作为一个儿童银屑病患者的家属，银屑病对 你的家庭生活和心理产生了什么样的影响？ 你是如何应对的？
最初的冲击和手足无措
刚开始，孩子身上的红斑、鳞屑就像是在我们平静的生活里投下的一颗炸弹。看着孩子因为皮肤瘙痒而辗转反侧，晚上睡不好觉，白天也因为痒而烦躁不安，我们的心简直比他还要痛上百倍。我几乎尝遍了所有能想到的方法：去了无数家医院，看了不同的皮肤科医生，尝试了各种药物和疗法。有的医生说需要长期的激素治疗，有的则建议保守治疗，让我们遵医嘱。但每次换了新的药膏，新的治疗方案，看到孩子皮肤上那些顽固的红斑似乎变化不大，或者好不容易退下去一些，又很快卷土重来，我的信心就一点点地被消磨。
那些日子，家里的气氛变得非常压抑。孩子的不适，我内心的焦虑，我丈夫的担忧，我们三个人仿佛被一种看不见的阴影笼罩着。我经常躲在房间里偷偷哭泣，觉得自己不够强大，没有能力保护好自己的孩子。看到别人家的孩子皮肤白皙光滑，再看看自己孩子身上那些显眼的红斑，我的心里充满了不甘和嫉妒，甚至会产生一种“为什么是我孩子”的疑问，虽然我知道这很残忍，但情绪失控的时候，这些念头还是会冒出来。
对家庭生活的影响
银屑病不仅影响了孩子，也深刻地改变了我们家的生活节奏。
睡眠的牺牲： 孩子睡不好，我们跟着也睡不好。他半夜痒醒了，我得起来给他涂药，安抚他。有时候他会因为痒而哭闹，我得抱着他，直到他重新入睡。长期的睡眠不足，让我的精神状态非常差，白天总是没精打采。
社交的限制： 孩子身上有红斑，尤其是在夏天，我担心他穿短袖短裤会引来异样的目光，或者被别人问东问西，让他感到尴尬和不舒服。所以，我们减少了很多户外活动，不去公园，不去海边，甚至连亲戚朋友的聚会，我们也常常找借口推辞。我怕别人会问孩子身上的情况，我不知道该如何解释，更怕孩子会因为这些而产生自卑感。
经济的压力： 银屑病的治疗，尤其是长期来看，是一笔不小的开销。各种药膏、洗浴产品、以及偶尔的复诊，都在不断地消耗着家庭的经济。虽然我们尽量选择性价比高的产品，但看着账单一点点地增加，我还是会有经济上的压力。
家庭成员的心理负担： 我丈夫虽然很少抱怨，但我知道他也很担心。他会默默地分担一些家务，或者在晚上陪孩子玩会儿，试图转移孩子的注意力。但有时候，我能从他疲惫的眼神里看到那种无力感。我们之间也偶尔会有因为压力而产生的摩擦，但我们都知道，我们必须团结起来，共同面对。
心理上的煎熬和自我调适
最难熬的还是心理上的那关。一开始，我沉浸在负面情绪里，感到绝望和无助。但看着孩子一天天长大，他虽然有银屑病，但仍然是个活泼开朗的孩子，他渴望玩耍，渴望被爱，我意识到我不能再沉沦下去。
我开始尝试调整自己的心态：
1. 接受事实，正视疾病： 我知道银屑病是一种慢性病，很难完全治愈，但我必须接受这个事实。与其沉浸在悲伤中，不如去了解它，研究它。我花了大量时间阅读关于银屑病的书籍和文章，了解它的发病原因、治疗方法以及日常护理。我知道得越多，我就越不害怕，也越能找到应对的方法。
2. 寻找支持系统： 我加入了几个银屑病患者家属的线上社群。在社群里，我遇到了很多和我情况相似的家长，我们分享经验，互相鼓励。知道自己不是一个人在战斗，这给我带来了巨大的心理慰藉。我们讨论哪种药膏效果好，哪种方法能缓解瘙痒，甚至互相推荐一些能帮助孩子转移注意力的小游戏。
3. 专注于积极面： 我开始刻意去发现生活中的美好。即使孩子身上有红斑，我也看到了他勇敢、坚强的另一面。他不像其他孩子那样抱怨痒，他会努力忍耐，并且会因为皮肤稍微好转而感到高兴。我也会鼓励他，肯定他的进步，让他觉得自己不是“有问题”的孩子。我们一起制定一些“健康小目标”，比如每天喝足够的水，或者尝试一些不辣不刺激的食物。
4. 学习自我关怀： 我意识到，只有我照顾好自己，才能更好地照顾孩子。我开始抽出时间做一些自己喜欢的事情，比如听音乐、看书，或者和朋友小聚。虽然时间不多，但这些短暂的放松能让我恢复精力，更有动力去面对接下来的挑战。我告诉自己，妈妈的健康和心情也很重要。
5. 和孩子坦诚沟通： 我会用孩子能理解的语言向他解释银屑病，告诉他这不是他的错，也不是传染病。我鼓励他如果被别人问到，可以简单地解释说“我皮肤有点小问题，不过我已经找到办法让它舒服一些了”。我让他知道，他和其他孩子一样，只是身上的皮肤和别人稍微有点不一样。我希望他能从小就拥有健康的心态，不因为银屑病而自卑。
现在的状态
现在，我们家已经形成了一种新的平衡。银屑病依然存在，它就像家里的一个老朋友，有时来势汹汹，有时又温和许多。我们会定期复诊，遵医嘱用药，并且非常注重日常的皮肤护理。孩子也逐渐长大，他学会了如何与银屑病共处，学会了在痒的时候用拍打代替抓挠，也学会了分享自己的感受。
我们家的生活并没有因为银屑病而失去色彩，反而因为这份共同面对的经历，让我们更加珍惜彼此，更加懂得坚持和爱。虽然偶尔还是会有情绪低落的时候，但我们知道，只要我们一家人齐心协力，就没有什么困难是克服不了的。这不仅仅是孩子的银屑病，更是我们全家共同成长的旅程。
网友意见
看到这个问题，其实心情很沉重。
因为银屑病这种疾病，其实给银屑病家庭带来的痛苦之一就是心理上的压力。因为银屑病的主要病症表现是在身体外观上，这一点也容易让银屑病儿童受到异样的眼光，从而引发他们的心理健康问题。
所以对于家长来说，一个非常重要的行为就是帮忙孩子进行心理建设，告诉孩子这不是孩子的错误，银屑病也不是传染病，帮助孩子正确认识疾病。
银屑病，俗称牛皮癣，这种疾病的表现就是皮肤出现斑块、鳞屑等。世界卫生组织( WHO) 曾经报告全球银屑病患病率在 0. 09% 到 11. 43% 之间【1】。而儿童也是银屑病的发病的重灾区。银屑病这种疾病在儿童中的发病率也不低。据调查，约1/3的成人银屑病患者是在16岁之前得病的。【2】
除了正确认识疾病，积极配合治疗也很重要。
近年来，随着对银屑病发病机制的研究深入，研究人员逐步对银屑病有了一些更深刻的认知，发现免疫异常在银屑病发病中是一个重要因素。比如在银屑病的患者皮肤结缔组织中发现了大量的淋巴细胞浸润现象，此外还存在不少中性粒细胞聚集，免疫功能异常在银屑病发病过程中起关键作用【3】。正因为如此，目前对银屑病的治疗也很大程度集中在免疫角度。
目前常见的银屑病治疗办法有不少，但是也各有优劣。
传统中药是最常见的办法，比如雷公藤和甘草酸苷；或者局部使用诸如维生素D3衍生物、糖皮质激素等，这些药物往往可以直接对局部皮肤的免疫产生作用，从而一定程度上抑制局部免疫异常。不过这些往往不能根除的问题，毕竟银屑病的发病机制往往是涉及到了深层次的免疫问题。
因此，随着我们认知的深入，对银屑病的治疗也开始走向了综合性免疫抑制比如甲氨蝶呤，在治疗银屑病上的确有不错的效果。但是后续发现，甲氨蝶呤有一些副作用，这就在于甲氨蝶呤的机制，它主要是无差别的干扰细胞的DNA和RNA合成，但是这种无差别应对，对于成人稳定期尚好，但是对于正处于成长期的儿童可能就有点麻烦了，因为儿童本身正处于细胞快速增殖过程中，这种抑制剂的使用不仅会影响儿童的免疫，还会影响到儿童的发育。
所以，研究人员希望能够寻找到更特异性针对具体免疫的成分，于是就诞生了生物制剂。
研究人员对银屑病的免疫细胞进行研究，发现银屑病患者的免疫细胞中的Th17细胞的一些相关因子呈现了明显差异，典型的就是IL-17细胞因子。IL-17在角质形成细胞中分泌明显异常。但是在银屑病患者中，IL-17异常会导致角质形成细胞中的免疫被过度活化从而引发了其他免疫细胞也被激活，最终导致了角质形成细胞发生了异常【5】。
因此，针对IL-17的免疫抑制就成为了应对银屑病的一个重要靶点。比如人源化IL-17A生物制剂可以很好地靶向IL-17，从而避免了角质形成细胞的免疫蔓延，在临床中，IL-17A抑制剂能够很好地应对银屑病，甚至是严重程度指数高达90分的患者也能实现很好的效果【6】，这也展现出了IL-17生物制剂的较好前景。
事实上，目前生物制剂已经成为了应对银屑病的重要策略，除了IL-17A，还有IL-23、肿瘤坏死因子TNF-α等都已经在临床上应用，并取得了不俗的效果。
总体上，随着医学科学的进展，尤其是对银屑病的机制深入研究，目前对于银屑病这种疑难杂症已经开始有了更深入的认知，也开始研发出了更有针对性的药物，家长们在为孩子进行心理建设的同时，也要积极的进行治疗，这样是解决银屑病较好的策略。
参考文献：
【1】 World health organization. Global Ｒeport on Psoriasis ［Ｒ］．Geneva: WHO，2016: 7-9.
【2】 https://new.qq.com/omn/20191126/20191126A04TPR00.html
【3】Ｒuano J，Suárez-Farias M，Shemer A，et al． Molecular and cellular profiling of scalp psoriasis reveals differences and similarities compared to skin psoriasis［J］． PLoS One，2016，11( 2) : e0148450
【4】 Orecchia V，Ｒegis G，Tassone B，et al． Constitutive STAT3 activation in epidermal keratinocytes enhances cell clonogenicity and favours spontaneous immortalization by opposing differentiation and senescence checkpoints［J］． Exp Dermatol，2015，24( 1) : 29-34．
【5】 Kim J，Krueger JG. Highly effective new treatments for psoriasis target the IL-23 /Type 17 T cell autoimmune axis［J］． Annu Ｒev Med，2017，68: 255-269.
【6】Sbidian E，Chaimani A，Garcia-Doval I，et al． Systemic pharmaco-logical treatments for chronic plaque psoriasis: A network meta-analysis［J/CD］． Cochrane Database Syst Ｒev，2017，12: CD011535．
我不是患儿家属，但是我见过很多小患者
也接触过很多患病孩子的家长
作为一个损容性疾病，对孩子和家长的心理压力是巨大的
但我觉得根本原因还是在于国内医学界对于皮肤护理宣教的缺失
有生物制剂就积极用药，控制病情才是最重要的
主要是为了延缓累及到关节内脏的时间
至于什么副作用，那是医生和科学家需要操心的事，普通人不要想当然
除了规律用药之外，银屑病也需要擦大量的保湿剂，帮助修复皮肤屏障
这一观点在国内的医生和病人里都是极其缺失的
保湿剂对于皮肤屏障的补充修复是非常必要的
具体可参见北医三院皮肤科谢志强主任翻译的《瘙痒》一书，国外的皮肤科协会指南也都肯定了保湿剂的作用
而国内还抱着身体乳=化妆品的概念不肯给孩子用
或者尝试了几款大众身体乳，效果不佳就放弃了
对于银屑病这种病理性病变一定要用专门的药妆产品
欧美在这方面选择很多，我自己用过最有效的是加拿大的Dermal Therapy尿素果酸双混身体乳和理肤泉的营润身体乳霜，但不好买
退而求其次的选择，依泉的舒慕适身体乳和优色林的baby湿疹舒缓霜也不错，也比较好买
轻薄款的保湿剂对银屑病没用，一定要上这种厚重质地的款，不把皮肤封包起来阻挡水分蒸发还不如不用
国内银屑病的家庭心理负担大主要是治疗护理信息了解渠道太少，要么不知道生物制剂，要么知道用药但不会护理，还爱想太多，操心医生和科学家该干的事情，擅自给孩子停药，反反复复，给治疗增加难度
正视患病的事实，该用药用药，该擦身体乳擦身体乳，把疾病进展尽量控制在皮肤这一层次，不要进展到关节内脏，影响生活质量
生活质量好了，日子总会越过越好的
就是这么简单
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