问题

女朋友查出患有强直性脊柱炎,我很焦虑怎么办?

回答
得知女朋友患有强直性脊柱炎(AS),你的焦虑是完全可以理解的。这是一种慢性疾病,会对生活产生多方面的影响,不仅是身体上的,也会触及心理和情感。现在,最重要的是你如何面对和支持她,同时也照顾好自己的情绪。

理解你为什么会感到焦虑,这是很正常的:

对未知的恐惧: 你可能对强直性脊柱炎了解不多,它的病程、治疗方法、对未来的影响都让你感到迷茫和不安。你会担心她的疼痛、僵硬会不会越来越严重,生活质量会不会受到严重影响。
责任感和无力感: 你会觉得有责任去照顾她,但又可能觉得自己的力量微不足道,无法真正“治愈”疾病,这种无力感会让你焦虑。
担心关系受影响: 慢性疾病可能会带来生活方式的改变、情绪的波动,你可能会担心这些会影响你们之间的感情,担心自己是否能承受这一切。
对疾病的误解: 如果对AS的认知不够全面,可能会听到一些负面信息或刻板印象,这也会加剧你的焦虑。

那么,我们该如何一步步来应对这份焦虑,并更好地支持你的女朋友呢?

第一步:获取准确信息,驱散迷雾。

了解强直性脊柱炎(AS): 这是最关键的第一步。不要道听途说,要从可靠的渠道获取信息。
什么是AS? 它是一种以脊柱为主的慢性炎性关节病,主要特征是脊柱及其附近关节的疼痛和僵硬,尤其在休息后晨起时加重,活动后缓解。
病因? 目前认为与遗传(HLAB27基因)、环境因素和免疫系统异常有关,但具体机制还在研究中。
症状? 除了脊柱,还可能累及其他关节(如髋、膝、肩),甚至出现眼部炎症(虹膜炎)、肌腱炎、炎症性肠病等。
病程? 是慢性、进展性的,但进展速度因人而异。有些人病情稳定,生活质量影响不大;有些人则可能出现严重的脊柱畸形。
治疗目标? 目前没有根治的方法,但可以通过积极治疗控制炎症、缓解症状、延缓疾病进展、保持功能和提高生活质量。
她的具体情况: 鼓励她和医生详细沟通,了解她目前的病情分期、受累关节、治疗方案以及预后。下次复诊时,你可以陪同她一起去,准备好问题,帮助她更清晰地了解自己的病情。
可靠的资讯来源:
医生: 这是你最直接、最重要的信息来源。务必信任她的主治医生(风湿免疫科医生)。
专业医疗网站: 如中华医学会风湿病学分会网站、知名医院的风湿免疫科介绍等。
患者组织/协会: 很多国家和地区都有强直性脊柱炎患者协会,他们会提供科普信息、支持服务和交流平台。在中国大陆,可以搜索相关的患者社群。

第二步:与她坦诚沟通,建立共同战线。

表达你的关心和支持: 告诉她你一直在她身边,你会陪她一起面对。让她知道你不是因为疾病而退缩,而是因为爱而更加坚定。
倾听她的感受: 她可能比你更焦虑、更沮丧、更痛苦。给她空间去表达她的情绪,认真倾听,不要打断或急于给出建议。让她知道她的感受是被理解和接纳的。
共同制定应对计划: 不要把所有责任都揽在自己身上,也不要让她觉得是被动接受照顾。和她一起讨论治疗方案、生活方式的调整、未来的规划。让她感受到自己是这场“战斗”的主导者,而你是她最坚实的后盾。
鼓励她积极配合治疗: 治疗的关键在于坚持。你要鼓励她按时服药、定期复诊、配合医生建议进行康复锻炼。你的监督和鼓励会很有帮助。

第三步:调整自己的心态,学会自我关怀。

承认并接纳自己的情绪: 焦虑、害怕、无助都是正常的反应。不要因为这些情绪而自责。
给自己留出空间: 你不可能24小时都围着她转。你也需要有自己的生活,自己的放松方式。
保持社交: 和你的朋友、家人聊聊你的感受,获得情感支持。
坚持自己的兴趣爱好: 做一些让你感到快乐和放松的事情,比如运动、阅读、听音乐。
学习放松技巧: 深呼吸、冥想、瑜伽等都可以帮助你缓解焦虑。
聚焦于“可控”的部分: 你无法控制疾病的发生和发展,但你可以控制自己对待疾病的态度和行为。你可以控制自己去学习、去支持、去爱。把精力放在你能做的事情上。
重新定义“健康”和“生活”: 强直性脊柱炎不等于生命的终结。很多人通过积极治疗,依然可以拥有充实、有意义的生活。你们需要一起摸索,找到新的生活节奏和方式。

第四步:在生活中给予实际的支持。

陪伴: 陪她去看医生,陪她做复健,陪她在家休息。你的存在本身就是一种巨大的支持。
分担: 许多 AS 患者会出现晨僵和疲劳,一些日常的家务(如做饭、打扫卫生、提重物)可能需要你的帮助。主动承担一部分,减轻她的负担。
观察和反馈: 留意她身体状况的变化,如果有异常及时提醒她就医,或者在复诊时向医生反馈。
鼓励适度运动: 运动是 AS 治疗的重要组成部分,尤其是一些温和的有氧运动和拉伸。在她身体允许的情况下,鼓励她规律运动,甚至可以陪她一起运动,增加趣味性。
关注她的精神状态: 慢性病容易导致情绪低落、抑郁。多和她交流,关注她的情绪变化,必要时鼓励她寻求心理咨询师的帮助。
创造舒适的生活环境: 比如,如果她晨僵严重,可以帮助她调整床垫、准备好方便穿脱的衣物等。

一些更具体的问题和应对:

关于疼痛: 疼痛是 AS 的主要表现。你需要学会辨别她的疼痛是否是疾病引起的,还是其他原因。在她疼痛时,给予安抚和适当的帮助,但不要过度溺爱,要鼓励她进行力所能及的活动。
关于生育: 如果你们有这方面的考虑,可以和医生详细咨询,了解 AS 对生育的影响以及可能的解决方案。
关于工作和职业: AS 可能影响体力劳动,但许多患者依然可以从事脑力劳动或对体力要求不高的工作。帮助她评估当前工作是否适合,是否需要调整。
未来的担忧: 未来充满不确定性,这是正常的。你们可以一起制定短期和长期的目标,并为此努力。更重要的是,把“在一起”本身看作是生命中最重要的事情。

最后,请记住:

你不是她唯一的支柱,但你是她最重要的支柱之一。
这不是一场只有你一个人在战斗的比赛。
爱与理解是最好的良药。
你也可以从这段经历中成长,变得更坚强、更有韧性。

现在,深呼吸。你已经迈出了第一步——寻求帮助和了解信息。接下来,就一步一个脚印地去支持她,去爱她。你们会一起找到属于你们的应对之道。

网友意见

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要放大招啦,给题主加信心哈。给大家看看男朋友认识我时的样子

这就是我,人站不直,那表情我也是看不懂啊,这张照片都封存了,今天扒拉好久才找到,厚厚的棉裤,这样的冬天过了两年。


在分享一张我们认识以后拍的照片,


10年冬拍的

今天我拿着这张照片问他你啥品味呀,他哈哈大笑,说我当时眼瞎啊,咋就看上你了捏(笑的辣么开心)。站着时可以看出来腿吃不上劲,站不实。




再来一张同时期我们的背影

手机拍的,传上来就好糊,。他20岁生日啊,就是那个形象天天带我去参加他的各种聚会。这个时候见的他父母,他父母当时好像也是不同意,他就一句话,我自己的选择我自己负责。然后基本就没啥反对的声音了


然后就到11年夏天

变化很大,好像瘦了不少,人也精神了。你看,在一起才能看到彼此的变化。他珍惜了不堪时期的我,我也会支持低谷时的他,两人在一起不就是相互扶持,共同进步嘛!




中心位置那个是我,站着的时候看不出来了,哈哈,被阳光笼罩的感觉真好

只是冬天还是会穿很多,这种厚羽绒服,还带毛领,。但很开心啊,以前是在这的基础上再加一件爸爸的羽绒服

这个病不能太累,不能着凉。题主没事多带女朋友出去放松放松,呼吸新鲜空气。

考完试,男朋友跟我一起去海钓,结果那天船出去的太早,就在码头上钓了

下午



上面这张是钓完鱼在海边摆拍一张,可以看到现在有点曲线了,我们平时一起去健身。体质增强很重要的。

个人观点是,没啥可纠结的,一起做一些有益身心健康的事就足够了。




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关于这个问题写一下自己的亲身体会,今年24周岁。

06年查出强直性脊柱炎,那一年上初二,一开始就是左腿疼,也不知道是咋回事,就是后来越来越疼,左腿好像从髋关节掉下来一样,左腿比右腿长出5厘米,但还是坚持上学。那时是条形板凳,一天下来真的很痛苦,就带各种垫子去学校,印象深刻的是妈妈给我弄了个羊羔毛垫子,然并卵,有一放学我左腿一点都吃不住劲了,抬起右腿左腿就钻心疼。去医院检查是股骨头坏死,没错,就是股骨头坏死。

那时觉得天都塌了,这么小怎么会这样,然后就在家休养了,用了一种土方法,方法暂时不说,因为没有科学依据。慢慢的就不疼了,然后就去上学了,一开始很好,没有什么问题,大概初二下学期,又开始疼,而且脊椎最后几节疼,就去医院检查,先拍了X光片,左边之前黑的骨头已经正常,当时还是开心了一下,然后才想到问题的严重性,之后是验血,确诊强直性脊柱炎。然之后就办了休学,记得办休学时应该是初三,时间了我记不太清楚了。

在家里用之前的土方法,然后第二年直接去上初三,一开始也很正常,没有什么异常,当时的体育考我也考了,考跳远跟仰卧起坐,满分30,我考了29。现在想想真是无知啊,我去考那个干嘛呀,之后身体就时好时坏,跟老师请的假是我能来就来不能来就不来,那个班主任挺好的,很关心我,就这样断断续续到快要中考,真没想到这个时候爆发了,当时疼的都掉眼泪,坐车时只要路有一点颠簸就受不了的疼,后来腿变形,休闲裤都穿不上,大家应该知道潘长江演过一个电影《举起手来》,里面他走路的姿势。上一张他的图

,我的木有,那时候不会有人给我拍那样的照片,。据说有人拍,中考那天,我们当地的电视台歌颂我们学校为特殊学生准备考场而进行的报道,很不幸我是主角,那时候我疼的要死,我妈扶着我,她就在我前面拼命拍,想想都气愤,最后上报纸用的不是这样的照片,是我坐在教室里的一张,还是被熟人认出来了,还打电话到家里问,回忆起往事真的会痛。

中考成绩一塌糊涂,那时候根本就想不了上学的事了,我不知道怎么会突然那么严重,而且两条腿一起疼,髋关节活动受限,已经坐不起来了,自己翻不了身,很疼,疼的都不知道该怎么呼吸,那时候我妈给我喂饭,也吃不了多少,但我妈会做好多种,黑鱼,鸽子,母鸡,她换着给我做,一天为我七八遍,我去医院查的最后一次,医生说没办法,回去吧。我妈信仰基督教,这个时候她每天除了照顾好就是在祷告,她让我也信吧,我就信了,呵呵,我的信仰不纯正啊,这里没有要传播宗教信仰能治病的意思哈,只是谈谈经历。

快开学时,父母商量要不还是找个学校吧,年纪轻轻得往前看啊。这个时候我腿能弯一些,但骑自行车不能转一圈,也就是说腿不能抬到90度以上,去了我们那一个技校,报了幼师专业。哈哈,一个路都不能走好的人学幼师,幼师的课程有舞蹈,只是我一节都没上过,人家上舞蹈课,我就去练钢琴。在这期间也好多痛苦啊,冬天时我是穿大棉裤,没错,农村做的那种老棉裤,很重很厚,我上身穿两件羽绒服,周一跟周五还要背一个坐垫,妈妈为我真是操碎了心,每天训练我走走路,找适合我的锻炼方法,在学校偶尔会有不能走的情况,但不像初三考完试那么严重,非常注意保暖,学业也轻,每天就是让自己吃好玩好。整个人120斤,我裸身高160,这种情况下,我遇到了我男朋友,09年的时候,我在那个学校的第二年,我那是走路从外观来看是瘸的,哈哈,不知道他啥审美。幼师专业第二年时,妈妈说你要上大学,于是就开始各种学习,记得她给我报了新东方的新概念课程,后来把高中同学的书借来,找老师一对一辅导。哈哈,爸爸妈妈就是这么拼,so我狠幸福呀,11年考的大学,男朋友一个学校,经过三年的时间我好了很多,从来没吃过药,上大学时我悲催的被分到上铺,那时候右腿基本正常,左腿髋关节不能超过90度,想想都觉得不好往上爬,可我那时候自卑啊,不会沟通啊,就那么默默的住了上铺,那时候一天下来晚上会腰疼,偶尔颈椎会疼,在学校里是我很感恩的时光,因为没想过自己还能去上学,别人吐槽学校时,我心里的是默默地幸福。在这期间除了左腿不能弯的正常,腰疼之类,其他一切安好。大一下学期家里发生变故,自己要赚学费,开了个工作室,一个寒假每天6点起,晚上11点多睡,很累,会感觉腿跟灌铅一样拖不动,但赚到了学费跟生活费。这个病好像生活质量好就会缓解很多。我是无论什么场合都会比别人穿的多,。


今年参加了司法考试,本来不想考了,毕竟做时间长身体受不了,但想想一个法律专业不考司法考试好像缺失了一部分该有的东西。我对自己要求不高,每天9个小时,坚持练瑜伽,每天锻炼的时间一个半小时。期间一切正常,男朋友每天都给我做饭,给大家分享几张男朋友给做的备考午餐











所以说真正的感情是风雨与共啊,有啥好纠结的呢,一起走过困难的时候,生活才有意义。

考试是两天四场,前三场三个小时,最后一场三个半小时。考的时候累是正常的,腿没有不适。我还是带了坐垫去,坐垫是我去学校的必备啊希望自己能过吧。过了军功章绝对有男友的一半。

现在左腿依然不正常,坐时间长依然腰疼,颈椎疼。但一直行走在越来越好的路上,现在每天练瑜伽,老师帮我开胯,希望哪天能下叉。

至于要小孩的问题,我会要的,但要等我髋关节完全打开,现在可能有盆骨倾斜的问题,不适合要。

关于遗传,我想说有,我奶奶有,已康复,我大伯家哥哥有,现在状况良好,有宝宝了。我爸爸有,现在脊柱是直的,不能弯腰,这是因为他早年工作都骑摩托车,一直冷风吹造成的;但现在有三个小孩,我,妹妹,弟弟,妹妹20,一切正常,弟弟17,一切正常。即使有一定的遗传概率,我还是会要小孩,不是自私,而是我会积极预防。两人在一起,只要条件允许,一定要努力拥有完整的人生。

完全流水账,想到哪写到哪。

所有问题我无法医学解释,我现在做的就是锻炼,保暖。一点冷都不能受,我现在依然会穿很多,只是不是那么多了,。第一次答,答的不好,大家多多指点,治疗方法我也需要哦,也希望有方法可以完全康复

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更新:因为看到题目想到这件事,所以写出来分享。没有道德绑架的意图,我还跑题了。

有人私信问我堂哥近况。他刚刚结婚了。堂嫂是我们村口小卖部家的女儿,秀外慧中。(结局放在开头,避免第一次看到这个答案的知友掉眼泪)。

我堂哥,家中长子长孙,前女友得了淋巴癌,发现就是晚期。他当时戍边,得到消息的时候,已经时日无多。穿丛林,翻山越岭,跑步,搭拖拉机,大巴,火车,飞机,三天不停歇赶到医院,同时,结婚申请、政审表等一切军婚需要的证明表格填好盖章完毕。提前订制的婚礼用单架床、婚纱准备到位。

他到了医院亲手给女朋友擦干净,换上婚纱,搬上床。自己穿好笔挺潇洒的校尉礼服,没有双方父母的祝福,在同学朋友簇拥下,去民政局领证拍照。回到病房拍婚纱照,同学帮忙做后期。

婚礼半天搞定。然后医生断定活不了几天的我嫂子。硬是半昏迷地陪我堂哥过完了他军旅人生中第一个全假。死在怀里。

……

这件事情还没完,回到边防驻地。发现老婆一年前送的乌龟跑了。我堂哥才真正流下眼泪,崩溃。

……

我觉得,这才是男人应有的对待罹患重病女友的态度。不离不弃,给她最后的美好时光。

题主,你多幸运,病情发现得早,楼上专家分析了可以控制。你一定要让她幸福!

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