人真的可以选择自己的活法吗？ 第1页

3月31

今天要在华西做胆道闭锁的葛西手术了，必须3个月内做手术已经78天不能再拖，虽然安安的手术风险大可再等会加重肝脏损害导致肝硬化，医生说一个个病治疗，先把胆道闭锁解决

3月17

这两天在华西，暂时没有时间回复抱歉

3月15号更

谢谢知乎上的好心人没有责怪我，祝所有善良的人们幸福快乐，明天带宝宝去四川华西医院疑难杂症专家会诊，回答大家的评论，为了孩子第一次用微博，可是好复杂很多功能不懂，而且只有知乎上过去的人帮我转发了几次，并没有什么反响！如果有医学方面的专家看到可以治疗请联系我，拜托 感谢微博链接https://m.weibo.cn/7332271019/4478801880476780

因为之前的号‘苏月’被封了，宝宝的情况只有发在这个新号上

3月13号更

已经确诊脑积水但没到手术程度，只有定期检查，胆道核磁共振已经打了，医生说还要去华西医院照ECT，肝脏损伤也大怕继续下去肝硬化需要肝移植，必须赶快查病因，最怕是一种从未发现过的新基因突变病，给成都商报和四川4台打了电话，只说已经了解了情况暂没有回复，孩子这个样子真的很着急，一大家人六神无主，请给我指条明路吧

3月12号更

关于一些好心人的提议我都有看，在此回复一下，少儿医保在宝宝出生一星期已经买了，关于找政府和媒体帮助，因为家里只有我能去跑这些，最近又要照顾孩子，又要跑医院实在忙不过来，政府资助方面不太懂而且又要这证明那证明很复杂，不在老家，疫情期间又不敢到处跑，所以未找到，不过发票有保存好，希望国家能有帮助，媒体方面若是有人能帮我联系上可以直接找我，感谢

孩子现在的病情复杂，妇女儿童医院也没有查出具体病因，只能有那方面不对吃那方面的药，每天都要吃十来次药，基因检测第一次报告出来有一段重复序列，却是以前从没发现过的，遗传代谢内分泌科说有可能是一种从来没有发现过的病，是基因突变，消化科怀疑胆道闭锁，脑外科说他脑室增宽，怕脑积水，每次去医院都要挂好几个科，检查抽血拍片一大通，安安那么小很多检查做不了，儿内科医生说最好是能找各科专家一起会诊，而我也不知该去什么医院，去外地医院对我们来说也很难，孩子太小到处走到处检查太心疼了，而且医生都不敢给他抽血检查怕他受不了，检查报告已经传上了视频，如果有医院能够治疗请联系我，万分感谢 就算我上辈子错事做多了，这辈子受苦可我的孩子是无辜的，他才50多天，不该遭受那么多，有人让我放弃，可如果一开始他就不在还要更好一些，可是他偏偏经厉了那么多磨难还坚强的活了下来，做为母亲真的不想放弃他！我是社会最底层的人只有求助大家帮忙！请不要发信息骂我，最近压力很大，来自周围的闲言碎语和指责，对于孩子的担心和未来的无助，请放过我！！微博号“郭苏月”哔哩哔哩账号“福宝妈妈苏月”

原文：

知友们你好，万般无奈之下才会如此，医生说宝宝有可能是天生胆道闭锁，因为孩子50天了还是只有4斤不到，身体太弱不敢检查确诊，若真的是胆道闭锁需要肝移植手术，而且孩子太小他们医院根本不敢手术，我本身并不太懂网络这块，为了孩子我第一次下载了微博，头条这些软件，发了求助信息可是石沉大海，知乎是我一直有的，可是第一次发言，只有知乎上的人回复了我，非常感谢 ，可是不知道为什么我违规了知乎封了我的号，解封后才会想出这个笨办法打扰您。非常不好意思 ，若是不喜欢请直接退出，请谅解

没钱只能看着孩子生病而无能为力，今天我的宝宝44天了，可他从出生就进了新生儿科重症监护室，我没有钱付不起医疗费，孩子父亲是聋哑人，而我一直有病8年无工作，我拿不出一分钱，我该怎么办！怎么办！我快疯了为什么要这么折磨我，为什么！我承受不住，请帮帮我，都是我的错，是我生下他却没能给他一个健康的身体，就连医疗费都承担不起，可孩子没有选择他不该遭受那怎么多，请救救孩子。是我该死，我的错

我以我的生命起誓这是真实的，本人郭苏月，女，汉族今年24岁，现租住在四川省成都市金牛区沙河源古柏4队育粱小学旁边，我自己是被亲生父母丢在路边的弃婴，在外打工的养父母偶然捡到了我，将我带回湖南乡下由外公抚养至12岁，小学5年级辍学，在外面打工，15岁查出患有乙肝，甲亢，甲亢引起窦性心动过速也就是甲心病，无法正常工作要长期服药控制，养父杀人坐牢，养母有新生活，没有工作没钱生活治病，所谓的舅舅说给我找个好人家治病，收了别人5万块钱将我卖了，没收了我的户口本身份证手机将我关在屋里.，后来我跑了出来身上没有一分钱没有手机身份证，差点死掉遇到了好心的在外打工的公公婆婆将我带回四川照顾治病，他们希望我能做他们的儿媳妇，我之前很抗拒生孩子准确说我想要当他们女儿来报恩，我并不想嫁人，我其实内心是不相信婚姻的。可是妈妈最大的心愿是抱孙子，我也舍不得这个温暖的家，我渴望父母疼爱，我们并没有办婚礼，结婚证都是怀孕后补办身份证才拿到的，我的老公是一级残疾聋哑人，没有学习手语上过学，无法与人正常交流，跟小孩似的，甚至连什么是结婚生子都懵懵懂懂，不懂人情世故，没有经济来源，公公婆婆没有文化早年在家务农种地，后来带着我老公在砖厂搬砖，孩子爷爷在2018年因窑厂搬砖伤了身体“在成都金建医院住院治疗，查出肺气肿医生说他身体不好不能再劳累了要休养，孩子奶奶一直体虚常年服用中药调养身体，由于近几年脚疼在成都416医院检查出踝关节炎，家里还有一未成年的弟弟，小学文化没有工作，全家人因身体原因无法务农和卖力气的工作，一家五口人2019年来成都摆摊卖小吃，无奈影响市容城管要赶还要罚款，只有租店面却因不会做生意还要交房租水电，反倒赔了本钱，虽然没挣到钱生活简朴可是一家人在一起还是很开心。

就在这样的情况下我怀孕了，我终于有了和我血脉相连的亲人了，我也是妈妈了，我没有享受母爱但我一定让我孩子拥有，我有了期盼和希望，怀孕前和怀孕后的想法真的不一样，我因为这个未出世的孩子感到了幸福，我们一家人总是坐在一起讨论这个未出世的孩子长的什么样子和谁像，什么性格会不会调皮，以后一定多挣钱培养他读大学，因为我们家里文化最高的是小学六年级，可是老天还嫌我命运不够坎坷，我于2020年1月13号在成都市妇女儿童医院因妊娠期胆汁淤积症剖宫产生下一名男婴，孩子32+1周早产体重3斤3两，那么小小的孩子刚刚出生没被母亲抱抱，没来的及喝一口母乳就因“重症肺炎，呼吸衰竭、肺出血、败血症、肺动脉高压”等十多种早产并发症被送进同医院的新生儿重症监护室，还上了最高级别的有创呼吸机，医生说了几次让我们有个心理准备，我刚做完手术在医院病床上，孩子奶奶去拍了一张照片给我看，在保温箱瘦瘦小小的一个身上插着很多管子，连两只脚背上都有针管，我看见照片一下就崩溃了，这辈子我老实本分尊老爱幼从未做过坏事，我一出生就遭罪为什么我的孩子一出生也要遭受那么多罪，我该怎么办！怎么办啊！！！月子期间我经常流泪，我想我的孩子，想抱抱他，想听他叫我妈妈想看他长大成人读书成家，现在孩子已经住院治疗40天，因为我本身没有医保在医院急诊住院和手术费均是自费，花了1万多，孩子住院预交了54900元其中20000元是借的，北京春苗慈善基金会资助了10000元现在还欠了医院几万,孩子病因还在检查，基因问题也在送检中，后续治疗费不知道还要多少，因为新冠疫情无法开店，无法找工作，还要给房东铺面费，一家人在城里还要生活开销，孩子因代谢异常无法喝母乳，还要买奶粉，家里没有经济来源压力很大，春苗基金的姐姐让我网上筹款，可是水滴筹了几天只有7千块钱，我试着注册微博发求助可是一个人都没有，今天去医院产后42天复查，让医生拍了一张安安的照片（希望他平安长大的意思），我一下就崩溃了！我的孩子妈妈该怎么救你，孩子爸爸自己就是个小孩似的，公婆已经帮了我很多，我没有法了才在网上救助，可并没有什么人理我，我理解，陌生人为什么要帮我，求求好心人救救孩子，并不一定要捐款，可以告诉我那家医院儿科好.政府有什么补助政策，若是知友家里有孩子用旧的物品可以送给我吗？家里没有多余的钱买娃娃用的，或者有成都老板可以给我们家介绍个工作吗？聋哑人可以做的！拿回家的手工活也可以，救急不救穷！家里急需经济来源！抚养孩子是我的责任，大家的善心能助我一时，帮不了我一世，不勉强道德绑架，随心就好，一句祝福也非常感谢！好人一生平安幸福！！ 联系电话13730801640，支付宝和微信一样

刚出生的时候，孩子奶奶拍回来的照片，身上插满了管子

2020.2.24拍43天大的安安只有3斤8两，他不丑也不可怕，只是太瘦了，真的，医生也不清楚他为什么不长肉，病因还在查。

证明

春苗基金会的志愿者彭姐姐一直支持鼓励我，

妇女儿童医院朱玲护士还帮我转发，谢谢