我见过很多肿瘤患者,最多的治疗花费超过一千万,最少的几乎是0花费,我来讲讲0花费是怎么做到的,对你家的情况也许有点借鉴意义。
某广东病友的母亲,确诊为晚期胃癌,已经扩散,没有手术机会。胃镜的病理显示HER2+++。
他研究了大量的资料后,直接参加了CapeOx+国产曲妥珠单抗的临床实验,一开始效果就不错,肿瘤明显缩小,取得了14个月的PFS(无进展生存期)。
肿瘤进展后,他又参加了一个紫杉醇+呋喹替尼的临床,又取得了3个月稳定期。晚期胃癌的预后可是远远不如肠癌的,中位生存期不足1年。至此,他母亲已经超越了80%同样分期的病友。
参加临床实验,不但治疗检查免费,医院还出一部分交通补贴。前提是你要根据自己的病情挑选最可能获益的临床去参加,比如说一些已经临床证明有效药物的仿制药或者是国外已经证明有效国内还没上市的药物/方案。
最近他母亲肿瘤进展后,他决定找业内最好的肿瘤专家看看。中山大学肿瘤医院黄埔分院最近开张,李宇红、王风华等专家都在黄埔院区义诊,他一分钱不花就看了病,理清了后续的治疗思路。HER2又一款神药DS-8201的临床估计也快要开了,他也一直在关注,我不知道奇迹会不会继续。
当然这个病友的做法有些极端,很多人并不认可,但至少说明一件事:只要你想治,去整合各种资源,钱多有钱多的治法,钱少有钱少的治法。
你还没工作,经济上你帮不上忙,但是你可以用你的学习能力,去找一条尽量不花钱或者少花钱的治疗路径。
祝你好运。
很多朋友问临床研究哪里找?
国内的 药物临床试验登记与信息公示平台
微信小程序搜 全球临床患者招募
以上几个网站都需要用关键词搜索,关键词都是一些专业词汇,比如知道搜 BRAF突变 结直肠癌或BRAF mutation colorectal cancer,需要患者家属对本身的病情比较了解,能把关键词提取出来。找到临床研究后自己去联系临床助理,远程把病人情况描述清楚,把让对方初步判断一下是否合适。
各大肿瘤医院都有临床中心,可以去网站或者打电话去了解情况。同时要注意由于临床招募是有经济利益的,网上有些临床招募机构的工作人员,在一定程度是上存在夸大或者诱导患者加入临床实验的情况,要注意甄别。
评论区很多朋友担心万一分到对照组或者安慰剂组怎么办?说明这些朋友对临床实验是有一定了解的。
所有临床实验都要通过伦理委员会,伦理委员会负责判断:受试者可能遭受的风险程度与研究预期的受益相比是否在合理范围之内,原则上不能使患者的利益明确受损,这里的患者既包括实验组也包括对照组。
肿瘤患者的治疗往往事关生死,在患者没有进行过治疗的情况下,不可能出现单一药物,分两个组,一个真药一个安慰剂,结果用药组活了3年,安慰剂组活了3个月这种情况。这样的临床设计过不了伦理审批。简而意之,伦理委员会不能让临床设计伤天害理。
比如国产仿制药的临床对照组往往是进口原研药,两个组都是有效的。
很多临床是单臂,比如I期临床是看药物的安全性,不需要设对照组。
II期临床和III期也有很多单臂,即便有安慰剂组也不会让患者有3个月以上的生存受损。
很多肿瘤治疗方案是多个药物组合,即使对照组里的缺一个药物或者是安慰剂,整个方案也有效果,比如checkmate-649,晚期胃癌患者一组用化疗,一组用化疗联合pd1,单纯化疗组其实就是标准方案,也是获益的。
提问者的父亲没有经过任何治疗,如果找到一个肺癌一线治疗临床实验组,不会出现进安慰剂组吃淀粉片的情况。
还有很多朋友提示我,进入临床实验组,免除了治疗药物和检查费用,依然要自己掏床位费和一些辅助药的费用。
公立医院的床位费几十元/天和辅助药费用也不高,而且基本都在医保范围,大部分能报销。
但有一些引入民营资本的医院,比如上海东方医院的床位费特别高,一天可能要上千元还不能报销,药物和检查费用省下来的钱又通过床位费花出去了,算下来跟自费治疗差不多。其实多数临床实验都是多中心同时开展的,完全可以选另外一家公立医院。
加入临床实验前这些费用问题一定要问清楚,注意避坑。
由于种种原因,很多人的理念都是得了晚期肿瘤,治疗都很可能得倾家荡产,这有一些是人为因素,甚至导致很多人患癌后不想去治疗,认为医院治疗肿瘤都花费巨大并且治疗后死亡更快,这其实是偏见。
事实上,临床上很多患者也真的是倾家荡产去治疗,有些患者过于老实,当医生提出一个昂贵的检查和治疗方案时,不会去沟通咨询有没有替代方案,就觉得要服从,就可以让我家人更好,这其实是不对。比如做pet-ct和胸部CT,前者上万自费,后者300多,当然是前者更好更清楚,但大多时候对病情帮助非常小。
如何避免人财两空,我已经写过了,下面这个链接就是:
https:// mp.weixin.qq.com/s/2vFI Bqfiu1bpkYeNqf3tgQ
建议看看,按照这个原则进行检查和治疗,不要放弃机会,放心去治,不用纠结是否会倾家荡产。
我补充几点:
1、别吸烟。如果吸烟超过20年,平均20支每天,也就是吸烟指数超过400,请在50岁或55岁之后每年查一次胸部CT平扫。
2、如果是局部晚期肺癌,要争取放疗的机会,有10-15%的患者可以活过5年。
3、如果小细胞肺癌,最简单有效的的EP方案,每周期花费2000元就够了。虽然EP联合pdL1抑制剂能够多活2个多月,但后者非常昂贵,别用了。如果经济条件还行,可以考虑改为EP联合便宜的pd1抑制剂,大概每周期再加3000元。
4、如果是肺腺癌合并EGFR突变,单用靶向就可以活的很长,从1000多到5000多每月不等,报销后花费低。不过有的比如ALK突变的药物挺贵,但发生率很低,一般也是年轻患者。
5、如果是没有敏感突变的肺腺癌或鳞癌,选取合适的方案,都可以做到5000完成1周期治疗,报销后更低。没有问题,富有富的治疗方法,穷有穷的治法。
6、很多人质疑放化疗,举例说明见过患者同步放化疗后短时间死亡或者化疗后短时间死亡。这确实存在,但通常来说比例极低。有时候治疗相关死亡是因为医生的经验欠缺水平差,我以前举例说明过。有的不懂化疗的医生乱用药,完全不明白药物的预处理方式和识别化疗的严重并发症。
7、去了医院多咨询花费,用处不大的统统不进行。选取最重要的进行尝试,假如副反应真的很大不想治,再放弃也来得及。
8、最后举一个例子:有经济条件好的晚期肺癌患者,每次复查都pet-ct,日达仙从不间断,每月看名中医用中药3万以上,化疗药物和靶向只选最贵,放疗必须是最贵的质子重粒子放疗,细胞免疫治疗隔三差五进行,间断飞去美国寻找治疗建议。那100万都完全不够花,患者肯定活的更长一些,但是,也很可能只比普通治疗多几个月。
你、你姐夫、你叔,三个大男人不要这个怨天尤人的情绪,生了病跟社会有啥关系?
我觉得你和你家人要转变一个观念:如果有医保,治疗并不会花太多的钱,不会倾家荡产。
2019年中开始,国产PD-1如雨后春笋一般出来,如今若干种都进医保了,这可能是肿瘤患者最大的幸运。你留心的话,还有一些免费的用药机会。
你父亲还那么年轻,可以带你他多看去两家医院,哪个治疗方案更合理些。如果顾忌钱的原因不去试一试,将来你会内疚自责的。
无论何时都不应该倾家荡产,更不能说是举债。这也是我一直在说的,一定是要量力而行。
(1)治与不治是一个选择
(2)开始治疗之后,选择什么方式是另一个选择。
不要把治疗直接等同于「倾家荡产」,这心态在做选择的时候容易进入误区。
所以按照题目表达的含义,题主应该是选择了治疗。
接下来是应该选择何种治疗方式,我给大家聊一下都有哪些治疗方案。
通常是一些临床试验,会有费用减免。不过每个临床试验免费的项目是不一样的,一些检查项目、初期的入选筛查费用,有时是需要自己掏腰包的。
对于题主父亲这样,什么治疗都没有进行过的,绝大多数试验都比较欢迎。
不过参加临床试验,有一点会成为很多家庭的拦路虎:
需要让患者本人完全了解病情。
这些临床试验资源,一是可以通过高赞答案里说的临床试验登记平台查询
二是可以去一些医学院附属医院问,他们那一般都有承接一些临床试验。
对于这种临床试验,大家不用担心会被使用完全的空白对照(即啥药也不给),最差也会用上化疗药作为对照组的。
可以参考吉非替尼最开始在国内做三期的临床试验,长春瑞滨+顺铂作为对照组治疗的。
现在还有些临床试验,对照组和试验组都是用的靶向药。
比如针对非小细胞肺癌的泰瑞沙的赠药方案(实际不止这个,还有其他的,这仅仅是举例):
这种项目是没有对外开放申请的,一般是在医院就诊后,由医生发起申请:
该方案有几个限制:
(1)不是每个医生都知道有这件事;
(2)使用赠药,前期需要自己付费买一部分,并且没有耐药的情况下才能继续获得赠药;
(3)赠药通常需要提供家庭收入证明,材料是比较复杂的。以前我就管理过这一块,有的患者拿着我给他的清单,都要反反复复跑几趟。
这个属于国家政策,但并没有全国统一的规范,一般是由地方自行决定,也根据你们家庭买的保险种类不同,办理的程序也不一样。
通常办下来之后,报销比例是非常之高的。
建议你去当地的医保部门详细了解,并且和当地的病友交流下办理心得。
该方案的限制是:
要遵循保险的管理,可能有些药物不会报销,也需要到指定医院就诊。
这种当然是费用最高的,如何选择具体的用药,则需要根据你们的实际经济条件来看,不要盲目的觉得就要用最好、最新的。
像化疗药,同一个药物,比如国产顺铂几十元一支,进口顺铂几百了。
所以你可以在网上看看科普,学习下指南,肿瘤也算是慢性病了,这种疾病,患者及家属也是需要逐渐建立医疗知识的,才能和医生共同决定方向。
现在国内已经开始出现了临终关怀医院或者机构,可以见人间世第1季第四集,通常我个人建议是终末期才进入这种机构
某些大医院也有姑息关怀科,比如华西医院
很多时候这种临终关怀也是在社区医院或者一些二级医院完成的。
如何选择是每个家庭的事,总归来说,无论做什么选择,都是一个两难的局面,尽人事而听天命吧。
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