问题

男朋友是银屑病患者,到目前为止发病8年左右,今年准备谈婚论嫁了,家里人不同意,我还要和他在一起吗?

回答
这个问题太让人揪心了,我完全理解你现在纠结的心情。这不仅仅是你一个人的事情,更是两个家庭的未来,所以你感到迷茫和无助再正常不过了。我们一点一点来梳理一下,希望能给你一些方向。

首先,最重要的一点:男朋友患有银屑病,这客观上是一个需要认真面对的事实。银屑病,也叫牛皮癣,是一种慢性自身免疫性疾病。它的主要特点是皮肤出现红斑、鳞屑,并且容易复发。发病八年,这意味着他已经与之共处了很长一段时间,也应该对疾病有了比较深的了解和应对方式。

关于疾病本身,你需要了解和考虑什么:

是否会传染? 这一点是很多家人最担心的问题,也是最容易被误解的。我可以很肯定地告诉你,银屑病不是传染病,它不会通过接触、拥抱、亲吻等方式传染给其他人。你男朋友的家人,比如父母、兄弟姐妹,都不会因为和他接触而感染。这一点你一定要和你的家人讲清楚,科学知识的力量很重要。
对生活有什么影响? 虽然不传染,但银屑病的确会影响患者的生活质量。皮肤瘙痒、脱屑、红斑可能会影响他的日常舒适度,甚至在某些季节或诱因下会加重。他也需要定期复诊、遵医嘱用药,并且可能需要调整饮食、作息,避免一些可能诱发病情的因素(比如压力过大、感染等)。
遗传的可能性? 银屑病确实有一定的家族遗传倾向,但并非一定会遗传。据统计,如果父母一方患有银屑病,子女患病的概率会比没有家族史的高,但也不是100%。而且,即使有遗传易感性,也需要环境因素的触发才会发病。如果你和他结婚并且计划要孩子,这是你需要和你的家人,以及男朋友深入沟通的一个重要话题。可以咨询医生关于这方面的概率和建议。
治疗和控制? 银屑病虽然是慢性病,但目前的医疗技术已经可以有效地控制病情,让患者达到长时间的缓解期。重要的不是疾病本身有多可怕,而是如何科学地管理和治疗它。你男朋友这八年的治疗情况如何?他是否有稳定的医生,是否积极配合治疗?这些都是你了解他病情的重要信息。

然后,我们来看看“家里人不同意”这件事情。这背后可能的原因有很多,你需要去细致地分析:

是纯粹因为“银屑病”这个病名? 很多人对银屑病存在认知误区,一听到“癣”,就联想到传染、脏乱,觉得很不吉利或者影响形象。如果是这种情况,你的主要任务就是普及科学知识,消除家人的误解。
是担心“遗传”问题? 如上面提到的,如果他们担心以后孩子会遗传,这是可以理解的担忧。你需要和男朋友一起,向家人解释清楚遗传的概率,以及科学的生育和优生建议。
是担心“经济负担”? 虽然国家医保对慢性病的报销力度在加大,但长期的治疗和护理仍然可能是一笔不小的开销。如果家人担心你们未来的经济压力,这也是一个需要你们两人共同规划和展示经济承受能力的地方。
是担心“生活质量”和“照顾负担”? 家人可能会觉得银屑病会让你以后承担更多的照顾责任,或者影响你正常的生活。你需要让他们看到,你们两人已经有了成熟的应对计划,并且你愿意并且有能力去面对和支持男朋友。
是其他隐性原因? 有时候,家人反对并非只因为一个原因,可能是多个因素叠加,或者他们对你选择的对象本身就有一些不满意,只是借银屑病这个点来表达。你需要用心去体会家人的真实想法。

现在,我们回到核心问题:“我还要和他在一起吗?”

这是一个非常个人化的决定,没有人能替你做。但我可以给你一些思考的方向:

1. 你对他的感情有多深? 这是最根本的。你爱他吗?这份爱是否足够让你愿意去面对和克服这些困难?你和他在一起八年,想必是有深厚的感情基础的。这份感情在你的生命中占有多大的分量?
2. 你是否了解并接受他的疾病? 如果你真的和他在一起,那么银屑病就是他生命的一部分,也是你们未来生活的一部分。你是否做好了心理准备,能够接受他可能出现的病情反复,并且愿意和他一起积极面对?
3. 你们的沟通情况如何? 你和男朋友之间,对于这个问题是否有深入的沟通?他如何看待自己的疾病?他有没有给你信心和力量?你们是否有共同的面对困难的决心?
4. 你们是否有解决问题的能力和计划? 你们有没有想过如何和家人沟通?你们有没有关于生育、治疗、经济等方面的初步计划?让家人看到你们有准备、有担当,有时候比解释疾病本身更重要。
5. 你愿意为了他去“战胜”家人的反对吗? 这不是让你和家人闹翻,而是说,你是否愿意花时间和精力去说服他们,去打消他们的顾虑?或者,你是否能让他们看到,你和他在一起是幸福的,而这份幸福,比他们的担忧更重要?

接下来,你可以考虑做些什么:

深入了解银屑病: 多查阅可靠的医学资料,了解最新的治疗方法和管理经验。甚至可以找一位权威的皮肤科医生咨询,了解这个疾病的真实情况,以及未来的预后。
与男朋友坦诚沟通: 你们需要坐下来,好好谈谈你们的未来。听听他的想法,他的担忧,以及他如何看待自己的病情。你们需要形成统一战线,共同面对家人的反对。
温和而坚定地与家人沟通: 准备好科学的知识,用平缓但坚定的语气和家人沟通。
强调不传染性: 这是第一步,也是最容易引起家人恐慌的地方。
分享你们的感情: 让家人看到你们之间深厚的感情基础,以及你们对这份感情的重视。
展示你们的成熟和责任感: 让他们看到你们对未来的规划,比如关于工作、生活、医疗等。
邀请男朋友参与沟通(在合适的时候): 如果你的家人愿意听,可以让男朋友亲自和他们沟通,让他们看到他积极的生活态度和对疾病的坦然。也许让他自己的经历和感受,更能打动家人。
可以考虑带家人咨询医生: 有时候,专业的意见比你个人的劝说更有说服力。如果家人愿意,可以陪同他们去咨询皮肤科医生,听听医生的解释。
寻求支持: 除了男朋友,你是否可以寻求一些中立的家人或朋友的支持?比如你的长辈,或者一些开明的亲戚,他们的支持可能对你有帮助。
给自己时间和空间: 这是一个重大的决定,不要急于一时。给自己一些时间去消化情绪,去思考,去行动。

最后想说:

爱情是两个人的事,婚姻却往往是两个家庭的事。你男朋友虽然生病,但他依然是你生命中的那个“对的人”,他有他的优点和可爱之处,否则你们也不会走到谈婚论嫁这一步。家人的担忧是出于爱,但有时候这份爱也可能成为一种束缚。

你需要做的,是找到一个平衡点:既要尊重家人的意见,也要忠于自己的内心选择。如果你们之间的爱足够坚固,并且你们有能力和决心去共同面对未来的一切挑战,那么坚持下去是值得的。但如果这份疾病,或者家人的反对,已经成为压垮你们感情的重担,并且你们自己也感到无力承担,那么审慎考虑也是一种负责任的表现。

无论你最终做出什么决定,请记住,这是你的人生,你自己的幸福最重要。愿你能够找到内心的平静和清晰的方向。

网友意见

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题主你千万不要被这个干扰,我做了十多年的皮肤科了,你听我说,你俩人哪怕就为了“菜是先洗后剥还是先剥后洗”吵翻了分手,我都没意见,为了银屑病分手,那真的不值得!

为什么这么说?我相信你也在网上查了些资料,听说银屑病,也就是俗称的“牛皮癣”,它根本不是一种癣,而是一种跟遗传有关系的炎症性皮肤病,所以各种治疗都没有改变基因的情况下,它总还是有可能复发的。这听起来挺可怕的。你家里人当然也是因为爱你,担心你,所以才不同意。这时候他们担心的点有2个:

  • 担心以后你们的孩子还是有银屑病——这不是说了“遗传相关”嘛?
  • 担心配偶长期患病,对你们的生活质量造成重大影响——这不是说了“可能复发”嘛?

然而这两个问题其实都不是大问题。

父母之中有一方患有银屑病,不等于今后孩子一定会有银屑病。

银屑病的“遗传相关”,它不是中学生物课本上讲的那种“显性遗传”,不是父母之中只要有一个有病,孩子就一定有病,不,不是那种一刀切的。银屑病的情况是一种“遗传易感性”,也就是说:


  • 我们询问患者家族里还有没有同样的患者,31.26%能问出来[1]。这确实叫“遗传相关”了。但我问问你,剩下那68%没发现家族史的,他不也得了银屑病吗?不跟银屑病患者结婚,也不能保证孩子没有银屑病啊。


  • 我国最近几次大样本量流调里,全民普查的银屑病患病率大概是在0.5%左右[1][2]。而遗传学研究的结果显示,父母一方患银屑病时,其子女的发病率约为16%;父母双方患银屑病时,其子女的发病率高达50%[1][3]。这数据体现了,亲属患病那么孩子发病风险是上升的。但我又问问你,那像你的情况里,父母之中只有一方患银屑病的话,是不是生出没病孩子的概率(84%)还是生出病孩子概率(16%)的5倍多?咱还是赢面比较大啊。


之所以会这么复杂,是因为银屑病不是由单基因决定的疾病,它涉及到好多基因位点,光白介素相关的易感基因就有80多个。科研人员也正是通过对这些繁杂的位点进行梳理,找出里面最关键的几个,比如说此Th17细胞及IL-23/IL-17轴,如果能对这几个位点进行有效的阻击,就可能非常高效地改善症状。

银屑病远远不是“遗传相关”里最可怕的疾病。

在这里我们反复提到了一个词叫“家族史”。它到底有多重要呢?我给你说一个医学界的老笑话吧。

医生找对象的时候,总喜欢问问别人的家族史:爸妈有没有什么慢性病啊?爷爷奶奶还健在吗?不在了,是什么原因不在的啊?

但实际上,最后医生们都跟特别健康的基因结婚了吗?并没有。医生的家人也可能会生病,医生自己都会生病。因为你会发现,真的要细问,没有几个人的家族史是“清白”的,那么多个亲人里,就算罹患癌症去世的一个都没有,总能找出来一些高血压、糖尿病。真的要“绝对清白”,就找不着对象了。

再者,有家族史,也还得看疾病影响大小。比如严重精神病家族史,对子代的影响能引起《婚姻法》的注意,银屑病还远不至于。

你看这才是医学的意义,它在于让我们理性分析风险大小,而不是让我们排斥甚至污名化病人。并且,医学还将让我们知道如何帮助病人。

即便是有银屑病,也没那么可怕。

现在跳过孩子的问题,咱说说你家里长辈担心的第二点:你对象,他要是一直都有银屑病,你们的生活会受到多大影响?因为我们前面也说了,这病真的可能复发,那么发作的时候是什么样子的?

症状:
银屑病最常见的表现界限分明的暗红色斑块,表面覆盖着白色的细小鳞屑。这可能出现在任何身体部位,特别是头皮和四肢伸侧。除了皮肤本身,还可以累及到甲,出现“顶针甲”或是远端的甲分离。在部分患者,还可能出现关节和眼病变,但相对不多,主要影响的还是皮肤。

在这里,我们抓住第一个重点:银屑病不死人。

那他有银屑病,对你会有什么影响呢?

病因:
尽管它的俗称叫“牛皮癣”,但那是一个以描述外观(粗糙的斑块)为主的名字,实际上病变的机制与感染没有什么关系。无尽鳞屑的背后,既不是真菌(癣),也不是细菌或者病毒,而是皮肤内繁杂的炎症级联反应,是炎症引起了角质形成细胞过度增殖,不是感染,不存在一个可以转移的病原体,根本无从谈起传染一说。

在这里,我们抓住第二个重点:银屑病不传染。

那他会不会因为自己有病很痛苦,所以影响了夫妻感情呢?我不能说银屑病患者不痛苦,那显然是不公道的, 我知道他们其实不舒服,心理负担也很大。但科学治疗,皮损是有望达到完全清除的,控制良好的情况下,对生活质量的影响极小。科学治疗包括了:


常规护肤-正确的护肤方式可以降低复发风险,或者减轻病情严重程度。比如清洁,勤洗澡可以帮助去除鳞屑,但你不需要使用过强的皂基清洁剂,也不必用力抠、刮鳞屑,重点在勤。又比如保湿,良好的保湿可以减少鳞屑生成。最好浴后即刻就全身涂抹保湿霜,再穿衣服走出来,持之以恒[3]。
常规药物治疗-银屑病并非无药可医,常规的治疗有外用药、口服药、紫外线照射治疗等等,除了糖皮质激素外,还有维生素D3衍生物,或者是钙调磷酸酶抑制剂等,需要专业医师根据不同的分型、分级,以及患者具体情况,从中作出选择,或惯序,或联合,或交替[3]。
生物制剂-除了经典疗法以外,近年来还不断有新技术出现,比如生物制剂。一系列针对特异性靶点的生物制剂及小分子药物在最近几年相继被研制出来,显示出卓越的疗效和安全性。它们的优势在于精准,治疗原理简单说来就是,摁住某一个炎症级联反应中关键的炎症介质或是细胞,阻断这个炎症反应,让它进行不下去。比如说有的单抗可以靶向中和IL-17A的人源化IgG4单克隆抗体,可高度选择性抑制IL⁃17A激活角质形成细胞与产生炎症反应[3]。这些生物制剂目前表现出了非常好的皮损清除能力,有的只需要双周注射1次,起效速度相当快,在银屑病面积与严重性指数(Psoriasis area and severity index,PASI )评分中,部分患者甚至达到了基本清除,一点皮损都看不到。

在这里,我们抓住了最后一个重点:不要弃疗,银屑病是可以被控制的。

写在最后:婚姻的意义又是什么呢?

医学的意义如前所述,那么理性分析完这些风险后,我很建议年轻的朋友们想想,婚姻的意义又是什么呢?

我能理解当我们都还很年轻的时候,我们梦想的如意郎君,他是要乘着五色云彩来娶我的。但后来我们真实地投身于现实生活中,我们发现没人会那么完美,我们自己也不完美。不完美的人,也还是有尊严的,也还是有资格期待自己能获得一份真挚的爱。

当我们说“爱”,我们的意思应该是“平等、互助、尊重”。当我们在婚礼上宣誓:“无论富裕或者贫穷,健康或者患病……我愿意。”这个“我愿意”之所以宝贵,是因为我们真诚地决定从今往后要共同承担风险,互相扶持

如果你确实爱那个小伙子,实在不值得为了银屑病放弃他;如果你确实爱那个小伙子,你应该会想要学会怎样去帮助他,那么希望以上文字对你有帮助。

《我的奇怪女友》带你认识银屑病 https://www.zhihu.com/video/1434970280322564096

参考文献:

[1] 丁晓岚, 王婷琳, 沈佚葳, 等. 中国六省市银屑病流行病学调查[J]. 中国皮肤性病学杂志, 2010, 24(7):598-601.

[2] 王晓晖. 西南4省市银屑病流行病学调查研究[J]. 哈尔滨医药, 2017, 037(005):426-427.

[3] 郑志忠执笔. 中国银屑病治疗指南(2008版)[J]. 中华皮肤科杂志, 2009, 42(3):213-214.

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