你经历过的哪些事情使你感受到美国的强大？ 第4页

戈谢病是一种常染色体隐性遗传疾病。患者体内无法合成一种酶-葡糖脑苷脂酶，故不能分解这种物质，导致这种物质在免疫系统堆积，主要是肝脾，骨骼，神经系统。

该病分为3型:

1. 慢性非神经型: 患者生长发育受限，肝脾肿大，骨痛

2. 急性神经型: 中毒状态侵袭神经系统，患者夭折，一般活不活4岁

3. 亚急性神经型: 在1型症状的基础上，智力受侵害，智商不超过70。寿命较2型长

发病概率:

全球发病率约1/100000;

东欧犹太人约为1/4000;

中国人约1/200000;

美国2012年登记的数字约为2500人

该病由法国医生Phillipe Gauchur医生在1882年首次报导，故以之命名。直到1991年美国FDA批准上市由胎盘中提取的葡糖脑苷脂酶，1994年批准了美国Genzyme公司由基因重组合成的葡糖脑苷脂酶药品Cerezyme，自此，患者们才有一线生机。

然而此种药品研发成本，制备成本都极其高昂，售价极其昂贵。每支400单位的药品售价$5000，一个体重68KG的成年男子每两周需要注射3支，每年78支，费用超过$390,000，对患者家庭不啻天文数字。(在美国，罕见病的治疗费用由政府财政支付)

2000年，两名北京患者的父亲在绝望中写信给时任美总统克林顿，经过一系列充满人道主义精神的运作，美国药厂启动对中国40名患者的赠药行动。(后来这一数字增加到超100人，答主没有统计数字)

大致流程是，患者每3个月做一次全面检查，每个月都有血液数据跟踪，医生根据患者的数据指标计算出用药量，美国药厂发出药品，在全程2~8摄氏度的环境下，空运到北京协和医院，由患者用冷链箱领回各自所在地。这个过程3个月一次。

赠药持续16年了，每名患者身上已耗费数千万元的药品，目前还在持续供药。药厂甚至已不堪重负。

约在2008年前，药厂提议以中国医保系统买单的形式对患者提供支持。目前尚在研究中。戈谢病在一些省市已被划入罕见病统筹范围。话说，即使报销90%，每年超过25万人民币的治疗费用，一般患者家庭也是承担不起的。

自1994年投产以来，药厂升级过生产线，但是由于两名患者对新的制备方式的药品过敏，药厂特地保留了一条原始生产线。

美国到底有多强大，我不知道别的，我只知道在这个国家，仅有极少数的患者(2012年登记数字2500，1990年应该仅有数百人)，仍有药厂去研发药品，患者所受的病痛能够纾解，性命得以存留。有赖于药厂和美国政府的人道主义精神，也由于居中运行的国际组织和中国医疗慈善组织的努力，超过100名中国患者有机会以接近正常人的状态活在这个世界上。谢谢各位！

说一个小点吧：

我所在的公立学校。

校长，每一位副校长，每一位行政秘书，每一位football教练，每一位教授，每一位副教授，每一位助理教授，每一位研究员，每一位在校科学家，每一位医生，每一位护士，每一位图书管理员，每一位打扫卫生的清洁人员，所有人的工资全部公开，可查询到最近三年收入，并且精确到小数点后两位。

图1、2是学校收入最高的群体的收入。

图3，4是以 Department of Electrical and Computer Engineering 为例的 Professor 的收入。

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  collegedaily 网友的相关建议: 
      

我一直觉得一个国家强大的标志是有能力让每一个普通公民都得到人性且公平的优待。

其他方面涉及政治敏感的就不提了，怕被和谐。

就谈谈残疾人设施建设这块吧。这一方面上，美国一直是咱们的学习榜样。而中国这方面还很欠缺。

很多留学生出国后来到美国和加拿大会发现，这里大街上很常见残疾人，比国内平时能见到的多很多

是中国残疾人少吗？还是别的什么原因？

其实，在这一方面，中美之间存在几十年的差距

不可以被忽视

很多中国留学生来到美国之后，发现和国内最不一样的一种景象就是上图里的这样的”残疾人专用停车位“了。大家简称其为“残趴”。

这种残疾人停车位有多普及呢？

这么说吧，从纽约寸土寸金的街道边，到各个大学的教学楼前，甚至是乡野村镇的麦当劳停车场，都有这样蓝色的残疾人停车位。

这种残疾人停车位极其“霸道”，其他非残疾人车辆如果停在这里，就会被处以数百美金的罚款。

而这，只是中美两国在残疾人保障设施方面的一个缩影而已。

一位大一学妹，被问到上完第一个学期最大的感受是什么。

她脱口而出的是：“在这儿半年见到的残疾人比我在中国十几年见到的都多！”

的确，在美国有Americans with Disability Act（简称ADA）这项法律保护残疾人，法案中明确了：残疾人和非残疾人一样享有平等的权利，这种歧视是违反法律的。

它保护残疾学生，在包括社区大学、公立大学、州系统大学以及私立大学等高等教育机构中免受歧视：

1.Push To Open Door System

正如上文所说，美国大学所有教学楼都有自动门，有些甚至都不需要按，直接挥挥手，门就缓缓开了。

2.轮椅通道（Wheelchair Accessible Route System）

3. 残疾人卫生间（Restroom for Disabled Students）

大学里几乎每个卫生间都有一个空间特别大的隔间，这是专门为残疾人准备的隔间，空间大，方便残疾人的活动。

4. 残疾人运动及娱乐项目（collegiate adapted sports and recreation program for students with disabilities）

各个大学发展出了各种残疾人的运动，常见的有篮球、网球以及排球。

宾州爱丁堡大学还发展了射击运动，俄亥俄州立大学则有水上运动、形体课、独木舟皮划艇等项目。

5. 学校食堂的残疾人服务

拿伊利诺伊大学-厄巴纳香槟分校来说，吃饭区域内有一张长长的桌子是专门划给残疾人的，其位置离食堂出口及食物柜台非常近，走动非常方便。

此外，还有专门的学生员工帮残疾人拿饭拿菜送到桌上。

6. 开放为残疾人士工作的机会

由于残疾人生活不便，不少大学都对公众开放了为残疾人服务的工作机会。

主要工作职责是帮残疾人洗澡，穿衣服，上洗手间，以及吃饭等日常活动。

学校之外，在美国的残疾人士走进社会后，他们也遇见了更多的肯定与接纳。

《王牌特工之特工学院》曾火爆银幕，其中，冷艳残忍、身怀绝技的刀锋女杀手Gazelle激情似火，迷倒一票人。

其实，这位女杀手在现实中的原型更催泪——艾米·穆林斯。

美国女孩艾米·穆林斯出生时小腿没有长腓骨，在婴儿时期就做了膝盖以下的双腿截肢。

身兼天才运动员、模特、演员、活动家等多重身份，带着义肢的她，在T台与赛场上都艳光四射，让人挪不开眼。

艾米·穆林斯

其实，她与同一个群体中其他人的成功，不但出于个人努力，还有社会对个人的尊重，对她参与社会的肯定。

在这样的社会环境下，几乎没人会因为自己身体上有残缺、丑陋或者与其他人很不一样而感到羞耻，并拒绝出门。

社会首先接纳了他们，让他们觉得自己不“特殊”，跟正常人一样生活、上学、社交，并在生存、自立后允许他为人类做出贡献。

写在最后：

雨果说：“下水道是一个城市的智慧与良心，因为城市的下水道往往可以为流浪汉，无家可归的贫穷者以及受迫害的潜逃者等弱势群体提供一个临时安全的庇护所，所以下水道是作为资源占有者的城市有产阶级的良心底线。”

同样，一个社会如何对待特殊群体，也从一定角度上反映了整个社会的良心。

随着对这一群体重视，再加上福利分配到位、无障碍设施的逐步健全，社会从心理上对他们尊重、帮助，他们在我国肯定能生活得越来越好，越来越不“特殊”。

另外，很多新读者经常在后台这样留言 “你们这里怎么都是美国的负面消息？你们是不是上面有任务交给你们来‘辱美’？”

一般这样的留言看看就一笑而过了。 老读者们都知道，美国最近确实出现很多问题，这些也都是客观存在的。但在这里小编也想让各位读者明白，当下的中国，还远远没有完全超越美国的实力，在很多领域，比如对待残疾人的保障方面，我们就差得很远。

不过，我们也能看到，随着经济的发展，中国在这一方面的进步也是显著的，想要达到美国那样的标准可能需要些时日，但并不是我们就停滞不前。

毕竟，一个国家真正强大的标志，是每一个国民都受到合理的公平的待遇。

当下的中国，还需加油

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  joe-hsueh-97 网友的相关建议: 
      

那么，唐僧在花果山念一段紧箍咒，就会当上猴王吗？

如来把孙悟空压在五行山下，花果山的猴子会认为如来是猴王吗？

不扎根基层，群众是不会认可的！

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原答案被折叠了:

盖世猴王为何裸死猴山？ 数百头母猴为何半夜惨叫？ 动物园最大猴群为何屡遭黑手？ 游客投掷的食物为何频频失窃？ 连环强 J母猴案，究竟是何人所为？ 动物园管理处的门夜夜被敲，究竟是人是鬼？ 数百只小猴意外身亡的背后又隐藏着什么？ 这一切的背后， 是人性的扭曲还是道德的沦丧？ 是性的爆发还是饥渴的无奈？ 敬请关注今晚8点CCTV12法制频道年度巨献《题主的不归之路》 让我们跟随着镜头走进题主的内心世界…

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  mmm-83-35 网友的相关建议: 
      

共产主义政党长期治理的喀拉拉邦在印度处于人类发展指数的前茅，这就是共产主义对印度的影响。

另外，南亚人是非常非常喜欢取经名的。这也是一个地域特色了。

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