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如果你产检时发现孩子有严重的病,你会留下他还是打掉? 第1页

     

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这个问题曾经只是设想过,然而现实的残酷却深深的刺痛着两个家庭。怀孕四个月查出胎儿肠道扩张0.8mm,当时医生说可能是胎粪堵塞造成的,建议观察2月再复查,6个月的时候变成2.7cm,晴天霹雳,在医院的走廊上哭了很久不知道该怎么办?医生说最坏的结果可能就是一出生就避免不了做外科手术,我和老公商量后坚决要留下宝宝,这只是外科手术可以解决的问题,不是脑子,神经和肢体残疾的问题,我们信心满满。谁知发生早产,保胎几天实在保不住了,提前46天早产一名男婴,可怜的孩子生下来由于腹胀异常立即转入新生儿重症病房,历经10多个小时的分娩之苦,我虚脱的躺在病床上却看不到孩子,本以为分娩之苦就是最煎熬的,没有想到更折磨和痛苦的在后面。经诊断,孩子患有先天性空肠闭锁(医学上称为空肠闭锁的三型四型难治性闭锁同时患有)10月5日孩子进行手术,不足5斤的宝宝切除肠子50厘米,家人心痛不已,为什么这样的事情会发生在我们这个家庭?孩子手术后引起败血症,肠梗阻,小肠结肠炎,胎粪性黏膜炎,贫血等15种并发症,血小板反复低下,输血小板,我第一看到血小板是深黄色的,打抗生素,病危的告知书不知道签了多少次,本以为做了手术孩子就会好转,哪知并发肠粘连,粪便没有完全消化全部返流进胃里,鼻腔一直插着引流管,每天抽出200毫升左右的黄绿色液体,无法从嘴巴进食,11月30日进行第二次手术,全靠从手臂输入营养液,孩子的脚,手,还有脖子全是针眼,无法想象他在扎针的时候会哭成什么场面,全家人的心都碎成渣渣。我顺产四天后出院回家,下午就急忙去医院看望孩子,我忘记自己顺产的伤口缝了针,居然一口气爬了四楼,在病房外站着等了一个多小时,回家后伤口就裂开了,一个月的时间每次解小便起码15分钟以上,我用毛巾付堵住嘴巴,关上卫生间的门痛的使劲的哭,1个月的时间只上过一次大号,尽量吃很少的食物,实在是太痛苦了。夜晚失眠,根本睡不着,枕头都打湿,不敢哭出声,怕老公跟着一起难过。半夜挤奶站在阳台上,有时候想轻轻一跃解脱算了,又觉得对不起家人。白天我妈妈24h守着我,怕我想不开,公公婆婆要求老公请假,必须在家里守着我,照顾我。每周一和周四是探视时间,我都会提前认认真真的写好给医护人员和宝宝的小卡片,保温箱旁边贴满了我写的字条,我相信宝宝他能感受到爸爸妈妈对他和鼓励和爱,他会坚强勇敢的和病魔抗争。医生只要一说孩子情况不乐观,我们都悲痛几天,老公和爸爸两个大男人经常傻坐在沙发上默默的留着眼泪,一遍遍问老天爷,真的不肯怜悯一下小宝宝吗?我爸跪在地上说,如果可以救回孙儿的命,他愿意以命换命。我们实在无法相信这么可爱的孩子上天会带走他,12月10日婆婆进去去看望孩子,二次手术后禁食8天孩子又瘦了1斤,只剩一层皮,孩子眼睛都有点凹下去了,盯着天花板,目光呆滞,毫无求生欲了,婆婆差点哭晕过去,我们去找了做手术的主任和主管医生,他们告诉我们孩子是空肠闭锁难治性,他们已经尽力了,保守治疗1周多了,孩子自己的恢复极差,目全靠输营养液维持生命,由于肠子蠕动功能发育不全,所以排泄困难,不能从嘴巴吃东西,否则会一直吐奶,肚子胀气,然后慢慢可能会死去。医院的护士们都抱着我哭,都说可怜我,只能怪上天不公平,劝我想开点,还年轻再生一个,我们一家人商量把孩子接回家也好,如果这就是命运,孩子也该回到家人温暖的怀抱里感受一下亲情的滋味,他一个人在ICU和病魔抵抗了67天,太孤独太可怜了。12月11日一大早就办理了出院,家人都鼓励我不要管那么多,直接用母乳喂孩子,这是我这2个多月来如此近距离地和宝宝接触,眼泪啪啪直掉。奇迹就此发生,从喂他第一口奶开始到今天已经半岁了,他从来没有吐过奶,从来没有吐过奶,从来没有吐过奶!难以置信。回家第二天下午6点左右排出很多的大便,我拎着尿不湿尖叫起来,和妈妈哭成一团抱在一起,爸爸和奶奶都激动的哭了,急忙给老公和婆婆打电话,他们都高兴的炸锅了。感谢老天开眼,宝宝他能吃能拉消化系统就是正常的,而且回家四个月宝宝从来没有感冒发烧过,真的感谢老天爷!现在宝宝马上半岁了,吃、喝、拉、撒、玩、笑、哭身体一切体征全部正常,我们一家人早已从黑暗里走出来。每当我抱着他的时候都感谢上天,给了宝宝第二次生命,拥有他的每一天都是赚来的。上周带他去医院做儿保去看了原来ICU的主管医生,她对宝宝很照顾,当我抱着孩子出现在她眼前的一瞬间,她惊呆了,眼睛里有泪花,她说真的有奇迹发生。很奇怪,我们宝宝不会对陌生人笑,就是家里人逗他会笑,宝宝看到医生的时候一直笑,我老公都觉得感动死了。很庆幸,老天眷顾我们。很幸福,家人始终陪伴从未放弃和泄气。很坚强,谢谢27岁第一次做妈妈的我可以经受住这样的困难,没有选择逃避,我会更勇敢和坚强,好好陪伴宝宝成长。大难不死 必有后福,祝愿全世界的宝宝都是健康快乐的小天使!我没有想到有这么多的留言,谢谢所有的叔叔阿姨,哥哥姐姐对安安的祝福。有不少热心的网友留言说想看看宝宝的照片,放几张在医院里的照片和回家后的照片,再次谢谢大家的关心和祝福。注意:肠道闭锁的治愈率70%以上,对生长发育和智力没有任何影响,如何权衡在产检时就查出宝宝可能不健康,而留不留宝宝,这要看宝妈们的取舍,或者一个家庭的商量结果,我们家庭是很团结的,所以意见是统一的。如果家里反对就要好好权衡轻重了。

这是我们家安安一出生做手术住ICU的照片


做第二次手术前10分钟,我给他拍的,他并不知道自己即将会二次开腹

这是手术后把孩子从ICU接出来去做造影,这时我们母子才有机会真实的拥抱。

孩子回家康复大概6个月的照片,偏瘦一点


这是宝宝7个月拍的。


看到我奶奶喝奶茶,安安馋的不行,一直盯着奶茶杯子,哈哈哈哈哈 ,等你长大了,爸爸妈妈,爷爷奶奶,姥姥姥爷带你吃遍全世界的美食。孩子现在8个多月了,会咿咿呀呀说话了。回想这一路就跟做梦似的,经历过地狱般的苦难,所幸我们一家人坚持下来了,我的小男子汉那么坚强勇敢!感谢上天让我的宝贝健康快乐的活在家人身旁!再次谢谢大家的关心!谢谢你们!

昨天是祖国母亲70岁生日,多么重要和史诗级的美好岁月呀!想想

去年9月30号破水住院保胎,去年的国庆节在医院煎熬的度过分秒,这都快过去1年了,生活早已发生天翻地覆的变化,曾经我以为我没有做母亲的资格了,我家先生一遍遍问我是不是要失去安安了,如今那灰暗的日子终于全部过去了,这过去的1年我们一家人经历好多提心吊胆的日子,拼尽全力去呵护这棵小树苗,10月4号安安就1岁了。安安很健康,很聪明,放上1周岁纪念照几张,谢谢知乎热心好友的关注,祝愿大家国庆节快乐!!


现在宝宝快一岁半啦,这是他现在的模样!



三月份的时候爸爸妈妈带我参加了他们同学的婚礼,宝宝我害羞了。现在我已经2岁半了。我现在会背很多首诗,会数到100了,妈妈教会我简单的英文歌,我会给妈妈讲小故事了,虽然讲的不是很清楚,也会哄妈妈开心了。可有时候我也特别淘气,男子汉家家的总是爱哭鼻子。妈妈已经告诉了我肚子上的伤疤是怎么回事,我摸摸,告诉妈妈不疼了,我已经平安了,再也不用打针针了,我是个调皮又爱哭鼻子的男子汉。 谢谢各位哥哥姐姐,叔叔阿姨给安安的祝福,祝你们身体健康,工作顺利。今年国庆我就要满三岁了,到时候我上了幼儿园再给你们看看我在幼儿园里新结交的好朋友们。



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我儿子。

产检的时候一直很顺利,每次B超、彩超,都没有任何问题。

但是。

在预产期前20多天,B超发现腹部有一肿块,大小41mm*38mm。

4*4CM,对于一个未出生的婴儿来说,是相当大一坨了。

对于这个突发情况,我感觉毫无真实感,甚至觉得是梦里的情景。毕竟长达10个月的孕检,啥问题都没有,最后半个月才出现这么大一块东西,实在是毫无心理准备。

最后半个月才讨论留不留,这个话题太沉重了!那已经是一个活生生的人了!全家人都倾向等孩子出生后再处理,大家都抱着最好的希望,孩子不会有事的。


十四天后,孩子出生了,3.3公斤,看上去非常可爱。

出生第三天就做了B超。

结果非常不理想。比预想中最坏的情况还要坏。

结果显示,孩子左下腹有一包块,实性,大小约62mm*42mm*42mm,考虑为神经母细胞瘤,部分侵袭椎管内


晴天霹雳。

那种心情我怎么能够写得出来?曾想过各种可能,设想就算是肿瘤,就算治疗费用昂贵,无论如何艰难,总能够拿掉的。但看到“侵袭椎管内”这几个字,即使没有专业医疗知识,我们也知道问题的严重性。整个家庭像掉进冰水里了。

难以理解,命运为何如此不公?

为什么是我们?

为什么是我们?

为什么是我们?

哭,喊,嗟叹,各种哀嚎,这都默默地在我心中进行,并不能表现出来,不能让家里陷入更坏的情况。


家里没有出现任何埋怨,大家都很积极面对。照顾好产妇和BB,搜集各种医学资料,联系每个想到的能帮忙朋友亲戚,联系医院医生等等。都决心要打一场硬仗。


出生后20天做了第一次MR。

说起做MR,真没想到是这么难。因为机器太吵了,打桩机一样,小家伙不可能睡着静静地做检查,必须用镇静剂。刚出生十多天的孩子,早上5点多就从家里出发,去省城大医院排队,又吃镇静药又打镇静针,结果还是不肯乖乖睡好,第一次检查失败。排队一个星期后再去,这次一早就不让他睡,不让他吃,到了临做检查的时候才一次让他吃,吃饱好入睡,同时还要加镇静剂,想到都让人心疼。不管怎么样,第二次终于把检查做好了。耗时差不多一个小时,在外面等真是心焦,很担心门忽然打开护士出来说又失败了。

检查结果比原来的更坏了:“左中下腹膜后有一软组织肿块,大小约58mm×42mm×49 mm,考虑为恶性肿瘤,累及左侧腰部分椎间孔及沿扩大的椎间孔到达椎管硬膜外区,硬膜囊及左肾和左腰大肌明显受压移位。”

差不多一个月后,又在另一间医院做了一次MR,结果:“左侧脊柱旁及背部肌间隙内多发不规则肿块,最大约50mm×43mm,肿块部分经椎间孔进入椎管内,相应椎间孔扩大;左肾明显受压移位,且与肿块相贴;腹主动脉及双侧髂总、髂内外动脉也相应移位并部分被包绕。结论考虑腹膜后神经源性恶性肿瘤性病变。”

坏消息真是一个接着一个,不过这时我们早有心理准备了,虽然很伤心,还是默默把眼泪往肚子里咽了。

拿着检查结果,把省里这方面有名气的医生都跑了遍,凌晨就起床去省里医院排队,围在病房门口等个把小时就为了和医生谈上几句话,100元挂一个专家号还得抢等等,都是常态。


然而每去一次医院,我们的心就变冷一点。

先简单说一下情况吧。

神经母细胞瘤是比较常见的婴儿肿瘤,在婴儿肿瘤致死原因排前几名。我孩子的情况除了肿瘤外,最麻烦的是肿瘤还入侵了椎管,包饶脊髓马尾丛,任由肿瘤继续增大或者处理不当,损伤了神经的话,瘫痪是分分钟的事。


全省最出名的两个医生,一个主攻手术,一个主攻化疗。

我们先去找主攻手术的,因为觉得化疗对这么小的孩子伤害太大了。

他看了结果,说非常难办,因为这个肿瘤不仅仅是肿瘤那么简单,入侵了椎管,就涉及到神经外科的事,他擅长儿科手术,但神经外科的事情要别的医生解决。在我们哀求下,他答应把我们排进每周一次的专家会诊。

苦等一个星期,终于到了专家会诊,一大早去到门口,已经聚了不少人。一群医生在一个小房间里拿着一堆案子在讨论,大家在外面眼巴巴地等,没人说一句话。

终于出来了,所有人争着挤过去,都想争取尽量多的时间跟医生交流,我们也一样,但听到的回复只有简单几句。

神经外专家说,这个孩子的脚现在应该已经不能动了。

我们的主治医生说,这个案子没有办法处理。没聊几句就阻止了我们的追问,因为还有很多人缠着他。

毫无道理!我的孩子的腿现在正常得很,一点瘫痪的迹象都没有!除了有时有点不自然的颤抖。


我们当然继续不停挂号,不停求他想办法。

他说,外面的肿瘤他可以处理,但你要先去找神经外的主任,问他能不能搞椎管里面的,可以我才能做外面的,只做外面不做里面没意义。

没办法,我们又排一个星期队去找神经外。神经外的主任说,要搞里面的,先叫儿科的把外面的清除掉,才能想办法。

后来他不忍心看我们像皮球一样被踢来踢去,花了不少时间跟我们说明手术的难度。

首先处理腹腔内的肿瘤并不是特别难,但也是一台大型手术,这么小的孩子,风险已经非常大。

更麻烦的是椎管内的手术。这要把脊柱两块壁板切除,才能把工具伸进去很小心很小心地清理,这个过程风险很大,毕竟这么小的婴儿,一不小心伤到神经,谁也不能保证会不会瘫痪,而且要把肿瘤清理干净,也是非常不容易。清理干净后,因为两块受力壁板已经去掉了,脊柱撑不起来,只能打钢钉。成人打钢钉还好,但婴儿是不断生长的,钢钉不会生长,很快就会把脊柱弄变形,只能每隔一段时间重新打一次,每次都是一个难度巨大的手术,这个过程一直维持到他长大。这两台手术做下来,不是一般人能撑得住的。

即使这样,也没有人能保证,这个肿瘤不会复发。

最后他还说,每天那么多病人求医,儿科那边专家肯定找把握较大的来处理了,我们案子风险太大,没人想接的。

我不清楚他是不是在吓唬我,但他说的也是老实话,做手术的风险,我自己心里也有数,即使医生肯做,我也很纠结要不要冒险。


手术这条路走不通,我们就去了找做化疗的。

100块挂了个号,全过程不超过5分钟。医生说孩子太小了,不能化疗,去找做手术的吧。把我们赶了出来。


这……

叫我们怎么办?

唉……


继续去找名气没那么大的医院,也回到市里面的医院看,还有咨询了国外的医院,意见都一致。

名气没那么大的医生,反而跃跃欲试,化疗也可以,手术也可以,都有医院愿意做。但是,即使化疗了,也只是把肿瘤缩小,方便手术而已,手术一定不能免的。

这回轮到我们犹豫了,毕竟孩子只有几个月大。而且我担心,名气不大的医生需要争取经验和案例,积累自己的技术和声望,能力不知道达到水平没有。

治疗的风险比不治疗还要大啊……


于是到这个阶段,路基本上走绝了。

我们能做的,就是每个月坚持做B超,观察肿瘤的长势。

但是,观察又怎样?

从开始的4CM,3个月就长到了8CM。

8CM,一个成年人的拳头那么大,塞在一个3个月大的孩子肚里。这情形我都不敢想象。

不过到这个时候,我们已经忘记他这个病的存在了,每天给他开开心心的生活,和正常人一样。

与其冒巨大风险在可怕的手术下挣扎,苟延残喘,没有尊严地活着,不如面对现实,接纳肿瘤的存在。无论他生命长与短,都希望他过得快快乐乐。所以我给他起的名字,单名一个瑜字,意思是他出生就带着一块玉在肚子里,并且要接纳它的存在。希望他们能和睦相处,好好活下去。


然后,事情开始出现了转机。

8CM的下一个月,并没有长到9CM,而是变成了7CM!

再下一个月,7CM变成了6CM。

肿瘤的血流信号,从开始的丰富,到稍丰富,到稀疏。

到6个月大的时候,再做了一次MR,已经变成了39mm×30mm。此时肿瘤还有填充椎间孔,但椎管内已经看不到肿瘤了。


肿瘤在缩小!!

这种快乐同样不能用语言去表达,那么多的压力,那么多的焦虑,这个时候终于得到了一点点放松。拿到检查结果的这天正好是我生日,真是没有比这更好的生日礼物了!谢天谢地,更感谢小BB他自己,是他自己赢得了这场战斗,是他坚强地为自己争取到了人生。我真是感动得无法言语,是他给我们整个家庭重获新生。希望他以后能一路走好,坚强地活好自己的人生。


之后我们就放松了对肿瘤的监控,3个月才检查一次,每次检查我都感到很紧张,担心死灰复燃。幸好,肿瘤慢慢地消失了。一年后,进行了一次全面检查,包括B超,验血,各种指标正常,B超反复扫描已经找不到一丝肿瘤的影子了。一个8CM大的包块,已经完完全全被他身体吸收了。医生说,神经母细胞瘤4S期是有自愈的可能性,是唯一一种可以出现自愈的肿瘤。文献记载几率大概为1%。但医生也说从来没见过这么大的肿瘤也能够完全吸收。


知乎首答。这个事,本来不打算说出来让人知道,但看到这个问题就忍不住写了这么多。

因为,我的孩子,他就是我的英雄。


配一幅当时我画的日记漫画。

说起漫画,感觉孩子真神奇,以前从来没有画过的,孩子出生前忽然就创作欲望大爆炸,灵感都止不住,于是每天都坚持画一张。这张是第一次B超当晚,泪流满脸画下的。


--------------------后记----------------------

那小家伙现在天天上暑期兴趣班好忙,9月就升中班了。

他还有了一个两岁的弟弟,两兄弟感情不错,他会给弟弟讲故事,喂弟弟吃饭,过马路保护弟弟。

当然,还会抢弟弟的玩具,跟弟弟吵架。我们现在是忙乱并快乐着。

一切都很好,谢谢大家关心。


--------------更新----------------

没想到有这么多人关注,真是非常感谢大家厚爱。很感动。

看到这个问题自顾自地陷入了回忆,没有好好回答问题不好意思。非常感谢评论的意见和建议,现在再正经回答一下。

我们这个例子属于小概率事件,没有参考价值。希望不会给大家带来误导。

一般问题产检应该都能检出,正如其它回答说的那样,问题严重就应该打掉,道理大家都懂,产检本身就是这个目的。

像我们这种到临出生才爆出来的问题,我真的无法回答。试想怀胎十月,天天盼望着TA的到来,到可能第二天就要见面了,才忽然要做这种残酷的抉择……我们是下不了手……而且信息量也不够,只有生出来才知道是好是坏,难不难处理。这种情况只能看各家情况自行判断了,很考验判断力和运气。希望没有人再需要面对这种困境了。真的。

无论做了什么决定,都要考虑最坏的情况,自己能不能承受,然后就积极面对,负责到底。尽人事 听天命。有很多事情很无奈,真不是一句道理那么简单。

我建议还是着重参考其它回答。小概率事件真不能作为参考。

再次祝愿所有宝宝都健康,不要再遇到我们这样的难题了。


还有评论认为我的经历会给犹豫中的家庭带来无谓的希望,令到他们做出错误的抉择,还会刺激到不幸的家庭。非常感谢批评指正。

我想,要做这种抉择,真不是一篇文章能够左右的。那得经过多少个辗转难眠的夜晚,和家人医生反复讨论多少次才下得了的。并不会看了一篇文章就贸贸然下了影响一生的决定。

这个世界本来就是有光有暗,我只是陈述了一个事实。我自己也曾经是不幸家庭中的一员,万幸只经历了一年半的时间。但我深深觉得不幸的家庭更需要阳光,需要积极的心态,不能总是沉浸于自己的不幸当中。这篇文章想不到得到这么多支持,我想大家并不仅仅是看到奇迹的惊叹,更多应该是认同我们面对困难的心态和行动。如果这个事例能够鼓励一些人,去更积极面对生活,我觉得是有意义的。

说实话,我们只是做了不得不做的事情,并没有大家说得那么伟大,那段时间,我们哪有时间去沉迷伤心?知网、万方都被我们翻遍了,照顾孩子、接待贺喜的客人,跑医院、找医生,要做的事情太多了。面对困难要去想怎么做,而不是为什么。当所有努力都没有成果只能接受命运,改变自己的心态积极去面对,尽力在艰苦的环境里提高生命的质量。尽人事 听天命,这是我当时每天都默念的话。或者叫“改变自己可以改变的,接受不能改变的”。

谢谢大家,希望大家幸福快乐。

对了,其实我是孩子爸爸,文中没有说明大家都误会了是妈妈。不过大伙赞妈妈也不亏,她比我们付出的都多,产前产后一个月都在重感冒,抱孩子都要戴着口罩。我们带孩子出去看病时她整天困在家里坐月子,刚出生的宝宝也不在身边,真是辛苦她了。

------------------2020-1-7更新-----------------------

日常带两个娃忙并快乐着,最近又重拾暂停了两年的手绘生活漫画,本来是自娱自乐,后来大家都呼吁开个公众号,就尝试弄了一个,目前还没啥东西,但我会努力更新,希望大家关注。

------------------2021-4-20更新-----------------------

不知为何,几年前的回答忽然火起来了。非常感谢大家的支持,不能一一道谢,在此一并感谢大家。

小家伙现在一年级了,整天龙精虎猛的,上学期拿了三好学生,挺不错。

不少朋友表扬我的画,谢谢大家鼓励,很开心。因为是自娱自乐,画只放QQ空间和朋友圈,好些朋友想看只能加好友,有些麻烦。后来开了公众号,叫“我绘我家”,但我太懒也不懂打理,几乎荒废了。现在重新弄一个微博吧,叫“猪1879”。会陆续整理一些手绘漫画发上去,希望大家喜欢。

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人对漫画感兴趣,我把漫画也发出来,本来是自娱自乐给孩子长大看的,画得不好大家见谅。

带娃漫画日记(1)那家伙快出生了,开始写日记吧

带娃漫画日记(2)

带娃漫画日记(3)

带娃漫画日记(4)生了个男孩

带娃漫画日记(5)抱抱

带娃漫画日记(6)暴雨

带娃漫画日记(8)一线曙光

带娃漫画日记(9)求医

带娃漫画日记(12)换尿片

带娃漫画日记(15)检查失败

带娃漫画日记(16)理发记

带娃漫画日记(17)小肥的日常(妈妈手笔)

带娃漫画日记(18)检查成功

带娃漫画日记(19)起名风波

为免页面拖得太长,后面的链接不放了,请在我发布的文章里查看。


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问这种问题的,不是傻就是坏。我不是针对谁,是所有真把这种问题当问题的人。


第一这种人根本不知道一个严重甚至无法治愈疾病的孩子,对家庭是什么样的灾难,父母甚至兄弟姐妹都要把生命全耗在这个孩子上面,甚至大部分一生都看不到希望。

第二这种人根本不知道养一个先天严重残疾孩子社会需要花多少成本。各种康复治疗、特殊教育都是需要国家财政大量贴钱的,本质上等于全社会纳税要花出很多用在这种无奈却又不得不做的项目上。

所以,除非能去做一个敢说谁家有先天严重疾病孩子你都接到自己家养育、甚至请家庭医生和家庭教师抚育的真圣母,否则任何鼓励留下这种孩子的话,都是在吃人血馒头。


通常提出这种观点,无非两个理由。

一是宗教类原因,比如一些宗教不许堕胎,还在一些国家或地区成为法律。这种就不用说了,拿宗教说话的,本来就没什么好东西。

二是所谓宣称胎儿也是人,你不能决定他生死的。这种属于双标玩的溜的。胎儿是父母生的,不是上帝生的;父母承担后果不是上帝承担后果。那么父母不能决定去留,你去代表上帝说话?当然,如果这是个人,父母当然不能决定生死。但是,中华人民共和国民法明确规定了“公民从出生时起到死亡时止,具有民事权利能力,依法享有民事权利,承担民事义务”。看到了,是出生时起才开始享受权利的。说明至少在我国,法律是以人为本的,真正把人的利益放在神棍或圣母之上的。想赋予胎儿人权,那先修改自己国籍吧。


最后想说一下。我国随着综合国力的提高,对于产前筛查也投入财政越来越多,现在许多省份都开始孕妇免费筛查,今后这种筛查只会种类越来越多,覆盖面越来越广。这才属于历史的进步,等于给了更多家庭以免费的提前预防严重后果的机会和相关科学教育,从而保障更多家庭的利益。高精度高覆盖率的检测和科学指导对问题严重胎儿堕胎,这才是社会的进步,人类的进步;那些9012年了还在逆优生学而动的,只能说是社会发展中的反动派,人类社会中的思想怪胎。


user avatar   xing-bu-lai-34 网友的相关建议: 
      

还考虑要不要打掉,这个问题真奇怪,要是留下有意义,要产检做什么?


user avatar   pan-shi-85-48 网友的相关建议: 
      

评论里,有几个在那洗地的,我就再说个更恶心你们的后续。这对夫妻给他们儿子花了不少钱,结果依旧不过是拖延死亡速度。至于说赌的。再看清楚,是男孩男孩男孩!!如果是女孩就放弃了!

是,我一个外人在这里写呢,确实有些圣母的人,觉得我这人怎么这么恶毒,人家都这么可怜了。因为我知道大女儿是什么品行,她来我这里打工过两年,我可以负责的说,如果但凡父母有一点对她关心,她不至于如此。

评论里说这丫头不自爱,是,承认,但是麻烦你们认清一个事实,你们十七岁一个个都很成熟吗?养儿育女,不是生完就算。哪怕分一点爱给大女儿,不至于如此。

说一个最新结果,当事人没有感动中国,也没感动我这种恶毒的人,甚至好心的人,都可能被接下来他们的决定恶心到。

这一对死活要二胎加男娃的夫妻,遭遇了一系列打击后,忽然就后悔了。也不给那孩子治病了,检查也不去了。就觉得这辛苦要的二胎,在家放着,活该等死了。为人父母,配吗?

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我哥的同学,夫妻两个,男的公务员,女的是物流的。夫妻两个一个月加起来3W一个月。房子三套,生了个女儿,健康,聪明,寒暑假夫妻两个带着闺女旅游。

这日子过的很好对吧?

然后作死的来了。

响应国家号召,二胎。

我觉得生二胎没错,这是别人的自由。问题他们要生二胎的时候,女儿都已经高中了。

我哥告诉我的时候,我是真的一脸懵逼。这都快奔五的年纪了,脑子是不是坏了?

然后美其名曰,是为了给女儿做个伴。

可问题是他们闺女根本就不要这个伴。

我哥吃火锅的时候说了一句:是个男孩。我哦的一声懂了。(因为如果是女娃,他们就放弃了。别问我为什么知道,因为大女儿之后流了好几个。

然后不要命的生下来。先天性心脏病,(完全性心内膜垫缺损),据说活不过二十岁。

产检的时候,医生已经再三提醒了。说孩子可能有问题,建议引产。

然后还是因为男孩,舍不得。这对脑残夫妻就赌,然后赌输了。

好,现在什么情况,夫妻两个,外带爷爷奶奶,外公外婆,觉得天塌下来了,一天到晚围着这个孩子是愁眉苦脸。

房子呢,卖了一套,给儿子开刀。然后一周六个大人几乎天天在东方儿童医院泡着。

这还不是最惨。最惨的是自己的姑娘,因为这个弟弟的到来,心里逆反,自暴自弃,结识了社会上的混混。一个特别优秀,聪明,漂亮的女孩子,毁了。

因为这个姑娘从高一开始,每逢暑假就来我工作室,打工,赚零花。而且特别有礼貌,特别有教养,也特别有目标。我记得她和我说以后要做医生。

我暑假特意问了下我哥,据说堕胎休学。我发了个短信问她为什么。

她就说:我想自己堕落到什么地步,我父母才会知道我的存在!(自己蠢,外加父母关心缺失!)

说大女儿不懂事的。真的谢谢你们,估计你们一个个都是品德高尚的人生赢家。

你既是世界,可以吗?

何不食肉糜。建议知乎搜搜父母可以偏心到什么程度的问题下,自己去寻找答案。

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从看到这个问题我就生气,然后看了很多回答更生气。

真的觉得即便到了现在这个所谓的网络时代,有些人腆着个碧莲,就一脸自个多伟大,哪怕当初读书班级垫底。上班领取的最低工资。但凡有个生殖器,就跟生猪崽一样。觉得自己生个二胎,就TM是成功人士了。

这种人,就是吃一百个猪脑子也提高不了智商,因为得了蠢癌。

知道我为什么这么说吗?

我就不往这些生下来便是有严重疾病的家庭身上撒盐了。因为他们自作自受,明明知道有风险还在那侥幸,为了传宗接代,生下一个残缺有病的孩子。

孩子是无辜的,可父母呢?父母就是自作自受。

特别不理解,明明自己生活条件,只够好好培养一个孩子,非要死要活的生第二胎干嘛?

即便生了第二胎是健康的。真的考虑过自己的财力,物力,和心力吗?

我最烦就是朋友圈,晒孩子,然后配文字说自己多辛苦。尤其是生了二胎的,更是一概屏蔽拉黑。

永远都是说自己多不容易,说自己多付出,说老大有了老二之后,变得多懂事,你不觉得这种懂事特别悲哀吗?

当初我还因为自己蠢,没事问了一句,你这么辛苦何必要二胎呢?

永远得到就是那一句,孩子是无辜的,也是一条命啊,打了多可惜。而且等我们老了之后,他们之间有个照样。

我呸!!你们是多想死啊?说得明天就要死一样,那要死赶紧死去,别拿孩子找借口好吗?重男轻女,扶弟魔,凤凰男,可不就是你们这群没脑子的ZZ,还特无耻的给孩子洗脑子,才衍生出来中国特有的名词吗?

嗯,反正有些人看到这里会说,我们就是要生二胎管你P事。

那我也回你们一句,能生就生,你要是一个个都优生优育,哪怕你能生一箩筐我都没意见啊。劳烦你,别在朋友圈说自个多辛苦,显得自个多伟大。

自己乐意,自己受着。

所以,我非但对产检发现孩子有病,还要生下来的人不同情,顺带没能力养活,还死活要生二胎,二胎还最好性别是男的,更加鄙视!至于像提问里拼死生二胎,还有病的,那不但不同情,还要骂一句,活该!

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最后补充一句:我从头到尾没反对生二胎。文章里的女孩子自己有问题,但是父母没责任吗?我真的很难想象医生和他们说,50%是病孩的时候,他们因为知道是男孩子非要生下来是什么心态!?偏激点就是毁了两个孩子,不偏激就是在女儿最重要的时刻,高中时期,父母是缺失的!

请你们这些做父母的,把爱完整的给你的两个孩子。没生二胎之前对大宝多爱,生完麻烦还是多爱。而不是把你们做父母的爱,分成几份!

并且要教会孩子们的是互爱,而不是让大的懂事,小的宠溺。

还有,大龄,没能力生,或则孩子检测出来是有病的,别在那里感动自己,糟蹋孩子。

大恩成仇的时候,别哭着说养了个白眼狼就好。


user avatar   liu-xian-18-30 网友的相关建议: 
      

置顶更新 本来真的不准备做任何回应的 作为一个暴脾气的长沙妹子实在看不下去了

1.你们关注的“说人话”这三个字

你们只看得到这三个字,却看不到我说感谢每一位坚持在岗无私奉献的医务工作者。第一这不是什么无心之话,我真就是这么想的。但绝不是评论里一些人所认为的什么恶意觉得医生不是人、听了很寒心之类的人身攻击。请你们站在我的角度上结合上下文理解一下这三个字的意思可以吗?是在长沙跑了湘雅附一、附二、儿童医院,挂了主任、教授的号,得到所有的回馈都只是手术方案,完全没有讨论过术后生活质量。但作为一个家长到底是更在乎孩子是死是活还是想要她活得好呢?为什么会觉得周教授说人话是因为他跟我说了这么一句话:我不是站在医生的角度上建议你,我只是站在一个朋友的角度上建议你。所以当时我才会觉得特别的暖心,仅此而已。尽管他说了这么直接的话,但最终孩子去留的决定权依然在我和我老公手里,我们依然会根据她临产前最近的一次B超结果做最后的决定,绝对不会因为某个医生的某句话某个建议就下决定对不对?所以一个医生只说治疗方案还是也站在患者角度上全盘思考问题,我更希望是后者。当然不是每个患者都能像我这么理智,所以才导致现在不是每个医生都敢说这么实在的话,这谁都不能怪,每个人都有每个人的立场,没什么好争论的。

第二,居然有人说什么我因为对严苛的命运感到不公,现在对医院对医生充满了怨怼。我的天哪,这是有多负能量啊。真的搞不懂会这么臆想是什么样的脑回路,我跟我老公的孩子,因为优胜劣汰自己没能存活下来,我们自己做的决定不要她,怎么就能怪到医生头上去?这个归因是怎么归过去的?但凡能给我一丁点合理的逻辑,我都不至于要更新回答来回应你。其实产检的时候就看到了你们的评论,一直忍着到出生,一直忍着到坐月子,一直忍着到出了月子,想着算了,每个人都有每个人的看法,我既然都写了公布出来也要接受每个人不同的声音,所以我从没有改掉我回答的任何一个字,也没有回复过什么。我觉得真的duck不必,都是陌生人,没有生活交集,没有任何利益纠缠,回来回去争个什么劲?没有任何实际意义啊。最开始每天痛苦的要死哪里有心情管别人说什么,后来坐月子每天看见果果都开心死了哪里有功夫管你们说什么,现在我天天带娃奶娃拔奶,作息颠倒累个半死哪里有时间管你们说什么。今天又看了一下,真的直到看到往我身上贴标签什么命运不公,充满怨怼,啊!老子忍不下去了!怨怼你个头哦怨怼!(我没有骂你的意思卖个萌对不起)我真的惊呆了,竟然可以与我素未谋面从未相处过就能了解我的性格了解我的为人,了不起了不起。我!没有!怪罪!任何!人!任何!医院!任何!医生!别做!键盘侠了!好吗!

2.居然有评论说我给旺旺医院打广告?!! 认真的吗?朋友?

请问你们,一个大型的综合性医院,为什么需要我一个这么平凡的人给他打广告?那么好,为什么我不从头到尾在旺旺医院产检、生孩子?我家就住在旺旺医院对面,机缘巧合才通过旺旺医院联系到了湘雅附二的周教授。我如果是托,为什么我不直接找旺旺的教授各种夸赞旺旺好就好了?再说,真的会有人利用自己死了的孩子去打广告吗?有吃自己孩子人血馒头的母亲吗?或许真的有,但我不是。请这些人也偶尔尊重一下陌生人。

3.关于医生不匿名的争论

这点在写之前我有思考过很久,为什么还是选择公开姓名了呢。最主要的一个原因是,妹妹的四次b超结果完全不同,而这四次都是长沙b超界大佬看的,为了完全写下这个事情有多么的蹊跷,我当时心情有多么的坐过山车斟酌之后还是决定公开姓名。第二个原因是,其实有心的人看我回答下的评论就能发现,有很多有同样经历或者正在产检的妈妈们给我的留言。也有各种想找周教授找不到的,是不是看过我的事情他们就知道能通过旺旺医院找到他了?是不是有先心病的就知道要去湘雅附一找吴教授了?还有人担忧这样子所有人就都去旺旺医院找教授看,导致真正要看病的人挂不到号了。我告诉你不会的,这一点我可能没有写清楚。周教授只是跟旺旺医院有医学交流合作,意思就是只一个下午帮忙看一下你看不了的疑难杂症。其他时间他都是在湘雅附二坐诊的。而要找到他只能你挂号的医生根据你的具体情况看到你的各种b超单检查单,向主任请示,主任再向上级请示才能决定你是否能挂到教授号的,不是随随便便想去就能看得了的。并且当时我的双胎宝宝,周教授也只看有问题的那一个。总之,匿不匿名我现阶段还是觉得不匿吧。希望更多的妈妈看到能给到他们帮助。

不会再更新了,也不会回应任何人了。如果真的有问题需要咨询的,可以私信我,每一条私信过我的人我都一一回复了。每一个询问我关于医疗问题的人,我都尽自己最大的努力根据自己的经验去帮助了。生活很美好,我现在真的很开心很幸福,果果妞太可爱了。我一直以来都过得很幸福,没有任何压力人生里都是美好的东西,无论是经济还是人际关系还是婚姻生活还是婆媳关系,我都过得太好了。可能就是过得太好了老天看不下去才让我磨练磨练吧,我也真的没有任何资格卖苦说自己难然后就一蹶不振怼天怼地。我真的已经够幸福了。人生真的很长也真的很短,我不会因为这一件事情,就永远走不出来恨这恨那的,没有必要。何况比我更难的大有人在,有些怀一个没了就没了,有些怀两个两个都没了。我还有一个啊,我难道不应该是感谢上天感谢现代医疗还是让我保下了一个、提早发现另外一个有问题吗?而且我的父母公婆都对我非常非常好,非常尊重我也非常宠爱果果,老公对我更加是宠爱有加,跟老公在一起九年了,这件事过后我们之间的关系也更加紧密,总归是两个人一起去面对人生中的一切,果果也会在充满爱意的家庭中无忧无虑长大,我们也不会告诉她妹妹的事情啦~家里都商量过了的~请大家放心。

依然感恩生命中遇到的每一件事,不管是好是坏。依然怀着柔软的心去对待生命中遇见的每一个人。谢谢所有人。


有时候,你既不能打掉他,也不能留下他。

关注话题很久了,写下自己的经历吧。

2018.10.23老公爷爷确诊胰腺癌晚期,老人家心心念念一直盼着我们结婚让他抱重孙,为了尽孝,不着急结婚的我们商量为了老人家最后至少走的时候心里有个期盼,尽早结婚怀孕。一边陪伴爷爷治疗的同时一边准备结婚事宜调理身体备孕。

2019.1.8领证结婚。开始检测排卵备孕,没有吃促排药物。4月发现怀上,末次月经3.31。爷爷是6月初走的。算是尽孝了吧。

4.18的时候就测出来灰印了,两条杠非常明显的时候给老公准备了惊喜,我到现在还记得他看到验孕棒的时候有多么的激动开心、完全无法平复心情的愉悦。很可爱自己扶着沙发坐下说,先别跟我讲话,我现在血压有点高,头晕还缓不过来。哈哈哈想起来就搞笑。没有一开始就去验血查孕酮hcg,觉得没必要,没有腹痛没有流血一切都很稳定,孕42天省妇幼直接做了b超看胎心胎芽。当天做b超人很多,排到我进去,医生看了一会就问,自己怀的还是移植的,问第一遍我没回答,还以为是问隔壁床的,又问了第二遍,我回答“我吗?自己怀的啊”,心里还在纳闷,难道现在怀孕做试管的这么多每个人都要问?医生紧接着说,有两个啊~我当时都不敢相信自己的耳朵,什么?两个!!!医生说你先别激动,我先看完。出来拿到报告单,宫内双活胎,均可见胎心胎芽,双绒双羊。一出来跟老公说,有两个!!老公半天没反应过来,我反复说,有两个!!!两个孩子!!双胎!!第二波惊喜和激动来得更猛烈了。全家都沉浸在了极度的喜悦里,幸福感爆棚,感谢上苍赐给了我们两个宝宝。

在家开心养胎到孕13周开始做第一次产检,13周超声报告提示F2胎儿NT增厚,达到临界值2.9-3.0,静脉导管a波反向,三尖瓣返流。当时潜意识就觉得不是什么太好的事情,马上挂了双胎门诊、胎儿医学。医生的意思都是等到胎儿大一点直接做羊穿,双绒双羊做无创的结果不是很准,nt增厚意味着要么心脏有问题,要么是唐氏儿。其实nt增厚、a波反向、三尖瓣返流都是指向性的心脏问题。当时我跟老公查看无数资料之后还信誓旦旦的说,只要不是智力有问题,不管什么情况我们都不放弃他,尽全力救他。这里做不好,我们就去上海去北京做手术。

漫长的等待开始了。等到16周b超,F2胎儿偏小,还不适合做羊穿,要继续等。18周b超,F2胎儿还是偏小,只相当于15-16周大小,还要等。终于等到20周的时候,做了双胎羊穿和基因芯片,忐忑的等结果又开始了,每天好像还是在照常继续过,但心里总有什么一直放不下。据民间传说,医院不打电话结果就是好的,真的一个月后都一直没打电话给我,算是开心了一下吧。

后来24周自己去医院拿结果,两个宝宝DNA都没有问题。上午拿羊穿的结果,下午做第一次大排畸,上午我们很开心,高高兴兴的去吃了个中饭,还跟老公说,只要大排畸过了,我们这也算过了五关闯了六将了。哪里想到这一次大排畸,才是我们噩梦的真正开始。

24周,省妇幼第一次大排畸。B超医生看着看着就喊旁边床的同事一起过来看,我隐隐觉得事情不妙,接着喊来一起看的医生更多了,围着我至少有4个医生。从4点开始一直看到了5点半,告知我第二天早上早点来,他们要申请专家会诊,现在还不太敢提早下结论,当时我只知道还是F2胎儿心脏方面的问题,具体有多严重不得而知。一整晚睡得不踏实,很早就起了,7点半医生还没来,我就在b超室等待。到8点医生上班,昨天的b超医生把我带进了某教授的房间,某教授十分不耐烦,哎呀你怎么还给我加了个双胎啊,我本来今天就看不完,10点就要走了,烦死了,快点睡上来,快点快点。我连忙看脸色脱裤子拉衣服老老实实睡上去,某教授大概给我看了5分钟不到,下结论:“这明显就是位置没长好啦是不,你们觉得咧?反正我是这么认为的咯。”一群小女孩在后面都不敢说话,因为这个结论跟他们昨天讨论的结果好像完全不一致。我肚子上凝胶还没擦,某教授就催促,快点走快点走下一个,别耽误我时间,去湘雅附二找吴忠仕。出来墙上看介绍才知道这个教授叫田艾军,好像在超声科是很权威的人。B超报告单结论,F2胎儿三尖瓣下移畸形。由于这非常不好的b超经历,我对这个结果一直存疑,在网上查阅后发现湘雅附二的周启昌教授才是胎儿心脏彩超方面最权威的专家,于是我们开始各种求号、找黄牛、找熟人,可惜依然挂不到周教授的号,即便挂到了也不一定会给我做b超,这条路就放弃了。紧接着我们挂最早的胎儿先心号,儿童医院、湘雅附一、湘雅附二吴忠仕,还好挂号费虽然很高,但都挂到了。胎儿先心在我们这边权威一点的也算是吴忠仕了,当时我们把希望几乎全寄托在了他身上。

等了4天终于到了挂号的日子。与普通门诊不一样,是在住院部的医生办公室内,很多助理提前收集资料填写各方面的详细信息包括但不限于,孕前身体情况、孕期是否接触药物放射物等、家庭收入、孕妇心里状态等。当时感觉挺专业的,家属陪同进去面谈,面谈时间很长,大约有一个小时。吴医生很耐心的跟我们解释介绍了三尖瓣下移是个什么问题,以及要如何处理。他的建议是,出生之后看情况,可能出生几天就要做一级手术,到半岁二级手术,一岁三级手术,2岁四级手术,后面就一直做下去,慢慢的修复。每一次手术的费用大约是5-10万,但icu之类其他的费用他不能确定,也不排除会出现人财两空的情况,毕竟手术这个事情成功率谁都不敢打包票。之后有什么情况可以网上诊室跟医生沟通。聊完出来,我跟老公吐槽说,好像什么都没说似的。我们孩子也不是机器,一颗那么小的心脏想怎么修就怎么修,以后也没办法正常上学念书出去玩,一辈子都不太幸福。要不去问问能不能减胎吧。又挂了第二天省妇幼、市妇幼以及离家近的旺旺医院的产科号。医生的建议都是,可以做,但是可能会影响到健康的胎儿,可能会脑瘫或者流产。这是我们完全无法承担的事情,本来一个宝宝不好就够糟心了,大的还保不住那我可能真的会崩溃。商量决定不减胎。

在此有了第一个转折点,旺旺医院是一家台资医院,整个医院氛围都很好,以人为本、为病人提供优质服务、真正做到从病患出发。说实话,产检以来只在旺旺感受到了关爱。在看旺旺医院的产科时候,可能是运气好,不知情的情况下挂到了主任号,黄静医生看了我的情况之后立马问我,你要不要在我们这边做一个胎儿心脏彩超再确诊一下啊?我们跟湘雅附二有医学交流合作,那边有个周教授不知道你听说过没有,每周一下午如果我们有这种特殊情况他会过来帮忙看一下的。我当时都惊呆了问,是周启昌教授吗?医生说是啊,就是他,你知道啊,我现在给你联系啊,你先别太心急。心里顿时第一次燃起了希望,真的是踏破铁鞋无觅处,得来全不费工夫。于是医生给我们安排联系,约到了周教授周一下午的b超。还不额外收费!!

25周,旺旺医院第二次心脏大排畸。周教授人很慈祥,给我做b超的时候非常耐心,非常细心,一边看一边跟我交流看到的情况。确认三尖瓣下移是误诊,但是心脏也确实是有很大的问题。可是由于F2胎儿确实太小,跟F1胎儿位置重叠在看的时候也确实看不太清,误诊也属于情有可原。我心里只是觉得之前田教授实在是太不耐烦不仔细才出现的误诊。B超报告单结论,考虑右室双出口、三尖瓣发育不良、室缺、肺动脉狭窄。看完之后周教授和医院的另一个老教授拉着我聊了很久:“这个孩子情况确实不好,我不作为医生跟你聊,我只是作为一个朋友给你的建议是呢,现在减胎是不可能的,你还有一个是好的,但是这个不好的以后做手术真的很困难,做了大概率也做不好,几乎都是躺在icu,一辈子都不快乐,没有生活质量可言,最好的呢就是出生之后慢慢放弃他。我理解你们家属的心理,只要治得好哪怕倾家荡产也要去救,但如果确实治不好,你何必不拿着这点钱给另外一个更好的教育更好的环境呢?这也不是你们做父母的狠心不去救他,是命里注定这个孩子跟你们没有缘分,上帝要安排他只能陪伴你们一段日子,也不要有心理上的负担。但是呢很多事情也说不好,胎儿现在还小还在发育,之后再看看情况,现在的b超结果也只能代表现阶段我看到的情况。”说实话,产检这么久以来,我第一次听到了人话,真的。作为一个妈妈不单单只考虑孩子的死活,我更希望他能健康幸福有质量的生活成长,如果只是借助机器躺在icu,那对他来说难道不是折磨吗?由于对这个孩子的特殊护理和关照,对另一个宝宝又公平吗?

至此,几乎在当地最权威的人都找了,大医院都去过了。我们又陷入了进退两难的死胡同,留不下又打不掉。日子就这么一天天的过,前面几天几乎都是控制不住的以泪洗面,还好老公很强大,每天都提早回来陪我安慰我逗我开心开导我,渐渐人也看开了。该做的产检还是按照流程做,马上就到了30周。

30周,省妇幼第三次大排畸。这次我很淡定了,不期待结果也全程跟医生没有交流。反倒是医生被吓到了。做b超之前都要把之前大排畸的结果先给医生看,这个医生拿到两份完全一样的结果不淡定了:“你这个情况,我今天可能没办法吧结果告诉你,一边是田老师下的三尖瓣下移,一边是周教授下的右室双出口,这两座大山压得我喘不过气,我今天把这结论下下去我职业生涯可能就。。。两位都是超声的老教授,我还太嫩了不敢挑战权威啊。这前台怎么也不看一下就随便分啊。这样子好不好,明天上午麻烦你再跑一趟,随便你什么时候来,你随来随看,我让我们骆主任给你看,今天下午主任在开会没办法来,真的麻烦你了。”我心想这小姑娘确实也为难就答应了。第二天上午再次来到医院,主任骆迎春看的。在一个单独的房间里,围着的医生我数了一下17个,应该是跟着一起学习的实习生吧。骆主任也很有耐心,一边看一边交流情况:“确实呢三尖瓣下移是没有的,三尖瓣还是长在了该长的位置上,右室双出口呢也没有,现在胎儿呢,右心室肥厚、室间隔缺损、肺动脉狭窄、主动脉呢有骑跨,昨天给你看的医生是建议考虑法四,确实今天我看呢也是考虑法四。之前给你看的两位教授都是我的老师,胎儿一直在发育,各种原因导致结果不同也是有可能的,有时候胎儿位置不好、胎儿偏小、切面没切好等等。你还是再咨询一下心脏那边的医生看他们怎么说。“B超报告单结论,法洛四联症、三尖瓣发育不良、三尖瓣关闭不全。

我跟老公都懵了,三次检查三份结果。想起可以跟吴医生网上交流,把之后的结果发给他,医生不久发来语音说,你这个情况也确实比较复杂,我们还是等孩子出生之后再看具体的情况吧,看能不能做手术,什么时候能做。内心吐槽,反正你只晓得做手术。。。。。

之后跟老公一直都很纠结,不知道到底要怎么办才好。生下来很大概率这个孩子救不了也死不成,说得不好听你看他难受你也不能不救他又救不好他也不能掐死他,但是孩子求生的欲望是很强烈的,他可能会一直挣扎到6、7岁实在不行了才走。对大人的折磨不说了,对另一个孩子也太折磨了,可能很小就要面临失去亲手足的疼痛,如何去平衡处理完全不同的两个孩子的心理,对我们第一次为人父母真的是一个巨大的考验。老公也一直都很心疼我,第一次当妈妈经历这种事情对我来说太残忍了,一直在给我做心理建设,千万不要生完之后产后抑郁,不管发生什么我们都是在一起的,我们一起面对,不要丢下他一个人,孩子再怎么样都不及我重要。都说怀孕后才看得出来是不是嫁对了人,我这辈子算是托付对人了。很感谢老公一直支持我、保护我。

32周,常规产检。这次哪里都不想去了,直接挂了旺旺医院黄静医生的号做胎监。顺便咨询,胎儿这么大还能不能引产,有没有办法生的当天或者提前一天把不好的胎儿做掉。这里有了第二次转折,黄静医生看了情况说:“你去过湘雅附一的遗传科或者申请过专家会诊没有?确实你现在的情况很纠结很为难,换做是我我也很为难,要是只怀了一个很早就可以引产了,现在一个好一个不好,很多事情都没得选择。他们附一有一个姚教授,做胎儿医学这一块是确实在用心做,我帮你联系一下吧,你可能自己也挂不到号,看能不能给你加个号或者申请专家会诊,我来给你联系。”当场马上就在医生群里发了我的情况。划重点表扬一下,真的黄静医生太好了,像这种联系专家教授,作为普通百姓只是手机挂号哪怕找黄牛都是很难很难的,但是通过他们医生内部引荐确实是情况特殊,事情就变得非常简单。后来被告知,姚教授这周休假,要我先挂她助理的号,申请一个专家会诊,在附一再完善一些资料和检查。

2019.11.20,33周,看了湘雅附一蹇文艳医生。大致内容如下:考虑到现在双胎情况复杂,现在应该只有我们医院可以做到产时引产,就是生的当天,b超医生、产科医生、胸外科医生都要在场,当场评估问题胎儿有无手术机会、术后生活质量如何,确实不好的话可以做到当场生一个做掉一个。因为考虑到这种类型的双胎患者之后的整体生活问题,这个在我们医院是可以实施的。如果确实一个小孩子完全没有童年,救也救不了留着他对所有人对他自己来说都是巨大的折磨。这样子,你在我们这边再做一次F2胎儿的心脏彩超,给你约最早下周三的专家会诊,然后各科医生集体一起看看情况。你自己在其他医院一下跑产科,一下跑胸外科,一下又去超声科,很多情况各科医生之间没有沟通没有联合会诊都很不方便的。

算是燃起了最后一丝希望吧,至少知道这个宝宝情况不好还是有办法可以解脱了。等下周三专家会诊之后再来更新。


2019.11.25,34周。湘雅附一医院第四次心脏大排畸。变天了,刮风下雨无敌冷。会诊前在湘雅做一次胎儿心超,约的是上午8点,7点40就早早的等候了,由于湘雅只有两台机子做很慢,一直等到11点才被叫进去,医生看到孕周有点震惊:“你这都34周了不太好做心彩哦,怎么不早点做呢?”遂把情况全部告知,“哦哦是这样啊,那今天尽量给你看好,可能花费的时间会比较长哈,你先上来我看一眼。”躺上去两分钟,说位置不好要我出去走动吃点巧克力,然后继续等啊等等啊等。贩卖机买了点小甜食一边吃一边跟小宝说,崽崽你要动动啊待会儿让阿姨好好看清楚,我们都想要救你的呀。没多久小宝宝真的开始滚动,感觉奇妙~不知道什么时候会叫我进去,不敢出去吃饭,点外卖吃又不方便等待区没有放置椅子,那天真是饥寒交迫。1点13,终于喊我进去了,上一个孕妇刚下床,医生在努力扒饭,我说没事你先吃完,心想他们真的挺不容易的,今天都没休息,待会儿看完我估计下午的又来了。感谢每一位坚持在岗无私奉献的医务工作者。过程不赘述了,只是我又蒙了。拿到了第四份不同的报告。B超单报告提示,三尖瓣发育不全,三尖瓣发育不良,三尖瓣返流大,右冠窦瘤破入右室,肺动脉全程狭窄。这个医生看得非常仔细,一根根血管慢慢找,每一条血流走向都找仔细。医生说心功能其实还挺好的,只是由于三尖瓣没发育好导致的一系列问题,之前的三尖瓣下移,右室双出口,法四都是绝对可以排除的。出来感觉好开心啊,好像宝宝情况变好了,有救了,跟老公商量别高兴太早,还是看周三专家怎么说。拿到报告已经下午4点了,真的又累又饿又困又冷。

2019.11.27,34周,湘雅附一专家会诊。同样是约的上午8点,7点半在会诊室门口等候,门口已经很多人了,4个孕妇,都是苦命人。8点,护士领我们进去询问相关信息、完善资料。产科和心血管外科主任都在,医生很直接,心血管外科主任说:“你的这个宝宝呢,手术可以做,但是不好搞,难度大愈后不好。右冠窦瘤破入右室、室间隔缺损都很好做而且效果非常好,但你这个棘手两个地方,一个三尖瓣发育不好、一个肺动脉全程狭窄,三尖瓣返流很大意味着他的三尖瓣只长了一点点,那么到时候手术想修补都没东西修就很麻烦,第二个肺动脉如果只是部分狭窄,我还能给你做,全程狭窄本来心脏就小,就更加大了手术难度了。我没有办法给你保证手术成不成功,术后效果怎么样。这个你们自己要考虑清楚,我也没办法给你建议,只能告诉你实际情况就是这样。你们担心的他手术效果不佳,但是一下又死不了一直拖着的情况,也是可能会有的,我们见过的也不少。”产科主任:”如果你们决定不要这个毛毛呢,两种办法,一个是现在减胎,但是死毛毛不能在肚子里待超过四周,要严密监控凝血功能。一个是产时引产,生完第一个不让第二个活着出来。各有利弊,你们先决定这个毛毛是要还是不要,到时候再选择减胎方式。医生也跟你们说了这么多了,你们先出去自己商量一下吧。“出会诊室,这么久铁打的心一下就崩了,忍着走到楼梯角落放声大哭,眼泪止不住的流,说不出话,难受,心脏抽痛,想死,想不通,我从没做过伤天害理的事,为什么是我,为什么是我孩子,我还给他买了小衣服买了奶瓶买了小袜子,真的想死。老公哄我安慰我跟我讲的话一个字没听进去,当时人就是想死真的。应该是情绪太激动了,两个宝宝都开始不安滚动,我感受到小宝的滚动更加难受了,想死还是想死。缓了好久,恢复理智,我还有一个我还有老公,我不能崩溃不可以崩溃。麻木,跟着老公去会诊室告知医生选择引产,产科医生建议等到自然发作产时引产,现在太大了不好操作,风险大。办了引产证,做了大宝的胎心监护,一切都好。到家,吃饭睡觉。好想是个梦啊,好想是打把游戏可以死了重来啊。

挂了明天旺旺医院的号,想再挣扎一次。跟老公商量要不找周教授再做一次心脏彩超,四次结果都不同。不然再看看吧,反正也都这样了。


第三次更新 谢谢所有人的鼓励 一直没更新 过了这么久心里才稍微缓和过来可以面对这个事情了

2019.12.2,35周,周教授心脏彩超。在旺旺还是约到了周教授的胎儿心彩,先是超声科的其他医生看了一下,说胎位不是太好看不到心脏要我出去多走动一下,正好也要排队等教授。我在走廊走来走去好久啊,一直跟宝宝讲话要他配合一点待会儿给医生爷爷看下小心脏,我们都要救你呢。可是他脾气犟得很,等教授看的时候还是背对外面的,脊柱把心脏全部挡住了,看了很久都看不到。教授说实在没办法只能退你钱了,这个位置真的看不全,但是肺动脉确实是很窄很窄的,即便生下来也是很难存活的。我没说什么也不知道要说什么了,办理退费回家了。

2019.12.4,35+3,湘雅附一常规产检。只做大宝胎监,一切正常。预约下周的二维估重。

2019.12.11,36+3,湘雅附一常规产检。大宝估重4斤4两,大小相当于34+5,股骨、肱骨34w+,腹围32w+。小宝只有2斤多一点点,并且脐动脉阻力高意味着缺氧,胎儿偏小,大小相当于29+4,双顶径、头围约31w,腹围28w,股骨27w。现在看来其实两个宝宝都偏小了,小的抢了大的营养,小的自己又发育不起来。还好我自己本身身体好又怀得上到现在还没有入盆没有宫缩,能让大的长多少就是多少吧,吃到5斤也不怕不健康了。

一直瞒着父母公婆,什么都没说。怕他们来安慰我,其实反而是刺激,应该会在发作入院的时候再告诉他们吧。

会诊完之后的日子,老公、之后复查时湘雅的医生,好像都不约而同的刻意不提及小宝了,包括我自己都好像只怀了一个似的。跟老公一起整理待产包、收拾崽崽的小衣服、一起期待之后有孩子的生活,我们好像都忘了这个小家伙了。只有偶尔夜深人静无法欺骗自己的时候默默的流泪,无力回天。只想时间再慢一点,再慢一点点,让他在我肚子里再多一点点时间,让我再多一分一秒是他的妈妈。我也算是看开了吧,我还有一个孩子,我还有老公,我得坚强,我还有责任。老公说,我可以两个孩子都不要,我可以以后再也不要孩子了,但我不能没有你,你千万不要产后抑郁不要离开我不要有一些傻念头,只要我们还在一起那就都不是问题。恩好,我一定加油。

关于小宝,做过很多设想,生下来去到处求医,去北京去阜外去最好的医院做手术,尽全力救他。那大宝还在喂奶、还要过正常的生活,怎么办?他那么小足月了才2斤多做手术那么痛,插一身的管子,怎么办?即便能生存下来,以后生活、学习、工作、结婚生子各方面都面临巨大的压力,怎么办?他的先心可能会遗传给他的孩子,怎么办?我们拼死让他活下来,等他面临巨大压力的时候会不会恨我们?突然想起另一个妈妈说的话:平凡的一生已经很艰难了,我不知道他有缺憾的人生要如何度过。恩给小的一个痛快吧,身为母亲这是我唯一能做的了。

我现在情况都好,没有宫缩没有发作,明天就37+3拉,看样子应该能到39生吧,希望大宝多长点肉肉。还是每周三的常规产检,入院之后才能决定分娩方式,以及产时引产的具体操作,医院都会安排好的吧。很紧张,也挺怕的。希望能够平平安安的把大宝生下来。


2019.12.18,37+3,湘雅附一常规产检。胎监正常,抽血结果尿常规正常。约下周三最后一次b超。

2019.12.24。今天38+2,凌晨12.25感觉一股要来月经的痛,5分钟后突然破水,还好待产包都清好了,赶紧到湘雅附一。阵痛开始还能忍受,开了一指感觉太痛苦了直接上了无痛。打完无痛已经5点半了,瞬间上天像喝醉酒晕乎乎的,有点舒服。在待产室睡了一觉,早上7点20护士说做个内检,结果2小时开了10指,直接推产房要我生,用第一股劲大宝的脑袋就能看到了,医生不住的夸我超会用力。20分钟大宝就出来了,4.8斤,呼吸有点急促进了新生儿科,问题不严重就是观察一下。小宝打了一针,出来无呼吸,哎。真的很小,脐带只有一根手工面那么粗,2斤多一点点。是两个姑娘。无侧切轻微撕裂。

感觉自己比想象中的坚强得多,特别是看到我姑娘的第一眼。别说有盔甲了,就是为她披战甲我也是毫不犹豫的。没有产后抑郁甚至一滴眼泪都没有流,医生嘱咐了不能情绪激动容易大出血,我很乖超听话超配合。老公从头到尾一直守着我,送大宝去新生儿科他都抱了一路,我好吃醋哦。

谢谢所有人的关心和支持,起先答题只是为了记录下心路历程,大宝总有一天会知道自己有个未曾谋面的妹妹,我想她有权知道真相以及这一切的具体细节。以后每一年大宝的生日,都是小宝的忌日。哎。确实没想到会有这么多温暖的陌生人鼓励我为我们祈祷,每一条评论我都有一个字一个字的认真看。你们在我情绪崩溃的时候确实给过我很多正能量,非常感谢。另外此文最想达到的目的是告诉人们能够平安生下一个健康的孩子有多么的不容易,真的很希望很希望不要再看到家长无故打骂孩子、不负责任只生不教养、虐待儿童、粗心致使孩子死亡等等事情。

我们总是期待奇迹发生,但现实不是电视剧,不会有那么多奇迹,也不是祈祷就会改变已经确定的事实。人生总会遇到各种磨难,我已是不幸中的万幸,想想自己有的,看开那些失去的。开心也是过,不开心也是过,何必呢。我很好,大家不用担心~

最后我超白嫩的闺女镇楼

爸爸妈妈永远都爱你~

2019.12.26 出院啦~ 宝宝检查都没问题 都很稳定~ 进月子中心好好养着啦,我们都会越来越好哒,小东西越看越可爱,好秀气好乖巧。双眼皮很双,眼睛圆溜溜的,醒了就滴溜溜的四处打量。平安夜出生的平安果,我们给她取的小名叫果果。果果谢谢所有的哥哥姐姐叔叔阿姨的祝福,会加油长身体哒~


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不是产检发现的,是生下来后医生告知的。

我22+5大排畸时查到宫颈内口开放,仅剩1cm闭合段,立即住院保胎,在医院躺了一个半月直到生,吃喝拉撒全在病床;26周紧急环扎,手术时羊胎膜已经膨出,确诊宫颈机能不全;28周因住院太久感染了肺炎,28+3早产生下我儿子。出生2.4斤,一眼都没看上就直接送到nicu了,然后医生来跟我说他患有双眼先天性隐眼症(无眼裂),怎么小的早产儿各方面问题都会很多,也有脑瘫风险,让我们决定救不救。我们决定先救再说。

之后我们各种查阅资料,求助医生,得知这是全球罕见的疾病,至今没有一例成功的开眼手术,也就是说几乎没有希望可以看见了,连眼皮都睁不开。那时候我天天哭天天哭,不明白为什么我们俩家族都健健康康,孩子却有这种罕见的基因缺陷。俩家人除了我,都决定放弃治疗,长辈们轮流劝我,我不肯同意。后来,老公给我看了一个从小双目失明患上自闭症的小孩的生活,我崩溃得大哭,我怕了,我不知道如何将一个先天性失明的孩子培育成可以自力更生、积极开朗的人,我更无法承受让孩子和十几个家人生活在那样的泥潭里。

最后,我还是心存一线希望,找了我的主治医生谈话,医生也建议我们放弃。做了一番心理和物质上的准备后,我们在宝宝出生的第10天,办了出院手续带回家照顾,想等他自行离去。那时我们连身后事都考虑好了,本打算捐献器官,但太小了没有匹配的,转而捐遗体做医疗研究,还选了离家很近的我老公毕业的母校。因为担心我承受不了,我老公搬到另一个住处,独自照顾宝宝。期间,我挤出母乳,公婆带过去给老公喂。

回家的第6天早上,我老公突然疯了一般,觉得怎么着都是死,不如拼一把,就用手和指甲去掰宝宝的眼睛,掰开了……那一刻他崩溃了,泪如泉涌,自责愧疚愤怒各种情绪涌上来,冷静后他给我打了电话,我们立即把宝宝送回了医院。回家的路上我问老公,如果孩子因为延误治疗脑瘫了怎么办,老公说那也养着,脑瘫有机会康复到可以自力更生。

二次入院56天后,儿子出院了,如今出生4个多月,纠正月龄2个月(按实际预产期推算的发育年龄),依旧还有很多发育问题,颅内出血、心脏卵圆孔未闭合、眼底病变(三区二期)、血管瘤、严重贫血、体重身高严重落后等等,但感觉一切都在慢慢变好,至于以后会不会有什么后遗症,会不会脑瘫、智力发育低下,我不敢去想,也不想去想。

虽然是误诊,但当下我们是实实在在的经历了留与不留的抉择。如果哪位宝妈不幸遇到,一定要多去几个医院多找几个权威的医生,确认病情是否属实。恨只恨我们太过听信一家医院的医生,没有转院去更专业更权威的医院检查。


非常感谢大家的关心和祝福,目前我和宝宝都安好,宝宝的发育只能慢慢来,随着年龄的增长,我相信他能完全健康。

对大家的一些疑问做个解答,也补充一些我未说明的事宜,虽然有些已经与提问无关,但还是想写一写,也许能给相似遭遇的宝妈一些参考:

1、产检为什么没查到

在大排畸之前,我产检很顺利,一路过关,后期住院做的糖耐也是一次过。各方面数据都显示宝宝很健康,没有任何问题。生完后医护人员也一直解释,宝宝的眼皮很薄,B超是不可能查到宝宝有没有睁眼、眼皮有没有发育,且宝宝在母体的时候大部分时间都是闭眼的,这点我们是认同的。

2、宫颈机能不全的影响

宫颈机能不全是指宫颈内口闭合不全或者宫颈口松弛,只对生育有影响,不会影响健康。产生的原因有两种,一是先天性宫颈结构问题,二是手术、多次分娩、流产等对宫颈口造成损伤。

我是头胎,此前没有任何手术史疾病史,应该是先天性的。宫颈口情况只在大排畸时才会检查,这点在我了解病情后非常愤慨。具我目前多方了解到的,确诊宫颈技能不全很难,大部分都是通过临床诊断,主要看孕中期是否有无痛性宫缩或羊胎膜突出。我的主治医生说,很多人都是流产了才被确诊。

针对已确诊宫颈机能不全的产妇,一般采取宫颈环扎并长期卧床进行保胎。如孕前就知晓,最好提前安排在14-18周时环扎,感染风险小、效果好;还可以备孕时就选择经腹环扎,需要开肚子,但保胎效果更好。

3、宝宝的发育问题

目前宝宝的各种发育问题,基本都有自愈的可能。颅内出血、心脏卵圆孔、脸上和双眼眼皮的血管瘤,都有机会自己长好。眼底病变属于3区2期,目前定期复查中。一切都需要时间,如后期还没好,再手术干预。

另外一些常见的问题,严重贫血可以通过吃铁剂慢慢补回来,身高体重通过母乳喂养加母乳强化剂或者吃早产儿奶粉慢慢追赶,大运动、精细运动则需要父母精细喂养、不断刺激发育。所有落后的发育问题,需要在两年内追赶上。

早产宝宝需要过很多关卡,呼吸关、喂养关、感染关,真的是过五关斩六将生存下来。我的宝宝算很争气了,出生下来就呼吸不错,没用过有创,基本只需要吸氧。期间宝宝肠梗阻一次,禁食,后又母乳便血禁食。还有隐睾问题,快出院时降下来了。我们家最困难的是感染关,反复细菌、真菌感染,用了很多抗生素,又严重贫血,输过几次血。血小板、中性粒细胞指标反复异常,也做了相应的干预治疗。

4、保胎历程(纯属经历分享)

我保胎困难主要是因为我一直宫缩,保胎一个半月几乎每天都在宫缩。

在大排畸前,我偶尔散步会感觉肚子下面发紧,但因为是初次怀孕又对孕期各种症状不了解,不知道这是宫缩,休息一会就好了,我心大没在意。

大排畸检查那天上午,我做了一上午的B超,从早上8点开始一直到12点多医生下班,一共被查了6次,3次查宝宝的大排畸,3次确认我的宫颈口是否真的开放。由于做的时间太长,肚皮一直露出来,且涂了大量耦合剂,B超室还有点阴凉,导致我肚子着凉,直接刺激得我频繁宫缩。从B超室走去急诊办住院的路上,非常缓慢的小步走,都走几步就强烈宫缩。

从此,宫缩就成了我的噩梦。为了抑制宫缩,医生向我推荐了神药阿托西班,我立刻就答应了。当时听到一个疗程要14400,我想着一个疗程可以用一周吧,应该能抑制住了。结果我几乎一天就用完了一个疗程,整个保胎过程我用了近7个疗程,10万元!!经济上的巨大压力,加上宫缩一直不停,病情不断反复,我的心态和情绪经常控制不好。

至于频繁宫缩的原因,医生说是因为我头胎,又很瘦,肚皮薄,胎盘又是前置胎盘(后查出帆状胎盘),子宫非常容易激惹。

因为一直宫缩,导致医生觉得我宫颈内口开放是宫缩导致的,直到我25周时一直流宫颈栓液,主治医生觉得情况非常危险,立即安排我26周那天宫颈环扎,算是做最后的努力。环扎当天发现宫颈内口已经全部开放、羊胎膜膨出,当下确诊我是宫颈机能不全。

手术后使用最高流量阿托西班加硫酸镁 强压宫缩,争取48小时的黄金时间打地米(促肺针)。那两天因为全麻插尿管动弹不得,又胃胀吃不下,只能禁食输营养液,非常难熬。我很幸运的挺过来了,又保了两周,终于到了宝宝的生命线28周,医生准备让我出院回家保胎了。结果我因为住院太久,查出感染肺炎克雷伯菌,只能继续住院治疗。

原以为我能再继续保两周,没想到28+3那天凌晨1点多,我醒来小解后,突然大出血、宫缩强烈,只能拆了环扎线生产了。生产过程算很顺利,要拆扎线时已经开了7、8指,过半个小时左右就十指全开了,医生说不赶快生对宝宝不好,我拼命用劲,使了三次力,就生下来了。宝宝被抱到旁边的台子上,几个医生围着他不断的说太小了太小了。通过缝隙,我看到了通红的、像童子鸡一样小的右脚,我不断的对宝宝说加油,妈妈已经尽力了,接下来靠你了。

之后就是宝宝转到nicu,我排出胎盘、恶露、缝合撕裂的伤口,在等待室观察,没想到等来的是医生的噩耗。

保胎一个半月经历了好多事,医生说她们把教科书里写到的所有保胎的药都给我用过了。如今回忆起来,像做了个梦。


2021.12.3

好久没登知乎了,来更个宝宝的发育情况

宝宝出院一个半月后,被大人传染了病毒,仅一天就从低频浅咳嗽变成高频深咳,我们第二天就赶紧带他去医院并要求住院。检查后才知道,感染的是呼吸道合胞病毒,三五天就能发展成肺炎,幸好我们治疗及时,控制下来了。

现在宝宝纠正4个半月,出生7个月。大运动和认知发育水平相当于4个多月,身高63cm,体重13斤,勉强符合纠正月龄,还远远没有达到追赶发育的要求。

健康问题有很大的进步,纠正3个月时颅内彩超查出出血已吸收完,眼底病变好转为三区一期;纠正4个月(出生6个多月)时心脏彩超查出卵圆孔已闭合。甲功每个月都复查,非常缓慢的好转中,目前还有一个指标异常,需要继续复查。贫血从重度到中度再到轻度,还未正常。血常规一直有轻微感染,无炎症,中性粒细胞很低,免疫力差。肌张力比较高,需要多做康复操。

出院体检复查从一开始的两周一次,到一个月一次,再到现在可以两个月去一次。随着宝宝的发育和健康逐渐正常,我慢慢地淡忘了他是个超级早产儿,过去受过的痛苦也逐渐忘却,看着如今爱哭爱笑好动的他,看着怀里憨憨吃奶、甜甜入睡的他,老母亲感到幸福满满,唯愿他能快乐健康的成长。

宝宝早产后,我加了早产儿群,群里有很多比我孕周大的,也有不少比我孕周还小的,甚至有一对双胎22+6早产全力救治后出院的,感叹生命的神奇。当妈之后才明白为人母的不容易,愿所有孕妇都能顺利生产,所有宝宝都能健康成长。


12.15 早上刚到医院做随访体检,宝宝出生7个半月,再一周就纠正5个月。今天复查眼底,长好了,太开心了,终于大问题都康复了。以后可以不用在做那让人心疼的眼底筛查了,医生说两个月后再来检查散光情况。

今天复查,张力还是偏高,肌力偏弱,下午做康复指导,回家训练,一个月后再复查。

血常规近几个月都是中性粒细胞很低,全都在1以下,血红蛋白也涨得很慢(一直有补铁),医生建议去协和医院做少儿血液检查,看是不是骨髓造血问题。打算近日去,希望是正常的


2021.1.12 不知不觉艰辛的2020年过去了,宝宝的情况越来越好了,现在纠正5个半月,出生快8个半月,大运动达到7个月水平,肌张力经过我们一个月见缝插针的训练,正常了✧ (ˊωˋ*) ✧

不过腰背和脚还是比较紧张,康复训练继续做。目前宝宝的身高体重方面只能勉强跟上足月儿(纠正月龄),医生说不比足月儿落后太多就行。

中性粒细胞低的问题,半个月前带宝宝去省协和血液科就诊,查了3个常见病毒均为阴性。医生说我们最低值是0.57,都在0.5以上,相对比较好,造成中性粒细胞低的原因很多,没办法一一排查,只能先查3个常见病毒,均为阴性就继续观察,等宝宝自己提升免疫力,如果一周岁了还是这样,再考虑做基因筛查。医生说中性粒细胞低于0.5容易感染,低于0.2就非常容易感染。

因为宝宝免疫力低,平时我们也很注意,房间多通风,被褥多洗晒,接触宝宝前洗手,家人除我以外都戴口罩,不带去人多的地方,不带宝宝乘坐公共交通工具,外人摸了宝宝的手和脸后会尽快擦洗,不让宝宝接触生病的人。日常宝宝打喷嚏、咳嗽多点,我们就会警觉,注意不让他吹冷风。

宝宝住保温箱睡扁睡偏的头型,经过老母亲坚持不懈的睡姿调整,偏头从中重度变成轻度了。因为偏头我们担心会斜颈,一开始就注意多锻炼颈部力量,抱着时不让他侧同一边太久,所以现在没有斜颈问题。头型问题医生说头盔可戴可不戴,戴的话每天要戴23小时,想想算了,不影响健康就不折腾宝宝了,我继续努力睡头型,能纠正一点是一点。

宝宝有胆碱能荨麻疹,一急起来身上就会有很多红斑,一过性的,暂时不需要治疗。因为身上长了很多湿疹,测了过敏源,鸡蛋过敏、粉尘螨轻微过敏。所有蛋类的蛋白都不能吃,母乳也要忌口,被褥勤换洗勤晒。发现周围敏宝越来越多,环境因素吧。

因为宝宝血液一直异常,所以到现在也没打过社区疫苗,这次问了儿保医生,说可以打灭活疫苗,打算春节过后天气会暖了再打。早产儿前两个冬天比较难熬,容易生病,先过了这个冬天再说。

再过两周就要过年啦,这半年感谢大家的关心和祝福,我和宝宝㊗️愿大家新的一年平安喜乐、身体健康。


2022.3.9 我来啦,追更的小可爱们久等啦

上周末带宝宝去体检了,他现在纠正7个半月,出生10个多月,身高68.5cm,体重16斤。

医生说身高体重落后很多,相当于6个月水平,好在成长曲线有上扬趋势,一岁内基本追赶不上了,争取两岁内追赶上。

宝宝大运动表现很好,相当于9个半月,能手脚协调跪爬,爬坐切换,这是快去医院前两天才突飞猛进的,估计知道自己要考试了,抓紧努力了一把哈哈。

精细运动略差一些,相当于8个半月,能左右手倒手翻转、食指对捏,但还不会用两三根指头拿东西,都是用抓。

认知和语言水平因为某些原因没能评估,医生说评估后如果差很多再考虑做核磁。认知上还不能识物,不知道灯灯在哪里、妈妈在哪里。语言上会无所指的喊爸爸妈妈。

还没长牙,医生说要多磨牙,刺激牙龈。纠正6个月时我们开始给他吃辅食,目前都是米糊菜肉泥和水果,医生让慢慢加粗颗粒,锻炼咀嚼能力。

看了眼科,有点散光,右眼150度,左眼75度。2岁内不能看电子屏幕,每天户外活动2小时。

最让人惊喜的是,之前一直很低的中性粒细胞,升上来了!4.45了!正常区间是1.8-6.3。医生判断他之前应该就是一直有感染,才导致中性粒细胞低。我推测可能是一直长湿疹过敏的原因。春节前原本想带他去皮肤科看湿疹,没想到要去时发现他基本自愈了,就没去了,但后来又长出了一些。这次又找了一个口碑很好的儿保医生看,他说我们之前的深度水解奶粉吃的时间太短了,吃了不到3个月,适度吃了4个月,医生说深度水解至少要吃半年。现在我们吃的是普通的适度水解奶粉,医生建议直接吃到断奶。

血红蛋白106,还是轻微贫血,怪我们给他停了铁剂以为可以靠食补。医生说贫血必须吃铁剂才能补,早产儿贫血建议至少吃到一岁。

甲功也复查了,12月查是5.27,这次是4.72,正常区间是2.3-4.2,医生说一直高怕他后面甲亢,幸好这次有降下来一点。

疫苗终于开始打了,上上周末一次打了两针,乙肝第一针和脊灰第一针。本想打五联,但太迟了,所有进口的疫苗都打不了,只能先把自费的打了,护士说自费的最重要。宝宝第一次打疫苗哭得好惨,右手臂和右大腿各挨了一针,直接哭哑了,比从脑袋抽血哭得狠多了 。我一直对疫苗有些恐惧,很怕打疫苗发高烧,这次平安度过了。以后每半个月就得打一针,能一起打的护士会尽量给我们打两针,不然我们缺太多针,赶不上。不过反应大的疫苗,我会坚持分开打。

一转眼,再过不到两个月宝宝就一周岁了。过去这一年所经历的种种,我早就能很平和的和朋友聊起。但每每回到知乎,看到大家的留言和自己记录的文字,都忍不住落泪,尤其在看到自己要放弃宝宝时的那段。回想去年有半年的时间,我都在焦虑中度过,宝宝出院后的更是陷入抑郁。靠着藏不住心事的性格,我不断和家人、闺蜜倾诉,慢慢熬了过去。大家都说我们很伟大很坚强,但我实在不觉得自己伟大也不觉得自己坚强,我逃避过放弃过,只是最终不得不面对这一切。

现在宝宝的养育问题,基本已经和足月的孩子差不多,我们也不需要那么频繁的去儿保科就诊了,关于宝宝的健康问题会更新得很慢啦。

宝宝早产的这三个月会在未来的某一天突然被抹去,仿佛被偷走了一般,我们将按他的实际出生月龄去算他的年龄,没人会再提起纠正,他会和其他孩子一样健康无忧的成长。


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以一个脑瘫儿童家人的身份来告诉你,打掉。我的弟弟,出生之后就是脑积水。我妈生我的时候是剖腹产,医生建议三到五年再生,但是我一岁的时候我妈就怀了我弟弟。产检的时候医生明确说了,孩子不太好,建议打掉。但是他们找人查了是男孩,不舍得。弟弟从出生之后就在医院和家之间奔波。记忆里我父母不是在带他看病就是在忙着做生意赚帮他看病的钱。我从小就是奶奶带。90年左右,每个月2000左右的治疗费用。直接把整个家庭拖入深渊。姑且不说经济压力,我弟弟智商正常并且可以说相当聪明。五官长的简直超越了我家族的基因,特别白净俊朗的小男孩。他每次去医院都是受罪,后来病情稳定手术之后整个人瘦的只剩骨架了。黄黄的病殃殃的。术后感染救治无效,8岁时候走了。他整整受了8年的病苦。除了得到父母无微不至的关爱,他在人世间就是受罪。真恨父母当初生下他的决定。如果这个病能换到我身上,我愿意用我的命换他的命。他小小生命曾经对父母说过一句话让我至今对他难以忘怀疼爱至极,有一次我父母蹬着三轮带他去医院的路上,他看我爸爸骑车爬坡太累,就说爸爸妈妈,我的病拖累你们了。阿爸妈妈你们别给我看了。唉,还是忍不住浮现出他非常漂亮又蜡黄的脸蛋,无语哽咽。弟弟去世19年了,我的大儿子出生之后简直和他舅舅一模一样。越长大越像。我希望是他来投胎做我的孩子,让我呵护他一辈子。现在肚子里的小家伙24周了,检查一个不落。还是那句话,如果有任何问题都选择放弃。并不是我不爱他她,是因为我不想让他她来世间受苦。


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打掉!

作为一个自闭症孩子的家长,太能体会养大这类不正常孩子得有多么艰辛,真会拖垮一个家庭,那些口头怜悯生命的圣母自己来亲身体验一遍带大这类孩子的艰辛,然后你们还能决定不放弃,那我是真佩服你,自闭无法产检,要是当年能产检出来,我们会立刻放弃,哪怕终身无子我们都认了

我国社会保障制度很不完善,对残障人群的社会帮助相当有限,这类人基本都是靠家人养活,父母因为有这类孩子,经济,精力,付出的都是正常孩子的千百倍,干预机构学费相当昂贵,一年十几万打底,普通工薪阶层直接就陷入贫困,带孩子做干预,必须夫妻一方放弃工作,全靠一人养家,要是家里还需要还房贷,压力绝对是山大

并且还要纠结是否要生二胎来帮助老大,不生的话,父母百年后老大怎么办?生的话估计老二会加入豆瓣父母皆祸害小组吐槽父母生他动机不纯,而且敢不敢生也很纠结,万一再生一个自闭怎么办?而且精力,经济在应付老大的时候,都耗干的差不多了,真生老二能提供的资源就有限了,这样对老二何其不公

反正自从孩子在南京脑科医院被确证是孤独症之后,全家都被忧愁笼罩,爱人一度抑郁,但也要撑着,我甚至做好最坏打算,真不行了,我带孩子一块走,不让孩子在这残酷的社会受苦,这话爱人也对我说过,我们都绝望到这地步了

你可以说我太无能太软弱,撑不起一个家,我认,无论怎样的指责我都认,只不过希望更多未经世事的年轻人看到,善良很好,但是要考虑自己的承受力,我在机构这么几年,好多家庭破裂,有的父亲逃跑了,留下母亲坚持带孩子,有的父母都跑了,就爷爷奶奶带,经济都很窘迫,去社区打贫困证明减免学费,但是也很有限,前面说了,国家对残障人的帮助很有限,这个我也不道德绑架国家,毕竟和国家的经济情况也有一定关系,我没能力移民去社保福利很好的发达国家,前几天去看电影我不是药神,看的很有体会,和爱人说看开点,至少大家健康就好,但我心里也暗暗想,我真到那一步,我绝对比吕还要早去解脱,家里再也经受不住打击了


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我表妹的第一个孩子,是一个唐氏儿。在孩子存活的两年时间里,她们一家人几乎就是在家和医院之间不停奔波的状态。表妹辞了工作,没收入,暴瘦了二十多斤,也花尽了家中储蓄。

唐氏儿往往伴随有严重的生理缺陷,两岁的孩子,不会喊爸爸妈妈,目光呆滞偶尔会笑。因为合并有严重的先心病,抵抗力极差,终于一场重感冒,把她给带走了。

后来表妹又怀孕了,老天垂怜,这次终于是一个健康的小女儿。前几天在姥姥家里聚餐,她抱着孩子,虽然衣服很旧也有点凌乱,还沾染着奶渍,但是终于看到她轻松的笑容了。

一个有缺陷的孩子,对于家庭的影响有多大?如果有足够的钱,是不是就不会有太多的负担?

不是的。

先天性的缺陷,有一部分幸运的,可以经过后天治疗来纠正,比如天后的女儿李嫣。但是更多的染色体疾病,目前的医学还没有可以从根源上解决的。这也就意味着,这个孩子的一生,都将与缺陷相伴,都将承受治疗的痛苦,都要生活在他人有意无意异样的眼光里。

比起金钱的压力更大的痛苦,是对于一个家庭心理上的折磨。当你看到别人的孩子都可以叫妈妈,自己的孩子却一脸呆滞。当你看到别的孩子都在欢快地奔跑,而自己的孩子却无法走路。别的孩子轻松享受的日常,而对于我的孩子,这些却都是遥不可及的奢侈,那种痛,是心痛到窒息却又无能为力的痛苦。

这些折磨,只有等到孩子的离开,才会终止。在这种巨大的金钱,精力和心理压力的影响下,很多人会选择逃避,会选择抛弃。最后坚守下来的人,都是伟大的。但是我们也要看到,他们的生活,就此被摧毁的一塌糊涂。

对于产检中发现异常的胎儿,尤其是染色体异常的,我会建议选择流产。曾经有喷子说,你这是害命,菩萨会惩罚你,会有报应!

但是我却不觉得我做的是错的。如果菩萨见到过因为唐氏儿生活崩塌的家庭,如果菩萨见过,形容苍老的母亲,独自一人保护着十几岁还不会自己坐电梯的孩子,我相信,菩萨会理解我。




     

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