百科问答小站 logo
百科问答小站 font logo



肿瘤医生患肿瘤是什么样的体验? 第1页

  

user avatar   douliu 网友的相关建议: 
      

我是山东一名普通三甲医院的主治医生,患癌时我只有29岁。希望分享我的经历,给更多的甲癌患者一起战斗。现在的我,不仅会在本职工作中把更多耐心和帮助给我的病人,我也愿意拿出时间和经历帮助更多在“斗瘤”中的人(注:可通过邮箱提问,douliu2016@qq.com):因为大家面对的都是一样的敌人、经历的都是一样的苦难,爱是唯一的解药或止痛药。


做完手术后脖子上有一条长长的疤痕,后来上班时同事大都善意地建议我戴条丝巾遮挡一下,或者是因为天气炎热、或者是因为增生并不明显,我没有采纳。其实也许因为我已开始慢慢接受并感恩上天赐给我的这条“项链”。



我当年一腔热血一心从医,不是学霸,但绝对苦逼。所在的心内科争分夺秒、惊心动魄,对“生死“的概念,恐怕是所有科室之最。


在我确诊癌症的最后一个工作日,科室一名59岁的患者被发现是肺癌晚期,他女儿哭得稀里哗啦地跟我说:“就是太年轻了,才59岁,真的不能接受“。


我尽全力安慰她,仿佛也在心中默默安慰自己。不过心中难免五味陈杂,他们不知道的是,我这个医生也患癌了——“我才29岁”。


当初看到“甲状腺癌“这几个字,还是感受到老天爷对我深深的眷顾。它是癌症中进展最慢(淋巴结转移早期即可见到,但远处转移需要很久时间,少数心大的人可能等很久才去手术、肿瘤增长并不快)、治疗方案最成熟(手术+碘131同位素内放射+TSH抑制)、20年存活率最高(国外甚至达90-95%),所以医学上又称它为“幸福癌“。


可能会有人觉得“幸福癌“没有什么可怕的。其实所有的内心煎熬都会经历、手术及后续治疗的痛苦都要承受、对生活的改变已经发生并将持续。如果转移、手术或者碘131治疗出现明显的并发症,结局也并不好,即便不影响生命,过程也是相当痛苦。


最著名的甲状腺癌病友海棠大姐在她的书中写过具体的病例:25岁女孩因131致肺纤维化、呼吸衰竭离去;有像我一样乳头状癌(分化好、恶性最低),但发现时已经肺和骨大面积转移,碘131症状非常剧烈无法承受,放弃后,2个月肝转移离去的;有因肿瘤侵及气管不得不切除气管,用金属管代替后行放疗却出现气管软化的;有因放疗导致气管食管组织纤维化穿孔出现呼吸吞咽困难、不能讲话及进食,需做一个更大的胸颈部联合手术,术前却因为颈总动脉纤维化突然破裂而离去。


即便知道得很多,作为医生的我还是经历了迷茫、潸然泪下,经历治疗,重新审视生活的一切。



发现疑点是在年中,还需要找最好的超声大夫帮忙检查以确诊。因为没有此类疾病家族史、外加工作忙碌,2个月后我才倒班去做超声。那位医生简单询问怎么发现结节,“建议手术“。而拿到的超声报告单上的TI-RADs分类直接写的5类 (1-5,5类在过去大概就直接报癌了,4为可疑,3以下良性可能性大),竟没有疑似的概念。


当时我的感觉是空荡荡的,无悲无喜,还赶回去上班。下班回家后动用了所有可用的医学关系, 结果90%属恶性癌。


我还算平稳,但对于家人还是有天塌了一样的灾难感。


当时把结果告知我母亲时,她并没有说什么,我以为她很淡定,因为她也是一名像我一样见过生死、对此病有所了解的医务工作者,但是当下班回家时我还是看到妈妈无助的痛哭。而我的父亲,像所有拥有默默付出背影的父亲一样,只说了一句“宁可这病长在他的身上,宁可这鬼门一劫是他遭”。


而我的孩子,他才1岁,虽然还不懂这一切,但是支持纯母乳并践行一定要等到孩子自然离乳的我,不得不提前断奶。原本担心儿子不适应,没想到他很棒,手术3天后还掀衣服想要吃奶,我跟他说“妈妈的奶精灵飞走了,以后奶瓶里的奶粉也很好吃“,他似乎听懂了,没有哭闹、没有不适,就这样结束只属于我们娘俩的母乳时光,吾心甚慰。



手术定在周一,当主刀主任在我的脖子上做标记时,我脑中出现“气管插管全身麻醉、切皮、寻找病变组织切除快速病理区分半切还是全切、淋巴清扫、引流、缝合、术后各种痛苦及后续……“整套流程,这一切真的不是梦,它终将发生,以后再也不能穿低领衣服了。


当麻醉师和手术室护士还在跟我聊着各自医院情况的时候,吸上麻醉气体后我仿佛做了一场很短的梦,几秒钟手术就结束了一样。如果不是术后嗓子里难咳出的痰堵感我甚至都不知道当时气管插管是什么滋味。


实际的手术时间将近4个小时,期间先半切后全切、送了2次病理、切除周围组织及淋巴清扫、送回甲状旁腺自体移植。而最终的病理分型是甲癌恶性肿瘤中程度最低的,但已有2枚淋巴结转移,且已突破被摸侵及周围肌肉组织。


手术外一直焦急陪伴的是我的母亲、老公、在济南读书的表弟、老家赶来亲戚。父亲因为要帮我在家带儿子无法来医院陪伴我,因为焦虑,一向爱干净整洁的父亲,那几天无心打扫,碗筷也乱丢着。


术后呛咳约3天,只要小口喝水就没有问题,之后就好了;术后钙浓度不稳定,大概也只是输了3到4天钙剂,后来服用钙片即可,到现在正常食补。


手术非常成功、没有后续并发症,无论是术后抽血指标还是超声还是最终大病理(手术切緣都非常干净),唯独因2个淋转加一点点的肌肉浸润让我的治疗不能到此为止。



术后一周就回家休养了,但因需要做1-2次碘131同位素内放射治疗,所以一直没有服用甲状腺素片,进口药名为“优甲乐“,很快接踵而来各种表现症状:虚肿烂胖(体重以每日0.3-0.5Kg的速度递增,即便每天就吃1顿饭、限制饮食也如此,真正的喝凉水都长肉)、记忆力减退、嗜睡、各种机能减退(怕冷、严重的便秘、积食等)、掉头发(不是一根一根掉,是一撮一撮掉)……

最恼人的是后来吃优甲乐调至微甲亢状态,却并没有瘦下去的意思。【注:鄙人甲亢后的症状为不瘦、心慌、怕热、各种机能亢进、继续一撮一撮恐怖的掉头发、月经多发……】曾经期待母乳之后能回到以前体重的我,在人生这一个节点上,除了健康,也顾不那么多了。


大概1个月后进入了碘131的程序中。第1天抽血查体, 随后服碘110豪居(约40-50ml);第2-3天自行隔离;第5天做碘扫-全身成像,随后出院。结果是“甲床周围吸碘,未见其余部位吸碘”。

倒也不意外,毕竟从细胞级别上说将来一定会是带瘤生存,但是做这么多努力无非是希望尽可能少的带瘤嘛,所以主任建议我3-6个月后再做最后一次碘131即可,我没像很多人一味问主任是否“过度医疗”,我相信这是最好的安排,我相信下一次服“神水”的量主任一定会帮我根据情况调整的。后来就略带“这就是命”的感觉回家隔离,除此之外倒是没有太多的害怕的感觉。



服碘常被病友称作喝“神水”,在真正做这个治疗之前我是做足了功课的,但是真正的过程却没有想象的那么简单。


最初几天没有任何反应,心中暗喜这个内放射治疗对我真的太温柔太体贴了。沾沾自喜的当晚便开始出现剧烈的消化道不适,胃灼烧痛、痛到那两天都在床上打滚,所有的保胃办法都用上了,没有丝毫减轻。另外就是口腔唾液腺受损,虽用尽各种办法(24小时不断进食酸的食物、含服维生素E片),时至今日,仍遗留腮腺受损的表现,经常会觉得嗓子干得发疼,常常需要随身携带1L的水杯。


喝神水后就成了“绿光人“,第一天周边10米内都会有辐射,几日后变成3到5米,8天为药物半衰期。辐射与距离有关,也与时间相关,几秒钟无妨,不能超过15分钟。故与成人隔离15天,孕妇及儿童1月;如能多一些隔离时间,对人对己都会更加安全。所以,作为一个自我高要求的医务工作者、一个严格遵医嘱的优质病人,我开始了1个月严格的自我隔离。


那是常人无法感同身受的孤单跟伤感,甚至轻度抑郁。用“度日如年”来形容和儿子的分别一点不为过。儿子很争气,没有哭闹,每天不定时跟我视频,伴着催眠曲才肯入睡。


附一篇隔离期间的日记,所有的感触都尽在不言中。


2016.06.04 晴,17-30℃, Saturday。

还有2天犬子便1岁半了,同时也将是分别15天的日子。从未有哪一个15天如这半个月这样牵肠挂肚,从未有哪一个15天能让我活的这么明白。 翻看儿子从小到近期的照片,仿佛之前的一年有余的时光依然能够历历在目,却也让我发觉这些美好过得竟然是如此之快。

尤以这15天,当他开始“叽里呱啦”不知说什么,我却不能更多的去记录下来。因为这些,常常让我在被隔离的日子里,很低落很低落。但是宝贝儿,有一天你会知道此刻的分离是为了之后更长情的陪伴。没有比能参与到你生命中每一个重要时刻更重要的。妈妈的愿望不仅仅是能看着你娶妻生子,还要努力像你姥姥姥爷对你一样,把我对你的爱传递给未来你的孩子。一生中,没有什么比一家人整整齐齐、平平安安的在一起过最简单的日子更美好而珍贵的。

这15天,会常常想起父母,尤其是我的父亲、我儿子的姥爷。我能够想到住院手术的前3天,平时帮忙带小魔头已被累得不行不行的父亲真正全天候24小时独自带他,女儿在手术室里为父心急如焚却也只能故作平静的帮女儿将爱传递下去,那是怎样的一份深沉的厚爱。另外,我手术后几日母亲下班路上被车撞致上臂骨折,石膏固定3周、康复3个月,隔离期间不能更好的休息,还要协助父亲帮我带儿子。从未想过这样的心痛会让你们替女儿承受,但是真的感谢上苍仍然留给了我能够去回馈、上孝这样一份一世深情的机会。 复旦乳癌去世教授于娟的书《此生未完成》中曾写道“生命之中,名、权、利,没有一样不辛苦,也没有一样能带走”。此刻的我真的能参透其中的深意。只有那些血浓于水的亲情是永不计回报的,无论生老病死都无法被摧残。唯有能够“上孝父母,下孝子孙”、唯有“陪伴”才是最大的财富、最应该珍惜的。这样的时光,多久都不够。 所以我要好好的努力,不是为了简单的十年、二十年、三十年,而是为了长情的陪伴。就如同亲吻你的额头告别的那日,抚摸你的小脸含泪告诉自己的那样:此刻的分别是为了更好的再见,是为了给你一个更好更健康的妈妈;宝贝加油,妈妈也加油。 妈妈好想你;我也好想你们,我的爸妈。

“每一段旅程,都是一段修行;这是出现在我们生命中的一个指向标,提醒我们放慢脚步、珍惜身边人身边事”。这是后来我建立的名为“幸福家族”的微信甲友群的布告栏上我写下的一句话,这也是这一场“感冒”带给我的感悟。虽然偶尔还会觉得像是梦一场,但是正因为这不幸中的万幸,才意识到要更爱自己、要更关爱周围的人、要待病人更如亲人、要生活的更加松弛有度更加真实。


最后,以一位病友的话结尾,送给所有参与到“斗瘤”中的人:愿有岁月可回首,且以坚强 / 珍惜世上走。







分割线,评论中的祝福满满的,作者已经痊愈了,当然,也是个双十一双十二会买买买剁手的宝妈,目前除了饮食注意些外,一切正常。感谢大家,现在把之前手绘的关于甲状腺癌检查和治疗方案分析的一些知识补充进来,分享给大家,有什么疑问可以评论区问哦。

………………………………………………………………

在诊疗中,很多患者及家属,在初步得知自己患了癌症时,都是难以接受的,无论年龄大小。



而我,作为一名医生,同样的,在被诊断为癌症的瞬间,同样会质疑医生的结论是不是错了。



但是,医学诊断结果是不会骗人的,唯一能做的,就是更好的面对,寻找最佳治疗方案。



得知病情之后,我用能搜索到的一切资源,了解我的病情状况,在国内外的治疗情况,以及各种治疗方案的优劣和我选择某一种治疗方案需要面对的治疗过程。



超声是一种很好的早期诊断甲状腺的工具,患者在检查身体时,需要从纵横比、血流情况和淋巴结及其结构三方面重点关注超声诊断数据。


评价超声诊断内容,主要应包括:结节大小、结节位置、回声情况及结节的内部结构。



准确评估自己超声结果及身体情况后,听取主治医生的建议和分析,选择最适合自己的治疗方案。



无论是哪种治疗方案,都不可能是完全无副作用的,选择和接受某一种治疗方案,不仅要及时观察药物对肿瘤细胞的作用,也应关注自身机体机能方面的情况,包括脏器的反应,身体是否能吃得消,健康状况能否承受该种治疗方案的各种机能反应等。



最后,结合身体情况,及时调整治疗方案,选择身体能够承受且对癌症治疗有效果的方案。同时,面对药物和治疗产生的副作用,不断鼓励自己,给自己打气,专注于一件生活中充满乐趣的事情,相信自己一定能战胜癌症。


太阳每一天都是新的,每一天都是充满希望的。

本文首发于微信公众平台——斗瘤(微信号antica-hero),每一个癌症患者都在经历一场战争,我们记录那些不为人知的故事。

甲癌患者可以加13787319542,进群和朵兰医生一起交流

有励志故事欢迎投稿,douliu2016@qq.com 稿费千字四百到五百


user avatar   xu-ji-32-46 网友的相关建议: 
      

当年实习的医院肿瘤科病人大多都是恶性肿瘤3期或4期,就是民间说法癌症晚期,并没有想象中那么气氛沉闷,大多病人和家属都已经可以平静面对癌症,我一直以为面对癌症,肿瘤科医生应该更加平静。

C医生,主攻乳腺癌。如大家所知,医生常年无休,每天都忙得团团转,而C医生突然申请年休假,本来忙碌的科室就更忙了,后来听说她要去澳洲看她的孩子,怨声四起,因为大多资深医生都已经10年以上没休过年休假了。

游玩了半个月后回来又意外地给大家带了很多好吃的,平时她比较节省,别提给大家带好吃的,自己都不曾吃过什么好吃的。然后她又消失了。接着,主任领着大家伙浩浩荡荡去隔壁科室看望C医生,这个时候大家才知道她病了,不巧正好是乳腺癌。挺讽刺了,治了半辈子的乳腺癌,结果自己得了乳腺癌。

病房里站着她的孩子和丈夫,第一次看到她眼眶红了,后来才知道,她半年前就感觉自己可能得了乳腺癌,却迟迟不愿意去做检查确诊,反而先请了年假去旅游,带着女儿回国,在女儿的陪伴下检查确诊,然后接受手术,至于为什么得了肿瘤,不住肿瘤科,反而住外科。一方面是因为需要进行外科手术,另一方面我想大概是不愿意让病人看到自己脆弱的一面。

每个医生都是一个普通人,专业让他们变得冷静而强大。在病人面前,他们是无所不能的。而在疾病面前,人人平等。


user avatar   shao-cong-9 网友的相关建议: 
      

本院一普外科老主任,为人洒脱,就手术风格来说属于粗犷型的,大开大合,速度快但也非常准确,名声斐然。

退休返聘后,发现后辈主任大多走精细路线,手术时间一般都比较长,经常遭到他的调侃。对于肿瘤晚期病人,他一般态度都比较消极,在他看来外科手术解决不了,放化疗之类的抗肿瘤治疗也是白搭,根本就是浪费金钱,还影响晚期病人临终的生活质量,所以对现在的肿瘤治疗的共识也是嗤之以鼻。

可就在今年上半年,他被发现结肠癌,并且已经出现网膜和腹壁转移,理论上说手术的机会都没有了,整个普外科都炸开了锅,惋惜的同时也想看看他对自己的状况有怎样的反应。结果第二天科内就进行了大会诊,从上海请来了两个专家,还有所有普外的大佬、肿瘤科的大佬都一一出席,而他本人也出现在他自己的病例的MDT上,他安静的听完了那些他平时看不起的主任的发言,最终为自己的治疗方案拍板:先手术治疗,再上化疗。

人是脆弱的,即使已经经历过那么多人的生死也说服不了自己就那么束手就擒接受死亡,肿瘤医生患肿瘤这个话题真的很沉重,是题主理解不了的沉重,我们可以每天像打了鸡血一样的工作,可以对病人的死亡麻木不仁,可是我们还是不能坦然面对自己的生死,因为我们也是人。


user avatar   qiu-zao-xian-sheng 网友的相关建议: 
      

我父亲的朋友,

很抱歉我忘记他的具体科室了。

但是绝对是一位很棒的肿瘤专家。

恶性肿瘤发现的时候已经很晚了。

就卧病在家,

快离开人世的时候招来各种同事朋友

算是道别吧 因为和我的父亲关系很好

大家都离开之后他叫我父亲留下来

“你快死啦。”我爸这么说。他们都知道,医生骗不了医生,能做的只有坦白。

“是的是的我知道。”他点头看着我的父亲,“真是好笑,去年这个时候我很健康,我的妻子得了癌症,你治好了她。现在我的妻子恢复得很好,但是没有人能治好我啦。”然后摆出一副充满笑意的表情。

“但是有些事我要忠告你啊,我的朋友。”他说,

“真的要等到临终才能意识到一些以前并不知道的事。”

“一直以来我觉得没有什么辜负人生的。”

“但我没有好好管教我的孩子了。”

然后他哭了。

“我没有好好管教他啊。”

“我真的对不起他。”

医生总是太忙了。

他的孩子没有考上高中,整天无所事事,变成一位普通工厂里的普通工人。他没有很多积蓄供养孩子的未来,妻子又没有工作。

他紧紧握住我父亲的手,

“记住永远不要辜负孩子啊!”

然后好我爸回家拿着我七分的数学卷子狠狠地狠狠地打了我一顿。

肿瘤医生得了恶性肿瘤,也许是会有些痛苦,但更多的是一种有趣的豁达和完全客观的,对于自己人生的审视吧。

因为大概他们能很公正的接受自己的死亡。

医生的眼睛里死亡是很稀松平常的事?

我并不是医生,这是我父亲的故事。


user avatar   feng-zhi-zhi-50 网友的相关建议: 
      

有位老师,并非我的实习指导老师,是同学的。

他自己得肿瘤后,去世速度非常快,两周就去世了。以他的病本身来说,不该如此。

但安排后事也很仔细,条条框框都列好,见亲友,见学生,见律师,立文件,像在争分夺秒的办公事,而且办得滴水不露。甚至连骨灰盒都看过,还指着手机屏幕说“这个花色不错”。

会看自己的病案,然后唉一声,不过除此之外,面无戚色。

据同学说,那天晚上,他意识尚清醒时,看着一堆学生围上来抢救,并没有留什么遗言。

只叹了口气,去了。




  

相关话题

  遗传病该不该生孩子? 
  装逼时遇到试图打脸的人,而你成功防御并反打对方的脸,然后继续装逼是怎样一番体验? 
  如何看待因反对医学院扩招,韩国医生集体罢工? 
  和自己的同桌交往是一种怎样的体验? 
  如何看待绿谷制药治疗阿尔兹海默症的九期一(甘露特钠胶囊)进入医保,这将会带来什么意义? 
  作为一名不红的演员是种怎样的体验?会忙什么? 
  不在医院死亡的话该拨打什么单位的电话接收遗体? 
  如何看待美国 11 月10 日新增 20 万例新冠病毒感染病例,创历史新高? 
  如何看待卫健委表示将强化对严重精神障碍患者的管理? 
  精通历史是一种什么感觉? 

前一个讨论
癌症遗传吗?
下一个讨论
2016 年科技领域出现了哪些新的趋势?





© 2024-05-05 - tinynew.org. All Rights Reserved.
© 2024-05-05 - tinynew.org. 保留所有权利