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得了癌症是种怎样的体验? 第1页

     

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为了避免大家的担忧,在开头首先插一句:今年我26岁了,是我生病后的第六个年头。

2015年,我20岁,大三。那年冬天,我感觉到自己的肚子变大了。但我怎么都不会想到自己生病了,毕竟我还那么年轻,而且以前身体很好。其实我曾经出现了阴道异常流血的情况,并曾经去校医院咨询过,校医院老师认为应该也没什么问题,可能是排卵期出血之类的,我也就没在意。我以为自己身体发福长胖了,整天嚷嚷着要减肥。 春节过后不久,我去跑步,发现自己跑不动了,跑了100米双腿就像灌了铅一样抬不起来。那时我以为过了个春节我又吃胖了,坚持跑完800米,然后就感觉右下腹剧痛,并向腿部放射,难以忍受。
我就去医院检查了,做B超的时候,给我检查的医生很吃惊的问我为什么到现在才来,B超显示我肚子里长了个很大的瘤子。她给我做触诊的时候,我躺在床上,整个人都懵了。而且医生特别热心的劝告我一定要去大医院做手术。于是我去了省里最好的医院。刚好医院离我的大学很近,所以也比较方便。但是医院的床位十分紧张,必须得排队,等待入院的过程十分煎熬,闲暇的时候我就去逛各种小商品店,我喜欢那些东西,但是却一件也不敢买,因为我害怕自己死了这些可爱的小东西都得陪葬。抬头看看天上飞过的大群的鸟儿,不知不觉早已泪流满面。在老师的帮助下,我还是很快住进去了。

2016年2月22日
这一天也是元宵节。我人生中第一次住院。
我以前真的是没怎么生过病,也不知道怎么办理住院手续。我自己一个人背着所有的行李在偌大个医院里穿梭,排各种各样的长队,因为不太了解还排错了几回,深深体验了一把看病难。我真的觉得自己负重奔跑的速度不减当年,一点都不像病人的样子。
空腹奔波好久,终于到达病房,但也还是错过了抽血的时间。下午做了各种各样的检查。心电图报告显示“窦性心动不齐”还把无知的我吓了一跳,我以为自己还有心脏病呢。肾脏的彩超又显示肾积水,集合系统分离。当时真的特别绝望,以为自己已经重病缠身,无可救药了。
根据检查来看,我应该是卵巢的肿瘤。

2016年2月23日
病房里,四点醒,不道离情正苦。一阵阵,一声声,鼾声雷到明。
早上等了好久才有人来给我抽血,本来以为可以来个帅帅的男医生,我还可以调戏他一下,没想到来了一位比较严肃的女大夫。因为要抽九管血,医生扎针后在一个地方抽了几管后血就不往外流了,她就又换了个地方扎我。心情顿时不美丽了。
下午术前谈话,我全程参与,我要求知道自己的真实病情。医生也介绍了良性、恶性、交界性三种不同的可能的情况。虽然讲的挺恐怖的,我还主动要求医生重点讲述最糟糕的情况,在讲到恶性肿瘤的时候我看见妈妈的眼睛红了。但是那个时候我已经比较麻木了,一直表现的比较淡定。
晚上我就要为第二天的手术做准备了——喝泻药。医生给我开了三大盒药,一共要泡九大杯水喝。此难喝程度真的很难形容,喝的我都快要吐了。医生值班室没有人,我便一遍遍的向美小护求情“能不能少喝几包?能不能少喝几包?”结果她总是满脸笑容的拒绝。最后我放弃了求她,便自作主张减了量(少喝了1/9)。

2016年2月24日
手术前夜,必然是难眠的。早上三四点我就醒了,在病床上辗转反侧睡不着,心想自己还是应该干干净净的去手术,就起床去洗头了。我在洗漱间遇到了一位值班的美小护,她赶紧把窗关上,并焦急而又有点责怪的对我说:“你也太大胆了吧。”洗完头我又蹑手蹑脚的回到病床躺尸,换上那套腰围比裤长还长的病号服。
手术,对我来说并不算恐怖,因为我觉得手术可以帮我摆脱这个瘤子,算是一种解放,所以并不觉得怕。当时进手术室的时候并不像电视里演的那样有人用带轮子的床推着我,而是我洋洋洒洒的头也不回的跟着给我带路的人走进了手术室。然后还坐在手术室门口等了一会儿,等待的时候还有人夸我漂亮呢。但是因为当时不能戴眼镜我也不能看到夸我的那个人长了什么样。走进手术室后,一个女医生对我说“把衣服脱了。”我就乖乖听了吩咐,结果脱完她又把我的病号服的上衣拿过来盖在我身上,说还是先遮一遮吧。(*@ο@*) 哇~这是看到我长得惨不忍睹吗?
记得自己刚被从手术室转运到病房的时候,自己一直喊疼,但是又睁不开眼,模模糊糊中还听到护士对我妈说“已经给了她足够的麻药和止疼药了”,后来好像我又睡过去了。
我从麻醉中清醒过来的第一件事是问我妈肿瘤是什么性质的,我妈说是良性的。第二天查房的时候我问医生,医生说是交界性的。我当然相信医生啦,我妈瞒我也是因为怕我接受不了嘛。然而他们并不让我出院,说是让我等具体的病理结果。

2016年2月25日至28日
术后先是平卧,术后第一天我妈和我表姐一起用力第一次尝试帮我坐起来的时候,我头很晕,冒冷汗,还吐了一地。当然因为被禁食肚子里只有水。我就没有再尝试站起来了。然而第二天还是被逼着站起来并试着走了几步。我稍微恢复体力后走到护士站称了个体重,发现自己减了七斤。
身体稍微一变好我就把丑丑的病号服扔掉,换上了自己的衣服,第二天查房的时候,大医生还问我:“你怎么穿便装了?”可是难道病号服是我的职业装吗?然而最在意我穿着的还是美小护了,她们说我不穿病号服会给我的责任护士扣分。术后支持多活动,可是美小护一看到我没穿病号服在走廊里晃荡就让我回去换衣服,搞得我都不愿意出去活动了。然后美小护就来给我做思想工作,问我为什么不穿病号服,我说病号服太大了,她就马上给我找了一身小号的过来。然而我并不领情,后来美小护被我逼的都要亲自把病号服给我穿上了。我妈为此还批评我来着。可是病号服真的有损形象的好不好?穿成那怂样还咋撩汉呢?
在医院呆着实在无聊,不输液的时候,双手解放。我就托别人给我买了毛线自己织围巾打算送给别人,也算对别人的一种感谢吧。不过织围巾还挺不容易的。我妈还嫌我织的难看还给我拆了,害得我重织。而且美小护不允许我织,说什么织围巾的棒是利器,再看到我织就给我没收。害得我还得跟护士躲猫猫,她一来我就藏起来。

2016年3月1日
引流管终于拔了,我不用再挂着个血袋子晃荡了,我就快马加鞭织完了围巾,在妈妈的陪同下去送人了。当然,这围巾必定织的丑丑的。我终于走出了病房楼,外面阳光真温暖。但是好像有点亏,如果我是夏天住院,这么久不出门应该会捂白一些。

2016年3月3日
我是个闲不住的人,一旦拔了引流管我就看上去和正常人没什么两样了,我就到处晃荡。终于今天我又有了新的想法。我居然想回去上课!我真是个好学生23333。
关于去上课这件事,我本来就没想和医生打招呼。但是我妈不让我去,我非得去,她最后做出了点妥协说只要医生同意她就也不拦着我了。于是我欢天喜地的去了医生办公室,无奈又碰到了凶神恶煞的猛男医生,他说话拐弯抹角,还怪我不够聪明听不懂他的话。可是我就想要肯定的回答啊,因为他不给我肯定的回答我妈就不让我去上课,不然我才懒得跟医生打报告。后来我都有点愤怒了,从不擅长吵架的我扔下这么一句话:“对不起,我涉世太浅,听不懂!”然后我转身离去,回到病房躺床上蒙头大哭。
同病房里一位叔叔安慰我说:“孩子别哭了,你哭你妈看了也难受。”可是我正在哭,忙着呢,没空回复他。我还没哭完,就听到了医生的声音,透过捂着眼的双手指缝,我看到那位凶神恶煞的医生站在我面前。原来医生亲自来病房看我了。我就不敢再哭了。这个时候我突然不觉得他凶了。擦干眼泪后,我告诉他:“我不是因为你说的话才哭的,我只是太压抑了,入院以来我第一次哭。”他对我说:“你演技真好,我以为你看破人生了呢。”其实我也觉得我好像还挺淡定的。然后他又解释了如果他同意我去上课护士会不乐意的,所以我可以去上课但不能说是他同意的。套路啊,都是套路!
和医生谈完话,我马上破涕为笑。妈妈说:“看你那点出息,这么大了,说哭就哭,说笑就笑。”但是我很开心呀,才不管别人怎么笑话我。
于是这天下午我背上书包,屁颠屁颠的去上课了。但是,离开医院没多久美小护就给我打电话让我回去。不过我回到学校见到了同学,虽然只呆了一小会,内心也是很满足的!
2016年3月4日
在医院里等了几天后病理结果终于出来了,医生还是和说我是交界性的肿瘤。但是大医生要我接受化疗。这我就不明白了,因为和我术前谈话的医生跟我说了交界性的不用打化疗,我去查了各种资料,也显示交界性的无需化疗。
我当时一直想不明白医生的初衷,因为明明是医生亲口告诉我肿瘤是交界性的。我真的觉得医院一入深似海,进了医院就要任人宰割,自己根本没有选择的权利。甚至怀疑医生是不是靠忽悠病人接受各种治疗来挣钱。可是妈妈却表现的一副很相信医生,让我也相信医生的样子。
为了让我接受化疗,医生和我的妈妈也做了很多工作。我妈妈找了我舅舅来劝我,医生找我单独谈话说我的肿瘤虽然是交界性,但是高级别(低分化),所以应该接受化疗,还说我的治疗方案是他们全科人的智慧,我应该相信她。
就这样,我开始了我的化疗之路。
后来我才知道我的肿瘤是恶性的,是我妈妈让医生瞒着我,我真的是误会医生了。

2016年3月05日
开始化疗了,我的反应不是很强烈,但是会感觉满嘴里药味,而且心情烦躁。我妈妈非得逼我吃东西,但我全都吐了出来。我妈妈看到我想吐,把盆给我后就跑去喊医生,还是我的病友帮我倒的那些脏东西。内心真是满满的感动。

2016年3月06日
今天下午化疗就要结束了,因为我每次化疗只有两天。我好想出院,马上回去上学,因为这个时候我们已经开学了。但是医生非得让我等一天,说有的人会在化疗后起反应。但是我自我感觉还不错。
晚上看到同病房里为了第二天的手术而服用泻药的病友,强忍着喝下难喝的药,再一趟趟的跑着去厕所,抢厕所,我真是满满的幸灾乐祸。

2016年3月07日
要出院了,也就是这一天,我在自己的出院记录上看到了癌这个字。但是看到之后我很淡定,没有哭也没有闹。我不想休学。妈妈要回家了,表姐来接我,并把我送到了学校。回到学校的感觉真好。
晚上自己去水房打热水,突然鼻子一酸,眼泪快要掉下来。妈妈不在的日子真的有点心酸,以后只能自己照顾自己了。可能因为淋巴回流受阻的原因,我每走一步都觉得大腿根有东西挡着,不是很舒服,所以我就打算每天骑自行车上下课。

2016年3月18 日
回到学校以后,我一直不敢去洗澡,因为学校是公共浴室,我不想让别人看的自己的伤疤。但是我自己也比较爱干净,不忍心自己馊掉。于是我自我安慰了一下:反正我洗澡的时候不戴眼镜,看不清别人,就当别人也看不清我。在经过一番自我安慰后,我欢天喜地的去洗澡了。却不曾想到,这是最虐心的一次洗澡。
淋浴的时候,头发不断的掉到肩膀上,怎么冲都冲不败,轻轻揉一揉头发,结果却掉下来一大把。我简直不敢洗了,匆匆洗完以后用毛巾轻轻擦头发,结果毛巾上又粘了好多头发。梳头又掉了大把大把的头发。

2016年3月19 日
看到自己的头发大把大把的掉下来,我真的不忍心再看下去了。在好朋友们的陪同下,我去买了假发,然后剃了光头。本来并没有很难过的,因为我早就知道化疗会掉头发,但是当推子落在我头皮上的时候,我还是忍不住哭了。

2016年3 月20日至7月3 日
剃了光头,虽说是没有大把大把掉头发的烦恼了。但是新的问题又出现了。学校是公共浴室,我该怎么洗澡呢?我想出了新的办法。就是每次洗澡的时候都在假发上面带上浴帽,不洗头,只洗澡。回到宿舍以后我再打盆水在宿舍里洗头。但是没想到残存的头发渣滓还是源源不断的掉了下来,落在脸盆里。于是之后我的头皮渐渐变得非常光滑。
此后渐渐的眉毛和眼睫毛也掉了。
戴着假发的时候特别怕风,有时候风大,为了防止假发被吹掉我就在假发上再戴一顶帽子。有一天风很大,我走在去表姐家的路上。一路上胆颤心惊,终于已经进了他们小区了。一阵妖风吹来,我抓紧捂头,所幸帽子没有吹跑,但是假发被吹得翻过来了然后旁边的环卫阿姨全看见了,于是我赶紧捂着我离开头皮的假发跑到花园里整理好,平安到了表姐家。当我把我悲惨的经历告诉表姐的时候,她抑制不住的狂笑了起来。
我的化疗反应并不明显。但是每次化疗回来都会觉得有点头晕,而且十分乏力。我躺在床上,会觉得自己后背上的肉被压得很疼,简直难以承受我身体的重量,用手轻轻压一压也很疼。化疗期间我常常骨头疼,那个时候我真的很害怕,常常怀疑自己骨转移,甚至会不由自主的去想如果我死了我将如何交代后事,也会想象到我死后家里乱成一团糟的样子。我的骨髓抑制比较明显,所以经常需要打针升白细胞。因为我面临着考试的压力,又要经常抽出时间来去抽血化验去打针,有时候就会很抵触,不想去医院。但是我告诉自己绝不能同情自己,否则我只会觉得自己更加委屈。有时候刚刚化疗完出院就得去考试,这种情况下我不得不在住院期间看书以免考试挂科。有时候心情也会很压抑,但是又不能和别人说。其实我不是一个坚强的人,我有时候会在别人已经睡去的深夜躲在被窝里默默抽泣,有时候抑制不住的想要大声哭出来,但是我不能。那种压抑,常常让我喘不过气来。
我真的不是一个合格的病人,因为我常常在宿舍里颓废,没有人管我,我有时候会懒到不想出去吃饭甚至没有心情吃饭,所以也没有好好吃饭。
6月30 日这天,我终于迎来了我们的暑假。而且这个学期,我也没有挂科。
7月3日,我迎来了我的最后一次化疗。
2016年8月21日
在家好好玩了一个暑假,还不到开学的时候,但是我有点闲不住了。就去接了个家教,然后提前回学校了。我走的这天,爸爸其实是非常不乐意的。但是我比较固执。其实离开家我心里也是很委屈的,因为哪里都不如家里好,我只是不愿意在家无所事事,也不愿意看着爸妈辛苦挣钱而自己大笔大笔的花着他们的血汗钱还要在家里颓废。
做家教的这天,阿姨突然问我:“你头发怎么了?”我当时心率都飙升了,感觉空气都要凝固了。然后阿姨从我假发上取下一个东西说:“哦,是根草。”一颗悬着的心终于落了下来。我还以为阿姨要拆穿我戴了假发呢。

2016年9月至2017年2月
我大四了,不用再接受任何治疗,只需常常复查就好了。
每次复查前都是很焦虑的,因为很想知道结果,但是又不敢知道结果。
不幸的是,我每次复查肿瘤标志物都同比上次上升,我真的特别害怕,害怕复发。我不敢和家里人说,同学也不可能理解我,我也很纠结自己还要不要考研,同时还不能耽误目前的功课。大四考试周的学习压力很大,看到别人都在学习,我自己也不愿意颓废,但是一天从自习室坐十几个小时真的很辛苦,常常刚到晚上八九点我就会觉得自己要撑不住了。
而自习的时候是绝对是适合开小差的时候。各种可怕想法都会向我涌来,情绪抑制不住的的低落。身体稍有不舒服,我就会和复发转移联系起来。甚至我买件衣服都会想我还能穿几回,买一堆零食都会想我自己还能不能活到零食吃完的哪一天。每次我都只能等自己伤心到累没有力气再伤心才会忘记这种痛苦,然后过一段比较开心的日子,等待下次复查,如此反复。

2017年3 月
有一天我突然出现了耳鸣,我以前也有过耳鸣的经历,但是通常都是持续几分钟就消失了,但是这次我的耳鸣持续了一整天都没有消失。耳鸣刚刚出现的时候真的很痛苦,尤其是晚上的时候,根本睡不着觉,就像有只蝉一直在耳边叫。于是我去看了医生。但是耳鸣真的不好治吧,我看了西医看中医都没有什么效果。这段时间一直很痛苦,晚上难以入睡,一到睡觉就抑制不住的要哭,直至哭困了。而且我好几天都不敢给家里打电话,直到我妈妈不放心给我打了电话,我还是抑制不住的哭了。四处求医之后没什么效果我就放弃了,也渐渐习惯了。

2017年4月至7月
4月份的时候我还参加了学校的运动会,参加了4*100米接力。
5月份的时候头发长得终于像个女生的样子了,于是我早早的穿上了裙子。
每次肿瘤复查肿瘤标志物都在涨,我依旧是每次复查回来都哭一场,而且很纠结到底要不要考研。但是每次哭完我还是毅然决然的去学习,并且不打算放弃考研。因为我真的不甘心本科毕业就直接去工作,我想成为一个更加优秀的人。

2017年8月9日
这一天是我的生日,我觉得自己可以在生日的时候有好运气,就打算去医院复查。但是不曾料到肿瘤标志物比上次翻了一倍,而且卵巢上还有一个好几厘米的异常肿物。真的是悲伤到根本说不出话来,好好的生日就只能在悲伤中度过了。

2017年8月17日
这一天我又去复查了,想确定一下上次是不是超声医生看错了。我穿了我自己最喜欢的白裙子。我的医生帮我找了全院最好的超声大夫,结果还是测出有个肿块,还有个乳头,不像是什么好东西。于是医生让我等一个月再来复查,如果下次肿瘤标志物还涨、肿块还存在就安排我手术。我只能在外面整理好心情再回宿舍。当我回到宿舍,舍友过问我今天白天去干什么了的时候我就故作轻松的说:“约会去了!”

2017年9月14日
过去的一个月都非常的煎熬,我简直无时无刻不在担心害怕,在这种事情面前我没有办法保持镇定。当我保研的同学纷纷被保研,考研的同学也在认真备战的时候,我因为学习成绩不好不能保研,同时也没有心思准备考研的事情。我参加了学校保资辅导员的竞选,也失败了。
这一天我去复查了,我也做好了要迎接手术的思想准备,也都和家里人说了。其实我从来不相信奇迹,但是真的出现了奇迹。我的肿瘤标志物降下来了,肿块也变小了。这是我人生中第一次相信奇迹。于是我欢天喜地的去考研了。

2017年11月6日至11月12日
离考研还有40多天,我的耳鸣加重了,入睡非常困难,而且好不容易睡着以后耳鸣还有可能会把我叫醒。于是我去看医生了,并决定住院治疗。我也不敢和家里人说,就只好自己照顾自己了。我带了书在病房里看。但是我旁边住了个老奶奶,她抑制不住的和我说话,我看书的效率特别低下。
12号这天,我已经住院一周了,耳鸣有所改善,但是效果也不是很明显。我不想放弃考研,就出院了。

2017年12月22日至24日
22日,考研前夜,我失眠了,可能晚上两点多才睡着,心情特别糟糕,觉得自己可能考不上了。
23日,下午考英语,试卷的后半部分我做的特别不顺利,阅读的时间快要不够了,于是我飞快的做完最后一篇阅读,都没来得及看全文,排序题也特别难。最后我做完了还剩下几分钟,根本没有心思检查,在考场上已经破罐子破摔了。
因为前一天晚上睡得太晚,这天晚上我很困,11点多就睡了。
24日,这是考研的最后一天,我早上4点就醒了,然后去自习室看书了。
考研这几天都睡得特别不好,所幸我在考场上没有打瞌睡。

2018年4月1日
考完后我去复查了一次,复查结果很好。
考完研终于放松了一段时间,最后我的初试成绩不错,超过国家线69分,并且顺利的通过了考研的复试。于是我等待着我的研究生录取通知书,也将迎来我的毕业季。
我绝对不是一名合格的病人,但我觉得我还算一个合格的学生。我知道被确诊后的这段日子,我过得很辛苦,也很怕死,甚至生活的辛苦更加剧了我心情的恶化。也许有些人因为患癌而看透了人生,觉得钱权名利没有一样不辛苦,但没有一样能带走,于是他们洋洋洒洒。但是我还年轻,我觉得我的人生还没有开始,我觉得我不甘心满足于自己现在的这种境地。如果让我休学在家,我可能会更加痛苦,更有大把大把的时间去痛苦。我知道我过去这两年的辛苦可能不利于健康,但是我想如果我因此挂掉了,我自己肯定不会后悔,但是我会觉得太对不住爹妈了。与碌碌无为相比,我更喜欢不断奋斗的青春,因为只有努力,青春才不会褪色。每个人的生命都只有一次,每个人也有权决定余生该怎么活。余生,我会更加努力!也许梦想也是治愈疾病的一味良药呢?

2018年4月4日
很意外收到这么多鼓励,谢谢大家!同时也谢谢大家的批评。有的朋友看到我上次发文是4月1日,觉得我在开玩笑,其实不是啦,是真的故事,我觉得如果没有经历过是编不出来的。还有个看起来很可笑的事情,就是我是医学生,但是我生病的时候还没学习专业课,对医学了解还是太少。谢谢大家批评我不遵医嘱。我没有按照医生的要求服完所有的泻药,但是一共要求服九次药,我喝了八次,而且那个时候我的肠子差不多已经干净了,那个药真的很难喝,分分钟想吐出来,真的喝不下去了。所以我是有分寸的,我认为并不会增加手术的风险。批评我把医生想坏的朋友如果您是医务工作者,那我们是同行嘛,我理解医生,我知道自己误会医生了,我错了。如果您不是医务工作者,我觉得很欣慰这么多人尊敬医生。那个时候我是因为十分费解,找不出接受化疗的理由,就胡思乱想了,误会了医生,因为我没觉得自己会得癌症嘛!我住院的时候我大医生和我说:“当过病人的医生会成为更好的医生。”我一直把这句话记在心里。生病期间我的家人、医生给我了很多关爱。我的医生不仅是医生,还是我的朋友,老师!我考研期间一心想考我大医生的研究生,我一直觉得如果能战胜癌症,并且成为大医生的学生,这对我们师生来说都是很幸福的事情,多年后回忆起来一定很美好!如果我考上了我就是开门大弟子,但是我大医生因为错过了硕导的申请时间我就无缘成为她的开门大弟子了。最后,我考研成功了,但导师不是大医生。我读研期间将在我大医生所在的医院规培,虽然我导师不是我大医生,但是我还是可以跟我大医生学习。我人生中最幸福的事就是遇到很多对我好的人。我会努力成为一名好医生的!这就是我的梦想啦!我是理科生,文笔不佳,本来还担心别人会觉得太枯燥不想看,没想到这么多人看完了,还给了我这么多鼓励。再次感谢大家!

2018年5月
摸到自己左下腹硬块两月。我摸起来很像肠子。我知道,它可能是陀屎,但我还是很害怕。于是我去查了血,做了妇科超声,做了盆腔ct。结果没什么事。但是还是不知道自己左下腹的肿块是个啥。做了屎常规检查,发现潜血试验阳性。于是内心惶恐。下了很大的决心要去做肠镜。
舒泰清真的很难喝,喝舒泰清真的很痛苦,这简直快让我放弃做肠镜了。我和病友们抱怨,有个病友说,她说她每次都是喝到吐然后包在嘴里咽下去。我把自己喝吐了本来只反了一口,我想起病友的话,决定咽下去,于是我吐出来一大堆。
我尽了自己最大的努力喝药清肠子。吐了一些,也没喝完规定的药量,感觉肠子清的还可以,于是去做了肠镜。肠镜结果很正常,于是我又可以安心好一段时间了。
我能摸到自己的肠子也许是因为术后肠道有些粘连吧。

2018年7月
本科毕业
等待研究生开学
愿读研的时候可以忘记自己的过去。

2019年5月

时间过得好快,研究生读了都快一年了。过去一年的复查也都很顺利。顺便检测了卵巢功能,发现还不是太糟糕。希望此生还能邂逅爱情,希望以后还可以有自己的宝宝。纵然我知道这些对我来说实在有点奢侈了。

非常感谢大家关心我,支持我,鼓励我。尤其感谢经常来看我更新的好友。怪我懒更新的太慢了。大千世界,大家各有各的忙碌,可是你们能经常来看我,一直牵挂着我,我实在非常感动。愿每一个善良的人都被温柔以待!

2019年9月13日

今天中秋节,我回家啦,爸爸的头发白了更多,真是让人心疼。大概是本命年多灾多难,最近不太顺利。最近半年来发现自己的卵巢又长了囊肿,一直复查都没有消失,不过是囊性的,考虑是良性的,不知道会不会继续长大。真的不想让爸妈担心,想当个让人省心的孩子。

2020年1月11日

近1年来一直在规律复查超声,卵巢上的囊肿没有增大也没有明显变小,希望它能抗住。新的一年,愿身体健康!

2020年7月1日

今年真的是非常特殊的一年,每个中国人都值得被感谢!2020年超长的寒假让整半年显得非常短暂。

我与我的小囊肿依然和谐共处,尚未经历手术。马上研三啦!继续加油呀!

2020年9月5日

宣告脱单,而且是毫无隐瞒的前提下!遇见方可知,斯人若彩虹 。

2021年5月17日

马上要毕业啦,希望答辩顺利,考试顺利,顺利毕业^O^

2021年7月1日

在2021的的上半年里经历了太多的等待,面对毕业的焦虑,找工作的坎坷与煎熬,以及还有一颗进取的心。还好,那些煎熬的等待都变成了曾经。

已顺利毕业,已订婚!

2021年7月15日

我们领证啦!但是还没有办婚礼,婚礼目前还没有计划,因为感觉并不是很着急结婚。希望自己可以健康的快乐的活着,陪他慢慢变老,希望不要辜负我的男孩。

2021年9月5日

今天晚上失眠了,因为那个增大到3.5cm的囊肿。囊肿已经发现2年多了,一直增长的比较缓慢,目前的征象表明这个囊肿是良性的,但是还是很害怕。目前囊肿还是比较小,医生建议可以继续观察。但是,在不远的将来,似乎还是有一次难逃的手术。既想要切掉它,免得担心它像一个炸弹一样会恶变,又特别害怕面临一场手术,因为真的怕了。最近有谨慎考虑过要做一个母亲,但是我觉得可能还是手术后再选择做母亲比较好吧,以免孕期囊肿增大,孕期手术则可能会对小宝宝产生不良影响。然而,孕前手术则可能使得本来不太好的卵巢功能雪上加霜,不知道会不会影响自己成为一个母亲。听起来好像很惨的样子。

还好,我有一个爱我的老公和我一起面对,他安慰我说,我曾经切掉了20cm的肿瘤,已经是一个老战士了,现在这个3cm的囊肿不在话下。

还好,我在评论里看到了很多大家对我的祝福与表扬,我真的感到非常感动,谢谢陌生的你们给我的鼓励,你们让我在这个失眠的深夜感受到了温暖。谢谢大家!愿我们都被温柔以待!

2021年10月1日

今天是国庆节呀♥伟大的祖国母亲生日快乐!

我昨天去复查了,囊肿大小3.8x3.3cm,大夫说可以再继续观察着,先不手术,然后开了点中药,下个月再复查。又暂时性解放了至少一个月。哈皮,欧耶✌


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2015年1月8号准备领结婚证,1月1号走在路上摸到左边锁骨有几个突出的包,心里马上慌了,预感非常不好。吃了几天消炎药,去做了穿刺,等结果的那几天基本处于天快塌下来,心跳每秒都很快的状态,害怕,不是害怕死,而是害怕折磨。穿刺结果出来高度疑似淋巴瘤,那天我拿着报告单坐在医院走廊上,眼泪不停的流,除了心跳我听不到周围其他的任何声音,我的腿发软,身体轻飘飘,有史以来的无助和绝望。
然后马上去了广州某肿瘤医院,活检、骨穿、petct ,然后在家等结果。大概二十天后确诊分型-T淋巴母细胞淋巴瘤,也叫急性淋巴白血病。很多淋巴瘤类型都相对好治,可以说癌症里面得淋巴癌算相对幸运,但是我确诊的T淋母却是分型最差的,发展快侵袭性高复发率高,化疗方案就是白血病的方案。
等待确诊以及确诊的这段时间最为难熬。确诊前希望之前的疑似是误判,确诊初期希望分型好一点,但是出来一个结果就打击一次,直到最后让我放弃任何好的希望和可能。
以前打针都觉得疼的要死,结果几天之内,在脖子边做小手术活检,医生还把切出来血淋淋的瘤子拿给我看,然后做骨穿,恰逢医学生考操作,一个学生给我抽了三次才找对地方,回过头来想,那时候那点儿痛算个啥,真正的艰难险阻都在后面等你呢!


-----------2017/08/06-----------

谢谢评论里祝福我安好的各位。接着写一点,算是对整个过程的回顾,如果有和我类型相同的病友,也可以当做参考。

确诊以后,家里人没有告诉我真实的分型。只说我这个病肯定能治,就是过程麻烦一些。我住进医院的第一个晚上,看着病房里醒目的贴着,化疗后副作用,应对方法等,很没出息的说我吓的腿发抖。那个晚上一夜未眠。

第二天就正式化疗了,医生给我用的BFM90方案,就是白血病方案中的一种,我当时并不清楚,也不关心,因为我还没有接受这个现实,我还奢望是不是拿错了报告,如果真的是我,为什么呢?为什么是我?为什么老天对我这么残忍?这是我那两个月内心最多的OS。

期间,我经常无缘无故发脾气,对未婚夫和妈妈大声嚷嚷,把满腔委屈愤怒无助不甘都发泄在亲人身上。第一阶段化疗我的反应不算大,主要是整天待在病床上,胳膊上插着PICC输液管,整天输液打针,最沮丧的时候想过死,不想受折磨。

有一次情绪崩溃,我说我不治了我想去死,当时妈妈哭着问我我死了她怎么办,问我有没有想过她的感受,问我是不是对她没有任何牵挂。当然不是,我舍不得妈妈也心疼她这些年受过的苦,看到她流泪的瞬间我突然发现自己的自私,如果我不尽力配合治疗,他们不尽力想帮想办法救我,我就这样走掉了,他们以后该带着怎样的内疚活下去?反之,如果该做的都做了,那么我就任凭老天处置,家人也问心无愧。

这样决定以后,我劝自己放弃追问为什么是我的问题,上天不过随便选中一些人而已,没有那么多为什么。于是我调整心态,真正意义上配合治疗了。

化疗持续了半年,大部分时间都住院,每个月做腰穿,经常做骨穿,然后大部分时间输液,打升白针等各种针。然后副作用,最普遍的就是呕吐,骨头胀痛,头晕,四肢肿大麻木,掉头发不值一提,在掉完之前我让姐姐给我剃光了。

然后有次家人不在身边,我看到了住院清单,才知道自己的分型。还在论坛里问了病友。



半年后基本缓解了,化疗阶段的战斗结束,转入另一个阶段,骨髓移植。到底做不做骨髓移植,做的话去哪家医院,这两个问题一家人商量、咨询了一段日子,很可惜我和姐姐配型没配上,我只能和妈妈配,尽管妈妈年纪偏大,但这是当时唯一的选择。结合实际情况,最后家人让我自己决定,我决定去北京某医院做移植。

在移植仓呆了两个月,很小一间房,脖子上做了锁穿有两路输液通道。






(长期吃激素身体浮肿的我在移植仓)

进仓之前全身放疗了,说起来有些羞射,全身上下就穿一个内裤,躺在一个类似塑料透明盒子里,大机器对着那样。做了几次之后我得坐轮椅回病房,吐的胆汁都没了,医生说没见过反应这么大的。

然后进仓了。有点晚了,明天再继续写。

----------2017/08/08--------------

非常感谢评论里为我加油,给我很多鼓励的小伙伴,看到这么多回复真的很感动。评论区还有一些病友,或者病友的亲人朋友,看到你们留言他们恢复的很好生活的很好,我真的很开心,对我也是很大的鼓励。每一个回复我都认真看了,有一些有具体问题的我做了回复。现在我先统一说下评论区伙伴关注的问题。

1、答主现状。今年7月是我骨髓移植满两年,上个月初我去北京复查了,除了免疫力还比较低,体质不够好,有一些慢性排异以外,其他问题不大,接下来一年可以半年再去复查,不用三个月去一次了。

2、病因。问过所有治疗我的医生,都给不出确切答案,有医生说这是命运。但是也有一些可能有关的因素,比如本身免疫力差,压力太大情绪不好,长期熬夜,还有另外白血病很多跟新装修房子有关,这点值得留意。不过,我也遇到过几个阿姨和大姐,她们饮食规律,从不熬夜,每天都坚持运动,也没住新房,仍然查出淋巴瘤,所以也真的说不好,大家平时都要注意锻炼,增加体质增强免疫力,不要觉得年轻就肆意挥霍健康。

3、淋巴结肿大。有一些小伙伴说自己身上也有淋巴结肿大,担心是不是有问题。1-如果身体某些部位有炎症,也会淋巴结肿大,而且大多数淋巴结肿大是这个原因;2-如果那个肿大的淋巴结几个月或者半年甚至几年都不变化,一般也没有什么问题;3-如果有肿大又特别担心甚至焦虑,建议去看医生,去好的医院找好的大夫,医生建议随诊的就定期随诊,实在实在不放心的可以咨询医生有没有必要做B超或穿刺。

4、是否按原计划结婚。没有,上个月分手。在我确诊急淋的时候,他再一次向我求婚,催我领证,我没有同意,因为知道这个病的严重性,不愿意拖累他;开始化疗时他陪伴了我两个月,日夜都守候在床前;进移植仓后,他在仓外隔着玻璃窗也守了快一个月,陪我度过最最痛苦的时期;在北京养病的2016年,他经常飞到北京看我,在我最丑的时候夸我漂亮,在我最难的时候不离不弃。如今,移植两年了,我身体稳定了一些,许多现实的问题出现了,他年纪比我大,现在正是成家立业的时候,而我的身体条件显然不适合结婚,因为放疗的原因我生育的可能性已经很小很小,再加上因为我需要很好的环境修养,这两年都和他分开生活,所以分手也是可以预期,我很感谢他,当初没有抛下我而是一直坚定的支持我,我现在恢复的情况,也有他的功劳,生病时他还承担了一部分费用,我希望他拥有正常的人生,平凡的幸福,祝福他。

治疗的经历我还会继续更新,但是今天先写到这里,再次感谢各位小伙伴的鼓励,还有给我讲笑话发美图的小可爱。

----------2017/09/05-------------


好气啊下午本来写了好多结果中途被叫出去有事,我看系统老是在自动保存就没有另外保存下来,结果不怎么玩知乎的我笨手笨脚又按到一次编辑,才找到草稿箱,写的都没有了 ,心好累,等我心情缓和了再写。。。。

谢谢评论里温暖得人儿,你们的加油和祝福我都收到了,我现在挺好的,身体有一些小问题,不过不影响,然后体力和免疫力差点,其他都好,移植两年了,希望下一个两年会更好

----------------2018/01/16-------------


上次更新以后都没有登陆过知乎啦~今天点开又收到好多好多小伙伴的祝福,很开心!12月份我上北京复查了,一切都好~然后给大家看看我的头发又长起来啦!2018年我会努力活得更开心,好好锻炼身体加强体质,也祝你们2018能实现自己的目标,但是不管工作多累生活多忙,都记得好好善待自己的身体哈!笔芯❤️



-------------------2018/07/27-----------------

Hi~我又来报道啦!

7月初去北京复查了,都挺好的,骨穿结果也出来了,没有问题~这个月底移植就满三年了,离危险远了一些,离正常的生活近了一点,再过两年,就能基本跟正常人一样了。

现在的生活状态,自己也在力所能及的赚钱,但是也会有点迷茫,因为我现在大概算自由职业吧,圈子很小,而且心底其实也想能正常去上班,扩大圈子,真正的融入社会,总感觉这几年养病都把自己养呆了

不过还是会以身体为重,这才是基础,乱七八糟不知道说的啥,就是想跟这里关心我的朋友交代一声,我一切都好❤️❤️❤️


------------------------2019/04/29---------------------------

我回来啦~不知不觉都有半年没和知乎的朋友们报平安了,现在我身体恢复的挺好,也在努力生活,赚钱养活自己,然后上个月我剪了短发哈哈哈……超短像个假小子

虽然也有这样那样的烦恼、焦虑,有时候也会想起以前的感情,知道他的新女友会有一点点感触吧……不过这是每个人的生活都会经历的,我只是芸芸众生中的一个,所以并没有什么特别值得说滴,总之,祝好吧。

平时我和爸妈生活在一起,都是妈妈照顾我,最近他们回老家半个月,我每天自己学着做饭买菜、做家务,觉得自己慢慢能独立了,不用再让妈妈那么辛苦,而且做菜居然让我有种淡淡的幸福和充实感,真好~生活的方方面面都要去尝试呀,总是会有收获❤️

六月底又要去北京复查了,希望还是一如既往的顺利~然后今年夏天一定要有计划的去游泳,据说对提高免疫力很好 我又絮絮叨叨毫无章法的说了一堆哈哈哈哈……

谢谢知乎的朋友们,因为你们的关注和祝福,我能坚持在这里更新,等以后时间长了回过头来看,也一定是很美好的记录跟回忆,希望大家一切都好。P.S. 附上短发的我一张


-------------------2020/04/03-------------------

Hi,小伙伴们最近还好吗?离上次更新居然快一年了,要不是评论区小伙伴提醒真的没意识到,感谢大家对我的祝福、鼓励,素不相识数却给了我那么多温暖,偶尔也会登知乎看下但是一直没时间更新,谢谢牵挂哦❤️

1️⃣评论区有病友和病友家属咨询在移植仓的治疗过程和经历,移植过程就是,先把我自身的造血干细胞清理干净(通过大剂量化疗+全身放疗清髓,清髓后白细胞很低),再把我妈的造血干细胞输到我体内,让她的造血干细胞在我体内生根发芽,慢慢成长,这个过程比较长这里不赘述,重点说一下大的反应。

我在仓里清髓以后口腔严重溃烂,整个嘴巴里里外外没有一块好地方,舌头边缘和喉咙也是,非常非常疼。然后每天靠喝点米糊过滤下来的水+输营养液保持体力,还要吃药,喝一口水喉咙就像被刀割了一下,但是每顿药都要吃很大一把,也没有特效止疼药,最严重的时候疼的几晚没合眼,一个人在仓里忍不住哇哇大哭……

回输以后还出现了急性肠道排异,一天拉肚子十多次,肚子也疼的要命,受不了的时候也是哭,哭完又好一点。医生为了控制住我的急排,增加了激素用量,第二天起来我脸是真的变形变得我妈都认不出来……很快适应了各种,毕竟进仓前给自己做了很多心理建设,来涅槃重生不是来度假的,也习惯了脖子上插的两路管子,就跟戴着狗链子似的,瞬间理解狗狗的感受……

我可太能叨叨了哈哈,现在可以平静的说这些,以前说起来总是忍不住掉眼泪,看来我进步了。另外,以上经历只是我个人的,不代表移植都会遇到,有的病友在仓里能大鱼大肉吃好喝好,有的没有经历什么痛苦,也有的比我更受折磨……每个人情况都不同。跟我一样分型的病友对自己一定要有信心,也要有活下去的信念,熬过这道坎世界还是一样美好!我移植以后血型由O型变成了跟妈妈一样的B型,连重新长出来的头发发质也变得跟她一样,是不是很神奇!

2️⃣现在我一切都好,疫情严重那段时间很忧心情绪差,回广东后为了转移注意力开始做事,最近还是有点焦虑影响睡眠,努力调整中。经历了移植和今年这场疫情,真的觉得一切来之不易,不能奢求太多,也希望每位小伙伴健康平安。评论区还有问到我的感情状况,一直单身,因为放化疗副作用不能生育了应该,再去找对象应该很困难,加上我社交圈子窄,工作大部分时间在家,有时候也会考虑要不要主动去认识人,但是更多时候觉得一个人过得挺好,只是父母会担心我……不管怎么说过好当下吧。

最后,补上过去一年的照片哈哈

去年生日姐姐给我买的蛋糕超喜欢!

上个月3月8号小外甥给我送的花花,超开心!

上个月的自拍,磨皮严重已经离不开美颜哈哈!

--------------------2021/10/05----------------

Hi,大家好,我回来更新啦~今天才看到文章末尾显示有90个人追更 ,抱歉今年真的从年头开始,生活就像按下了加速键,一直都在快进模式中。

2021年生活有两个很大的改变,对我来说也是不小的挑战。第一是我开始上班了,第二是因为爸爸的身体情况差一些了,妈妈要回老家照顾他,所以就变成我一个人生活,自己照顾自己。

说实话算起来我已经七八年没有上过班了,以前都是自己在家做小生意,今年因为行情不太好,我选择去上班,同时也没有放弃之前做的小生意,上下班通勤时长接近两小时,大小周,早9晚6,回来还要自己做饭,准备第二天的午饭,有时候还要打包发货什么的,每天都跟陀螺一样忙个不停。这样也导致我越睡越晚,也很担心身体受不受得了,最近正在努力协调、平衡中。不上班的时候没有人际关系需要处理,上班以后很多琐碎麻烦的事,这也让我经常觉得心累,一度想要放弃,最开始以为自己最多坚持三个月,没想到一晃都上了大半年班了 现在还是处在要不要继续上班的纠结中,因为实在太忙了,而且付出的时间精力跟回报不成正比。现在正试图更好的安排自己的生活,如果成功会继续上班,如果失败了可能会做别的选择。

关于我爸爸,之前没有跟大家提起,其实早在几年前,我移植后,我爸也被确诊肺癌。但比我相对好一点的是,他可以吃靶向药维持,不用化疗不用放疗。那个靶向药对他的效果特别好,每天吃一粒药,没有什么副作用(因为靶向药只针对癌细胞,不像化疗放疗那样不分好坏细胞都去损伤),他看上去就跟正常人一样,生活质量完全不受影响,以至于他总觉得自己没生病,觉得吃靶向药会害他,于是背着我们偷偷的慢慢的停药了……没多久身体情况就陡然下降,这是去年的事了,那个时候爸爸还是觉得自己没问题,死活不肯去广州治疗,今年开始头疼的受不了,才同意去广州放疗。现在放疗完了,情况相对好一些。

说我爸爸的事,也是想跟大家说,平时一定要多关心父母的身体情况,不要太大意。我现在写下来可能只是轻飘飘的几句,但是不管是我生病,还是我爸爸生病,对整个家庭的打击、损耗都非常巨大,我的姐姐,姐夫在支撑着,如果光靠自己一个人,就是再坚强也根本撑不起来。

有些沉重了,说点其他的吧 我以前没怎么做过饭,今年因为又要上班,妈妈又长期不在身边,只能硬着头皮来。到今天为止,我因为做饭已经受伤三次,切的都比较深,有一次止血止不住,伤口也很疼,急得快哭出来,按了好久止住血了,又才出门去买碘酒创可贴红霉素软膏那些,也会觉得委屈,但是转头又想,只是小意外而已。生活的坎坎坷坷很多,哪有时间委屈,现实面前,谁不是擦干眼泪继续战斗呢?

今天碎碎念就到这里了,这个月下旬我要去北京复查了,希望每年都顺利,保持健康~最后补上照片 真的感谢大家的关注,感谢给我鼓励给我祝福的各位,谢谢啦,我会努力生活的!

年初留的长发,广东省的冬天居然穿上了羽绒服

陪外甥看奥特曼舞台剧,要永远相信光!!

坐摩天轮~不算特别高但还是害怕(惜命 )


去过海边才能叫夏天啊~

希望大家健康平安!要好好生活,记得对自己好一点,每一天都不要浪费,共勉!


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谢谢大家的关心和鼓励,希望我的回答能让大家看到希望。回复我就不一一点赞啦,谢谢大家。


二宝8个月的时候,忙于工作的我摸到左颈部淋巴结肿大,没当回事。平时值班结束有胃痛,但之前胃镜正常也没当回事。过几天出现了肺部感染,一直咳嗽不停。住院检查淋巴结活检是转移性腺癌,胃部来源,印戒细胞癌,分子分型不打了,好不到哪里去。说实话,33岁的我,两个孩子,一个5岁,一个8个月,心里确实难受。不能回报父母的养育之恩,不能陪伴孩子长大,老公要肩负养4个大人,2个小孩的任务,太辛苦!哭过几次,自己调整过来了。我心理比较强大,比较乐观,自己又是医生,对生死看的比较淡。人固有一死,不是今天,就是明天,再不然n天。过好每一天就好。

最终确诊晚期胃癌,胸腹腔淋巴结加左锁骨上转移,卵巢转移,骨转移,幸好没有内脏转移。不用手术,然后就是化疗。第一次化疗出现双侧乳糜胸,比较少见。沾沾自喜,觉得可以发个个案报道。把肿瘤科吓死,一天查三次房。放了细的胸管,胸膜刺激征比较明显,两天坐着睡,这个比较郁闷。禁食了,挂肠外营养,不吃真是难受。结果又严重低钾了,书本上低钾说是乏力,自己终于体会了一把,也蛮好玩的,就是非常困,睡的呼呼的。第一次情况比较多,吓得肿瘤科都不敢二次化疗了,我自己拍板,继续按原剂量化。

后面的9次都比较顺利。其实化疗真的还好,看个人反应,稍微有点吐,白细胞低就打针,化疗间歇就旅游。之前和老公都忙,这下有空旅游挺好。顶个光头就出去撒欢了,别人都以为我是尼姑,哈哈。10次结束就口服爱斯万,有点小贵,申请上了一段时间门诊,每周一天,不累,在家太无聊。

过了5个月复查,卵巢转移瘤太大,左腿肿的厉害,有右腿的2倍粗了。这个胃癌淋巴结转移压迫左腿导致淋巴水肿也不多见,估计也能写篇论文。之前爱斯万副作用皮肤色素沉着,指甲发脆,有人还发了sci。继续二线化疗,效果不明显,转移瘤没缩小,就自己拍板把双侧卵巢做手术切了。左腿水肿明显好转,终于能穿上之前的裤子了,好高兴!

肿瘤治疗其实全国差不多,我就在自己医院化疗,没去上海折腾,会诊了拿了一个方案,就自己医院做做,挺好的。还有人建议去国外,太费钱,折腾,还不如多陪陪家人,出去玩玩,吃吃喝喝,不上班,提前过退休生活,多好。老娘读10年书就是为了过这种悠闲生活!

目前活的好好的,刚开始确诊时大家觉得我估计三个月,最多半年,哈哈。现在一年7个月了,要是入组实验,估计拉高生存率了,生存曲线要一枝独秀了。关键单单化疗,靶向都没上,效果真好。

目前继续静脉化疗,打算过段时间继续口服化疗药,有空就上上班。感觉不上班还是缺了点什么。

其实肿瘤也没什么,关键你怎么看。人如果能活150,估计人人都带肿瘤,见面打招呼,嗨,你是什么癌,啊,胃癌,我也是啊,然后巴拉巴拉巴拉。就像问吃饭了没有一样。不要把生活过的太悲情,该吃吃,该喝喝,多玩玩,享受生活!


有空,我再写写细节和心得,想到哪里写到哪里,可能时间顺序会有前后的交错。

先说化疗用药,化疗用的输液港,英文叫port,实际就是埋在皮下的一个小球,用来插针,输入化疗药物,连接的就是那种平时的静脉留置管。这样埋在皮下,不用药时可以洗澡,十分方便,当然耗材自费。一开始第一轮用的多西他赛加顺铂加氟尿嘧啶,顺铂三天,氟尿嘧啶五天,氟尿嘧啶用的化疗泵,可以背在身上,起来活动,也很方便。随着化疗次数的增加,化疗毒性会大,感觉顺铂到后期会导致排尿无力,估计膀胱逼尿肌无力,停药后会恢复。多西他赛的毒性主要表现在白细胞减低和外周神经毒性,所谓外周神经毒性就是手麻脚麻。脚麻严重的话半夜起来上厕所会有点失去平衡,要小心摔倒,当然停药后也会恢复。

第一轮做了10次,不想做就停了,用爱斯万维持口服化疗。一般晚期的胃癌治疗化疗也没有很固定的周期。能耐受就多化化,不能耐受就暂停,周期一般是双数。2到4个周期评估一次,看化疗效果,效果好就继续化,不好就换方案。

口服爱斯万没什么特别大副作用,头发都长出来了,比原来细软,卷卷的,剪一下很好看,像烫过的。白细胞一般会低一点,最低大约2.5,喉咙会有齁的感觉,一般口服升白药会好点,有时低的不厉害不需要打针。爱斯万吃法是吃两周停一周。吃了爱斯万会明显变黑,指甲变脆。停药会恢复。

口服了大约4个月左右,发现卵巢转移瘤长大了。这个让我有点沮丧。后来调适过来了,就进行第二轮化疗。用的伊立替康➕氟尿嘧啶,伊立替康有些人有严重的腹泻反应,测了,很幸运,我不会。不过用下来会有比较明显的腹痛,我的经验就是预防性用一支阿托品,效果杠杠的,不然痛的让你怀疑要生第三个孩子了!当然疼痛部位是肠子,不是子宫,哈哈 。

做了四次二线化疗,卵巢肿瘤没缩小,左脚肿的很厉害,普通裤子没法穿。我觉得是卵巢压迫到

静脉,但是b超ct全都不支持,左侧卵巢9cm,右侧5cm,大了,略腹胀,没有明显腹水,和老公商量了下,用淋巴回流障碍解释腿肿有点牵强,内心总觉得是静脉的问题。

所有的外科和影像科都不建议开,一是不影响预后,二是怕肿瘤爆发,三是怕肿瘤粘连,无法手术直接开关腹。

但最坏也就这样,我不怕。而且卧床时间长腿肿就好,右侧卧位也减轻,推测肿瘤至少活动,能够随体位改变,就决定手术了。手术超短,半小时,直接开腹的,没有腔镜。腔镜万一粘连,不好处理,而且肿瘤太大,打碎后取出,不太好。术后镇痛极好,第二天就下床,吃东西,发微信,聊天,不像开刀的。半个月就活蹦乱跳。

不过因为VTE评分,说我血栓风险高,给我打了三天肝素,结果就是切口渗血,腹腔血肿。开始我说腹腔肯定渗血了,因为自觉腹部切口两侧张力不对称,估计右侧腹腔有出血。妇产科三个主任查体,不觉得。床边b超,好的。那没话说,以为心理作用,一周后复查,一个大血肿。好嘛,问我要不要抽,都稳定了,抽啥啊,自己吸收得了。

当然,这是小问题,不影响活蹦乱跳和出去吃饭的 。

术后吃的莉芙敏,减轻更年期症状的。现在名副其实大媽了,感觉出去吵架都战斗力更足了。哈哈,开玩笑的,其实还好,双侧卵巢切除带来的改变估计就是脂肪容易囤积在腰部和阴道干涩。其他没什么,关键是年轻的心态。


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哇哈哈哈这个回答被瑞金医院的护士们看到了!那我必须要吹一波,瑞金医院的医生极其优秀,我出血的时候超级冷静帮我止血升血压,医生和护士配合最短时间帮助我度过了鬼门关。护士也超级温柔!每天都会来关心好多次,打针非常专业,有她们才有舒舒服服的我。

2018.10.17 手术

2018.10.21 出现大出血

2018.10.26 第三次莫名出血后进入icu

2018.11.7 出血得到控制 转入正常病房

2018.11.12 第一次坐起来

2018.11.15 第一次站起来

2018.11.17 尝试行走

2018.11.20 准备出院

2018.11.23 开心拆线

2018.12.2 体重开始回升,下周要继续化疗啦

2018.12.2更新

2018年的最后一个月了,希望大家都开开心心过好最后一个月!请允许我吹自己一波哈哈哈,去年翻译的书籍终于出版了!这个纪录片我超级喜欢!视频和书籍都是我参与翻译的,觉得在这个世界上又多留下了一些痕迹!最后一个译者就是我嘿嘿!

2018.11.20 更新

整个治疗过程中痛苦排名top5

第五名 拔插胃管五次

我胃管刚拔就出现了出血 为了引流就重新插了胃管打止血剂,然后以为止住了,后来病情又反复...前前后后拔插了五次 胃管不算疼,就是有点难受,尤其睡觉的时候不舒服,推荐大家插的时候尽量把它放在边上,这样晃动少能稍微舒服一点。

第四名 刀口疼

其实还好。有一个止痛泵,包你前两天舒舒服服。止痛泵没了之后有点苦,如果实在疼可以打止痛针。我没打是因为听说对肠胃恢复有一点点影响。

第三名 深静脉插管

插管的时候没啥感觉,但是最后要在皮肤上缝两针 最后会疼一下。

第二名 胸引管拔管

如果到了拔管子的时候,那就说明快好啦!但是拔管子还是比较疼的。尤其是胸引管,很粗很大,拔完之后要生缝三针,我当时没打麻药,嗷嗷叫。

第一名 呼吸机

我插了三次呼吸机。一次做手术,两次是大出血的急救。第一次我醒之前机器已经拔掉了,没啥感觉,后两次我戴着呼吸机呼吸了整整半天。感觉就是巨巨巨巨巨不爽!说不出话,咽不下口水,吸痰要靠护士而且巨巨巨难受。真的崩溃。呼吸机拔出来之后还要缓好久才能说话。

明天会更好。

谢谢大家,我会带着大家的祝福努力前行。请大家不要吃过烫的食物,我之前不抽烟不喝酒,也就偶尔吃吃烧烤火锅。另外我每年公司也有体检,但是胃癌贲门癌不做胃镜很难检查出来。希望所有人都能健健康康。


祝福我的人好多,好感动!谢谢大家我会坚强。顺便从我的角度说一些我学到的东西。大家如果有各种问题也欢迎问我,我会从病人的角度回答大家。反正我每天躺在病床上也有很多时间

1. 放化疗本身不算太难受,最严重的影响就是胃口,一定要多吃,吃开心,想吃什么就吃什么,这样才能保证营养坚持下去。如果放化疗期间能涨体重医生会非常开心。

2. 我这个病例引来了胸外,胃肠等外科医生的讨论,包括院长也参与进来,大家都觉得先化疗再手术比较稳妥,我听大家的意见感觉瑞金医院很不建议直接手术,对于比较严重的病灶都是先化疗再手术。似乎直接手术危险系数还是蛮高。

3. 心态要平和,不用总想这个事,给自己找点事做。我是一名老师,我就在这段时间整理整理教案打算病好了出一本自己的教材,这样就不觉得难熬,如果是老人家可以看看戏剧听听相声,听听评书,这样很快一天就过去了。

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真是不想回答这个问题呀

28岁,18年四月开始吞咽出现困难,打嗝等情况(详细地和大家介绍一下我的症状,以免很多打嗝的人担心:我的打嗝是在进食的时候第一口咽下去之后立即开始,和吃什么无关,如果很多朋友吃饭急了是会噎到或者打嗝,这是正常现象不要惊慌),当时觉得自己工作比较辛苦可能累着了,等到六月份出现呕吐粘液,去上海九院做胃镜,医生都惊呆了,因为胃镜根本下不去。。后来诊断原发是贲门癌,来到瑞金医院治疗。现在已经半年了。经过了放化疗,手术,还经历了术后严重的并发症-动脉出血。好在都坚持过来了。切除了整个胃,一段食管和部分胰腺,现在每天都在努力吃,恢复身体准备术后的化疗。这段时间老婆还怀着孕,爸妈还有自己的工作,但是真的一切都以我为主,每天都很多人来照顾我,反而我什么都做不了,连地都没办法下。我的微信叫硬汉,我以为我是一个坚强的人,没想到病魔还是让我差一点就倒下了。希望最后这段住院的时间可以一切顺利,要珍惜每一天的生活,珍惜每一个家人和朋友。每一天都要活得精彩。


期待涅槃重生。

第一次坐

第一次走

希望大家都健康,开心快乐!


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真的是好久好久没更新啦!

我考上研究生啦!没几天就要开学了,学校刚好在帝都也方便我检查身体什么的,其实当初报学校就有考虑到这一点嘻嘻。

昨晚花了俩小时回顾了一下从生病到化疗到移植到复学到考研,每一步走的都很艰难,特别是骨髓移植后,其实出现过很多次在大街上晕倒的情况,考研前也生病了,主要就是身体免疫力还是很低,身体系统对比健康人差一点的。

今后大概率不会更新了,谢谢关注的朋友~希望大家都能每天开心,像我一样哈哈哈哈哈

分割线—- ——— —- —— - - —

18.8.19

突然想来更新了

才去做了骨髓穿刺复查,一切良好。依然没有排异,但现在已经准备慢慢减少做骨穿频率了,今年11月就移植两年了,时间过的还挺快呀

已经回学校上学啦,开学就剩一年,其实生病之后变得有点太过于依赖别人,但到学校一个人处理事情习惯后也还好。前几天突然在空总移植群里看见一个移植了十年的叔叔,哇那状态,真的很不错。

我知道来看这个问题的人很多都是自己或者家人朋友生病了,不要害怕呀,现在技术真的比以前好了很多很多,你们都会活下来的,只不过会麻烦一些。选择大医院信赖好医生,但是记住,各种病案记录得详细留下来,用的药自己要把关,多和病友交流沟通,有时候病人多医生忙,自己用的药都得自己有数,才能适当时候提醒医生停药啊减药之类的,不是每个医院都是天津血研所,在那里化疗真的不用操心

对了还有一句要啰嗦的,不要因为自己生病了就把自己吓唬住了,有个病友叔叔,真的是典型负面案例,不坚强老爱吓唬自己,做移植也是反反复复好久才决定,现在听说还是那样,老是弄的家里人不开心,这活的多累啊。所以千万千万,在充分保护好身体的同时,不要过分吓唬自己!该干嘛干嘛!你们都会活下来的!


分割线———————————————-


2016年6月被检查出患有急性白血病m2-b,简直是当头一棒。六月一号才刚刚过完我21岁的生日,很绝望,对白血病的印象就是完全没救了,靠化疗拖时间,当时就准备不治了。但是我的爸爸妈妈我的好朋友都在安慰我,我本来也是一个乐观外向的人,办理了休学以后,六月份就赶到了天津血研所,听说那里是全国化疗最好的地方。
的确是这样,我插了picc,在病房里剃了头发。我是一个特别爱美的人,之后光头一直戴帽子戴假发,在家也不愿意面对自己的光头。
16年赶上化疗换新方案,秘主任告诉我只用化疗四次,但是,我的骨穿结果不好,有突变基因,化疗后复发率是70%以上,我们一家人商量后决定化疗三次(至少的化疗三次才能接受骨髓移植),再辗转去北京移植。
在天津呆到10月,除了第一个疗有发烧呕吐意外其余的都还好,经历了都不算什么。我最讨厌的就是吃药,幸好,化疗时不用吃什么药。
化疗的饭量大增,每天吃特别多,妈妈看着我吃饭特别开心,嘿嘿。但是以前的裤子穿不上了,体重从85斤胖到94斤,第一次看见化疗后变胖的人吧嘿嘿。
夏天插picc真的很不方便,主要是洗澡。每次出院后在出租房里洗澡都得妈妈帮我,因为贴膜都会很热很痒,每次换药的时候我都让护士小姐姐给我多搓一搓哈哈哈哈。我很乐观,妈妈也是。在天津,有我几个好朋友在那里上大学,他们帮了我很多,很感谢我的一群好朋友,轻松筹都是我的高中好朋友帮我写的,我什么也没操心。大学的同学还有老师都对我特别好,我有时候在想,真的何德何能,在生命危难之际有这么多人帮我,超级感动
十月六号我和妈妈就去了北京,我是在空军总医院移植的,前前后后等移植仓,十一月二号才进仓。仓里真的是煎熬,我从进仓的第二天就开始呕吐,最开始频率是一个小时一次,晚上也是。仓里一个人呆着,我还带了移动wifi,买了48g,想着说上网一天一g应该够了,结果根本没怎么碰手机,每天基本就瘫着,大剂量化疗太难受了,我的情况比较多,呕吐啊,口腔溃疡啊,肠道菌群失调,便血,吐血,膀胱炎真的什么都经历过。每天晚上都睡不好觉,我总是会流口水,因为口腔溃疡和嗓子痛的关系,睡觉的时候就用卫生纸垫着,差不多一个小时就会起来吐一次,再换一张纸。基本没怎么吃过东西,都是输营养液,后来营养液输了特别爱吐。因为我不爱吃药,后来也是嗓子疼喝不下,液体特别多,我身上的picc(重新扎的右手)接了三根输液管,再又加上留置针,我的血管不好,液体老是不滴,就反复重新扎,我的手上,手臂上全是针眼。在仓里我一点一点变黑,变丑,因为溃疡长到了嘴唇上,加上我本来就嘴巴厚,看起来真的超级丑,出仓的时候我妈妈后来告诉我,都快不认识我了,完全是另外一个人。想想移植仓里真的超级痛苦,每天16.00-17.00的探视时间可以和妈妈打电话,我一点精神都没有,后来因为呕吐和嗓子痛的不行的原因,都没有和妈妈说上话。每天妈妈和幺姨(因为妈妈献骨髓需要休息,幺姨就来照顾妈妈了)都通过窗户看着我,我看着她们,老是哭。每天晚上我都能透过窗户看见外面的霓虹,心中真的万千感慨,经历过生死的人真的会想很多
11.11号回输的妈妈的干细胞,当天使光棍节,我还上网买了好多东西,买了好几条裙子想着出仓了之后穿哈哈哈哈。在过度仓里情况好些了,过度仓一个房间两个人,我的床里窗户很近,能近距离看到妈妈了,很开心。我记得当时我还看了MAMA颁奖典礼的直播(我追星哈哈哈哈),看见防弹少年团得大赏了超级开心,也只能跟护士小姐姐分享喜悦。在仓里看看金泰亨也能给我很大的支持
在无菌仓加上过度仓一共呆了35天,在仓里真的没人照顾你,想喝个热水都不好弄,我强烈要求出仓,医生看着血象也涨了就让我出脏仓了,出仓了也在血液科移植后病房里住了很久,差不多一月份就近二月份的时候我才回到了在北京租的房子里,医院里呆久了人真的会变钝很多。
最折磨我的就是膀胱炎了,我犯了两个多月才好。每次疼的我一直哆嗦,蹲在马桶上就起不来了。开心的是有一天,妈妈拿了一颗桂圆给我吃,经过一天的时间,我居然没有拉肚子,自那以后就开始吃水果了哈哈哈。
我是三月份才办的出院,本来二月份已经可以出院的了,我因为低血压和肠道菌群失调,是的,因为我吃了猕猴桃,一天拉了二十多次,所以关注嘴巴很重要啊,特别是我们这种移植后的病人。包括现在也是,直到现在为止我的消化系统一直不太好。
我在北京呆到了17.7.26号,终于坐上回重庆的飞机了,我很激动,终于能看见我爸爸和九十岁的爷爷还有外公外婆了。
现在身体总体情况不错,因为我有突变基因所以三个月以后医生是让出排异的,以减少复发几率。我五月份就开始打白介素2,打了半个月,出了一点点皮排。但因为我的eb病毒高了,用了美洛华又把我的排异打没了……真是艰难,因为我回家心切,再也不想在北京呆了,就跟主治医生商量后决定回家继续打,把药换成了干扰素。干扰素在北京打了一个月,回家后又打了一个月,还是不排异,我的体质也是很神奇。跟主治医生商量后,他让我别打了,定时做骨穿检测就行,白血病是看移植后五年内,不复发就算临床治愈,所以,现在也就三个月做骨穿,再一个月看看血象就行了
我作,把阿昔洛韦停了,12.29号早上五点发现腰上疱疹,其实之前一直有痛感,频率越来越高,也越来越痛,但是我没在意,我妈还说是气血不和,想想就好笑。没办法,我和妈妈决定里马赶到北京去,打了一周的液体,再又做了一个骨穿,疱疹下去了,骨穿结果也正常,所以啊,经验教训又来了,不要擅自停药啊,这都是不听话的后果
我的头发不太好,化疗后还长的很密很浓,移植后都是稀疏的黄毛,别人长出来的都是卷毛,我的一点也不卷。这次住院我妈硬拉着我去住院部一楼把头发给剃了,之后每一周剃一次,再擦擦生姜,我就不信头发好长不好!
现在医生都说我该干嘛干嘛不要想太多,其实我也没想太多,要是今年能去上学就好了,成天呆在家多没意思啊。
其实癌症都是有治愈空间的,心态很重要




我中途还去了学校照毕业照了哈哈哈哈


这是刚刚出院


最后,大家都认真的生活吧!嘻嘻


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二十年,我和癌症做朋友

来自癌症的威胁在这个时代愈演愈烈。

据估计,2020年全世界新增约1800万癌症病例,另有1000万人口被癌症夺去生命,后者中,中国占到了30%。除此之外,癌症所引发的恶性肿瘤已成为中国城市居民疾病致死的第一大元凶,在农村,它与心脏病危害相当。

对个体而言,癌症不仅仅夺走一副自由健康的身体,还会从经济及生活上烙下并不光彩的身份隐喻。对于一些患者来讲,癌症会使他们丧失晋升机会和工作岗位,而对一些家庭而言,癌症手术费和治疗费就是金钱的无底洞。

本文的主人公杨永华就是一位膀胱癌中期的患者。他曾在确诊一周后收到公司的病退通知,而切除病灶后的接连复发,也一度令他绝望。不过,时至今日,他已在癌细胞泛滥的威胁下与之共同生活了二十年。

肉体凡胎对抗可怕的疾病,需要胜利信念,更需要前人经验。在杨永华的经历里,你可以看到家庭氛围如何对病人心态造成影响,也可以明白在患者心中,“医生”一词意味着什么。

以下是他的讲述:

我记得很清楚,查出膀胱癌那天是2002年阴历腊月二十八,说话就要过年了。

第一次发现尿里带血,我并没有重视,第二天继续血尿,我才觉得不对劲儿了。

去医院做检查,医生没用显微镜就发现了满视野的血尿,专业名词也叫“肉眼血尿”。我已经58岁了,首先就要考虑是否为恶性肿瘤。

在协和医院膀胱镜室,给我做检查的夏大夫不露声色地告诉我,你得住院了。“不过,就要过春节了,春节后就马上来住院吧!”

他的语气很平静,但我还是听出了一丝异样。我知道,不好的事情,医生是不会直接和患者说的。

果然,夏大夫把我妻子单独叫到了办公室。

在回家路上,我和妻子都沉默着。说什么呢?事已至此,只能面对了。

得了绝症,单位催我办病退

膀胱癌和其他癌症不同。其他癌症是治疗的过程会给病人带来很多痛苦,而膀胱癌,检查本身就让人痛苦不堪。我那还是二十年前的检查,膀胱镜撑裂尿道的事也偶有发生。

原本去医院的路上,我以为这只是一个常规检查,满脑子还盘算着把阳台好好重新布置一下,建一个室内花园。忍着剧痛做完第一次检查后,医生得出了诊断结论:膀胱癌中期。

我无比清醒地意识到,属于自己的时间不多了。

拿到诊断报告第二天,是农历腊月二十九,按惯例,单位在这一天发饷,这原本是一年中最让人有获得感的日子。催我去单位拿奖金的电话一个接一个,但我听着却很烦。

人生中第一次体会到了,“有钱没命花”是什么滋味。

我的工作是化工工艺设计,一干就是三十多年。除本设计院工作外,我还参加行业协会、当顾问,时不时地做一些额外咨询工作。有种生产工艺中要使用苯,不知对我的病是否有影响。

年前,单位总经理刚给我吃了定心丸,说虽然我快到退休年龄了,但作为高级工程师,只要我不提,单位是不会主动叫我退的。

结果没想到春节刚过,我们设计院人事部就来电话,通知我办病退。

我们那个年代的人,把工作单位、职业身份看得比什么都重要。如果不是因为患癌,在我的人生规划里,还从未想过有一天会从单位离职。所以这个打击对我来说,不亚于癌症确诊。

我想起原来有个三十多岁的编辑朋友,不幸确诊晚期胃癌后,单位发了几个月工资,就让她办理病退。

她的胃癌还算是工伤。多年的美食编辑工作,让她饮食极其没有规律;再加上工作太卖力,经常晨昏颠倒;还有残酷的公司政治,令她常年焦虑难安,年纪轻轻就染上重病。

被单位辞退的时候她还在治疗中,组织关系的解除同时意味着单位给她上的商业医疗保险也将中止。

这份让她把命都赔上的工作,竟然没等她离世,就要把她抛弃,她当时的难过和愤怒,我到今天才能够真正体会到。

手术后一场意外,

是我离死神最近的一次

入院不久,夏大夫给我做的第一次肿瘤切除手术,采取的是半麻。

我的手术难度有二:一是肿物较大,手术中容易出血;二是肿物所在位置不易手术,即输尿管和膀胱的连接处。

有人把泌尿科医生比喻成“人体下水道修理工”,我的肿瘤位置可以理解为——下水道S弯管的上方。想把手术设备伸进去都很困难,切除起来更不容易,弄不好很容易把输尿管打穿。

随着大夫一声兴奋地大叫,手术宣告成功,而且竟然没流一点血。

事后我听说,很多人在膀胱癌手术后,引发肾脏积水、输尿管狭窄,严重的还造成膀胱穿孔、瘤细胞转移等众多并发症,现在回想起来,也还是很后怕的。

但术后还是发生了一场意外。

那是术后没两天,导尿管还没拔除,我清洗时不慎压到了未愈合的伤口,当场就引起了膀胱大出血。

血突突地往外涌,很快,衣服、床单都被鲜血浸透,没被床单吸入的鲜血顺着床沿流淌到地上,在地板上汪起一大滩血。

没有流出的血,在我的膀胱里形成了大大小小的血块,堵住了尿道口。排不出血和尿,我感觉膀胱都快憋炸了,难受异常。

好在大夫及时赶到,把我推进急诊手术室,用一种特殊仪器把膀胱里凝结的血块吸取出来。事后我才知道,那一次大出血,其实是我患癌以来和死神最近的一次较量。

手术之后,我每个月都要做一次膀胱镜复查,看看肿瘤是否复发。这每月一次的检查,就像参加法院裁决,“有罪”还是“无罪”,全凭一纸检查结果裁决。

等待复查报告的日子,也是我最煎熬的时刻。膀胱癌的致死率在所有癌症种类中虽然并不算高,但是极易复发。

肿瘤复发就像一个幽灵,家人都不愿意提及,但似乎又一直围绕在身边,或许有事忙起来才能淡忘一点。

接连几个月的复查,都没有再发现肿瘤的踪迹。但就在以为生活回到正轨的当儿,一次毫无征兆的检查显示,我的膀胱又出现了6处肿瘤,癌症竟然悄无声息地复发了。

心态好,受的罪就少

那天我是自己去医院的,因为做检查、取结果早已成了家常便饭,我便没让妻子陪着。

手术那么成功,我也以为自己战胜了癌症,想不到没过半年又复发了,我的内心立刻被绝望的情绪占据,所有身体、心理遭的罪又要受一边了。

“别紧张啊,这又不会要你的命。”夏大夫看见我状态不对,就安慰道。

他说他有一个老患者,病得太重,手术也无能为力,也就坦率地告诉病人,你这病确实不好治,我们也尽力了。病人听后,迟疑了一下,站起身,很洒脱的扬了扬手说,不好治就算了!

几年后,那位病人又来找夏大夫。许是因为没有把生死太放在心上,她旺盛的生命力竟然战胜了癌症,为她赢来了一线生机。

我明白,夏大夫是希望通过这件事告诉我,和疾病抗争,心态好是第一位的。

其实刚确诊的时候,我也以为自己没救了。有次小儿子一家请我和妻子吃饭,这小子一见到我就说:“爸,告诉你一个好消息!”我在心里暗自计较起来:命都要没了,还能有什么好消息?!

小儿子告诉我,他一个同学的爸爸也是膀胱癌,已经好几年了,现在治疗效果不错。

膀胱癌毕竟也是癌症,而且容易复发。我不敢期望这种好事能在自己身上发生。过分期待奇迹,如果没实现,会是更沉重的打击。

没过几天,小儿子同学的父母就来我家,专门告诉我,他是怎么得病、怎么住院、怎么手术、怎么化疗的……那时我才知道,原来确诊癌症还不是终点,后面还有很多努力可以去做。

算起来,第一次手术治疗之后,我的膀胱癌共复发了三次。第一次复发与第一次手术时间仅隔半年不到;第二次复发与第一次复发时间隔了8个月;第三次复发与第二次复发相隔一年多。

后面两次复发,我的心情不再像头一次那样,大起大落、大悲大恸。我开始接受患癌就是会多次复发的事实。

我以前单位的技术部主任,也得了膀胱癌,但他对病情讳莫如深,不和任何人提起,好像得病是多见不得人的事。他把痛苦深深埋藏在自己心里,弄得自己心理负担很重,人从老远一看,就是苦难深重的模样。

等到我也确诊膀胱癌之后,有一次他给我打电话,问我的情况,语言谨慎、沉重。知道他不想让别人知道自己的病情,我一句也没多问他,就怕犯了他的忌讳。

我俩通话后没多久,他就悄无声息地走了。

我还认识一个比我还年轻的中年男人,也是膀胱癌。手术之后,他总是怀疑自己的肿瘤没有切除干净,成天疑神疑鬼,惶恐不安。

为了验证他的猜想的真的,他天天和医生磨,非让医生为他进行第二次手术,把肿瘤细胞彻底消除。

他的心态,不仅影响了术后康复,还让他平白多挨了一刀。

家人与医生,

是患者最大的精神支柱

和膀胱癌斗争的这二十年里,我很明显地感受到,家人和医生的态度会对患者的治疗产生不可估量的效果。

记得当时第一次手术做完,开始化疗的时候, 上海的妹妹告诉我,母亲脑溢血了。原本害怕自己可能走在母亲前面,现在却可能随时失去母亲,我没怎么考虑,就决定立刻起身去上海。

动身前,夏大夫为我联系好上海新华医院泌尿科,让我去那里做化疗灌注。妹妹体谅我患癌,让我只在白天照顾母亲,她守夜班。

看着白发苍苍的母亲躺在病榻上,我心里难过极了,脑海里无数次和母亲团聚的场景,都没有成真。得之不易的相聚,竟然是在医院,且我俩都身患重病。

我那时的化疗需要每周一次,每次做两个小时。还好采取的是膀胱灌注的方式,不需要静脉注射化疗药品,不会引起其他器官的不良反应。

而且因为照顾母亲,我的注意力全放在母亲身上,对自己的病看淡了不少,不再像刚开始诊断出癌症时那样沮丧。

和我们一家形成鲜明对比的,是母亲邻床的一对夫妻。男人四十多岁,突发脑溢血,家里人明显没什么思想准备。

男人得病前也是一个国企的中层,家里的经济支柱,现在他两眼失神、一动不动地躺在那里的样子,可是把妻子吓坏了,不知道该把这样的老公怎么办。

这位妻子也是养尊处优惯了,一时无法接受家中顶梁柱的坍塌,每天只是愁眉不展地坐在一边哭泣。自己的丈夫大小便失禁,都是让他的妹妹精心照顾着。

相比这个男人,我的病倒是不需要家里人寸步不离的守候。但精神上的支持,确实是每个患者最重要的支撑。

我和妻子相濡以沫多年,工作上又是同行,感情很深。确诊癌症后,知道我正承受有生以来最严重的打击,她并没有慌乱,在我面前,她总是轻松、乐观的,就好像她知道我的病一定有办法解决。

后来,我的几次肿瘤复发,也是细心的妻子发现我半夜小便异样,赶紧催促我去医院检查,才没有贻误治疗。

但是,这期间还发生了一件让我很痛心的事。

我生病之后,为了照顾我,大儿子一边工作,一边奔忙于医院、单位和家之间,心力交瘁,还不幸患上了甲肝。在这场与癌症的“拉锯战”中,他一直处于战备状态,极难休息一回。

在寻常日子里,你或许会对家人的陪伴不以为意。一旦遇到重大的人生挫折,有没有人在背后托你一把,常常起着难以估量的作用。

家人们的态度对我有很强的心理暗示,并且随着我对膀胱癌的了解,我渐渐不那么害怕、沮丧了。我也慢慢悟出,管理好自己面对癌症的心态,是和正规治疗一样重要的事。

其实,得了这样的重病,主治医生也是患者最大的精神寄托。

记得第一次手术治疗出院后,我寄希望于“保健品”提高免疫力。结果半年就复发了。

第二次复发治疗出院后,到北京中医医院就诊,也希望通过中医调理以提高免疫力。医生开了“针对病症的汤药”,吃了不短的时间,时过9个月,又复发了,中医我也不看了。

我后来总结,相比这些调养手段,去医院定期复查、正规治疗,才是患癌后的头等大事。

在我治疗的整个过程中,我都非常信任我的主治医生。年头久了,我和夏大夫好像不只是单纯的医患关系,变成了可以性命相托的朋友。我还会把我患病的朋友也介绍给夏大夫看。

结合我自己的治病经历来讲,医生这个群体内心的精神壁垒是很高的。或者说,多数大夫只对信任自己的那部分病人才有悬壶济世的能力。

医患之间的相互信任,对医生来讲,是为治好病的信心,对病人来讲,也是和癌症抗争时最大的精神支柱。

和癌症友好相处

到今天为止,我已经和癌症一起生活了二十年。从最初发现时的惊恐、错愕,到如今共存时的坦然、镇定、积极作为,我对癌症的认识也在不断的更新迭代。

癌症复发是常有的事。对我这样的患者来说,即便每次复查没有查出活跃的癌细胞,复发的几率也始终存在。我早已不寄希望于彻底治愈癌症,但至少,我能做到和癌症友好相处,并积极控制住它的发展。

在《细胞生命的礼赞——一个生物学观察者的手记》一书中,自然杂志主编刘易斯托马斯写道,人类有时候太狂妄自大了,相信自己是万物的灵长和主宰,其实疾病包括癌症都是生命存在的正常形式,人类要消灭所有疾病,消除死亡那是徒劳的。

癌症细胞也是我们人体的一个部分,是人的一个生命活动阶段。就像诺贝尔奖获得者哈罗德·瓦默斯说的,癌细胞是“对正常自我的扭曲”,我们所要做的就是管教好它们,做好和它们打持久战的准备。

作者 镜远 | 内容编辑 百忧解 | 编辑 白白


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2017年,我25岁,得了乳腺癌。

锁骨和腋窝淋巴结转移,er,pr阳,her2阴,做了两次手术,今年三月份做了假体,8次化疗。还没有开始放疗和内分泌治疗。

第七次化疗回家后,晚上睡不着,全身疼痛,一开始以为是化疗药物反应,咨询过医生,让吃点止疼片。

回到医院第八次化疗,做了一份骨扫描检查,全身多发骨转移。连下巴上都是转移,怪不得牙齿已经一个多月没有知觉。去年11月份做过骨扫描,当时并没有问题。

生病后所有人都跟我讲乳腺癌是小问题,积极配合治疗就好了,我也很听医生的话。化疗吐的再难受都坚持下来,只是我不明白为什么我一边在努力的治疗,一边却在疯狂的转移,好像化疗药物只是摧垮了我的身体,并没有杀死癌细胞。

晚上疼的在床上打滚,妈妈抱着我,一点一点地拍着我的背。我已经哭不出来了,原本准备放疗结束回去单位上班,现在看来只能无限期的搁浅了。

病友知道后都积极推荐我去上海或是北京治疗,可是只有我知道,我的身体已经经不起半点折腾了,对于化疗我已经十分抗拒,另外身体上的疼痛也在让我思考,如果一直疼下去,那么就算延长的也不是生命了,那是痛苦。

我不再想以后,工作,爱情,希望…我知道单单活着就需要我拼尽全身的力气。


昨天姨妈来看我,我还是没有忍住哭了,之后吃了止疼片,疼痛好些了,我又开始出门蹦达了,我在太阳下晒,甩手,甩脚,我渴望激活我的免疫细胞。下午止疼药药效过去,又开始疼了,又吃了药,晚上妈妈抱着我拍了几十分钟,我才缓缓的睡着了,昨晚是难得的夜晚,一觉睡到天亮了,很久没有过这样的感觉,感恩吧……

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5月25日

打了骨转移针,买了钙片回来吃。疼痛缓解些了,而且从昨天开始没有吃止疼药了,只是咳嗽还有一点点,总不见得完全好。今天早上吃了一个鸡蛋一个鸭蛋,还有几片紫薯。

化疗反应还没有完全过去,夜里胃就像烧开水一样烫的难受,昨晚起床差点摔倒了,把爸妈吓个不轻。

这几天不管是网上还是周围邻居,都来鼓励我,让我感觉四面八方的能量在向我涌来。真的谢谢大家,我希望从今以后,身体一点点好转,我也会继续回来这里和大家汇报。

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今天和爸爸来医院了,医生说下一步要放疗+核素治疗+骨破坏治疗+内分泌治疗。

医生也感叹,怎么进展这么快呢?然后又说你这发现时就局部很晚了,所以治疗起来比较复杂。

跑了2楼复印了病案,实在走不动了,摊在医院大厅的椅子上,爸爸一上午跑上跑下跑个三四趟,我只是摊坐着,只是在等待一个好运。

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20180620

我的第十几次住院,打了锶89,打了戈舍瑞林,马上要掉挫来磷酸。这几天夜里疼痛好些了,只是入睡前还是有点难受。

这次锁骨上又长了一个包,穿刺后显示低分化,转变成一种侵袭性更强的ca,主任看了说没有手术的机会了。

姐姐被医生叫去了,回来眼睛红红的,可能医生跟她讲过什么类似临终关怀之类的话吧。

这几天我在看《心理暗示》之类的书籍,我相信我可以唤醒身体里的免疫细胞,我相信我可以活的更久,至少比医生估计的要久。

万物相生相克,也许化疗对我没有用,但是一定还有其他的办法。家人开始信基督教,我也相信上帝会指引我走上我自己的治愈之路。

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20180625

回家只待了三天,就又要去医院了。爸爸陪我去上海,去看病友推荐的专家。这是我以及我们全家最后的希望了。

我们在合肥南站,我只是从检票口走到侯车厅这么点距离就已经累的不行了,呼吸困难,头晕难受,赶紧摊在椅子上。泪水不争气的滚下来,爸爸绝望的看着前方。我看到别的女孩在大厅里跑来跑去,而我只是摊坐着,仅仅是摊坐着,全身还不舒服。

昨天教堂里的叔叔阿姨来我家为我祷告,那么热的天,大家为我祈祷,祈祷上帝带领我治愈我。他们开导我,告诉我很多无药可治的人奇迹般痊愈的故事。很谢谢他们。

早上送我来车站的司机师傅少收了我们钱,我从生病开始几乎都是坐他的车从老家来合肥,而且自从知道我生病后,他每次都把副驾驶座位留给我,真的很暖心,很谢谢他。

我希望我能好起来,至少让我报答完那些对我有恩的人啊!


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高二开学时查出得了卵巢癌,发现时已是中期,正处在癌细胞扩散的边缘。我顶着个大肚子,里面装着十斤的腹水和两斤的内胚窦瘤。切了右卵巢,做了六次化疗,经历了两次严重骨髓抑制。从此大补小药不断,正式开启了弱柳扶风模式。

然而在这之前我是一个爱好体育运动的乖乖女,勤学习,无男友,体能倍儿棒。在市体育场练过游泳和篮球,还差点走上了专业运动员的道路。但是生活,总有不期的风雨。爸妈离婚,家里破产,期间的种种波折……大概可以写一部家庭伦理剧了。矛盾、争吵、困顿、忧郁、孤寂、苦闷,无人可说,无处可解。从小学五年级开始,我那长达六年的郁郁寡欢生活就开始了。别人的青春是中二式的为赋新词强说愁,我则只有午夜时的黯然饮泣。有着准运动员的体质,却得了一种林黛玉式的人物才会有的病,一家人丈二和尚摸不着头脑。医生摇了摇头,目光怔怔地盯了我半晌,说,“癌症大多都是心病。”

多年来的抑郁,让我对生活几近绝望。活着时觉得日子索然无味,所以对未来也没有太多期待。能活就且活,活不成就作罢,早早解脱也未必是件坏事。我抱着一种无所谓的态度,度过了漫漫的手术和化疗。别说哭,连眉头都没皱过。一是化疗的上吐下泻、头晕脑胀、夜不能寐等等状况,对于参加过体育训练班的我来说,均在可忍受的范围内;二是不在乎治疗结果,觉得是生是死无所谓,没什么可难过的。

忆起当年治疗的日子——住院时,亲朋好友皆倾囊相助,让我的治疗费用有了保障;出了院,就去和朋友逛街,在人多的地方也不戴口罩,只顶一个帽子遮遮秃毛。能吃饭时,肉蛋奶一口都没少过;吃不下时,就躺在床上举着手机打游戏看动漫,《海贼王》《火影忍者》《死神》《犬夜叉》统统看个够,过得好不潇洒。


夜深人静时,因药物作祟而辗转难眠的我,心中也会苦涩。医院的夜异常的静,在弥漫的月色中,病人们压抑着的呜咽声隐约可闻。还好有窗外的月,它夜夜伴我,宽慰我疲倦的心。有时,我想和它说说话,只可惜——明月不谙离恨苦,斜光到晓穿朱户。唉、人之苦,月之寂。万物各有其烦恼,又何必“生年不满百,常怀千岁忧”呢?生生死死,生生世世,人世的烦扰又岂是能理清的呢?往者难以鉴,来者不可追。也许顺其自然,以求无为,这便是此情此景之下的最好选择了罢?我长嘘一口气,苦闷之情也随即而逝:昼短苦夜长,何不秉烛游!为乐当及时,何能待来兹?今宵有酒今宵醉啊!

于是,没有电视和杂志报刊上的那些鸡汤鸡血鸡米花,我的癌症治疗竟然就这样顺利结束了。期间有两次,医院都发了病危通知书了,我还在和同学聊天……尚有一次,我在抢救室住了三天,日日都开外音打植物大战僵尸,真爽啊。没有作业没有考试,只要不伤害身体,做什么家人都不会训斥我。长这么大,我第一次感受到了同龄人总在幻想的,那种随心所欲的滋味。

化疗时,我也有过困惑:人活着的意义何在?死生究竟为何物?每到这时,脑中就会浮现出庄子在其妻死时,鼓盆而歌的样子:“杂乎芒芴之间,变而有气,气变而有形,形变而有生,今又变而之死,是相与为春秋冬夏四时也。”眉梢一扬,嘴角一翘,庄子就将生死之苦抛出了天际。死生之痛,比起肉体上的折磨,更多的则是生与死间那无法逾越的未知,以及面对未知迫近时的手足无措罢了。但宇宙由变而生,未知本来就是生命进化的一部分。活或死,不过都是万物存在的方式。我活着,只知道生的状态,不知死为何物,但死也是人的另一种存在方式啊!人人都会经历的,不过早晚不同而已,又有何可惧?况且,痛苦也只是未知的伴随品之一,实在不必大惊小怪。毕竟痛苦也是生活的一种状态,坦然接受就好。思及此,我就不再纠结,心安理得地吃我的鸡翅打我的游戏。

出院后,我仗着生病前的一点体能基础,拒绝了医院让我休息两年的建议,五个月后待头发刚长齐,就复学接着读高二了……虽然三个月后我就查出了心肌炎的先兆,毕竟高二还是挺累的。出院后,医院禁止我在五年内做剧烈运动,运动量骤减,饮食又以大补为主,很快体重就长了近二十斤,这大概也是心宽体胖的缘故吧。

但这还不是结束。

高三开学时,发现胸里又长了一个纤维瘤。医生说是化疗后休养不足,劳累过度引起的。不过好在就是一个良性的肉疙瘩,一刀下去就了了。二进手术室,我只打了局麻。医生边做手术边跟我聊天,末了还鼓励我要好好学习。因此切完后三天就回去上课了,绷带都尚未拆。医生叔叔说得对啊,要抓紧时间学习,高三的时光太宝贵了,耽搁不起。

生病时,家里人总是安慰我:熬过了这场病,你就否极泰来了,后半生一定会风调雨顺。 然而事实的真相是:家里人纯粹是在扯淡。生活就像个流氓,刚给过承诺,但下一秒就会不期然地再次翻脸——复学后被学校嫌弃,考试成绩出来后被怀疑作弊,在班里被同学猜忌中伤……每一浪都拍在了我大病初愈的心灵上。什么否极泰来,生活只会风雨不断。周作人将人生比作品苦茶,杨绛也叹过人生实苦。苦啊!苦涩中还总伴有挥之不去的伤痛,可这就是人生。唉、我长叹一口气,却还是要拿起刀戈继续厮杀,毕竟活着就会充满无奈。

除了战斗,别无选择。

高二高三的两年,我在医院和学校间频频穿梭。高考前身体几乎崩溃:精神衰弱、心脏劳累、间接性失明、肿瘤标志物异常。虽然医院屡屡劝我放弃,但我要对得起死去的右卵巢:我要有一份成绩能对得起这些年的挣扎,不能让失去的东西白白去了。我苦苦支撑,对高考的日子望眼欲穿。最后,故事的结局是:我考上了一所211大学,过上了上课听课下课逛街、忙于减肥却总也不见瘦的庸人生活。

由于高中两年的过度劳累,医院明令禁止我在大学里上蹿下跳,勒令我以休养生息为主。我虽心中讪讪,有几分不情不愿;但也深知自己匆忙复学后对身体的损耗之大,于是便从善如流,努力向老年人的生活状态看齐——不问世事,深藏功与名。

除了舍友外,没和别的大学同学提过我的癌症史。身处在伤春悲秋之风盛行的中文系里,同学间多以慨叹身世、悲咏生活为雅事。然而我却是一个闷葫芦式的人物,不吭不哈,不高不低,不明不暗。毕竟不幸的人生也有各自的不幸,班里境遇不佳的同学也大有人在,相比之下我也不觉得自己有多特别。“不患人之不己知,患不知人也”——比起讲我的故事,我更愿意听别的故事。犹记孟老夫子说过,人恒患好为人师。所以我也懒得摆出一副过来人的样子去对别人说教,人生百态,滋味还是要自己尝了过后才可品鉴一二。

看书锻炼,赏花喝茶。学习认真但不刻苦,成绩优良却不优异。不加社团,不当班委,不做兼职,从小学起当了近十年班干部的我,第一次在大学里过上了闲云野鹤的生活。没有荣誉,没有名次,没有奖状。我不需要别人眼中存在感,我只存在于自己的人生中。我只想平静地生活,不愿太多目光的侵扰。生活永远是自己的,也不必过给别人看。

时至今日,多年的修养成果已是到了收获之季。目前正准备深造,意欲进一步探索人生的真谛。虽然内分泌还是会时不时地紊乱,劳累之时尤为严重。医生也总是劝我早点结婚生子,压力不要太大,要开心别太累。但是转念一想:年纪轻轻,除了一心居家外无所作为,这不就是豪门阔太嘛?我撇撇嘴——万里江山尚未游,一室之地何足恋?管他的,我以前可是练过体育的,最不愿做的,就是肩不能扛手不能提的闺中怨女。乘骐骥以驰骋兮,来吾道夫先路!跑啊!跳啊!快活啊!这才是我想要的样子。

其实人生的起伏总是难免,蹑高位也好,沉下僚也罢,终归要自己活得踏实。人太复杂了,想得太多也没用。万千烦恼不过也只是俯仰一瞬,比起顾及那些浮于表层的光鲜,不如低下头来只管走自己的路。想做什么就努力去做,人生这么短,也没多少时间可以犹豫。

今年是癌症五年观测期的截止之时,我没有任何复发迹象。五年的蛰伏终于结束,我为自己的身体松了一口气,也为以后的人生紧了一口气——差不多是时候重整旗鼓、整装待发了。睡得香,长得胖,牙口好,吃嘛嘛香。策马扬鞭快意人生已不是梦,别人想的事我也敢想,别人能做的事我也敢做,已然忘记自己是一个得过癌症的人。

不管是癌症患者还是其他标签的人群,首先都是一个人。像一个人那样去生活就好了,不论何时。


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32岁,女,肝癌晚期。查出时已经被医院放弃,巨块型肿瘤,现已17cm,且门静脉癌栓,随时会扩散,什么也做不了。回家呆了俩月,第三个月因为低血糖并发症引发昏迷入院,24小时点滴快一个月了。后因腹水转院,又进行了消腹水治疗。

家有俩娃,小的两周岁多一点。母亲这边除了我还有俩弟弟。父亲因肝硬化去世,算家族病。自己常年抑郁加劳累,体质基础不佳,结果一不舒服查出就是晚期。

得了癌症最大的感受就是抱歉。还有很多义务没尽到。

癌症本身呢也比较痛苦,随着病痛加剧,就顾不得那么多了。

对于人生,倒是坦然,随顺吧。也没有说要坚强啊什么的,反正挺平静地接受了自己快死了这件事,并且也没因此特别悲伤。

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从没收过这么多评论和点赞~评论我都看了,谢谢大家。两个孩子一出生就在佑安进行乙肝疫苗阻断了。老公也没被传染,抗体都是阴性。但他不肯打疫苗。我是高考体检时查出小三阳,之前也体检,产检时还没事,就是产后这二年没去检查。平时就是容易累,没有其他症状。最后是有一次家里有事熬夜劳累,爆发了肠胃症状,还以为是胃病,怎么也没好,最终b超查出肝占位。再去301确诊下,专家都说已经没有任何进一步治疗的意义了。目前就是针对症状减轻一点痛苦。其实在低血糖并发症发作时,我就处于随时可能死亡的境地。我不怕死,但是对死之前的病痛折磨还是有些恐惧的。现在就是努力忍耐。有寻求中医的调理。目前还在医院。很想回家。孩子们日前来过一次,他们还不懂事,也不知道我生什么病,每天在家里玩得很开心。我不知道我的人生可以给他们留下什么。如果说我有什么奢望,就是希望可以每天给他们做好吃的,每天每天,至少到十八岁……如果世间所有的道路可以倒退,我希望记住所有的美好。


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可能不算是那种传统意义上的炫富吧。

我上班第三年的时候,父母在老家买了房子,房子在他们名下,所以公积金贷款什么的也没我事,我爹当时还在忙工作(房子装好之后因为种种原因他提前退休了),我妈基本上一个人包揽了监督装修的事情,正赶上天津的天气热的跟蒸笼一样,那段时间她很辛苦,但是最后房子装的很漂亮,用我亲戚们的话说,富丽堂皇,跟宫殿似的,其实没那么夸张,但是看着很大气就是了。

然后自然而然就到了该置办家具和家电的时候了。我爹我妈在家装风格这一块的品味惊人的一致,都是点名要装新中式,而我的话肯定就是现代极简甚至工业风了。我们一家三口在家居城看上了一套很不错的实木家具,林林总总下来要了小十万,老两口咬咬牙,买了!

买家电的时候犯了难。其实我当时的意思是直接在网上订了,送上门还负责安装,不是挺好?结果老两口异口同声,说家电不看看实物、量量尺寸怎么行,肯定得去国美或者苏宁瞧瞧。左右是没事做,也便去了,正赶上店里做活动(其实一年到头都在做活动吧喂),两人也是一顿挑,洗衣机,电视,空调2悬挂1立式,还有些啥我都记不清了。

结果到了结账的时候,我爹的卡余额不足了!大概是因为买实木家具的时候有点没兜住,卡里只剩下了不到八千块钱,刚够单买一个电视的。可是大热天的,又是下午三四点钟了,谁也不高兴再去跑一趟银行。

这时候我就拿着我刚申请还没多久的信用卡站了出来,申请了临时提额,潇洒了刷了总价两万七的家电钱。回家之后我妈问我,你这样刷卡会不会搞得之后生活费太紧张?回头给你把钱打过去吧,我说不用,工作之后我也没有每个月往家里打钱,这种时候能派上用场感觉也很不错,可以说是养儿千日用儿一时了。据说后来我爹我妈经常拿这个事情跟亲戚朋友炫耀。

(圈子原因,家里一众亲戚都不算宽裕,也难怪我家那个装修能被评价为富丽堂皇)

最后要说一句,有点后悔没买索尼的电视,创维的用了这几年,现在拖影很厉害。




     

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