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问题

小孩出生后若发现有严重的遗传病或残障，父母是否应该有权利让小孩安乐死？

回答
一个新生儿如果被诊断出患有严重的遗传病或残障，这无疑是对一个家庭最沉重的打击。当父母面对这样的现实，他们可能会陷入无尽的痛苦、挣扎和迷茫。其中一个极其敏感且充满争议的问题便是：父母是否有权利选择让这样的孩子安乐死？

这个问题触及了生命权、选择权、医疗伦理、宗教信仰以及社会责任等多个层面的深刻议题。要详细探讨它，我们需要剥开层层复杂的社会文化和情感纠葛，尝试理解各方立场。

父母的立场：爱与痛苦的抉择

对于许多父母来说，他们对孩子的爱是无条件的、深沉的。当他们知道自己的孩子将要承受巨大的病痛，生活质量极低，甚至无法体验到基本的快乐时，一种深深的无力感和绝望感会油然而生。

减轻痛苦的意愿： 最直接的理由是出于对孩子的“怜悯”。父母希望自己的孩子能够免受无法忍受的痛苦，不愿看到他们长期遭受疾病的折磨，甚至可能面临未知的、更深层的痛苦。如果医学上已经确定孩子无法康复，并且预后极差，父母可能会认为结束生命是让他们“解脱”的方式。
对孩子未来生活的担忧： 严重的遗传病或残障可能意味着孩子一生都需要他人照顾，生活无法自理，甚至无法与世界进行有效的沟通。父母会想象孩子未来可能面临的巨大挑战、社会歧视、以及他们作为父母也无法永远陪伴在侧的现实。这种对孩子未来艰难道路的预见，会加剧父母的焦虑和痛苦。
家庭的承受能力： 长期照顾重症患儿需要付出巨大的时间和精力，经济上的压力更是难以估量。这不仅会耗尽父母的积蓄，还可能严重影响家庭其他成员（包括可能存在的其他孩子）的生活质量和发展。父母可能会担心，他们无法为孩子提供一个“有意义”的生活，反而成为了整个家庭的巨大负担。在这种情况下，安乐死的想法，虽然痛苦，但可能被视为一种“两全其美”——既减轻了孩子的痛苦，也让家庭得以继续运作。
寻求掌控感的渴望： 当疾病突袭，父母的希望和计划瞬间破灭时，他们可能会感到完全失控。在面对无法改变的局面时，安乐死可能成为一种让他们能够“做点什么”来保护孩子的最后手段，是一种在绝境中的主动选择，尽管这个选择是如此悲怆。

反对者的立场：生命神圣与伦理底线

然而，安乐死，尤其是在涉及新生儿的情况下，面临着来自许多方面的强烈反对。

生命的神圣性： 许多文化和宗教认为生命是神圣的，是不可侵犯的，无论生命状态如何。他们认为，只有造物主才有权决定生命的开始和结束，人类无权干涉。即使生命充满了痛苦，也不能成为剥夺生命权的理由。
“残障歧视”的担忧： 让有残障的新生儿安乐死，可能被视为一种对残障人士的歧视。它暗示了只有健全的生命才有价值，而残障本身就意味着生命的不可接受。支持者认为，社会应该做的是提供更多的支持和资源，帮助残障人士更好地生活，而不是通过剥夺他们的生命来回避问题。他们认为，残障人士同样可以拥有丰富的人生体验和情感联系。
医学的责任与界限： 医生宣誓“不伤害”。安乐死（如果指的是医生协助死亡）直接违背了这一基本原则。虽然医学可以缓解痛苦，但结束生命的行为超出了医学的治疗范畴，进入了伦理和道德的禁区。
诊断的不确定性与误诊的可能性： 医学诊断并非完美无缺，即使是严重的遗传病，也可能存在误诊或低估病情严重程度的可能。况且，医学总是在进步，过去被认为无法治愈的疾病，未来或许有新的治疗方法出现。过早地剥夺一个生命的权利，可能会剥夺其未来获得更好生活的可能性。
滑坡效应的担忧： 一旦允许在特定情况下对新生儿进行安乐死，可能会引发“滑坡效应”。界限可能会逐渐模糊，更多本可以存活或改善生活质量的个体，可能会因为各种原因被选择结束生命，最终侵蚀整个社会的生命价值。
父母的心理健康与压力： 父母在经历如此巨大的打击后，心理状态往往极不稳定，可能被极度的恐惧、悲伤、内疚和绝望所裹挟。在这种情况下，他们的决定是否能真正代表孩子的最佳利益，或者仅仅是他们自身难以承受压力下的逃避？

“安乐死”的定义与现实操作的复杂性

需要注意的是，“安乐死”本身在不同语境下有不同的涵义。

主动安乐死（Active Euthanasia）： 指为了减轻痛苦而主动采取措施结束生命，例如注射致死药物。
被动安乐死（Passive Euthanasia）： 指停止或撤除维持生命的治疗，让病人自然死亡。在新生儿的语境下，这通常表现为不进行插管抢救、不使用呼吸机、或者停止喂食等。

在现实中，针对无法救治且极度痛苦的新生儿，医学界和法律界更常讨论的是“停止或撤除无效治疗”（Withdrawal or Withholding of LifeSustaining Treatment），而不是主动致死。这是一种在充分评估患儿预后不良、生命质量极低且维持生命治疗只会加剧痛苦时，基于医疗伦理和家属意愿，选择不启动或停止非必要的高风险治疗，让患儿在安宁中离世。

法律与伦理的灰色地带

大多数国家和地区目前并不允许对新生儿实施主动安乐死。法律和伦理的基石依然是保护生命。然而，在一些极端的医疗困境下，关于是否应该让父母在极端情况下做出“结束痛苦”的决定，确实是一个持续存在的、难以解决的伦理难题。

知情同意的障碍： 安乐死通常建立在患者本人意愿的“知情同意”之上。而一个新生儿显然无法表达自己的意愿。因此，这个权利的行使就转移到了父母身上，但这又带来了上述关于父母是否能代表孩子最佳利益以及是否存在“滑坡效应”的担忧。
多学科团队的决策： 在涉及严重新生儿疾病的决策时，医院通常会组建一个多学科团队，包括新生儿科医生、伦理委员会成员、社工、心理医生等，共同评估病情，讨论治疗方案和预后，并与家属进行反复沟通，以期达成一个最符合孩子最大利益的决策。这个过程强调的是慎重、尊重、以及在生命临界点的艰难平衡。

总结

探讨“父母是否应该有权利让有严重遗传病或残障的新生儿安乐死”这个问题，是一个充满悲情和矛盾的议题。

从父母的立场出发，他们出于对孩子深切的爱和无法承受的痛苦，可能会寻求结束孩子生命以减轻其苦难，同时也是为了减轻自身的精神和物质负担。他们渴望在绝境中保有某种程度的掌控权，用一种决绝的方式保护孩子免受更深的煎熬。

然而，从伦理、法律以及社会价值的角度看，这个问题触及了生命的神圣性、对残障群体的尊重、医学的责任边界以及防止滥用的深刻考量。大多数社会共识仍然是保护生命，即使生命脆弱且充满挑战。在实际操作中，更多的是在极度困难的情况下，围绕是否停止或撤除维持生命的治疗进行艰难的讨论，以尽量减少新生儿的痛苦，并给予家庭最大的支持。

最终，这个问题的答案并非简单的是或否，它暴露了人类在面对生命极限时的无力、伦理的复杂以及社会价值体系的不断挑战。每一个案例都是独一无二的，需要在人道关怀、医学专业、伦理考量和法律框架下，进行最艰难也最谨慎的权衡。

网友意见

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还有比让自己孩子痛苦一生是更大的恶？
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这种医学伦理方面的问题我喜欢，没人邀也腆着脸主动来答。

有个英国作家说过：

没有比自认为正确更大的罪恶了。喜剧小说给我们的经验是，我们道德上的狂热让我们变得顽固、肤浅、单调。

医学伦理学是讨论医生工作中要遵循的伦理规范，但是你不能把伦理学原则简单的和对错联系起来。因为人是一个复杂的动物，不是所有事情都是非黑即白那么简单，更多的是充满了矛盾。当你设定好伦理规范的时候，随之而来的就是伦理困境。医学伦理学更重要的不是确定医生应该如何如何，而是在于对生命的思考。

既然说到安乐死，这一医学伦理学最最经典的常青树，那么有必要介绍几个和安乐死相关的名称。

  • 安乐死：字面意思应该是愉快安逸的死亡，但有一个非常重要的前提，就是为了死者的利益。所以安乐死比较好的定义应该是，为了P（patient）的利益，D（doctor）有意的杀死P，或者允许P死亡。
  • 主动安乐死：D执行了一个行为，而这个行为导致了P的死亡。
  • 被动安乐死：D允许P死亡。D停止或者撤销延长生命的治疗。
  • 自愿安乐死：P自己有能力要求的安乐死，就是一个有行为能力的成年人想要死去。
  • 非自愿安乐死：P没有能力表达自己选择权的安乐死，比如题目中提到的有严重缺陷的新生儿。
  • 强迫安乐死：虽然P有能力表达愿望，而且死亡违背其愿望，但是D为了P的利益仍然允许或者迫使P死亡。
  • 医师协助自杀：D有意的帮助P杀死自己。

这其中的被动安乐死，在大多数国家被广泛接受认可，而更多的争议点在主动安乐死。不过这里也不讨论主动安乐死，而是说说题主的问题。

如果出生后发现严重缺陷，家长是否有权让孩子安乐死，我认为是可以的，而且作为医生也会尊重家长的意愿去做这件事情。

这里先要厘清几个概念。首先严重缺陷的评判，不是家长，而是由医生做出。像提问说明里提到的艾滋病，我认为还不能算作严重缺陷，仅仅垂直传播的携带者，不一定在短期内就会出现严重后果。而严重缺陷应该是由医生专业角度判断，经过积极治疗之后，预后良好的概率比较低。再一个概念，就是让孩子安乐死的方法，应该是被动安乐死，就是说既然是严重缺陷，那么应该需要马上积极治疗，如果放弃治疗的话很可能就会死亡，这种情况下停止治疗就是一种被动安乐死的方法。而以目前中国的法律规定，医生没有权利主动杀死这个已经出生的新生儿，就是说不能给予主动安乐死。

关于对新生儿非自愿安乐死的伦理困境主要在于，家长是否有权决定这个孩子的生命，是否有权提出放弃治疗的要求。我认为是可以的。因为做出把这个孩子带到这个世界的决定的时候，就仅仅是孩子的父母单方面做出的决定，而不可能征求孩子的意见，所以在新生儿无法表达自己意愿的时候，它的父母有权利代它做出决定。另一方面，患有严重缺陷的先天性疾病，如果权衡日后的生活质量，那么”结束生命是对患儿最有利的做法“这种说法是成立的。所以，如果家长提出放弃治疗的要求，我认为是正当的。

因此，我觉得对于有严重缺陷的新生儿，医生接受家长要求，放弃治疗，使其被动安乐死，我觉得是可以的，这还不是最大的伦理困境。更大的伦理困境是，如果这孩子不是非常严重的出生缺陷，即使放弃治疗也不会马上死去，这种情况下怎么办？比如患儿患有染色体疾病，比如21三体，这是一种比较严重的出生缺陷，很多患者在儿童期即死去，而且有智力障碍，影响日后生活，会造成个人和家庭的负担。这种情况下，父母是否有权利让孩子安乐死？我个人认为不管是父母还是医生，都没有权利主动让这个孩子死去；但是，这真的是一个痛苦的决定！你当然可以说生命是神圣的，只要他能活就不能强迫他死去。这种高尚的说辞是站着说话不腰疼，你是没有经历过这样的事情罢了。每一个抚养着染色体疾病患儿的家长都承受着巨大的负担，生活上心理上感情上，而且付出了极大的爱心。有人说国内有这种伦理困境是因为这种孩子是家庭负担，而国外这样的孩子有社会提供帮助，就没有这样的问题了。照样有。社会资源总是有限的，对有限的社会资源如何分配，总是要涉及到伦理问题。你把社会帮助用在这样一个患病的孩子上时，可能就有另一个生命不能得到更好的社会支持，既然生命是平等的，那么对于潜在的可能失去社会支持的那个生命，这就是不公平的。所以，永远不要简单的说”应该“，不要简单的说对错。

其实，随着产前诊断的发展，很多情况下，严重的出生缺陷可以在出生前就被诊断出来，比如题目说明中提到的连体婴儿，或者其他一系列的严重畸形。如果在产前就发现，那么可以通过引产的方式来终止妊娠，而且医生会建议这么做。尽管胎儿也是一条生命，尤其是28周之后的胎儿，但是，对于出生之前的生命，相比出生后的新生儿，父母的决定权明显更大，那么伦理困境就相对弱一些了。

但是产前诊断是也照样有前面提到的那种困境，就是如果出生缺陷不是致死性的，经过积极治疗有可能有效果，甚至可能效果还不错，这种情况下父母是否还有权利终止妊娠，不要这个孩子？这确实也是一个争议点。目前临床上对于这种问题，医生会给出关于疾病详细的解释，告知可能的预后情况，不会建议孕妇把孩子引掉，但是会尊重孕妇和家属的意见，如果他们决定放弃胎儿，医生还是会做引产手术；当然，如果孕妇要求把孩子生下来治疗，医生也会全力抢救。这其实也是默认了家长对于胎儿生命的处置权。

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