这个院方已经回应了,称不到两岁的小花(化名)确诊脊髓性肌萎缩症(SMA),是经家长同意后,使用诺西那生钠治疗。
诺西那生钠是孤儿药,国外某药企独家专利,是脊髓性肌肉萎缩症的特效药,这病还有个更新的药,诺华的Zolgensma,2岁前患儿只需要一针就能痊愈,缺点就是,一针212.5万美元。
孤儿药贵真是太正常了,药企要赶着专利保护期失效前把研发费用赚回来,但得这病的人太少,那就只能提高药价,一毫升十几万,比金子还贵,只能说,医院使用前征求过家长同意就没问题。
不过呢,这种新闻,大概率就是药企的舆论攻势。因为又快要医保谈判了,药企请媒体展示患罕见病孩子家庭的不幸和苦难,制造舆论压力,好要求把昂贵的孤儿药加入医保,进医保以后销量会爆增,发大财。这一套别说国内,国外都驾轻就熟的很。
诺西那生钠在国内的售价为每支69.7万元,属于完全自费药物,患者在第一年内需要注射6支,420万,之后每4个月注射1支,每年210万,年年如此。这么贵的药,医保池子就那么大,是维持不了的。
医保是全民性、普惠性的保障性保险,国家总体上需要覆盖更多的常见病的平价药,让更多的常见病的患者获益。这一针够报一千个常见基础病人半年的药,医保的钱不是天上掉下来的,钱是每一个参加医保的人出的,自然也不能因为一个人的罕见病,就让几百上千人的糖尿病、尿毒症无药可用。
基础医疗保险是基础病的保险,不是用来支付天价药和罕见病的,这些罕见病应该去买商业险。
当然,有人会因为同情小孩而批评我国的医保体系,批评一件事很容易,构建一个体系很难,无限制的免费医疗是不可能的,医保资金不是无限的,整个社会医疗资源也不是无限的,濒危病人插着管在ICU里一躺几个月,让后来的患者怎么办?
对疑难杂症的诊疗需求也是没有底线的,万一改天出个延缓衰老的天价药,也要进医保么?
医保问题是一个复杂且动态变化的问题,只能尽量做到完美。
如果真的很同情,可以给小孩捐款嘛。
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