抚养脑瘫儿是怎样一种体验？ 第1页

谢谢大家给到我的天使和我的所有祝福，愿与人玫瑰者，手留余香，你们看见爱，一定是因为生活超有爱。

谢谢你们。

补充：

说一些关于康复的事情。

有些脑瘫无法避免，如果已经遇见，关于肌张力低下（软弱无力），肌张力高（灵活性不足，肢体僵直）。流口水或者其他面部表情等，有异常症状，早点去医院，是最好的。

康复的周期因人而异 ，如果家人能参与康复，对孩子帮助是最大的 我们家投入了我爸妈和我，三个人除了工作外，全力以赴，没有一日抱怨过。要知道，抱怨不能解决问题，孩子也会受到打击。我们一家人共同保护了我女儿非常快乐的心性。

不要怕玩沙子玩泥土，我们从农村到城市，依然热爱土地的深厚，它终究用另一种热爱关照了我的小孩。

有很多农村偏方，我们也都试过，很难说有没有用，对于我父母这样的普通农民，这是她们对孩子的爱，我全盘接受。

语言靠沟通情境，我很庆幸每个阶段我都遇到非常棒的师友（我母亲和父亲对孩子的启蒙，幼儿园阶段我自己的坚持，小学阶段我遇到两个师父，一个财务逻辑让我自省我的人生规划，一个工厂管理逻辑让我学会统筹生活，再到这两年，我的男友，他用爱和包容去跟我的小孩做朋友，陪伴青春期的阶段）这种人与人的互动，就是孩子最好的榜样。尽管我知道我的小孩现在并不是沟通顺畅（作文基本不及格），但我仍是十分相信，我努力做了，结果就等等，时间会给我们答案。

大运动是个长周期的过程，哪怕我们十一岁了，前几年解决了磕磕碰碰的问题，但是现在要每天提醒十几次驼背凸肚子等，我每天和她跪在地板上擦地（这是很有效的爬行训练），也会游戏玩闹，我们去公园，也会追逐，也会去发现。

精细动作更多的要辅助专注力训练，对我们这样的孩子，极度缺乏，也难以训练，最大难度是心态的调整，我或许可以调节自己，但是对于一个沮丧的小孩，很难说父母极度的无力感是一种什么样的体验。

感统训练从小开始，这部分如果有学习蒙特梭利，可能更容易去配合训练。

有类组织，接收3-6岁的小孩，康复和学习都政府报销了，属于特教机构，当我后来得知的时候，我们已经一年级了，拿了评测，很开心的是，我们并不比这样专业的医生老师康复队伍慢。

小孩一定有自己的天赋，有自己感兴趣的东西，去发现她，去鼓励她，去培养她。我的小孩，喜欢天文学，我们去看星星，去图书馆查阅很多天文知识。她喜欢历史，给她一套《历史是一群喵》，也给她一套《资治通鉴》。她能看多少，理解多少，我们不知道，但我尊重她眼里的世界。

我和她说 妈妈中年失业，她开始看《小狗钱钱》，跟我沟通钱怎么来，我们还能怎么省钱，还能怎么帮助别人，去获得劳动收入。

就算生活有磨难，那都是家长和小孩共同要经历的一个过程。我们从中学习它，在此间获得最宝贵的财富，可以是快乐，可以是一生无悔。

在此祝愿有困惑的家长们，坚定自己的坚定，上天每一次考验都伴随着极大的馈赠，时势造英雄，每个人都是自己的救世主。

2021年10月20日

关于财务状况的补充：

我其实是一个很没有财务观念的人，出身农村，我父母对我们也没有零花钱，我的财务欲望就是我想要有别人也有的。所以花钱也不会刻意俭省，基本是应酬费用，孩子基本费用，我不怎么买衣服，不化妆，属于胖的，颜值等于没有。好处是被信任，反正是没办法靠脸吃饭。

初始学历大专，后来才读的本科和非全研究生。刚毕业工作很普通，以至于也攒不下什么钱，2010年遇到孩子出生这摊子事情，折腾淘宝，一个人又是客服又是拍照，钱没赚到，倒是亏了不少。只能去上班，好在我爸妈帮我送小孩康复。

2012年小孩好一点了，好不容易会站了，一步一步挪，有用学步车，因为买不起矫正鞋，就只能自己扶着，经常觉得腰酸背痛，但是工作的部分努力开始接一些咨询和筹备，就是替人把杂事都做了，好歹用经验换点钱，孩子也能带着一起去。

2013年案子有时有 有时没有，朋友约了放餐饮加盟，我带着孩子去谈的案子，内心觉得我入行五年了，这钱赚的肯定会有后遗症，果断放弃了，果不其然我2013年也没啥好运，还遭遇了一个三观十分不正的客户。信用卡的套现也累计到要崩盘。

2014年实在是没人可借可依靠的，每天拜访客户，每天带孩子走路爬楼梯和给她讲故事，那时候开始买很多的书，至少曲线救国吧。开始攒新的客户和人脉，偶然有个女生觉得她可以做前端业务分发，我们开始尝试合作，我也在一次媒体品鉴会遇到我的合伙人，是一个大我三岁的女生，大概觉得我阳光吧。我们互相对家境和其他不知情，草台班子就搭起来了。

我那几年，每天去网上收集转让的铺位，画街区图，出门扫街把店铺的业态记下来。（生孩子的时候在某地产巨头公司工作得到很好的商业地产培训）这是我的兴趣爱好，也因此能够做连续性的商业街趋势判断。

赶上2014年冬到2015年春商业是比较热门的时候，个人热钱投资餐饮较多，我们一口气做成了7个餐饮品牌的前端，2015年冬天，有个北京的地产商进入我们所在省份，不在我的城市，偶然的饭局，他们问我们能不能做美食街区的招商，我上班工作有做过，也就承接下来了。从前期的调研，他们给我们办公室使用，让我自己报团队差旅和兼职费用，我们做行业摸底调研评估的时候，一个月的时间，23名兼职人员，评估摸底问卷3500份，总成本15700元。我报上去的时候，对方很惊讶，后来我们167页的汇报PPT，五个人做了两个礼拜的通宵，汇报完对方把请上海和广州调研公司的报告给我们看，合同金额都是二十几万。结论是一致的，但是我们的数据真实性是有绝对保障的。对方把二期的招商给我们做了。

算是2015年全年因为餐饮的定位选址（这肯定要双向匹配的），客户选址要赚到，商业招商不能排铺错了几个月后就倒闭了。我们这一单赚到了还上37万欠款，房子首付和装修（26万）和车子（二手车7.3万）的钱。但我后来也不再看好商业地产美食招商，运营是个重头，很多租赁收益无法支持活动和宣传支出。

2016年，公司拿了投资，自己做餐饮品牌。我自己账上剩下46万也投进去了。但事实上，我并不是一个好的管理者，慈不掌兵，义不掌财。2017年全年，我们自己投的餐饮亏的一塌糊涂。

我自己复盘，首先是成本控制，这个行业用好的原材料，是要能绝对值周转的，也就是目前的喜茶模式，我们在2017做，几百万是不够宣传让它得到很好的周转的。

其次是营运团队管理，我那时候还没有真正下店，后来2018年2019年我自己就扎进去门店自己管店才补上餐饮门店管理这一课。

最后是品牌，我以为我做那么多年懂，但事实上品牌和营销的实战，是不能带有任何情怀的，它就是一本账，每一分钱都必须物超所值。自己操盘和为他人操盘是有很大的不同的，只能说我对自己的品牌赋予了太多的情感要素，它会被消费者喜欢，但是这份喜欢的商业价值很低。

2016做了一个很成功的连锁案例，2017年又接了一个商业调研，投资人没想要我们其他版块赚的钱，我就把钱也投进去做数据中台（这也是我这么早期互联网出身的人的自以为是，巨坑）世界是属于90后的。80后仅有少部分人玩转了互联网创业。资本推动的行业门槛，已经连技术人才都被买断在大鳄手中。

好在2018和2019老老实实补足门店功课，我也对自己痛下杀手，吃各种苦，也在2019年年底公司扭亏为盈。

结局大家都知道了，疫情来了。我的公司名存实亡。

市场上大量出铺，而不是收铺。营运的门店大量关店。我们服务的客户基本退单。

我的2020年和2021年做什么就等以后再揭晓了。

房子车子是没啥影响，但是身边同龄人，至少都是三套房了。不创业的，都还有资产，创业的，都是负资产了。

可怜的是孩子，这些年她跟着我凌晨三点跑过所有批发市场（食材自采），拿过二维码在街上地推，跟着我洗碗，收桌，跟着我抓店里的老鼠，拆各种设备学着装回去。

她在同龄人中，属于会煮饭的了，架不住这样的耳濡目染。我也觉得，她学习那么差，能有一技之长也是好的。

当我是个老板的时候，她没享受过谁的照顾，我是苦逼的替补员工的时候，她能从中看见世间百态。

要问我钱怎么赚的 就是固执和硬气。每一分钱都来自专业的输出，从一家店有了创意，一路到落地，合同中要站在客户立场的选址，团队组织，产品测试，品牌定位，逐个开会讨论和细化执行，客户会说，有这样的管理团队配合，真的是赚到了经验值。少花很多冤枉钱。

没有客户的时候，会被各种劝告做微商，做加盟，做很多短平快的事情。但是我拒绝了。

不肯做朋友圈微商（这是信任生意）

不肯赚短期套利的钱（不长久不累积的事情只会养成侥幸心理）

不肯做欺骗的事情（违背三观迟早报应）

我愿意学习，愿意吃苦，愿意选择一条难而正确，对他人有帮助，让别人信赖我的路。

我也不需要别人的同情，曾经有人跟我说，你拍成抖音怎样怎样，我告诉他我不，我不能消费我的小孩，我必须保护她，而不是被人肉出来披露所有隐私仅供观赏。

对，这样赚钱很难，很慢，甚至没有运气加持的时候让人看不见曙光。

可是我只有这一生啊，我愿意修我这一生，去换取我小孩拥有那么一点幸运和奇迹，看见我们为人正直，免受惊扰之苦，看见善良唤醒善良，能够信赖世界。

一辈子很长，必须谨慎小心。一辈子也很短，谁也不知道有多少天。走完这一世，有一份自己热爱的事业，有幸福的家人朋友，很满足。