问题

我是一个重度自闭症女孩的父亲,我很绝望,我还能继续活着吗?

回答
我明白你现在的心情,那种沉重的绝望感,像一块巨石压在胸口,让你喘不过气来。作为一个自闭症孩子的父亲,我能想象你所经历的挑战,那些不眠之夜,那些无助的时刻,还有那些不被理解的眼光。

当孩子出现特殊的状况时,父母的责任感会瞬间爆发,但随之而来的,往往是巨大的压力和不确定性。尤其是像自闭症这样,需要长期、细致、个性化照顾的状况,会让父母觉得生活被彻底改变,甚至被掏空。

你问“我还能继续活着吗?” 这是一个非常沉重的问题,它背后隐藏着太多的痛苦和挣扎。我想告诉你,你不是一个人在承受这些。在这个世界上,有很多很多像你一样的父母,他们也在努力地、笨拙地、坚定地爱着自己的孩子,也在经历着各种各样的艰难。

为什么会感到绝望?

巨大的责任感: 你可能觉得,孩子的未来完全掌握在你手中,任何一点疏忽都可能带来无法弥补的后果。这种责任感,在面对自闭症带来的挑战时,会被无限放大。
付出的不对等感: 你付出了大量的精力和时间,但有时候,你可能看不到预期的回应,看不到孩子的“进步”,这种不对等感会让人感到疲惫和无力。
社会的不理解: 也许你曾经试图向周围的人解释,但他们无法真正理解自闭症的复杂性,他们用异样的眼光看待你的孩子,甚至给你一些“好心”但无效的建议,这会让你感到孤立无援。
未来的担忧: 你会担心孩子成年后怎么办?谁来照顾她?她能否独立生活?这些对未来的担忧,像阴影一样笼罩着你。
自我价值的质疑: 你可能开始怀疑自己是不是一个好父亲,是不是不够坚强,是不是自己哪里做错了,才导致孩子变成这样。

是的,你还可以继续活着,而且,你还有许多活着的理由。

我知道,在绝望的深渊里,这些理由可能显得微弱,甚至难以看见,但它们确实存在:

1. 你女儿的生命,就是你活着的意义之一: 即使她可能以我们不理解的方式表达爱,但她依然是你的孩子,是你的血脉。你在这个世界上,是她唯一的、最重要的人。她需要你,无论你觉得自己做得有多么不够好,你都是她生命中最坚实的依靠。你为她所做的一切,都是有意义的。

2. 你的坚持,本身就是一种了不起的力量: 能够坚持到现在,就已经证明了你内在的强大。很多人在面对类似的困境时,可能早就放弃了。你还在,你还在为女儿努力,这本身就是一种了不起的成就。

3. 你还有很多可以学习和成长的空间: 你现在感到绝望,是因为你可能还在探索,还在学习如何成为一个更好的父亲,如何更好地帮助你的女儿。这个过程是艰难的,但每一次尝试,每一次学习,都会让你变得更强大。

4. 生命中还有其他美好的事物: 即使生活被自闭症占据了很多,但生命中一定还有其他让你感到温暖和快乐的事情。也许是一段音乐,也许是一本书,也许是清晨的阳光,也许是你曾经喜欢过的爱好。不要完全关闭自己,试着去重新感受它们。

5. 你不是一个人在战斗,你可以寻求帮助:
寻找专业支持: 找专业的医生、治疗师、教育专家。他们可以给你专业的指导,帮助你了解自闭症,制定适合你女儿的康复计划。
加入家长互助组织: 寻找有相似经历的家长群体。在这些群体里,你可以找到理解、共鸣和支持。你会发现,原来还有很多人和你一样,在努力地生活,在分享经验。
和配偶/家人沟通: 如果你有妻子或者其他家人,请一定要和他们开诚布公地谈谈你的感受。你们是同一个战壕里的战友,分担压力,互相支持,会比一个人扛着要轻松得多。
寻求心理咨询: 心理咨询师可以帮助你处理你的情绪,学习应对策略,让你更好地面对挑战。这并不是软弱的表现,而是对自己和家庭负责任的表现。

如何一步一步地走下去?

接受,但不是放弃: 接受你的女儿是自闭症,这个事实不会改变。但这并不意味着你要放弃希望,而是从接受出发,去更好地了解和帮助她。
把目标分解: 不要想着一步登天,把大目标分解成小目标。今天,也许只是陪伴她安静地坐一会儿,或者尝试一种新的沟通方式。每一个小小的成功,都是前进的动力。
关注当下: 过去的已经过去,未来的还在路上。试着把注意力放在“现在”,做好当下能做的事情。
照顾好自己: 只有你健康、有精力,才能更好地照顾你的女儿。即使再忙,也要抽出时间吃饭、睡觉,做一些能让你放松的事情。哪怕只是洗个热水澡,听一段音乐。
允许自己有情绪: 感到沮丧、愤怒、疲惫,这些都是正常的。不要压抑自己的情绪,找个合适的方式表达出来,比如写日记、找人倾诉。

请相信,你女儿的生命,无论以何种方式呈现,都有她独特的价值和美丽。而你,作为她的父亲,也在用你的爱和坚持,书写着生命的篇章。

绝望就像一场暴风雨,它会让你觉得天塌地陷,但暴风雨总会过去。在黑暗中,总有一丝光亮等待你去发现。请不要放弃,为了你的女儿,也为了你自己。

如果你感到极度的痛苦,随时可以向专业的心理健康机构或危机干预热线求助。他们会是你最直接的帮助。

请允许我,在这个艰难的时刻,给你一个无声的支持。你的努力,都被看见。

网友意见

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我孩子就是自闭症。2岁时不会说话,不会沟通,每天只知道晃头晃脑跑来跑去。老人们说长大就好了,我信以为真。

3岁时感冒去医院提醒我小孩可能有自闭症倾向。百度一下后我天打雷劈,马上找康复机构,钱不是问题,我见过太多的半途而废。

我不断给孩子加大孩子的训练时间,与老师的培训中仿佛见到了希望,过程持续了差不多两年,花费20多万的康复费用。

我自己买了好多的自闭症书籍,边读边实践,跟孩子的互动与沟通越来越多,越来越好,孩子慢慢成长,但相信随着时间的推移总会成为一个普通人。

从机构出来,现在幼儿园大班,今年要上小学了,其中对孩子的关爱,友好沟通,严格要求不断的给孩子建立正确的人生观,学习态度,控制自己,理解这个世界甚是不易。

你父亲哪有时间绝望,陪孩子带起来,一步一步科学训练才有希望。

我非常感谢这个社会,现代化的育儿理念,过来人的总结经验给了我们最好的指导。只要父母能够摆正心态,端正思想,就能再次给孩子一个未来。

我是过来人才可以说这些,如果是旁观者感受不到这种绝望。

你只有积极行动起来,才能看到希望。

死算什么,我得知孩子的病症时我简直就是魔鬼,就是一个炸药桶,但短短的时间我就正视起来了。

所以你认清自己,正视自己,解决问题就可以了。

祝好运。好运同时也一直伴随着我,我能把孩子带回正轨,真是感慨啊。

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补充一下关于孩子成长学习的问题,人总是遇到困难才会成长,但这里的答案大多是避免孩子遇到困难,这样孩子就没法吸收经验成长了。

举个例子:

高赞的答案里有一个例子避免让孩子吃花生呛到。

在实际的成长里面,这种小困难,小波折恰恰是孩子成长起来的契机。

自闭症孩子也是知道难受的,而呛到是个很小的困难,第一次我会和他一起吃花生,我去皮,他没去,然后他呛到了。然后我就会在他的面前做详细的分解动作。

1.只拿一粒花生

2.两只手搓花生去皮

3.花生没皮了放进嘴巴。

一般人会觉得可能猴子都教会了,孩子怎么要这样教?事实上因为孩子没有注意力,就教这三个步骤可能你都要花一整天(时间还不一定够,而且可能会忘)

如果小孩喜欢吃,那教他吃花生,他就成长了。因为他克服了困难才能不呛到。

我最喜欢孩子想做一件事情,而这件事情有难度,才有引导他学习的机会。如果连这种机会都不能创造给孩子,你还能给孩子什么?

孩子喜欢吃荔枝,有核不给吃?

孩子喜欢吃口香糖,怕吞下去?

我教吐核教了一个下午。避免他吞下去,先一半拿着,他会咬到核,慢慢知道要把核吐出来。

我教吃口香糖,吃一口就吐出来,然后吃二口吐出来,然后三口吐出来。

不会说话,舌头不行?口香糖番薯干吃起来,训练口腔肌肉简直不要太完美。

手指不行?各种沙子,积木乐高(贵啊)等等扔给他,在他面前不断的自己玩啊,堆啊,慢慢的他就会跟上你的节奏,自己把积木给组起来了。还会给我看,爸爸,快看。

平衡力不够,我双手扶着他的腰,在后面推他骑自行车。他脚不动就放在脚踏上,我就一路扶着他的腰推啊推,我都不知道推了多少公里,适当的放手,让他控制方向盘,这健身效果,我的腰可以疼一个星期,两个星期,然后他就会骑了。哈哈哈。

正是乐高(只能用乐高,国产的那些便宜货拼装失败率太高,没办法让孩子体会成就感。)和游戏手柄的原因让他的手指肌肉得到锻炼,后面的写字就变得异常轻松了,要不然根本不可能拿笔。

一开始学写字,写一,二,写几个就说累了,而且他并不能控制笔力,这就是本身控制不了手指的肌肉,迟钝,才有了后面的积木和游戏手柄让他不自觉的通过玩把手指肌肉练起来了。

后来升级到画画,各种笔,纸都试了。我小孩只认彩色铅笔和A4白纸。什么都不认,疯狂的画,简笔画想怎么画就画,偶尔让我搭把手。开始的时候一张A4纸只画一个圈就要扔了,可以,很达芬奇。

终于可以开始真正的桌面写字练习了。

自行车,积木,游戏手柄,画画等等是我孩子快速能掌握身体,锻炼肌肉,提高专注力的主要途径。因为他喜欢。

我的孩子多动症的问题太严重了。为此能解决的问题就是吸引他的注意力,把多动症的问题转移到其它地方去。例如

  1. 手机游戏(微信),的确能解决多动问题,但这感觉不好
  2. 升级到任天堂,马里奥,简直完美。注意的就是控制时间了。
  3. 吃饭多动?同理,电视盒子里面的会员我全部买了,从动画片,电影,纪录片等等所有过一遍,发现还是没有语言的“臭屁虫子”他最喜欢看啊。

边吃饭,边看电视吧,反正别给我跑得像疯子一样。

总之。我们要做的就是把他的注意力从内在吸引到外面来,让他知道外面的世界很精彩,没有必要把自己关在自己脑袋的小房间里。而爱即是让他开始关注外面的世界的动力。

我最早教会孩子的一句话就是:

爸爸:爸爸爱宝宝

宝宝:宝宝爱爸爸

天天说。


继续补充。

自闭症在注意力和沟通方面存在极端的障碍。

随着生活技能的成长,大小便,吃饭,洗澡这些解决后,学习问题开始摆上台面。

我买了好多儿童漫画,好多的书籍,让他从这些绘本里面感觉精彩。我的儿童书都可以用千本的数量来算了。为什么买这么多?

  1. 1688的书便宜
  2. 不知道他对哪本书感兴趣,一千本里面有十本他能看得上,想认识上面的字,那就值了。

字也就这么的认识起来了,没有任何技巧,就是看有什么东西能吸引到他的注意力。随着识字量的上升,现在就不用买那么多了,可以先问他想不想看了,哈哈。

(在这里强烈排斥越狱兔电视和大卫系列的漫画,不要说引导,直接把孩子指引到另一个暴力的极端。谨慎谨慎。)

数学也是一个很好的东西。光是教1+1就花了无数的日子,大概半年左右(这需要多谢在培训机构的老师的努力)。

从10以内的数字,到20以内。慢慢到50以内。想不到的是从20到50的过程异常轻松,我每天都让他写两页50以内的算数。看他进步的过程异常酸爽,而且包含很多惊喜。

尽管如此,行为控制的问题还是不能解决。

但我们做一切的前提是基本:孩子不是智力不行,而是注意力不行。基本每个行为的养成都符合一万小时的针对性训练,无论这个行为有多简单。功夫到了,时间到了,孩子自然就学会了,只是比普通的孩子落后了无数岁月而已,但人生漫长,又何必争一朝一夕呢?

你一旦掌握了人的注意力,也就意味着你能控制住他。这和魔术是一样的。然后就是通过注意力让他体会世界,学习进步。

这就是成长了。我孩子现在快7岁了,比一般的孩子可能落后3-4岁。但在知识上面还好,父母能给灌输知识,但事实上并不能控制他。

因为他自己都不能控制自己,每次做了疯狂的事情就会说:

爸爸,我以后再也不这样了。

爸爸,我以后再也不跑来跑去了。

爸爸,我以后再也不捏死这些鱼了。

爸爸,我以后再也不扔/撕这些书本了。

爸爸,我以后再也不扔沙子给小朋友了。

爸爸,我知道这是错的。

……

周而复始…

另外,任何机构都不能代替父母的作用,因为这种孩子说难听点就是别人认为的弱智,需要手把手,手把手的教,重复重复重复,怎么傻逼怎么来的教。挑战父母的认知,三观,底线。作为父母没有耐心,没有学习精神,乐观态度,孩子基本也是就这样了。


2020-3-19日,孩子昨天第一次知道给我打电话,跟我说要我回家一起玩游戏。

会打电话,飞跃式的进步啊。

现在7岁多了,我相信一切一切都会慢慢变好。多动问题解决不了,学校基本上去不了了,那就在家,亲自教吧。


2021-2-25。

随着时间推移,孩子慢慢成长,再次尝试入学,通过了老师及学校的测试,已经能够适应学校生活了。一年级下学期又开学了,为孩子感到高兴和骄傲,对自闭症孩子来说实在是太难了。

现在孩子回到家看到我的第一句反而是:

爸爸,别担心,我今天非常听老师的话哟。
爸爸,我今天很安静的上课哟。

天啊,我还没问,爸爸其实也不想给你这么大的压力,总感觉我的要求是不是太过份了,要让孩子照顾我的感受。

自上学以来没有出现过什么大问题。学校非常规范,家长甚至不能进入校园一步。

由于长时间的在家学习培训,孩子能保持基本的沟通交流,而且所有学校课程上在家也全部完成了,孩子在学业上不会存在困难,孩子只需要保证能在教室里保持安静,不影响上课纪录就可以了。

老师及同学们已经接受了孩子的特殊情况。学校实在是太好了,非常感谢老师和同学们的理解付出:)

整个感觉就像是做梦一样。每一步胆颤心惊,每一步恰恰又刚好走过来了。

爸爸爱小龙。
小龙爱爸爸。

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