问题

胎儿无左手是否该留下来?

回答
这是一个极其艰难且令人心碎的决定,任何一个家庭在面对这样的现实时,都会经历难以想象的痛苦、挣扎与深刻的思考。关于胎儿无左手是否该留下来,这是一个涉及生命伦理、个体权利、家庭责任、未来生活质量以及社会支持等方方面面的复杂问题,不存在一个标准答案,最终的决定只能由这个家庭自己来做出。

在探讨这个问题之前,我们必须承认,这是一位母亲怀揣着对生命的期盼,却在孕育过程中意外得知了一个可能改变未来所有计划的讯息。这种打击是巨大的,情绪上的悲伤、震惊、不确定以及对未来的恐惧,都是最真实也是最自然的反应。

首先,从医学和科学的角度来看:

诊断的准确性: 首先要确认的是,诊断是否绝对准确。通常情况下,孕期超声检查可以初步发现肢体异常,但有时也可能存在误诊或漏诊。专业的胎儿医学专家会进行更详细的检查,包括更高清晰度的超声、三维超声,甚至可能建议进行胎儿核磁共振(MRI),以全面评估胎儿的整体发育情况,包括是否有其他伴随的畸形或染色体异常。了解是否存在其他潜在的健康问题,对于评估胎儿未来的生存能力和生活质量至关重要。
无左手的原因: 胎儿肢体异常的原因有很多种,可能是遗传性的(如基因突变、染色体异常),也可能是环境因素(如孕期感染、某些药物、接触有害物质),甚至是原因不明的自发性畸形。了解原因有助于预判未来是否可能出现类似情况,以及是否存在其他伴随的健康风险。
对健康的影响: 单纯的无左手,在医学上是否会影响胎儿的生命体征和基本的生存能力?如果仅是缺少一只手,而其他器官发育正常,理论上胎儿是可以存活的。然而,医生也会评估这是否是某个更复杂综合征的一部分,而该综合征可能涉及其他更严重的健康问题。

其次,从家庭和伦理的角度来看:

生命的价值与权利: 这是最核心的讨论点。生命是否因为某种“不完美”而失去其固有的价值?每一个生命都应该被尊重和保护,这是普遍的伦理共识。那么,作为父母,是否有权剥夺一个原本可以生存的生命权,仅仅因为其身体结构与大多数人不同?
父母的期望与心理准备: 每一个准父母都曾有过对孩子的健康、未来的美好憧憬。当这个现实出现时,这意味着他们需要重新调整对孩子的期望,并且要面对可能来自外界的眼光、社会的压力以及孩子未来可能遇到的困难。这份心理准备和情绪上的承受能力,是决定是否能够承担这份责任的关键。
孩子的未来生活质量: 这是许多父母最担忧的部分。一个没有左手的孩子,他的生活会是什么样子?他将如何适应社会?会面临哪些生理上的不便和心理上的挑战?是否能够独立生活?是否会遭受歧视或欺凌?然而,我们也要看到,残疾并不等同于无法拥有高质量的生活。现代社会有越来越多的辅助技术、康复手段和包容性的环境,可以帮助残障人士更好地融入社会,实现自我价值。许多失去肢体的孩子,通过假肢、康复训练以及自身的努力,依然能够过上充实而有意义的生活,甚至在某些领域展现出惊人的天赋和毅力。
家庭的经济与精力投入: 抚养一个有特殊需求的孩子的确需要更多的经济投入和精力。这可能包括长期的康复治疗、定制的辅助器具、特殊的教育资源等。家庭是否有能力和意愿承担这份长期的负担?
父母自身的承受能力: 父母的身体健康、心理状态、经济条件、家庭支持系统以及过往的经历,都会影响他们做出决定的能力。有些人可能拥有更强大的韧性和支持,能够欣然接受挑战;而有些人则可能因为自身的限制而感到力不从心。
是否会影响其他孩子的福祉: 对于已经有其他孩子的家庭,他们还需要考虑这个新生命的到来是否会过度影响现有家庭成员的生活和福祉。
社会的支持系统: 当地的医疗资源、康复机构、特殊教育体系以及社会对残障人士的接纳程度和支持力度,也是需要纳入考量的因素。一个有完善支持系统的社会,能够为有特殊需求的孩子及其家庭提供更多的帮助和保障。

做出决定的过程:

1. 寻求专业意见: 在得到初步诊断后,务必与多位专业的医疗团队沟通,包括产科医生、胎儿医学专家、遗传咨询师、小儿骨科医生等,全面了解胎儿的具体情况、可能的风险以及预后。
2. 深入了解和信息收集: 积极收集关于肢体残疾人士生活的真实信息,包括他们的日常生活、学习、工作以及社会参与情况。可以通过阅读相关书籍、观看纪录片、甚至与有类似经历的家庭交流来获得更直观的认识。
3. 家庭内部的坦诚沟通: 伴侣之间必须进行深入、坦诚的沟通,表达各自的担忧、恐惧、期望和感受。这是一个共同面对并承担责任的决定,任何一方的意见都至关重要。
4. 寻求心理支持: 在这个过程中,寻求专业的心理咨询师或支持团体的帮助是非常必要的。他们可以提供情绪上的疏导,帮助父母更好地处理复杂的情绪,理性地分析问题。
5. 思考长远: 这个决定不仅仅是关于当下,更是关乎孩子未来的一生,以及整个家庭未来的轨迹。父母需要思考自己能否给予这个孩子一生一世的爱、支持和保护,能否引导他成为一个独立、自信、有尊严的人。

最终,这是一个关于爱与责任的深刻抉择。

如果家庭选择留下孩子,他们将迎来一个可能需要更多付出和悉心照料的生命。这意味着要学习如何应对挑战,如何为孩子提供最好的康复和教育,如何在社会环境中保护和支持孩子。这同样是一条充满艰辛但可能同样充满爱与感动的道路,可能会让他们看到生命中最坚韧的力量和最无私的母爱/父爱。

如果家庭经过深思熟虑,认为自己暂时无法承担这份重担,或者存在其他无法克服的困难,那么选择终止妊娠,也是一个艰难但可能出于无奈的决定。无论最终做出怎样的选择,我们都应该理解和尊重每一个家庭的处境,因为每一个决定背后,都承载着父母对生命的考量和对自己能力边界的认知。

这是一个没有对错的问题,只有是否适合自己的家庭。关键在于,这个决定是基于充分的信息、审慎的思考、内心的真实感受以及对生命负责的态度来做出的。无论结果如何,爱和尊重都应该是贯穿始终的主题。

网友意见

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所以产检的意义是什么?照相?写真?

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前几天在百度新闻上看到的,一个女的怀了一个无手脚的女孩还坚持生下来,丈夫气得跟她离婚,她一个人带大孩子,说这是上天赐给她的礼物她不能不要。我还能说什么,自己作我有什么办法。好好的日子不过,生下个残疾人是嫌前半辈子过得太幸福要体验人间疾苦吗????不过你自讨苦吃我不说什么,那孩子呢?她一辈子要忍受多少嘲笑和冷眼,别人一出生就轻易拥有的东西她永远都得不到,你幻想用你那贫瘠的知识去引导她放宽心吗?我是真的不理解那些把孩子当命运的安排的,怀个什么都要生,你以为自己是谁?你能用什么去弥补她先天的缺失?能把个正常的孩子养育成心理健康阳光乐观的人都不错了。知错犯错不仅是对自己的不负责,还是对孩子的不负责。在他出生之前还不算个生命,只是你身体的一部分,但一旦他出生了,你就永远要对他负责。不要把自己想得太坚强。

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对于所有类似的问题我都是一个答案:

我们可以不畏艰难,但是没必要自己给自己制造困难。

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作为残疾人,我想说一句话。

注定是世界上最窄的那条路,无论爱不爱他,请不要把他带到这个世界来一起吃苦,毕竟他已经输在了起跑线上。

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我不建议留下来,不是站着说话不腰疼,而是我十几岁的时候由于车祸,整个右胳膊从肩膀上撕裂下来,所以没有右胳膊了。

当然现在我吃饭写字穿衣服上班都可以做到,但是体力活那种的根本不用想,没法干,除非就是那些轻松的,但是同样的也代表挣钱少,但是我是女生,也还没有结婚,没有什么压力,自己一月挣得这点钱也够自己花的,我家里还给我准备了一套房子,无论是租出去还是卖出去还是别的也好,无论怎么样我都有个起码的保障

,但是如果是男生的话,压力可能就比较大了,具体什么压力各位可以自己想一下,当然,也可能你的孩子聪明,以后从事脑力活,但是这个更说不好了,你孩子没有左手是可以确定的,但是他未来的发展方向无法确定,如果你家里有钱那另说。

而且他可能会自卑,我没有自卑是因为我没有胳膊的时候我已经长大了可以说是,而且可能我个人心性的原因我觉得无所谓,就有时候好多漂亮衣服穿不了的时候我会觉得没有胳膊不好,其余的倒没觉得怎么样,

但是找对象就不好说了,对方家里人很可能不同意!!!

总而言之就一句话,你们能保障了他以后的生活你就生。

这是带着假肢拍的,看照片的话不是特别明显,但是面对面的看就很容易看出来





这是不带假肢的照片,我一般会披个小外套,但是也还是能看出来问题



最后给你们附个拜年视频。提前祝你们新年快乐(在市场买水果的时候拍的 )

好像没有声音了

哈喽,祝你们新年快乐,阖家团圆,今年我还是一只孤独的单身狗,唉

新年快乐 https://www.zhihu.com/video/1200016362061717504

更新:谢谢谢谢,这么多赞这么多喜欢我的真是受宠若惊 受宠若惊,我看评论里问的比较多的就是左右手的问题,我在这里回答一下,真的是右胳膊没有了,有时候拍照可能是镜像原因,所以一会看着是左一会看着是右,如果我不是本人或者是编的话,那我完全可以说是没有了一条胳膊,而不是点名说是右胳膊。

给你们补充的详细一点,我当时最严重的除了胳膊以外就是头盖骨破碎,我也不知道准确的名词应该怎么说 ,脑部神经太多了稍微不注意就死掉啦。所以当时是就近选择的医院,二选一,命比胳膊重要,就没有第一时间去保胳膊。当天下了好几次病危通知书,是这么叫吧?而且当时我颈椎是粉碎性骨折,声带受伤,说话没有声音,肋骨断了好几根,左边的耳朵是掉下来又缝上的,我一直好奇为什么是右胳膊左耳朵,因为车祸当时的记忆我是没有的。

最后祝你们新年快乐呦,比心❤

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建议不要留下!!!!不要让孩子生下来就有一生的遗憾。

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问我我会建议你生。为什么?

因为我站着说话不腰疼

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生下来怎么着,每天用一只手跟你打招呼吗?

你过50年撒手西去了,他呢?

他他么被人嘲笑一辈子,找不到对象,每天忍受残疾的痛苦,就他妈的为了你伟大的母爱?

这他奶奶的都是什么问题?有的回答也太他么不负责任了,唐氏儿都留下,这种奇葩也拿出来说?我弟妹不做产检,生孩子脑瘫,到现在床上躺着呢,谁他么觉得这样孩子好,谁抱走呗?



我这评论区来了个奇葩,不挂他对不起他。

这哥们的工作单位够奇葩。

在他们单位,没有腿不影响工作,好好的:

在他们单位,没有手也不影响工作,好好的:


你这是CZ医院吗?!弄一群Hawking当大夫是怎么着??

你们医院工作全靠一张嘴,能喘气儿就行?没手没腿都不影响,人家工作用椅子,你们标配担架?天花板上装屏幕,躺在担架上做手术,靠眼神指挥手术刀?

你们那病人是不是都自己滚进医院,自己滚上病床,自己滚去检查,自己滚去手术台,自己给自己插管子,自己给自己换点滴,自己出院——连病例都是自己写?!

人家手术大夫签字用手拿着笔,再不济按个手印,你是按肛印吗?

你们这么个神仙单位,还不赶快给残疾人介绍介绍,像你这样的不够残疾的,有手有脚的在里边混什么呢,占着茅坑不拉屎,那么多没手没腿的在社会上受歧视,你不赶紧给他们腾位置?

哪怕咱们就当你说的是真的,你们就是个躺尸医院,那你在这么个医院混,你当然觉得没有手也不耽误事儿啊,你这不是站着说话不腰疼吗?你的意见就适合你们医院的尸体,跟我们完全不是一码事儿啊!

你自己玩儿你自己的就完了,出来显摆什么啊?这就叫杠精,杠精自绝于人民,活生生的例子!

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我不会留,但我爸会,因为他真的这么选择了。我生下来的时候就发现左腿小腿反方向扣,脚板直接搭在肚子上。医生说是我妈妈怀孕期间久坐,压着变形了。医生是爸爸的朋友,接生完第一句就是你们还年轻,可以再生一个。

我爸坚持留下我,因为婴儿的四肢都是比较柔软的,他就每天用布绑着我的腿慢慢矫正。偶尔提起还会跟我说,那时候把布带解开你的腿就崩地弹回肚子上。

好像过了一段时间慢慢的就正常了,现在双腿没有任何不正常的地方,有一条腿稍微短了一厘米不到的样子吧,但是不影响。

现在已经二十多岁啦,很健康,也很感谢父母没有放弃我。但是如果我没有纠正好,落下残疾,肯定也不会像现在一样过着遂愿的人生。

听说我妈当时是打算扔掉我的,当然妈妈并没有承认并表示很生气。但其实如果是我,我也会选择不要吧,人生已是艰难,一个残缺的人又怎么可能会活得容易?

我看到回答里很多人说父母坚持留下残疾的孩子很不负责,会给自己和孩子带来痛苦的一生。我其实也是这么认为的,但我却没有那个说出口的底气。因为在我父母这里,我真真切切的体会到,有些时候,爱真的就是冲动,是执念,是一意孤行。我会永远理解那些留下残疾孩子的父母,也会永远理解那些放弃残疾孩子的父母,因为有时候爱是克制,是权衡,是不得不放手。

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不用这么气急败坏哈网友们,明白我通篇意思的人应该都能辨别出我无意要对任何一种选择作出明确的褒贬判断。也有人说我这是变形不可与无手一样称为残疾。

我生下来是这个状态啊,板正,一松手脚丫子就弹回肚皮上那种。二十多年前的乡镇医院出现这样一个畸形的婴儿,接生医生都劝不要留了,网络不发达,家庭也不富裕,父母是怀着决心和勇气接纳了我,并抱着一丝希望来做矫正,我何其幸运才能成长为一个身体健康的人,拥有大多数人一样的正常的人生。

但是如果我的父母放弃了我,我也非常理解这样的选择,甚至我很大的概率也会在这样情况下放弃一个有缺陷的孩子,因为我和这个社会都没有办法带给他足够的庇护。但那些选择留下残疾孩子的父母,也并不是你们所谓的自我感动,自我制造磨难,仿佛做出这样的选择就是做恶。

而我想说的仅仅是,理解每一种选择。

我们的社会终有一天,会正视这些问题。就像更多国家更多机构更多个人把目光聚焦在角落的他们,去为他们做些什么。

这些身体不自由人只是带着一些错误来到世界上,他们本身不是错误。

不愿再在这个问题上纠结了,如果我这样的想法是蠢笨是圣母,那也尽管这样说吧,我们大可在各自的认知和追求里自我前行。不必说服对方,说服自己即可。

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感谢所有温柔的人。

我一直很心平气和的看待大家的讨论,本就是一件值得重视讨论的事情,大家各自发表不同意见,是好事。但刚刚突然有人说我是在害人,望我自重。

我只是一个普通的网友,讲了一个自己亲身的经历,措辞也是很慎重,并且开头第一句就明确表达了自己没有留下这样孩子的勇气,后文也说了个人和社会都无法给他们庇护。我很自重,害人这种帽子别往我头上扣!这样的言论已经超出了我能接受的自由讨论的范围。

关于这类事情,有很多的想法,很多的例子,很多我觉得值得讨论的点,但我不愿在这里说,也不敢在这里说了。我本来就是个拿画笔的人,很少写东西了,说话笨。

并且我没有自大到要给陌生人建议,因为不了解对方的情况,很多时候你觉得的诚恳的,客观的,正确的建议也只是现在你所处的环境和你所见的格局下作出的。

最后强调前文已说过很多次的观点,这也是我通篇唯一想表达的意思,理解不同的选择。

再次,对温柔的大家表达感谢。

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如果留下来,那产检干啥呢?

在我看来,外观的残缺还不如心脏病之类的,最起码一开始看不出来。而且心脏病有些可以治,有些可以高兴的活一辈子。我妈妈就是先天性心脏病,心跳有杂音,隔膜没长好。按现在的水平估计能检查出来,可是她老人家一副病弱的身体,广场舞可以快乐到飞起。

但是缺手这种明显的外观残缺,你会当场哭出来的。产检能检查出来,又不能治,算了也是对国家和社会负责任,是对孩子的负责任,也是对自己的解脱。

不知者不怪,知道了,还是算了吧!

(我觉得评论有些人想的太简单了,就算没有任何人歧视,这个世界超级温暖,但是缺少一只手,生活难道不会不方便吗?那是一只手呀!这比丑严重的多。

还有,这不是什么乐观面对的问题。我们产检的目的,就是为了优生优育。如果是没有检查出来,或者因为后天一些意外造成的残缺,我们当然要积极面对,缺只手也不能去自杀呀!那么多高位截瘫的人还活着呢,缺只手算什么?

但是,当可以避免悲剧发生的时候,我们为啥要把悲剧创造出来,然后再历尽千辛万苦去乐观面对呢?)

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如果只是左手,没有别的毛病,应该留下来。

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这真是要看国情。

国内有个亲戚因为B超检查出唇裂, 就把胎儿引产了。后来生不出来, 同样是生活在自责中。

俺家孩子B超检查出一边脑室增大,差点就被建议引产。现在他编程序溜得很, 看起来也不会比俺笨。

无左手看起来是挺严重的, 留不留要看国情, 正文府有没有相应的支持。



在加拿大即便是残疾(包括精神残障)的孩子都可以健康(包括心理健康)地成长, 而不会遭受白眼。 同时也要看自己的经济承受能力和心理承受能力。 如果会轻易因为他人的风言风语丧失自己的主见和追求,最好还是不要留, 因为您可能真的承担不了后果。


       https://americanenglish.state.gov/files/ae/resource_files/the-last-leaf.pdf     

......

欧亨利在小说《最后一片叶子》里讲了个故事:

病房里,一个生命垂危的病人从房间里看见窗外的一棵树,在秋风中一片片地掉落下来。病人望着眼前的萧萧落叶,身体也随之每况愈下,一天不如一天。她说:"当树叶全部掉光时,我也就要死了。" 一位老画家得知后,用彩笔画了一片叶脉青翠的树叶挂在树枝上。最后一片叶子始终没掉下来。只因为生命中的这片绿,病人竟奇迹般地活了下来。

......



俺不得不说, 有些冷血的高赞回答令人瞠目结舌。俺就不一一批评和点评了。

说得直白和难听一点。

举例来说,

俺 18 岁上大三(部属211),按照某些冷血高赞的逻辑,那些 18 岁上高三或者职高的人是不是都得自了?俺有个老婆是学生党员及大学教师, 按照某些冷血高赞的逻辑,那些老婆连高中都没毕业的,正文治觉悟低的,是不是也别生娃了, 应该排队自宫?俺混知乎三年就有 30万赞和 70 万知友 以及 9000 万阅读总量, 按照某些冷血高赞的逻辑,那些阅读总量没到 1000 万,赞或者知友不到万的数量级的用户, 是不是应该马上销号转战贴吧?

祖国十多亿人口, 很多人的爸爸都没能跨出一小步,按照某些冷血高赞的逻辑,那些家庭资产没到 1000万人民币的同胞, 是不是还有活下去的意义呢?


俺知道很多人会暴跳如雷, 特别是那些给冷血高赞喝彩的人们。可是,俺请你们琢磨一下,

在冷血高赞答主的心目中, 您这样的 SUBJECT, 配不配活着?




俺再扯远一点。

假设某些个冷血高赞答主和/或追随者不幸罹患患肝癌或者肾衰竭或者造血系统恶性肿瘤,

正好这个缺左手的孩子的肝或者肾或者干细胞的配型符合,

可以救他/她们的命。

你说, 他/她们会不会建议这个孩子活着?




活着的意义 https://www.zhihu.com/video/1493639221584117760



如果再走远一步,想一想。

儿童如果在事故中失去了左手, 他们还要不要活着?




附录

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黄美廉,台南人,自幼罹患脑性麻痹,说话及行动也受到影响,后来在美国长大,求学,在加州州立大学洛杉矶分校获得艺术博士,曾获得1993年ROC十大杰出青年,并多次举行画展,著有《心灵的颜色》、《画家画话-黄美廉的彩笔世界》等书,现任艺术工作室负责人。

黄美廉1964年出生时,因为医疗问题,罹患脑性麻痹,6岁前无法行走,需要他人喂食。后来虽有好转但面神经受影响,行走时四肢也无法平衡。国小二年级时,绘画受到老师的鼓励,鼓励她未来可以当画家。全家移居美国后,先在残障中学求学,再到东洛杉矶学院,及 UCLA 主修艺术。在1993年获得 UCLA 的博士学位,同年获 ROC 十大杰出青年。 天韵合唱团的专辑《给我换颗心》即为黄美廉而作,诗歌《如果我能唱》是由黄美廉作词。

在一次讲演上,一位学生提问:“黄博士,你从小就长成这个样子,请问你怎么看你自己?你有过怨恨吗?”

在场的人都暗暗责怪这个学生的不敬,但黄美廉却没有半点不高兴,她十分坦然地在黑板上写下了这么几行字:

  • 我好可爱;
  • 我的腿很长很美;
  • 爸爸妈妈那么爱我;
  • 我会画画,我会写稿;
  • 我有一只可爱的猫;……

最后,她以一句话作结论:我只看我所有的,不看我所没有的!



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海伦·亚当斯·凯勒(Helen Adams Keller,1880年6月27日-1968年6月1日)是美国的作家、残疾人权利倡导者、政治活动家和讲师。出生在阿拉巴马州的西塔斯坎比亚;在19个月大的一次疾病中失去了视力和听力。然后,她主要使用家庭手语(Home sign 或 kitchen sign,指听障儿童自发性的手势沟通系统)进行沟通。7岁时,她遇到了教师和终身伙伴安·沙利文(Anne Sullivan),后者教导她学习使用语言,包括阅读和写作。

沙利文的第一堂课是在凯勒的手上拼写单词,向她展示她周围物体的名称。她还学会了如何使用 Tadoma 方法沟通并理解他人的谈话。在专科学校和主流学校接受教育后,她就读于哈佛大学拉德克利夫学院,并成为第一个获得文学学士学位的聋盲人。从 1924 年到 1968 年,她在美国盲人基金会 (American Foundation for the Blind) 工作;在此期间,她游览于美国各地,并前往全球 35 个国家,为视力丧失者提供协助。她是一位多产的作家,撰写了 14 本书和数百篇演讲和论文,主题从动物到甘地。

1933 年,当她的书《我如何成为一名社会主义者》(How I Became a Socialist)被希特勒青年团烧毁时,她给德国学生会(Student Body of Germany)写了一封公开信,谴责(当时德国的)审X制度和偏见。她和苏利文的故事因她的自传《我的生活》及改编自该作品的电影和舞台剧《奇迹工作者》(The Miracle Worker)而闻名。

有人曾如此评价她:

“海伦·凯勒是人类的骄傲,是我们学习的榜样,是人类善良的表现,相信她的事迹能成为后世的典范。”

海伦·凯勒虽以一个人道主义者广为人知并极受推崇,但实际上她也是一个社会主义者。


经典语录

“当一扇幸福的门关起时,另一扇幸福的门会因此开启,但我们却经常看这扇关闭的大门太久,而忘了注意到那扇已经为我们开启的幸福之门。”

“文学就是我的天国。在这里,我不会被剥夺公民权。任何五官的残障都无法阻碍我和我的朋友书籍接近和深切交往。”

“虽然这个世界充满了苦难,但是也充满了很多解决和克服苦难的方法。”

“无论处于什么环境,都要不断努力。”

“忍耐与毅力,最后必胜。”

“信心是命运的主宰。”

“我只看我拥有,不看我没有的。”

“只要朝着阳光,便不会看见阴影。”

“寂静使人更加喜爱声音,黑暗使人更加珍惜光明。”

“世界上最好和最美的东西是看不到也摸不到的……它们只能被心灵感受到。”

“有时我想,要是人们把活着的每一天都看做是生命的最后一天该有多好啊!这就可能显出生命的价值。”

“我们分明是不一样,能看得见的人和看不见的人互相不一样。不是感觉不一样,而是使用感觉的方法不一样。只是为了找到超越感觉的智慧而展开的想象力和勇气不一样而已。”

“把你的灯提高一点,好照亮更多人的路。”

“面对光明,阴影就在我们身后。”




附录

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遗传病

       遗传病不一定都是家族式,遗传病人的后代不一定会代代遗传,如果后代在婚配时, 主动选择与自己血缘关系无关且没有共同的遗传病的,后代会随着代代进化, 最终会变成正常人。遗传病通常具有终身性的特点。  单基因遗传病 单基因遗传病是一种相对轻微的遗传病,不存在致愚致残和致死性。本病不是三代近亲直接造成, 是三代以外的婚配或重性遗传病在经数代进化后的后代。 1种病由1对等位基因缺失或畸变,发现单基因遗传病有上千种, 如先天弱视、斜视、近视、耳聋、狐臭、嗅盲、色盲症、早衰症、先天哮喘病、 静脉曲张、青光眼、平足、并指、六指症、血友病、皮肤病雀斑、 多毛症、牙齿过早脱落症,多发性结核、成骨不全症、 牛皮癣 、 高胆固醇血症、多囊肾、神经纤维瘤、视网膜母细胞瘤、腓肌萎缩症、 软骨发育不全、上睑下垂、白化病、着色性干皮病、鱼鳞症、眼球震颤、 视网膜色素变性、抗维生素D佝偻病等.........。  多基因遗传病 多基因遗传病中每种病与多对基因缺失或畸变有关,具有一定的遗传性,主要与近亲生育有 关(三代以内,兄妹同胞以外),病种不多,但对人的危害相对较重。 如精神病、癫痫病、精神分裂症、抑郁症、恐惧症,脊柱裂、无脑儿、唇裂、腭裂、多发畸形等。    染色体异常遗传病 染色体异常遗传病是由于染色体异常所致的遗传病,主要是兄妹近亲乱伦的产物。 上百种。 包括先天愚型即特纳氏综合征或唐氏综合征(21-三体综合征)、克氏综合征、 猫叫综合征、两性畸形等。有致死、致愚、致残性。     


【手动狗头】

       很不完整的遗传病列表 ------------------------------------------------------------ 安格曼综合征 卡纳万病 夏科特–玛丽–牙病 色盲 犯罪聊天综合征 囊性纤维化 DiGeorge综合征 唐氏综合征 杜氏肌营养不良症 家族性高胆固醇血症 血色素沉着病 血友病 克氏综合征 神经纤维瘤病 苯丙酮尿症 多囊肾 普拉德威利综合征 镰状细胞性贫血症 脊髓性肌萎缩 泰-萨克斯病 特纳综合征    不完整的遗传病列表 ------------------------------------------------------------  1p36缺失综合征 17q12微缺失综合征 17q12微复制综合征 18p缺失综合征 21-羟化酶缺乏症 α1-抗胰蛋白酶缺乏症 AAA综合征(失弛缓症,阿迪森主义和阿拉基马症候群) Aarskog–Scott综合征 ABCD综合征 铜蓝蛋白血症 奇足纲 II型Achondrogenesis 软骨发育不全 急性间歇性卟啉症 腺苷琥珀酸裂合酶缺乏症 肾上腺神经营养不良 阿拉吉勒综合征 铖人综合征 心律失常综合征 白化病 亚历山大病 alkaptonuria 阿尔波特综合征 儿童交替性偏瘫 肌萎缩性侧索硬化症-额颞痴呆 Alström综合征 阿尔茨海默氏病 产卵不全 氨基乙酰丙酸脱水酶缺乏症卟啉症 雄激素不敏感综合征 安格曼综合征 阿珀特综合征 关节炎,肾功能不全,胆汁淤积综合征 共济失调毛细血管扩张 阿克森费尔德综合征 Beare–Stevenson Cutis Gyrata综合征 Beckwith–Wiedemann综合征 本杰明综合征 生物素酶缺乏症 比约斯塔德综合征 布卢姆综合征 Birt–Hogg–Dubé综合征 布罗迪肌病 布鲁纳症候群 CADASIL综合征 CRASIL综合征 慢性肉芽肿性疾病 坎波型不典型增生 卡纳万病 木匠综合征 脑发育不全-神经病-鱼鳞病-角膜病综合征(SEDNIK) 囊性纤维化 夏科特–玛丽–牙病 CHARGE综合征 Chédiak-Higashi综合征 颅骨发育不良 考卡因综合征 棺材综合征 科恩综合征 II型和XI型胶原病 先天性对无汗症疼痛不敏感(CIPA) 先天性肌营养不良 Cornelia de Lange综合征(CDLS) 考登综合征 CPO缺乏症(粪卟啉症) 颅-脑-缝管发育不良 克里斯杜聊天 克罗恩病 克鲁佐综合征 Crouzonodermoskeletal综合征(Crouzon综合征与黑棘皮症) 达里尔氏病 登特氏病(遗传性高钙尿症) 丹尼斯-德鲁什综合征 德格鲁奇症候群 唐氏综合征 迪乔治综合征 远端遗传性运动神经病,多种类型 远端肌肉营养不良 杜氏肌营养不良症 德拉韦综合征 爱德华兹综合征 埃勒斯-丹洛斯综合征 埃默里-德雷福斯综合征 大疱表皮松解 促红细胞原卟啉症 范可尼贫血(FA) 法布里病 因子V莱顿血栓形成 致命性家族性失眠 家族性腺瘤性息肉病 家族性自主神经障碍 家族性克罗伊茨费尔德–雅各布病 费因戈德综合征 FG综合征 脆性X综合征 弗雷德里希共济失调 G6PD缺乏症 半乳糖血症 高雪氏病 Gerstmann–Sträussler–Scheinker综合征 吉莱斯皮综合征 戊二酸尿症,I型和2型 颗粒综合征 格里切利综合征 Hailey–Hailey病 丑角型鱼鳞病 血色素沉着症,遗传性 血友病 肝造血卟啉症 遗传性原卟啉症 遗传性出血性毛细血管扩张(Osler–Weber–Rendu综合征) 遗传性包涵体肌病 遗传性多个外生糖 遗传性痉挛性截瘫(婴儿发作性遗传性痉挛性瘫痪) 赫曼斯基-普德拉克综合征 遗传性神经病,伴有压力性麻痹(HNPP) 异质性 同型半胱氨酸尿 亨廷顿氏病 亨特综合征 胡勒综合征 哈钦森-吉尔福德早衰综合征 高溶血血症 高草酸尿症,原发性 高苯丙氨酸血症 低血脂蛋白血症(唐吉尔病) 软骨形成 软骨发育不良 免疫功能低下-着丝粒不稳定-面部异常综合征(ICF综合征) 色素失禁 chi骨不典型增生 等距15 杰克逊-魏斯综合征 乔伯特综合征 少年原发性侧索硬化症(JPLS) 瘢痕loid疾病 最刻薄的不典型增生 小崎过度生长综合征 克拉伯病 Kufor–Rakeb综合征 LCAT缺乏症 Lesch–Nyhan综合征 Li-Fraumeni综合征 肢带型肌营养不良症 林奇综合征 脂蛋白脂肪酶缺乏症 恶性高热 枫糖浆尿病 马凡氏综合征 Maroteaux-Lamy综合征 McCune–Albright综合征 麦克劳德综合征 MEDNIK综合征 地中海热,家族性 脑膜炎 高铁血红蛋白血症 甲基丙二酸血症 微症候群 小头畸形 莫尔基奥综合征 Mowat-Wilson综合征 孟克综合征 1型多发性内分泌肿瘤(Wermer综合征) 2型多发性内分泌肿瘤 肌营养不良症 肌营养不良症,Duchenne和Becker型 肌生长抑制素相关的肌肉肥大 强直性肌营养不良 纳托维兹综合征 I型神经纤维瘤病 II型神经纤维瘤病 尼曼-皮克病 非酮症高血糖症 非综合征性耳聋 努南综合征 诺曼·罗伯茨综合征 奥格登症候群 预兆综合征 成骨不全 泛酸激酶相关的神经变性 帕陶综合征(13-三体综合征) PCC缺乏症(丙酸血症) 皮肤卟啉卟啉菌(PCT) 垂体综合征 Peutz–Jeghers综合征 菲佛综合征 苯丙酮尿症 哌酸血症 皮特-霍普金斯综合征 多囊肾 多囊卵巢综合征(PCOS) 紫菜 普拉德威利综合征 原发性睫状运动障碍(PCD) 原发性肺动脉高压 蛋白质C缺乏症 蛋白质S缺乏症 伪高雪氏病 弹性假黄瘤 色素性视网膜炎 瑞特综合征 罗伯茨综合征 鲁宾斯坦-塔比综合征(RSTS) 桑霍夫病 Sanfilippo综合征 Schwartz–Jampel综合征 Sjogren-Larsson综合征 先天性脊柱干phy发育不良(SED) Shprintzen-Goldberg综合征 镰状细胞性贫血 西得留斯X连锁智力低下综合征 铁粒幼细胞贫血 狡猾的综合征也叫 粘多糖贮积症 VII型 (MPS-VII) 史密斯·莱姆利·奥普兹综合征 史密斯–马格尼斯综合征 Snyder-Robinson综合征 脊髓性肌萎缩 脊髓小脑共济失调(1-29型) SSB综合征(SADDAN) Stargardt病(黄斑变性) 斯蒂克勒综合征(多种形式) Strudwick综合征(脊柱干met端发育不良,Strudwick型) 泰-萨克斯病 四氢生物蝶呤缺乏症 眼托不典型增生 特里尔·柯林斯综合征 结节性硬化症(TSC) 特纳综合征 厄舍综合征 斑紫菜 von Hippel–Lindau病 von Willebrand病 瓦登堡综合征 Weissenbacher–Zweymüller综合征 威廉姆斯综合征 威尔逊病 Woodhouse–Sakati综合征 沃尔夫·希尔许霍恩综合征 色素干皮 X连锁型智力障碍和大兰花症(脆弱的X综合征) X连锁型脊髓-肌萎缩症(脊柱和延髓肌萎缩症) Xp11.2复制综合征 X连锁严重合并免疫缺陷病(X-SCID) X连锁铁粒幼细胞贫血(XLSA) 47,XXX(三重X综合征) XXXX综合征(48,XXXX) XXXXX综合征(49,XXXXX) XYY综合征(47,XYY) 泽尔韦格综合征     


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~



俺忘了一个论点。

在未来的 AI 眼里, 可能人类都不应该留在地球上。



......

话说回来, 风险的评估最好是经过详细耐心的调查以后再做决定。 风险是有的, 但未必真的有必要杀死这个未出生的孩子。

三思而后行罢。


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

如果读者需要贴标签的话。俺来自地富反坏右的家庭。俺不是美国人。俺拥护祖国统一, 应该属于祖国要团结的海外华人的那个超集。俺是知乎良民,知乎阅读总量只有 9000 万,未跨出一小步 (n<1亿)。盐值低迷900+,时常草地匍匐50~500米单膝泣血跪求关注。


“老麦, 大家都说你是‘笑话’、‘论坛孤儿’和‘神棍’。”

“没错。 只有百万分之0.5的读者赞同俺的观点。”

“老麦, 自信振作点, 其实有万分之 0.5啊。”

“挖~~~”

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2022年初更新

我结婚啦,详细经历可以看我的主页/文末链接。


2021年初更新

作为天生没有右手的亲身经历者,我第一次看到这个问题时,一心想维护自己生而为人的权利和尊严,尤其希望与我有类似经历的人和其家人能获得一点点慰藉。我也无数次扪心自问:相比健全人,我是否给家庭、社会带来更多的负担,更少的贡献? 但至少至今为止,即使我承认我是网友口中的幸存者偏差,但我还是以985本科学历,以及略高于同龄人的成熟, 给我的家庭带来了幸福, 未来我也相信我会为社会做更多的贡献。我推荐这个群体可以在知乎、百度上搜索阅读相关内容, 去QQ上搜索相关疾病/境遇的关键词,加入相关的QQ群去交流,甚至找男/女朋友。关键词,比如:折翼天使、波兰氏(综合征)、EEC、先天发育不良…… 另外,我的经历将在后文详细说明。 希望大家能相信:你们所经历的痛苦,有很多人都度过了,生活还是充满了阳光。

但是,最近,当我联想到未来有一天,我将以一个母亲的身份去思考这个问题时:一方面,基于我所掌握的理论和他人实践知识, 我坚信我不会遗传给后代; 另一方面,我确实更倾向于建议面对这个问题的宝爸宝妈,尽早细致地产检,如果发现问题,在不过于影响宝妈健康和未来生育的前提下,选择不生当然,具体情况具体分析,还得自己决定。


以下是原回答:

我自己没有右手。 图见后文(想看图的再拉下去看哈~评论区证明我不是多虑啦~)

对未出生的胎儿父母,我不想给明确的建议。想不生的,直接看其他高赞的回答啦~

我主要是写给:有缺陷的群体 和 我们的家人的~有很多这样的人看这些回答~ 这么多回答中,可以有我们的一席之地~

因为绝大多数手脚畸形在产检中不能发现,而是在出生后才发现。


这个问题我很早前就看到。莫名其妙,我关注的英语博主给某个回答点过赞、我加入的微信群转发过某个回答。我先后在几个没有相互关系的地方看到,以至于我忍不住回答一下。

我粗略看过排在前面的几个回答,都建议 不生。我妈也说,如果产检发现,她不会生。我第一次看到这些回答确实心里不舒服,难道我就不该来? 但是现在,我对此问题持中立态度:生不生 是 个人选择,没有对错之分,想清楚再决定,决定后就不要埋怨别人。确实未来难以预料,别人的经历不能复制。

不生的理由有很多:最主要是担心可能还有其他缺陷(虽然我本人没有);如果孩子出生,成年后的恋爱婚姻问题,但单手缺陷不影响生活其他方面。在此我不赘述了。如果想知道右手对我的影响,可以看下文中的链接,我的另一个回答,写得很详细。

但是,其实,这个胎儿不生,可能影响下次怀孕,可能下个孩子比这个更糟糕。即使下个孩子健康出生,也可能后天发烧生病导致智商低/盲/聋/哑……还可能意外事故被淹死、被撞死,白发人送黑发人…… 也有网友说: 有缺陷的人也可能遇到其他意外, 风险更大。 那我只能说: 自己小心一点吧。 另外, 每种致残因素的概率假设是万分之一甚至更低, 那么2种致残因素同时存在的概率应该是万分之一 乘万分之一 ?

我 不建议 生,也 不建议 不生,仅仅是陈述可能的客观情况。或许每个人身边都有不幸的例子,反正我身边有比我更惨的朋友。

我只是觉得:如果已经出生了,那就既来之则安之。先天或后天比我情况更糟的不少。在我出生后,我爸妈舍不得扔了我。 但现实确有遗弃、拐卖、虐待等情形。只有父母有足够的善良、恒心,才能决定生下孩子、悉心养育。


放个我手的图(我其实觉得挺可爱的~ )





我下面的答案,更详细, 主要写给:像我一样先天有缺陷的人和孩子已出生的父母。


看到有些回答觉得残疾人优秀很难。我觉得我自己和普通人没区别。普通人优秀同样概率较低。

我算不上优秀,但我本科是985学校。下面给出的数据,并不是为了说明我自己厉害,只是想说成绩优秀是 概率较低 的事件,和 是否先天有缺陷 没有 必然关系(大脑缺陷除外),我的努力程度就是中等水平,没有因为手比正常人付出更多。成绩优秀不能代表一切,我只是举个可以量化的例子。

我在2015年参加浙江省高考,我的文科省排名是900多名,当年浙江省共有31.79万考生报考高校招生,其中,普通高考报名28.00万人(文科10.28万,理科17.72万), 高职单考单招报名3.79万人。因此,不考虑理科,我在浙江考到这个成绩的概率大约是0.006(千分之六)。2019年浙江省不分文理科,参加高考人数是 近32万(31.5万),我本科学校的投档线是8000名左右。因此,在2019年,浙江省高考考生想考进我本科学校的概率是2.5%左右。我出生、成长在浙江省的三线城市, 如果出生在农村或其他省偏远地区,可能成绩比我优秀的概率更低。

“身残志坚”是个褒义词,但是可能很多有缺陷的人更希望在日常生活中,被当作一个普通人。


2022年初更新

我结婚啦,详见下文,记得点赞、收藏、转发、关注我 哦~让我无偿偶尔写写知乎有点动力哈哈~

也欢迎看我的主页~

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你看这位,不仅没有双手,而且双腿也没有了。

但是他过的好好的呢!他不仅会演讲,还会骑马、打鼓、游泳、踢球。是不是比很多健全的人可以做到的事都多?

你的孩子也是一条生命呀?你怎么知道他出来后不会拥有这么绚烂的人生呢?你不能剥夺他尝试的权利呀?


如果你有以上的想法,你不是蠢就是坏。

尼克·胡哲,澳大利亚人,天生没有四肢。但是他的父母没有放弃他,最终他成长为了现在这样。并且,还有一个漂亮女朋友。

但是,人家不是因为没有四肢才能达到现在的成就的,好吗!?

而大部分的残疾人,生活无法自理,还要饱受他人歧视。残疾人天生具有的深刻的无能感,就可以摧毁掉一大批人。

你或许看到的是他们的励志,比如这样:

但如果让你尝试哪怕一天不用你的左手或者你的双腿做事,你都会觉得异常艰难。他们需要付出比常人多很多很多倍的努力,才能达到我们所谓的起跑线。

所以那些劝妈妈把残疾的宝宝生下来的人,只是为了满足自己内心那一点肤浅的善意。

善意在现实面前不堪一击好吗?

我还记得《房思琪的初恋乐园》中的这样一段话:

人对他人的痛苦是毫无想象力的,一个恶俗的语境——-有钱有势的男人,年轻貌美的小三,泪涟涟的老婆——把一切看成一个愚钝语境,一出八点档,因为人不愿意承认世界上确实存在非人的痛苦,人在隐约明白的当下就会加以否认,否则人小小的和平就显得坏心了。
那种小调的痛苦其实与幸福是一体两面:人人坐享小小的幸福,嘴里嚷着小小的痛苦——当赤裸裸的痛苦端在他面前,他的安乐遂显得丑陋,痛苦显得轻浮。

“人人坐享小小的幸福,嘴里嚷着小小的痛苦。”

一个残疾人,有的人联想到的是看到的励志故事,并且认为这样的故事是理所当然地发生着,而且会发生在每一个残疾人身上。

现实会残酷地说:不是的。

但是这对他们来说又有什么关系呢?又不是他们经历这些痛苦。毕竟只要动动嘴皮子就好了。


赞同的,点赞+关注。


更新:

罗翔老师对不起,这张图确实很喜感。

但是我觉得你的话很好地阐述了我想表达的理念:



更多回答:

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不该,这是原罪,既然发现了就不要让孩子受罪受苦!

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在我小的时候,那个时候很多人都不做产检,有的时候我会听到我妈跟同事阿姨们聊天,说,XX床那个产妇,小孩子生下来就怎么怎么,真可怜。

有一次印象深的,是生下来的孩子内脏外翻,家人直接把小孩扔在医院就走了,小孩子还没断气,被遗弃在病房里发出像小猫一样的微弱哭声,护士长左右为难,打电话来问我妈怎么办。

我妈说,找个小被子包好,等真没了再让清洁工处理吧。

一开始我没有真正见过这些,但是听着总觉得难受。后来实习,一个产妇生下了一个唇腭裂的女孩子,虽然这个消息没谁故意去说,但是“今天有人生了个豁嘴小孩”,一整个产科的人很快就知道了。有的家属甚至有意无意问医生:哎,听说有人生了个豁子,是真的假的?

很多人走过那间关着的病房门,都会有意无意往里瞟一眼。第二天,产妇和家人就出院了。

左手缺失,跟唇腭裂比起来,应该算是更为严重的畸形。我们无权代替孩子的父母做出决定,但是你在考虑留下来之前,千万别只是头脑一热,自我感动,认为母爱可以克服千难万难。

你想过孩子生下来,需要面对的异样眼光吗?

你想过孩子抱出去遛弯的时候,大家可能当着面还维持着礼貌微笑,你一转身所有人都一副悲天悯人的样子,摇头叹气说哎呀这个小孩子怎么这么可怜吗?

你想过可能会有一些更直接的人,面对不止一次的询问:哎呀你们这是怎么弄的啊?怎么会这样啊?当初怎么没检查出来啊?

你回答吗?你解释吗?我们天生的,天生的,这样的话你可能要重复无数无数遍。

你想过孩子长大了,吃饭,上学,需要面临的困难和异样的眼光吗?

你想过他将来走向社会,父母老去,他在恋爱,婚姻和工作中,可能遭受的困难和歧视吗?

如果你们夫妻家财万贯,那么也许,这个孩子可以吃穿不愁,可以一辈子不工作,只收租,但是他不可能隔绝社会,他需要社交,不是所有人都是他的父母,也不是所有人都会对他好。

在这个过程中,幸运的话他乐观向上,但是恕我直言,很多人的乐观向上,那是没办法,那是被逼的,因为不乐观,就真的没办法坚持,真的就活不下去了啊!

你想清楚了这些,再自我感动,不要听圣母瞎扯淡,你生孩子养孩子的过程中,在你们痛苦,孩子也痛苦的过程中,圣母们只会放屁不会给你实质性的什么帮助。

20年来,我始终认为,产检技术的进步,产前诊断的发展,是造福人类的重大举措,免费为孕产妇实施产检,比如很多地方,唐筛,四维都已经是免费的了,这应该是我们国家给下一代,也是给父母和社会最好的礼物。

曾经没有这种技术,那是没办法,不知道就生下来了,生下来了就是条命,只要能活,就拖着残缺的身躯活下去。

但是现在,如果在困难发生之前,你本来就拥有选择让这个困难不再发生的权利,但是你不,你非要让这个困难发生,然后自己再一腔感动迎难而上,那么将来的日日夜夜,无论再怎么艰难,请时刻记住一句话:

自己选的,谁也别怨。

但是你想过,孩子会怨吗?

如果你不能保他一世无忧,他将来痛苦碰壁的时候,会怨吗?

按理说,医生没有权利代替病人做决定。所以你一般不会见到哪个医生直接告诉病人:

你别要这个孩子,你不能要这个孩子!

如果这样说,很多人甚至会生气:你凭什么替我们做决定?你算老几?

我们只能告诉她,这种情况可能会有多艰难,孩子有多艰难,你们有多艰难,最终决定,你们一定要考虑清楚。

暂时的离别是会有痛苦,但是我们花了那么多的时间和精力,那么多人付出奋斗,让医学水平不断地进步,难道不是为了让更多长痛变成短痛吗?

我也曾遇到过满脸泪水,一脸坚毅的父母,仰着头固执地说:

我们不做什么引产,他就是残疾也是我们的孩子,一定要留下来!将来有什么困难,我们和他一起承担,我绝对不会抛弃他!

我看着他们一脸坚定的样子,表示尊重,也打心眼里佩服,毕竟这个决定很不容易。

但是我并没有感动得想要为之流泪的激荡,因为我常常会想起那个被父母蒙着头出院的唇腭裂宝宝,心中充满着无限的悲凉。

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