得了癌症是一种怎样的经历？ 第3页

我的未婚夫。2018年6月21日确诊肝癌。当时他刚刚满29岁。原本我们计划26号去领结婚证的。我假都请好了、他却病了。

他第一次说右侧腹部痛是5月1号，那天劳动节。我们吃了晚饭照常散步然后他跟我说今天一直感觉右侧腹部疼痛。有点发烧。等会拿点药、回来

在小区门口诊所打了针，拿了药。但是到第二天他依然还是痛，就又去诊所输了液。以为是肠胃问题。痛止住了。我们也没有再当一回事。

6月1号，我原本该来的大姨妈推迟了四天了、以前从来没有发生过，预感怀孕了。买了验孕棒弱阳性，我和他都好开心。原本打算过了年结婚的我们决定把婚期提前。这个可爱的小生命的到来真的让我们一家和他们一家开心了好久。但是那段时间我老是晚上做梦。梦到的都是不吉利的事情。老是梦到牛死了。鸡死了等等。我开始害怕担心我的宝宝会不会不好。但是两家人都开心滴张罗着结婚。

婚礼日子找算命先生看的是8月3号。农历6月22。那段时间别提我多幸福了。我真的是一个很普通的女孩子。长相属于一般的那种。而他阳光帅气，名牌大学毕业，有份很不错的工作和收入。他是那个我第一眼看到就心动的男生。他对我很体贴爱护，而现在也有属于我们的宝宝了。那时候我觉得自己真的是人生赢家。房子、车子、爱人、孩子、我都有。未来的婆婆待我如亲闺女

6月17号我第一次产检、他早上起来做了早饭开车送我去产检、他小心翼翼的开的特别慢，他说很幸福要当爸爸了。产检指标全部非常正常。那天我们开心极了，拿着彩超单子。他跟我说要把产检的单子都要留着等孩子长大了给他看。回到家他挨个给我家人还有他家人打电话汇报我的宝宝非常健康。当天下午他要去钓鱼、想钓野生鲫鱼来给我熬汤喝。我有点反胃于是没有去。但是那天他钓鱼受凉了。回来后冒虚汗、发高烧、右侧腹部又痛。这一次出汗特别多，腹痛也很厉害。我叫他去医院检查。我是这么多虚汗、可能肾不好。

6月21那天他一个人开车去的医院。然后上午十点左右他跟我说不想去检查了、买点止痛 吃了下午回去上班。说医生怕是讹他、开了一堆检查单子就要一千多。我让他把检查单子跟我说下v检查的什么。我看到项目是甲胎蛋白、腹部彩超、血常规、腹部ct。我百度了下这些项目、总是不安然后莫名的焦虑。总感觉有大事要发生。当我看到这些检查可能是筛查肝癌的、我顿时心慌，中午我没吃饭，一点胃口都没有。我知道他有母婴遗传的乙肝，我当时已经感觉可能是肝癌。但是我没有告诉他、我害怕他焦虑，心态崩。我当时还在想没事的、即使是肝癌，这人都是好好的、早上还活蹦乱跳的，还能自己开车去医院，顶多就算是肝癌也是早期。我查百度说肝有再生功能，把肝肿瘤那里切了一年就长好了。修养一年就没事了。接下来证明我真的太天真了

那天下午我一张图都没有画（我是一名设计师）脑子里很乱很乱、非常慌心里。肚子也一直不舒服。可能我宝宝也在告诉我他爸爸出事了。我微信给他发了好几条消息问他结果怎么样了、他都没有回我。越发的担心。直到三点半他发来一条微信“媳妇，刚刚医生叫我通知家属来医院安排住院。媳妇下了班打车过来医院呗。”我一听到通知家属就知道情况不好。然后我问他医生说什么病就要立马住院。他说不知道医生没有告诉他。我说ct结果拿到了吗？他说再过十几分钟就可以拿了。然后四点微信再一次收到他的消息“媳妇、我告诉你一个事情、你现在是坐着的吗？找个地方先坐着，我刚刚看到ct结果上面写着原发性肝癌。媳妇，你不要着急，淡定哈！你晚上打车来新都吧，咱们先商量一下。

眼泪瞬间哗啦啦的往下流。然后我趴在桌子上哭起来。然后我上司问我怎么了。我说没事。但是我要请假明天。他没问原因就同意了。我立马打电话给哥哥（男朋友的亲哥哥，我也一直喊他哥哥）哥哥那时已经知道这个事情了、正从都江堰和嫂子一起赶去新都（我男朋友家住新都，是成都的另一个区）那天晚上哥哥嫂子都哭了。我就强忍着没哭、爬给男朋友心里压力。哥哥说明天去省医院再检查一下万一是误诊。然后哥哥悄悄跟我发微信说他今天去过医院了。医生说ZB（我男朋友）只有3到6个月时间了。哥哥继续说你们婚肯定暂时不能结了、孩子的去留问题你可以考虑一下了。明天如果省医院结果也是一样的、那你们两要仔细想下宝宝的去留。我终于没有忍住了。瞬间嚎啕大哭。Z还来安慰我“说媳妇别怕。老公坚强着呢，有病咱们坚持治就好了。不要担心我”。那晚上我一夜无眠。

第二天ZB爸妈来了（他妈妈是个保洁，很善良很勤快。他亲爸爸在他6岁那年车祸去世了。现在这个爸爸是他妈妈后面改嫁的。这个爸爸没有自己的孩子、一直拿ZB视如己出。心肠不坏，唯独很懒非常懒）

省医院增强ct出来了。结果显示他肝脏多个病灶占位。左右肝都有多个。最大的6.8x4.9。由于两边都有、而且多发不适合切肝。只能做介入手术。就是在腹部推一颗药进肝脏阻断肿瘤的供血，这颗药28000。进口的药。

然后就我一个人坚持要把宝宝生下来。其他所有人都叫我这个孩子不要。这里面包括他、他跟我谈了下、说他很喜欢小孩子、很想要这个孩子。但是现在情况不允许，他自己病情太大变数，未来不可知。生下宝宝以后孩子生下来就没有爸爸、也给不了他好的物质生活条件，不能接受好的教育。最重要的是这个孩子可能不健康。因为是他癌症晚期时候怀的。怕遗传。不管会不会遗传给孩子咱们都不能要、因为赌不起。我不能想象你那么柔弱、今后我不能在你身边照顾你、我走了。你年纪轻轻就丧夫。以后孩子要是到我这个年纪也得了这个病。你再丧子。哪怕百分之一的可能我也不愿意你承受这么多痛苦。你年轻将来孩子会有的。要是留下他、我走了、即使他是健康的、你带个孩子将来怎么生活。再说咱们还年轻。如果今后我病好了，媳妇还愿意嫁给我。我们还可以再要宝宝。就这样我被说动了。我们的宝宝就这么被拿掉了。好难过.....

接下来就是我在家做小月子，他做了介入手术在家里养。那段时间他天天高烧不退、都是39左右，烧得没有胃口吃饭，又恶心恶吐。肝区痛、起床上厕所都很困难了。我坐小月子、我爸妈不让我照顾ZB。怕休息不好留下病根。但是我还是天天白天晚上照顾他、晚上给他敷额头、给他热敷后背、给他按摩、晚上给他接小便。

一个月后复查。结果出奇的好。肿瘤缩小到了只有2.8x3.6了。整整小了一大半。我们全家都好开心.然后我拖朋友从印度买了索拉非尼（多吉美）的仿制药给他吃、想着在做一次介入手术也许就能把有肿瘤的切掉、病就好了。

8月3号。这个原本是我们举行婚礼的日子。变成了他第二次介入手术的日子。他的每一次介入手术都感觉鬼门关走一遭。发高烧、痛、吐、胀等等太多副作用了。每次做完介入手术当晚都通宵睡不着的难受。

医生跟我们说这个病最好还是换肝、而且病人这么年轻。我们当然同意换肝啊。然后我们决定把房子卖了（这房子是我们买的结婚的房子。124平。2016年买的法拍房。他真的是一个很聪明很有头脑的人。在那个时候没有很多人知道和了解法拍房。所以那时候的法拍房真的非常便宜。总价才41万还是精装修好了的。所以我们全款买了房子。也算安了个家）。然后我们搬出了家、租了另外一个地方的房子。因为怕人知道家人得了癌症房子不好卖，而且人家看房子里面有人住也不是很方便。但是合适的肝源我太难了、O型阳型血。我当时还傻傻的哭了以为是熊猫血，觉得真的是天把唯一一条出路都堵死了。结果医生告诉我O型阴性血才是熊猫血。阳性血还是很多的。但是这个肝源太难了、他亲爸爸在他六岁时候就去世了。他妈有乙肝大三阳、哥哥也是大三阳。所以都不适合捐肝。然后他的甲胎蛋白实在是太高了、已经8000多了。超过正常值1000多倍。肿瘤个数太多、不是很适合换肝、我们也害怕到时候出现排异的情况又怎么办。我们只能盼着切肝。把坏了的切掉。

天天盼着切肝、结果每次都被医生告知不适合切。这样做了5次介入手术。每个月一次。做到了11月。11月的时候我们因为腹痛剧烈又进了医院。被告知病人因为肿瘤的原因挤压到胆汁破裂。要开腹切除。但是这次切肝只是解决胆汁破裂问题顺便切除部分肝、对肝肿瘤本身解决没有多大的意义。切了肝后、那天我在上班、等我下班的时候看到了哥哥发过来的切下来的肝照片、我就绝望了。切下来的那一块肝表面有11颗肿瘤、肝的里面还包裹着肿瘤、一颗一颗的如黄豆一般颜色和大小。医生还说这切的左边的、右边的更多。病人情况很不好。叫我们要有思想准备、病人最多6个月时间。

那天他妈妈看到切肝下来的标本就晕倒了。应该跟我一样、一直都抱着希望他的病会好起来的。但是看到标本那一刻我们的希望被抹杀了、那么多颗小小的肿瘤、整个肝脏几十颗。怎么才能全部清除。我心里也明白了、他早晚会永远离开我、只是时间的早迟。

突然想起来去年国庆节、我放假了、他说带我去次云南、以前承诺给我过婚纱照我们要去云南拍。他说给不了我婚纱照、但是这个云南他一定要陪我去。然后国庆节我们去云南旅游了。这个地方原本是我们计划拍婚纱照的地方

后来出来了一款新药、据说治疗肝癌很有效。叫乐伐替尼。孟加拉仿制药。从11月底开始吃、开始咱们买成9100一盒、一盒吃1个月。先买了2盒。幸好家里房子卖了98万。不然这个要也吃不起、他爸妈都是底层劳动人民、都60岁了。那段时间他奇迹般的人状态特别好、能吃能睡还长胖了十几斤。我一到周末不上班他就开车带我出去玩、到处跑。整个人完全不像病人、我又开始抱着希望他的病也许吃着这药慢慢的就会好了。哪怕他以后不能上班了、我也愿意养着他。咱们普普通通的过日子。只要他健康陪在我身边。什么房子车子我都不在意了

后面这个药就越买越便宜了。咱们也知道这么吃下去光吃药两三年钱就没了。幸好后来在省医院有次住院遇到一个条件不错的病友哥哥。也才37得了肝癌。他有朋友可以帮买这个药。所以后来购买买成6700两盒。这样一个月咱们去医院检查一次。花销也不算太大了、

2019年3月我们开始做了NK细胞免疫疗法花了六万多。紧接着做了当时据说国内治疗肝癌最有效的pd-1。半个月输一次pd-1。输了6次。这个药一次就是两万多。当时做这个pd-1的时候停了乐伐替尼。吃的另外一种靶向药叫阿帕替尼。当时买药的医药公司说这个pd-1必须配合阿帕替尼一起吃。否则pd-1会引起血管瘤。需要停掉乐伐替尼。那时候刚好这个pd-1在国内上市开始卖了。而且好像传说的疗效非常好。我们想着这个pd-1一定要试试。这种病真的太难了。做的每一个决定都关乎生死。而我们并不知道哪一种决定是对的。在问过多个医生后我们决定pd1联合阿帕替尼。停掉了乐伐替尼。

但自从做这个pd-1还是这个阿帕替尼靶向药、他的身体开始出现腹胀，拉肚子，呕吐、烧心，反胃，发高烧。整个人感觉都不好了。身体不如以前了。我们以为是副作用、一直有医生和一些网上病忍都是说副作用越大说明效果越好。所以我们一直还是坚持做。到五月底。6次做完了后。就没去了。因为感觉整个人身体不大好了，腹胀。门静脉高压严重。导致吃东西就腹胀。然后我们继续吃乐伐替尼。

9月20那天我过生日、他从病了就没有下过厨房了、因为闻到油烟味就想吐。那天我生日。他亲自下厨做了菜。炒了泥鳅。那天他吃得多。然后第二天早上他就很难受、给他按摩得时候我都好心疼、全身都是骨头了。瘦了太多了。净身高178得小伙子、就只有94斤了。我又一次哭了。他还安慰我。然后他开始呕吐、这一次吐出来的是血。我跟他妈都吓坏了、赶紧叫救护车。

到医院医生做了一系列检查、不让吃任何东西、水都不让喝、就挂着大包小包的液体、一输就是一整天。还记得那天，朋友来医院看他有送来苹果。然后他跟我说“媳妇、你洗个苹果放在我枕头边、我闻着都觉得好舒服、我好想吃东西，但是医生不让吃”我听了后顿时好难过又哭了、这个小伙子从那么阳光变成现在这样了。想吃东西也吃不了了。他瘦咯很多，血管太小血液粘稠输液走的慢、然后就从脚上输。23号下午。他告诉我他想回家、然后他第一次躺在病床上哭了。说要回家。我一再告诉他如果回家了万一一吃东西就吐血又怎么办。回家就意味着要放弃了。然后他哭着点点头。这是他第一次自己说要放弃了。在这之前他真的很积极勇敢的准备着和病魔打持久战的。今天他自己说他累了，这场战斗他认输了。我跟他妈妈也跟着哭。痛病房的其他人都来安慰我们。后来我们决定尊重他的意思回家去。

那晚上我给他洗了脚热水敷了背。他的后背肩膀越来越痛了。脸色非常黄眼睛黄。那晚上我一直睡不着。害怕他不舒服。半夜不知道什么时候睡着的。早上我被他一句爽朗的“媳妇，我想喝杯橙汁、给我榨杯橙汁吧”感觉他精神好了很多。我好高兴。终于这一关他又熬过了。

然后那几天我们都小心翼翼的照顾、给他喝米汤、买婴儿奶粉给他吃。果汁都给他温热。水我都全部换成苏打水矿泉水和鲜榨橙汁。想着他现在就只敢给他喝水。那也要尽可能的喝点有营养的水。不能喝白开水。喝白开水就意味着把人活活饿死。有时候他能吃点稀饭和面条蒸鸡蛋那些了。

然后没过几天我觉得他眼睛特别黄、就说去医院检查下吧。就去最近的医院。那时候咱们房子卖了后租的房子在龙泉。就去了龙泉中医院。一检查说肝衰竭了。肝内已经被肿瘤包裹完了。医生说病人随时可能走。当天就下了病危通知。然后我们不敢回家。因为房子咱们是租的。如果有人在里面去世了。殡仪馆一来人所有人都知道了、那样房子咱们没办法给房东交代。所以我们就打算一直在医院住着。这样至少他也少些痛苦。那时候他已经吃不了什么东西了。每天就喝水，他吃半个猕猴桃都喊肚子胀。考输液和每天一瓶人血白蛋白维持着生命。身上很瘦。就肚子腹水大。有腹水。那时候一天要吃很多药。各种各样的药。我看着都好难受。在医院我们都要买的那种便携马桶、他上厕所蹲不下去了、没有力气、吃止痛药曲马多以前是早晚一颗、现在是早晚一颗半、必须弄成粉末、因为一整颗吃了会吐。

他很坚强、到生命的最后他都没有用过吗啡。到他去世的时候都只是吃止痛药曲马多

这次住院我们住了19天。想一直住下去、因为我们不敢回去、回去了病人不能吃东西、而且如果在家里走了房子咱们害怕房东找麻烦。但是医院的医生好像有点赶我们走的意思、找我们家属谈话很多次、都是问我们咋个打算的、他们医院条件不如大医院、确实没办法了、等等。最后液体都不怎么给我们开了、就开两袋保肝的药。加上他自己想回家。14号咱们回家的

他生命的最后这一个多月吃不了东西、老是想睡觉、瞌睡很多。醒着的时候就看抖音的吃播些直播吃海鲜。他很喜欢吃海鲜。他每次都跟我说自己吃不了、看人家吃也是觉得好。每次我都好心疼。为什么这个病要这么折磨他。明明他是那个孝顺善良喜欢帮助别人的人。为什么承受这些。他才30岁而已。

他在抖音看到了一个癌症病人的抢救视频、他告诉他妈妈如果有一天他也需要做这样的抢救，请不要救他了。这个视频我每看一次都要全身发凉。

然后有天晚上他把我和他妈妈叫在一起说跟我们说他现在情况自己心里很清楚、时间不多了。他要吩咐安排一下身后事。他告诉他妈如果他走了。千万不能晕倒。否则家里更乱了。要坚强。然后跟我们说如果他白天在家里走了。不要声张要装作没事一样。等到半夜哥哥来把他拉走去殡仪馆。如果有外人知道了咱们租的房子死了人。房东要是找麻烦，家里都是老弱妇女应付不来。他说最好的就是预感不行了就通知120。这样谁都不用麻烦家里就给点钱剩下的就交给医院和殡仪馆解决。。然后骨灰他要不想入土。免得以后爸妈和我看到后就伤心。他没有后人不存在要人祭奠。他也不信那些东西。叫我把他骨灰撒淮口河里。他想入江河。他说自己还这么年轻不愿意躺在冰冷的土里。他想自由一点。我一直说都说入土为安。然后他说一定按照他的意思办。这是最后的心愿。他甚至连离家最近一家殡仪馆位置、电话号码、需要的手续全部都已经查询好了。然后我们三个人又一起大哭。他问了我两遍有没有记清楚。叫我跟他重复一次。我不能想象一个人自己要安排自己的身后事是一种什么体验。

然后21号晚上、他又开始痛。这次是胸口疼。以前从来没有说过胸口疼。人没力气。站都站不稳。我们又打车子半夜去医院挂急诊输了液。凌晨两点回家的。

22号早上他突然精神很好。我还没起床。他就把我叫醒“媳妇媳妇，快起来。扶我起来我想吃稀饭。你先去给我凉拌个莴笋丝。”这是他最近这一个月以来第一次说话声音这么有力。精神这么好。这么开心的样子。

然后他起来吃了个鸭蛋、吃了稀饭拌菜、吃了药、喝了果汁、没有吐。我心想是不是昨晚上输的液有效果了。真好。中午他说想喝汤、而且他点名叫他爸爸去熬鲫鱼汤。喝了汤吃了几口饭。晚上吃了面条。他都没有吐。他终于吃了好些东西了。终于不用那么饿了。然而我没想到那是最后一顿饭

晚上八点过突然他开始吐血、而且是鲜血。连着吐好几口。但是那天吃的东西一点都没有吐出来。我们赶紧叫120。在120上面又吐了2次。到了医院又吐。他妈妈早已经哭成泪人了。瘫软。然后他被送进重症监护室去了。说一天只能3点半到4点半个小时探望一次。而且只能一个家属进去。

23号下午三点半我进去看的他。他跟平常一样跟我有说有笑，“媳妇别担心，里面把我照顾的很好、拉大小便后他们都还会给我洗一次屁股、很细心。但是里面很贵，过两天咱们转去普通病房、这里面一天好几大千住不起。我不能喝水、就只能用水打湿嘴巴、嘴皮好干、等下给我买只唇膏让护士带进来。.......”这是他最后一次跟我说话。

然后24号下午三点半他妈妈进去看的他、他妈妈出来就在哭、说情况非常不好、他已经认不清楚人了、昏迷了。没有知觉了。叫他都没有反应。然后我们一家人又在门口哭。医生让我们不要回家。病人可能今晚上都过不了。然后那天我们就在医院。那天成都好冷啊、下着雨。是不是老天爷都 在为他哭泣。到凌晨三点、实在太冷了、我们害怕我们都感冒了这些事情更没法处理。所以商量现回家、天亮再来。

25号下午三点半他们大学寝室派了一个代表进去看的他，出来说医生说情况非常不好、病人下一秒都有可能去世。能坚持到现在都很不容易了、病人的求生意志很强很强了。已经完全肝昏迷了。没有知觉。感觉不到痛苦、这可能是相对来说比较好的一种离世的方式。

26号下午3点半又是我进去看的他、他呼吸好慢、全靠机器在帮助他呼吸着。看了眼旁边的小小的药瓶子肾上腺激素。身边的各种仪表都在叫都闪、这都是在告诉我他真的太累了、身体已经完全不行了、医生过来跟我说“你就在最后看一下他、他的内脏各个器官都衰竭了、心率、血压、肝、肾、凝血都全部不行了”。我戴着口罩、眼泪吧口罩都打湿了、我握着他的手、哭的没有了力气。

然后5点40、医生告诉我们病人去世了。让我们去一楼ct室旁边的房间、他们会把他推进去、等会殡仪馆就来人、明早上让我们去医院结算费用开死亡证明。就这样、我亲爱的小哥哥就要永远离开我了……我再也见不到他的笑了、听不到他喊我媳妇了。

他清醒时候见到的最后一个亲人是我。深度昏迷后见到的最后一个亲人依旧是我。而他以后再也见不到我了。

最后遵照他的意思。把他的骨灰入了淮口的水，随水而走。自由自在。当时录了撒骨灰的视频。我都收藏在微信里。他就真的什么都没有留下。连一座坟也没有给我留下。

他手机里跟我的微信聊天记录一直没有删过、好多好多。我都一一转发到我手机里了。我想永远留着这份记忆。

依旧还是会把身边发生的事受到的委屈告诉他。但是这个微信再也不会回我了。老公接招他再也接不住了。

现在会帮他读地藏经。听说这样在去世49天内的亲人会来听经。所以我想是不是我读地藏经其实他就在我旁边看着我的呢。还可以帮他积功德、来生投胎个好人家。无灾无病。幸福快乐。曾经那个连鬼故事都不敢听的女孩，现在不怕鬼了，一点也不怕，我甚至希望真的有灵魂之说。我甚至在抖音百度去寻找灵魂和转世这些论证。我想证明他没有离开我。他只是换了一种方式在我身边。只是我看不到而已

他头七那天。我在昭觉寺找和尚给他超度了。超度时候需要告知死者的生辰八字。然后和尚说其实安葬金木水火土天葬等等都有。传统的就是棺材➕入土埋。算是木➕土。我男朋友这个算是火➕水。男朋友的生辰八字是大林木命人、水生木，而木生火。所以火➕水葬的方式其实对他是最最有益处的。算是歪打正着。当时寺庙和尚是这么说的。

他病了以来对我说的重复次数最多的话就是：

1.媳妇，既然老天爷没有让咱们领证结婚那一定就是对你另有安排。你不要灰心、将来你会幸福的。

2、媳妇、如果我的病能完全治好。没有肿瘤了。你还会不会嫁给我？你不会嫌弃我吧、我还要抱你大腿呢

3、媳妇，辛苦你了。你怕不怕晚上这样跟我睡在一起、一早醒来我就已经去世了。不过你不要怕、即使我走了我也不会来吓你的。我只会保佑你今后开心幸福。

4、媳妇、要是我病好了。老天爷再给我一次生的机会下半辈子我要好好疼你、以后谁要是说你半句不是对你一点不好那就是我的敌人。就我媳妇这样对我。我就一辈子都欠她的。即使她错了那在我这里也是对的。

5、你以后找男朋友要找一个对你好的、爱你多一些的。有担当就行。高不高、帅不帅真的不重要。但是你千万记得不能因为自己年纪大了点或者家里催就将就一个。你一定要遇到那个你一心想嫁的人才能结婚。不要因为其他元素去结婚。

6、媳妇、我其实看得开。你不要太难过了、幸好我们没有结婚、你就当谈了个恋爱分手了老死不相往来那种分手。对你的人生也没有丧偶一说。我也没有孩子的牵挂。妈也还有哥哥。我没有什么牵挂和遗憾。

最后从他确诊到去世总共16个月零5天。共计花费80万左右。报销了40万的样子。自费40万左右。

在这里劝诫乙肝的朋友们：一定要半年检查一次甲胎蛋白、彩超、乙肝病毒DNA、肝弹性测试、肝功能。保险起见全部都要检查。千万不要信有些庸医说的只要肝功能正常就没事。我男朋友这些年都是每半年检查一次肝功能。因为有乙肝我们也有注意定期检查。结果都查出来肝癌晚期了肝功能都还是正常的、甚至都已经肝癌介入治疗三个多月了肝功能都还是正常的。知道去年11月切了一半肝肝功能才开始有一点不正常。

2019年12月7日 05:22。突然醒了。犹豫之下把之前的所有关于他的照片和病情演变的照片都删除了。主要是看到太多太多评论的人说看哭了。几乎这评论的人占一多半都看哭了。这样看到一个活生生高高帅帅的男孩变成瘦骨如柴的样子到最后一盒白骨。对大家似乎太残忍了。他那么善良一定也不愿意大家看到这些难过。

当然看到知乎一万多人的鼓励和安慰很感谢在这段很难过的时间里社会对我是够仁慈的。也许是他带来这么多人劝我好好生活、余生坚强。我想我还是幸福的，在年轻的岁月里遇到过最爱的人，而那个人也全心全意的爱着我真的很不容易。往后我相信我会幸福平安的。因为有他庇护着我，并不孤单。还是很感谢大家的劝慰！

今天4月4号清明节。全城10点鸣笛追悼逝去的抗疫英雄。我也一早去淮口沱江边看了我的小哥哥。点了蜡烛和香，烧了纸钱，在网上买了冥府房子、车子、烟、一年四季的衣服、手机等都是纸做的。一起烧给他。念了一遍地藏经。愿我的小哥哥在那边什么都不缺，我也会一直记得他

作为一名在武汉工作的护士，疫情期间爸爸被查出肝癌晚期，要问什么体验，大概就是那种当头一棒吧，以为自己见了很多癌症病人，却没有想过有一天会发生在自己身上

3月8日，我24岁的第一天，却是我爸爸住院的日子，本以为只是一个痔疮的小手术，所以连入院时都并没有跟我说。

直到3月17日，我下夜班正准备休息，接到了妈妈的电话，她说，“粒子，你爸爸情况可能不太好”我心里隐约有种不详的预感，后面的对话是有些没逻辑的断断续续，我听到她说直肠里发现个东西，可能是恶性的，已经有扩散，可能是晚期…后面就是重复无数次的 完了完了和该怎么办啊！

我的第一反应就是不相信，爸爸一直都很健康 很少生病，第二反应是让她把所有检查结果发给我，我去找人看看

问遍了所有我认识的医生后，也大致证实了我妈所说的“情况可能不太好”

中午妈妈再次打来了电话，说医生有两个选择一个是手术取活检看看这个肿瘤的来源，一个是直接抽腹水，妈妈说我爸现在还不知道病情，让我做决定 舅舅认识的肿瘤医院的医生打电话来说，大概率是肝癌转移的，已经没必要治了，太晚了，还不如对症治疗，然后好好地走完最后的时光

可是难道真的就这样了吗？！连试都不试一下，就轻易地放弃？？我真的不甘心

下午立刻去了趟科室，换好了白大褂准备去门诊找医生看看我爸的检查报告，碰巧遇到了我们科的护士长，和她说了我爸的情况之后，她坐在了电脑前，开始在微信上搜索有关的医生信息，把检查结果发了过去，我焦急地等待着回复，坐立不安，半小时后她跟我说医生回复的是建议腹腔穿刺，做病理检测，才能知道这个癌的来源是什么，才能决定下一步该怎么做

之后又对我说 现在医学这么发达，癌症并不是绝症，很多靶向药化疗放疗等，办法有很多，虽然你工作的时间不长，但是你还有我们还有同事啊，我们都在医院，都能帮上忙。护士长的语气很平静，没有特意的同情或是怜悯，但却给了我莫大的安慰，逐渐冷静下来之后，我的心里也有了决断

回家后给妈妈回了电话，说还是做病理检测，确定来源是什么，再决定下一步，让她照顾好自己，稳定爸爸的情绪，电话里妈妈好像在走路，我能听见她的喘气声，还有些许变了音的哽咽。在我印象里，妈妈哭的次数屈指可数，但我知道她现在一定哭了，我努力让自己忽视掉这些情绪，逼着自己用平静的语气说我们一步一步来，没关系，总会有办法的！然后匆匆挂了电话

挂下电话后的是迷茫，今后，我也该成为那个我们家拿主意的人了

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3月18日

刚刚结束和爸爸的通话，决定了先做核磁查肝的情况，再看情况做腹腔镜取活检。

电话里他的语气和往常并无两样，但是声音听上去却有些沙哑，我们都在电话里认真地讨论着病情，“镇定”的好像在谈论别人的事。

这是第一次我们真正地互相直接讨论他的病情（之前都是通过妈妈了解到他的情况）

他以为我不知道，我也假装不知道我知道

作为一个血液科的护士，我经常受到一些初治白血病病人家属的嘱托 让我们向病人隐瞒病情

而这时的我总是会对这些家属说 可以，我们会隐瞒，但他们总有一天会知道他们的病情的

然而当这一切发生在我自己身上时，我却和他们做了同样的选择

这时的我才真正明白 他们的不说不完全是为了隐瞒

而是因为 这些话 面对自己最亲的人时

真的说不出口

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3月20日

今天是爸爸在当地做腹腔镜取活检的日子，也是我第一次临近崩溃

中午午休时间接到妈妈的电话，说手术已经结束了，医生说腹腔镜下可以看到腹壁布满了扩散的癌细胞，腹腔里都是血水。

挂了电话，我知道自己心态有些崩了

我打电话告诉了我关系较好的朋友闺蜜 他们听到消息时都震惊了

别提他们 就连我自己都不敢相信

虽然每天接触的癌症白血病患者很多 但从没想过有一天会发生在自己身上

在朋友的安慰下 心情逐渐平静下来

我努力告诉自己不能崩 家人还需要我

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4月2日

经过了在宜昌漫长的等待，终于病理结果出来确诊了肝细胞癌

拜托护士长帮忙联系了肿瘤科的医生 爸爸妈妈就来武汉了

我趁着午休的间隙带着他们去做检查

见到他们时，他们就站在我所在科室的那栋楼楼下 旁边是大包小包的行李

看到爸爸的第一眼 发现他真的瘦了

我爸原本就很瘦 可现在却是真的瘦的只有皮包骨头了 左腿口袋附近还挂着一个引流袋在外面晃着

我努力控制自己内心的情绪，放好他们的东西就带他们去做检查

疫情期间 收病人是真的难

所有病人住院必须排除新冠（也就是核酸➕ct➕抗体）三项检查一共700元，如果再加陪护两个人就是1400

这就是每个病人现在入院必做的基本检查

快到两点半时 爸爸一直催我早点回去上班 生怕给我添一点麻烦

看着排的长长的队伍 即使我知道插队不对，也厚着脸皮求别人说我本院职工能不能让我们早点做，等结果出来又是一天，我不知道还有多少个一天经得起这样耗下去

下午下了班，爸爸妈妈去医院附近的酒店住下了 晚上我们约着一起吃饭

在酒店等外卖时 我和朋友紧急发消息

因为我不知道现在应该怎样面对我爸 也不知道面对他应该说些什么

朋友给的建议是和往常一样，还列举了一些可以聊的话题 虽然最后也没有用上，不过也算是正常交流了

吃完饭爸爸又催促我早点回去 骑车回去的路上，街上的车很少，冷风打在脸上生疼，疼的眼泪不住地流。

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4月4日

今天上午十点，全国都在为这次疫情默哀

武汉这座城市更是

然而到了十一点我爸还没收到入院的消息，我有些着急了，和教授打电话问有没有床可以先收我爸

教授联系了别的科，说先找别人借张床收，到时候再转也行

我们马不停蹄地动身，去医院住院部找那个医生

由于临近中午，我怕医生要下班了就先一步到达科室找医生，可是那个医生还没见到我爸的人只是看了病历就说不能收，情况太复杂了有点重

等到我爸爸赶到科室这里，那个医生已经去休息了

我们在护士站等了近一个小时

我的心态又一次崩了

爸爸一直在安慰我没事，先去吃饭，下午再来找医生试试，然后他自己开始打电话找关系联系认识的人看能不能借张床

等电梯的时候，爸爸指着腹部肿瘤的科室铭牌说 腹部肿瘤有好几层，看来还挺厉害！我加油好好治，争取能活几年是几年！

听到他的话，我一时不知道该说些什么

挽着他的手臂，用力地捏了捏他的手

下午我们又拿着病历来护士站找之前联系的那个医生

庆幸的是她突然又同意收了

我立刻去办理了入院，自己都觉得有些不可思议

后来她向我了解了我爸的情况时，说我爸的病情比较重，有很多的风险因素，然后又说了在这只是借张床，不会上什么治疗

我说好

现在来说，能有张床位，真的就已经谢天谢地

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4月6日

爸爸转入了腹部肿瘤科，只是血象比较低所以输了血

如今入院后医院也是封闭式管理，不让自由出入探视，我在家里除了焦急的等待也别无他法

联系了一个认识的营养科老师咨询了一下肝癌的饮食注意事项 还去领了一些短肽的营养剂

营养师详细地跟我讲了一下注意事项 更是额外的说了一些她见过的肿瘤病人

她告诉我病人的心态也很重要，可能比治疗疾病本身还重要

她又说了一些她家人的亲身经历

因为疫情 有一个她的亲戚化疗被迫中断 而现在已经决定放弃 因为病人的心里已经承受不住了 心理应激反应导致她已经不认识家里的任何一个亲人…

她在说这些时 我看到她的眼眶红了

我说我爸目前的状态很好，食欲也好，她说这是好事，让我化疗前先好好养，可能到了后面病人食欲不振，加上化疗胃肠道反应，病人瘦的更快。

以后，要每天好好叮嘱每天我爸的营养问题了

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4月13日

今天面对面和教授聊了一下我爸的病情，听他介绍了几种治疗方案 ：免疫 靶向 化疗

三种可以结合，可以单选，也可以两两搭配，费用也不等

但无论选择哪一种，可能都是在努力延长生命的周期

肝癌发现大多是晚期，完全治愈少之又少，只能以后靠药物维持，耐药了之后再换药 换言之就是试药看看这些药是否有效

费用方面也大致说了一下，正规用进口药 自费 一个月可能要七万左右

以前一直还觉得自己工作还不错薪酬还可以，可是当你遇到什么大病时 真的都不是普通家庭能够承受的，这时候觉得健康真的太重要了，身体就是人这辈子最大的财富，还有就是 买保险也太重要了！

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4月16日

昨天 上了第一次化疗 今天就火速出院了

他们这里就是这样，打一针化疗，吃14天口服药，再修养一周

也就是三周后再到医院做一次复查看是否继续下一个疗程

想想之前千辛万苦的入院 出院的速度简直是飞快

三周之后再次入院可能还要做新冠的三项排查

疫情期间的影响真的太大了，尤其对于肿瘤病人

除了入院的程序更加繁琐 床位紧缺导致的化疗疗程中断延误 很多肿瘤病人的病情更加严重或复发 许多的临床试验暂停 许多免疫靶向药买不到或者缺货 国外仿制药受疫情影响停产

疫情的影响可以说是无处不在 渗透到各行各业各个国家

每天看到微博上的各种求助，世上的可怜人真的太多了

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4月18日

爸妈他们已经回到了宜昌 一切看似好像回到了最初的生活

现在 每天都会和家里电话或视频一次，问问每天的情况 关心一下每天吃的怎么样

想想工作以后 我主动往家里打电话的次数真的屈指可数

如今想到十分自责 自己对家里人的关心真的太少了，而父母也总是怕你在忙 不好意思打搅你

今天看《朋友请听好》里的一位读者来信 写的真好：有时候我们总觉得来日方长，但其实人生来来往往，来日并不方长

我想，疫情过后

我们把每一天都当作最后一天

不是消极 而是珍惜

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4月22日

今天打算回家

在医院门口等车的时候看到医院门口人来人往的人群，有抱着小孩的妈妈，有搀扶老伴的老人，有上下班步履匆匆的同事

感觉来武汉的病人比我想象中的还要多

一个人的能力真的太小了

当你面对这么多病人的时候这种感觉更甚

想要改变些什么 却又无能为力

到了家 以往爸爸都会帮我提行李

现在却是不敢让他提重物了

爸爸还开玩笑说让我赶紧找个男朋友

我想他应该是有点担心的吧

怕以后没有一个能够照顾我的人

我想说没事 你女儿很厉害的 自己可以照顾好自己

快到家时在电梯里遇到了一个阿姨牵着一个小朋友

那个阿姨对小朋友说 等一等，让爷爷先进

我愣了好半天才反应过来 “爷爷”是在说我爸

在我还没有意识到父母在逐渐变老的时候

在我还在生气别人叫我“阿姨”而不是“姐姐”的时候

我爸已经欣然接受别人喊他“爷爷”了

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4月26日

在家足足呆了五天

感觉这是工作以来和家人在一起度过的最长的时光了，去年过年只休了两天，今年因为疫情更是没回家

一切看上去和普通家庭一样，每天吃吃饭聊聊天看看电视，有时状况不错时还会在家附近的地方散散步

突然感觉这样的生活也挺美好

每天规律的早睡早起

托老爸的福每天的一日三餐都很营养健康

只是每天的两次口服卡培他滨后 会出现乏力恶心症状需要休息

还有就是不能接触冷的东西 手足会有麻木感 反应会迟钝 有时会需要带手套

但总的来说 正常生活没有造成太大的影响

所以每天下午爸爸还是会趁自己精神较好的时候外出办点事 处理一下工作上的事

他出去时我也会跟着一起出去 充当一下“保镖”的角色

我们全家似乎已经逐渐接受了“癌症”这个词

并且能够与之和平共处了

晚上通过认识的同学联系上了一个做临床实验的朋友，因为疫情他们项目暂停了，但是招募还没有满

他说过几天估计就可以恢复了

我激动地把我爸资料发过去给他 结果他问有没有口服过卡培

好巧不巧我爸刚吃口服化疗不到五天…

哎 只能说本命年是在是有点过于背了

2020可以给我一个好消息吗？

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5月4日

收到了很多朋友的鼓励，特别感谢大家

还有很多和我一样遭遇的人，我们都要加油

其实想想自己还是挺幸运的，因为职业关系至少懂一些基础的医疗知识，因为工作环境多多少少能通过周围认识的人为我爸的治疗帮上忙，所以如今的情况我已经很感激了

当初刚确诊的确心情很复杂 也很迷茫，相信“癌症”这个词对于任何家庭都会是一种打击

不仅如此你会听到各种各样的声音

未知的未来最可怕

直到来到武汉这边接受正规的检查和治疗，确定了方案 才算定下心来

经过第一次化疗 我爸的身体状况还好，表面看上去除了瘦和正常人一样

也许是因为心态好 所以人的状态也好很多吧

今天在武汉办理了第二次入院

还是和上次入院一样 排查新冠三项（核酸抗体CT）不过较上一次而言核酸抗体的检查费用降低了，三项加一起人均579元

真希望疫情赶紧过去 或者 核酸抗体能进医保

不然就真得一个月来做一次核酸抗体了

五一假期我们短暂地回了一趟老家

见了好久不见的亲戚朋友 特别是去见了爷爷外公外婆

爷爷还不太清楚我爸的情况 有些事告诉老人怕他们承受不住 所以最终还是决定瞒着 只简单说了下胃肠有点问题要住院

回老家也发生不少趣事

不少亲戚朋友街坊邻居听说我爸的病情之后过来表示慰问 同时也提供各种奇奇怪怪的“方法”

什么念经 斋戒 放生 吃素

还送了我爸杯底印有什么八卦还是符咒的杯子用来喝水 说是可以去病消灾

好在我爸还是一个比较科学理智的人，没有真的实施，毕竟肝癌病人还是要补充营养优质蛋白的，可千万不要去斋戒吃素

但也是从心底感激他们的善意

还有就是从我妈的朋友还有我同学的口中知道了我妈发了关于我的朋友圈

但是我并不知情

这么久以来她从没在我面前表显出脆弱和难过

或许也是不想给我太多的压力和负能量吧

中国家庭的情感总是很含蓄

我妈不想让我知道她发了朋友圈视频（现在我已经知道了）

就像我不想让他们知道自己在写抗癌日记

可能是觉得有些话面对面说出来就显得矫情

所以用各自的方式 表达关心和爱意

还有就是五一回来亲戚都说我和我妈胖了

说来惭愧

因为我爸生病以来确实比较注重营养 再加上疫情期间真的受够自己做的饭菜和泡面了 所以家里的一日三餐显得格外美味 有时我爸加餐吃夜宵我们还会一起吃

结果最后我爸没胖我和我妈反倒胖了

哎 决定今后要开始减肥不能再这么吃了

今天入了院之后爸妈又要开始被隔离起来的日子

现在还是管的很严 不让探视

吃饭也是医院食堂统一订的饭 健康是健康 但可能营养还是少了

叮嘱了他们 营养不够就充点牛奶蛋白粉

想想新的一轮战争又要开始了

大家加油，我们也加油！

对了，有人问我关于病人的营养问题，营养师给我爸的建议是少量多餐，每餐不能吃太饱，血氨不高，就多吃点蛋白质，多选植物蛋白，就是豆制品，加餐就酸奶，牛奶，藕粉这些，蔬菜不要做太多纤维的，芹菜啦，菜梗啦都不要，总的来说少油少渣，高蛋白，适当新鲜蔬菜水果

我了解到的就是这些，但是有时候每个人具体情况还是具体分析，听医生的总没错，后续有时间我也会查一下相关营养方面的文献，有收获了就分享给大家，大家有什么经验也可以一起分享，我们一起共度难关

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7月1日

很久没更新了 眨眼间2020已经过去大半

最近几个月忙于工作考试学习，还有工作上也发生了一些变动

再次回来是因为突然收到了朋友的来信

因为疫情以及各种的阴差阳错

朋友要三战考研了

我知道她一个女生压力该有多大

我们都曾抱怨2020年真的好难

而今天收到她的信看到她重新出发才知道自己曾经竟带给了她前进的勇气

所以我也希望能继续给其他走在艰难道路上的人以鼓励 或者说 相互陪伴

再从上次入院说起

5月4号入院，观察了两天查血结果也不错的情况下6号做了第二次化疗

还是和上次化疗一样：奥沙利铂一针➕口服卡培他滨14天

只是这次化疗的同时我们加了如今很热门的PD1免疫，当时教授是让我们自己选择，有国产有进口

但是我们纠结来纠结去还是选择了比较常用的恒瑞公司的艾瑞卡200mg一支19800元

但是他们现在有活动是买一支送一支，买五支送一年

基本上也是一个月用一次，这样算下来每个月的开销也还能承受

就这样6号当天同时上了化疗和免疫之后，7号就出院了

月27日 第三次入院

这次比较好的是CT能接受一个月以内的结果了，所以只做了核算和抗体

28日简单检查了一下血象还可以29号就开始了第三次化疗和第二次免疫治疗，由于床位不够，化疗完的当天要求我们出院，收到通知已经是下午，打完化疗办完出院都快5点了，刚巧又碰上我夜班，只好让室友帮忙接我爸妈去我那里住一晚，第二天又要赶回宜昌

好消息是这次住院查甲胎蛋白降到了三万多，比之前的七万多降了将近一半，但其余的情况因为没有做具体的检查所以还是不清楚，但是教授说，甲胎蛋白降了一半是好事，说明治疗还是有效果的

6月20日 第四次住院

这次入院又有些小波折，眼见着医院渐渐步入正轨，做检查的人也逐渐爆满

本打算父母过来当天就把三项检查做了，第二天就可以出结果直接入院，没想到做CT的人竟然都多到要第二天才能约上

于是又在这耽误了一天，第二天做完CT，下午出来结果，拖到第三天才住进去

因为之前教授说做两三次化疗之后要复查看看治疗效果，所以这次入院后要做全面的检查，再看是否继续之前的方案治，结果因为耽误了这几天后刚好又碰上周末，很多检查又不能做了，又要等两天到周一

好在最后复查出来的结果是腹腔盆腔的扩散范围都有所减小，甲胎蛋白降到了一万多

也是是好事多磨吧

不管过程有多艰辛 好在结果是好的

因为显示治疗有效，所以教授决定继续按原方案治疗

于是26号上了第四次化疗和第三次PD1免疫治疗就出院了

当然，治疗的副作用还是有的

化疗的副作用比较明显的是神经系统反应，手麻，不能碰冷的东西

PD1副作用就是身上的毛细血管增生症

现在还只有少许 以后可能会越来越多

咨询了教授还有在网上搜寻的一些资料说是停药后会消退或者脱落

只要出现的部位不是较危险的内部部位，或者破裂出血，暂时就可以不用处理

总的来说，一切都很平稳

在已知无法治愈的情况下，能这样带癌正常生活已经是我们所期望的最好的结果了

我们似乎也已经习惯了每月来一趟医院，每天与药物作伴

在每一个稀松平常的日子 癌症犹如一颗不定时炸弹 随时可能将我们的生活引爆

于是每一天我们都过得很小心很谨慎

最近我一直在想该怎么在能生存的情况下提高生活的质量？

老爸说他想去有海的地方看看

于是计划暑假全家一起去有海的城市转转

但最近又是疫情又是暴雨洪涝 也不知能不能实现

希望万事顺遂吧 你们也一样

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2021年7月24日

不知不觉一年过去了

抗癌日记...可能又要开始了

平静的日子过久了 有时候可能快忘了

这种平淡安详的日子本就不属于我 ​​​

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2019年12月25日，术后两年

复查结果一切正常，左上肺叶的小结节较前变淡。这半年来肠胃一直不太好，以前大便一直很好的，现在变得稀且急。担心是吃中药导致的，所以把中药停了，略有改善。为此还去做了一个肠胃镜，也没查出问题。

跟一个病友交流，她是二甲医院的院长，不幸最近查出这个毛病。说起术后可以打胸腺肽，所以现在在打国产的胸腺法新，一周两次，一次85，自费。感觉的确是提高了免疫力，这次秋冬流感就没中招。还有，让家人都去打流感疫苗，上海的社会卫生服务中心就有打，关注每年的到货时间。家里老人小孩都打了，他们不感冒，我就不容易中招。

其他呢还是老样子，还是刀口有感觉，有牵拉感，有时会疼，容易咳嗽，早起有痰。估计是长久就这样了，我也慢慢习惯了。

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2019年5月21日，术后一年半了刚做了复查，没什么特别的，继续随访。左肺的小结节术前就有，继续观察。

到现在呢，恢复如初是远谈不上，人累了、空气不好、晚上没睡好的话，刀口会疼，会有痰咳不出的感觉。问医生，一直说这这样正常，我估计这种感觉会长期陪伴我了。

目前恢复健身，在家做点有氧运动和力量训练，但不再出去运动了，对空气真的很敏感。健身是对自我的要求，如果这都不能做了，真成苟活着了。

工作上再也不那么积极向上了，身体第一，以前可能太好强又心思重，忧思伤肺啊。平时早点回家带儿子，辛苦老婆在外打拼咯。

还有，上海的同学们，一定要去买那个E保无忧，可以用医保卡买的。很便宜，像我30多保20万，每年才要300多。我保了一年就中招了，术后很快就赔付了我20万。至于支付宝上的那个百万重疾险，我也买了，但一点用也没有。按他的起赔标准，我自己的医保报完，啥也赔不到。望大家多多考虑保险的事

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2017年11月20日，周一，离我32岁生日还有3周。前天周日，我刚跑完长宁半马，成绩150。这一年我的长跑成绩全部pb，10公里50分，全马404，还在跑群里跟大神们讨教，希望明年再突破，连要报的赛事都定好了。

早上上班的时候，桌上放着刚寄来的单位体检报告，周围的同事不少哀叹今年指标又高了，少不了打趣我几句:xx，你应该指标都很好吧？

是啊，往年的确是这样的。但今年的报告上CT结果显示，右下肺磨玻璃样结节，15x17mm。我当时就懵了。

为什么会这样？之前为了要宝宝，我两年体检CT都弃检，再之前一年是胸片，啥也看不出来。结果现在一出来都这么大了？通常8mm以上就是高危了，这翻一倍啊

我一直呼吸系统不好，冬天感冒后通常要咳一个多月，这也是我为什么去跑步的原因，运动起来后的确感冒少了。14年的时候，单位搬迁，新办公室味道比较大，那一年冬天我咳的特别厉害，还去瑞金医院查过呼吸科，结论是呼吸道过敏，给了激素药，效果还可以。想来，当时应该已经有这毛病了。如果说还有什么症状，就是这两年右胸会偶尔来一下不明原因的刺痛，我当时都以为是做运动拉扯到了，从没在意。

不抽烟不喝酒，家族无病史，老天这也太开我玩笑了吧？当时就像心里堵了一块大石头一样，把结果拍给老婆，她也慌了，两人一顿查，基本判断不会是好的。

接下来的日子，到处联系专家，CT也做了两台，又在瑞金做了三维重建，有两条血管穿过，供血丰富，有毛刺，影像学上肯定是要开的。但我们一直瞒着父母，直到3周后，我32岁生日那天，才避重就轻的跟双方父母说肺里有个结节，打算开掉。我爸妈都是爽朗没心眼的人，当时也没太在意。

那些天，我晚上搂着老婆，平时她比我坚强果决，但无人的夜里，两人相对，她也悄悄的哭了。我觉得特别对不起她，对不起年幼的儿子，对不起父母。我应该是顶梁柱的时候，难道就早早而去？我不怕死，但我太留恋他们了，没有我，他们该怎么办啊？当时我就想，不论多苦多难，我也要撑下去。

手术是在上海肿瘤医院做的，陈海泉主任团队，那天是12月24号平安夜。术前说明都是我本人去，坚定就是要做，看着其他病友大多五六十岁了，我越发觉得不甘心，我明明还这么年轻。但医生护士护工都说，现在年轻人得的也很多，还举不少恢复很好的例子安慰我。

术前插钢针定位的时候是真疼，感觉麻药打的不多，清晰的感觉到钢针插到肺里。躺着手术室门口等待时，特别没尊严，也很忐忑，毕竟是人生第一次动手术，还这么大。但麻醉一上，我就都不记得了，一点感觉也没有。醒来时躺着观察室里，我第一个念头就是要深呼吸，医生说的，这样有助于肺叶张开，当时麻醉还在，居然不痛。

术中病理的结果是腺癌微浸润，中高分化，淋巴清扫无转移，1期。现场医生判断是介于微浸润和浸润之间，从稳妥角度考虑做了下肺叶切除。关于这点我有点后悔，当初怕难受，没有做鼻腔镜，所以这个病理分析比较仓促，没有足够时间做手术方案。否则，也许可以只用楔形切除，不用切那么大。

后期的病理，免疫组化，基因检测都显示是早期，属于非常幸运的那种。要感谢单位体检。

那年元旦也是在医院过的，别人都是子女床前侍奉老人，我这是老父母照看儿子，真是惭愧。老爸还是那么乐天健谈，很快跟病友，医护都打成一片，老妈一直都宠我，那些天更是像小时候一样护着我，老婆笑我都快成妈宝男了。

术后第三天，止痛效果消退了，插导流管的地方非常难受，一动就疼。但术后还得经常拍背吐痰，我不吸烟，痰少咳不出，一用力钻心的疼。不知怎么的喉咙又痒，总想咳，到后来话都不能说，一说就想咳，可有不敢痛快咳。看着我痛苦的样子，老妈躲在卫生间哭了。30多年了，我第一次见我妈哭 ，那种心痛的感觉我能记一辈子，我不想我妈难过，非常非常不想，于是我拼命忍住。

待在医院的日子很不好受，临床的儿子睡觉打呼惊天动地，睡不着又很早就查房，每天赶着点要吃止痛片，其实就是吗啡，吃了能好受些。护士们其实挺不错的，她们很会安慰人。但我导流效果不是很好，迟迟达不到出院标准，赶上元旦放假不办理出院，结果比旁人在医院待的都久。

护工说，别人都是不肯出院被赶着走，你能多待就好好观察嘛。可我就是非常想回家，想儿子，不想待在这个地方。我努力吃，经常走，找护工给我拍背，一直问护士我这导流合格没有？终于在节后第二天盼来了医生，从没这么想见医生过。拔导流管没怎么痛，就是猛吸了一口气的感觉。

术后在家修养了半年，有两个月是躺在床上，我平时都习惯右侧卧，结果那里是刀口压不得，天天睡不好。但我还是尽量控制少吃吗啡片，这东西不好。

刀口愈合不好，换了两个礼拜的药才完全闭合。

慢慢的，一切都好起来了，就是老爱咳嗽，有痰，刀口有感觉，咳多拉扯的疼。医生说术后两年都咳嗽的也有，只能等他恢复，如果一直刀口疼，也可能是伤到神经，神经痛。

期间感冒了两次，医生说不能感冒的，但真是没办法，抵抗力弱啊。那滋味真难受，觉得自己衰弱急了，肺里都在腐败。

当时问手术医生要不要化疗，他说不用，但如果一定要看的话，去龙华医院看中医调理的。所以现在吃中药至今，感觉有点效果吧，就是舌苔白的问题总也解决不好。

现在，我已经回去上班了，要养家糊口啊，慢慢也不痛了，感觉是在慢慢好起来。半年一次复查，两个月看次中医。希望能够就这样，别再给我整幺蛾子了，如果可能，我还去跑马呢。

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2019.3

细细想来，我的癌症还是从前年十一月份身体就给了警告了，而那时候的我自以为是体育课打太极动作太大造成的拉伤，具体表现为手臂偏上的一块肌肉非常酸痛，造成整个手臂无力，连晾衣服都做不到，这么严重的症状却被我无视了
后来我涂风油精，涂正骨水，各种东西都涂，也确实有效，所以撑了很久，时痛时不痛的，我也和我的父母说过，他们也没太当回事，以为是我打篮球拉伤了
再后来又开学了，这个时候正骨水效果已经不大了，我实在痛得受不了，跟我父母说了，但那时候父母比较忙，就叫一个老同学带我去医院，但因为我母亲描述的是打球拉伤，所以那位老同学带我去当地的一个私人开的跌打中医馆开了点药酒，这个医生没有判断出癌症，只是说那个部位有东西堵塞，我的疼痛都是源于这个堵塞，这个地方正是我肿瘤的地方，但我到现在也不知道该怎么评价这个医生，说他是骗子，他的药酒对癌症带来的手痛的确有奇效，而且他说的位置也非常正确，然而也正是因为他，我的癌症到发现时已经到了晚期
后来是怎么发现的呢，因为清明节放假，我的三个舍友都回家了，我也不想麻烦隔壁宿舍的人帮我涂药酒，而那个时候，只要漏涂一天药酒，那一天什么都干不了，手臂胀痛，别说听课了，吃饭都不带劲，因为没人给我涂药酒了，我就打算也一起回家，由于担心酒类不能带上高铁，我就想着回去看看医生好了，这个时候已经是离我刚开始发觉疼痛有五个月了。
发现有肿瘤之后，已经是一个15*12*10的巨大肿瘤，并且转移到肺，万幸的是没有转移到脑，当时肺部有个硬币直径的转移部位，其他部位的骨头也有两处不大的转移部位。我得的肿瘤叫做尤文肉瘤，对放化疗非常敏感，这也是幸运的一点吧。经过六次化疗一次放疗一次手术，当时肿瘤可以说接近痊愈了，因为切下来的肿瘤是100%坏死的状态。
然而最后一次化疗之后的两个多月，也就是几天前，我去复查的时候，肺部那个硬币大小的肿瘤，原本在第二次化疗之后就消失了的肿瘤，在同一个地方，死灰复燃，又长到了硬币大小。我这个人生来比较随和，除了发现的时候有点痛苦和怀疑人生，到后来已经淡然了，但如果治不好，终究是会让家人很伤心的，所以人要为了执念而活，我现在的执念，就是不想让我的家人伤心。
从我的经历不难看出，肿瘤其实很早就给出提示了，但我在这之前可以说几乎没去过医院，并没有养成生病就去医院的习惯，相信这也是大部分中国人的一种缺点，这也是癌症早期特别难以发现的原因，如果我是一个重视体检重视医院的人就能减少很多痛苦，同时少花很多钱

各位，一定要阳光生活啊，每天过得开开心心才是最重要的，心情是引起癌症的一大因素，心情不好得了“抑郁症”虽然不会像竹鼠一样被华农兄弟抓走，但对身体啥的都是很不好哒，借用信誓蛋蛋的一句话
life is fantastic！

2019.5.18

始终还是一开始发现得太晚了，肺转移的这些旧药已经无效，新药也好像用处不大，不仅嚣张地多发转移，并且引起了比较严重的胸腔积水，目前还没去找医生，不知道接下来会怎么治疗，但是我已经花掉家里很多钱了，基本上富余的钱已经所剩无几了吧，看着我爸妈为我难过的样子我也很难过，如果可以，我希望这个病要么能根治，要么快点带走我，我不想活活拖垮我的家。

各位，不好意思，有点负能量了，可是生活之不如意十之八九啊

说起来我以前有时候想起对我好的外公外婆奶奶和我的爸妈，我总会想着用我的寿命祝福他们活得更健康快乐长寿，如果上天真的要剥夺我生的权力，请别忘了这份诺言啊

2019.5.22

前一个星期我因为肺部转移的癌细胞没有得到很好的控制，所以患上了很严重的胸腔积液，我曾经以为源源不断的疼痛已经是人类所能感受的最大痛苦，直到我经历了胸腔积液，那是对人呼吸权力的剥夺，整日整夜，使出了全身的力气想要呼吸，可却依然有要窒息的感觉，每天晚上都由于呼吸过于用力而出一身又一身的汗，连躺着睡觉的权力都被剥夺，只有坐着方能有所缓解，连上个厕所都会让症状更加严重，现在已经在医院放了两天多的积水了，第一天1000毫升，第二天1100毫升，第三天到现在放了300多毫升了，但仍然不能平躺，只是坐着的时候已经趋向正常人了，第一次感觉能正常呼吸是这么幸福的事，也第一次刷新了我对痛苦极限的认知，那种大力呼吸而不得的感觉实在太可怕了。

我对打败癌症已经没有多大信心了，但我却没有畏惧。首先，我敢于直面死亡，其次，家人的坚持和不离不弃是我最大的动力，最后，我外公身体最近两年越来越差，我不能比他先一步而去，否则如果外公因为我的离去而加重病情，那我是不会原谅自己的。

2019.5.27

再过两个星期基因检测的结果就出来了，如果有适合的靶向药可能接下来的治疗就会简单很多，如果没有的话可能想和阎王角力会无比艰难，然而我曾看过有文章说亚洲人靶向药无效的比例接近40%，希望我能成为幸运的那一个吧，至少从小到大除了在得癌症这事儿上我点背了一点，其他时候我运气还是不错的。

琦玉老师给我力量吧，至少我也曾经秃过好几次

6.1

今天是我哥的阳历生日，六一，很好吧。

前几天累计放了一万出头毫升的胸水，照了b超胸水从大量变成了中量，于是打了一些药物进去，暂时不放了。然而第二天插管的地方一直在漏水，所以把管子暂时拔掉了，拔掉按好伤口之后去擦身洗澡，结果在穿裤子的时候右脚腿部一直没发现的病变导致承受不住体重直接折断了，不知道是因为每天吃止痛药还是啥原因，疼倒是不太疼，但是去做检查的时候腿骨在肉里搅动的感觉让我非常恐惧。四点半骨折的腿，七点半打上了石膏，止痛药加倍，除了生活不方便倒也没太大感受，以前我还很讨厌生活不能自理在床上大小便的人，没想到我有一天也会加入他们。

其实骨折不是最痛苦的，最痛苦的是骨折两天后，我的胸水又涨回来了，那种不能呼吸的感觉真的让我觉得自己随时紧靠着死亡，可能死亡都没这么痛苦吧。刚刚我终于受不了了，我爸出去买早餐的时候我偷偷哭了几分钟，这可能是得病一年多以来我第一次真的难受到哭出来吧。

我终于体会到了一个词的含义，祸不单行。

遥想当初第一次治疗，我切出来的肿瘤还是令人不敢相信的100%坏死，那时候我以为一切都过去了，没有积极进行康复训练，复发了我也以为是能解决的小问题，的确是小问题，可是老天似乎不想再眷顾我，连续三个疗程的化疗效果微乎其微，导致到现在的一个局面。

我真的不怕死，地球上每天那么多人死去，可是求求你了，能不能不要这样折磨我。

今天是我哥的阳历生日，也恰逢周六，我哥还有我表姐他们都会过来看望我，我们是从小一起玩到大的最亲的几个兄弟姐妹，我表姐有两个孩子，大的有轻微自闭症，但很善良，小的是个聪明但略微狡猾的小孩，每次看到他们两个我都会很开心，两个小东西身上充满了生命的活力，真是可爱的小孩。

负能量放完了，希望我能幸运地活下去吧，希望老天能再给我一次机会吧。

6.10

胸腔积液可能产生了沉淀之类的东西，明明还有大量胸水，却死活抽不出来，很难受

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因为就是这么教，这么练的啊。

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初读《小王子》时觉得玫瑰虚荣骄纵，仰仗着小王子对她的倾慕便对他颐指气使。后来才懂得，原来小王子没能读懂玫瑰刁蛮任性背后隐藏的多少柔情，不知道她在孕育出花朵之前多么精心地打扮着自己却又装作毫不在意般矫揉造作的小心思；不知道她并不是天真地相信自己仅有的四根刺能够保护自己，而是相信只要小王子在身边便不会遇到危险；不知道她刁蛮地催促小王子为她架起屏风是想获得小王子更多的珍视与照顾。玫瑰经历尚浅，还不懂得如何好好去爱一个人；小王子尽心尽力地照料着玫瑰，以为将自己的一切奉上便是爱的真谛，却忘记了是玫瑰使他的生活芬芳多彩。

小王子精疲力竭，带着沮丧的心情决定离开玫瑰。玫瑰终于懂得自己的虚张声势使小王子疲惫不堪。那些只是想让小王子更加珍视自己的无理取闹的花招，曾折磨着全心全意对待她的小王子。其实玫瑰知道自己并非独一无二，自己的刁蛮只是希望确认小王子的爱是特别的。她终于放下了骄傲言明了爱，也接受了小王子即将离开的事实。小王子没能与玫瑰相守，并不是因为他对玫瑰爱得不够深情，而是太过在乎彼此却又不知如何表达。故事的结局并不一定要圆满才有意义，人在成长的过程中总会丢失一些很重要的东西。暮然回首，才会发现原来那些曾经的痛都是成长必须经历的。正是这一份疼痛告诉小王子相爱中不应该只有盲目的迷恋与容忍，而是看到对方身上的所有好与坏，知道对方并非是特别的，但仍愿意彼此携手并进，因为知道对方是世间属于自己那朵独一无二的玫瑰。

小狐狸告诉小王子人与人的关系，其实是心甘情愿的驯服与被驯服，从此以后两个人之间有了独一无二的联结，一个普通人便开始变得与世界上的所有人都不一样。但与此同时，不论是亲情、爱情还是友情，建立羁绊就不得不面临流眼泪的风险。小狐狸让小王子明白了纵使花园中盛开着成千上万的玫瑰，但B612星球上的那朵才是独一无二的。她单独一朵就胜过这世间所有的玫瑰，因为她是小王子浇灌的，是小王子放在花罩中的，是小王子用屏风保护起来的，因为小王子倾听过她的怨艾和自诩，甚至聆听过她的沉默。 他们互相驯养过彼此，她是小王子的玫瑰。小王子爱着这样一朵盛开在浩瀚星海里的花，因此当他抬头仰望繁星时，便会感到心满意足。小狐狸从一开始就明白小王子迟早会与自己告别，可它仍然希望与小王子建立羁绊。它一点一点教着曾经不太懂得爱的小王子他的玫瑰因彼此的驯养而独特，告诉他要对驯养过的玫瑰负责，也眼睁睁地看着小王子离自己愈来愈远，直到告别的那一刻。小狐狸可怜吗？才不是呢，因为实质性的东西，只有用心才能看清。正如星空的美丽在于宇宙间存在着一朵娇艳的玫瑰花，沙漠的美丽在于苍茫中存在的那一口甘甜的井，在今后的日子里，小狐狸会拥有整个秋天麦子的颜色，也会拥有风在麦穗间吹拂的声音。

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简单说一下法军编制

步兵：

• 步兵的基本作战单位是营，作战时平均有500-600人，大多数情况下一个营下属6个连，其中4个火枪连，一个掷弹兵连和一个尖兵（轻步兵/猎兵）连，大概3-4营为一团，2-4团为一旅，2-4旅为一师，师为基本战略单位，大部分师有炮兵连，有些师没有旅。

骑兵：

• 骑兵的基本作战单位为中队，平均100-200人，2-4个中队组成一团，1-3团为一旅，2-4旅为一师，大部分师配有骑兵炮，有些师没有旅。

在此之上为军

• 军通常下属2-4个步兵师，1个骑兵师/旅/团（大部分军为骑兵旅）以及一个炮兵兵团（1-3个炮兵团，一个炮兵团下属2-4个炮兵连，一个连大致4门炮）。
• 此外还有骑兵军，2-4个骑兵师为一个骑兵军，下属数量不等的火炮。

再之上为军团，通常包括几个军。下面各举一个军和骑兵军的例子。

军级单位以1806年奥热罗的第七军为例

皮埃尔·奥格罗元帅（17,672人，36门炮）

参谋长：克劳德·玛丽·约瑟夫·潘尼捷大将

第一师：雅克·德斯贾丁师（8,242人，8炮）

第一旅：

第16步兵团（4营）

第二旅：

第14轻步兵团（1营）

第44线步兵团（3营）

第105线步兵团（3营）

火炮：两门12磅炮，四门6磅炮，两

门6英寸榴弹炮

第二师：

第一旅：

第7轻步兵团（3营）

第二旅：

第24步兵团（2营）

第63线步兵团（2营）

第三旅：

黑森-达姆施塔特火枪军团（2营）

拿桑步兵团（1营）

火炮：两门12磅炮，四门6磅炮，两门6英寸榴弹炮

骑兵旅：安托万旅（1,290人，4炮）

胸甲骑兵团（4中队）

第20军团(3中队)

第6马炮兵团：四门4磅重炮

兵团炮兵（1,323人）

四门12磅炮，十二门8磅炮，四门4 磅炮，四门6英寸榴弹炮

骑兵军以贝西埃的第二骑兵军为例

第2胸甲骑兵师：（1927人，3炮）

第一旅：

胸甲骑兵团（4中队）

第5胸甲骑兵团（4中队）

第二旅：

第10胸甲骑兵团（3中队）

火炮：两门6磅重炮弹，一门6英

寸榴弹炮

第二龙骑兵师：格鲁西师（2,915人，3炮）

第一旅：

第三龙骑兵团（3中队）

第四龙骑兵团（3中队）

第二旅：

第10骑龙军团（3中队）

第11龙骑兵团（3中队）

第三旅：

第13骑龙军团（3中队）

第十二龙骑兵团（3中队）

火炮：两门8磅炮，一门6英寸榴

弹炮

第4骑兵师：（3129人，3炮）

第一旅：

第十七龙骑兵团（3中队）

第27龙骑兵团（3中队）

第二旅：

第18龙骑兵团（3中队）

第19龙骑兵团（3中队）

第三旅：

第15骑龙团（3中队）

第25龙骑兵团（3中队）

火炮：两门8磅重炮，一门6英寸 榴弹炮

轻骑兵师：（1623人）

轻骑兵第二团（3中队）

第四轻骑兵团（3中队）

第五白马猎骑兵团（3中队）

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我不知道，我要是知道了，我应该能成当代耶稣吧。。

人类最大的渴望就是弄清生死问题，而生死问题的关键就是意识是什么？意识是不是独立与肉体的？到底是肉体产生了意识，还是意识附加与肉体？

目前的人类只是从经验推理方面感觉到，意识不等同于记忆，因为有失忆的人在，人失去了记忆，他的意识还是他的意识。而医学上知道大脑如何储存记忆，但却弄不清意识和大脑彼此之间是如何结合的。

主动的思想，叫意识，因为人可能因为意识来决定自己的行动，人的行动不全是条件反射。那么动物有意识吗，猫狗，大约是有意识的，因为他们有很多类人类的动作。那么鱼有意识么？咱们又不知道了。昆虫有意识吗？咱们也不知道。

是不是低级动物的大脑无法有意识，只能做出对环境的反射性行为，还是说低级动物也有意识，只不过智商太低，这种意识做出的主动行为选择过于有限？

别的回答，我可以用陈述句，但这个问题，我只能这样不断罗列问句。。。

因为人类真的搞不清这些问题，如果搞清了，人也许就可以参透生死。

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目前的人类只是从经验推理方面感觉到，意识不等同于记忆，因为有失忆的人在，人失去了记忆，他的意识还是他的意识。而医学上知道大脑如何储存记忆，但却弄不清意识和大脑彼此之间是如何结合的。

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是不是低级动物的大脑无法有意识，只能做出对环境的反射性行为，还是说低级动物也有意识，只不过智商太低，这种意识做出的主动行为选择过于有限？

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是不是低级动物的大脑无法有意识，只能做出对环境的反射性行为，还是说低级动物也有意识，只不过智商太低，这种意识做出的主动行为选择过于有限？

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