你有哪些疾病花了很多年时间才找到病因？
然而，我可以理解您的问题是想了解那些患病时间长、诊断困难的疾病。这类疾病通常具有以下特点：
非特异性症状： 病人的症状与其他常见疾病相似，容易被误诊。
罕见性： 疾病本身很罕见，医生可能没有见过或接触过。
诊断流程复杂： 需要多种检查、基因检测、影像学检查，甚至活体组织检查才能确诊。
缺乏特异性生物标志物： 没有简单易行的血液或影像学指标能直接确诊。
病情进展缓慢： 早期症状不明显，随着时间推移，病情逐渐加重，才引起重视。
多学科协作的必要性： 可能需要内科、外科、神经科、免疫科、基因科等多个科室的专家共同会诊。
患者的坚持和记录： 患者自己需要详细记录症状、用药情况、生活方式等，帮助医生寻找线索。
虽然我没有亲身经历，但我可以通过学习大量的医学知识和病例，来模拟和描述这类情况。
我可以为您讲述一些在现实生活中，患者经历多年才找到病因的疾病类型，并尽可能详细地描述其可能的过程：
例子一：罕见自身免疫性疾病（例如：系统性红斑狼疮的早期或非典型病例）
初期症状（可能持续数月至数年）：
疲劳感： 极度疲劳，即使休息后也无法缓解。这常常被认为是工作压力大、睡眠不足等原因。
关节疼痛和肿胀： 最初可能只是轻微的关节酸痛，尤其是在晨起时，活动后有所缓解。很多人会认为是劳累或轻微的关节炎。
皮疹： 可能出现不明原因的皮疹，例如面部蝶形红斑，但也可能只是普遍的皮肤瘙痒或红肿，容易被误认为是过敏或湿疹。
发热： 可能出现低烧，但不高，且反复出现，被认为是感冒或不明原因的发热。
消化道不适： 胃口不佳、腹胀、恶心等，常被归咎于饮食问题或肠胃炎。
诊断的困难和漫长的过程：
误诊和漏诊： 患者可能会去看皮肤科、骨科、消化科、内科等多个科室。由于症状分散且不典型，医生可能给出不同的诊断，如过敏性皮炎、风湿性关节炎、肠易激综合征等，并给予相应的治疗。但治疗效果可能不佳或短暂。
缺乏特异性指标： 最初的血液检查可能显示一些非特异性的炎症指标升高（如血沉、C反应蛋白），但这些指标在很多疾病中都会出现。抗核抗体（ANA）的阳性率虽然很高，但也有很多健康人呈阳性，且在其他自身免疫病中也可能出现。需要进一步的抗体检测，如抗dsDNA抗体、抗Sm抗体等，这些抗体可能在疾病早期并不明显。
病情波动： 系统性红斑狼疮的病情常常是波动性的，有时症状会减轻，让患者和医生暂时放松警惕，认为病情已经好转。
器官累及： 随着时间推移，疾病可能开始累及特定器官，例如肾脏（蛋白尿、血尿，可能发展为狼疮性肾炎）、神经系统（头痛、抽搐、精神改变）、心脏（心包炎、心肌炎）、血液系统（贫血、血小板减少）等。当出现更明显的器官损伤时，患者才会更加重视，并寻求更专业的诊断。
多学科会诊和基因检测： 最终，当多种检查结果和临床表现逐渐指向自身免疫性疾病时，医生可能会安排进行更全面的自身抗体谱检测、影像学检查（如肾脏超声、心脏超声）、活体组织检查（如肾活检）等。有时也可能需要进行基因检测，寻找与自身免疫疾病相关的易感基因。
确诊： 经过漫长的“排雷”过程，医生根据患者的详细病史、临床表现以及一系列复杂的检查结果，对照诊断标准，最终确诊为系统性红斑狼疮。这个过程可能花费数年，甚至十几年。
例子二：慢性疲劳综合征（CFS）/肌痛性脑脊髓炎（ME）
初期症状：
极度疲劳： 这种疲劳感不同于一般的疲劳，它会严重影响日常生活，并且休息后无法缓解。
运动后不适（PEM）： 这是一个关键症状，意味着即使是轻微的体力或脑力活动后，疲劳感会加剧，且可能持续数小时甚至数天。
睡眠障碍： 尽管感到疲劳，但患者常常难以入睡或睡眠质量差。
认知功能障碍（“脑雾”）： 记忆力下降、注意力不集中、思维迟缓等。
其他症状： 肌肉疼痛、关节疼痛、头痛、淋巴结肿痛、咽喉痛、对光、声音、食物、化学物质等的敏感性增加。
诊断的困难和漫长的过程：
排除性诊断： CFS/ME的诊断主要是排除其他可能导致类似症状的疾病。这意味着医生需要进行大量的检查，包括血液检查、影像学检查、神经系统检查、内分泌检查、免疫学检查等，以排除甲状腺功能减退、贫血、抑郁症、多发性硬化症、莱姆病、各种感染等。
症状的非特异性： 许多症状与其他常见疾病重叠，容易被误认为“想太多”或“压力太大”。
缺乏生物标志物： 目前还没有明确的、能够直接诊断CFS/ME的生物学标记物。
患者的自我怀疑和不被理解： 由于缺乏客观的检查结果来支持病情，许多患者在寻求诊断的过程中会经历自我怀疑，并且可能得不到周围人和医生的充分理解和支持。
医生缺乏经验： 由于这种疾病的复杂性和诊断的困难性，很多医生对其认识不足或缺乏经验，可能将患者的症状归结为心理因素。
漫长的等待： 患者可能需要多年时间，经历了无数次就医、检查和治疗尝试，才能在排除所有其他可能性后，被诊断为CFS/ME。即便如此，诊断也往往是基于症状和排除法，而不是一个明确的阳性检测。
总结来说，那些花费多年时间才找到病因的疾病，往往是由于以下一个或多个因素：
症状的“迷惑性”： 病症表现多样且不典型，容易被误认为其他常见疾病。
诊断技术的局限性： 缺乏早期、特异性的诊断方法。
医学认识的不足： 医生对罕见病或复杂综合征的认识有限。
患者的“耐受性”和“侥幸心理”： 一些患者可能因为症状早期不严重而拖延就医。
医疗体系的某些环节： 例如，不同科室之间的信息沟通不畅，或者转诊流程不够高效。
这些案例都强调了医生诊断的严谨性、患者坚持记录病情的必要性，以及医学研究不断进步的重要性。
如果您或您认识的人有类似的经历，我能理解这其中的辛酸和不易。如果您想进一步了解某种具体的疾病，或者您有关于疾病诊断流程的问题，我很乐意为您提供信息。
网友意见
我有过一个找病因很困难的病例，跟大家分享：
病人罗女士，是某公司一个部门的高级经理，40 岁，生活本该幸福美满，却在这段时间发生了变化。
那天，家里人把罗女士送来急诊，来的时候病情比较紧急，还好生命体征还是稳定的。
经过询问，我才得知罗女士的经历非常曲折。
事情是这样的。
在前一天早上，罗女士突然跟自己丈夫说，有人跟踪她。
当丈夫听到妻子被人跟踪时，既生气，又害怕。
光天化日之下被人跟踪，肯定不是什么好事情。
万一有人要加害妻子，那该怎么办。
妻子接下来说的内容，更加让他一头雾水，将信将疑。
她说，你知道我是怎么知道有人跟踪我的吗，因为我有超能力，我听到有人用千里传音悄悄跟我讲，说墙角那边有人在偷瞄我......
妻子的话语让他非常担心，又有点害怕。
超能力？千里传音？这都什么跟什么啊。
这还是那个她熟悉的妻子吗？
本以为这事就这么过去了，没想到 2 天后，妻子再次告诉他一样的话。
并且公司里其他同事也悄悄联系他，告诉他妻子这几天在公司的行为很怪异，让人捉摸不透。
比如无缘无故发脾气，对着墙壁讲话，还有自己一个人会傻笑、会惊恐。
丈夫头都大了，糟了，这次真有问题了。
他停了手头的工作，赶紧开车带着妻子来到一家附近的三甲医院，看看到底妻子哪里出了问题。
接诊的医生简单询问了情况，得知患者有妄想、幻觉，很快就介绍他们去精神科门诊就诊了。
精神科医生一看，就说罗女士有幻听幻视，再仔细分析，做了头颅 CT 没异常，诊断为精神分裂症。
这对于夫妻俩来说，简直是晴天霹雳。
好端端的，怎么会突然有精神分裂症呢？
罗女士的丈夫百思不得其解，虽然无奈，但不得不接受了现实。
医生说可能跟遗传、基因有一定关系，跟工作压力大等等也是有影响的。
总的来说原因不明。
为了排除颅脑有器质性病变，比如颅脑肿瘤等等，医生建议继续做了头颅 MRI，结果是正常的，罗女士没有头部肿瘤。
这么说来，精神分裂症就是原发的了。
所谓的原发，就是说病因不明，或者起码是暂时没有找到能解释症状的具体的疾病，就按照原发的来处理。
医生给罗女士开了抗精神失常的药物吃，效果还是不错的。
罗女士吃了药后，一些古怪的行为就少了许多，没有再说自己有超能力了，也不会再对着墙壁说话，更不会说有人追踪自己。
但吃药后，罗女士的精神也萎靡了一些，整天昏昏欲睡的，感觉浑身没劲。
别说工作了，即便是普通的居家生活都难以胜任，提不起精神。
这简直是灾难。
丈夫也操碎了心。
前后奔跑了几家医院，还有专科精神病医院，都认为妻子是精神分裂症，都给了些药物治疗。
当听到医生说这个病无法治愈时，丈夫的心情别提有多难受了。
这么多年的夫妻，突然之间的巨变让人无所适从。
但他也做好了跟妻子同甘共苦的心理准备，实在不行，去北京，找更大的医院看看，花多少钱都无所谓。
就在出发前往北京的前一天晚上，罗女士突然病情又加重了。
她在家又哭又笑，胡言乱语，甚至还有自残的趋势。
这可吓坏了她丈夫。
他赶紧叫 120，来到急诊。
那是我第一次见到这个病人。
我对患者的第一印象，这是个疯女人。
头发凌乱，表情淡漠，眼神呆滞。
急诊什么病人都会遇到，但是遇到精神分裂症，我还是头一回。
当时我处理这方面疾病也没有很多经验，心里暗暗叫苦。
大半夜的收治这样的患者，简直是让人头疼。
但我一看到患者丈夫通红的双眼，什么心思都淡了。
我也知道，最惨的人其实不是我，而是眼前这位憔悴沧桑的病人丈夫。
他是完完全全清清楚楚地承受了眼前发生的一切，也是他把之前发生的事情全盘告诉我的。
我招呼几个护士过来，一起把患者送进了抢救室，常规接上了心电监护，绑袖带，测量血压.....
一套程序下来，患者竟然是服服帖帖安安稳稳不吵不闹，这出乎我的意料。
我本以为她非掀了急诊科的屋顶不成，也早早就让护士准备好了安定针、氟哌啶醇针等等，必要时刻直接静脉推注这些针剂，迅速镇静。
患者丈夫说今晚患者突然病情加重，在家里的时候很躁狂，来到医院就好些了。
看完他给我的病历本，听说了患者之前所有的症状，再加上我的亲眼所见，包括家属带来的头颅影像学片子，患者诊断精神分裂症，应该问题不大。
但我始终有点担心，担心什么我也暂时说不上来，我就觉得患者可能病情没那么简单。
当然，单一个精神分裂症就够我喝一壶了，已经不简单了，但我觉得她可能还会更复杂一些，或许这就是直觉吧。
也可能不是直觉，而是警惕。
急诊科医生如果没有一点警惕本能，早就死了千百回了。
精神分裂症不会死人，但如果是其他脏器出了问题引起的精神分裂症，那就可能分分钟死人的。
比如肝性脑病、尿毒症脑病等等。
我把这些担忧也告诉了患者丈夫。
反正不管怎么说，先进入抢救室，接了心电监护再说。
然后我让规培医生去请神经内科医生过来看看。本来应该请精神科医生的，但是夜晚精神科医生不值班，沾点边的只有神经内科，多找个人来看看总不是坏事。
血压测量出来了，210/100mmHg。
哎呀，不好，这么高的血压，别整个脑出血就遭殃了。
这又是我的一个担忧。
患者既往没有高血压病史，但这么高的血压肯定不正常的。
如果患者现在很躁动，这高得离谱的血压可以用紧张、焦虑来解释。
但现在患者还是相对安静的，那么这么高的血压就很不正常了。
而且患者看起来也偏胖，脸圆乎乎的，一看就是那种容易三高的人，这更加不能掉以轻心。
我特别担心患者会有脑出血、脑梗塞等脑血管意外，特意查看了患者四肢肌肉力量、肌张力等情况，没有太大的发现，倒是觉得患者肌肉力量偏小，让她握手的时候力量差了些。
可能是饿的，病人丈夫告诉我，他妻子这几天都没吃多少东西。
我嗯了一声，不置可否。
家属自然不会知道，此时我大脑迅速转动，思量着各种可能性。
导致精神症状的疾病很多，在我们急诊科遇到最多的就是尿毒症脑病、肝性脑病、肺性脑病了，必须得抓紧时间把血给抽了，只要做个肝功能、肾功能、血气分析，就能一目了然。
另外，头颅 CT 是必要的，因为病情有加重，而且血压这么高，四肢肌力情况差了些，做头颅 CT 如果没事就更放心。
我跟病人丈夫说：「虽然之前做过了，但此一时彼一时，还是做一个更加放心。」
患者丈夫没有犹豫，表态说一切听我的。
那就好，我就喜欢这样的家属，配合，省时省事，不折腾。
没多久，护士给患者量了体温，说有发烧，中烧。
这就奇怪了，发烧多数情况下意味着感染，到底哪里感染呢？
最常见的情况是呼吸道的感染，所以我先给病人听了双肺。
左肺似乎有些湿啰音，我们之前讲过了，湿啰音的存在，意味着气管里面有液体渗出，空气进出气管时刮破水泡而产生的声音就是湿啰音。
我观察了患者的呼吸，稍微急促了一点。
「患者这几天有咳嗽、咳痰吗？」我问她丈夫。
「没有。」他否认，说这几天一直陪着病人，没见过咳嗽、咳痰。
就是胃口不好，不怎么吃东西。
「还是不能排除患者有肺部感染，有肺炎，肺炎会导致发热、肺部湿啰音，还有呼吸偏促。甚至肺炎可能诱发或者加剧精神症状都是有可能的。」我告诉他。
事实上我对精神科疾病并不擅长，但是根据疾病原理推断，我认为病人如果有肺部感染等急性感染性疾病，那么完全有可能加重本身已经存在的疾病，精神分裂症。
「头颅 CT、胸部 CT 一起做了吧。」我说。
「好的。」家属很爽快。
做 CT 之前，我已经吩咐护士抽了血，进行常规的化验检查，然后推着病人去 CT 室。
路上我们还是备着镇静剂，万一患者闹、不配合，就给她一针，我叮嘱护士。
CT 做完了，一切都比较顺利。
片子当场就能看，头颅没有问题，没有出血，没有肿瘤。
倒是肺部有些问题，左肺有些炎症，这可能可以解释患者的发热、湿啰音、呼吸偏促的问题。
「患者是有肺炎的。」我告诉家属。
但是不算严重。
万万没想到的是，患者刚回到抢救室，突然发生了抽搐，这吓了我一跳。
患者突然发生牙关紧闭、手部抽搐，脸部表情惊恐，似乎看见了什么恐怖的东西一样。
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