问题

一个刚出生就被医院判死刑的婴儿值不值得倾家荡产去救?

回答


关于“一个刚出生就被医院判死刑的婴儿是否值得倾家荡产去救”这一问题,需要从医学、伦理、法律、经济、家庭和社会等多个维度进行深入分析。以下是一个详细的探讨框架:



一、医学评估与现实可能性
1. 医学诊断的准确性
明确诊断:医院的“死刑”判断通常基于医学评估,如先天性畸形(如严重心脏缺陷、脑发育异常)、无法存活的罕见疾病(如某些遗传病)或出生时的不可逆损伤(如脑缺氧导致的不可逆损伤)。
治疗可能性:需明确是否仍有治疗可能,例如是否可以通过手术、药物或支持性治疗延长生命,但可能伴随长期并发症或生活质量问题。例如,某些先天性心脏病可能通过手术挽救,但术后需长期护理。

2. 生存率与预后
短期生存:若婴儿仅能存活数小时或数天,可能需要紧急干预(如呼吸机支持、心脏复苏),但最终可能无法脱离死亡。
长期生存:若婴儿有极低但非零的生存机会,需评估治疗的潜在价值,例如是否可能存活数月甚至数年,但需长期护理(如特殊教育、康复训练)。



二、伦理与道德考量
1. 生命价值的界定
生命权的优先性:在多数伦理体系中,生命权被视为不可剥夺,即使婴儿无法存活,父母可能认为“救一个生命”是道德责任。
质量与数量的权衡:若婴儿存活但生活质量极低(如严重残疾),可能引发“是否值得拯救”的争议,涉及“生命质量”的伦理问题。

2. 父母的意愿与自主权
父母的知情同意:父母需充分了解病情、治疗风险和预后,才能做出知情决策。若父母坚持抢救,可能被视为对生命的尊重,但需考虑其心理和经济承受能力。
家庭的经济与心理负担:倾家荡产可能带来家庭财务崩溃、心理压力,甚至影响其他家庭成员的生活。

3. 资源分配的公平性
社会资源的优先级:若资源有限,是否应将资金用于拯救婴儿,还是用于更可能获得长期效益的项目(如癌症治疗、教育投入)?
临终关怀与尊严:若婴儿确实无法存活,可能更应关注临终关怀的尊严,而非“抢救”(如停止治疗,尊重自然死亡)。



三、法律与政策框架
1. 医疗决策的法律边界
医院的职责:医院可能基于医学判断拒绝抢救,但需确保父母的知情同意权。例如,某些国家允许“主动安乐死”或“停止治疗”的法律程序,但通常需符合严格条件。
父母的法律权利:父母在医疗决策中具有最终决定权,但需符合法律对“无能力”或“不可逆死亡”的定义。

2. 医疗资源的限制
医疗费用的合理性:若婴儿需要昂贵的治疗(如器官移植、长期药物),可能超出家庭或国家的经济承受能力。
公共医疗系统的支持:某些国家的公共医疗体系可能提供部分资助,但需符合政策规定。



四、经济与家庭的可行性
1. 经济负担的评估
直接费用:包括手术、药物、住院、护理等费用,可能高达数百万甚至上千万。
长期成本:若婴儿存活但需长期护理,可能涉及教育、康复、心理支持等持续支出。
家庭负债与债务:倾家荡产可能导致家庭破产,甚至影响其他家庭成员的生计。

2. 家庭的经济与心理准备
经济能力:家庭是否有足够的储蓄、保险或社会支持?若无,可能无法承担巨额费用。
心理压力:父母可能面临长期的心理负担,包括对婴儿未来的担忧、对自身责任的内疚等。



五、社会与文化因素
1. 文化对生命的看法
传统观念:某些文化可能更重视“救活一个生命”,而另一些文化可能更注重“尊重自然死亡”。
宗教信仰:宗教可能对生命的意义和价值有不同解释,影响决策。

2. 社会支持系统
医疗资源的可及性:是否能获得高质量的治疗?是否能获得心理、法律、社会服务的支持?
社会舆论与压力:家庭可能面临来自亲友、社会舆论的压力,是否坚持自己的选择。



六、可能的替代方案
1. 临终关怀与尊严
若婴儿确实无法存活,可能更应关注临终关怀,而非“抢救”,以确保其在生命的最后阶段获得尊严。
例如,停止主动治疗,让婴儿自然离世,但需确保医疗团队的协助。

2. 替代性治疗与实验
若存在未被广泛认可的治疗方法(如基因疗法、干细胞治疗),可能需权衡风险与希望。
但需注意,此类治疗可能尚未成熟,存在高风险。

3.会与社会资源的协调
若家庭无力承担,可能寻求社会援助(如慈善机构、政府补助)、医疗救助基金等。



七、结论:无绝对答案,需个体化决策
1. 医学角度:若婴儿有极低但可能的生存机会,且治疗风险可控,可能值得尝试;若已确定无法存活,则可能应尊重自然。
2. 伦理角度:尊重生命权,但需权衡治疗的潜在价值与家庭的承受能力。
3. 法律与社会角度:需遵守医疗和法律程序,同时考虑社会资源分配的公平性。
4. 最终决策:需由父母、医疗团队、家庭成员、社会支持系统共同协商,结合医学、伦理、经济和情感因素做出决定。



八、现实中的案例参考
案例1:婴儿患有严重先天性心脏病,但通过手术可能存活。父母选择手术,家庭倾家荡产,最终婴儿存活但需长期护理。
案例2:婴儿出生后诊断为不可逆脑损伤,医生明确告知无法存活。父母选择停止治疗,尊重自然死亡。
案例3:婴儿因罕见疾病被诊断为“死刑”,但通过基因治疗可能恢复。父母选择尝试,但因经济压力放弃。



总结
这一问题没有标准答案,需根据具体情况综合判断。关键在于:
医学判断的准确性
家庭的经济与心理承受能力
伦理与法律的边界
社会资源的可及性
对生命价值的尊重与权衡

最终决策可能涉及巨大的情感、经济和伦理代价,需谨慎权衡。

网友意见

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说说我自己吧,我87年的,34岁,我妈说是6 7个月,还没什么肚子的时候,骑车上班,被撞了,我就出来了,850克,活的,医生说没救了,直接扔了算了。我奶奶不同意,说也是条命(感谢我奶奶,她前几天去世的,100岁)。我外公当时还在,有点背景,就联系把我送到省会,进了保温箱,在里面住了30几天。出院的时候我爸结了5万。。。34年前的5万,据说当时鸡蛋7分一个,1000块可以买一套房子,所以我的小名叫千金。

现在我163公分,最重的时候160斤,我儿子2岁半,特别懂事健康。

谢谢他们没有放弃我

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直接抛结论,不救,坚决不救。这种悲剧我见的太多了。

之前当兴趣班讲师的时候,带着孩子们和福利院的儿童们做联谊。

那个场景,我估计我一辈子都忘不了。

我们去的是一个专门收养脑瘫孩子的福利院,福利院里的孩子们,根据脑瘫程度被分在不同的班里。

轻度脑瘫的孩子,还好点,最多是十以内加减法永远学不会,走路困难,只能听懂简单的“妈妈”,“吃饭”这种词语。。说句不该说的,这些孩子赶不上之前我养的边境牧羊犬机灵。

重度脑瘫的孩子那就惨爆了,大脑无法支配思想的,小脑无法支配四肢的,两个眼球一个朝左一个朝右的,舌头缩不回去的,一句话,只有想不到的,就没有人身上发生不了的。

我目睹了这一切之后,有三个想法。

第一个想法是,工作在这里的人,是天使。

第二个想法是,甭问,这些孩子将来不会有任何前途。

第三个想法是,以后再也不抱怨自己的处境和遭遇了。

但是,后来,我又看到了更多的场景。

在我带着做客的孩子们进门的时候,这些孩子们古怪畸形的脸上,绽放出了孩子才有的天真笑容,热情的用“他们的方式”和我打招呼的时候。

看到这些孩子们吃饭都需要别人喂饭,有的喂一口吐两口,而且里面的老师说,他们可能可能一辈子都学不会吃饭的时候。

当这些孩子们和我们联谊作画,他们认真的拼尽全力,还是画的完全不成样子的时候。

。。。

看到这些情形,我心中只有一个念头。

这些孩子们的父母,实在是让人无法接受,因为他们的一意孤行,这些孩子们不得不一辈子低贱趴在命运的泥潭里,被零碎作弄着,可偏巧他们还拥有孩童的天真和友善,看着他们的笑容,我的心如针扎刀绞一般的难受。

在我的询问下,福利院老师回答,这些孩子之所以如此,一部分是因为家长们不负责任,孕期作践自己,听信偏方胡乱服药等等原因导致的。生下来发现孩子不对劲,往往拼全力救治,实在弄不过来,就遗弃,社会又不能不管,只能由这些老师们照看着,有的家长倒是负责任,不离不弃,很感人,但谁管,孩子也是那样,一辈子也好不了。

这就是那些“暖心”家长们的所作所为。

这样类似的悲剧,随手我就能再给你们说几个。

小时候,门口一个比我大十岁的姐姐,因为孕期问题没有及时处理,出生下来就有毛病,脊柱有问题,一个腿畸形,不给使唤,走路拿这腰带着这腿走,走长了腰背都疼,今年三十好几了还结不了婚,据说本人早就死了这条心。

某孩子,先天性心脏病,产检时候就建议做了,家长不答应,把孩子生下来,一年到头就是往医院跑,家长苦哈哈,孩子活受罪,折腾了十来年,高二的时候,孩子就撒手人寰了。

某夫妇,妻子怀孕,大夫说这孩子先天脑子有毛病,建议做了,人家不介,得期待医学奇迹啊,有爱就能战胜命运啊。果不其然,孩子生下来也没啥大毛病,就是癫痫,比较严重点的那种,说犯病就犯病,一犯病就摔大跟头,一摔了那就有哪是哪,说地上有根钉子要扎眼了那都得扎,这孩子自打落生,一年摔的跟头顶别人一辈子的还多,十几岁上,从楼梯摔下来,摔脑干直接摔死了。

某邻居大爷,孩子比我大十几岁,男孩,先天性神经病,一不留神就跑出去惹祸,目睹了好多次在大街上爸爸疯狂的打儿子,儿子已经十八九了,哭叫起来跟猴子的声音一样,蹲在马路边,见到自行车过来就突然站起来拍手、指人家,经常吓得路人直哆嗦。

你想再听,我这还有,说起来我就想骂街。

我认为孩子是最无辜的,因为他们在降生到这个世间的时候,一点选择都没有。

孩子并没有选择自己降临到这个世界,是家长单方面决定让孩子降生到世间。

偏巧,当家长却是出奇的容易,长了家伙就能要孩子,这个世界想当什么都有门槛,唯独“当家长”是没有门槛的,这个社会上,没人要求家长必须有收入,没人要求家长必须没有犯罪史,除了生几个有人管(有些地方还管不了),其他的一概没人管。

别的都不要求你给孩子,但你不能连个健康的身体和起码正常的人生都不给孩子吧??

如果孩子注定不能健康,不能走很远,那能不能一开始就选择放弃,让孩子在无意识中有尊严的离开?非得让他活受罪不可吗?

这些家长对孩子的爱,不比母鸡高明,他们花费了钱财,费尽了心血和精力,却从来不考虑这结果孩子想不想要,孩子喜欢不喜欢。

是的,从来只从自己的角度考虑问题。帮孩子做决定,都是想着如何“利己”,从不考虑“利他”。

孩子有救也行,能凑乎活,也行,救过来下半辈子要是活受罪,那就赶紧打住,你忙活半天,散尽家财,就落一个痛快,就落个解心宽,感动了自己,祸害了孩子,还捎带脚拖累了社会,有意思吗?

当结果已经显而易见的时候,请让你的理性光辉闪耀一次吧。

之前我总说,愚蠢即恶,但在我想到这些愚蠢的人轻率的创造了一个生命,再让他来到世间,用一生的时间,承受遍成倍的苦难,困窘和心酸再死的时候。我觉得某些愚蠢比罪恶本身,还要罪恶。

但更讽刺的事,这世界上没有任何一条法律,是为这种罪恶制定的。

以上。

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现在知乎真是鱼龙混杂,什么样的人都有,评论区不少人抨击我,大概2种情况。

第一:出生养大之后,发现脑瘫的,你也要弄死人家吗?

拜托,请阅读标题好吧?我一直说的都是“有没有必要救”!!!!

现在说的一切前提,都是未出生或刚出生,有严重病患,并无法治愈还极度影响未来生活的,这种才说的上是“不救”。

这孩子已经会打酱油了,你意思我要人家家里把孩子掐死?你脑子让门挤了是不是?

第二:你凭什么决定人家的人生?万一孩子将来有所好转呢?

是啊,万一万一,为了那仅存的一个,你要剩下那9999个家庭都跟着陪葬,你这是仁慈还是事不关己高高挂起的狠毒呢?

逻辑性差就多看帖,少发言,我谢谢你们。

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我女儿去年9.27出生,羊水无原因早破导致的早产,28w+3,出生仅1030克,孕期检查一直偏小至少一周,高危破水在医院保胎,住在妇科,破水入院时还不到28周,因为不满28周不能算是生产只是流产,产科是不接的,在妇科保胎四五天,吃喝拉撒全在床上,不能动,每天床旁b超监测羊水量,打促肺针,用抗宫内感染的药,全科的的医生护士都极其重视,当然也一直告知了我们胎儿的存活几率特别小,甚至会影响到大人的生命安全,因我在孕前期四个月一直在保胎,阴道出血,特别大的血块,好几次都以为孩子保不住了,但孩子还是顽强扛过去了孕早期,所以我们觉得小东西很坚强,还有就是不甘心吧,所以我们一直坚持只要有一线希望就接着保,哪怕现在这种状况让我维持到足月,9.27日早上六点有宫缩,断断续续的,宫缩一天还是只开了两指,阴道侧切孩子是被硬拽出来的,因为羊水几乎流干而且胎心极其不稳定,nicu的医生在产床旁等着抢救,生下来没有哭声,不能呼吸,身体各个器官都没发育好,比如大脑,心脏,肺,为了先保证生命体征,打牛肺,出生两天一天一针,一针6千,前期nicu费用一天近一万,下图为出生第二天的照片

第三天

后来如果想看孩子医院每周一或周四都会给拍照片,除了用无创呼吸机的时候不给照片,可能是怕家长心疼。但已经这个情况了,受罪也是为了保命。苦了孩子。直到现在看这些照片我还是会眼眶湿润。月子更是天天哭,所以我的眼睛,不提也罢。。。






从24小时危险期到48小时再到一周,中间多次被劝放弃说希望渺茫,就算是能活命也不能保证是个健康的孩子。心脏导管开放卵圆孔未闭,脑部情况因孩子无法自主呼吸而无法做镇定再去做核磁而不确定,但也不乐观。什么坏情况医生都说了。说我还年轻过了三个月就能再备孕了。挺过一周后有天晚上十点多给我们打电话说孩子情况不好,肺出血,死亡率高达百分之80.90,我跟老公在nlcu门口静静地坐着,抢救了有半个多小时吧,我的泪没停下过,默默地流泪,没力气站,什么坏打算都做了,结果孩子又扛过一劫。又松了一口气。之后医生谈话说血氧饱和度和心率一度降到了20几。说虽然暂时抢救过来了并不一定就能活,接下来血氧一直都不稳定,查出肺部感染,需要一直用无创呼吸机及昂贵的抗感染药物,费用一天3千左右,主任劝我们说会人财两空,而且就算是救活了谁也不能保证她以后会跟正常孩子一样,因为我们是极低体重高危早产儿。我跟老公没有商量直接回答,尽力救,钱我们想办法尽快交上。接着战斗吧,十天二十天三十天四十天五十天,我终于见孩子了,可以进病区给孩子进行袋鼠护理。好小一只,黑黑丑丑的,我都不敢碰,但还是很开心。

慢慢的虽然医院的消息好坏参半,但小家伙情况也慢慢稳定,体重跟奶量也逐渐上涨,当然是经历了重重的困难,基本上我天天都是一边哭一边借钱,拿着孩子的照片白天晚上的看,在网上查各种资料,虽然有好的有坏的,但当时想法只有孩子有条命就好。在nicu第五十四天,孩子已经涨到了3.6斤,每次可以喝40毫升奶,三小时一次,虽不能离氧但情况还算良好。当地医院做眼底筛查,查出视网膜病变,可能因早产没发育好,也可能是用呼吸机引起的伤害。需要紧急转到省级儿童医院,一边抱怨命运的不公一边准备转院需要的东西,下图为小宝第一次出nicu准备转院及出院诊断



在省级儿童医院的花费更是不用说。再去借,亲戚朋友借了个遍,我们两口子在医院走廊白天晚上的守着,三个小时去母婴室挤一次奶,无论白天晚上。转院半个月后我公公在家出了意外,回家,给孩子准备的钱还有两万,给公公先抢救。结果还是没能抢救过来,公公真的对我们每个人都很好很好,离去的太突然,所以直到我还有种他还在的感觉,当时我跟老公只剩一个念头,最爱我们的父亲已经去世了,我们的女儿一定不能再有事了!丧事办了之后我们又回到了医院,因为每周一至周五下午三点如果小宝情况比较稳定可以进去一个家属进去抱十五分钟,所以我们一直就在医院守着。偷偷把手机拿进去拍的



周六周末回家,我们离省会是200公里,车费一人60左右。吃住都在医院,晚上睡走廊,医院空调一直开着也不会冷,一直住到第93天,12月27号,小宝自主呼吸还算稳定可以离氧了,院方让家里准备个呼吸机以备不时之需,然后可以出院了,呼吸机是借的开诊所的朋友的

最让人揪心的心脏和大脑情况跟医生预料的一样,都不太乐观,还有其他方面因孩子太小也无法判断。但生命体征已暂时稳定,体重也5.6斤了,先出院,再定期复查。下图为出院时回家路上拍的

回家,精心照顾,多精心我就不做叙述了,家有早产宝宝的应该会明白。纯母乳喂养,庆幸的是我一直坚持给她留母乳,哪怕医生说可能救不活我也固执的留了,白天黑夜,三个小时一挤。于是宝宝就蹭蹭蹭的像吹气球一样迅速长胖。甚至连双眼皮都胖没了,






出院后照顾很考验人,然后每天要吃各种药,补血的,补钙的,补ad的,费用大概一个月五百,定期去医院复查。半个月一次,因疫情我们一个月后才去,提前抢号,检查种类繁多,脑部磁共振,眼底筛查,评估,脑干听力,血,心脏彩超,总之全身能做的都做一遍,检查一次两千多。有多麻烦和困难也都一一克服了,还好,孩子现在情况良好。能吃能睡能拉。虽然我们负债累累,最近我更是因为补不上花呗的窟窿而愁的睡不着觉。这期间我们没有通过任何平台寻求帮助,身边好多人甚至只知道我们有孩子但不知道具体情况。朋友圈也没发过任何关于孩子早产的。第一次在网上说起这件事。虽然孩子的到来让本不富裕的我们更是雪上加霜,让我们在一个人均收入不到五万的小城市负债十几万。但是,孩子?钱?哪个重要。再让我选一次,我还是会选择孩子。还是会毫不犹豫。

可能跑题了,原谅我初中都没毕业哈~

过后再回忆真的不知道自己是怎么扛过来的,但还好,都扛过来了。






我们马上纠五啦,好像有点像男孩子~

真的很感谢医务人员,出院后给医院去送的锦旗,虽然并不足以表达我们的谢意,当时给主治医生送红包了,但被拒收了,医生只是说,医者父母心。

我也遇到过出生跟我们周数差不多但体重比我们要好点的孩子,被家长放弃了。我知道每个人的想法不同,每个家庭的状况也不同,所以我也不会去评判。但如果我们也放弃了我会内疚一辈子,她是我的孩子啊,我们彼此是最亲的人,命运已经对她很不公了,为什么连最亲的人也不愿意给她一个机会呢,其实孩子真的比我们想象的坚强~

对于这件事我们一直抱的态度就是尽人事,听天命。哪怕人财两空,哪怕孩子真的不健康。先有生命才会有无限可能。很不容易,但值得。

补充一下,今晚告诉了她爸知乎的事情,我说好像有点火,她爸特意下载了知乎,一边看一边抹眼泪还一边吃醋。哈哈~

谈不上伟大,

其实我们只是做了每个父母都会做的选择~

知乎长期潜水的小白一枚,不太会玩,第一次回答问题就收到了那么多关心及祝福,很是受宠若惊。每一条评论我都看到了,真的很感动~

另外家有早产儿的宝妈可以+我V 155 1815 8008 一起交流育娃心得,离得近的还可以一起遛娃。不是微商,没有广告,私人微信,偶尔晒娃。再次感谢大家的的祝福~

愿每个宝宝都能健康快乐的成长!

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今天是2021端午节

历经一年再来看看这个答案,回忆起来还是心疼的掉眼泪。

特别感谢很多好心人的帮助和祝福,很感动,愿你们平安,顺遂。

发知乎不是为了火,只是为了让更多的早产儿爸妈看到,早产宝宝不是病,是没来得及长大就着急出来了,现在医学很发达,给他信心给他时间做他坚强的后盾,相信宝宝会给你惊喜的。

小猪妞快一岁九个月了,一切都还算好,不敢想象没有她我怎么活,虽然深处泥泞但是她让我觉得未来可期。

再次谢谢帮助过我们的好心人,还有评论区的祝福,谢谢你们,愿你们好人一生平安。

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记住,选择权在你。

医生为你和孩子的将来考虑,会建议你不救,因为抢救回来生活质量很差,家庭负担也很重,人财两空的时候更是惨剧。不要用爱发电…爱就是爱,爱是精神力,不能发电,不能变成医疗费充进账户,不能变成通用货币,很抱歉,这是事实。

他不是冷血,是在换位思考。

当然,他也可以跟你说“只要还有一口气,一定要努力救到底!你们难道眼睁睁看着孩子就这么死去?你们是不是亲生父母?有没有人性?!”嗯,如果我是家属一定怀疑这个医生要讹我钱……毕竟道德绑架谁不会呢?

所以,医生只是承担了这个看似无情的角色,让患儿的父母良心好过。就不要反问医生的心是不是冰冷的,你有心并且经济扛得住就接着支持抢救,完全可以要求不放弃;有心无力的结果就不用说了。选择权在你,医生不过是告诉你事实。

最后,还是希望大家心中充满爱。在给患儿家属解释的时候,尽量客观讲事实讲数据,不要过于倾向性建议,请把选择权交给家属,用陈述句告诉他们“从专业角度的看法就是这样,请你们自己选择。”


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我在宝宝出生两个月才发现他的不对劲,婴儿应该是能吃能睡的,但是我家宝宝每天睡眠时间零零碎碎加一起也就十一二个小时,吃奶边哭边吃,感觉他想吃奶,但是一吃就哭,撕心裂肺的!

一开始以为小孩子闹人应该也是正常的,他有任何需求肯定就是用哭声来表达,后来上网查上妈妈群咨询就觉得越来越不对劲,他哭的时候向后打挺,洗澡身体也是硬邦邦很难受的样子。

家里人以为是消化不良找了小诊所的大夫开了小中药,吃完也是不见效果,我不经意看见网上说可能是缺氧,肌张力高的表现,还有各种各样的脑瘫描述,我终于呆不住了,全家人带着宝宝去当地儿童医院检查,我当时挂了一个神经科的号医生检查表面没有什么问题,无非就是加强营养之类,后来我爸爸又挂了一个新生儿科的号顺便去看了看,医生把宝宝放床上试着拉坐他,结果发现宝宝头后垂的厉害,机会跟后背贴在了一起,医生马上说:这孩子有问题!!!你们不知道他这句话说出口!我几乎预见了我跟孩子不幸的一生!觉得我的人生就此毁灭,孩子没救了,因为我的无知我的愚蠢害了孩子的一辈子!这是我当时所有的想法!

我爸爸当时在旁边就问他为什么?医生询问了一些孕期及出生情况,孕期都是一切正常的,就是出生确实经历了惊心动魄,顺产太艰难,脐带绕颈加上羊水浑浊医生还要我试着顺产,结果胎心都降到了47才去紧急剖宫产的,出生没有给我看一眼就去抢救了,过了一会才听见孩子的哭声,没有送去新生儿科直接跟着我回到病房,医生只是嘱咐要吸三天氧气就这么处理过来了,七天出院回家。

全程没有听到过孩子缺氧这句话,因为是头胎我是真的不懂,等去检查才恍然大悟!我恨死自己了顺不下来我还坚持什么!都是我害了他!

医生说你们治疗晚了,这种情况应该出生就治疗的,然后给开了核磁的单子先查下大脑!结果显示脑室增宽,导致发育迟缓,两个半月抬头不好,头控差,肌张力高,反应低下,爱激惹,不追物不追声,总之都是问题!

后来又换了家医院去检查一次,依然是缺氧问题,要做康复训练,我强烈要求给孩子打脑营养针不管有没有用我都要试一试,随后就办理了住院挂床,开始了康复之路!

回到家我崩溃大哭,怕吵到宝宝,更怕我爸妈看到,我使劲捂着嘴哭到没有力气,老公一直安慰我说没有那么严重,其实我知道他心里也没有底跟我一样担心孩子!

没有人知道我心里另一个想法:我想要不我跟孩子一起从21楼跳下去一了百了,我不要我的孩子变成脑瘫,我不要他从此躺在床上再也起不来,我不要被人指指点点活一辈子!我不要父母被人笑话!但是看着孩子长得那么可爱,白白的小脸还会跟我笑,真的不像医生说的那么不好!我怎么忍心放弃他!

我每天都行尸走肉的带孩子去打针去康复,再也开心不起来,但是还要在父母面前强颜欢笑,没有人知道我有多焦虑多痛苦多绝望!(孩子爸爸出差我不敢说太多我的感受怕他工作分心)

康复师看我每天愁眉苦脸的总是劝我没有那么严重,孩子会好的,让我开心点,我说:我都不想要他了,旁边的另一个康复师说孩子不要了给我吧,这孩子不是挺好吗多可爱啊,就这样一直康复到差不多五个月,在家里我拉他起来,发现他的头会自己用力居然能跟身体一起抬起来,我简直开心死了,这个我最担心的问题有了改善,后面慢慢的他的前臂也有了力量会支撑起上半身,进步真的好大!

翻身也比之前顺溜很多,可以做到翻过来翻回去就类似打滚的样子,但是趴着抬头还有后仰,抬头过度,他控制不好力度!

康复师说现在已经很好了最起码见到效果了让我继续坚持,在家里也不要松懈!家里人有空也会给孩子做做抚触按摩,几乎每天都会训练一阵子,被动操啊按摩啊说话啊只要对他好的我们都做!大概是将近五个月的时候,宝宝的姥爷就给孩子练习坐了,等到还差一天到六个月我们去复查的时候,大夫给开了颅超检查发现宝宝的脑室正常了不再宽了大脑没有问题!这对我来说比中了五百万还要开心!六个月宝宝正式会坐了!而且是不用人扶他会坐的很直溜,不后倒不前倾!他很努力很坚强对不对!

康复还在继续!后面他越来越厉害,七个月可以匍匐爬行,八个月四点爬行!他的超前发育也惊呆了他的康复师,康复师跟我说了实话,说我们来的时候在他接手的孩子里病情算是重的,但是没想到宝宝的康复的速度却是最惊人的!已经达到了正常宝宝的发育水平,甚至超前了!他的话给了我特别大的安慰,我也不再像之前那么郁郁寡欢了,重新振作起来给宝宝最好的陪伴!

差不多九个月宝宝可以扶站了,给他准备了围栏,他喜欢在里面爬来爬去,扶着围栏慢慢迈腿走路了,这段时间我们还是每天都去康复训练,等到十个半月宝宝已经可以走路了,大人一只手拉着他,他能在客厅了溜达一圈了,真好!要知道有的正常宝宝十半月有可能才会爬,对于问题宝宝来说发育到这个程度真是可遇不可求的事!

后来天气也是越来越冷,康复师说我们可以两天一去,每个月的检查都在跟,发育中的各种反射也是正常的,该消失的消失,该出现的也都出现了,肌张力的问题也慢慢恢复了正常!

其实他说我们可以继续康复也可以不用去了,我想做到一周岁就当是做早教。十一个半月已经完全脱离了大人的干预,可以自己小心的独立走几步了!我也终于可以在朋友圈没事晒个娃拍个照,心情好了很多!

孩子没康复之前我从我的朋友圈消失了很久很久,没有人知道我发生了什么,我也不想说,所以很少有人知道孩子生过病的事!

现在孩子已经三周岁了,非常聪明活泼可爱,说话吐字清晰也很流利,跟正常孩子一模一样,我想说我很感谢孩子的坚强,是他治愈了我!是他让我重新燃起了对生活的热情!

我不对题目做过多说明,我是单纯想分享我的经历,不管别人怎么样,生娃之前先掂量下自己的能力,能安全顺下来最好,顺不下来直接剖宫产对自己对孩子都好!

来自一个无知的头胎妈妈的良心劝告!



没有想到我不经意间的回答会引起这么多共鸣,真的很感激大家对宝宝对我们一家人的衷心祝福~

(我所写的可能只有当了父母的人才能体会,不存在任何目的与欺骗,真的就是纯分享。)

无论如何孩子健康就是一个家庭最重要最幸福的事,当时的我愿意用我拥有的一切换回孩子的健康,包括我自己的生命。

那段时间我反复想过,如果我产后羊水栓塞没有救回来是不是就能换回我孩子的健康?我很希望孩子不要那么快长大,保持现状就好不要经历长大被人看不起的命运,同时我又希望他快点长大,长大就恢复健康了,作为妈妈就是这么的矛盾,每天活在自责与痛苦里.......

但是现实总是在推着我不得不继续往前走,一步一步就这么过来了,后来的我一门心思扑在康复问题上,每个月龄都自查下发育情况,没有达到的都会跟康复师及时反应,沟通接下来怎么办?那段时间我做的功课恐怕比高考还要多。康复师总说:你懂挺多啊,我苦笑天知道我每天都是怎么过的......

孩子好了我才敢分享这些。有人说我伟大,为母则刚。我一点都不伟大我很惭愧,差点害了自己的孩子,我不配做一个妈妈。

不过感谢孩子重新给了我一个机会,让我能够好好弥补他,昨天晚上他还在睡前说着:我喜欢妈妈,我爱妈妈~这个小天使真的就这么完好无损的躺在身边,这就是世界上最真实最幸福的事了~~~

再次感谢那些关心我们的好心朋友,每一条评论我都认真看过了,真的非常感谢大家的祝福,也祝大家有个美满幸福的家庭,一家人健健康康整整齐齐最重要不是嘛?!!!

末尾 附两张宝宝近照~

古灵精怪的谁能想到当初命悬一线呢?

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因为这个回答得到了很多赞,会有提示消息,所以近期这个问题一直隐隐的在我心里,经过一段时间的思考沉淀,我也许有了不同的一些想法。

分割线下是原答案。

我很幸运,孩子没有问题,皆大欢喜。评论里好多人夸奖我好妈妈,我甚至沾沾自喜,可是我却忽略了,因为我幸运,我孩子健健康康啥事没有,我甚至都忘了那段记忆里,我钻心的痛,扪心自问,我一个普通人,没有那份幸运加持我会如何。可以说,我没为孩子做什么,我现在如何如何的好妈妈多半是因为我幸运遇到一个有担当的医生,因为孩子幸运。

我有什么资格站到一个成功者幸运者的角度,去告诉正饱受痛苦甚至倾家荡产赌上一生的父母,他们应该怎么做。

我没有资格。

我想重新做一下回答,同时保留自己原回答-分割线后为原答案,因为那是我真实经历的,我希望给那些父母希望。遇事莫怕,也许会有转机。

刚才说了,正是因为心里时刻有了这个问题,恰巧刚刚看一个福利院的纪录片,说实话,我是害怕的,不是怕那些孩子,是害怕那样的事。这些天也留心身边的情况,我家附近有一个脑瘫的孩子,小时他妈妈就领着他溜达,说话呜呜呜仿佛只有他妈妈能明白他的意思,走路一顿一顿感觉必须有人搀扶他。昨天我在路口又看见了,十几年过去了,他已经比他妈妈高了,我是十几年来第一次碰见他,想着他妈妈把他照顾得很好,也心里罪过得一念,他妈妈这辈子就这样了。每天面对这样的孩子心情得多沉重,可是这满满十几年,一定有无数个时刻,儿子的举动感动过温暖过妈妈。

越说越跑题!

我想说的是,发生那样的事,谁都不想。如果不幸发生了,父母该怎么做,我不知道,我只能模模糊糊地说,父母怎么做我都是理解的,只是希望那个决定,不要太难为父母,也不要太难为孩子。

————分割线——以下原答案————

我女儿出生五十多天时,脑袋突然长出一个包,软软的,大概几天时间生长很快,最后有四五厘米那么大,婴儿头本来就不大。

我就去本市医院看,大夫判断不出来,说可能受到挤压,但是一般都是新生儿产道挤压,我这剖腹产还是五十多天,怎么才出来。

于是去省会城市看医生,孩子那么小,在小包被里,让医生护士看我女儿的时候,我知道医生就是正常看诊,可是我作为一个妈妈,这些人的眼神像针扎一样,她还那么小,我一直在自责,我是不是孕期没有带好她,我是不是有什么病自己不知道。

在本市做彩超,没有一个定论,那时还在纠结彩超有没有对孩子辐射。后来心急,顾不上那么多做核磁共振。怕孩子动不好成像,因为核磁里嗡嗡很响。给孩子口服麻醉药,得家人给喂,那么小的孩子哪会,没人敢弄,我当时也是二十出头,一直顺遂娇娇滴滴,那一刻不知道哪来的勇气,家人还在商量怎么办的时候,我捏住我女儿鼻子就给灌进去了,我当时想什么都不顾,就要给孩子看好,以后我什么都敢做,我再也不怕,没啥怕的。

然后拿着这些片子去省会医院,无尽的医生,专家,主任,没有认识的人就挨个挂号。因为医生都没有定论,我怕自己无能耽误孩子病情,又怕贸然治疗适得其反。有的医生说,抽包里的液体,做病理,可是很复杂,有可能头上一道疤。

从省会回家路上,可能是车上有风,回家孩子发烧了,我下楼给孩子买退热贴时给我爸打电话,我第一次哭,是号啕大哭,我问我爸爸这个孩子我能不能养大。

家人四处托人找关系,看有没有医生。最后我爸爸找到一个医生,第二天去到医生医院,医生在手术,等他下手术给我孩子看一眼。拿着那些拍的片子,我抱着孩子坐在走廊的时候哭了一次,默默地。

医生下手术给我看了一眼,说能定性是头骨外边的包,之前很多医生说不准这个液体是头骨内流出来的还是头骨外的。医生这样说我轻松了一些,想着孩子智商应该不受影响了,就是以后留疤就留疤吧。然后我说怎么去除,医生说要相信孩子的自愈能力,基于他整体判断,专业知识,建议观察。

我当时怕延误病情也怕不明不白地好了以后复发,想做个病理,这个医生说,希望我能相信他,给一段时间,医学上很多病是不必要知道原因的,比如肚子疼,好了就是好了。我说要等多久,他说这么小也做不了手术,可以等几个月。

你们能感受到这个医生对我当时心灵的慰藉吗?我看了无数医生,都是这也可能那也可能,家长自己决定做不做病理。做也可以不做也可以。只有他给了我一个确切的建议。

后来回到家里第二天,我发现包小了,家人都说我心急,我确切的感觉到小了,几天后家人才觉得确实小了。又过了三五天,包消失了。

现在女儿小学了,深得体育老师喜爱,跑得快跳得远。因为小学,学习看不出来,班里很多双百,她也是其中一员。

孩子没出生检查有问题,我觉得不要孩子,大人孩子少受罪,但是,如果孩子出生了,一定会付出我全部家当赌孩子的未来。既然做父母了,就不是过去一直顺遂娇滴滴的女孩了,爸爸妈妈是孩子的靠山唯一,不能放弃。

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不明白什么叫“被医院判死刑”。按这个逻辑,倾家荡产去救算不算“劫法场”?

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忍不住了。

我儿子出生于2011年8月12日,预产期在2011年10月29日。29+4W早产,出生体重1300g。羊水早破,我们这的地级医院没有条件保住那么小月龄的孩子,建议引产。我还能感觉到他在我肚子里动,让我怎么忍心引产!但是在我强烈要求下,打了才促肺泡针,挂消炎点滴(怕感染),最终4天后我儿子还是出生了(顺产)。出生的时候,很幸运会哭会自主呼吸,从产房抱进新生儿ICU的时候,睁开圆溜溜的眼睛看了他爸爸。我们都以为放保温箱里养大就好了,然而天不遂人愿。早产儿有3个关口要走,1,呼吸关;2,感染关;3,喂养关。医院说不同意喂母乳,怕感染,于是喂了奶粉。没过几天,孩子出现了肠胃不耐受的情况。肠穿孔,粪水布满了肚子。同时感染出现了肺出血,脑出血的情况。医生又劝说放弃!说即便活下来了也可能是个脑瘫。还不如趁年轻再生一个。

病危通知下了不知道多少次。最终我们还是决定转院做手术。当时我和他爸爸都还很年轻,只有一个信念。因为如果转院手术了,宝宝还是不幸去了天堂,那也是我们父母尽力了。不然,怕一辈子愧疚,孩子会怪我们。

转到了一个专门的儿童医院,坏死性小肠炎。又是病危通知,医生很明确的说,很大可能麻醉都过不了。嗯,那个时候在坐月子的我,除了每天手动挤奶,和哭。没有任何的作用。挤奶是为了把奶保住,为了让孩子出院后能喝到一口母乳。孩子比我们想象中的更坚强!他挺过来了!手术很快,在肚子上造瘘,通过肚子的肠道口排大便,把小肠放在肚子里休养,3个月后再接回去。当时手术费我记得很清楚,700元。然而术后的护理,每天的金额都是10000+起跳的。因为家离这个儿童医院很远,要2个小时的路程。所以每个星期,我们都去一次。每天通过护士的照片和账单来判断孩子的情况。可喜的是,宝贝表现很给力。1个月左右从17000的医药费降到每天6000的医药费。没多久医院就通知我,可以去送奶了。我就很开心的在医院附近租了酒店,带了消毒设备,每天挤奶送进医院。刚好宝宝满 2个月的时候,我们出院啦。那个时候勉强4斤。

然而,这并不是结束。是新的开始!!因为孩子脑出血肺出血,出院的时候,就说过了可能会成为脑瘫。要做早期干预!早期干预!!早期干预!!出院后心惊胆战,到家的第一天,孩子在医院养成了2小时喝一次奶的习惯并没有改。我害怕,一直试探他的鼻息。导致我第二天直接回奶了。我妈担心我没奶,于是让我第二天不要带孩子睡了,她来带。最让我可怕的是,换造瘘袋。虽然在医院护士教了好多次,可是我还是很害怕。怕碰到那个肠子头。然后就很容易漏。导致换的太勤快,孩子的皮肤都有点破皮了。我又很心疼很心疼。还好后来慢慢熟练了。一个造瘘袋可以坚持一个多星期。还需要给宝宝扩肛,因为担心以后他不会主动拉粑粑,所以要那扩肛器戳他的肛门。。。小的时候他动不了,然后到3个月后。。就能耐了,哈哈。一戳就给我挤出来。终于,在他7个月的时候,我们回到医院给他把肠子接回去了。于是宝宝身上有了3个疤,一个造瘘口,两个手术口。这些年随着身高的增长,疤也越来越长。

早起干预对脑瘫的宝宝很重要。3岁以前都是追赶的黄金时间。按摩抚触做操做运动等等…宝贝现在很健康,上小学三年级了。感恩当年的坚持。除了调皮一点,没什么问题。

愿人生充满希望,希望宝贝们都健健康康。









更几张快乐的孩子照片。已经快要忘记之前的痛苦了。剩下的只有快乐啦~

最近又遇见了难过的事。感觉自己是个不称职的妈妈。儿子经常喊着腿疼,我以为他疯跑累着了,没在意。这次喊了好几天,带他去了医院…诊断扁平足 。

感觉太多磨难了呜呜呜


人在当下无法做到百分之百的理性。

但是,不管选择是什么,都值得被尊重,谢谢。

希望时间能治愈一切。

感谢大家对我儿子的喜爱

最近去滑雪,胖了不少… https://www.zhihu.com/video/1421188676742811649


怎么都逃脱不了近视的命运。戴上了眼镜 ,两眼都100度了。看着像大人了。

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不值得。

有个热门问题说已经产检查出来婴儿先天无一只手,问要不要生。

我很惊讶有那么人上嘴唇一碰下嘴唇,就打几个破文段,表示支持,或者用中立来表示认同任何结果。

最近有个挺唏嘘的新闻,职中的学生强制被安排进厂实习,不实习不给毕业证,结果右手被卷进机器里,

图片我在短视频app里看到了,

触目惊心,手掌部分几乎齐根断掉了,只剩下拇指和一根指头在了,

复健和恢复右手的功能遥遥无期,

就这还是在保有手指的情况下,

我想象不到,先天整只手都没有的孩子,长大了会怎么问自己的父母,怎么看待自己的人生。


有个著名的,流传千年的故事,叫子贡赎人。

梗概是鲁国有法律,只要在外看到落难的鲁国人沦为奴隶,都可以把他赎回来,回到鲁国报销。

这是一条既保全国民,又增加人口的仁政,

结果子贡在外把流亡的鲁国人赎了,却不去找政府领赏和报销,理由是自己高风亮节,加上兜里不差钱。

孔子把子贡这种行为屌了一通,

说这么做以后,根本就没人再管沦为奴隶的鲁国人了。

这就是最早的道德绑架案例。


民德也分君子的德和小人的德,

“政治正确”就是一种道德绑架,是典型的小人之德,

而中文互联网前最流行的就是这种德行,

通过赞颂子贡们,也就是真空中的理想的,诗意的,昂撒泛爱式的道德楷模,来达到彰显自己价值正确,品德高尚,尊重生命,用话术来获得自我实现。

互联网子贡们共同建成了道德内卷和可操作难度遽然增加的社会模型,这种模型里受害最多的就是被互联网文化浸染的年轻人。

这种模型里大家都在凭运气活着,

即你必须祈祷这事情不要降临到自己头上,否则就彻底完犊子了。

最显著的比如备孕这件事,孕期的小两口给座金山都不换,最大的,唯一的希望,就是母子平安且孩子健康健全。

但概率下,并不是所有的受精卵都能成长成完善理想的个体,

这时候,

最好的价值观是必须是旗帜鲜明地支持全妊娠阶段的,出于胎儿发育问题而选择的引产,以及在它未形成自我意识之前的医疗放弃。

只有这样,它父母双亲的一切抉择,才万般由己,而不至于被一些特别鬼扯低概率的“昂撒小故事”给道德绑架掉。

不要用一类好人有好报,人间充满爱,挺过最黑暗的时刻眼前一片光明这样的小故事去给世间万物加圣光buff,

偏偏中文互联网世界里充斥着这类“昂撒小故事”,全是用爱发电的例子,

一个事实就是,资深助产士这辈子见过的生出来就不可能活的,发育比较不完善的婴儿多了去了了。

产检如此高频的当代社会,出生婴儿的打分评级都是一套非常客观的科学体系,任何国家都有,

但是大部分人是普通人,小两口可能一辈子就经历一次备孕的过程,听了太多用爱发电的故事,把人的三观给塑造成,把爱变成抵抗概率和自我实现的手段了,

其实跟小孩要面对的社会的一切,你那点爱算个屁。

人获得的信息,反过来塑造了人的价值观,进而决定了方法论。

所以医生必然和家长在一些价值判断和置措上差异巨大,这个分别,完全就是一个天天看小孩看论文看分娩,一个天天刷抖音,看剧和道德高地上呆着看热闹导致的分别。

我就记得我初一时候,英语老师和数学老师是两口子,当时恰好女老师怀孕,眼见着整个备孕的过程,后来却没有见到小宝宝,我妈跟我说是小孩子先天心脏有问题就不要了,让我注意不要讲这些,

然后又过了一年左右,女老师又怀孕了,后来小女孩出生了,是个健康的小姑娘,我们这些学生因为经常去老师家,还会顺便买些小铃铛小玩具之类的,对她在婴儿车里抓来抓去印象特别深,

今年回老家再见到小姑娘,学习很好,已经快高考了。

现实的人际交往中,人和人都有很高的同理心,也有很高的明智去不提,不问,任其自己消化和处理,也确实能自己处理得当。

小家庭有自己的考量,对孩子的置措出于多方因素,经济,治疗预期,诸多层面,

在当下,社会保障只是雪中送炭,却也只是雪中送炭。


最后说一下我对伦理和宗教在其中的作用。

生育率持续走低的一个很大的心理原因,就是对小孩是否健全的潜在担忧,

尤其是消费主义,宠物文化和游戏文化盛行的今天,

人们已经习惯了到手的物件,虚拟的角色和饲养的宠物,具有非常高的完整度和可替代性,

对人生育的不确定性的恐惧,其实是前所未有的高,

要免于这种恐惧,

把人的尊严从残酷的自然选择和概率中彰显出来,我们应该把人的概念加诸于拥有自我意识,和一定行为能力的人类个体上,

说得再不怕得罪人一点,初生小婴儿条件反射会抓握,

片了鳞的鱼丢进锅自己偶尔也给自己翻个面。

我个人,不会把任何对世界的审美和道德的象征和期许意味,放在特别小的婴儿身上。因为它就没意识到世界呢,没受到教育,接收到的讯息和发育阶段不足以让它形成自我意识。

这从表象上好像和基督教等国家的循例不同,

实际上那一套才是极度自相矛盾的,跟我们一点普适性都没。

他们一方面把整个妊娠过程搞的神圣化,从政府稳定生育率和宗教的考量,对堕胎百加阻挠。

另一方面,在所有的好莱坞灾难电影里,引领大家逃出生天拯救世界的,永远是一个受过良好教育的全须全尾的成年男性角色,10000分之9999是白人。

小孩婴儿倒是经常在恐怖电影里客串boss,

逻辑上反而说明这种世界观的伪善,

既然承认了身体健全,受教育程度,高度的智能足矣改变世界,并且只有这伙人能改变世界,

又过分强调任何不完美都是神的安排,伦理道德贯穿始终,人必须双手干净,坦然接受任何妊娠的结果,父母一点对小孩的道德负罪都不用承担,只要不堕胎不放弃,政治正确就可以了。

那只能是逼迫先天的不完美们,在拥有了自我意识的瞬间直到死亡,都需要自己消化这种后果,

从宗教中来再到宗教中去,最后只能去上帝那寻找慰藉,是一个完美闭环。

讽刺的是,上帝也是个高大健全的白男形象。

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题主啊,我来简单点说。

医学没有冰冷还是温暖一说,医生的诊断也没有。

相反,你这种“孩子就该倾家荡产去拯救,医生都冰冷”的想法,才是非常冰冷。

以前我和一些天生残疾的人打过交道,“你们活得快乐么?”这个问题在肚子里转了几圈,始终没有问出口。

因为有些问题,问出来就已经是错了。

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想起了国外的一件事:他们的婴儿被判死刑之后,他的爸爸妈妈倾家荡产去救,各种募捐,却被医院阻止,告上法庭之后还是医院胜诉。



这是一个极其纠结的关于生与死的故事.....

Connie Yates和Chris Gard是英国一对年轻的夫妻,

在去年8月4日,Yates生下了一个健康的男婴,取名Charlie..

小Charlie刚生下来是一个肉乎乎的健康娃娃,

两眼有神,刚6个星期大的时候就学会微笑,让父母很开心...

但是....

在第8个星期,一切都变了....

母亲Yates抱着小Charlie哄他睡觉的时候,突然发现:

Charlie的体重和几个星期前比,怎么感觉反倒轻了?!


两口子有些着急,他们马上把孩子送到伦敦的医院里检查,

发现了残忍的真相....

Charlie得了一种全世界只有16人得过的疾病:

线粒体消损症(mitochondrial depletion disease)。

在英国,每200个出生的婴儿中就有一个患有线粒体缺陷,而Charlie患上的这种病是其中最严重的一种,目前全世界没有找到有效的治疗方法。

因为基因缺陷,他的细胞中线粒体严重缺乏,导致全身产生不了足够的能量(ATP),身体的肌肉和各器官也都无法正常运作。这个病也引起了他的心脏,肝脏,肾脏,呼吸,视力和听觉问题....

Charlie的身体急速恶化,他不得不使用呼吸机吸气,

鼻子上还插着一根鼻管用来引流流食和水....

没过一个月,Cherlie开始耳聋,不能移动,终日昏睡着.....

为了让孩子活下去,

Yates和Gard把孩子送到全伦敦数一数二的儿童医院,Great Ormond Street Hospital。

也就是在这里,父母与医院之间的恩怨缓缓展开.....

Great Ormond Street Hospital是全欧洲最大的儿童健康研究中心,

这里有顶尖的儿科医生,医疗设备也非常完善,夫妻俩对医院充满了希望。

但是....经过多次检查,医院里的医生们发现,Charlie的病情太复杂,太困难,

严重程度远超其他线粒体缺陷的患者。

医生们在试过几次保守治疗后,没有更多的进展。

终于,在今年初,医生们把Yates和Gard请到病房旁的一间办公室,说了一句让俩夫妇都绝望的话:

我们医院确实找不到任何可以治愈Charlie的方法,

我们建议对他进行姑息治疗。

股息治疗是一种缓解疼痛、改善患者生活质量的治疗方式,

它本身并不会延迟死亡,也将死亡视为接下来的一个正常过程,医生们对夫妇俩说这句话相当于是在说:

孩子救不了了,等待料理后事吧...


对这个结果,Yates和Gard不能接受....

也许是父母的爱过于强大,在他们的眼里,

Charlie的病情似乎没有严重到医院说的那种程度....

‘我们俩几乎每时每刻都守在孩子的病床前,我们更了解他细微的改变。’Gard说道。

‘Charlie的身体没有恶化到快不行的地步。和去年10月相比,他甚至胖了一点,现在身体状况也很稳定。

Charlie现在还是有感觉的。当我们给他换尿布的时候,他会稍稍移动手臂;如果我们一直盯着他的眼睛看,就能发现他的眼睛微微地睁大。

这些小细节不是很多,但每一个细节都告诉我们,作为他的妈妈和爸爸,我们要继续奋斗,不能放弃!’

夫妇俩完全不接受医院提出的姑息治疗,

开始自己在网上寻找可能的治疗方法。

母亲Yates在谷歌上搜索了好几天,终于锁定了一个来自美国的医生。

这位美国医生说自己有一种非常先进的疗法:核苷分流治疗(nucleoside bypass therapy)。

这种疗法在美国的医院里曾经成功治愈过好几个有线粒体缺陷的病人。虽然情况没有Charlie那么严重,但病的原理都是相通的....

‘通过给Charlie一种健康人可以自己产生的东西——叫做脱氧核苷酸——Charlie的DNA有可能会被修复。’Yates复述美国医生告诉她的话。

Yates和Gard想带着孩子去美国治疗。

他们需要租一架装满各种医疗设备的特质私人飞机,带着医生和护士们一起飞过去,再加上后期的治疗,前前后后加起来大约130多万英镑.....



但,在这个故事里,如此一笔巨款对他们来说都不是最大的障碍,

真正最严峻的障碍,来自医院!

Great Ormond Street医院知道夫妇俩的计划后表示:

不,不行,我们不答应。

理由主要有两点:

首先,核苷分流治疗是一种在国际上还没有被承认的疗法,学术界对它还没有进行足够认真的研究。让孩子使用这种疗法无异于当一只小白鼠。

并且,孩子的身体已经恶化到不行了,线粒体消损症带给他极大的痛苦,与其让他在痛苦中多活几日,不如让他早日解脱。

Yates和Gard觉得这种说法莫名其妙....

他们天天看着孩子,并没有觉得孩子处于极大难熬的疼痛中啊?

但医院发言人Katie Gollop表示,父母之所以难以理解,是因为孩子太小无法表达,而且因为肌肉难以移动,孩子也表现不出来疼痛....

在三月份,医院再次向夫妇提议,这一次不仅仅是‘姑息治疗’,而是——

停掉呼吸机和所有生命维持设备!

‘我们认为让孩子继续一天天忍受下去,对孩子来说不是最好的选择’(not in the child’s best interests)医院的声明如此说道。

Yates和Gard再一次拒绝了医院,

于是,在3月初,Great Ormond Street医院做了一件可能全英国医院都没做过的事:

向英国高级法院状告Yates和Gard夫妇,要求立刻停止Charlie的呼吸机,

并且禁止夫妇带着孩子去国外就医!


当Yates拿到法院给的传单的时候,整个人愤怒到快要呕吐....

‘医院这么做是给Charlie判死刑!

我们作为父母的权利被剥夺了,我们不是坏爸妈,我们很爱孩子,想要给他最好的。

Charlie已经没有什么可以失去了,唯一会改变的,就是让他得到一个更健康、更快乐的未来!’

但法院已经接受了此案,作为父母的他们也毫无办法....

审理这桩案子的是Nick Francis法官,他表示会在4月3日开听证会,听取双方的意见后再做出决定,而这个决定主宰着Charlie的生死....

只有一个月时间,自己就可能失去孩子..

Yates和Gard很痛苦,但他们还想在最后拼一把....


他们开始不断地上媒体、报纸、电视,告诉全英国人到底发生了什么..

他们还拍摄了很多短视频,呼吁民众支持他们...

夫妇俩还在Gofundme上建了一个捐款页面,目标是130万英镑,

他们希望一旦判决成功,就能带着孩子去美国,就算法院想对他们不利,也能告诉法院全英国的民意....

从3月中旬到4月2日(也就是开庭前一天),有81000多名好心人帮忙,

总计捐款超过123万英镑


这次捐款是全英国的‘第二大规模网络捐款’

捐款人从著名模特和电视主持人Tamara Ecclestone(捐款1万英镑),

到45岁的普通家庭主妇Helen Barnes(捐款4万英镑,是最大笔单数捐款),

无数知名或不知名的人们都给夫妇俩打钱,

希望他们的孩子能好好活下去....

然而,虽然所有人都充满希望,众志成城,

但法庭开始后,却是人们没有想象到的绝望....

多名知名的英国医生在法庭上表示支持医院的做法,

告诉法官孩子身体上的损伤是无法治愈的..

之后美国医生也出席法庭,他说自己发现Charlie的病情比之前想的还要糟糕,他无法确定能不能成功....


从上周一到昨天,经过经过多场辩论后,

Nick Francis法官终于做出了最后的判决:

医院胜诉, 医院有权利立刻停掉Charlie的生命维持机器...

‘我怀着非常沉重的心情做出了这个决定。

为了Charlie最好的利益,我不得不这么做。没有任何治疗手段能够扭转Charlie的大脑损伤。虽然对他进行新的治疗手段对现代医学实验有好处,但对Charlie本人没有好处。

Charlie应该有尊严地死去。’法官在判决后说道。

这个结果超出现象,但似乎又在情理之中..


现在,Yates和Gard非常痛苦,但他们表示会上诉对法院判决的质疑,

不到最后一刻不会放弃希望。

在这场纷纷扰扰里,

没有一方是赢家....

本文首发于公众号:英国那些事儿

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我同事,孩子在怀孕36周被查出来左心室发育缺失,相当于少了一半心脏。医生问他们的决定,他们坚持让孩子生下来。

他后来告诉我,“5年,3年,一年,6个月,哪怕三天的生命,难道不值得过吗?”

我说,你们考虑过,孩子之后要遭的罪吗?

他没说话,但我能猜到,他觉得生命本身的意义大过其中的苦难。

孩子出生后,需要插管,依赖一个冰箱那么大的人工心脏生活,他太太辞掉了工作全职在医院陪伴,他把工作合同换成了一周四天,能居家办公的话就都呆在医院。他们的希望在于心脏移植,一般要等3年到10年,当然,新生儿心脏移植又是另一个残忍的故事了。

但,这一切都有很多前提。

他在德国,享受全额医保,极端病例还有基金会提供支援,给他们提供医院附近的公寓长期免费居住,孩子在柏林夏里特医院,治疗费用都由医保承担。他的工作单位需要给予他尽可能多的支持,比如缩短每周工作时间和居家办公条件。

而当社会提供的这些保障都不存在时,当治疗费用像山一样压在一个家庭的肩上时,若还能说出三天生命也是生命,那困难程度是难以描述的。所以任何决定都不该受到苛责。

同事在夏里特医院遇到过中国家庭,孩子也有类似的先天心脏问题,夫妻俩卖了房子来德国给孩子治病。他和他们聊过,仅仅一个人工心脏手术就需要50万欧元。

“倾家荡产”饱含着强烈绝决的感情色彩和对命运的抱怨,而有些父母决定为自己的孩子做些什么时,他们想不到这个词的。

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个人观点是,救!但是不建议倾家荡产去救。

每个门诊医生都会习惯性问既往史。相信下面类似的对话很多医生老师都遇到过。


医生:以前有什么疾病么,诸如高血压、冠心病之类的?

患者:我小时候有过****(某生存率很低治疗很困难的先天性疾病)……

医生:…………这个病并不好弄呀,确定是这个病?

患者:嗯,还好当时我父母没有放弃,后来运气也好,活了下来。


几年前科里一个师兄的父亲确诊了某种恶性肿瘤,后面离开杭州去了上海治疗。前前后后花了一百来万。前些天听说人不行了,下葬了。科里一些师兄师姐们感慨的内容之一便是——【花了这个钱还拉不回来也该放弃了】。那位师兄虽然家里是拆迁的,几年前刚娶妻生子,孩子现在2岁多,要考虑的事情很多。

“人财两空”这个词相信很多抢救室医生和急危重症以及监护病房医生都会时常挂在嘴边,但是也很少会要到倾家荡产这个地步。

到底值不值得不计成本治疗,核心就是根据病情。

首先,根据病情我觉得可以简单分为几种情况:

一是疾病本身危重,当地医疗能力并达不到让患者方倾家荡产的程度。患方愿意不计成本乃至倾家荡产,奈何疾病太重进展太快,来不及反应,吃不消转院,人先走一步。这种情况其实在各大医院都挺常见,没法倾家荡产。

二是病情本身还有希望,但是后续费用深不见底。这是很头疼的一种情况,就是,花了很大的代价,命是保住了,但是生活成本及后续康复成本很大,患者本身也很痛苦。一个不计成本的治疗决定,换来的是无穷无尽的痛苦与深不见底的经济深渊。这种情况下,我觉得是否需要进一步救治有待商榷。当然,在当时的情况下,大部分人并不一定能很好预见到未来的预后情况。下决定里面赌的成分很大。

三是病情确实可以治疗,未来预后也很好,后续没啥康复费用之类的,但是前期代价到了倾家荡产还不够的程度……我觉得这个生命无价,这个时候是值得救的,求助相关机构或者一些公益组织也行,值得拼一下。

而题主问题里的患儿病情很重,个人感觉很可能是第一种情况(儿科危重症是我盲区,猜错了求别喷),所以我觉得可以试图救一下,但是别抱太大希望,不建议到倾家荡产的地步。如果后续病情好转,从希望渺茫变成了还有些希望,那就进一步增加心里的期望预算。

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大部分人喜欢感情用事,而感情这玩意儿在现实中屁用不顶。

那些感情上头的人,激动起来什么倾家荡产赴汤蹈火不惜身命的话都能说得出来,等内分泌过去了,感情消退了,那些话连个屁都不是。

本质上就和当年台湾年轻人用爱发电一样可笑。

现实不是拍电影,没那么多奇迹,没那么多happy end,更没有好莱坞电影里面那种只要有爱就能战胜一切都剧情。

且不说你一个凡人,爱恨都只是内分泌波动,就算你是真的有爱,你也战胜不了自然规律。

最最蛋疼的就是这种感情上头就不讲理的人,最后多半还会怪罪到医院和医生头上,医闹的主力军就是这帮人。你看,题主不是已经开始号称“医学是冷冰冰的”吗?


最后说一句,吕后以恨的名义把戚夫人做成了人彘,大家都觉得她很残忍;而那些父母以爱的名义执意让孩子从小遭受病痛乃至痴呆一辈子,但是却好像没人责怪他们。

真是奇怪,爱的理由这么好用吗?

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不值得。

这个和爱情一样,再恋爱一次。不要虐恋。

初恋的美好是想象出来的。

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“不要去做让病人人财两空的决定。” by 老主任

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救个屁。

我亲眼见到的一个例子,我们那一对夫妻,妻子有心脏病,怀孕到六个月的时候犯病了,医生说不能继续怀了要不然大人保不住,于是紧急刨出来的,结果大人还是没能下来手术台。

医生说小的够呛能养活,当时形容是能从胸口看见心脏跳动。医生暗示不要管孩子了(原话是最好不要继续放在ICU),养活大了也是个业。

结果小姨子圣母心发作,把孩子接回去,愣是给养活了。

现在可成了业了,孩子发育不健全,腿还没胳膊粗,根本站不起来,上下学全靠轮椅,快初中了十以内加减法都算不明白,反应也慢,啥都干不了,那个小姨子才四十老的和六十差不多了,因为这个孩子现在还是单身。

你要是不怕,你可以养,反正要记住傻子和瘫子也是人,死了的话也会进去。

补充一下,这个孩子是两头不发育了,把腿遮住坐在哪里不说话和正常人一样,但是一说话一动腿就露怯了,现在是只有中间生长,脑子和腿全停止发育了,医生也没办法,该给脑子和腿的营养全给身子了,医生真的啥办法都没有,说就是脑子和腿没发育完全就被刨出来,就是这样,当时真的能从胸腔看见心脏跳动,这不是夸张。医生是再三建议不要救,男方也放弃了,当初男方就是说优先保大人,所以根本不待见这个孩子,当时男方都准备好把孩子和大人埋在一起了,准备孩子一咽气就和母亲一起火化的,结果小姨子用奶粉救活了 ,然后就这些事情了。

最后不是说冷血,这玩意你要听医生的,我那个开酒店结果赔了二十多万的表姐也是因为怀孕进的ICU,当时医生建议救,说大人小孩都能保住,也是早产,最后两人进ICU住了几天就都保下来了,好像才花了五万多,去年腊月我妈还去看了,那个孩子会跑会跳的了,才几岁都已经能简单认几个字了,反正现在看起来和正常孩子也差不多,这玩意你要问医生,别你觉得,你要是都懂要医生干什么。

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