得了白血病，不知道啥时候会死去是一种什么样的体验？ 第1页

（感谢越来越多的关注，我意识到有必要先介绍一下。
此回答仅是本人在抗争白血病期间的小小日记与心情分享，由于病情和个人体质都因人而异，各医院治疗方案也有所不同，本文不具任何医学权威。
希望每一个看到这篇记录的白血病患者，都能重拾希望，积极对抗病魔。

因为我现在是学业、工作、运动、阅读兼顾的状态，时间挺紧张的，所以很难一一回复私信和添加微信。我觉得面对困难，每个人都要靠自己找到适合自己的调解方案，很多我想给大家说也适合给大家说的话都在回答里面了。不能给大家私下闲聊，实在很抱歉。以后会多多更新想法，欢迎大家在想法下评论交流

如需转载引用，请先联系本人。

本人治疗及康复全过程没有采用中医。
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”我今年20岁啦，患了T型急性淋巴细胞白血病。当然很难过呀，都不能上学了，可是病房里面住着世上最乐观的人，我这个病房小可爱也要开开心心地加油

年29从我高大上的领事馆结束实习，在回家的地铁上开始发冷，撑回家后倒头就睡，随后开始喉咙剧痛，无法进食喝水，撑到年30实在不行上了医院，一验血，就被推进了急救室。
随后做了骨穿，知道自己不是喉咙痛这么简单，看到妈妈哭得很难过，自己在吐，很难受可是喊不出来，要靠输葡萄糖维持能量，第二天被转到广州南方医院，最亲近的朋友刚好赶在我转院前来看我了

后来被剪掉了头发，输了血，因为肾不好不能马上接受化疗，在医院住了2周了，每天打很多针，每天叫醒你的是抽血姐姐手推车的声音，每天拉的尿尿和吃进去的东西都要称重量，很对不起爸爸妈妈

身上插了picc管专门用来打针，之前总是不敢动手僵直在那里，被护士姐姐批评了几次后，终于肯用右手吃饭饭啦。插管子的时候想象那么长一根软管从手臂插进靠近心脏的地方，觉得好恐怖，哭啊哭啊，其实是自己吓自己，傻乎乎。
2.10进行了第一次化疗，因为量很小，没有吐，吃饭饭也很有胃口，我一直坚信，只有我傻笑，就不会掉头发，就不会吐!
现在是2.12凌晨一点，被护士姐姐抽血弄醒了，难过，我还以为已经第二天了
2.13今天是住院的17天了，精神状态好了很多，也接受了自己生病这个事实，在很开心地鼓励自己过好每一天哦，收到了很漂亮的花，但是不能闻，只能送给护士姐姐们了，内心比较想收的是饭卡钱或者流量包哈

刚刚主治医生又提起了配型的事情，听说换骨髓，要么就是把你治好了，要么就是出现排斥人会死掉。我没有兄弟姐妹，我要怎么找骨髓呢。看到爸爸眼睛又湿了，好想哭啊，明明应该是我照顾爸爸妈妈的时候了，现在却让他们这么为我操劳。我很怕我会慢慢变得很弱很弱，我不想死掉，为什么不是b型而是t型呢？

情人节这天医生发给我这个配型卡片了，骨髓移植竟然发生在自己身上了，要加油
2.15 第二次化疗进行中，想着男票就不怕了

黄色袋子里面装的是化疗药，打那个之前要打止呕针，护肝护胃护心的药，反正就是一袋又一袋在排队
下午5点终于结束了第二次化疗，可能是因为一直强大地心理暗示自己不会吐不会吐，鼓励自己没事的没事的，所以结束化疗之后没有负面反应，还很能吃
2.16 今天做了第一次腰穿
查房的时候，帅医生哥哥来告诉我等会儿做腰穿，明明病房里面其他人都是车子一推进来就突然开始做腰穿的，干嘛提前告诉我呢。然后我在病房里面吓得抱着枕头哭啊哭啊，于是他们就派了个最腻害的医生来给我扎了。现在是卧床第三个小时，还要憋尿3个小时。下次做腰穿应该不会怕了。
一个同学鼓励我，我是交了换床单的钱的，于是后来我尿床上了
2.17
要趁着自己还有头发，剪回小可爱蘑菇头

2.18隔壁床的哥哥昨天精神状态很好，于是下楼走了一下，感觉不舒服便马上回来了，但是第二天因为感染性休克出现生命危险，一天不断高烧，医生护士不断进进出出来给他输液输血，我看着他之前还好好地忽然变成这样，非常害怕，终于明白妈妈为什么只允许我在病房里面走路了。我一定要乖乖的，即使自己曾经多么多么的坐不住，也要先在病房里先熬过这第一期为期一个月的化疗
我每天为了鼓励自己，会莫名傻笑，但是哥哥真得病得太辛苦了，他家人操碎了心，于是我一天没敢笑，到了晚上静静地拿手机自拍自己的蘑菇头，哥哥情况也好些了，阿姨看着我，终于笑了出来。

2.19 查出来隔壁哥哥是患了败血症，原来化疗之后人真得这么脆弱啊。今天我脸上开始长小皮疹之类的东西了，医生说是吃了激素药的作用。我发现口罩对折起来好像一个小钱包呀

2.20每天会半夜醒来，因为时差，男票都会在。当你生病到住在了没有wifi的医院的时候，也没有觉得异国恋很难，所以更加想要好好活下去

细胞低了，毫无防备之下打了一支增白针，这是我这辈子打过最痛的针了，打在手臂上，打着打着就痛到哭出来了。又不能哭，哭又容易喘气，又怕感染
2.21今天做了第三次骨穿，哭得莫名伤心。可能是因为昨晚看到一位病人的日志，很难过。因为吃了激素脸上出现了很多皮疹，皮肤科医生早上来看我药到晚上都没到。晚上有个很漂亮的姐姐来看我了，她的爸爸也住在我们这层。大家都要快点好起来。
2.22医生要求买自费药，希望医疗行业不要再牟取病人暴利了

13:30 这瓶药变成了3根屁股针，2根是连续打的，第3根隔了10分钟休息时间
下午漂亮医生姐姐来叫我组织人给我献血啦
很快就找够人了，实在是人间大有真情在

2.25这几天病毒感染了，高烧，喉咙痛，说不了话
父母和我的骨髓配型报告出来了，半相合，要去中华骨髓库找更合适的配型。
2.26体温在37和38度几间反复，现在没有发烧，希望不要再发烧了。
开始掉头发了。
入院体重52kg,现在体重46kg
2.27剃了光头，变成了小尼姑。才知道是龙抬头

晚上骨穿和腰穿的地方剧痛而醒，然后叫医生，吃下了一直忍着没吃的止痛药
3.2第四次化疗后开始呕吐了，很难受
爸爸妈妈配型结果不理想
希望好心人能成为中华骨髓库志愿者，只需化验您的10ml血，就有可能拯救一个白血病患者的生命。
3.10第一次化疗结束，在南方医院住了33天，然后回了佛山的医院修养，10天后又得回去化疗
在佛山的医院和2个老太婆一起住，她们好像是糖尿病吧。之所以称呼她们为老太婆而不是奶奶，是因为我实在无法喜欢这样的老人家。每天一大早就开始一边嫌弃一大早就醒了一边在吵着还要睡觉的我，每天说着自己儿女的不是，其中一个开始转说自己儿女的优点后，另一个又攀比起来，还说现在的女孩子，20岁还整天喊妈咪，她们当年20岁就要伺候婆婆。她们才住一个星期院就叽里呱啦，我20岁狂野的灵魂被困在医院35天都没有像她们这样不满。
可能现在的20岁姑娘没有你们能吃苦，但是她们能做的东西，远远要比你们想象得要远大，她们一样可以为了自己的目标去奋斗付出，甚至比你们伺候婆婆要艰辛得多。
如果让我选择，是在20岁还有很多目标没有实现的时候生病，还是像她们一样70几岁什么人生大事都经历过了再生病，我还是选择现在。我还年轻，所以我有资本跟你拼，如果实在治不好死掉了，那我也很满意这20年的生活了。我想要跨过了这磨难，然后再去珍惜以后慢慢拥有的东西。

3.19我已经住院很多很多天了，我的同学都在实习，学习，旅游，浪浪浪，我却每天只能待在病房里面，整天处于无聊的状态，却又懒得不想自学，我很受不了这样的自己，没有一点用。
4.2

4.10收到骨髓库通知，十几名与我符合低配的志愿者中有一名愿意成为我的供者，所以需要交钱去做高配。请保佑我遇到这唯一一个供者就是10个点
4.16with all the love from home and abroad

4.20第三期化疗结束

6.10我有好久没更新了
因为第三次化疗后血流感染高烧了几天
第四次化疗吐得仿佛丢失了灵魂
现在是第五次化疗的最后一天了
在病房里过了21岁的生日

心惊胆战地吃了一个巨大的麻辣烫，非常害怕真菌感染，所幸中性粒争气，安全

生日那天医生找我和家属谈话，说我这个型号的白血病不移植的话，全球范围五年生存率是10%，移植的话是20%。使用中华骨髓库供者的干细胞，一要担心仓位问题，二要担心悔捐问题，三要担心继续化疗身体承受能力的问题。前前后后已经给骨髓库交了近3万块了，真得很想知道我的全相合供者此刻是什么心情。病房里都传说台湾骨髓库是佛教名下的，有宗教信仰的志愿者很少悔捐，而中华骨髓库悔捐案例很多。当然要尊重供者的选择，但是真的希望我的供者能陪伴我度过难关。
体重42kg
6.15今天起床后自己做了一个蛋炒饭，对我来说是很满意的了，炒到后面锅铲都快拿不住了

6.20 白细胞0.1 血小板6
6.22 一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星
还有今天亲爱的回来啦

6.28 回医院做体检，供者7.13给我输造血干细胞，我被忽然通知最迟7.2进仓

厚厚一叠体检单

6.30 凌晨开始发烧，非常担心感染影响移植进度
7.1 多次反复高烧，经药物处理后又能降到37度以下，然后又忽然烧起来，血培养没有问题，这种查不出原因的反复发烧让我害怕我是不是白血病复发了。医生把家属叫去，我还担心是不是要告诉我只剩下几个月生命了，是不是老天爷不想我承受移植以及移植后的痛苦所以在临移植前安排我一条不要再治病的道路，让我去开开心心地吃这半年都吃不成的东西，去旅行去看日出……滚烫地躺在床上担心了好久，后来终于放心下来，体检的CT检查发现我有肺部感染，医生怀疑是真菌感染所以要打半个月抗真菌的药。移植推迟。一开始确实很奔溃，明明都要进仓了竟然发烧了，还得打半个月每天2000不能报销的药。但或许命运这样安排，是让我再吃胖一点再去移植。
7.3 严重贫血
医生担心延迟移植时间，供者将反悔
7.5 心情会陷入极度悲伤，但要好好吃饭，好好长肉。眼泪会自己流自己流，命运要给我的明天安排什么，我什么都说不上。这个世界有人厌倦一成不变的生活，有人追逐全球的落日，有人终日抱怨却不尝试改变，有人乐观坚强却被命运玩弄。想要在睡眠里逃避一切，可是就连梦都是紧张可怕的，忧伤是一条没有尽头的河流。我这个小小的废物在河里飘呀飘，污染了全部的河水，我飘到哪里，哪里的百姓就会遭殃，就连落叶飘到我身边，都会立即腐朽。今日份的负能量很大，估计是因为，对未来有太多的无法把握，以致恐惧得无法自拔。
7.9 隔壁床新入了一个病人，估计是个首次入院的叔叔，从icu转到血液科重症病房然后再转到普通病房。他的心情非常烦躁，因为神经的问题舌头动不了说不清楚话。非常能理解他的心情，好好的一个人说病就病了，每一条生活轨迹都变成了最惊险的过山车轨道。大人们肩上有更多的负担，不允许自己倒下，不愿意被各种管子束缚。想想我自己，动不动就哭着求安慰，不自觉地给自己戴上永恒的白血病标签，觉得以后会有很多人因为我得过白血病就不喜欢我，于是自己越想越难过，却很少担心我的父母以后要怎么办。可是大人们呢，他们生病最痛苦的时候担心的是家庭、工作。我真的对未来有很多期待，希望病好了后先和家人去旅行一段时间，再回学校念书，找一份安稳快乐的工作，可以想吃什么就吃什么，可以经常和朋友约出来玩耍。非常希望能和现在的男朋友一直在一起，但是也深深地感觉到困难，觉得自己很自私的念头时常在脑海里闪过。爱一个人就应该做为他好的事情，如果对自己的健康都不能有信心，会不会阻挡了他拥有快乐的生活呢？属于白血病人的美好未来，是奢望吧?不管怎样，都要努力治病。不管哪一天要分开，反正现在不舍得放开他
7.10 睡得迷迷糊糊，被隔壁家属着急的呼唤声惊醒。叔叔已经神智不清了，他的妻子不停问有没有听到她在叫他，叔叔又不能回答他。于是阿姨不停叫不停叫，医生都被叫来了，我一看，才早上6:13。天呐，刘惠姐姐（承包了我每一次骨穿和腰穿的医生）这么早就上班啦。之前也是，我夜里发烧给主治发微信，主治早上5点多就回复我了。医生的工作，确实值得一份高薪水。后来叔叔被推去做磁共振，安静下来的病房容我再睡了一觉。当我第二次睁开眼睛，坐在床上还懵逼的时候，叔叔的病情竟然已经恶化地如此之快，需要抢救于是我被护士姐姐撵出了病房。家属在门口哭啊哭，我看着听着也很难受。再后来，叔叔生命体征稳定下来了，又被转去了重症病房。爸爸常常说，谁拿了我的东西就会拿走我的霉运。昨天护士给这叔叔打针的时候，又拿我的盐水又拿我的支架，我也没敢吭声。看来下次我得告诉护士我有魔法保护，不能随便拿我东西给别人诶
7.16 一大早看到一个白血病日记，觉得好励志呀。心态要平和，感恩父母。
7.18 进仓移植
8.22 我终于出仓啦啦啦啦啦!
35天的战斗打赢啦

南方医院移植仓不让带手机，所以一直没有更新，但我在里面有写日记，待我闲下来时与大家分享.
9.6 为了防止病毒感染等等等等问题，每天都只能在房间里自娱自乐。一开始很颓废，只是看剧看电影，后来开始看书以及自学。但是真的很无聊，今日过来补补我的移植日记。首先是我的血象记录。还有几篇可以公开的心情哈。

9.9 今天失恋了，爱情还是败给了疾病与距离，还有年轻。哭是当然的，但是这一次失恋与以往任何一次都不同，因为我认识到，对于白血病女孩来说，长长久久的爱情已经不可能了。或许我会变成传说中那种每谈一次恋爱，热恋期一过就分手的坏女孩。又或许，能够遇到足够爱我的一位。小姐姐我当然没有沉沦啦，自己一边哭一边认清描述我这个病的单词。如果能流利表达好医疗问题，我也不算白病一场

在又质疑命运为什么安排给我白血病扰乱我的生活的时候，我又开始流眼泪了。而这帮领馆的师兄师姐的及时出现，给了我极大的治愈。他们每一个都那么善良可爱，快乐地工作着，又充满了爱。

9.14 移植后每周需要抽血化验这些项目。

医院7点半开始抽血，我今天7:35就到医院了，前面竟已经有130人等候。我靠着栏杆，抓着自己的抽血号，看公众号打发时间，忽然一个也戴着双层口罩的哥哥把他多余的一张抽血单给我了，只需再等待几人，便可抽血。他就什么都不说地走掉了，却给我留下了满满的感动。因为明白会有像自己一样的人需要早点抽血，因为明白大家一路走来都不容易，所以自己来得早之余，还帮别人多拿一张号牌，不求回报。我相信那个哥哥是因为我没有头发以及双层口罩才把号给我的，因为这是白血病人的情谊。
9.28发烧了，反反复复，烧到10.3还住进了医院。竟然，抽了两大瓶血都没查出任何问题，吃了一颗退烧药就退烧了，第二天又被赶出院了。折腾家人，以及自己一个人睡在病房的中秋。
10.6一个21岁女孩因为皮肤排异而不断掉皮的手，但是我一直很感恩自己只是手掌皮肤排异

10.15心情非常压抑，得知一个病友双肺严重感染，要插管呼吸，心脏轻微衰竭，这是非常可怕的移植后状况了。广东终于降温了，我们这些感个冒都可能变成发烧的人，千万小心为妙。安分守己，不吵着吃这个吃那个，希望平平安安，不要被意外打扰，不要让父母操劳
10.20看朋友圈，同学们都在火辣地拍毕业信息采集照。大家拍得那么开心，少我一个也根本不缺，而我呢，只能待在家里。我明白安安全全度过康复期最重要，但是看到自己本该参与的活动，真的还是会难过。以后我插到别的班级学习，会遇到怎样的朋友呢？一开始看朋友圈，心理真的很不平衡，没有办法接受命运给我这些安排打乱我的生活，但令我觉得更可怕的是，现在我的内心竞没有多大起伏了，仿佛什么都没所谓了。
10.21最近腿酸得很，据说是激素的副作用。肝功能其中一项指标严重超标，我也是挺担心的，希望下周抽血结果有所改善。胃口很好，肚子圆滚滚的，但是人很瘦，摸肚子会觉得痛，哎，不知道内脏发生什么事情了。愿平安
10.31 吃了一周护肝药后肝功能正常啦，上周严重超标是药物的影响而已，不是肝炎哈哈。昨天一天头很痛，睡了一整天觉今天还想睡，想睡就睡真舒服！与前期怎么都不困相比，这段时间怎么都想睡，移植后的人生真是充满了改变。此外，胸部感觉胀胀的，妈妈担心我会有乳腺癌。从此不穿bra。

移植病人观察表，打勾勾代表当天需要吃的药。要吃很多药 ，每次扔很多药盒，都有砍了很多树 的罪恶感
11.10拔掉了待在我体内足足8个月零2天的PICC管，我终于不用举着右手洗澡了

11.30 终于去打印了我移植后三个月的骨穿报告，没有白血病细胞残留啦。带着这么多XY染色体，我真得越来越man了

12.5 很高兴一位病友也找到了全相合供者，回想起自己移植前的日子，一切都太不容易。亲爱的造血干细胞捐献者们，你们看，你们对于病人以及家属是有多重要

12.6头发又长了些，感觉该用洗发水洗头了，时隔八个多月第一次拿起洗发水，一顺手挤了两下，正当我想挤第三下时，忽然发现我这头发根本用不上这么多洗发水呀[允悲]
12.25圣诞节的早上有一些电视台的叔叔阿姨来家里采访我，因为我刚刚获选为广东省网络文明代言人，在知乎写的一篇文章也获选为网络正能量征文大赛一等奖。大家都夸我积极乐观，实在当之有愧。因为大家也能看到，我在整个治疗过程中也是有过很多消极情绪。其实比我乐观坚强的人还有更多，他们就算得病也照样认真工作，照顾家人。一些话都还不会说的孩子得了白血病，腰穿不允许使用麻醉剂，被爸爸妈妈摁在床上做穿刺，小小的脑袋大大的眼睛，十分可爱。连喊痛都不会的孩子，已经学会为了治病忍受疼痛。我们这些大孩子，更加要做好榜样啦。
最近骨头疼得厉害啊，两个多月了没有好转，越来越痛了。
Anyway,高铁解锁

18.1.13 生病了还会遇到爱我的非血之亲吗？
Anyway,出租车解锁

1.23
今天回高中探望老师，重遇了当年一起为了高考拼尽全力的同学们。大家都很优秀，有人出国读研，有人找到很好的工作，很多人也找到了人生的伴侣。内心羡慕的同时，很感谢身边有这么多优秀的朋友，每当我懈怠沉沦的时候，给我立下榜样。
一直担心老师会把我忘了，才知道老师们都很关注我的病情，今天还收到高一英语老师的大红包，高二高三英语老师邀请我们一起吃饭，当年的班主任还载我回家。因为有这么多的爱，我才如此幸运，我一定会积极生活，即使这个病给了我重重一击，我也要坚持对自己的人生负责。
Anyway,公交解锁

2.15除夕
去年除夕被确诊白血病，导致一家人不得团圆，今年终于顺利全家旅行了，四天的旅行我一直都精力充沛，但是一回家马上累坏了，躺着床上一天一夜了还是很累呢。
Anyway,轮船解锁

2.18
带堂妹去圆她的linefriends梦
Anyway,地铁解锁

3.2作为翻译去了几个城市，但是太忙了根本没时间旅游。很激动，我终于有了一次随行翻译的体验。记得去年我躺在病床上输着每袋几百块钱的药时，我的同学在外面每天挣几百块。那个心理压力是非常大的，觉得自己很没用。但是，现在，我也可以自己挣钱了，全程四星级宾馆，供应商请吃饭，觉得活着真好。Anyway.飞机解锁

4.10年轻真好，可以毫无顾虑地大胆放飞自己。我跟着一个在青旅认识的人骑着摩托车翻山跨海。22岁，我想把自己献给星辰大海。

4.25

游轮上的6天5夜，像一场梦，纸醉金迷，辉煌不夜城。又是一段机缘巧合，蹭了一次旅行。身体康复得很不错，全程没有晕船没有任何不适。

5.20

虽然我没能如期毕业，但是感谢从高中开始的小团体，我也拍上了毕业照

7.29

有知友私信我问怎么没有更新，是不是发生什么事情了。小女很感动哦。这个7月真是待我不薄，我在练瑜伽的会所旁边找到一份教少儿英语的工作，和小朋友一起相处很开心，每天很充实。

7月中偶然得到了到澳门剧组做演员翻译的机会，看到了沈腾和张雨绮本人，和演员刘欢的助理睡一个房间。亲身体验到电影制作的不易，每个镜头都要多角度拍摄很多遍。电影的摄影组，后期制作和化妆组是韩国团队，服装组是台湾团队，监制有澳门团队和内地团队。每个渺小的人物组合在一起，就能产生巨大的力量。

7月底和好朋友坐火车到了祖国大西北

其实我真得很不喜欢抖音，经常刷着刷着就是半把小时，但是跟着抖音去了西北，惊艳了时光。

红裙子假发照，你看得出我有白血病吗哈哈

8.12
为了给大家带来更多信心，我一定会好好的！

从西北旅游回家休息了一天就跑去实习了，累出病来，所以大家一定要见机行事，如果康复期间去上班，不舒服一定要请假。
上班的时候觉得很乏力，还以为是运动之后肌肉酸痛，加上低烧37.4几天了，回家赶紧吃了几个常规感冒药，可能这几个药混在一起不太对，马上带我进入了呕吐模式，才让我下定决心第二天回南方医院做移植后一年的骨穿并且顺便看看到底要怎么回归正常体温。
我移植后骨穿检查的频率是第一年每三个月做一次，第二年是半年做一次。医生说我每一次的结果都很好哦。心里有藏不住的开心。希望看到这里的每一位病友，最近的检查都有很好的结果。
在此特别感谢gump小朋友的帮忙，让我可以不用那么惨一个人去医院看医生！大家有没有觉得，小时候什么事情都想叫爸爸妈妈，叫爸爸出差必须带芭比回来，每到饭点明明自己就可以装饭但是一定要吃妈妈装好的饭。可是长大之后，连发烧都不想告诉爸爸妈妈，更别说让他们陪我跨城去看医生了。希望我可以快快摆脱南方医院，再也不用去抢号看医生了。
骨穿的时候电话响了，出来后一看，接到了一个在墨西哥领事馆的翻译兼职，给大家分享天河城20楼的风景，乌云背后的幸福线在哪里呢

8.15

一个月只上了11天班，我果然该被炒掉。之前一直因为旅游或者其它日薪更高的工作或者生病不舒服请假，现在也算解脱吧不需要又因为请假不好意思了，可是不用上班，好无聊啊。最好的朋友上班了，第二好的朋友出国了，第三好的朋友离我好远哦，第四好的朋友是别人家的李大仁，第五好的朋友是谁啊我说不出来。我想继续去旅行，可是又想存钱去西班牙读研。学习竟然成为我此刻最好的朋友了吗？每天可以陪在我身边的朋友，随时随地，它不会离开我，会住在我的脑袋里面。可以保护我，让我变聪明变得不用被欺负，还可以让我赚钱然后去花钱。我已经好久好久没找爸爸妈妈拿零花钱了，我真的长大了吗？我这样嘀嘀咕咕，你们会觉得我很傻吗？是的，又开始怀疑人生了，为什么我要生病呀？不开心。
病友们，你们最近还好吗？
9.7
我在初中是数学科代表，初中离家就15分钟路程。今天回学校找结束二胎休假的数学老师聊天，这是我的一个传统了，每两三年就回去和我最爱的老师聊聊天。
当年当她科代表的时候，她真的很喜欢我很照顾我，当然我也是帮她收了三年作业的哈哈哈。我真得很讨初中老师喜欢，喜欢到什么程度呢？就是我19岁的时候当了英语老师的伴娘，后来她女儿名字和我同一个发音。我的数学老师看到一个和我同名的新生，就把她招来当新科代表。
她和我说，养病期间，不要急着挣小钱，要让自己变得值钱。问问自己，到底值不值得别人给你买单。
包括可能不能生宝宝这个遗憾，生病真得给我的人生带来很多困扰。她说：和生命相比，这些遗憾都算不了什么哦。
她还是那么甜，那么可以交心，那么值得，我对她的喜欢。

12.25 阔别2年，又一次长途山地车骑行。心有远方，但如果去不了远方，便把脚下寸土踩出精彩。（这是和我在前段时间待过两周的英语机构同事们一起出去过圣诞节。很高兴他们愿意带我飞哈哈Every experience matters.当时觉得他们工资低工作时间长，但是为了一段新的经验还是答应了offer，虽然后来只做了2周，但是我认识了很好的朋友们）

12.29 爸爸的朋友是佛山球迷协会的会长，所以我经常可以跟着去看球，于是邀请了我的西班牙朋友们，又吵又闹蹦蹦直跳的他们惊讶怎么中国人看球这么文静，大家都只是坐在座位上拍拍手。这就是热情奔放的西班牙人，生活当然需要热血沸腾的时刻呀！

19.1.1 有生以来最开心的一次跨年，我们错过了0点的倒数，于是来了一场12：10的倒数。我喜欢和聪明的人一起，做傻乎乎的事情

19.1.7

从17年生病开始，写着写着，这条回答已经陪我走到第三个年头。在知乎遇到不少同病相怜的朋友，也给不少困境中绝望的陌生人带去了一点点信心。在此浅谈一下收到许多私信的感受：1)原来男孩子真的比同龄女孩子幼稚好多好多。私信中但凡是不讲礼貌，认为别人有责任回答你的问题，只会不停说在吗在吗又不自报家门的人，多数是男孩子。2) 绝望中的人要想办法自己找出路啊，我收到一个问题，什么话都不说，直接来一句问"骨髓移植是怎样的"，这问题或许自己去查百度，才是对自己负责的最基本做法吧？我凭什么要为连问题都不认真问的人，贡献时间去编辑回答呢？3)悲伤是自己的，快乐是大家的。加油，我们一起往自己理想的方向走吧。4)如果失去了爱的人，记得用力爱自己。

今天，我觉得自己很失败，什么都做不好。明天，这就是我要努力改变的鞭策。

1.14

昨天晚上忽然感觉自己有点不妥，有发烧的势头，于是赶紧测体温，37.7℃。心情就跟站在教堂里的新娘却得知新郎落跑一样失落、无助、想逃离。躺在床上半盖着被子，还要坚持把兼职的笔译完成。一边期待着多喝水能降温，一边担心着自己是不是白血病复发了。每半小时就像条件反射一样去量量自己的体温，但是一直都是37.7。所幸晚上11点就顺利提交译稿，吃了感冒药和上次吃剩的抗生素，除了体温高也没有什么不舒服。第二天一早醒来的时候，就知道自己已经没事啦。

昨天答应一个菲律宾的女孩子，要带她去用西联给家人寄钱，今天可以赴约啦。了解了很多关于西联的流程，最重要的是搬开了她的心头大石，自己也涨了新技能。希望老天爷看到我刚退烧就为朋友奔忙，希望他知道我是一个好孩子，希望他在安排众生的命运时，稍微关照我一下。

2.14

写下这条回答之后，我常常会收到病友们的私信，有人和我分享摆脱白血病的喜悦，有人希望我能帮忙给他们生病的朋友送去鼓励与祝福，有人向我述说对已故亲朋的想念。作为大家的树洞，我不能像大树一样没有感情。因为经历过磨难，也曾受亲朋好友之助，我深知在绝望之中是多么需要帮助。因此，收到一些求助信息，除了自己尽力帮忙，我会帮忙转发一下。

谢谢大家给我的加油与鼓励，因为不常来知乎，想我的朋友可以去看看我这个回答噢https://www.zhihu.com/question/50903751/answer/250440419

还有一封感谢信，写给我的英雄、写给我血液的主人、写给那位给我机会活下来的陌生人：我的造血细胞捐献者。每一天都有那么一瞬间，我会想，你在做什么?

7.22

很长时间没有来更新，是因为我回到校园继续大三年级的学习。因为之前家里给我治病已经快要山穷水尽，我现在康复之后已经不好意思找家人拿钱了。为了养活自己和自己的梦想，学习之余有很多的兼职工作，因为我是学习西班牙语，兼职一般是担任翻译或者教学，翻译一小时背后可能要准备两三天，教学一小时课后也得备课一小时。课余还得坚持锻炼身体，争取毕业后以强壮的体魄投入工作。

去了一趟日本，活着就要美美哒

8月是我大学生涯的最后一个暑假，利用这个暑假连续工作了22天左右，每天上2-4小时，中途有做过翻译，其余时间要备课或者抓紧时间运动锻炼。这样真的很忙，但是很充实，很开心。

早上教书，下午去江上和初中同学滑水

早上教书，现在的富三代小朋友一年级就要学西班牙语了呢，下午到朋友家做客聊天

在学校申请了一个骨髓库推广项目，和新班级的同学们拍摄造血干细胞志愿者捐献纪录片，感谢广州分库大力支持

9月，大四上学期开学了，周末参加活动，这班朋友是我们城市一个幼儿园的外教，他们每周末都有不一样的活动，比如打羽毛球

比如宜家城市越野

周末利用时间当老师教书

给以前工作的机构外教庆祝生日，她给我化的妆好艳呀

10月 广交会 翻译旺季待我不薄

在香港最乱的时候到香港当导游，感谢在香港读书的高中同学给了我很多指引，成功避开了所有游行示威

高中好朋友生日，她们是最早来医院探望我的朋友

带了7个美籍拉丁客人组成的商务小团，很开心

工作真的很辛苦很辛苦，7个人加起来无数个乱子无数的请求，每天工作14个小时，感谢广州市中心的好朋友让我留宿，不然每天从学校通勤，肯定睡不够。最后安全送走了所有人，拿着工资和小费，还有他们对我的好，不舍得他们，一个人很难过地搭地铁回学校。

11月底 队长宝贝滑雪很厉害哦。这个运动是我生病后康复后才学习的，我很有天分呢

12月 在我们城市的一所外国语学校兼职教学了1年半，因为明年要工作了，所以辞职了，和学生们留影

兼职的机构举办圣诞节活动，拿到了美美的礼品

我教的8年级学生

在我们城市的大剧院担任舞蹈大师课翻译

2020年 移植后2年半后 朋友外出旅行，我帮她照顾狗狗

才发现广州好漂亮啊，清静安祥

1月底爆发了冠状病毒，人心惶惶，大家都抢着买口罩，我自己是去年双十一就囤了口罩，担心其他还在治疗的白血病人买不到口罩

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一眨眼已经要进入Q4了，我已经有9个月没有更新了！

我去做什么了呢？

毕业啦去做社畜啦！

我在2月15日 搭上了广州飞北京的航班，然后北京飞法兰克福，然后来到了波哥大。是的，我又回来哥伦比亚了。

请看2月15日下午时分，空无一人的白云机场

辗转波折来到波哥大，马上发烧了。因为在法兰克福飞波哥大的航班上着凉了。

住了两周Airbnb之后，终于搬进了宿舍。宿舍很漂亮，加班也很舒服

周末的时候，偶尔同事们会一起烧烤。拉美的肉真是肉质鲜美，跟国内的肉口感真得不一样。

全国隔离前，2月底的时候，跟着同事们去了一趟黄金湖

打了一发高尔夫，但是本活泼好动少女认为高尔夫太无聊了。

4月的时候，交了第一位本地朋友，她是一位糖果师，给我送了一盒她做的糖果

后面几个月，因为哥伦比亚进行了全国隔离，我就一直待在家里上班了。在家上班很好，中午能躺下来休息。早上一睁眼就能上班，没有通勤时间。

但是工作很多呢，等我下次慢慢跟大家分享

2021年3月

回国休假啦，在南方医院做了检查，子宫大小已经恢复正常，B超发现拥有一个卵泡，心里面真的好开心，问医生我是不是可以怀孕了。

医生说，目前的情况，可以做试管婴儿。

我听了之后，真的好感动。我有机会拥有自己的宝宝了。我的子宫一定会越来越好，越来越争气的！

2021.8 自己一个人去旅行，去上冲浪课，去找当地的朋友。

每次旅行，每一段经历，每一次促膝长谈，都会充值灵魂的广度

2021.9

朋友推荐我看了一部电影，《花束般的恋爱》，讲的是一对偶然认识的大学生情侣，两个人都有着与常人不同的喜好和想法，这两个与人群格格不入的人在茫茫人海中找到了彼此的复印件，相知、相恋，毕业后被迫走向社会，男主越来越大的工作压力让他放弃了他的绘画梦，而女主工作之余，还是继续做着大学时候就喜欢的事情，于是两人的轨迹渐行渐远，最后遗憾分手。

是一个很悲伤却很真实的故事，悲伤到让我完全没有了睡意，深夜1:44翻出来这篇回答，从头看了一遍。

发现当初让我那么那么痛苦的事情，如果不是当初被我记录下来，我已经早早忘记了。

发现当时陪伴我摆脱疾病魔咒的人，一些还在我身边，一些已经又没有联系了。

发现我也成为了走向社会的女孩子，眼神里面多了疲惫，但是我还是保护着我的喜好和真心。

现在我在一个全新的国家工作，只有极少人知道我这段过去，也根本没人看得出来我曾经历过这么重大的疾病。

对于我重视的人，我会告诉他们我的过往，因为我不想对他们隐瞒我的病史。

这段病史虽然很不光彩，但却是我人生一门很重要的课程。我学会了微笑面对逆境，我学会了淡定面对他人的比较，尽管自己输得一塌糊涂，我还会保持积极的心态去变好。

我学会了，人生是充满未知的旅程，我没有办法安排它的结局，但是我可以让它的每一集，都最大限度地给自己带来快乐。

困难的事情好多呀，惹人生气的事情也好多呀，但是千万不要忘记，最初的那份简单的快乐！