老得像个老年人。。。

如果家里有足够的经济能力,可以养一个闲人从生到死一辈子,建议生,毕竟是条命,不然,放过自己当过孩子吧,你可以照顾孩子到死却不能带着孩子去死。。。


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很多回答看了令人无语。

俺就貼下图片和视频好了。

大家看看就算。





唐氏综合征(先天愚型)的孩子 https://www.zhihu.com/video/1197251608776650752


目前唐氏症并无有效的治疗方法,仅能透过生活照护及教育来改善患者的生活品质。有些患者于一般班级内接受教育,有些则接受特殊教育。有些患者甚至进而接受高等教育。在发达国家中,若有接受妥当照护,唐氏症患者的预期寿命大约在50至60岁之间。




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多元智能理论是由美国哈佛大学教育研究院心理发展学家加德纳于1983年提出。加德纳从研究脑部受创伤的病人发觉到他们在学习能力上的差异,从而提出本理论。尽管加德纳将智能禀赋划分得如此之细,但他强调自己的理论不应被用于限定人们为某一项智力类型,每个人都拥有独特的一套智力组合体系。从这个意义上说,多元智能理论实际上是复合智能理论。

多元智能理论在二十世纪90年代在东南亚快速冒起。起初在台湾兴起,继而香港教育部门积极参考有关理论,并在多家幼稚园和小学的一年级推广多元智能教育。至今华人地区已有教育组织及教育工作者以多元智能理论为核心,为幼稚园、小学、中学和大学等学龄阶段之学生、教师和家长,提供测验评量、课程营队、教育辅导、教师培训等教育解决方案。

传统上,学校一直只强调学生在逻辑数学和语文(主要是读和写)两方面的发展。传统IQ智力测验也仅涵盖逻辑数学、语文、和空间智能。但这并不是人类智能的全部。不同的人会有不同的智能组合,例如:建筑师及雕塑家的空间感(空间智能)比较强、运动员和芭蕾舞踏员的肢体能力(肢体动觉智能)较强、公关的人际智能较强、作家的内省智能较强等。

根据加德纳的理论,学校在发展学生各方面智能的同时,必须留意每一个学生都拥有某些方面的智能特别突出;而当学生未能在其他方面追上进度时,要引导学生运用其强项学习,而不是让学生因此受到责罚。


语文(Verbal/Linguistic)

数理逻辑(Logical/Mathematical)

空间(Visual/Spatial)

肢体动觉(Bodily/Kinesthetic)

音乐(Musical/Rhythmic)

人际(Inter-personal/Social)

内省 (Intra-personal/Introspective)

自然(Naturalist,加德纳在1999年补充)



在发达国家中,若有接受妥当照护,唐氏症患者的预期寿命大约在50至60岁之间。

在发达国家中,若有接受妥当照护,唐氏症患者的预期寿命大约在50至60岁之间。

在发达国家中,若有接受妥当照护,唐氏症患者的预期寿命大约在50至60岁之间。


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我见过父母都不在了,三四十岁的唐氏患者。虽然这个回答很可能淹没在众多回答中,但因为比较感慨,还是想写出来给那些想生出唐氏儿的爸妈们参考。

我当时在英国做牙医,在一个小镇上。镇子上有很多care home,老人院,疗养院这些的,这其中就有收留这些需要人照顾的儿童/大人的机构。我接诊过一个快四十的病人,肯定是有基因疾病,但不是非常严重的,所以除了智力低下,健康方面没有太大的问题。他每次都是护工带着来,基本反应和理解能力差不多跟四五岁的孩子一样,治疗也比较难,要哄着来。

从他的口腔卫生就看得出来,他是不能生活自理的。半年来洗一次牙,每次都要给他清理很久。偏偏他又很怕我们弄他牙齿,所以也很难完全清理干净。补牙这些治疗就不说了,哄着都做不成的,好在这个病人本身估计牙口好,运气好,没长过蛀牙。

每次他来都是护工带着来的,不知道你们见过这种疗养院没有,一个护工负责几个到二十个人不等,要负责他们的饮食起居和带他们去看医生等等。这样每个病人一天匀到的时间是不多的,很多基础的护理也只能草草了事,剩下的时间就是这些病人自娱自乐。好的话有个活动区有其他病友一起,不好的话就是呆在自己的小房间里日复一日年复一年。

护工也可能经常更换,我见那个病人两次,两次的护工不是同一人,后来的护工也不是很了解他的医疗病史等,看得出来是新换来的。这对我们来说可能不是大问题,但你要考虑这些人他们不管生理或心理依赖性都是比较强的。首先一个新的护工他们不认识的,接受护工就要经过一段时间的调整。他们也没办法表达心中的不满或者不安,这有可能就会转换为行为上的发泄。爸妈照顾的话还有可能包容,在这种疗养机构,搞不定就可能不搞了,你冷静了再说。再者新护工不了解每个人的情况,对他们的照顾也不能完全到位。

这个病人好就好在他很温和,即使不开心也只会哼唧两声,不会有任何过激行为,而且能懂得简单的要求,对话,所以应该在日常护理中不算太难的。我护士的孙子是比较严重的自闭症,发病了会打人的,那种照顾起来难度倍增,随着孩子长大,个子和力气都跟成年人一样,发起脾气来身边的人也会被波及。

我不知道他是父母不在了,还是父母选择把他放到这种care home里面。以他的年纪,他父母应该至少六十左右了。他可能已经在这种机构里住了十几年了,往后的人生也是这样的,依靠着护工的照顾勉强生活着。生活质量是不太有的,但好歹他爸妈如果健在,不需要背负他的日常照顾。

这是在英国,有国家在纳普通人的税补贴着这些没有生活能力的人。如果是国内呢?爸妈有精力去几十年如一日照顾一个智商三到五岁的成年人吗?没有精力的话,找得到能接受他的护理机构,负担得起护理机构的费用吗?如果父母年纪大些,这个孩子到中年了,父母不在了,谁来照顾他,谁来负责他的开销?就算他有兄弟姐妹,这对他的兄弟姐妹公平吗?


user avatar   bu-ai-chui-niu-bi-de-cao-lao-ye-men 网友的相关建议: 
      

我个人觉得,所有有先天缺陷而且比较严重的孩子都不应该出生

这不仅仅是为了自己,也是为了这个孩子


user avatar   mr-anderson-69 网友的相关建议: 
      

您看着办


user avatar   zhuai-zhuai-de-shi-zi-zuo 网友的相关建议: 
      

我第一个孩子就是唐氏,筛查的时候是高风险,医生让我去做羊水穿刺,还安慰我说一般都是正常的。穿刺结果就是唐氏。医生都说这是她第一次遇见。幸好我没抱侥幸心理,现在生的小儿子活蹦乱跳的。不要用全家人的幸福去赌。再生一个不就行了


user avatar   phobos 网友的相关建议: 
      

给无辜的灵魂,一个苦难的人生,是对上帝的犯罪


user avatar   chen-ai-fei-yang-2 网友的相关建议: 
      

见过几个唐氏儿,面相特征都一样,小的时候还觉得可爱,一个个白白胖胖的,越大越不好看,特征越明显,而且无一例外,都是父母终生摆脱不了的拖累。

第一个是老家的,父母是村小的老师,正式有编制那种,开始还奇怪为啥这么好的老师在我们这,因为我们那会主流都是代课老师,后来知道是家里有个唐氏儿,城里无处安放,只有村子里任他跑,而且全村都认识他,跑远了会带他回去。

他还有个弟弟 很聪明,考上武汉大学后来当了律师,父母本来可以接到城里养老的,但有这个唐氏儿在,就不好去。

后来这个儿子又买了套房,专门安排父母和唐氏儿哥哥住,但住不久就又回来了,老跑丢。

现在父母都八十多了貌似 不敢死,要照顾这个傻儿,等父母去了,大概率被弟弟送进养老院之类的吧。

第二个是一家公司的同事,两口子都聪明清秀,不是一个省份的,生娃时都不到30岁,然而还是生了个唐氏儿。

开始还不肯放弃,大价钱送去上早教班被全班抵制,因为会打别的小朋友,现在不知道要怎么上学。

不敢要二胎,怕还有问题。

两人拼命赚钱 要在自己死后给傻儿子留下养老的钱。

第三个是一个同事的亲戚,开始要丁克的,北京土著人到中年挣了好多钱之后就移民到了美国,然后好山好水好寂寞,就生了个娃,唐氏儿,后半辈子一点都不会寂寞了这下。

貌似那个当指挥的舟舟,也四十多岁了,也是他的八十岁老爹照顾着。

这样的孩子,如果可以避免,还是不要出生吧,生下来父母都是终生不得解脱。

看关注的多,给老家人打电话后更新下第二个孩子进展。

其实也不叫孩子了,那个唐氏儿如今已经要五十岁了,父母大概八十左右,父亲去年身体不好被第二个儿子接到城里看病,母亲也一起去了,傻子现在被委托给了老家的堂哥,父母有退休金,每月足够给他交生活费的,他每天在堂哥家吃饭,吃完就在村子里瞎逛,跑丢过一次,后来被村民找回来了,因为远近几个村子都认识这个傻子。

他父亲看情况是活不了太久了,他又不适应城里的疗养院,弟弟有自己家庭也管不了他太多,可能在村子里终老就是最好的归宿了。

现在还记得我们上小学时,这傻子已经大了,每天在学校乱弹学校的钢琴,或者坐树下面磕瓜子,是个和气爱笑的傻宝宝。

父母为了他从县里自愿到村里教书,被他拴了一辈子,万幸第二个孩子很争气。也万幸他还有亲戚在村里,在唐氏里面算幸运了吧!


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我是一名特教老师,唐氏综合征只是最知名的先天疾病之一,是染色体异常的一种,唐氏儿童一般会有视觉,听觉和心脏问题,并伴随不同程度的学习障碍。

很多年前,我刚进入特教行业。我所在的机构就有好几个唐宝,有男孩也有女孩,他们的面相都差不多,即便是没见过的人也能从人群中把他们区分出来。虽然他们看起来和普通小孩一样的可爱。但看着他们笨拙的步伐,口齿不清的声音,心里都不免为他们感到伤心难过。

留给我印象深刻的是我们班上的那个唐宝。他属于比较聪明的那一类,很多东西都明白。上半天幼儿园半天机构。每天都是他妈送他来学校,因为不会骑电动车,所以,每次都是骑着自行车送他来的。不管刮风还是下雨,每次上课都是准时到的,极少请假,除非孩子生病了。这在当时我们的机构,能够这样出勤是比较少见的。他妈在附近的商城工作,薪水是比较微薄的。每次在商场遇见都会很热忱的和机构的老师打招呼,或者要给我们买些零食。当时我们还小,经常感觉很尴尬,所以推辞的都比较生硬。后来才逐渐明白。可能是为了给老师留个好印象,在学校多帮忙照顾一下孩子,这只是每一个母亲都可能会做的,那怕她可能是个不善言辞的人。

有一次国庆放假回来,我在班上检查作业,节前学过的5以内加法。其他俩个学生(脑瘫)作业都做的很差。当时检查到他了,发现他的作业都答对了,平时几乎没有全答对过。由于当时的心情较差,就问他:是不是妈妈帮你做的。他歪着头,像嘲弄我似的声调说:我自己做的。其实他的声调一直是那样的,可能那时的我状态太差了,觉得他在说谎,就罚了他站。临到放学时,他妈妈来接他,我说起来这事。他妈听完我说还是很诧异,坚持说是他儿子自己做的。当时我说了一句我恨不得扇自己耳光的话:他从来没有全做对过。那刻我第一次看见一个母亲无声的泪水。她什么也没再说,拉着她儿子出去了。出门那刻,她儿子忽然说,妈妈,是我做的。我只看见她带着儿子骑着自行车摇摇晃晃的消失在我的眼前。

那天晚上,我失眠了。总是想起她噙着泪水的表情。突然想起从来没见过孩子的父亲,交流的仅仅是孩子学习的情况。对她既感觉熟悉又感觉陌生。我觉得她是一个伟大的母亲,我从没有想过她经历的一切。我知道,我差一个道歉。对一个母亲的歉意,对自己无知的歉意。我把信息发过去的时候大概是凌晨了,我料想着她应该已经睡了,我想这样的时间这样的方式是最体面的道歉。没想到,她很快回复了我,让我不要多想,该严格就严格。他脾气固执,犯的错太多。做作业一直他自己做的,她会在旁边照看着。

那晚,我们聊了很多,才明白她和她老公婚姻已经名存实亡了,家里一直是她拖带着孩子长大。她除了在商场,还在其他地方做着散工,以此来维持家用。她说,孩子虽然是笨了一点,但还是能疼人的,也能帮忙着做些事。就这样也知足了。总是宽慰自己说,长大了像她一样做些简单的活什,能够养活自己也挺好的。我问,那你呢。

她说,我的命被他绑着,走一步看一步吧。

其实,有的时候,命是没得选择的。你只是在假想着俩个答案,然后从中挑选对自己最有利的那种。


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不应该!

我邻居的孩子就是唐氏孩子!现在应该二十岁多一点点了,我只能说这样的孩子生下来就是一种折磨,小的时候父母很随便的放在门口,抓鸡屎 抓泥巴吃,然后样子真的有点吓人,小时候不知道唐氏儿,以为是外星人。大一点了会走动就到处祸害邻居;我奶奶家跟她家同一排巷子,我家在后面一排,她经常会爬到隔壁人家搞东西,农村大家基本不锁门的,一个门拴拉着,她爬进去拉屎拉尿,翻东西什么的,父母也是不管不顾的。有时候不穿衣服到处去尴尬!

说来唏嘘,我叔叔生了几个小孩子都有问题,可能是脑瘫,全部帅气十足的白白嫩嫩,我奶奶带一个堂弟 含恨而终。我今年27了,我哪个大堂弟 我们都是帮忙照顾过来的。都是发高烧然后就慢慢变得脑瘫那样了,越大越严重。我奶奶一个村里很厉害的女人,受人尊敬,村里以前很多红白喜事我奶奶都是做主事人帮主家作礼仪的,这个孙子有问题了,她就真的活活被拖垮了,幸苦带,把屎把尿。我每个周六放假帮我奶奶拖地 洗床单。但是房间还是会臭尿骚味。

我读大概初一的时候亲眼看着堂弟走的,一个家族真的为了孩子付出很多,我叔叔花了很多钱 我奶奶付出了精力,我爸奶就等于照顾我奶奶跟堂弟,我们这些小辈也是要经常跑腿,因为经常生病,抽搐,什么的,我们要跑去诊所叫医生买药,还要安慰我奶奶!

一个有问题的孩子,真的太难了,我叔叔生了四个儿子,三个是这样。最后都在10来岁没有了。不要说没有说孕检 做了的,每一次都是做足产检,没问题,生下来一二岁还是有问题,怀孕了 我妈特别去照顾,坐月子我妈特地去照顾,后面都是有问题!基因的问题。我哪个没有问题的堂弟 今年20岁了。我们都很爱他!

有一次我婶婶在收拾东西 看到以前孩子的照片一个人在房间哭到不能自已,我现在一边打字,内心真的是非常的难过。

我现在也是一个妈妈,我怀孕时什么产检一个不落!如果有问题我会不要的,我不想让这样的孩子世间受苦,我不愿身边所有人一起受苦!不是自私,那是一种无休止的苦难!




           

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