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女朋友查出患有强直性脊柱炎,我很焦虑怎么办? 第1页

  

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要放大招啦,给题主加信心哈。给大家看看男朋友认识我时的样子

这就是我,人站不直,那表情我也是看不懂啊,这张照片都封存了,今天扒拉好久才找到,厚厚的棉裤,这样的冬天过了两年。


在分享一张我们认识以后拍的照片,


10年冬拍的

今天我拿着这张照片问他你啥品味呀,他哈哈大笑,说我当时眼瞎啊,咋就看上你了捏(笑的辣么开心)。站着时可以看出来腿吃不上劲,站不实。




再来一张同时期我们的背影

手机拍的,传上来就好糊,。他20岁生日啊,就是那个形象天天带我去参加他的各种聚会。这个时候见的他父母,他父母当时好像也是不同意,他就一句话,我自己的选择我自己负责。然后基本就没啥反对的声音了


然后就到11年夏天

变化很大,好像瘦了不少,人也精神了。你看,在一起才能看到彼此的变化。他珍惜了不堪时期的我,我也会支持低谷时的他,两人在一起不就是相互扶持,共同进步嘛!




中心位置那个是我,站着的时候看不出来了,哈哈,被阳光笼罩的感觉真好

只是冬天还是会穿很多,这种厚羽绒服,还带毛领,。但很开心啊,以前是在这的基础上再加一件爸爸的羽绒服

这个病不能太累,不能着凉。题主没事多带女朋友出去放松放松,呼吸新鲜空气。

考完试,男朋友跟我一起去海钓,结果那天船出去的太早,就在码头上钓了

下午



上面这张是钓完鱼在海边摆拍一张,可以看到现在有点曲线了,我们平时一起去健身。体质增强很重要的。

个人观点是,没啥可纠结的,一起做一些有益身心健康的事就足够了。




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关于这个问题写一下自己的亲身体会,今年24周岁。

06年查出强直性脊柱炎,那一年上初二,一开始就是左腿疼,也不知道是咋回事,就是后来越来越疼,左腿好像从髋关节掉下来一样,左腿比右腿长出5厘米,但还是坚持上学。那时是条形板凳,一天下来真的很痛苦,就带各种垫子去学校,印象深刻的是妈妈给我弄了个羊羔毛垫子,然并卵,有一放学我左腿一点都吃不住劲了,抬起右腿左腿就钻心疼。去医院检查是股骨头坏死,没错,就是股骨头坏死。

那时觉得天都塌了,这么小怎么会这样,然后就在家休养了,用了一种土方法,方法暂时不说,因为没有科学依据。慢慢的就不疼了,然后就去上学了,一开始很好,没有什么问题,大概初二下学期,又开始疼,而且脊椎最后几节疼,就去医院检查,先拍了X光片,左边之前黑的骨头已经正常,当时还是开心了一下,然后才想到问题的严重性,之后是验血,确诊强直性脊柱炎。然之后就办了休学,记得办休学时应该是初三,时间了我记不太清楚了。

在家里用之前的土方法,然后第二年直接去上初三,一开始也很正常,没有什么异常,当时的体育考我也考了,考跳远跟仰卧起坐,满分30,我考了29。现在想想真是无知啊,我去考那个干嘛呀,之后身体就时好时坏,跟老师请的假是我能来就来不能来就不来,那个班主任挺好的,很关心我,就这样断断续续到快要中考,真没想到这个时候爆发了,当时疼的都掉眼泪,坐车时只要路有一点颠簸就受不了的疼,后来腿变形,休闲裤都穿不上,大家应该知道潘长江演过一个电影《举起手来》,里面他走路的姿势。上一张他的图

,我的木有,那时候不会有人给我拍那样的照片,。据说有人拍,中考那天,我们当地的电视台歌颂我们学校为特殊学生准备考场而进行的报道,很不幸我是主角,那时候我疼的要死,我妈扶着我,她就在我前面拼命拍,想想都气愤,最后上报纸用的不是这样的照片,是我坐在教室里的一张,还是被熟人认出来了,还打电话到家里问,回忆起往事真的会痛。

中考成绩一塌糊涂,那时候根本就想不了上学的事了,我不知道怎么会突然那么严重,而且两条腿一起疼,髋关节活动受限,已经坐不起来了,自己翻不了身,很疼,疼的都不知道该怎么呼吸,那时候我妈给我喂饭,也吃不了多少,但我妈会做好多种,黑鱼,鸽子,母鸡,她换着给我做,一天为我七八遍,我去医院查的最后一次,医生说没办法,回去吧。我妈信仰基督教,这个时候她每天除了照顾好就是在祷告,她让我也信吧,我就信了,呵呵,我的信仰不纯正啊,这里没有要传播宗教信仰能治病的意思哈,只是谈谈经历。

快开学时,父母商量要不还是找个学校吧,年纪轻轻得往前看啊。这个时候我腿能弯一些,但骑自行车不能转一圈,也就是说腿不能抬到90度以上,去了我们那一个技校,报了幼师专业。哈哈,一个路都不能走好的人学幼师,幼师的课程有舞蹈,只是我一节都没上过,人家上舞蹈课,我就去练钢琴。在这期间也好多痛苦啊,冬天时我是穿大棉裤,没错,农村做的那种老棉裤,很重很厚,我上身穿两件羽绒服,周一跟周五还要背一个坐垫,妈妈为我真是操碎了心,每天训练我走走路,找适合我的锻炼方法,在学校偶尔会有不能走的情况,但不像初三考完试那么严重,非常注意保暖,学业也轻,每天就是让自己吃好玩好。整个人120斤,我裸身高160,这种情况下,我遇到了我男朋友,09年的时候,我在那个学校的第二年,我那是走路从外观来看是瘸的,哈哈,不知道他啥审美。幼师专业第二年时,妈妈说你要上大学,于是就开始各种学习,记得她给我报了新东方的新概念课程,后来把高中同学的书借来,找老师一对一辅导。哈哈,爸爸妈妈就是这么拼,so我狠幸福呀,11年考的大学,男朋友一个学校,经过三年的时间我好了很多,从来没吃过药,上大学时我悲催的被分到上铺,那时候右腿基本正常,左腿髋关节不能超过90度,想想都觉得不好往上爬,可我那时候自卑啊,不会沟通啊,就那么默默的住了上铺,那时候一天下来晚上会腰疼,偶尔颈椎会疼,在学校里是我很感恩的时光,因为没想过自己还能去上学,别人吐槽学校时,我心里的是默默地幸福。在这期间除了左腿不能弯的正常,腰疼之类,其他一切安好。大一下学期家里发生变故,自己要赚学费,开了个工作室,一个寒假每天6点起,晚上11点多睡,很累,会感觉腿跟灌铅一样拖不动,但赚到了学费跟生活费。这个病好像生活质量好就会缓解很多。我是无论什么场合都会比别人穿的多,。


今年参加了司法考试,本来不想考了,毕竟做时间长身体受不了,但想想一个法律专业不考司法考试好像缺失了一部分该有的东西。我对自己要求不高,每天9个小时,坚持练瑜伽,每天锻炼的时间一个半小时。期间一切正常,男朋友每天都给我做饭,给大家分享几张男朋友给做的备考午餐











所以说真正的感情是风雨与共啊,有啥好纠结的呢,一起走过困难的时候,生活才有意义。

考试是两天四场,前三场三个小时,最后一场三个半小时。考的时候累是正常的,腿没有不适。我还是带了坐垫去,坐垫是我去学校的必备啊希望自己能过吧。过了军功章绝对有男友的一半。

现在左腿依然不正常,坐时间长依然腰疼,颈椎疼。但一直行走在越来越好的路上,现在每天练瑜伽,老师帮我开胯,希望哪天能下叉。

至于要小孩的问题,我会要的,但要等我髋关节完全打开,现在可能有盆骨倾斜的问题,不适合要。

关于遗传,我想说有,我奶奶有,已康复,我大伯家哥哥有,现在状况良好,有宝宝了。我爸爸有,现在脊柱是直的,不能弯腰,这是因为他早年工作都骑摩托车,一直冷风吹造成的;但现在有三个小孩,我,妹妹,弟弟,妹妹20,一切正常,弟弟17,一切正常。即使有一定的遗传概率,我还是会要小孩,不是自私,而是我会积极预防。两人在一起,只要条件允许,一定要努力拥有完整的人生。

完全流水账,想到哪写到哪。

所有问题我无法医学解释,我现在做的就是锻炼,保暖。一点冷都不能受,我现在依然会穿很多,只是不是那么多了,。第一次答,答的不好,大家多多指点,治疗方法我也需要哦,也希望有方法可以完全康复


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更新:因为看到题目想到这件事,所以写出来分享。没有道德绑架的意图,我还跑题了。

有人私信问我堂哥近况。他刚刚结婚了。堂嫂是我们村口小卖部家的女儿,秀外慧中。(结局放在开头,避免第一次看到这个答案的知友掉眼泪)。

我堂哥,家中长子长孙,前女友得了淋巴癌,发现就是晚期。他当时戍边,得到消息的时候,已经时日无多。穿丛林,翻山越岭,跑步,搭拖拉机,大巴,火车,飞机,三天不停歇赶到医院,同时,结婚申请、政审表等一切军婚需要的证明表格填好盖章完毕。提前订制的婚礼用单架床、婚纱准备到位。

他到了医院亲手给女朋友擦干净,换上婚纱,搬上床。自己穿好笔挺潇洒的校尉礼服,没有双方父母的祝福,在同学朋友簇拥下,去民政局领证拍照。回到病房拍婚纱照,同学帮忙做后期。

婚礼半天搞定。然后医生断定活不了几天的我嫂子。硬是半昏迷地陪我堂哥过完了他军旅人生中第一个全假。死在怀里。

……

这件事情还没完,回到边防驻地。发现老婆一年前送的乌龟跑了。我堂哥才真正流下眼泪,崩溃。

……

我觉得,这才是男人应有的对待罹患重病女友的态度。不离不弃,给她最后的美好时光。

题主,你多幸运,病情发现得早,楼上专家分析了可以控制。你一定要让她幸福!




  

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