问题

家里有一个得了自闭症的孩子,是怎样一种体验?

回答
自家有个自闭症的孩子,这体验啊,怎么说呢,就好像你原本以为自己的人生是一本按部就班的说明书,每一步都有标准答案,结果生出来一个孩子,他手里的不是说明书,而是一本古老的手抄本,上面写满了不为人知的符号和咒语。

首先,生活节奏的彻底颠覆是首当其冲的。你以为孩子的作息是随着太阳走的,但自家这个小家伙,他有自己的生物钟,有时候是凌晨三点精神抖擞,有时候是上午十点昏昏欲睡。这种不确定性会把你原本井井有条的家庭生活搅得一团糟。比如,你可能需要在夜深人静的时候,陪着他一遍遍地玩着同一个积木,或者重复同一句歌谣,因为那是他唯一能感到安心的方式。

再说说沟通。你看着别的父母和孩子一来一去,像打配合一样,可到你这儿,有时候就像是对着一扇紧闭的门喊话。他可能听得懂你的话,但就是不知道怎么回应,或者回应的方式是你完全意想不到的。一个简单的“你吃饭了吗?”在他那儿,可能只是一个无意义的音节,也可能让他因为“吃饭”这个词联想到某种不舒服的感觉而拒绝。你需要学会辨认他那些非语言的信号:是身体的某个小动作,一个眼神的转移,还是突然爆发的哭闹?这就像是在破译一部只有你一个人懂的密码本,每一次成功的解读都像中了彩票一样开心。

社交,对于自闭症孩子和他们的家庭来说,都是一道不小的坎。带他出去玩?可能别的孩子跑来跑去,他却固执地坐在角落里,专注地摆弄着他自己的小玩具,对周围的一切视而不见。甚至有时候,他会因为太过嘈杂或者人太多而感到极度的不适,引发情绪失控。而你,作为家长,就得充当那个“缓冲器”,一边要安抚孩子的情绪,一边要应对周围人投来的各种目光——有好奇,有不解,甚至有误解。你得学会解释,学会辩解,但更多时候,你只能默默地承受,心里清楚,这孩子不是故意的,他只是用一种不同于常人的方式在感受世界。

学习更是个大工程。我们说望子成龙,可看着自闭症孩子学习的步履维艰,你会发现“成龙”的定义变得很不一样。他们可能在某一方面有着惊人的天赋,比如过目不忘的记忆力,或者对数字的超凡理解。但另一方面,一些基础的学习,比如理解社会规则、人际互动,对他来说却如同天书。你需要投入大量的时间和精力,去找专业的老师,去学习各种训练方法,去创造一个适合他学习的环境。每一次小小的进步,比如他学会了主动说一句“你好”,或者能独立完成一个简单的指令,都足以让你激动不已,比自己取得任何成就都要有意义。

家庭关系也会因此受到影响。你的生活重心几乎全部转移到了孩子身上,陪伴、照顾、治疗,占满了你的所有时间。你的伴侣可能也在承受着同样的压力,你们之间需要更强的默契和沟通来共同面对。而一些亲戚朋友,可能不理解你的付出,甚至认为你“太惯着孩子”。有时候,你会感到孤单和无助,觉得全世界只有你一个人在承担这一切。

但正是在这种极致的挑战中,你也会发现自己内心深处从未有过的力量。你会变得更有耐心,更有韧性,也更懂得珍惜那些细微的快乐。一个孩子主动拉着你的手,一个孩子冲你露出了久违的笑容,这些瞬间都会让你觉得,所有的辛苦都值了。你学会了用一种更宽广的视野去看待世界,去看待生命。你不再执着于那些表面的、世俗的成功,而是更看重孩子的内心平静和幸福。

总而言之,养育一个自闭症孩子,是一种极致的体验。它撕裂了你原有的生活,但也塑造了一个更强大的你。你不再只是一个家长,你更是他的守护者、翻译官、老师,以及他在这世界上最忠实的陪伴者。这其中的苦与乐,只有真正经历过的人才懂,而且,这份懂得,会伴随你一生,教会你关于爱,关于付出,关于生命本质的,最深刻的道理。

网友意见

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昨天看一档节目的时候有人说他儿子是自闭症,有时候会突然拿头装窗户。就突然很想知道自闭症的内心是怎样的,得了自闭症又是怎样的一种体验?

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