魏则西父母通过试管婴儿技术重获一子，目前二老现状如何？ 第1页

什么是人性里最大的恶？在经历了母亲的癌症之后，也在我完成红楼梦解读书稿以后，我感觉人性里最大的恶，归根到底可以说是这样一种本质：人类无视自己是生命世界一份子，生命母亲数十亿年进化诞生的神奇灵性之体，更回避自己是肉体凡胎的基本事实，而去崇拜、追随那可以消灭、摧毁生命的力量，身体属于生命、而心灵却崇拜强权与征服。这样的例子在人类文明后期并不罕见，就像人类本质是复读机这句话里折射出的真理一样，我们经常臣服于惯例、习俗、标准、和人云亦云的强大力量之下，却忽略了其他卑微渺小和生命的，也包括自己身体在内的痛苦和病愁。

首先，魏则西治疗过程中最大的问题难道不是一：决策失误，他得的肿瘤病理，滑膜肉瘤，本来就是一种对放化疗不敏感的类型（不敏感，顾名思义，就是化疗对这种癌细胞的杀伤率很低）。化疗，即使是效果非常好的，都不可能杀死所有癌细胞，却一定可以对许多繁殖迅速的正常细胞形成打击，对儿童和年轻人来说，这种打击的短期痛苦和长期副作用都是比中老年人强烈很多的。而对于魏则西的肿瘤类型来说，科学研究结果表明（科学和概率论应该是我们在讨论西医治疗时的必备工具吧）在他身上做放化疗，杀伤癌细胞的比例可能远不如造血和免疫系统造成的破坏。如果说化疗获益的情况，是相当部分癌细胞被打击，癌细胞死亡后的抗原又呈递给工作尚可的免疫系统最后彻底消灭残余的肿瘤干细胞；而化疗不获益的情况，恐怕就是癌细胞本体未受多少打击，而免疫系统损兵折将，甚至对癌细胞的抑制也大不如前，给了癌细胞卷土重来甚至全面反扑的机会。

让我们回顾下魏则西的治疗历程，首先任何说他受百度影响放弃正规治疗的说法都不客观。参考魏则西自己的自述。

我在2014年4月24日于交大二附院做了肿瘤切除，免疫组化结果是滑膜肉瘤三期，2014年5月20日至2014年8月15日进行了四次化疗，二十五次放疗，十二月第一次在阴囊左侧复发，手术切除，2015年4月底在阴囊右侧第二次复发，切除，2015年6月4日发现转移，伴随大量胸腔积液，转移灶有肺部，胸膜，纵隔，2015年6月25日开始服用帕唑帕尼，转移灶缩小，有包裹性胸腔积液，期间共做四次生物疗法，四百余付中药。

作者：魏则西

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魏则西在初治和两次局限性复发时都采取了手术治疗的措施，只有最后一次广泛复发时才因为无法手术采取了靶向药治疗的方案，在初治手术完成后魏则西在没有肉眼残余肿瘤的情况下还在几个月内就完成了四次化疗和二十多次放疗，直到最后一次放化疗结束后因为免疫系统能力极度低下无法抑制放疗带来的感染，差点失去性命并在icu住了很多天。此后可以说身体已经垮了，出现了长期的骨髓抑制情况，也就是免疫力和血象长期处于低下的状态。为什么会这样，还得注意到魏则西的初治化疗方案，环磷酰胺加多柔比星，其中环磷酰胺对骨髓造成的副作用是终身不可逆的，更不要说副作用在二十来岁的魏则西身上很可能有年轻人加成。同时也因为放化疗带来的极端痛苦，复发以后魏则西拒绝了再次放化疗。

我是大二的时候发现的，那时候的我，其实并不知道在我身上发生了什么，之后的手术，化疗，放疗，免疫，中药，一连串的治疗，既有让我生不如死的痛苦，也有现在看来类似游玩的治疗，但不管怎么说，其实在那段时间，我是不怕的，因为不了解自己的病情，自然不害怕，单纯的痛苦，不管是异环磷酰胺的化疗和那次惨不忍睹的放疗，都是我一生当中经历过的极端痛苦，现在，实在没有勇气再去经历一遍了，所以我宁可选择效果未知的免疫方面的临床试验，也不愿意再去尝试化疗。

现在想来，我没有死在那些治疗之上，既有不可思议的命运的安排，一个至关重要的原因在于我不了解病情，认为我所得的是一种不会致命的疾病，基于此，才有力量度过那段黑暗。
我说这么多就是想告诉大家，我之所以能挺过放化疗，就是因为这个强大的心理支撑——反正死不了。虽然最后还是差一点让化疗和放疗加一块给整死了。重症监护室的那十天，我这辈子都忘不了。话说如果那时我挂掉了，现在也一周年了吧。

说了这么多，我只是想告诉大家我的两点感悟。一是：做化疗的时候一定要有信心，相信自己能好，否则的话因为在化疗药物的摧残下，身体状况极度糟糕，心情肯定很不好，如果再看不到希望，反正我是坚持不下去的。当然，也可能是我当时的化疗方案副作用极大，同时我自己也是过敏性体质的原因，这两者加起来导致化疗对我的身体造成了极为严重的伤害和不堪回首的回忆。记得第一次复发之后，我爸对我说可能还要做化疗，我当时反应极为激烈，明确对他说死也不做，当然，现在也一样。


作者：魏则西
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所以综合来看，魏则西初治的放化疗对他的整个身心以及对病情的控制来说，应该说是负收益。整个放化疗的费用考虑副作用控制的话，比如升白针以及十天的icu，恐怕也在十万元或者更多的级别。而软组织肿瘤专家的说法是，如果魏则西当初没有放化疗，他很有可能依靠自己身体的免疫力，根本不会再复发。所以魏则西初治以后的放化疗可以说是耗财，伤命，负收益。

然而耗财伤命负收益的事情，在癌症治疗圈里可以说数不胜数，就算是总体临床报告有效的疗法，也会有相当比例的病人成为分母，而付出的经济代价和生命代价对分母来说也是惊人的。至少二三十万一年的pd1有20%的超进展率，还有免疫性肺炎这样一旦得了以后就凶多吉少的副作用。医院因为渠道关系最喜欢推荐的几种国产v靶药在病友群也屡见病人直接因为药物严重副作用去世的报告。而靶向药最便宜的五六千，动辄三万五万甚至十万一月。不管这些药在三期临床的表现如何，有没有被fda批准，上没有上nccn，都没有改变分母们作为个体生命和个体家庭花费巨额价钱却承担了可能同样是巨量的副作用的命运。

现在的医学突破越来越快，pd－1，pdl－1，car－t针对软组织肿瘤的靶向药，都在非常快地进步，我多活一年，生存希望就会大很多，不过这些方法都有不小的副作用，必须身体状况不至于糟糕，才有可能通过这些方法活下去，所以不要给我建议化疗，我是化疗失败并且险些死亡，也不要给我建议放疗，我的放疗副作用，尤其是放射性烧伤，是交大一附院放疗科数年以来最严重的，也不要建议手术，我现在不能手术。

在这种遍地都是破财害命疗法的环境下，魏则西尝试过的dc-cik疗法简直可以让人大笑出声了，美国fda没有批。难道美国是上帝救世主嘛，美国没有上市在中国大行其道的方案那可多去了，比如胸腺法新日达仙，那也是中国肿瘤医生都推荐的，也是抗癌效果不清不楚但是似乎不少病友反馈可以提高免疫力的，虽然据说也只有我们中国人用，人家西方人不管是不屑还是不愿没有国家用的，然而化疗以后身体免疫力低下怎么办，可能一个感冒就要命了，医院推荐日达仙你不用？反正我妈在用。

魏则西用过的细胞回输疗法，虽然在世界范围内属于上一代技术，然而当时国内的水平，不出国也用不了下一代技术，虽然几次治疗花了他们家二十多万，但是看起来至少是体感和免疫力都有提升了，至少属于伤财不害命的类型。

从则西的诊治经过来看，软组织肿瘤治疗最关键的首诊化疗和首次手术，莆田医院都没有参与。 众矢之的的DC-CIK治疗的确是上一代的免疫治疗方法，但过时不等于过期，毕竟国内最好的骨与软组织肿瘤治疗中心也没得到使用PD-1，CAR-T等最新的免疫治疗的批准。更何况，据则西本人描述，在经过生物治疗以后的一段时间里，他自我感觉是好转了的，还回到了校园。 上周科里早会再次讨论了这件事，教授们都认为，患者病情已经很严重了，死亡是疾病的自然进程，无论什么治疗都很难改变结局。 虽然我也很反感莆田系医院，可就则西事件而言，说是武警医院的生物疗法害死了他，会不会有一种钦定的感觉？ 作者：微黏王子 链接：https://www.zhihu.com/question/43677446/answer/99638575 来源：知乎 著作权归作者所有。商业转载请联系作者获得授权，非商业转载请注明出处。

我做了两次，肿瘤没挡住，不过免疫力确实提高了，还有，很贵，不好报销，报的也不多

当然，从魏则西自己的自述来看，无论是百度的推广，还是斯坦福，三甲医院，中央台，著名医院的无形站台，还有大医生给他的保证都让他们一家对细胞回输也许有了超乎正常的期待，才把不多的医疗预算花了一半在细胞回输上。如果医院给他们讲的是，这个疗法技术有来源，然而世界最先进的，抗癌有案例，然而并没有严格临床验证，不过至少没有发现什么大的副作用，提高基础免疫力到也是立竿见影，价格不菲，不知道他们还会不会花这个钱？至少经历了或者见识了，这个疗法是通过了三期临床试验的，相比对照疗法提高两个月的pfs，一个月的os，所以获得了fda批准，也许明年就能进nccn，当然价格是天价，还有30%的三级副作用比率，然而用在病人身上以后，病人还是因为严重的副作用和中国医院及家庭（可能）落后的副作用管理以及护理能力去世了，这样的诸多案例以后。中国还是有诸多包括我家在内的癌症家庭不反感花这个细胞回输的钱的。然而在魏则西去世引发的风波之后，绝大部分病人连花这个钱的门路都找不到了。魏则西细胞回输疗法在中国基本被明面叫停，只有通过特殊渠道和关系才能找到少数科室偷偷做，也就谈不上什么竞争与发展了。而同样的疗法在日本却开展得如火如荼，导致中国癌症病人赴日本做细胞回输治疗现在已经成为一门规模不小的产业。根据知情人说：

中肿这个体治疗不就是CIK细胞免疫治疗，魏则西事件前是走医保的，魏则西后，被叫停，医保也没了，但中肿继续做，交钱是交給慈善机构收，避开政策，6000元/次，自费 。之前走医保自费3600元左右，现在病人如果有实体瘤，会建议加1/10的K药加细胞免疫治疗。

本来也并不排除有一些肿瘤类型对细胞回输或许更为敏感，我所在的透明细胞卵巢癌病友群就有相当一部分初治以后再没有复发的病友把她们的好效果归结于细胞回输（虽然这样归因当然也有主观的成分），然而后来的病友想效仿的难度却高了许多倍。所以自以为是的网络暴民和对网络暴民们言听计从的国家政策究竟是救的人多，还是耽误得人多，恐怕就很难说清了。

很欣慰魏则西在重病中的呻吟也产生了一点影响，然而却很少有人去仔细地了解他究竟想传递给大家的信息，分析他的治疗悲剧里真正可以改善的环节，难道就因为放化疗靶向是所谓正规治疗？理性地看，死于标准治疗的生命也是生命，因为标准治疗产生的痛苦也是痛苦。而因为魏则西的生命代价导致的‘人民的愤怒“最后却变成了”西瓜站大边“的拣软柿子捏的一片复读机，也让更多病友再无机会尝试这破财不害命的疗法了，想来也不禁让人感叹。明明铁屋子里有怪兽肆虐，夺人性命，却有无数人站在被它咬死的受害者面前，赞叹怪兽的伟大和力量，谴责某个小毛贼害死了人。

再回顾下魏则西的治疗经过，首先对于滑膜肉瘤来说，这样一种对放化疗都不敏感，也没有特别对症的靶向。也就是在普通医院接受到的传统大路货治疗大概率无效的病，患者及家庭的自救能力就攸关重要了，这里魏则西的父母或者他的主治医院共同选择了不告诉他实情而就在地区医院直接开始闷头治疗的路线。一般来说年轻人的学习能力和信息处理能力是长辈没法比的，不让魏则西在身体尚好的时候为自己的未来真正奋斗一把，其实是非常可惜的，等魏则西知道真实病情已经是第三次复发广泛转移，身体基础也不好，几乎回天乏力了。

三，是否告诉患者事实，告诉了吧，害怕承受不了，心理崩溃，两个月就没了，这真不是胡说，我这一年多，去了太多医院，见了太多肿瘤病友，这种事真的听了太多，见了不少，可不告诉的话，又会像我一样，本来应该静心养病，结果因为不知道全部病情，以为问题不大，精力还在学习上，结果因为没有很好的休养，复发了，转移了，这种事我见得太多了，所以这是一个缺少标准答案的问题

后来以为好了，就开始准备回学校上学的事了。因为免疫力一直没有恢复，就去北京做了生物疗法，然后感觉一切都恢复正常了。可是八个月后，我又摸到了！复发了，又一次手术，我无法想象接下来会怎么样。然后又去北京，拿出家里剩下的不多的积蓄，做了六万块钱一次的五个细胞的生物疗法，当时感觉免疫力恢复得不错，于是三月份就回学校上学去了。 因为休了一年学，在家憋了一年，见到那么多同龄人心情也很好，觉得之前的一切都值得。可是好景不长，让我崩溃的事情很快又发生了：2015年4月24日，我去年做手术的日子，我又摸到了！当时感觉真的是天塌了，我当时快要疯了。又是一次手术，两次五一放假我都是在医院里过的，之后就又回学校上学去了，想着无论如何把大二第二学期的期末考试考完，也算了解我一个心愿。 六月份，我从胸部不适到呼吸困难只过了十天。这一次，我的生命遇到了最大的危险：转移了。查到我胸部的管子流出来的是血色的液体，瘤性的。这时我还不知道这意味着什么，以为只是胸部感染，还在病房学《信号与系统》、《计算机组成原理》

魏则西在第三次复发以后，因为病情严重被日本医院和重离子中心拒绝入院，靶向药也副作用很大。

我现在光中药、靶向药还有别的药物，一个月就要两万多。之前以为重离子可以治好，爸妈准备卖房子再和亲戚朋友借钱，凑个三五十万去做。可是那边拒收，说已经转移了，没法再做了。 我现在也不知道干什么好，我爸我妈也快崩溃了。我爸跟傻了一样，我妈一年多一直陪着我，也快到极限了。我现在不知道用我家手上最后的一点点借来的钱拖着我的命，又没有治愈的希望，到底值不值。我现在吃的靶向药副作用很大，手足皮肤反应严重到了手用不了筷子，脚走路如酷刑，天天拉肚子、恶心、不想吃饭。 我不知道自己这样到底值不值。

因为细胞回输而被破的财最后还是在魏则西的努力和网友的帮助下没有对他预期中的正规治疗流程带来影响，pd1抑制剂买到了也拿到了，然而这些最后的希望用在这个时候的魏则西身上已经是催命符了。就像我做群主的病友群里去年也有四位病友用完pd1就迅速离开了这个世界。

可是你知道所有这些东西给我用了之后，是什么结果吗，上面的血痰，一口一口，如果我靠右边睡，能吐一晚上，左胸腔持续性的压迫让我彻底崩溃，用我妈的话说，我一天能喊几百句难受，每一句都跟刀子一样割在她心上

是什么让癌症如此可怕，似乎都不仅仅是病情本身了，带走人类的三大病，感染、心血管，癌症，似乎只有癌症有这种轻症重治，从一个无症状的不疼不痒的小瘤子开始手术放化疗三联打入另册地狱的现象。正如魏则西自己所说。

恶性肿瘤，这应该是这种几乎情况下最可怕的疾病了
如果肿瘤属于急性病，一个月之内死掉或者死不掉就能治好，绝对不会成为现如今最恐怖的疾病
通常情况下，在发现之前没有症状或者症状非常轻，然后
就是地狱
开始手术，放疗，化疗，各种治疗，整个治疗过程极端痛苦，好几次彻底死掉，又撑下去了

其实，这个问题如果让我在一段时间之前回答，绝对描写成一副惨剧，把手术，化疗，放疗的痛苦事无巨细的写出来，把我的心理压力，父母的痛苦一一述说
现在呢，这些痛苦都是真实不虚的，也是折磨我很长时间的，不过现在心态调整的挺好，我想些最近的感悟，鼓励一下自己
大略讲一下之前的痛苦，这个已经讲了很多次了，实在不想再说了，可以看我以前的问题和回答
大二的时候发现腹部有一个肿块，然后做手术切除，结果是滑膜肉瘤，很不乐观的一种软组织恶性肿瘤，之后是四次化疗和二十五次放疗，化疗是以异环磷酰胺为主的，那个痛苦在化疗中也可以说是最大的，放疗则是交大一附院放疗科数年来放射性烧伤最严重的，那个痛苦真的不是语言可以形容的，也不是没有亲身经历过的人可以想象的


作者：魏则西
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然而，如果能从一开始就做好能做的事情，权衡各种疗法利弊，做好副作用管理以及护理的完善，也许结果就会不同。实际上如果魏则西能查英文文献的话，应该不难找到 类似如下的研究，有一些价格便宜，毒副作用小的药物，却可以针对性地克制他的肿瘤类型相关的代谢通路：

氯喹加上精氨酸控制可以联合致死，用代谢疗法控制肉瘤

https://www. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/ar ticles/PMC5133958/?fbclid=IwAR0BC7BCuKPffpKHNLrlbwiqnjLUipvGTx-Pd4JU8qAhc1POt3yxHeu0gUA

一种便宜好获得的心脏病药物可以治疗软组织肉瘤

https://www. ema.europa.eu/en/docume nts/orphan-designation/eu/3/16/1805-public-summary-opinion-orphan-designation-propranolol-treatment-soft-tissue-sarcoma_en.pdf?fbclid=IwAR3Tssbb8SGhqinfrc0O6fgNkBM190GVixHapSGgsA3_YK-ut0c5QWqzZ38

的研究

cancertreatmentsresearch上也有一例一位年轻医生用多种老药联合其它疗法治好了自己的四期肉瘤的汇报

当然，也可以参考乔老爷子的案例，他的facebook群组里面也有肉瘤患者来报告cr的消息

也可以参考我家的情况，每次看到魏则西的文章，感觉都感同身受，因为它写出了作为癌症患者家属的痛苦无助，很遗憾到我亲身体会到并有所心得的时候，已经太晚了。也许人世间的很多遗憾和痛苦真的不是对错善恶的问题，而是起源于能力不够，知识不够，感情不够。