问题

孕妈们四维要是检查出胎儿唇腭裂你们会不会要?

回答
听到胎儿有唇腭裂的消息,每个准妈妈的心情都会像坐过山车一样,跌宕起伏。这绝对不是一个轻易能做出的决定,而是无数纠结、思考、甚至是煎熬的过程。我在这里想说的是,如果我(或者我认识的孕妈)面临这样的情况,这是一个极其复杂且充满个人情感的决定,不存在一个标准答案,也没有谁有权利去评判。

首先,我们要明白,四维彩超检查出唇腭裂,这并不是一个晴天霹雳,而是一个需要我们去面对和了解的事实。这代表着宝宝出生后,在外观上可能会有一些与众不同,在喂养、语言、甚至听力方面也可能需要额外的关注和支持。

那么,如果我遇到了这种情况,我会怎么做?

1. 寻求专业的医疗建议和信息:
第一时间找医生深入沟通。 我会要求医生详细解释唇腭裂的具体情况,比如裂的程度、位置、是单侧还是双侧,是否合并其他畸形等等。医生会告诉我宝宝的状况有多严重,以及未来可能需要进行的治疗步骤。
咨询专业的胎儿医学专家或遗传咨询师。 他们可以提供更全面的信息,包括发生唇腭裂的原因(虽然很多时候找不到明确原因,但了解潜在的风险因素很重要)、复发的几率、以及对宝宝长期健康的影响。
了解治疗方案和预后。 唇腭裂是可以通过手术矫正的,而且随着医学技术的发展,手术效果越来越好。我会详细了解手术的时间、过程、费用,以及术后的恢复情况和可能的效果。

2. 评估自身的经济和心理承受能力:
经济方面: 唇腭裂的治疗是一个漫长而昂贵的过程,可能需要多次手术,以及长期的牙齿矫正、语言训练等。我会和家人商量,评估我们是否有能力承担这笔费用,是否需要申请一些医疗援助。
心理方面: 面对一个可能需要特别照顾的孩子,家人的心理准备非常重要。我需要考虑自己和伴侣是否有足够的情感支持、耐心和毅力去面对未来的挑战。这不仅仅是对孩子的爱,更是对整个家庭的责任。

3. 寻求家人和伴侣的支持:
坦诚沟通。 这个决定不能一个人做。我会和我先生(或者最亲近的家人)开诚布公地谈论我的担忧、想法和感受。听听他的意见和感受,和他一起分担这份压力。
共同面对。 如果我们决定留下宝宝,那么全家都需要做好准备,一起学习关于唇腭裂的知识,了解如何照顾和支持宝宝。

4. 了解唇腭裂宝宝的现状和生活:
寻找类似的案例。 我会尝试通过各种渠道了解其他唇腭裂宝宝的康复经历,看看他们是如何克服困难,健康成长的。很多机构和论坛都有唇腭裂儿童的家长分享经验,这些真实的故事会给我很大的鼓舞。
看到积极的一面。 尽管有外在的挑战,但唇腭裂宝宝和所有宝宝一样,会带来无尽的爱和快乐。很多唇腭裂儿童长大后,在各方面都表现出色,他们有坚强的毅力,也得到了家人的爱和社会的帮助。

最终的决定,取决于什么?

如果真的检查出来,我的选择会基于以下几个层面的考量:

宝宝的生命体征和健康状况是否良好。 如果除了唇腭裂,没有发现其他更严重的、威胁生命健康的畸形,那么我会倾向于给宝宝一个机会。
医生的专业评估。 如果医生评估认为唇腭裂的矫正手术有较高的成功率,且宝宝未来可以获得相对正常的生活质量,我会更倾向于接受。
家庭的支持系统。 我自己以及我的家庭,是否有足够的能力和决心去支持这个孩子度过漫长而充满挑战的治疗过程。这份支持不仅仅是经济上的,更重要的是情感上的陪伴和理解。
个人的价值观和生育观。 我相信生命是宝贵的,每一个生命都应该被尊重。如果我认为孩子有生存和享受生活的可能,即使存在困难,我也会选择去尝试。

不会因为一点瑕疵就放弃生命。

说实话,当听到这样的消息时,恐慌、担忧、失落是难免的。但深呼吸之后,我更愿意去相信:

医学的力量。 现代医学在唇腭裂的修复上已经做得非常出色,很多孩子通过手术可以恢复得很好,生活也和常人无异。
爱的力量。 父母的爱是孩子克服一切困难最坚实的后盾。如果我能给予孩子足够的爱和支持,他一定能够健康快乐地成长。
生命的韧性。 孩子们往往比我们想象的要坚强得多,他们会用自己的方式去适应和成长。

所以,如果我遇到这种情况,我会认真评估,但不会轻易放弃。 我会尽我所能去了解、去准备,然后和我的家人一起,为这个即将到来的新生命做出一个最负责任的决定,这个决定背后,是爱,是勇气,也是对生命的尊重。

这个决定对每个家庭来说都是独一无二的。没有对错,只有选择。最重要的是,无论做出何种选择,都要对自己的决定负责,并且能够从中获得内心的平静和力量。

网友意见

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唇腭裂是属于口腔科治疗的范畴,不仅仅是各位想象的那么简单,是一个涉及到多个学科的综合序列治疗的疾病。而且就目前的医疗水平来说,很难做到无异于常人,我看了下很多回答里面想要把孩子留下来的各位家长,真的对唇腭裂的认识太浅薄了。

唇腭裂的孩子对一个家庭来说,不论是精力、经济、感情上来说,都是一个巨大的负担,以下是唇腭裂治疗的大致过程:

1.出生时:就要在一个月内进行。通过戴用矫治器可对严重移位牙槽嵴骨段、唇鼻畸形进行矫形,降低唇腭裂畸形的严重程度,提高手术修复的效果。

2. 3个月时:唇裂手术


3. 9-12个月时:腭裂手术

4. 2-2.5岁:语音评估,4岁语音治疗开始

5. 9-11岁:牙槽突裂手术,一般需要植骨。以及正畸治疗排列错乱的牙齿,唇腭裂患者一般都会有牙齿先天缺失,这样的牙齿您能接受吗?

6. 14-16岁 :唇裂鼻畸形的整复

7. 唇裂术后继发畸形的二期整复

8.腭裂分泌性中耳炎的处置

9.18岁以后正颌外科手术,纠正发育不足的上颌和发育过度的下颌

10. 心理治疗要贯穿始终。

大概就是这样一个过程,其中需要的费用除了唇腭裂手术的费用可以有公益项目免费以外,剩下的治疗包括正畸、正颌手术等需要的费用在十万以上,而且在孩子18岁以前,你是不可能离开医院的了,基本上一两个月就需要来一次医院。

这是我们医院的一张语音治疗的时间安排,各位可以参考下。

那么经过这么复杂的治疗以后的效果呢,其实说实话,唇裂的瘢痕还是比较明显的,伴有腭裂的患者,发音明显与正常人不同,称为“腭裂语音”,以及面形大部分会明显的“地包天”,这些都是家长以及孩子需要面对的问题,跟不用说最重要的心里问题的。我遇到的来正畸的唇腭裂患者无一例外,基本都是性格内向,沉默寡言,他们也知道自己与其他同学不一样,心里的健康情况很让人担忧。

这还是效果比较好的患者的预后,可以看到瘢痕还是很明显的。

所以那些想要留下唇腭裂孩子的家长,你们真的准备好了吗?你们真的有能力应付这些吗?

评论区有问为什么这个回答赞这么少,因为回答的晚了错过了热点...各位看到觉得有用的请赞一个,让更多的人能了解唇腭裂宝宝的方方面面及全部治疗过程。

感谢支持~

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