中国目前至少有600万尘肺病农民患者，死亡率高达22.04%，为什么却很少有人关注？
一、 尘肺病的“隐形”与“沉默”
发病机制的缓慢与隐蔽： 尘肺病是一种由长期吸入生产性粉尘（主要是矿物性粉尘，如硅尘、煤尘）并在肺部沉积而引起的弥漫性肺实质疾病。其发病过程通常是缓慢的、渐进的，很多农民在患病初期并没有明显症状，或者症状不典型，容易被忽视。等到疾病发展到一定程度，出现咳嗽、咳痰、呼吸困难等严重症状时，往往已经错过了最佳治疗时机。
“沉默的大多数”： 许多尘肺病患者即使出现症状，也可能因为经济压力、担心影响农活、对医疗知识的缺乏等原因，选择忍耐和保守治疗，不去正规医疗机构确诊，甚至不愿意承认自己患病。他们成为了“沉默的大多数”，难以被外界看见和统计。
农村地区的医疗资源匮乏与信息不对称： 相比于城市，农村地区的医疗卫生条件相对落后，特别是职业病防治和诊断的专业能力更为薄弱。许多基层医生对尘肺病的认知和诊断能力有限，更不用说进行早期筛查和专业治疗。同时，农村地区信息传播渠道相对狭窄，农民获取职业病防护、健康知识的途径也比较有限，导致很多潜在患者未能得到及时诊断和治疗。
二、 社会关注度低的深层原因
1. “底层”群体的边缘化与话语权的缺失：
经济地位与社会话语权： 农民作为中国社会经济结构中的底层群体，其在社会资源的分配和公共议程的设置上往往处于边缘地位。尘肺病患者群体更是如此，他们大多是低收入、低教育水平的群体，缺乏足够的经济实力和组织能力去发声争取权益，他们的诉求和苦难难以转化为强大的社会舆论压力。
身份认同的模糊： 许多尘肺病农民患者在城市务工时接触粉尘，但他们回归农村后，身份又回归农民。这种身份的模糊性使得他们在争取职业病赔偿和医疗救助时，往往难以明确界定责任方，也难以获得城市务工人员所能享受的职业病保障。
2. 职业病认定的困难与责任的推诿：
严格的诊断和认定程序： 职业病的诊断和认定需要严格的程序，包括接触史、临床表现、影像学检查、病理学检查以及职业病诊断机构的鉴定。对于尘肺病患者而言，要获得官方认可的职业病诊断，往往需要付出巨大的时间和精力，而且过程复杂，充满不确定性。
用人单位的逃避责任： 许多非法或小型企业为了降低成本，往往不提供任何职业病防护措施，也不为工人办理工伤保险。当工人患病后，企业往往会推卸责任，甚至关停倒闭，逃避赔偿义务。这使得很多尘肺病患者在确诊后，难以找到负责任的赔偿主体。
法律法规的滞后与执行不力： 尽管中国有相关的法律法规保护劳动者的职业健康权益，但在实际执行中存在不少问题。对于违法企业，监管不到位，处罚不严厉，难以形成有效震慑。同时，现有法律在处理历史遗留问题和非正规就业的职业病患者方面也存在一些空白。
3. 媒体关注的焦点转移与议程设置：
“新奇特”事件更易吸引眼球： 媒体的报道往往受到“新闻价值”和“事件性”的影响。相对而言，尘肺病作为一种长期、慢性、影响范围广泛但缺乏突发性、戏剧性冲突的“沉默的危机”，其吸引媒体关注的力度不如那些更具冲击力、更“新奇特”的社会事件。
报道的成本与风险： 对尘肺病进行深入的调查报道，需要投入大量的时间、精力和资源，并且可能面临来自地方政府或企业的压力，存在一定的报道风险。
缺乏足够的力量推动议题： 尽管有一些媒体和记者在积极报道尘肺病，但他们的力量相对有限，难以形成持续、广泛的社会声势，来推动这个问题成为公共议题的焦点。
4. 公众认知与同情心的局限性：
对职业病的认知不足： 很多公众对尘肺病并不了解，甚至将其误认为是普通疾病。对农民工群体职业健康问题的忽视，也反映了社会对不同群体健康权益关注的不均衡。
“救助者”的疲惫与麻木： 长期以来，中国社会面临的弱势群体问题、社会不公现象层出不穷。在各种社会问题的夹击下，公众的同情心和关注度可能被分散，也可能因为问题长期得不到解决而产生“疲惫感”或“麻木感”。
受害者画像的刻板印象： 有时社会对农民工的刻板印象，例如认为他们“吃苦耐劳”、“不怕苦”、“没什么大不了”，也会影响公众对他们所遭受的痛苦的认知深度。
5. 政府重视程度的“结构性”问题：
发展优先的逻辑： 在经济发展优先的导向下，一些地方政府可能更倾向于优先考虑经济增长，而忽视了可能影响发展的职业病防治和劳动者权益保护问题。
部门协调的困难： 尘肺病防治涉及到卫生、劳动、安监、民政等多个部门，但部门之间的协调和联动机制可能不够顺畅，责任划分不清，导致问题难以得到系统性解决。
基层治理能力的不足： 基层政府在职业病防治、农民工权益保障方面往往面临能力和资源的双重不足，难以有效开展工作。
三、 尘肺病患者所承受的巨大痛苦与困境
尽管关注度不高，但尘肺病农民患者所承受的痛苦是巨大的：
生理上的折磨： 呼吸困难是尘肺病最主要的症状。患者会感到胸闷、气短，活动能力急剧下降，甚至在静止状态下也无法获得足够的氧气。他们需要终身依赖吸氧，生活质量直线下降。肺部纤维化进一步发展，可能导致肺心病、呼吸衰竭等并发症，最终走向死亡。
经济上的绝境： 许多尘肺病患者因病致贫、因病返贫。他们失去了劳动能力，难以从事农活或外出务工。高昂的医疗费用更是让他们雪上加霜。而政府的补助和赔偿往往不足以弥补他们的损失，许多人甚至无法获得基本的医疗保障。
精神上的煎熬： 长期的病痛、经济的压力、家庭的负担，以及被社会忽视的孤独感，都给患者带来了巨大的精神折磨。他们可能感到绝望、无助，对未来失去希望。
家庭的重担： 患者的疾病不仅影响自身，也给家庭带来了沉重的负担。家庭成员需要承担照顾病人的责任，同时也面临经济上的压力，甚至可能因为疾病而导致家庭破裂。
四、 呼吁与改变的可能
尽管现状严峻，但不能就此放弃。要提升对尘肺病农民患者的关注，需要从以下几个方面着力：
媒体的持续发声与监督： 媒体应加大对尘肺病问题的报道力度，揭露问题真相，引起社会共鸣，形成持续的舆论压力，推动政府和企业采取行动。
社会组织的介入与支持： 更多的社会组织和公益机构可以介入，为尘肺病患者提供法律援助、医疗救助、心理疏导等服务，同时也可以组织募捐活动，筹集资金帮助他们。
患者及其家属的积极维权： 鼓励患者和家属勇敢地站出来，通过法律途径或集体行动来争取自己的合法权益。
政府的政策倾斜与责任担当： 政府应进一步加大对尘肺病防治的投入，完善职业病防治法律法规体系，加强对企业的监管，落实对尘肺病患者的医疗、救助和康复保障政策。同时，要改进职业病认定程序，减轻患者的举证负担。
公众的认知提升与同情心的唤醒： 通过科普宣传，提高公众对尘肺病及其危害的认识，唤醒社会的同情心和责任感，让更多人关注和支持尘肺病患者群体。
总之，中国尘肺病农民患者的困境是一个多重因素交织的复杂社会问题。提高社会关注度，不仅是对这些沉默的生命负责，也是对社会公平正义的追求。只有当这些“被遗忘的呼吸”被听见，当他们的痛苦被看见，才能真正推动改变的发生。
网友意见
今天的社交网络，发生了一件奇妙的蝴蝶效应事件。
一位网友像往常一样，在豆瓣将一部纪录片标记为“想看”。
随后竟然得到了该片导演的回关，并亲自把资源私信到了他的手上。
该网友震惊于此番操作，发了一条微博。
这位“在豆瓣蹲着，谁标记想看，直接关注你然后私信你，再亲手把地址递给你”的很惨的独立电影人，一时间引起了大量网友的关注。
于是几万网友将这部纪录片——《矿民、马夫、尘肺病》，顶到了豆瓣实时热门第一。
不仅如此，这位名叫蒋能杰的独立纪录片导演，还在豆瓣公开发布自己电影的资源。
像个“白嫖党”那样提醒网友：“赶紧保存，之前的失效了，你们自己传播吧！”
一位知名电影资源博主看完本片同步标记到微博，还收到了蒋能杰的私信感谢。
他啼笑皆非，“一般情况下，独立纪录片导演私信我都是版权警告的。”
这个短暂的小奇迹，有点荒诞，有点心酸。
商业上没市场，审查上404，中国的独立纪录片一直在夹缝中艰难求生。
但这个电影中的“濒危物种”，每每出现，总能以其中朴素的真实，深深地打动和刺痛我们。
《矿民、马夫、尘肺病》一片，源自蒋能杰从毕业后到现在，将镜头对准家乡人民的十年跟拍。
从2010年开始，他用粗粝的镜头，记录下湖南一个南方山村的矿民生活。
主要人物有三个——
90后小矿主小刘：
60后马夫蒋美林：
晚期尘肺病人赵品凤：
在这个靠山吃山、以矿为生的山沟沟里，他们代表了当地老百姓的三种谋生方式：
一是进山采矿，二是出门打工，三是买马送货。
但无论是哪种出路，无论是矿上还是矿下，他们的生活都注定是一场“穷折腾”。
01
矿上：以命换钱
2010年左右，矿价飞涨。
面对高额的采矿许可证与昂贵的生产安全保障，一些私人矿主铤而走险，召集附近的村民进山开矿。
男人进山洞采矿，女人在洞外拾矿。
而马夫们则是山顶上的顺丰小哥。
上山时为他们运送物资粮食，下山时把开采出来的矿石运出深山以赚取运费。
矿石之于他们，就像是农作物之于农民。
一点舍不得浪费，成色决定了售价高低。
矿价高的时候，意味着他们可以过个比较好的年。
因为是非法开采，矿民们最怕的就是遇上政府整顿。
监管者和被监管者之间，上演着猫鼠游戏。
“都说山高皇帝远，我们都住这么高了，他们也管得到。”
说是政府整顿，但来的其实是政府花钱雇佣的“烂仔”。
三天两头来一次，机器被他们砸掉，矿棚被他们烧了。
而矿民们也只敢背后抱怨，过过嘴瘾。
正常情况下，他们得巴结这些整顿的人，请他们喝酒，搞好关系。
矿上的生活很苦。
冬冷夏热，十天半月不能洗澡，缺粮吃的时候拿老鼠加餐。
苦闷的采矿生活中，他们的谈话内容倒与文学的两大永恒母题不谋而合：
性与死亡。
男人们独自在外工作，最想念的是家里的婆娘。
互相打趣，嘴里总绕不开夫妻之间的那点事。
有时候，他们也幻想别的女人。
挣钱了能想到的最佳放松方式和人情往来，就是“请小姐”。
冬天冷不能寐，就唱唱黄色歌谣开开荤。
有人进庙烧香，听见旁边的女人“求菩萨保佑自己老公在矿上不要挣到钱”。
因为一旦挣钱了，男人就在外面找女人。
男人们也明白，“有些女人确确实实被老公伤了心了。”
聊女人之外，他们也听听歌，虽然不知道名字。
还有精神向往远方的人，会听美国之音，会看奥运会、阅兵仪式这些看到津津有味。
采矿更是一个高危工作。
他们每天的新闻播报，就是交流哪个矿洞又死了几个人。
言语之间，死亡已经是一个很轻松的话题。
由于买不到正规炸药，自制的假炸药中毒成为了矿难的主要致死原因。
其他的比如矿洞坍塌，高处摔滑，处处充满风险。
在这里，死亡成为了一个个数字。
死了几个人，每条人命赔多少万，老板出多少钱能让上头把事儿给压住......
他们每天谈论这些，直到厄运降临在自己的身上。
这么辛苦，如此危险，他们能用命换到几个钱呢？
就像开头一位大哥被人吓唬政府来整顿时，他怯怯的那一声抱怨：
“我累得半死，又没赚到几个钱。”
02
矿下：没钱换命
侥幸没死在矿上的人，下矿后，很少能够逃过尘肺病的宿命。
采了20年矿，时年50岁的赵品凤已经进入尘肺病晚期。
救治无望，只能靠吸氧勉强维持生命。
矿上几十年并挣不了几个钱，得病之后只能靠务农维持生计。
病重之后，呼吸困难，不时咯血，什么活都干不了。
彻底失去了经济来源。
赵品凤36岁才结婚。
老婆是个“脑子不清楚的”，一儿一女都到了上学的年纪，家里还有一个年迈的老母。
尘肺病晚期的他，几乎都是靠在外打工的弟弟接济过活。
在这个矿村，尘肺病是村民的常见病。
而贫病交加的赵品凤也是很多人的命运写照。
邻里聚在一起，谈论的不是低保申请就是治病报销。
严苛的低保指标，承诺却做不到的免费医疗，让他们满腹怨言。
上头的扶贫政策落实到地方，基本上汤多肉少。
里头的小九九，老百姓们心里也门儿清。
但在政务评价时，他们却被要求给上头“打十分”。
在电话随访里说好话的，还有两百元奖励。
老百姓们不傻，“这不是在造假吗？”
赵品凤们，对自己的命运接受得很快。
面对导演的镜头，可以笑着要求他：
给我拍张寿相（遗照）。
唯一害怕的是，“我的崽太可怜了，我没了，他们该怎么办？”
五十岁那天，尽管赵品凤已经时日无多，弟弟还是坚持要为他办寿宴。
寿宴是假，亲戚朋友趁机给他送点儿钱救济是真。
远道赶回来的弟弟一家分别离开时，对赵品凤说着安慰话：
少干点活，好好养身体。
赵品凤无言沉默，十几岁的儿子没心没肺地笑着，开始懂事的女儿则抱着堂姐哭泣不止，就连心智不健全的妻子也忍不住抹泪。
他们明白，接下来的时间，这个风雨飘摇的家要靠他们自己了。
死亡注定会到来。
因为一次停电，赵品凤没有吸上氧，救护车也没叫到。
2018年5月14日，他迎来了没有意外的故事终点。
这一家老弱病残今后的日子该何去何从，我们无从知晓。
据民间组织估算，目前中国累计尘肺病人高达600万。
是全国第一大职业病。
数据背后有多少在钝痛中死去的生命，分崩离析的家庭，可想而知。
这个纪录片之所以能够引发大量关注，除了镜头里的苦难的确能够刺痛人心之外，也许，跟当前的疫情背景也有关系。
病毒打破了我们的安全感，提醒了我们人类有多脆弱。
而很多粉饰的太平，也被还原了它本来的面目。
当我们看到这些看似离自己生活很远，其实与其同样没有多少选择的人，我们更加理解了他们的处境。
前不久，《二十二》、《大同》、《四个春天》等知名纪录片的导演们被召集起来，拍摄了一部抗疫纪录片《人间三十日》。
曾经获得颇多赞誉的他们，此次却收获了如潮差评。
有了官方的支持，镜头风格华丽了，内容情感却变味儿了。
拍出过《高三》、《大同》、《书记》、《龙哥》等良心纪录片的导演周浩，则隐晦吐槽道：
每个人都想做牛逼的片子啊，我也不可能运气一直都那么好，每次都能碰到龙哥、郭书记、耿市长......
我想，中国的纪录片是永远不乏牛逼素材的。
难的是创作者一直坚持独立纪录片的“不合作态度”。
它远离主流叙事，从个体视角出发，去寻找和揭开被遮蔽的群体性命运。
它们作为主流、官方、权力叙事的补充，给我们看到这个世界的另一面真实。
独立纪录片的核心精神，就在于一种对下的悲悯和对上的反抗。
如果失去了悲悯和反叛精神，这部纪录片断然会失去它的民间地位。
当我们拥护《矿民、马夫、尘肺病》，唾弃《人间三十日》，我们是在为一种生活的真相进行投票。
♦因为中国的农村是中国城市的殖民地，包括附着在其土地上的人民“也是一种殖民地人口的待遇”♦
●因为他们不是北京人、上海人，
●也不是清华毕业的、北大毕业的，
●并且也没有在上【中关村二小】、【人大附中】
……这就是根本原因！
中国人与人之间是不同的。
【本来应该全民享有的权利，很多还是只有城市人有】【因为城乡二元】
（我把本来的最后一段话移到第一段了）
尘肺病工人得不到关注，无非是因为工人整体都得不到关注。
“尘肺病农民患者”，这个说法就是在回避他们绝大多数是作为工人得的病（从事农业的部分农民也可能患上尘肺，但比例小得多）。大家都乐于假惺惺地“关心农民”。要是去关心“工人”的话，心里会发毛……
12年前某文献写道：中国是“世界上尘肺危害最严重的国家之一”。但所谓（累计）600万，只是某些人的估计数，没有根据，存疑即可。
尘肺病广泛分布在各个行业，凡有粉尘处，皆有致病可能，因此是职业病中比例最高的一种。本人十几年前查阅、搜集过不少关于各类职业病的资料、报导、历史记述，最后确认在旧体制下（即改开、走资以前），工伤职业病问题是有过重大改良的。摘一段：
防止粉尘危害，关键是工程中防止粉尘的产生和扩散。在（注：1956年）国务院做出防止矽尘危害的决定后，工矿企业掀起了技术革新运动，首先是在矿山推广湿式作业，在矿井实行全面机械通风，在扬尘点进行喷雾洒水。在机械制造行业实行密闭作业和局部通风；铸造业中采用无矽或低含矽砂代替石英砂，应用水爆法开箱、密闭清砂；耐火材料厂将原料传送置于地下等技术措施，都极大地降低了生产场所的粉尘浓度，减少了尘肺的发生。从全国尘肺流行病学调查的资料看，比较1955~1959年间和1985~1986年间诊断的尘肺病例的平均发病工龄，矽肺从9.5年延长到26.2年，煤工尘肺从16.2年延长到24.7年。可见，60年代中期以后开始从事粉尘作业的工人发生尘肺的很少，而90%以上的尘肺病人是在实施综合防尘措施之前开始接尘的。矽肺病人的发病年龄也从50年代的35岁推延到80年代后期的51岁。所有这些成绩都是综合防尘措施的结果。工程上的防尘措施经过总结提高，形成了经典的防尘降尘八字方针，即“水、风、密、革、护、宣、管、查”。这是实践经验的总结，任何偏离这一方针的作法都将是事倍功半。
来源：《我国尘肺防治工作55年》（中华全国总工会劳动保护部，2006年6月14日）
不只是中国如此，就我读到的其它记录，像早年的捷克等东欧国家的职业病防治也都被WHO表扬过。至于工伤职业病人的保障，总体来说也是旧体制下要好。工人被确诊的话，国家、企业就终身“养”着，被其他工人戏称为拿到了“终身饭票”。
尘肺病真正大泛滥，就是改开以后，私营中小企业蜂起以后。不管是劳动保护，还是工伤职业病待遇的兑现，都是一个大滑坡。国企对遭受工伤职业病的工人，也比以前苛刻多了。领导为了政绩和官位，都尽量不报工伤职业病（但有相当部分是通过私了，算是给予了补偿。有的补偿还不低，很大程度上看你能不能闹）。中国就是从大有进步重新回到“世界上尘肺危害最严重的国家”的光荣队伍里去的。这个锅，要请资本主义来背。
当然，从中国旧体制下的案例来看，也是有过反复和各种突发事情的。比如70年代末多省农村从事手纺石棉加工（社队企业及农户手纺，城镇居民也有参与，有不少是国企外包出来的），受害者数以万计。石棉这东西不仅能致尘肺，而且致癌。有人倾家荡产治病，有人花了很多钱还治不好，最后服毒自杀。文革后期，更严重地驱迫工人多干少拿，作贡献，劳动保护的恶化也是后果之一。
附上一个小文：
老板、官员和劳动保护
老话说：“资本家只重视机器不重视人”。1900年的美国有个故事。某煤矿老板告诫矿工说：“不要把骡子放在会使它受到伤害的地方。”矿工反问道：“那我呢？”老板答：“我可以再雇用另外一个人，但我不得不再买一头骡子。”
机器坏了，会影响老板赚钱，要花钱修理或重新购买。至于工人嘛，用“坏”了另雇一个就行……开销并没有增加。这就是为什么老板们的“本性”总是漠视工人的劳动保护。
官员跟资本家就有所不同。解放后到80年代，中国的劳动保护有了很大进步，但问题仍旧很多。1981年某高官谈到“伤亡事故多，职业病、职业中毒严重”的现状时，引用工人的话说：“过去资本家只重视机器不重视人，现在有些领导既不重视机器也不重视人。”这又是为什么呢？
因为那时的“领导”还不是真正的老板，工厂还没有被他吞掉，不能直接从剥削工人中获利。他最关心的就是上级订的“指标”——主要是生产任务——完成指标就保住了官位，甚至还能升迁。工人和机器仅仅是他完成指标的工具。结果，为了完成指标，他们不顾机器，也不顾工人。
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