问题

照顾阿尔兹海默症(老年痴呆)病患会有哪些挑战?作为病患亲属是怎样一种的感受?

回答
照顾一位阿尔茨海默症(老年痴呆)患者,绝不仅仅是身体上的照料,更是一场与时间、与记忆、与情感的复杂博弈。作为亲属,这其中的滋味,旁人很难完全体会。

照顾病患的挑战:

首先,最直接的挑战来自认知能力的退化。

记忆丧失是最典型的症状。患者会忘记刚刚发生的事情,反复问同一个问题,甚至忘记亲近的人。这会让照顾者感到心力交瘁,仿佛永远都在重复播放一段陈旧的录音带。你一遍遍地解释,一遍遍地安抚,但他们的记忆之河,已经无法再载着这些信息抵达彼岸。
判断力下降意味着他们可能做出危险的举动,比如忘记关煤气、走失、误服药物。你需要时刻保持警惕,像个24小时不离身的影子,但又不能让他们感到被囚禁。家里的环境需要彻底改造,移除一切可能造成伤害的物品,就像要把自己的家变成一个安全的育儿室,只是主角已经不再是天真无邪的婴儿,而是曾经睿智长辈。
语言和沟通障碍会让交流变得异常艰难。他们可能无法清晰地表达自己的需求,词不达意,甚至用一种你完全无法理解的方式说话。有时候,他们会突然变得愤怒、焦躁,你却不知道原因。你只能猜测,只能观察,只能用身体语言、眼神来尝试理解。每一次成功的沟通,都像是拨开迷雾见到一丝阳光,但更多的时刻,是面对沉默的墙壁。
行为和情绪的改变是另一个巨大的挑战。患者可能会出现幻觉、妄想,无端怀疑家人偷东西,甚至辱骂、攻击照顾者。这些行为并非他们本意,是疾病的侵蚀,但对于亲属来说,承受这样的误解和伤害,是极其痛苦的。他们会固执己见,不肯接受任何改变,吃饭、洗澡、穿衣,每一个日常的活动,都可能变成一场拉锯战。

其次,日常生活的照料也充满了琐碎和艰辛。

个人卫生的护理会越来越困难。患者可能拒绝洗澡、换衣服,或者在过程中产生抗拒。你需要耐心劝导,甚至需要帮助他们完成这些原本简单的事情。味道、脏污,这些曾经让你皱眉的事情,会成为你日常的一部分,你需要学会接受,学会处理。
饮食和睡眠的规律性也会被打乱。他们可能食欲不振,或者暴饮暴食,也可能昼夜颠倒,夜间不安。你需要制定周密的饮食计划,也需要应对他们不规律的睡眠带来的疲惫。失眠的夜晚,你只能默默地陪着,感受着他们的不安,也感受着自己的精疲力竭。
起居行动的辅助。随着疾病的进展,他们行动会变得迟缓甚至困难,需要搀扶、照顾。跌倒的风险是时刻存在的,你必须时刻关注他们的身体状况,给予必要的支持。家里的家具需要重新摆放,楼梯可能需要加装扶手,每一个细节都关乎他们的安全。

最后,还有精神和情感上的压力。

持续的疲惫和消耗是必然的。照顾者几乎没有属于自己的时间,身体和精神上的双重压力,很容易导致身心俱疲。你可能会因为睡眠不足而头晕眼花,因为焦虑而食欲不振。
孤独感和无助感会非常强烈。你可能需要辞去工作,社交圈子会急剧缩小。你身边的人可能无法真正理解你的处境,因为他们没有亲身经历。当你在深夜无助地哭泣时,你可能会觉得整个世界都抛弃了你。
对未来的恐惧和悲伤。看着曾经健康、鲜活的亲人一点点失去自我,是一种非常残忍的体验。你知道疾病会不断进展,你知道最终的结局,这种预知带来的悲伤和恐惧,如影随形。

作为病患亲属的感受:

作为病患的亲属,这种感受是复杂、撕裂且深刻的矛盾体。

爱与责任交织的沉重感。 首先,你依然爱着你的亲人,这份爱让你愿意承担一切。但这份爱,也被无休止的挑战和付出,压上了沉甸甸的责任感。你无法像以前一样享受与他们的相处,取而代之的是一种“必须”和“应该”。你时时刻刻都在提醒自己:“我是他们的家人,我必须照顾好他们。”
怀念与失落的交替。 最让你心痛的,莫过于看到他们曾经熟悉的样子,一点点消失。你怀念他们曾经的智慧、幽默、健谈,怀念他们眼神中闪烁的光芒。但眼前的,却是那个迷茫、健忘、甚至有些陌生的面孔。每一次回忆涌上心头,都伴随着巨大的失落感,就像是面对着一个曾经熟悉但又回不去的时空。你看着他们的照片,会问自己:“那个你,到底还在不在?”
内疚与自我怀疑。 你会无数次地感到内疚。内疚于自己没有更多的耐心,内疚于自己偶尔流露出的不耐烦,内疚于无法给予他们更好的生活。有时候,你会忍不住想:“如果我做得更好一点,是不是情况就不会这样?” 你会怀疑自己的能力,怀疑自己的决定,觉得自己做得远远不够。
欣慰与微小的希望。 然而,在这一切的艰难中,也会闪烁着一些微小的光芒。当他们在某个瞬间突然认出你,露出一个会心的微笑;当他们配合你完成一次愉快的洗澡;当他们平静地吃完一顿饭,不再烦躁不安……这些瞬间,会让你觉得一切的付出都是值得的。你紧紧抓住这些难得的时刻,它们是你坚持下去的力量。
身份的转变与自我认同的挣扎。 你可能从一个子女、配偶、兄弟姐妹,变成了全职的照护者。你原有的生活节奏被打乱,甚至你曾经的身份和角色,都被这个疾病所取代。你会思考,自己是谁?我的人生价值在哪里?这种身份的转变和自我认同的挣扎,是很多照护者都会面临的内心困境。
情感的宣泄与压抑。 你需要找到一个出口来宣泄积压的情感,可能是和朋友倾诉,可能是写日记,也可能是独自哭泣。但更多的时候,你又不得不压抑自己的情绪,因为你不能在病患面前表现出过多的悲伤或烦躁,你需要维持一个相对稳定的环境。这种情感的压抑和宣泄之间的拉扯,会让你身心俱疲。

照顾阿尔茨海默症患者,是一场漫长而艰辛的旅程。它考验着一个家庭的爱、耐心和承受力。作为亲属,你不仅仅是在照料一个病人,你更是在与一个逐渐消失的灵魂共舞,用尽全力,在最后的时光里,为他们留住一丝温暖和尊严。这其中的苦,只有亲身经历过的人,才能真正体会其中的千般滋味,万般心酸。

网友意见

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我姥姥是阿尔兹海默症患者。

七十多岁犯病,八十四岁去世。

一开始是我妈和我小姨轮流照顾她,

后来小姨独自挑起了这个重担。

照顾阿尔兹海默症患者有多折磨人呢?

两个字可以形容——崩溃。

四个字那就是——不想活了。

主要是白天黑夜不让人睡觉,神经高度紧张。

白天,姥姥会坐在沙发上看电视,似睡非睡,半梦半醒,如果把电视关了她马上就醒来。

晚上,姥姥特别有精神头,半夜趁我妈睡着了,她会悄悄起来对着镜子说话,会去厨房开火开水,还会偷偷开门想要出去。

她特别喜欢出门,一个看不住就要出门,可是她不会躲汽车,出了门就等于自杀。

所以照顾阿尔兹海默症患者,一时一刻都不能放松警惕。

有一次我抱着孩子,带着姥姥去市场,趁我挑玉米棒子的功夫,姥姥跑了。

我抱着孩子满市场跑,一边跑一边大喊,脑子里全是——“姥姥被我丢了!”——还有曾经看到过的可怕新闻——

“失智老人被车撞死!”;

“失智老人河沟淹死!”;

“失智老人雪地冻死!”;

“失智老人倒毙路边!”


最后是一个好心的菜摊主,看出来她不对劲,给她领到市场管理处,人家用大喇叭广播找到我的。

有一次我妈给姥姥洗澡,卫生间地上有水,特别滑,姥姥失智后不懂保护自己,我妈一转身拿个干毛巾的功夫,姥姥就摔倒了,胳膊断了。

我妈照顾姥姥那一年,笑容越来越少,最后她不会笑了。

她抑郁了,不但不会笑,甚至不想活。

我小姨接走了姥姥,

小姨心细,伺候老人比我妈还周到,所以小姨比我妈更累。

很快我小姨也抑郁了,也不想活了。

我妈赶紧去把姥姥接了回来。

一年后我妈又不想活了。

小姨接走了姥姥。

一年后的一天,小姨打电话来说她想死……

第二天一大早,我妈就坐上长途汽车出发了。

每次,她们老姐俩都在对方撑不下去的时候,接走老太太,让对方活下去。

但是我妈毕竟比小姨年纪大,几年之后,她伺候姥姥就越来越力不从心了。

小姨跟我妈感情特别好,她心疼老姐姐,

就把姥姥留在了自己身边。

所以伺候姥姥时间最长,受罪受累最多的,是我小姨。

每次她撑不住了,就给我妈打电话呜呜大哭,哭完了告诉我妈,她没事了,让我妈千万不要去接老太太,她还能行。

我妈有时候会替换她个把月,让她缓缓。

就这样,老太太一直被两个闺女伺候着,干干净净吃饱喝够,直到去世。

出力的是两个女儿,

出钱的是我两个舅舅,

哪个姐姐伺候老太太,他们就给哪个姐姐打钱。

二舅很不容易,他离姥姥最远,那些年他单位不景气,经常发不出来工资,

二舅就到处打工,一分不少,只多不少的给姥姥钱,我妈我姨让他不要多给,他次次都多给。

姥姥去世后,一切身后事都是小舅张罗的。

我这两个舅舅也是很孝顺的。



题主的提问让人看了心酸,尤其是伺候过老年痴呆病患的人,特别能感同身受。

(提问已修改。)


家里有老年痴呆病患的,

如果条件好,就请个保姆和子女替换着照顾;

要不然就送养老院,子女多多去陪护。

条件不好,就只能硬熬着。

厨房卫生间都上锁,因为他们会开水开火;

大门反锁,因为他们要出去;

家里不要有镜子,因为他们会跟镜子里的自己对骂对打;

窗户要安装护栏,因为他们会翻窗子;

严重的老年痴呆患者完全失去了自理能力,不会吃喝上厕所,要给他们喂饭喂水……

他们仿佛不需要睡眠。

所以照顾他们的人也不能有睡眠。

他们会在半夜三更狂喊乱叫,手舞足蹈,砸东西,搬家具。

(可奇怪了!他们有时候力气小到筷子都拿不起来,有时候却又力大无穷。我妈说有一天她就下楼扔个垃圾的功夫,我姥姥就把四人坐的长沙发搬到了床上。我有个学员的姥姥也是老年痴呆,她拿不住筷子,但是能把一辆动感单车从阳台拖到客厅。)

晚上不能睡觉,白天还要给他们做饭喂水洗洗涮涮,甚至帮助排便……

写到这里,想起我妈伺候姥姥时,曾经有很多次情绪彻底崩溃,抱着我姥姥嚎啕大哭,一边哭一边说:“妈啊!你活着也可怜,我也活够了,咱娘俩一起死了去吧……”

好在她还有妹妹,姐俩个替换着,终于完成了女儿的使命。


老年痴呆这个病,其实很早就有先兆,

我姥爷走了没几年,姥姥就犯病了,

但是初期她的症状很轻很轻。

姥姥家住一楼,有个大院子,有几次,姥姥在半夜给我小舅打电话,说院子里进贼了。我小舅赶紧开车去姥姥家,打开大门一看,院子里空无一人。

小舅的女儿上小学一直是姥姥接送,

可是我表妹上初中之后,姥姥偶尔还会去小学接她。

后来姥姥给我妈打电话说小舅妈偷她的钱。

过了没多久,又说小姨偷她的钱,让我妈这个老大,给她主持公道。

姥姥四个孩子,只有小舅离她近,剩下三个一个比一个远。

我妈坐了一天的长途车,去给姥姥主持公道。姥姥见到我妈却说钱没丢,是她放错地方了,已经找到了。

那个时候姥姥只是偶尔说一些奇怪的话,

绝大多数时间,她都特别正常。

姥姥的父母并没有老年痴呆,

而且姥姥的身体一直很好,

所以家里人都以为她是老了,偶尔犯糊涂。


可是慢慢的,她犯的糊涂越来越多。

小舅带她去看病,医生说她是老年痴呆。

小舅就把姥姥接到他家里照顾。

一开始姥姥还能自理,慢慢就需要人了,

但是白天小舅舅妈要上班,表妹要上学,家里没有人。

我妈实在不放心,正好她也退休了,就把姥姥接到身边了。


姥姥的记忆力开始出现问题,

眼下的事情她记不住,之前的往事却记得清清楚楚。

我妈带姥姥去看病,问医生能不能给她输输液,或者吃点药来缓解病情?

医生说这种病没啥特效药,为了让我妈能明白姥姥的病情,医生还举了个例子——

如果正常人的大脑像西瓜那么大,

那么老年痴呆患者的大脑就像芝麻那么大,

他们会慢慢忘记一切,

先忘记眼前的事情,然后是上周,上个月,

继而是去年,前年,大前年……

直至全忘光!

果如医生所言,姥姥开启了加速遗忘模式。

她每天会无数次地问:“几点了?”“几月份了?”

有一次我抱着孩子和她出去,一个穿着旗袍的女孩迎面走来,

姥姥很激动,挣脱我的手,跑到女孩跟前说:“小姐,我送樱桃来了!”

把人家女孩吓一跳,我赶紧说好话赔礼。

回到家,姥姥把我妈给她买的几双老美华布鞋找出来,爱不释手的摩挲,嘴里还念念有词:“真好看,真好看,我有鞋了。”

我妈跟我说,姥姥这是回到小时候了。

姥姥的父母是农民,除了种粮食,还负责给地主家种菜。

姥姥七八岁的时候,就被她父母派活了——给地主家送菜。

地主家的小姐看我姥姥赤着脚,就找了一些旧鞋给她。

后来还送过旧衣服。

显然,姥姥是看到穿旗袍的女孩,想起小时候的事情了。

可是过了一会她又忘记了,她把老美华布鞋偷偷藏床上,还用被子盖起来。

我把鞋掏出来,告诉她:“这些就是给你买的,你不用藏。”

姥姥定定地看着我,喃喃自语:“家里啥成分啊能吃这么胖?”

好吧,就藏个鞋的功夫,她又从孩童时代跳跃到中年时期了。


舅舅们和小姨总给姥姥打电话,

一开始姥姥特别高兴,会跟他们聊很多。

慢慢的,姥姥拿着电话只听不说,

后来姥姥就不想接电话了。

我问我妈,姥姥是不是忘记电话里的人是她的孩子了?

我妈总觉得不至于。


终于有一天,我妈不得不承认——姥姥确实是忘记她了。

姥姥把鸡腿藏到被子里,搞得被子床单都油乎乎的。

我妈一边拆被罩,一边数落她。

姥姥说:“大姐我错了。”


这是姥姥在二十多年前用劳保手套做的手工,五个手指头做了五只兔子。

姥姥还曾跟我妈开玩笑,说这五只兔子代表她生的五个孩子,最高那个就是我妈,因为我妈是家里老大。

后来大舅出车祸去世了。


我妈不得不承认,姥姥已经忘记了她的孩子。

她有时候管我妈叫大姐,有时候叫大娘。

而我在她嘴里,一会儿是地主老婆,一会儿又是地主本主。

就因为我产后肥胖。

她忘了我,忘了她的孩子,然后她又忘了她自己。

她对着镜子里的自己叫:“妈妈”。

她忘记了所有人,只剩下吃喝拉撒睡的本能。

又过了一段时间,她连本能也忘记了。

她不知道冷热,夏天穿羽绒服,冬天穿短袖,

她不知道饥饱,要么不吃,要吃就停不下,

她好几天不解手,我妈得帮助她排便,

她小便失禁,给她穿上纸尿裤,她就撕下来。

我妈每天都有洗不完的床单被罩,衣服裤子。

我妈做好饭菜,再用料理机把饭菜打成糊糊,一勺一勺喂给她,她吐出来,我妈就哄着她吃,哄好久,吃一口,糊糊凉了,我妈热糊糊,再哄再喂,一顿饭吃两个小时常有。

夜里她偷偷起来,用我妈攒着冲马桶的水洗脸洗头,又摔倒在卫生间,天见可怜,这次没有摔断哪里。

就这样日以继夜,一年过去,我妈不想活了。

我妈把银行卡和存折密码都告诉我,把她的金耳环金项链金镯子金戒指都给我了。

然后我小姨跟菩萨一样出现了,救了我妈。



去年的一天,我的手机告诉我它内存满了,马上要罢工。

我只好打开很久没用的电脑,把手机照片传电脑里。传完了照片,我无意中发现了一个被遗忘很久的文件夹。

打开一瞅,里头全是我家刚买数码相机时拍的照片。

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