孩子一出生因早产或特殊情况，被送去新生儿科是一种怎样的体验？ 第1页

2019年10月7日更新，如没有重大事件本帖停止更新，我的儿子经过我们一家老小共同的努力和康复医师的耐心训练现在基本上已经追上了正常孩子的发育水平中下等线，已经能独立行走，情商智商发育喜人，谢谢大家的祝福和正能量，这么多人的点赞评论和感谢，你们带给我们小家的福泽一定在冥冥之中产生了某种好的作用，谢谢你们，和我曾经一样处在未知和迷茫焦虑中的家长，希望你们相信自己，相信孩子，相信科学，相信人间大爱，尽人事，听天命，不要责怪自己，因为谁也不能保证没有意外，不要埋怨孩子，因为孩子是你们自己一厢情愿把他/她请到了这个世界上，不要责怪家人，危难时刻唯有最亲近的人才能给你最大限度的帮助和分担，祝你们和你们的孩子健康顺遂！

。。。。。。分割线，原答案。。。。。。。。

Emmm...我就讲讲今年我家里的故事吧！

我爱人凌晨三点半临产见红，等她简单冲了个澡，我俩开开心心的驾车去已经办好入院手续的产科住院，正常常规检查，血液结果出来后画风突变，我爱人被推进了手术室，与我们分开了，正值五一假期，产科以最快速度从家里把全院各科室一把手主任喊来开会（消化内科，外科，内分泌等等还有好多），最后产科主任给我们通知病情，原来我媳妇疑似患有死亡率奇高的罕见产科急症（妊娠期急性脂肪肝，后来出院前确诊为重度胆汁淤积综合症，也是个少见的产妇杀手），肝功情况来看，肯定是百分百会大出血了，而且不见得能活着下手术台，一脸懵逼的我赶紧把所有存款都打到爱人住院费里（满脑子都是我爱人的生死，根本没心思考虑尚没见面的孩子），表示充分支持医生们的各项决定后开始了治疗（不支持也不行呀，这是我们这个边境地区最好的医院，去隔壁省会的医院起码要开车八九个小时，另外她们真的很棒），产科建议顺产，因为出血会少一些，我爱人活下来的几率更大一些，可是我爱人本来体弱，还因为早晨没有吃饭，在加上这个突发疾病的消耗（这是急性病，四天前的检查还一切正常，两三天病情就已经发展到这么严重了，我爱人表面生龙活虎，其实身体里已经危机四伏而不自知），根本没有体能顺下来孩子，终于到了快中午十一点，孩子胎心骤降，产科主任和手下大拿亲自把刀，还有好多医生一起站台当智囊（或者说是分担责任），开始剖腹，二十多分儿子就出来啦，三个护士抱着我儿子就往新生儿科冲刺，我们根本没能好好看一眼，随后让我们交了住院押金（还好很多亲戚都来了，我所有钱都打进爱人的费用里了），就这样又等了大概两个小时我爱人被推出来送进了ICU，主任说给她做了子宫动脉结扎（有助于快速止血？），大概出了1000多cc的血，有肝肾功能衰竭，很危险，该做的都做了，他们会尽最大努力帮我爱人活下来，不过最后情况如何还是得靠我爱人自身身体的恢复能力，我抬我爱人时她意识是没有的，嘴里好多沫子，心疼的我呀，真想受罪的那个人是我该多好（向伟大的母亲们致敬），下午三点是新生儿科的每日探视时间，我也第一次见到了我的儿子，我的父爱开关就被彻底打开了！

我和儿子第一次见面他是这样的。。

责任大夫向我告知了病情，脑部三处中等偏重度出血，脑CT里能清晰的看到几个缺氧病灶，羟25维生素d含量几乎没有，总之形式也很严峻，又是一道晴天霹雳，心里也纠结过，如果我儿子因为这些因素往后会有一个不太正常的人生，不如就让他这么走了吧，可是小家伙命硬的很，理了理思绪，第三天终于鼓起勇气列了一个A4纸的问题，一项一项的向医生询问，她耐心解答，并表示孩子并没有生命危险，不过可能预后不会太高，就是脑瘫啊，智力低下或者运动障碍等等，好吧，既然臭小子没有生命危险，他既然选择在我的户口本里在这个世界里创建自己的角色，便是我此生的造化，当爹的我敢生你我就敢养你！孩子在里边一住就是半个多月，大夫们就是给他加强凝血，防止再脑出血，打营养神经的药物帮助大脑恢复啊什么的，总之住了半个月保温箱，很多家长（包括我家中老人）对保温箱有敌意，这事我是这么理解的，既然孩子进了NICU，说明孩子是有问题的，现在医疗资源紧张，肯定关怀方面肯定不如在家里，毕竟这个地方是治病的，不是哄孩子的，如果生命和舒适只能取其一，那就选生命吧，毕竟他的人生才刚刚开始，舒适的问题以后慢慢补偿给他吧。

第二天我爱人神志还不清醒，还在输血，大夫们在想尽办法帮她肝功肾功恢复，不过情况还是非常不乐观，探视时间我默默的坐在她身旁告诉她一定要坚强，一定要活下来，不要丢下我和儿子，我们还年轻，我们还有大把的人生时光还没有去经历。

就这样，我的儿子在保温箱，我的爱人在ICU，我让所有的亲属们都回家等我消息（不需要那么多人，老婆孩子我探视时间以外都见不到的，那么多人在这里耗着没有意思，如果再有哪个老人受不了打击倒下了，那就得不偿失了），我白天在医院走廊里接待各种来探视的亲友，晚上在产科随便找个空床睡觉（我睡眠真的很好，防止自己想太多影响状态，我会喝几瓶啤酒帮我晚上入睡），24小时混在医院里等待爱人孩子的大夫召唤，第三天我爱人醒了，我撒谎孩子黄疸和肺炎在保温箱治疗安抚一下她，她并不知道自己的情况，如果情况恶化，她可能几个小时之内就撒手人寰，我就这样在医院混着，随时关切者老婆孩子的病情，孩子的情况越来越好，医生表示还比较乐观，不过建议去帝都再查一查，毕竟这里条件有限。

第七天媳妇成了ICU里唯一的清醒病人，我明白这对她来说是种折磨，她甚至出现了轻生的念头，无奈之下我摊牌，告诉她的危险情况，她的命救回来的很不易，责任，爱等等，并表示让她一定要坚持下去，这果然刺激了她的求生欲，第八天开始肝功什么的开始好转，虽然还有危险，不过整体来说是稳了，中午第十天把她从ICU接了出来，转到产科观察，躺太久不会走路了，又锻炼了两天，转到普通病房以后告诉了她孩子的情况，不愧是我老婆，为母则刚。

终于在半个月的时候母子二人出院啦，回家后简单的和儿子适应了彼此，带着家中会照顾孩子的亲属进京到北京儿童医院，比较顺利，直接住进了那里的新生儿科，又是半个月，凡是大夫征求意见要不要做的检查一律都做（一是想来都来了就查彻底了吧，二是觉得可能一些检查大夫会得一点绩效？这个我不确定），有的检查动辄几乎就上万的。脑电图正常，脑ct还有能看到血，不过比出生时少了一些，没有抽搐什么的，就这样终于抱着孩子回家啦

抱着儿子做火车回家要三天

两个月

终于回家啦，我爱人除了体弱点别的没什么问题，我俩也自己学习了康复方法锻炼孩子，现在五个月了，会翻身了，智商社交发育也不错，虽然未来什么样不知道，不过我心里是很有信心的。

十分感谢在我困难的时候帮助过我的医护人员亲朋好友，真的谢谢！

儿子百天照

儿子现状

总之，我觉得家里遇到这样情况，有什么感受不重要，重要的是拿出作为成年人，作为父母的担当，主动去承担责任，收起负面情绪，解决问题，才是正解，这样才可能会有一个好的结果。结果好了，之前的负面情绪也就一扫而空了，如果结结果不太好，或者非常不好，再把自己的玻璃心拿出来好好修补吧，无论如何，生活是好是坏你都要过下去，责任也罢，选择也罢，当个靠谱的大人可好？

写了好多感觉，有点跑题。。跑题。。

分割线这么打？。。。。。。。。。。。。。。。。。

2018年11月3日更新一下，改一改错别字什么的。

这是比较小众的问题，原本写下这个回答根本没想到会有这么多的赞和评论，只是希望如果有人和我当初一样遇到类似困难的话，可以起到一些鼓励帮助的作用。

谢谢大家的关心和祝福，我们从各位的评论中收获了莫大的感动和能量，祝各位生活顺利，阖家安康！我会尽量在评论中回复并感谢你们的好意，谢谢大家！

现在儿子刚到六个月，体重接近16斤，朝一边翻身比较自如，偶尔也能自己翻回仰卧位，会侧着身子和趴着睡觉啦，可以从晚上八点半睡到早晨五六点，不怎么起夜，每天奶量大概700多毫升，一顿可以吃140-170毫升，已经开始一天两次吃米粉当辅食啦，虽然大动作比别人家的孩子慢一点，但是我对他很有信心的，每天都会锻炼他，目前看来一切OK。

我的爱人恢复的不错，在产假结束后也回到岗位上工作了，肝功胆红素什么的还是比标准值高一点点，也不知道为什么，不过没有什么大问题，就是稍有点体弱，别的跟正常人没什么区别。

我家中长辈给我儿子取名“阿米那希”，意思是他的生命会一直伴随着我们，不会离我们而去的意思。我们家的坐标是内蒙古呼伦贝尔。再次谢谢大家的祝福和鼓励，我在这里再次携妻儿谢谢大家！谢谢大家满满的正能量，好人一生平安！

更新两个视频吧！

孩子和我俩很亲，跟我最好，可能因为晚上都是我跟他睡

分割线这么打？。。。。。。。。。。。。。。。。。

2018年11月28日更新

今天是孩子妈妈的生日，本来打算呼亲唤友好好给她庆祝一下，但是我们因为工作和生活上的各种不得不处理的事情，无奈之下只能选择略过啦。来日方长，择日再让她高兴高兴吧！

儿子还有几天就要七月了，一周前已经开始每天下午在本地一个三甲医院的儿童康复科做训练了，运动能力方面还是和上个月差不多，会主动把脸上盖的手绢抓下来，不会抓腋下跳跳，不会配合拉起，总之目前看来是动作发育缓慢，智商貌似问题不大，就当给他上了个早教班吧，有问题可以预防，没问题就当锻炼，在哪儿不是哄呢。。。有这么多好心人的祝福，臭小子一定行的！(ง •̀_•́)ง

现在统一回答一些大家的问题。

1.谢谢各位在评论区的回复，满满的人间大爱和正能量，很多评论都在夸我什么的，谢谢你们，其实这件事情光靠我自己是不行的，其实我们背后有很多亲友的热心帮助才能抗下了这份为父为夫的责任，我爱人也很给力的，娘家人的生活也基本都是围绕着我们展开的，帮我们在工作时间带孩子，做饭什么的，虽然现在生活时间安排依旧很紧，也一直处在一个长期疲劳的状态，但是如果没有他们，我真的会觉得生活无以为继，我父母年事已高，自顾不暇，他们能给予我更多的是精神支持，父母在人生尚有去处，父母不在人生只剩归途，且行且珍惜，能孝顺到就孝顺孝顺吧！所以我们都特别感激孩子的姥姥和姥爷，尤其是姥姥（手动kiss）

2.有很多朋友问到了费用问题，里里外外医院和各种其他花销不到二十万，对于我们这个普通的小家是有压力的，好在很多亲友以生孩子随礼等的方式狠狠的拉了我一把，所以事情没有发展到举债或者众筹的地步，在这里再次感谢帮助过我的亲朋好友和医务人员

3.一些朋友问我孩子的问题，其实每个孩子的情况都不一样的，建议去正规公立医院的儿科，儿保科，儿童康复科咨询，早发现早治疗，没问题皆大欢喜！

再更新两个视频吧，再次谢谢大家！

做训练的照片，按摩关节下肢时还好，锻炼翻身，拉起，坐，手支撑等动作时基本都在嚎哭中度过，emmm...应该慢慢就能习惯啦！

谢谢大家，祝各位生活顺利，阖家安康！

假装是分割线。。。。。。。。。。。。。。。。。

2019年1月11日更新

臭小子八个月了，该复查了，出于时间和经济成本的考虑，我们去哈尔滨医大一院和哈尔滨儿童医院复查了大脑发育情况并进行了系统的发育情况测评，孩子给了我们很多惊喜，尤其这半个月进步非常的快，按照我们本地儿保科主任的话就是让我们回家偷着乐吧，比预估的情况要好很多，虽然比正常孩子晚两三个月，但是我们已经很满足很开心了，谢谢大家满满的正能量和祝福！谢谢！

评估报告

彩超报告

开的口服药。。。其实我对这些药的效果是持有怀疑态度的，这些介乎于保健品和药品之间的东西，可能专业领域里也有争论吧，不过不用这些药物，也没有别的什么选择。

这样的结果我们已经很满意了，臭小子自己也很给力，给我们带来了很多惊喜，当然也离不开大家满满的正能量和祝福，谢谢大家，更新点照片什么的吧

坐动车倒车

零下二三十度的天气里赶路，儿子表现出了不错的适应能力，没有闹任何毛病

坐卧铺一晚上到哈尔滨，儿子很给力，没有闹，该吃就吃，该睡就睡

康复训练的一些照片

自恋

站立训练

下肢按摩

四点支撑

抢妈妈眼镜

谢谢大家，祝各位2019年工作顺利，阖家安康！！

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2019年3月31日更新

除了一次感冒发烧休息了一个星期，我们一直都在给儿子做康复训练。十月龄的最后一天，终于会独立爬行了，好激动！谢谢大家的祝福！正常的孩子可能早就会爬了，甚至能走几步也不是太稀奇。不过今天对于我们来说，意义非凡！好开心！

臭小子脾气比较急，一点就炸，如果喂饭喂慢了会发脾气！

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2019年10月7日更新，如没有重大事件本帖停止更新，我的儿子经过我们一家老小共同的努力和康复医师的耐心训练现在基本上已经追上了正常孩子的发育水平中下等线，已经能独立行走，情商智商发育喜人，谢谢大家的祝福和正能量，这么多人的点赞评论和感谢，你们带给我们小家的福泽一定在冥冥之中产生了某种好的作用，谢谢你们，和我曾经一样处在未知和迷茫焦虑中的家长，希望你们相信自己，相信孩子，相信科学，相信人间大爱，尽人事，听天命，不要责怪自己，因为谁也不能保证没有意外，不要埋怨孩子，因为孩子是你们自己一厢情愿把他/她请到了这个世界上，不要责怪家人，危难时刻唯有最亲近的人才能给你最大限度的帮助和分担，祝你们和你们的孩子健康顺遂！

以后康复我们还是要做的，直到乱跑乱跳，彻底和正常出生的孩子无异为止。

臭小子的发育我真的不太担心了，他会走的那天开始我大醉了一场，我的喜悦和满足已经无法用文字来表述，正因为有之前的经历我们会更加真心现在的美好生活，谢谢大家！！！

最后贴一张国庆阅兵时拍的照片，感谢党和国家给我们普通老百姓创造的安居乐业的环境，让我有精力有能力应对我们这个小小家庭的困难！