问题

发现朋友的孩子是唐氏儿,我该开口吗?

回答
得知朋友的孩子是唐氏综合征(Down Syndrome),这确实是一个非常敏感和需要技巧来处理的情况。是否开口、如何开口,都需要你仔细斟酌,并以支持和关怀为出发点。以下是一些详细的建议和考量:

一、 准备工作:了解你的出发点和朋友的处境

在开口之前,请先问自己几个问题:

你的目的是什么? 是想表达关心和支持?提供信息和资源?还是只是想知道情况?请确保你的出发点是积极和充满善意的。
你有多了解唐氏综合征? 在开口前,最好对唐氏综合征有一些基本的了解。了解它的特点、可能面临的挑战以及社会上存在的支持资源,这样你在沟通时会更有底气,也能更有效地提供帮助。可以搜寻一些官方、可靠的医学或支持组织的网站。
你和朋友的关系有多亲近? 你们的友谊深度会影响你介入的程度和方式。越亲近的朋友,越可能愿意接受你的关心。
你是否有第一手的信息来源? 你是从朋友本人那里得知的吗?还是从其他人那里听说的?如果是后者,你甚至可能需要考虑这个信息是否已经被朋友本人确认和分享,以及你是否应该在他们愿意公开之前就谈论。
你的朋友是否已经向你透露过孩子的健康状况? 如果他们已经主动告诉你,那么你的介入会相对容易一些。如果他们没有告诉你,那么你听到消息的渠道和你们之间的信任度就非常重要了。

二、 决定是否开口以及如何开口:

原则上,如果信息是直接从朋友那里得知,或者你与朋友关系非常亲近且有合适的时机,那么表达关心是应该的。 但是,请务必非常小心和尊重。

1. 如果朋友尚未主动告知你,但你已从其他渠道得知:

这种情况更为复杂。

非常谨慎: 除非你确定消息来源可靠,并且你的朋友已经向多人透露过,否则贸然开口可能会让他们感到被侵犯隐私。
等待时机: 更好的做法是先观察朋友的状态。他们是否显得心事重重?是否愿意和你深入交谈?
间接询问: 你可以试着通过比较轻松和关心的方式来“打开话匣子”,而不是直接切入主题。例如:
“最近怎么样?看你好像有点心事,有什么可以帮你的吗?”
“上次听你说孩子有点健康问题,现在情况怎么样了?” (如果之前他们隐约提过)
“最近有没有什么好消息或者让你烦恼的事情?我都可以听你说。”
如果他们主动提及: 如果他们主动提起孩子的状况,那么你就有了自然过渡到讨论唐氏综合征的机会。
如果他们不提及: 你最好不要主动去说“我听说你的孩子是唐氏儿”。这样做可能会让他们感到尴尬、被监视,甚至质疑你的信任度。等待他们自己愿意告诉你,是更尊重的方式。

2. 如果朋友已经主动告知你孩子的状况:

这是最理想的情况,意味着他们愿意分享,也信任你。

表达理解和支持: 这是最重要的。
“听到这个消息我很难过,但我想让你知道,我在这里支持你。”
“谢谢你告诉我这件事,我知道这一定不容易。我能为你做什么吗?”
“无论如何,你都是一位很棒的父母,我为你感到骄傲。”

3. 无论哪种情况,开口的技巧和内容:

选择合适的时机和地点:
私密和安静的环境: 避免在公共场合或有其他人在场时谈论。一个可以坐下来好好聊聊的私密空间是最好的。
朋友状态良好的时候: 确保你的朋友当时没有处于极度疲惫或情绪低落的状态。
避开忙碌或压力大的时刻: 不要在一个他们正忙于照顾孩子、处理事务或者正要出门的时候进行。

语言表达要点:
以“我”开头,表达你的感受和关心: “听到这个消息,我心里挺为你担心的。” “我一直在想你和孩子。”
直接表达支持: “我在这里,无论你需要什么,都可以告诉我。” “我想让你知道,你不是一个人在面对。”
避免评判和预设: 不要说“哦,那太惨了”之类的话。也不要假设他们会感到绝望。每个人处理信息和情绪的方式都不同。
询问他们的感受和需求: “你现在感觉怎么样?” “有什么是我可以帮忙的吗?例如代为照顾其他孩子,或者帮你跑腿?”
提供具体帮助(如果可能): 如果你知道他们可能需要的具体帮助,并且你愿意并且能够提供,可以提出来。例如,“我周末有空,如果你需要一些喘息的时间,我可以来帮忙照顾孩子。”
倾听比建议更重要: 让他们说出自己的想法和感受,你只需要倾听并给予回应。避免过早地给出建议,除非他们主动询问。
避免使用歧视性或带有怜悯色彩的词语: 使用“唐氏综合征”而不是“先天痴呆”或“弱智”等词语。表达的是关心和理解,而不是怜悯。
肯定他们的为人父母: 强调他们是好父母,孩子是他们的宝贝。
关注孩子的积极面(如果合适): 如果你认识孩子,或者朋友愿意分享孩子的优点,可以适当地提及,但不要显得刻意。
保持沟通的开放性: 让他们知道,无论何时他们愿意倾诉或需要帮助,你都在。

4. 避免的事情:

传播小道消息: 这是对朋友最大的伤害。
过度表现出同情或怜悯: 让他们感受到的是支持,而不是被同情。
给出没有依据的医学建议: 如果你不确定,请引导他们寻求专业的医疗帮助。
做“救世主”姿态: 你的角色是朋友和支持者,而不是来解决所有问题的专家。
强迫他们接受你的帮助: 尊重他们的选择,如果他们拒绝你的帮助,也不要强求。

三、 持续的支持:

得知情况后,你的支持不应该是一次性的。

保持联系: 定期关心他们,询问孩子的近况,分享一些积极的生活片段。
提供信息和资源(在对方愿意接受的前提下): 如果你找到了相关的支持组织、早期干预机构或者其他有用的信息,可以在合适的时机分享给他们,但要强调这只是一个选择,让他们自己决定是否需要。
理解他们的挑战: 知道他们可能面临的各种挑战,无论是身体上的、发育上的还是社会适应上的。
尊重隐私: 始终尊重他们的隐私,不要将孩子的病情随意告知他人。

四、 特别提醒:

朋友可能经历复杂的情绪: 从最初的震惊、否认、愤怒、悲伤,到最终的接受和适应,这是一个漫长而复杂的过程。你无法替他们承受,但可以陪伴。
每个家庭的反应都不同: 有些家庭可能非常开放地讨论,有些则可能非常封闭。尊重他们的节奏和方式。

总而言之,如果你选择开口,请务必带着深深的尊重和真诚的关怀,以倾听为主,以支持为辅。你的出现,应该是给他们带来一丝温暖和力量,而不是增加他们的压力。

网友意见

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我是被误伤的那个,但是也很感谢误伤,让我们及时发现其他问题。

我家老大,6岁上一年级时,数学老师就叫我去检查,说这个孩子听不懂课,有些问题,看看智力有没有问题。我当时都懵了,说实话,孩子三科考试不是99就是98,怎么有智力问题。虽然很难过,但是我还是带到儿童医院做了全方位的测试,包括老师也要填写量表。

结果测试出来智商114.理解和语言能力属于中上,空间能力中等偏弱,感统不太协调。具体忘记了,报告有十几页。

我知道,孩子从小不爬,也容易摔跤,打球困难。这都是感统失调的表现。于是,我赶紧找了心理老师咨询,老师见了孩子,聊了聊,觉得她社交,情商都很好,就是肢体不太协调,对数字不太敏感,建议我们长期练习游泳。从六岁开始,今年13岁,游泳没有断过,四种泳姿都游得很好。中考还打算选游泳。当然,数学依旧不太好,就是个中等.

现在回忆起来,还是感谢小学的老师,虽然他没有判断出来是什么问题,至少提醒了我们,给这个孩子及时的训练,也弥补了身体不协调的问题。从那以后,武术,击剑,反正都锻炼起来,现在可以说,运动方面和普通孩子差不多了,在游泳上肯定要强很多。但是在一些平衡游戏啊,或者需要非常协调的竞技上还是有差距。但是我们也已经很知足了。

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当时随手一答,后来也懒得再关注,没想到居然好多人评论啊。内容之广,不可胜数。有的高度上升到家庭和谐,问爸爸哪去了,怎么不管。有的问类似问题看哪个科室。忍不住又要唠叨几句。

这个亲戚不算近,不说话的这个小朋友是我爸堂哥家的孙子,我们两家住得近,所以总能见。我管孩子他爹叫哥,但已经是隔了好几层了。我哥定期去外地工作,最久大概能一两个月不回家。嫂子自己忙个小买卖,所以平时是我叔叔婶婶看孩子。这个不会说话的宝贝已经是二胎了,和老大差十几岁了。大宝很正常,没有问题。从他出生到现在四岁多,几乎我是看着长大的,平时和我家娃一起玩,他家大人顾不上就领回我家吃饭。

有的热心人士留言说两岁不说话是正常的,举例说自家孩子到各路亲朋家孩子如何说话晚,但是现在年入百万。但从我的角度来看,幸运者偏差吧,不要心存侥幸。这个嫂子为什么问我呢?因为我家孩子也是说话晚,上幼儿园前我怕去了幼儿园表达不清,所以带孩子去医院做了测试。确定没事了,才放心。即使这样,我们两口子有事没事就和孩子交流,把自己唠成话痨,后来孩子进幼儿园后迎来了语言爆发期。直到现在,嫂子家孩子上幼儿园一年多了有效词汇不超过五十个,绝对不是正常现象,何况带孩子也看过医生了,确诊就是肌无力。至于为什么不干预,不治疗,我见到嫂子问过——此处可能有人恨不得打我了——嫂子的意思是孩子现在也在努力说话了,不用找医生了。我希望将来小二旦也成幸运者偏差吧,不求年薪百万,健健康康成长是天下所有为人父母的愿望。不管是别人家孩子,还是自己家孩子。

我在评论中还看到好多焦急的家长,问类似情况怎么办。去医院看什么科。我只能说,先观察吧,孩子听力没问题,也张嘴和别人交流,不管发音标准不标准,有张嘴说话的意愿,这是最好。多和孩子相处,孩子有什么异常,父母最先能感觉到。如果一直因为这个问题焦虑,那就去请教专业人士,自己也能更放心。——不要百度,要看医生,否则你会更焦虑。三甲医院分科更细,医生也更有经验,可能各地医院叫法不同,但大体科室名称都跟儿童行为发展类似词汇挂钩,再不济去导医台咨询嘛。所以也不要问我了,我并不是医生,不能完全为自己的判断负责。

最后,那些初中没毕业的,不知道什么叫类比的喷子。喷我说孩子是不是唐氏儿,人家妈不知道吗,还用我逼逼?对于此类不看答案就喷的人,我无话可说。有空多读书吧。

此处手动分割…………

原答案:

亲戚家孩子,两岁了不张嘴,一开口就是嗯嗯嗯,只会说爸爸妈妈。面对周围一堆人都在夸赞贵人语迟的时候,我说嫂子带孩子去医院看看吧。那嫂子反问我,你家的不是说话也晚?我说是的,但我去医院看过了,也不是生理性,也不是心理性。就是着急,嘴上不赶趟,幼儿园后慢慢说话,语言能力发展正常了。嫂子撇撇嘴,没理我。

然后去年这个孩子上了幼儿园,还是不说话。我又说该去看看了,不然小孩语言能力发展的黄金时间就要错过了。说实话,其实已经错过了。然后……自讨没趣的是我。

今年,这个把我拉黑的嫂子把我从小黑屋放出来了,问我去医院挂哪个科室。我挺热心的告诉她,去哪个医院挂哪个科室。看完结果出来了,咀嚼肌无力。我又多事了,说早点干预,做康复治疗呀。嫂子又不理我了。

没办法,我就是这样一个不会看人眼色的货。

回到这个问题,我会建议家长带孩子去看。有些问题,越早干预效果越好。说白了,你遭遇白眼和耽误孩子一辈子这两个代价,哪个大哪个小?

杠精要是说,那是人家孩子,关你屁事——呃……你说的对,我怂,我不反驳。

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我的表妹第一胎,因为一些原因没有进行正确的产检,宝宝生下来是个唐氏儿。我也曾经写过她的故事:

人这一生为什么要努力?

题主你是个善良的人,可是我觉得,你的朋友并不是不知道的,也许她已经进行了相关的检查,只是不想告诉别人而已,因为父母对于自己孩子那种本能的保护,是不希望别人知道孩子的先天不足。

我表妹的孩子,出生低体重儿,当时医生就看出不对,进了暖箱稳定了之后,就建议她进行染色体检查。当时她心中已经有了不详的预感,可是看着孩子那么小,所以没有接受。

我当时也是跟题主有着类似的想法,我第一次见到这个孩子就觉得不对,妇产科医生可以说没有人看不出典型的唐氏儿面容,考虑到她孕期没有进行唐筛,我没有避讳,直接告诉他们这个孩子像唐氏儿,得去做染色体检查。

当时我的舅妈就有些生气,这么小的孩子,折腾她干什么?本来身体就不好,查出来又能怎么样?

我的表姐是一位护士,她也坚持同样的看法,再加上我妈妈也在一旁劝导,后来孩子满月,就去查了染色体,确诊唐氏。


后来的生活,就是各种医院和家里面的奔波,孩子身体很差,心脏也不好,吃奶哪怕急了一点,脸就会青紫。表妹辞了工作在家照顾孩子,经济条件不能说很宽裕,但是,但是,她们依然是像对待正常的宝宝那样来对待她。

可能很多人不知道,那些生下问题宝宝的父母们,跟我们其他人遭受的苦难不同。当我们失婚,失恋,失去亲人,你可以哭闹,可以去发泄,可以找朋友半夜蹦迪一醉方休,可是父母对孩子不一样。

孩子生下来了,她是一条命,哪怕她不正常,你怎么办?

塞回肚子里吗?抛弃她吗?杀死她吗?

没有办法的,唯一的办法,就是像正常宝宝一样对待她。

哪怕她坐不住,也要跟她说:宝宝,你好好坐在这里,妈妈去给你拿玩具;

哪怕她站不起,也要跟她说:宝宝,你好棒,马上就可以站起来了;

哪怕她两岁了,依然不会说任何话,只会发出无意义的“bababa”,也要一脸开心地跟她说:宝宝,真厉害,会喊爸爸了!

这些都是我那可怜的妹妹做过的事情,她在孩子活着的两年多的时间里,每天做的,就是把一个不正常的孩子,作为一个正常的宝贝来对待。

而周围的我们,也是这么做的。我们一起去参加亲人的婚礼,所有人都会像对一个正常的孩子那样,跟她的孩子说话,逗她笑,尽管这孩子根本就不懂,只会流口水,但是哪怕她仅仅微微撇了一下嘴,大家都会说:哎,笑了笑了!

因为我们都知道,除此之外别无他法,天降的苦痛你不得不承受,我们能做的就是跟她的母亲一样。

我们都知道,这个孩子不正常,可是我们,必须,把她看作正常的孩子,因为她已经来到了这个世界上,这已经够痛了,已经太苦了,你怎么忍心再去用看待一个先天性染色体疾病的孩子的眼光再去对待她?

所以,你朋友的表现,也许就是一个妈妈,在已经知道自己的孩子存在先天不足的情况下,选择了和所有的妈妈同样的做法。

你要不要问呢?可以问,相信作为朋友,她会理解你的关心,哪怕回答你问题的时候会感到内心的疼痛,但是朋友不会怪你,因为她知道,这是你对她的善意。

不过问过之后,如果这个孩子真的是唐氏儿,请你一定要像她的妈妈一样,像对待一个正常的孩子一样对对待她,跟她说话哪怕她听不懂,跟她做游戏哪怕她不配合,夸奖她哪怕她做到的事情,对别的孩子来说很简单轻松,这不是幼稚的表演,更不是碍于面子的成全,这是对这些苦命的孩子和父母们的善良和最好的分担。

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