孕19周发现宝宝先心病，完全型大动脉转位，室间隔完整型，怎么办？
听到这个消息，你一定非常震惊和担忧。孕19周就发现宝宝有先心病，而且还是完全型大动脉转位，室间隔完整型，这确实是一个让人心痛的诊断。面对这样的情况，我们首先要做的就是冷静下来，了解清楚，然后和专业的医疗团队一起制定应对方案。
什么是完全型大动脉转位（dTGA）？
要理解dTGA，我们得先了解正常心脏的工作方式。正常的心脏有两个主要的“泵”：右心室负责把含氧量低的血液送到肺部，左心室负责把含氧量高的血液送到全身。两条主动脉（大动脉）分别连接到左心室和右心室。
而dTGA，顾名思义，是大动脉“位置转位”了。简单来说，就是本应该连接到左心室的全身主动脉，错误地连接到了右心室；而本应该连接到右心室的肺动脉，错误地连接到了左心室。 这样一来，身体的血液循环就彻底乱套了。
右心室（本来送血去肺部）现在把含氧量低的血液送进了全身主动脉，流向了身体各处。 这意味着身体的器官和组织会一直收到缺氧的血液，这是非常危险的。
左心室（本来送血去全身）现在把含氧量高的血液送进了肺动脉，流向了肺部。 这意味着肺部会持续收到富氧血，但身体却无法获得这部分氧气。
室间隔完整型（VSD intact）是什么意思？
“室间隔完整型”意味着宝宝的两个心室之间（室间隔）是没有缺损的。正常情况下，为了让身体获得足够的氧气，dTGA的宝宝通常需要房间隔缺损（ASD）、室间隔缺损（VSD）或者动脉导管未闭（PDA）来让含氧血和缺氧血混合，这样才能把一部分含氧血送到全身。
所以，“室间隔完整型”的dTGA相对来说更为复杂和危急，因为它缺乏了一个重要的“混合通道”。一旦动脉导管闭合，宝宝将无法获得任何含氧血，生命将危在旦夕。
现在你该怎么办？
1. 接受专业咨询和更详细的评估：
跟你的产检医生深入沟通： 了解诊断的具体细节，包括是否有其他心脏异常，宝宝的生长发育情况，羊水量等等。
寻求胎儿心脏外科专家的意见： 你现在最需要的是联系一家在胎儿诊断和新生儿先天性心脏病治疗方面经验丰富的医院。那里会有专门的胎儿超声心动图专家，他们能够更精确地评估宝宝心脏的结构和功能，包括是否有心房水平的缺损（ASD）、动脉导管未闭（PDA）等能够维持生命的重要通路。
可能需要进行羊膜穿刺： 了解是否有染色体异常或其他基因问题。dTGA与某些染色体异常有关。这个决定需要你和医生共同商量，考虑其必要性以及可能带来的风险。
2. 了解治疗方案和预后：
手术治疗是关键： dTGA是一种需要外科手术矫正的先天性心脏病。对于室间隔完整的dTGA，一旦出生后动脉导管闭合，就需要立即进行手术。
“大动脉调转术”（Arterial Switch Operation ASO）： 这是目前治疗dTGA的标准手术。手术的目标是将原本错位的两条大动脉“换回来”，让全身主动脉连接到左心室，肺动脉连接到右心室。
新生儿早期手术的重要性： 对于dTGA来说，越早进行手术，预后越好。特别是室间隔完整型，一旦出生动脉导管闭合，可能需要在出生后几天内就进行手术。
长期的管理和随访： 即使手术成功，dTGA宝宝也需要长期的医疗随访，包括定期的心脏检查、可能需要的药物治疗以及康复指导。
3. 心理上的准备和支持：
允许自己悲伤和担忧： 这是一个非常困难的消息，你感到震惊、害怕、沮丧是完全正常的。允许自己有这些情绪，但不要让它们压垮你。
寻求家人和朋友的支持： 和信任的人倾诉你的感受，他们的陪伴和理解会给你力量。
考虑心理咨询： 如果觉得难以承受，寻求专业的心理咨询师的帮助会很有益。他们可以帮助你处理焦虑和压力，让你更好地面对接下来的挑战。
了解更多信息，但避免过度焦虑： 了解一些关于dTGA的信息是有帮助的，但也要注意不要陷入过度搜索和焦虑中。专注于你正在接触的专业医疗团队给出的信息和建议。
4. 关于孕期管理：
密切的产检： 在接下来的孕期，你可能需要更频繁的超声心动图检查，以监测宝宝的心脏发育和整体状况。
考虑提前安排生产： 根据宝宝的具体情况和医生的建议，可能需要提前安排在有新生儿心脏外科的医院生产，以便宝宝出生后能第一时间得到救治。
你需要知道的关键点是：
这是一个严重但可治疗的先天性心脏病。 现代医学在治疗dTGA方面已经取得了很大的进步。
早期诊断和及时的手术是成功的关键。
你需要一个强大的医疗团队支持你和宝宝。 选择一家在新生儿心脏外科领域有丰富经验的医院至关重要。
我知道现在对你来说，一切都充满未知和挑战。请记住，你不是一个人在战斗。与你的医生紧密合作，获取最准确的信息，并寻求你所能获得的所有支持。你的坚强和爱将是宝宝最宝贵的财富。继续向前看，一步一步地应对，你一定能做到。
什么是完全型大动脉转位（dTGA）？
要理解dTGA，我们得先了解正常心脏的工作方式。正常的心脏有两个主要的“泵”：右心室负责把含氧量低的血液送到肺部，左心室负责把含氧量高的血液送到全身。两条主动脉（大动脉）分别连接到左心室和右心室。
而dTGA，顾名思义，是大动脉“位置转位”了。简单来说，就是本应该连接到左心室的全身主动脉，错误地连接到了右心室；而本应该连接到右心室的肺动脉，错误地连接到了左心室。 这样一来，身体的血液循环就彻底乱套了。
右心室（本来送血去肺部）现在把含氧量低的血液送进了全身主动脉，流向了身体各处。 这意味着身体的器官和组织会一直收到缺氧的血液，这是非常危险的。
左心室（本来送血去全身）现在把含氧量高的血液送进了肺动脉，流向了肺部。 这意味着肺部会持续收到富氧血，但身体却无法获得这部分氧气。
室间隔完整型（VSD intact）是什么意思？
“室间隔完整型”意味着宝宝的两个心室之间（室间隔）是没有缺损的。正常情况下，为了让身体获得足够的氧气，dTGA的宝宝通常需要房间隔缺损（ASD）、室间隔缺损（VSD）或者动脉导管未闭（PDA）来让含氧血和缺氧血混合，这样才能把一部分含氧血送到全身。
所以，“室间隔完整型”的dTGA相对来说更为复杂和危急，因为它缺乏了一个重要的“混合通道”。一旦动脉导管闭合，宝宝将无法获得任何含氧血，生命将危在旦夕。
现在你该怎么办？
1. 接受专业咨询和更详细的评估：
跟你的产检医生深入沟通： 了解诊断的具体细节，包括是否有其他心脏异常，宝宝的生长发育情况，羊水量等等。
寻求胎儿心脏外科专家的意见： 你现在最需要的是联系一家在胎儿诊断和新生儿先天性心脏病治疗方面经验丰富的医院。那里会有专门的胎儿超声心动图专家，他们能够更精确地评估宝宝心脏的结构和功能，包括是否有心房水平的缺损（ASD）、动脉导管未闭（PDA）等能够维持生命的重要通路。
可能需要进行羊膜穿刺： 了解是否有染色体异常或其他基因问题。dTGA与某些染色体异常有关。这个决定需要你和医生共同商量，考虑其必要性以及可能带来的风险。
2. 了解治疗方案和预后：
手术治疗是关键： dTGA是一种需要外科手术矫正的先天性心脏病。对于室间隔完整的dTGA，一旦出生后动脉导管闭合，就需要立即进行手术。
“大动脉调转术”（Arterial Switch Operation ASO）： 这是目前治疗dTGA的标准手术。手术的目标是将原本错位的两条大动脉“换回来”，让全身主动脉连接到左心室，肺动脉连接到右心室。
新生儿早期手术的重要性： 对于dTGA来说，越早进行手术，预后越好。特别是室间隔完整型，一旦出生动脉导管闭合，可能需要在出生后几天内就进行手术。
长期的管理和随访： 即使手术成功，dTGA宝宝也需要长期的医疗随访，包括定期的心脏检查、可能需要的药物治疗以及康复指导。
3. 心理上的准备和支持：
允许自己悲伤和担忧： 这是一个非常困难的消息，你感到震惊、害怕、沮丧是完全正常的。允许自己有这些情绪，但不要让它们压垮你。
寻求家人和朋友的支持： 和信任的人倾诉你的感受，他们的陪伴和理解会给你力量。
考虑心理咨询： 如果觉得难以承受，寻求专业的心理咨询师的帮助会很有益。他们可以帮助你处理焦虑和压力，让你更好地面对接下来的挑战。
了解更多信息，但避免过度焦虑： 了解一些关于dTGA的信息是有帮助的，但也要注意不要陷入过度搜索和焦虑中。专注于你正在接触的专业医疗团队给出的信息和建议。
4. 关于孕期管理：
密切的产检： 在接下来的孕期，你可能需要更频繁的超声心动图检查，以监测宝宝的心脏发育和整体状况。
考虑提前安排生产： 根据宝宝的具体情况和医生的建议，可能需要提前安排在有新生儿心脏外科的医院生产，以便宝宝出生后能第一时间得到救治。
你需要知道的关键点是：
这是一个严重但可治疗的先天性心脏病。 现代医学在治疗dTGA方面已经取得了很大的进步。
早期诊断和及时的手术是成功的关键。
你需要一个强大的医疗团队支持你和宝宝。 选择一家在新生儿心脏外科领域有丰富经验的医院至关重要。
我知道现在对你来说，一切都充满未知和挑战。请记住，你不是一个人在战斗。与你的医生紧密合作，获取最准确的信息，并寻求你所能获得的所有支持。你的坚强和爱将是宝宝最宝贵的财富。继续向前看，一步一步地应对，你一定能做到。
网友意见
谢邀！
门诊也会遇到类似的病人，在这里就说说我个人的几点意见吧：
1、报告是否准确？胎儿超声作为近几年逐渐推广的新技术，各家医院水准良莠不齐，临床也遇到胎儿彩超报出各种复杂先心，然而儿童出生后仅仅是简单房室缺PDA甚至健康患儿的情形。建议家长可以于多家医院复查，确诊是否胎儿的确患有复杂先心病。
2、倘若该份报告可信，完全性大动脉转位而且是室隔完整型的，如果缺乏大房缺与粗壮PDA的支撑，孩子的情况可以说非常危险，手术难度大，预后也往往不良。是否要保住这个孩子，需要考虑家长的预期以及家庭的经济条件，现阶段个人对于TGA患儿的远期恢复并不持乐观态度，但是科技的进步是否会为这些患儿带来福音也未可知。如果家庭经济条件较佳愿意一搏，也未必不是可行的方案，但是势必需要极大的经济投入与时间投入。
3、医院的选择，在先心病的诊疗方面，第一梯队依然是北京上海，安贞的先心崛起源于刘迎龙主任，阜外作为国内乃至亚洲一流的心脏中心，自然也无须赘言；上海方面，新华附属的儿医中心刘锦纷主任也是国内大牛之一；其他城市的话诸如南京的莫绪明主任（现任中华小儿外科学会心胸外科组长），广州的庄建主任都是国内一流的先心外科专家，均值得信赖。
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