我18周岁,骨癌患者,恶性肿瘤,其实在高考前就已经发现自己腿不对劲了,痛到走不动路,宿舍五楼,教室3楼天天都是一点一点走,要不就是同学扶的,也是真的舍不得放弃学业
我是一个美术生,美术集训那段日子真是特别特别累,我也很珍惜这次高考
累到坐着都能睡着,还倔强拿着画速写的笔哈哈哈
其实当时去医院检查了,医生说让我先高考(庸医)然后高考当天考数学还晕过去了,把监考老师吓一跳,最后一瘸一拐去厕所吐了,太难了,最后被合肥师范录取了!唉
高考之后就立马去医院了,医生说要动手术,然后就动了????(应该先穿刺的,狠狠被医院坑了一把)结果就把我骨头里的瘤挖掉了,还给我填了人造骨头………
结果病理化验出来肿瘤切片是恶性,让我们赶紧去北京积水潭医院,我们想都没想第二天就去了
然后刚落地,到北京的房子里,上个厕所,转个身就骨折了,直接晕了,昏过去2次,股骨骨折,大腿那,那么粗的骨头啊,因为手术把里面挖空了,医生还说我可以下地,后来我询问同为骨肉瘤的病友,他们医生都说一旦确诊,只能坐轮椅,不能走不能乱动,很容易骨折
被120紧急送往积水潭急诊,又做了支架,担架上躺了几小时,当时已经晚上1-2点了,然后我的主治医师就过来了(当时在老家就约好了的)
然后就开始痛苦化疗,掉头发~变黑~呕吐~
可怕的是我体质一直不咋地,化得第二个疗就掉了病重,输血,各种营养液,各种升白细胞.红细胞.血小板.的针和液
当时就会想我为什么会得这个病,要这么痛苦(当时吐了十几天,水都喝不下)哭啊哭啊,晚上疼的睡不着,止疼片吃啊吃
然后腿还是没保住,髋离断,截肢了(右腿就留个屁股)因为恶性肿瘤是不能直接切的,它会乱跑,加上我骨折面积太大,成了肿瘤培养皿,积水潭牛晓辉主任说腿保不住了,只能截肢,阻止另一步扩散
当时知道这一消息,控制不住哭了2-3天
其实做了手术都有点慷慨就义的感觉,哈哈,现在因为还在病房,术后才2个多星期,残肢还是会疼,麻,有时自己内心还是会自卑,觉得少了一条腿,以后毽子也踢不成了,跑步也不利索,但一想想命还在,我还可以看世间美好的事物
虽然大晚上的还在这敲键盘……
就怕别人说,姑凉长得挺好的就是没了条腿哈哈哈哈
后续还有12个化疗虎视眈眈等着我,要抽很多管血,扎很多针,我都不怕疼,怕就怕自己内心扛不住,病房真的容易把人待抑郁,加油吧!夏夏!
大部分都是晚上码字的,因为睡不着,再这样下去我要让医生给我开点安眠药了
由于前几天我试着站起来,结果不小心摔了一跤(单腿真的很难保持平衡啊,而且躺了几个月腿没力气了) 然后医生让我残肢去做了个B超,结果发现里面有积液,还挺多的,可能下个星期我要重新做个手术,把积液取出来,难搞奥
戴的乱糟糟的假发拍的哈哈哈
追更啦,明天就做手术了,把里面积液取出来,上次被麻醉师那个钢针戳了7针(我数过针孔,技术呸呸)
这次还是全麻,她们说全麻做多了对脑子不好,吓得我赶紧复习了下单词,确实好多都记不住了
人傻点就傻点吧
O_o做完手术了,好痛呀,刚开始没挂止疼药水!后来疼哭了就挂了,现在还在吸氧,挂水,看到你们的评论真的很暖心啊
第三次插引流管了
刚做完手术快三个小时了,我看了评论不少人想看我作品哈哈哈哈,其实我素描自认为画的不戳哈哈哈哈,给你们看看叭(其实好多贴画室了,考试过后没了都没拍)
﹋﹋﹋﹋﹋﹋﹋﹋分割线﹋﹋﹋﹋﹋﹋﹋
哈哈哈,在别的楼主那学的分割线
做完清创手术第二天,血红蛋白掉到八十几了,医生说过2个星期后我就要化疗了,让我赶紧吃,吃吃吃(吃多了抗造)
很想吃猪蹄,然后吃了,结果全吐了,今天还打了2针,促红蛋白针是真的疼啊,然后突然发现身上淤青了
每天看到你们评论真的很鼓舞我,其实我有时也会丧气啦,不过得马上调整过来,不然总是哭对身体也不好
今天还是有点吃不下,换药的时候看到伤口触目惊心,也不知道该不该放图片,怕吓到你们(胆子小小的可以逃了)
想了想还是放了,有点像我昨天吃的猪蹄,不知道医生怎么缝的,还能长好不………
这次引流的血好多啊140毫升
而且涨得好快啊,促红蛋白的针可疼了,我姨妈还来捣乱
来更了,今天一天迷迷糊糊,早上没睡好被吵醒了,后来就一直头晕晕的。
下午开始发高烧了,快到39度,到现在烧退了,37度啦,可是一天我都没吃呢,又没胃口,我想我还是要吃点,医生说下星期我就要打化疗了
来更了,可能是因为发烧原因,白细胞特别低,白细胞主管免疫,如果太低很容易被病毒入侵,最近胃口也不咋地,医生让我坐起来,坐的咯着疼,哈哈哈哈,可能肉太少了
大家中秋快乐吖,医院没月饼,疫情出不去,你们代我多吃点月饼奥哈哈哈,我过几天就化疗了,加油加油!
化疗第二天,头晕晕,昨天吐了,听病友说这个疗5-6天后,后劲大,加油!
9-29日
我烧终于退啦,反反复复好几次,烧到了39.3°,边烧边吐真的好难受啊,躺在床上虚弱了2天,今天可以啦!
9-30日
烧了一晚上,最高烧到39.7,结果医院下了病重通知书,白细胞特别少,稍微感染我就会高烧不断,吃下了又吐了,好难受啊现在,烧还是没退,用了几种药水,越来越不管用了
我来更了,好一点我都会来码字哒,烧了一晚上吐了一晚上,吐出来都是苦苦的,胆汁,结果昏迷了,虚脱了,整个人没力气,我妈妈都吓哭了,然后护士姐姐急的把我衣服剪了给我擦身上,被单湿透了,然后心电图,吸氧安排了,一波又一波医生来看我
现在在输血,现在状态还行,奥吼!
10-1
医院下了病危通知书………
上次七夕节渡劫,这次国庆节渡劫
我相信泱泱华夏一撇一捺皆是脊梁
我神州大地,一思一念皆是未来
我浩浩九州,一文一墨皆是骄阳
此生不悔入华夏,来世还在中华家
生长在中华大地,我们自己也是朱雀
小朱雀快点痊愈,穿过纬线坚韧抵达
如果奇迹有颜色,那一定是中国红
10-4号
抱歉啊,让大家担心了,这几天我一直在坚持打针吃药挂点滴(打的屁股针,数了针孔大概20几针,屁股都淤青啦哈哈哈,它肯定在想凭啥都是肉就我挨这么多针)
然后输了几天血和血小板,大部分指标都已经上来啦,但是白细胞还是很难上,不过已经比前几天好多啦,我也能吃不少东西了,让大家担心啦,小夏同志在此敬礼
10-6号
白细胞终于快达正常值啦,马上就可以不用被隔离,回普通病房了,但是血小板还是在降,可能例假的原因 ,总体来说在朝好的方向发展啦,大家不用太担心啦
10-8号
白细胞终于正常啦,血小板不给力,一直十几,还是很危险,医生不让吃太硬的东西,啥时候可以好呢
10-9号
血小板掉到八了,输了好几袋血小板,血库那边都记得我名字了,今天管我的护士姐姐都说血库那边问我身体怎么样了,唉,一个人用了好多人的量
10-10号
哈哈哈哈,我血小板终于升上来啦,指标都升上来辣,我终于熬过来啦,医生说我身体太差了,下次化疗的剂量要减量了,嘿嘿,还要多吃饭吖,我得多吃,可惜小肚子撑不了多少哈哈哈,加油加油!医生让我多坐起来,屁股没肉,好硌啊
10-11号
好开心,看了好多评论,原来我也治愈了好多人,嘿嘿嘿,你们都加油鸭,我今天坐起来好久,试着抬腿锻炼,不然肌肉萎缩,等到以后站起来又摔了就不好了,以前的照片,大家多笑笑奥
10-12号
回普通病房啦,医生让我转院啦,去康复中心休疗几天,等把身体养好了再化疗,大家不用担心奥
10-16号
由于好多有爱心的哥哥姐姐们想帮我,让我挂筹款链接,结果被官方大大删了帖子
好难过啊,我花了好久才把这边文章复制粘贴凑回来了,可是以前的评论都没了,哇好难过
10-17号
现在在康复医院休疗呢,虽然指标不好每天还要被扎几针,但是还可以啦,练练腿肌肉然后试着站起来,谢谢大家关心啦,有人跟我说有人想帮我但是怕不是真的,让我发下手腕带,我就发一下吧,哈哈哈,名字好像男生,大家喜欢叫我夏夏,觉得可爱和我好配
哇,我看到你们留言都好感动,可是!!我不知道你们是哪个一位,我道谢都不知道去找谁
10-19号
明天抽血,血红蛋白太低了,血库没血,医生说要输血,吃不下多少,太难了吃饭哈哈哈哈
10-20号
呕吼,我的血红蛋白上来了,可能是我吃了肉的原因,就是今天哭了好久,原因是我妈妈让我坐轮椅下楼做心电图,她就让我一条腿蹦到轮椅那?我瞬间泪崩,我说我腿没劲,一条腿我挪不过去,不像你们2条腿能移,然后我妈妈还凶我有什么好哭的,病友让我妈妈体谅我一下,孩子心里难受,腿没劲不敢挪,然后病友给我拿了她们学走路的架子,我一点点移才坐上了轮椅,一路上还是很难受,想想我妈妈好多次没扶住我,摔出心理阴影了,我真的怕了,唉,所以康复训练我一直在认真做,我想自己能走那一天,不用别人扶
10-22
今天医生说让我多坐起来,我坐了好一会,刚躺下,因为早上打针没睡好,叽里呱啦说了我不好好锻炼不好好吃饭,我说我在锻炼也在吃饭,但是可能还没达到你的标准,我说我没生病之前吃的也不是很多,况且现在还没胃口,医生说他说一句我回十句 我说我在跟你说为什么达不到你要求的原因,然后他说他晚上七点上班,晚上九点下班很累,我就呵呵了,有没有美术集训的小伙伴,睡4-5个小时我们经常好叭,还动不动坐那一坐就是几个小时,不停画画,我说我平时在学校也很累,身体本来就不好,怎么可能一下吃成个胖子,医生说我跟他吵,无语死了
10-25日
好好吃饭几天今天终于打疗了,哈哈哈哈哈,为啥打化疗还这么开心,因为打一个化疗少一个啊,我就能回家了
10-26日
今天情况还可以,因为吃了止吐药没怎么吐,就是实在没胃口吃不下,昨天还吃了一碗粥,今天啥都吃不下了,这个疗叫甲氨喋呤,要不停喝水,感觉喝水都喝饱了
看我的熊熊衣服可爱不哈哈哈哈
10.29日
我又结束一个化疗啦,哈哈哈哈哈,前几天难受没更了,诶呀呀好开心
10.30日
祝我闺蜜生日快乐吖,虽然生病不能见你帮你庆祝,但是也一直在视频哈哈哈哈,也是一路陪伴我帮我度过了好多个难熬的日日夜夜 (我闺蜜很厉害奥,学医的哈)
11.2日
今天康复训练我进步啦,站起来没那么晃啦,腿部力气好多啦
11.4日
啦啦啦,今天走路啦,拄拐走的,康复师在旁边保护我,有进步
11.7日
昨天北京的第一场雪吖,可惜不能出去感受一下哈哈哈哈,马上要打化疗了,这几天吃好喝好准备应战了
11.8日
指标不合格,又要调养几天,害,天气冷了你们注意保暖啊,放以前堆的雪人解解馋啊哈哈哈
11.12
害,这几天吃吃喝喝都快忘了更新,对不起大家了,别担心哈,我除了白细胞有点低,马上就能打化疗啦,加油,冲冲冲
11.14
明天抽血啦,合格就打疗啦,今天康复训练做的好累,不过坐下的动作很稳啦,嘿嘿,最近在尝试板绘,画了个线稿,还没弄懂怎么上色
11.15
今天抽血了,合格啦,已经在走水(化疗前一天输保护心脏,保护胃,止吐的点滴,预防癌细胞肺转移的恩度)啦,嘿嘿
11.17
化疗第二天了,难受的睡了一天,也没吃,害,昨天吃了饭又吐了,今天直接吃不下了
11.19日
化疗最后一天啦,明天抽血,难受好几天了,刚发现支付宝有个琼琼给我捐款了,重复了150好几个,是不是重复支付了啊,我私信太多我又不记得哪一个了,真的很感谢了
11.22日
指标虽然差点,但是慢慢调养就上去了嘛,虽然这几天还一直恶心吃不下,大袋脂肪乳挂了好几天,不过没掉病重哈哈哈哈哈。
最近很喜欢的一句话:大风可以吹起一片纸,却无法吹走一只蝴蝶,因为生命的力量在于不顺从 希望你们都能在逆风的日子里翻盘,逆风起笔,最能得势
11.23日
不好的消息告诉大家,我又掉病重了,血小板血红蛋白太低了,白细胞打针升了,也不知道能维持几天,我要在小黑屋里度过我的生日了
11.24日
白细胞掉到700,血小板掉到9,今天下午输了一袋血小板,明天查血,不知道咋样
蛋糕都分光啦,哈哈哈哈,给了医生护士姐姐和病友,看我小光头哈哈哈哈
好朋友送的花,闺蜜的生日礼物总要迟几天哈哈哈哈,习惯了,去年给我拼了个好复杂的小东西,还给我小猫画了笑脸
11.26日
抱歉哈,让大家担心了几天,这几天指标一直在降,白细胞血小板都特别低,很容易感染和大出血,刚刚又发现例假来了,完了呀,跟上次病危一样,血止不住了,一直出血,本来就贫血,而且这次打的化疗它后劲很大,可能十几天了指标还在掉,我这次又有一劫了,哇
11.27日
昨晚因为白细胞低,免疫力差发烧了,血红蛋白低,贫血严重又晕,呕吐,例假来了,又拉肚子,跟我另一个闺蜜打视频说的时候,她哭的稀里哗啦,我必须忍着不哭,不然她更难受
今天输了一袋血浆,还要输一袋,希望输完我会好点吧,例假来了真是,一边输血一边往外冒血
输了2袋血浆5袋血小板,医生跟血库的人都吵起来了,我一个人太费了。。。
11.28日
今天查血,血红蛋白太低啦,一天基本上都乏乏的,下午又迷迷糊糊睡着啦,感谢理轩哥哥给我外卖送来的水果和吃的(水果也太贵了叭)
11.29日
因为体内什么抗体变成阳性了,我早上抽了2管血提取红细胞重新给我配血,才输上血了,今天也输了一大袋血小板
11.30日
啊哈哈哈哈,今天指标好多啦,估计可以去康复中心锻炼啦,明天再抽血看看,嗷吼吼
12.1日
治病一路走来快五个月了,五个月也没回家了,其实家这个字我一直很不知所措,因为只有小时候出去跟小朋友玩奶奶会叫我回家,可能是留守儿童的缘故吧,我总觉得爷爷奶奶对我的爱不够,所以小时候也特别恃宠而骄,后来初三那年爷爷去世,我真感觉到很爱很爱我的人,真的去世了,后知后觉的越来越难过,爷爷说好送我上大学的,等我回来我一定把我的录取通知书烧到爷爷坟前,等着我回来!
奶奶也很疼我,家里养了只小猫代我陪伴奶奶,上次跟奶奶打电话,奶奶高兴的说小猫喜欢吃红薯,拌上鱼汤能吃你那小碗(我小时候吃饭的碗)哈哈哈哈
其实我跟你们分享我经历时并没有过多说过我的家庭,因为我不想给你们带来负面的情绪,但是我今天想把这里当个树洞…
从初三开始,我就自己一个人了,会自己买菜做饭洗衣服,自己搬东西住宿,身体也一直都不好,低血糖总是在外面走着走着就晕了,会下意识在晕倒之前用膝盖把自己撑着,会自己一个人冬天雨夹雪拖着大包小包行李回家(美术生的东西真的很多)
爸妈一直不合,我妈之前说的,(自己想结婚就结婚了)(要找自己拿捏得住的人)(我又不喜欢你爸爸)给了我爱情观很大影响,脆弱,缺爱,真正感觉到原生家庭对孩子的影响太大了,我妈妈之前因为吵架跑出去一年多(我妈妈有家族精神病遗传史),对家庭不闻不问,导致我爸报警,还是不回来,最后在外欠了5-6万回来了,我那段期间在准备美术联考,很有压力,也很紧张,(美术烧钱),我爸爸让我打电话挽回我妈妈,直接导致我分心,情绪特别乱,而我妈妈的不接电话,我鼓起勇气说我想你了,能打个电话吗,微信红色感叹号让我也彻底心碎
老家自建房花了我爸妈所有的积蓄,我妈执意要建的,最后甚至没给我留读书的钱,导致我读文化课的时候学费都交不起,差点饿死,最后靠男朋友接济才勉强完成学业(所以我才执意要参加完高考再治病)最后考上大学我妈说,自己念不好书怪谁,一点不考虑家里情况,像你这么大都出去打工自己挣钱,人家考个985-211都没你这么开心
治病到现在以来,我奶奶拿出所有她存的11万,我姑姑亲戚支援的,水滴筹筹款的,你们捐款的,我真是很服我父母,为什么房子比我重要那么多,大学我可以勤工俭学,生病了一分钱拿不出来,心真的很凉很凉
我这几天我为了筹款的事也是焦头烂额,让人帮忙我到处转发,但是还是杯水车薪,好焦虑啊,过几天说要去看假肢,假肢也好贵啊,为什么好多事都是我自己在努力,为什么别的孩子不用愁这些事,我也想当个孩子!
12.3日
化疗副作用,色素沉着,骨关节好黑,啊哈哈哈哈,酱香鸡爪~
12.6日
查血啦,各项指标都正常了,啊哈哈哈哈哈
12.9日
明天就要打化疗了,上次这个化疗病危通知书都下来了,这次有点怕哈哈
很烦躁,我整天还要想着怎么筹款,我妈基本上就躺在床上,看看小说打打游戏,我也照顾的不是很好,每天吃什么,上厕所的量也不关注,今天护士要拿记录这些的单子,责任退给我????我自己记,我 ,还跟我争论我尿了没尿,她又不关注,我自己上厕所心里没数吗,当着护士的面跟我吵,跟所有人说我不吃饭不听话各种,别人来说我从来都是病友来帮我说的,他们根本不知道到底怎么回事,有次有个姐姐说,你也没你妈妈说的那个样子啊,我真的很无语=_=,也不知道该怎么办
12.11日
家人们,大无语事件来了,我妈说你们骂她,生气,不照顾我了 我都习惯了,今天是我打化疗第二天,情况还可以啦,就还是忙着筹款的事,好不容易约到一个北京的记者小姐姐,给我妈打电话,我妈说她不是我妈……………害得记者姐姐等了40多分钟,一直打不通电话,上不来,不认识路,家人们我该咋办
12.15日
庆祝我又熬过了一次化疗,白天带来的恶心眩晕感让我只能靠睡觉缓解,夜晚的无力感又袭来,过了5天,每天也吃了点饭,比上次好多了,可能是因为减药量的原因,让大家担心了
12.18日
(字数偏长,以前写的,应该没人懂我吧)
我的生活,我的生活不,我的生活从不。我的生活从不是翅膀间流淌经线的飞鸟,我的生活从未在颅骨中携带木片的王冠,我的生活从不是,我的生活以前不是明天也不是一只困在女孩发辫间的蝴蝶。我的生活以前不是今天也不是一颗苍老的木头心。我出生于拒绝成为自己的某年十一月月二十四日,我认不出自己。我照镜子发现个仙子正撕下世界,我极其渴望喊出我的名字。我哭出石头碎屑和文言理论在一朵玫瑰上面,我的生活从不是一只腹内充满经线的鸟停在一颗星的骨头框里,我不记得,我想我是一匹下颌崩坏的马。我想我是一个把全世界的星串成脚镣的小女孩。我想我在最近十八年里渐渐重生,我把我的上学时间变成花瓣的胎座。我想我的生活是一只小鸟以经线为心以骨头为王冠,但不是这样。我的生活不是经线的鸟,不是云,不是红,不是绿,不是羽毛,不是污泥,不是悲伤,不是石头,不是蓝的石头,不是经线的石头。我的生活是一本书,已经变成蝴蝶的地理书。而我的蝴蝶在翅膀上载着花粉与河流。我出生于不属于任一年的十一月二十四,我记得我的家乡,我正梦见自己,我记得我的童年。我正梦见自己,我的生活从不是。我发现心是不用画笔画出的画,不用身体跳出的舞,不用嘴唇给出的吻;我发现爱是禁止遵守规则的游戏,是懂得我们胸中满是苔藓,雪花,水,泥土和太阳般绽放的种子;是一群乌鸦将你身体自内而外撕碎;是与屋顶胖呼的麻雀聊天。我发现,也许,甚至,存在。我出生于2002年十一月二十四日。这个夜晚我决定,重新看这个满是光线的世界,让我眼泪中的点滴是流光溢彩的灯火…
12.19日
已经不止一个病友偷偷问我我妈是不是跟一般人不太一样了…………
12.20日
又掉病重了,我觉得其实应该可以度过危险期(化疗后十天危险期)的,但是由于可能昨天情绪太激动,然后又哭又被气到了,晚上还被我妈泼了冰奶茶(不是我买的),也不帮我拿东西,害
12.22日
昨天冬至,想家,也没有饺子吃,不过我也不爱吃饺子啦,情况变好了呢,指标正常了呢,这个化疗需要休息很长时间呢,我买了好多手工的珠珠,还有一个小圣诞树,哈哈哈,可以消磨时间啦
12.24日
大家平安夜快乐,新的一年要平平安安!!
12.25日
大家圣诞快乐呀!
12.28日
认真吃饭,认真生活啦,迎接下一次化疗!!
https://www.zhihu.com/video/1458962419950919680
这些都是自己做的啦
12.30日
今天查血指标合格啦,走水了
1.1日
化疗长征路走了一半啦,还有7次就可以回家啦,这2天状态不好,谢谢你们的新年祝福呀!!小夏在此祝大家新的一年,万事胜意,哈哈哈
1.2日
牙好痛啊,这个化疗,需要喝很多水,容易溃疡,我感觉我已经在溃疡的边缘徘徊了,喉咙好痛,牙好痛,睡到现在了,睡觉我就不痛了,昨晚疼了一夜,害,想到小时候吃糖牙疼哈啊哈,好久没牙疼了
1.4日
又熬过一次化疗啦,哈哈哈哈,就是不知道咋回事,能睡好长好长时间,残肢偶尔还会痛,不过小问题小问题哈哈,又有一个星期可以休息啦
1.5日
没见过这种人,气死了
1.6日
我要自己攒假肢的钱,为什么家里人都在逼我让我哄着我妈,我为什么要哄着她,什么时候父母照顾孩子变成可以炫耀的东西了?,照顾孩子就是证明她很好的标准了?,可是照顾的很好吗,我感觉我要疯了,不帮我拿外卖不给我拿东西,转身跟别人说是我没跟她说,那她为什么让我自己去拿,她不是不知道吗,我根本感受不到丝毫母亲的感觉,她让我感受到的全是,这世上谁也靠不住,只有自己
1.10日
这几天做好的哈哈哈哈,血小板有点低,调养中……
1.12日
今天做了很多检查,打了三针,屁股痛哈哈,过几天应该化疗啦
1.14日
指标不合格,又要休养几天再化疗了,早上五点多被护士叫起来抽血,然后又去了积水潭医院做检查,没羽绒服好冷,买衣服还会被我妈说就知道买衣服,我羽绒服都穿烂了,4-5年前的衣服,他们也不会关注我穿什么,太难了
1.18日
化疗第一天,很难受
1.21日
化疗的最后一天呐,还是不舒服,但是好在又扛过了一次化疗!!
1.24日
本来是想抽血后更新的,但是我现在想吐槽,我不应该跟那长舌妇说了我的知乎,转发群里,我就奇了怪了,都是病友,有什么好转发的,我是就喜欢别人看我还是怎么回事。
医院本来就是一个小社会,各种各样的人都有,丑恶的嘴脸看得多了,我不想跟他们有过多交集,现在是非要别人关注我?知道我,然后呢,整个医院知道我又然后呢,满足你虚荣心,大家都知道我女儿,我女儿写知乎。
一边说着都快20岁了不是小孩子,一边遇到原则性问题就是你还是小孩,中国的父母永远在等孩子感恩,中国的孩子永远在等父母道歉
继续搞我心态,无语凝噎
1.25日
指标还行,去康复中心休养啦,这次可以休息很长时间呢,开心
这一张是我早晨拍的我家后院
这一张是我闺蜜捡的流浪猫,我收养啦,可惜去去年去世了,村子里可能吃了有毒的东西,好想它啊
1.26日
查个血指标又掉了,…………这个骨髓抑制啊(化疗药反应每个人等级不一样,抑制骨髓和细胞生长,我是最高等级)
1.28日
指标太低病重了,这个年过得异常艰难
1.29日
1.30日
今天除夕呀,这2天一直在发烧,输血,输血小板,不停抽血,好痛好痛,因为输血之前要打防过敏的药,那个药从针管里推进去我就立马反应呕吐
一天抽了三次血,20毫升血培养,10毫升血常规,10毫升凝血检测
1.31日
还在发烧,39.6烧到,用酒精擦了一遍身上感觉好多了,讨厌的是姨妈又看我了,还好出血量不多,òᆺó烦大家除夕快乐呀!!
2.1日
大家新年快乐!!给大家拜年啦!新的一年里大家都要健健康康,平安喜乐,万事顺遂!!
我昨晚又一直在发烧,今天查指标还要输血,嘴巴苦苦的,吃啥都没胃口,大家是不是都看了春晚呢,等我好点我去看重播
我刚刚才发现看收款记录是可以看出来谁用的花呗支付 然后我发现好多人都是用花呗给我捐款的, 大家的爱心我收到了,但是我不希望用花呗给我捐款,大家都要好好的生活,自己能力范围内,鞠躬!
2.2日
https://www.zhihu.com/video/1472336221389692928昨天评论区答应拍的房间呢,因为指标低怕感染就住的单间,明天抽血看看能不能出啦!!
2.7日
睡觉前惊觉我没更新,赶紧打开知乎看了一下,我现在每天抽一下血呢,指标虽然差点,但是比前几天好多啦,一切安好呢!大家不用太担心啦!
2.8日
大家都看冬奥会了叭,冰墩墩真是太可爱了,也太难抢了哈哈哈哈。
谷爱凌真是天才少女!!太棒了,濛主的解说太霸气哈哈哈!看到任子威一直往后看准备给大靖让路,两轮的高速比赛,大靖划不动了搭了手示意他继续,太感动了!
武大靖把个人荣誉看的很轻!祖国荣誉高于一切!太棒了!
中国女足也真的是铿锵玫瑰!中国女排早就证明姑凉也能撑起一片天!!
2.13日
一直在休养调指标呢,快要迎接下一次化疗啦,感觉身体太虚了哈哈哈,想念家里的饭菜
2.16日
我总觉得身体太虚没养好,我妈总急着化疗化疗,本来应该去康复中心休息疗程的,她说那边贵不让我去。
在这边我睡不好吃不好,护士姐姐五点多就会过来给她们挂药水,人多很吵,她本来声音就尖叽叽喳喳,吵醒我很多次,从来不改。
我吃的饭基本上都是我自己买的,而且她会吃我的,导致我没得吃,我让她,包括我病房陪护让她重新买,她死活不买,说我就不买,你别吃。我真的很想骂人,因为我胃口本来就时好时坏,想吃的时候却发现我想吃的被她吃了,她还不买,我的钱又不是很多,我还要攒钱买假肢,住院以来,生活费都是我自己解决的基本,我不懂
2.20日
化疗第四天,一直没更,没力气更新,还有最后一天我就又扛过一次化疗啦,慢慢长征路走了一大半啦,想来我都化了9个化疗啦,还剩5个!!加油加油加油!
2.28日
我来更了,emmmm,遇到了点事,心理压力有点大………然后身体指标又掉了,这几天天天抽血打针,挂点滴……不知道说啥……………
3.2日
日子过得好快啊,指标上升了呢,谢谢大家关心,睫毛掉光了哈哈哈哈,带的假发
3.3日
遇到自己这样的母亲真的太难了,人们都说病人最先要保持好心态,但是她连要把我一家人毒死这种话都说得出来,骂我家人各种,而我每次称述事实在她那就变成了我在说脏话,病友陪护的妈妈让她改改,她根本不听,说她就是这样的,我去死好了
化疗什么是个头啊,药水难受我都不怕,这这事情真的无解
3.5日
哪个傻憨憨又用花呗给我捐款!!!!啊,这个姐妹,大家不要用花呗给我捐款,好不喽
哈!
3.9号
指标一切合格,准备下一次化疗啦! 你以为我真的会emo吗 我吃了好几年喜之郎了 心早就在外太空啦哈哈哈哈
3.13日
来更来更,明天抽血,明天抽血合格就化疗了,白细胞有点低,打了三天针了呢,应该可以辣,因为这次的化疗七天,所以必须很严格各项指标,也代表这次化疗药水很毒,一天的药,七天解毒,还有解毒针,不过这个疗我唯一不掉病重嘿嘿嘿,不用担心
眼睫毛掉光光辣,长出来的头发都是毛毛
我刚开始生病的时候就关注了一个姐姐,你们知道她不,苏日曼
我抗过9次化疗了,可惜她最后没能挺过来, 希望小姐姐一路走好,天堂的舞者
3.16日
半夜饿了让我妈泡了桶泡面哈哈,有谁喜欢吃汤达人的举个爪爪,今天可难受了,上吐下泻的, 病魂常似秋千索,迷迷糊糊的
3.20日
好想我奶奶啊,才发现我竟然没有和奶奶的一张合照 。才发现我以前是多么把爷爷奶奶的爱往外推,等我真正明白之后爷爷去世了,奶奶也八十几了。
以前奶奶是多么温柔给我扎2个小辫子我还嫌弃不齐呢。还有那些被我弄丢小发夹们,2个蝴蝶粉色透明的橡皮筋…
爷爷的口袋总能掏出我喜欢吃的糖,追在我身后托我下巴,吃一些我掉下来的沙琪玛。也不知道我当时守在爷爷灵棺前一夜小脑袋瓜在想什么,怎么越长大越释然不了了呢,爷爷等我回去,我去拜拜你,给你看我的录取通知书。
3.23日
早上六点多坐车去做检查,骨扫描,等了好久呀,期间还遇到了同一个医院化疗2区的一个哥哥,他已经结疗了,在和其他战友传授经验。他竟然也认识我哈哈,康复师对他说了我
由于我妈弄反了检查,因为做完骨扫描必须三天之后才能做ct,本来应该先做ct再做骨扫描的…
我妈还订了一个宾馆,老北京胡同里,小路蜿蜒曲折的,像蜂房水涡,她带我去社区医院抽血检查,结果回去不记得路了,还好我记性好强烈要求走哪条路,不然就绕圈圈了……
最后来到了我姑姑家,嘿嘿,姑姑做的饭很好吃,给我洗了jiojio,我现在躺在布满小花花的床上准备睡觉觉了,疲惫的一天,晚安
3.26日
今天出去逛了一圈啦,看到一只好可爱的美短。明天抽血,后天去医院啦!在我姑姑家吃的很好,晚上吃了三个肉丸子!
以后就从上面开始更新吧,省得大家往下翻。
2021 12.7 16:27
肺又破了。记不清楚是第几次了,但我不再去医院了。我会在家里硬扛,因为我知道去医院一定会在身上多留下一个孔。我又想起医生跳到床上,跨在我的身上。用力往下扎管子的样子。医生的手在抖,我也在抖。
总是会这样的,时时刻刻提醒我,我是一个病人,不是正常人。我用力深呼吸,可依然时刻感觉窒息的痛苦。三年前的这个时候,我确诊了。三年来我几乎在大多数时候都忘记了这件事。可他依然像是梅雨季节的关节炎,不舍得跳出来,张牙舞爪对我说——你不是你以为的那个幸运儿,你的最终宿命就是这样的。你要认命。
我不喜欢自己这么消极,可是这么久了,就允许我消极一次吧。
————————————————
2021 7.4 11:55
身体上的痛楚已经几乎达到饱和,吃了几次止痛药都吐出来了,最后几乎都是以晕过去收场。每当受不了的时候,我都会抬头看天哑着嗓子喊救命,汗珠大颗大颗的滴下来,全身冰冷,肌肉由于疼痛产生的紧绷开始抽筋。
大姨妈的痛苦越来越强烈了,这个病的并发症一直都在。淋巴分布在全身,腹膜后的肿瘤越来越多了。我已经不想动手术了,任由他们生长着,再说吧。
嘴上说着不想工作,有很多特别辛苦的活儿还是一直在接。肺移植是已经被我排除了的。没有办法接受自己身上有那么大的伤疤,也无法接受术后可能产生的排异与死亡。更不想老妈把所有的钱用在我身上。现在努力工作,该花的花,该存的存。希望以后老妈能用得上。
呵,天气愈发炎热了。
————————————————————
2021 5.14 23:22
对不起,树洞,我又来了。
今天我又崩溃了。
我自己知道真正的导火索是什么。
今天妈妈竟然又问我为什么不找男朋友?我以为她已经接受了,释然了,原来还没有。我说你也看见我什么情况了?找不到的。怎么会有人和一个随时可能会死的人在一起。你们知道我妈说什么吗?她说:你是被误诊的,真的
她的这句话让我彻底崩溃了。
以为她接受了,并且在慢慢释怀。真的没有想到她用的方式是逃避和自欺欺人。
我搬出来住,就是不想让她看见我独自熬过痛苦的时候。我也希望是误会。我这个人从小到大运气就没好过。想不到临到末了。让我中了个几十万分之一的大奖。
她因为我焦虑症状越来越严重。所以我要配合她的说法吗?那以后如果我离开了,她一个人怎么办。
又想起了两年前。她坐在病房的椅子上。我因为麻药还没有过去。所以并不觉得疼痛。我就那样看着她,看了很久。心里说了一万句对不起!
如果有下辈子,我们不要再做母女了。我希望你快乐。和现在完全不一样的快乐。
————————————————————
2021 4.28 01:22
有一瞬间我产生过一些错觉。觉得自己似乎可以和正常人一样拥有一些什么。然后立刻醒了过来,幸好这个梦境不长。立刻警觉的意识到,我得尽快重新封闭起来。我是一个十分渴求爱的人,但从未得到过。这对我来说是一种巨大的悲伤,甚至高于已知我的生命在不久的将来即将走到尽头。不知道你们信不信?我十分清醒的知道,有些人的一生都只能自己走完。有时看见群里姐妹们讨论和自救,我心中充满淡漠。我甚至迫切的希望生命用最快的速度流逝。显然我对自己,对他人。对自己认知范围内的世界。都已经失去了耐心。
我的置顶是自己的备忘录。前两天在里面写上了密码。我很害怕自己会没有时间去交代一些事情,以免加重亲人后续的繁琐整理与寻找。我这一生把自己照料的还算妥帖。近期把所有的事情都交代好,就会更安心一些。我说这些并不是说想去死。而是做好了随时赴死的准备。做好这样的准备后,就可以安心的去度过余生了。
我也清楚明白的知道自己不能拥有爱人,拥有爱。上辈子我一定是炸毁了一颗星球。可能还炸死了小王子的那只狐狸和玫瑰。就这样吧,先活着吧。我总不能主动去死。妈呀,人间至苦,下辈子可千万不能再当人了呀。拜托拜托。。。
————————————————————
2021 4.22 12:21
我快笑死了。为什么世界上会有数学这么差的人哈哈哈哈哈。几十万/1的几率。和百万分之二点几的几率。竟然原来是一回事儿啊哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈。
放平心态,能快活一天算一天嘻嘻嘻。每天醒来第一件事儿就是大吼一声——老娘竟然还活着,尼玛!!!造啊,可劲儿造啊。我心里有种预感,感觉至少短期内死不了。反正赚翻了,嗷呜~
———————————————————————
2021 4.11 20:39
转眼间8个月没有来了。期间有很多小可爱私信我,大概就想问我还是不是活着哈哈哈哈哈哈哈。我如果要走的话,一定会提前上来打招呼的。毕竟我的病并不会突然恶化,它是有过程的。当然我个人是希望它是没有过程的(◔◡◔)
在这段时间里,我的身体十分健康。没有出现任何不舒服。我像一个正常人一样,活在这个世界上。对世界有更深的体悟,对很多人有了更多的温柔和善意。对自己从最开始的悲悯到现在的小确幸。一切都在往好的方向发展。
医生说,如果能够保养好,活个几十年没有问题的。我深以为然。但照样熬夜喝酒。群里时常会有人离去,说好的几十年呢?!
在人生余下的大多数时间里,我时常处于一种冷漠和麻木的状态。我渐渐开始无法体会喜怒哀乐。还有——爱。有人出现了,说爱我,我很害怕,内心深处生出了巨大的恐惧。我已经很长时间没有爱人和被人爱过了。对于这件事情我有些笨拙,也有些生疏。显然完全对不起我活过的这么多年头。第一反应就像是对妈妈说了无数个对不起一样,内心充满了惴惴不安与愧疚。我的人生字典里没有未来,我无法对别人负责,甚至害怕自己耽误别人的人生。但同时又对这短暂的爱充满期待。我不知道什么时候对对方说实话。这个时候的我自私又可恶。
————————————————————————
2020 6.19 21:39
最近心情不是很好,总有许多情绪让自己显得十分躁郁。就像最近的天气一样,闷热的没有边际。似乎很多事情都不再期待了,包括对未来的期许。大多数时候沉浸在梦中,不愿醒来。开始认认真真的厌世。倒也不是有什么事情想不开,这种厌世大概类似于突然间的顿悟。也可以说是觉得生活开始无趣。
这种情绪是不好的,我知道自己应该自救。柜子里有一个月之后即将过期的饼干,有买了两三天叶子开始发黄不愿意烹饪的蔬菜,有在阳光的缝隙里飞舞的灰尘。有在手里翻了无数遍却始终无法集中注意力阅读的书籍。有一些想见但说不出想念的人。我越来越被动了。
——————————————————————
2020 5.15 00:05
今年的夏天来的特别早,空气中弥漫着闷热的气息。
我最近身体健康,吃嘛嘛香。每天的生活悠闲自在。有工作的时候就出去工作。没有工作的时候就白天睡懒觉,起床后开始看书看电影。接着再睡午觉。给自己做好吃的。晚上会出去跑步。说到这个,从2018年的12月开始我就不敢再跑步了,生怕再躺回病床上。
其实今天我心情并不是很好。群里又有姐妹去世了。大概每隔1~2个月的时间都会有人离开。我们的群人数也会越来越少。我现在好好活着,这一波肯定是血赚不亏的。原来不敢跑的步,从昨天开始也已经跑起来了。生死有命,我不想再强求了。每天睡觉之前对自己说一句"太好了,安安,你今天还活着",让我觉得十分满足。
————————————————————
2020年4.25 10.07
各位亲爱的,不好意思,都怪我太懒,没有上来更新。主要也是因为后面也没啥人看了,哈哈哈哈哈。然后今天突然间发现有好多人在问我。所以继续更新。
我现在的状态挺好的,身体健康(至少到目前这一分钟为止是的)。还去了丽江一个半月时间。那里的蓝天白云,微风,很是喜欢。我现在的心态也越来越好了。这一次的疫情那我更是意识到自己应该活在当下。新冠肺炎和我们的表现症状其实很像。到最后都是非常痛苦的呼吸衰竭死亡。现在国外疫情日益加重,专家们又说到大家做好和病毒长期共存的准备。我是没办法做这个准备的,如果不小心感染后果只有死亡。和我的免疫力没有关系,而是我的肺早就千疮百孔,一点点病毒的入侵都会立刻导致死亡。现在的我掰着指头过日子,活过一天就转一天,十分快乐与满足呢,宝贝们不用担心我。这一波血赚不亏。
现在有每天出门快走运动,跑步是暂时不敢的,买的一张健身卡已经两年了,也没有去过。
在丽江的一个半月里认识了很多朋友,每天都开心舒坦。回来之后发现长胖了8斤哈哈哈哈哈
以后这里可能就是我的小树洞,生活里遇到任何开心的,不开心的。身体健康了,衰败了,我都会到这里来告诉大家。你们也要好好的,认真的活着。除了生死,其他的都是小事。
——安
————————————————————————
2019年12.24日 19:54
今天是2019年的平安夜,我很好。准备出门喝酒。出门前收到群里的消息,又有一个妹妹要离开了。她努力了很长时间,我自问没有她这样的勇气。如果是我,应该早就放弃了。她在生命最后的阶段承受了很多痛苦,每天都带着呼吸机。每一次的呼吸都用尽全力。说真的,我很心疼她。我也知道,如果我到了这一阶段,也有很多人心疼我。可是一切都没有关系了,我早就做好心理准备。只是这样排着队走上天台的感受还是会让人有些难过。
我不知道人如果离开这个世界之后,会不会去到另外一个空间。那里或许也有规则,与人间不能互通有无。所以我们彼此都不知道对方的存在。我现在在竭力想象那是一个很美好的地方。每天都有暖暖的阳光,有吃不完的瓜果蔬菜,路过的每一个人都停下来对我微笑。的心灵每天都丰饶而富足。这样想想就不太害怕了。
今天是平安夜,我祝愿每一个人都平安幸福。年年皆胜意,岁岁都欢愉。
————————————————————————
2019年12月1日 11:32
感谢有那么多的朋友一直在关注我,我现在很好。有在非常努力的生活,也会努力工作。
今天是12月1日,去年的12月22日我被诊断出了lam,所以再有22天,就是我与lam一起生活的一周年纪念日。这一年当中我们偶尔会闹脾气,但大多数时候都在和谐相处。我会很认真的告诉它,我现在还想活下去,希望它和我一起看看这个世界的美丽,多读几本书,再多看几部电影。多看看天上的白云,倾听远处的流水,闻闻花香的味道,去观察一棵树的生长。
时间对于我来说没有特别的意义。生命之于我也只是基础。一个让我去呼吸万物的基础。顺其自然的活下去,上帝爷爷要让我回去的时候,我也不会反抗。希望每一分钟都是自然而然的。
这个世界上总是有某些人要遭受痛苦。很遗憾是我,也很庆幸是我。这些痛苦我比别人要少很多,心态一直都非常端正。个性也是好了伤疤忘了疼。我就想告诉大家,我还活着呢。一切都很好。
——————————————————————
上个月22号,阳光明媚,我画了个美美的妆准备去看电影。路过医院觉得连日胸闷不如拍个片子,结果医生就不让走了。
LAM,肺淋巴管肌瘤,世界罕见病,几十万分之一的机会让我碰上了。呼吸系统罕见恶性肿瘤,目前没有治疗手段,只有一种临床药可以试试。这个病的首发症状大多数是气胸…是的,我现在胸部左右插着两根管子正躺在床上。等着半个月后的胸腔镜黏连手术。以后什么时候呼吸衰竭我不知道…随时都有可能。人生真的很意外。那些我觉得人生中很随意的一天,命运却发生了巨大的改变。
——————————————————————
这是一条分割线。
最近我还不错,当然,是目前还不错。不知道下一次发病是什么时候。最重要的是心态调整的不错,知道最后的结果可能是什么,但依然不畏惧。安安心心顺其自然的接受上帝爸爸的安排。
发现有很多lam患者找不到组织。你们可以留下你们的微信号我可以加你们。我们有官方大群。私信我即可。
————————————————————————
今天是2019年7月5日,在这里非常健康的向大家打招呼。心情调节的十分好呢,能吃又能喝,还去外面旅行了一趟。每天早上健康的醒来就觉得十分幸福。生命河流的宽度被我无限扩大。总之就是,一切都觉得心满意足呢。
——————————————————————
今天是2019年11月1日。我依然非常幸福的活在这个世界上。每一年都会去丽江大理至少待一个月。今年的度假也快结束了。每一年的旅行都是自己一个人。内心十分坚强,也可以很好的照顾自己。按照原本的想法,是想要一个人就这样慢慢的变成小老太婆的。现在看来不可能了。我觉得这个病最大的问题在于根本不知道什么时候爆炸。所以从去年12月份确诊到现在,我几乎处在每一天都在等死的阶段。在若干种死法里,我是十分害怕窒息死亡的。脑补觉得十分痛苦。但想不到最后还是会死于呼吸衰竭。。。不由得让我联想到上辈子,我一定是炸毁了一颗星球。
爸爸在2017年的10月已经去世了。在我面前离开的。我还记得去医院里拼命灌氧气袋的时候有一个护士看着我的眼神,里面充满了巨大的怜悯。我们都知道自己无法与死神赛跑,却还是在拼命努力。现在只剩妈妈一个人了。她十分脆弱。我无法想象失去我之后她一个人会是什么状态。每当开始想象,我的心就特别特别疼。我在心里对她说了无数个对不起。
我自己的人生一点都没有遗憾。在有限的生命里每天都活成了自己。生命河流的宽度早就已经足够。对于活在世界上没有太多的执念。觉得上帝爷爷会给我最好的安排,所以想顺其自然。我只是希望上帝爷爷也会给妈妈最好的安排,希望妈妈能够找到一个爱她的叔叔。。。我这辈子运气都不太好,抽无数个奖连再来一次都没有中到过。希望我的好运都能集中爆发一次,把它送给妈妈。
今天是万圣节,我很好。大家也好吗?
——————————————————————
看到最下面的你。希望你永远开心。要喜乐,要勇敢。你将会得到更好的爱。如果能够很早相识就好了。早些时候的我,挺好的。
他只在19年回答刚开始不久的时候允许过两个微博转载,之后都拒绝了或没有回复。
去年年底我回了新疆,陆续有认识我的人问我是不是小孔雀,认识他的人问是不是他“那个在青岛的女友”,之后在微博、公众号、小黑盒、抖音……不停看到未经允许的转载与转发,包括今天的抖音。回到熟人社会,我这个年龄,有这样的事情,会招来很多让人痛苦且无法诉说的东西。
我想,这个回答留在这里已经足够想认识他的和不想忘记他的人驻足,不需要其他我们当事人都不知道的平台。
——陈 2021.4.17
33岁,胶质母细胞瘤,手术只能做部分切除。
换言之,没救了。
麻溜和女友提分手,然后被我爸押到医院关禁闭,但听着父母讨论我的病情,我从难过到烦躁到平静,感觉自己越来越像个旁观者。
我的情况没治,非要全切,会死,不切,也会死,现在考量的无非就是哪一种死得比较慢而已。治疗唯一的意义,也就是满足父母期盼奇迹的心愿。
所以比起把最后的时间耗在这里,我更想趁着能动赶紧出去走走。
六岁到十八岁我是好学生,十八岁到二十二岁我关在军校,二十二岁到三十岁我在边疆累成狗,三十岁到三十三岁发病,我转业努力打拼事业。
我这个“别人家的孩子”,几乎就没有停下来过。
我怕再不去走一走,真的就没机会了。
谁能告诉我,我该不该自私一回?
——————
19年中秋:
检查回来看到很多鼓励和支持,在此由衷地感谢你们,心里的天平好像往自私那边倾斜了。
评论里有说可以治的,只能说可以续一段时间的命吧。我这个瘤即便全切了,又老老实实化疗了,生存期也只有3、4年,还是乐观估计,而且复发率接近百分之百。所以不值当啊是不是?
说实话,我三十来年的人生没有特别大的波折,一直自诩积极向上,认为自己能有大好的未来,今年我甚至还琢磨过明年能不能当上爹。
但突然一病,什么都没了,躺倒这么些天,各种机器往身上上,我觉得自己好像真的成了废人,大西北扛枪像是上辈子的事。
而且除了身体上的废,还有那种优柔寡断窝囊废的废。想配合爸妈和医生,但不如其它病友坚强,想坦白想放弃治疗,又怕看到爸妈的眼泪,真怕自己不剩多久的时光就在犹豫里度过了。
大家的鼓励和建议我会好好想想,尽快做出决定。
对了,今天是中秋,祝大家中秋快乐!
9月14,回复评论里几个问题。
今天状态不错,一整天都没吐,昨晚头疼了一回,但不算严重,现在通体舒畅,差不多能上天。
看了评论,回复一下治疗、女朋友还有出去走走的问题。
怎么说呢,命这个东西每人只有一次,如果能活,我怎么可能坦然去死。
胶质母细胞瘤,3级,脑干,长得还特么比较刁钻,手术风险很大,而且肿瘤的体积也比较大,是医生说手术的意义不大的,不是我说的,换了几家医院都是如此,还有一家让我直接回家。
如果能肿瘤全切+放疗+化疗靶向,并且过程顺利,中位生存期也就3-4年。另外,医生说过我这个3级和4级从症状到预后都差不多,4级是17个月左右。嗯,都要复发。
所以,17月我都觉得不值得倾家荡产啊,更别说第一关手术就卡死了,估计连半年都没有,而且脑干这位置,谁知道什么时候就瘫了甚至是突然没了,我现在是急出院急得火烧火燎的。
至于女朋友,她目前不知道我的情况。我隐瞒的原因是我们结束异地恋的时间不长,几乎没有共同的朋友,她是很有可能一直不知情的,所以让她把我当个人渣忘了也好。
不然几个月后我穷得叮当响了、聋了、瞎了,或者干脆偏瘫了智障了,她在我身边不是更痛苦么?她28快29了,赶紧再找一个好的吧。
最后关于出去走走,我爸倒是支持,因为当初我爷爷就留下了这种遗憾,但我妈那边我和我爸都还没想好怎么说。
不过也就这两天吧,我真的拖不起,到时候如果顺利,还请大家给我推荐散心的地方,最好是海边,不是也可以,不要人挤人的那种景点就行。
9月15:
抽搐,然后吐,头疼欲裂,不能平躺,垫了四个枕头才能睁眼。
如果每天都这样,感觉要完。
中午更:
确诊一周,最差的一天。头疼了一整晚,最后疼到跪在床上用脑袋捶床,期间每吐一次会好一点,但很快就会接着疼。一直到三点多快四点才开始缓解,睡了一会儿,结果一早又被医生叫醒了。
夜里的抽搐是头一次出现,怀疑肿瘤引起癫痫,现在在等脑地形图检查。还约了磁共振,但做的人很多,加了塞也得到明天。
今天是坐轮椅来的,单侧无力也更明显了。
我没敢问症状的突然加重是不是代表病情恶化,医生也没具体说,只说颅压又增高什么的,但磁共振加急是头一次。
好像一晚上的时间,整个人的情况就差了好多,昨天还能小跑小跳,今天就站不起来。如果确诊癫痫,我的记忆力也会很快减退。
这是我第一次直观地感受到自己的时间真的不多了。
(晚八点四十)的确是癫痫,希望别傻得太快了。明天还有磁共振,主要看看瘤体怎么样了,希望别长得太疯狂了。
现在状况还行,就是半侧身体还是无力,走路得有人扶着点,不过好歹是不用轮椅了,今天早晨我真怕自己就这么瘫了。
刚才吃了抗癫痫的药,怕吐掉了晚上又抽,我愣是忍着没吐。
最后谢谢评论区的关心和支持,祝你们今晚好梦。
9月16:
一个坏消息,两个好消息。
坏消息是病情不太好了。
肿瘤长了,还有脑水肿,给了甘露醇降颅压,然后要同步放化疗。
嘴贱问了医生一句,如果干脆不管了,我还有多久。
医生说现在不能不管,否则引起脑疝了那就是随时的事,建议我从神外转肿瘤科,先做一期放化疗看看肿瘤敏不敏感。
……行吧,放化疗就放化疗吧,反正各种准备各种检测都做好了,现在开始放化疗也并没耽误时间。
按医生的意思,如果放化疗能控制住,我就可以出院回家,以后的放化疗在普通的医院就可以,这个病选择好的医院主要就是为了手术,放化疗在哪里都差不多。
如果肿瘤不敏感,医生没说,但也不用说了。
我妈哭了,没当着我的面,就是眼睛通红的,在病房坐了一会儿,又不死心地拿着片子和报告去找医生。
我爸看看我又看看门,都不放心,我赶他去追我妈去了。
有种晴天霹雳的感觉吧,着实懵逼了一会儿。
从确诊就知道没治,但没想到发展得这么快,又这么突然。
预想是慢慢不行了,但实际是随时可能失去行动能力,具体什么时候?看运气。比如这两天的剧痛、狂吐、半身无力还有视力下降,都毫无征兆。
现在只能祈祷一期的放化疗有效果,并且我还可以动。
哦对,差点把好消息忘了。
我年初首付的房子卖掉了,刚好在我爸准备要借钱的关口,万幸。
另外,有两个战友明天来看我。一个是我带过的兵,一个是我军校的同学,我是趁着裁军提前转业的,他俩现在还在服役,能凑一起不容易。
明天快点来吧,激动⊙∀⊙!
(晚7点半)突然恶化到底是影响心情了,翻翻相册,再看看镜子,整个人都快拧出水来了。
这是刚离开部队的时候,骑车走了一趟新藏线,为了庆祝自己30岁生日。
如果一期放化疗结束状况还好,打算请老爹开车带我再走一次。
量力而行,咱不作死。
9月17:
自觉去剃了个光头,然后听护士说替莫唑胺(化疗药)一般不会掉头发……
求我的心理阴影面积。
中午:
战友到了,都变得死壮死壮的,第一眼差点没认出来。
部队可能换了饲料牌子。
先哭了一鼻子,这会儿正趴我床上笑呢,快抽筋的那种,笑点是我的光头……
艹!匿名发不了视频,不然我让大伙听听那笑声有多魔性!
对了,在打不过的前提下怎么报仇雪恨,在线等!
刚翻到张照片,补这儿,再来笑我我就干他们。
(晚六点半)战友送走了,有些失落,也有点累。脑袋闷闷胀胀的,要造反的节奏。
准备休息了,跟我妈说了句早睡,我妈那老怀大慰的样子像是要把我抱在怀里揉搓揉搓……吓得我!
行吧,原来我们闹了一下午我妈就担心了一下午,挺愧疚的,分分钟妥协了,我是乖宝宝,33岁的乖宝宝。
哈哈哈,就问几个人有这个福气。(手动鬼脸)
(晚十点半)一觉睡醒这么多鼓励我的,乐得我脑袋都不疼了。
由衷由衷地感谢你们。一开始我在这里回答,一半是因为迷茫,一半是发泄情绪,那时我不知道该怎么办,还有满脑满心的不甘心。
但短短几天,这里就成了我为数不多的动力来源之一。未曾谋面的陌生人都在鼓励我,我总没有自己放弃的道理。
拜谢。
9月18:
来了,一打开知乎看到上百条赞和评论,吓我一跳。再次谢谢你们的关心和鼓励,在此承诺,只要我可以,一定每天报平安。
今天还行吧,晨起之前头疼发作了一下,我爸扶我走了两圈就好些了,之后就在办放化疗的事。这会儿拿到口服化疗药了,替莫唑胺,比金子还贵的药。
现在的心情挺一言难尽的。
放化疗这事闹了个乌龙,不知道是我的智商问题还是医生在坑我。
同步放化疗是6周,化疗药全程吃,放疗做5天休2天,一共42天,要住院观察,这之后才是长期的化疗(正常情况5天化疗+28天休息算一期,情况不好密集方案7天化疗+7天休息算一期,当然还可以根据具体情况变动)。
我的麻烦是,我以为我的一期放化疗只是6周中的第1周,没想到不是7天而是42天。
不是我抗拒治疗,我只是担心42天过去我还能不能走动,能不能看见、听见……确诊才几天就已经不人不鬼的,42天对我来说真的太不可预计了。
我早已经不怕什么绝症了,困在病床上多喘几天的气,除了让我爸妈安心一点,对我没有任何意义。
之前我就想要出去走走,结果病情突然恶化,打算放化疗一期之后再去,结果又成了42天的监禁。
总算知道为什么有些人一进医院就出不去了,太特么操蛋了!
可我妈显然已经抓死了这根救命稻草,我刚才和我妈争了几句,她眼里的期盼让我不得不闭嘴。我爸依旧是和事老的角色,说是去问一问能不能先控制颅压,42天的同步放化回家去做。
然后我爸妈就出去吵架去了。
我知道他们也很痛苦,甚至比我更痛苦,但现在我觉得自己真的快炸了。
得病以来头一次这么烦躁,那种紧迫感我不知道怎么形容,就好像被人掐住了脖子,只要我稍一迟疑就能掐死我。
我现在在琢磨,如果我坚持不做这个放化疗,算不算是自寻死路。
评论区有没有人知道,同步放化疗是不是必须做完6周?做一两周后中断或者直接做后面5+28的化疗行不行?
(晚9点半)来报告一下,同步放化疗暂时不做了。
中午让我爸把我妈带出去吃饭,我堵到医生,当时我态度不太好,但医生倒是好脾气的,饭吃了一半就跟我仔细说了我的情况。
手术+同步放化疗6周+长期化疗6–12个月,是胶质瘤延长生命的常规流程,目前的技术只能做到这些。
而我不能手术,也不建议单纯化疗。因为化疗基本上无法到达脑干,我的瘤子虽然不是长在脑干里面,但有占位,最好是放化疗同步。
这是没选择的选择,但也是最兼顾续命和功能的个体化设计。
我跟医生说了我的想法,想出去转转,怕6周完了就走不了了,问医生同步放化疗能不能延后。
医生说我倒是想得挺开,没说能不能,就说了些事实让我自己选。
总结一下,大概就是——脑瘤病人基本就折在脑水肿上,要半死不活的延迟还是先拼个暂时控制,自己看着办。
一,颅压不一定降得下来,降下来也不一定控制得住,到时候头痛呕吐视力下降都会加重,如果出现严重的营养不良或脑疝都是致命的,而且甘露醇用久了伤肾,最多用两到三周就要停,没有更好的药物。要是发展到去颅骨瓣减压,人差不多就躺倒了,以后想装回来也是一大笔钱,钛合金还便宜点,万一钛合金过敏就要用peek(好像是这个词),十几万。
二,同步放化疗有效果自然是好,但半数以上的患者不敏感(有基因检测可以测试,我没做,因为如果测出来不敏感也没有别的办法治,两万多花不起,医生也没推荐做)。另外除了放化疗的一系列副作用,还很可能引起脑水肿,理论上是放疗完一两个月,但不到十天就大面积脑水肿的人也有很多,而且放疗引起的脑水肿很顽固,这就回到上一个问题了,头痛呕吐视力下降脑疝……然后去掀颅骨,因为甘露醇一样不能长期用。
大概就是这样了,所以没什么可选择的。
放化疗延后,接下来几天就处理脑水肿的问题,降低颅压。
成了我就出院,想干嘛干嘛去,不成我就认了,同步放化疗+长期化疗,让怎么折腾就怎么折腾。
医生和父母都同意了。
呼——长出一口气,心情蛮好的。
各位晚安!
9月19:
下午好啊,哈哈哈我就是来炫耀的,不要怀疑这一点。
昨晚头疼没睡好,今天的状况还不错,让我爸去买了纸笔回来给我装逼,逼格不如从前但好歹有点力气不哆嗦了。
而且经过这几天,我也算找到让自己舒服的办法了。
睡觉垫三个枕头,半躺半靠着就不怎么头疼,平时不要做系鞋带捡东西这种弯腰低头的动作,头也不会疼。
现在就是打针吃药,顺带和病友聊天吹牛皮,难得能这么悠闲。
唯一一点让人尴尬的就是总要上厕所,因为降颅压就是脱水利尿嘛,所以……咳!
我爸说我妈怀我的时候跑厕所都没我跑得勤,查房的医生说,“就是,揣了东西就是不一样啊”。
我:……
我妈:……
这才是真爱,我和我妈都是意外。
(晚九点)来说晚安。
今天一直都很好,祝大家好梦。
9月20:
下午好。
今天出了点状况。癫痫又发作了,自己还作了个死,这会儿刚回魂。
中午一点多刚吃完饭,突然觉得手指一麻,触电一样的感觉,然后手臂就开始抽筋,手里的碗就扔了。
小发作吧,但我当时是懵的,随手就去收拾我砸掉的碗,根本没想起来癫痫这个东西,更没想起来弯腰低头会头疼的事。
结果一低头去捡碎片,脑袋真的就炸了。
狂吐,头疼不敢睁眼,比以前弯腰低头更严重,那会儿我的感觉是,我一睁眼眼珠子都能掉出来。
我听到我爸在我耳边喊我,旁边还有病友家的小孩在哭,刚才那小子告诉我他是被我吓哭的。
我看不到自己当时是什么表现,但想也知道不会好看,因为我能睁眼以后看到的就是一地狼藉,不光是一只空碗,剩菜和床头柜上的东西都砸得差不多了,挂吊瓶的架子都推出去一截。
我妈一边哭、一边骂我、一边扫,而我爸呢,和护士按着我让医生检查,说是我刚才抓着床栏杆就要撞。
那会儿我的心情一言难尽。
剧烈的头疼发作得并不多,而且每次都是在夜里,我把自己卷在被子里想怎么折腾都行,第二天只要告诉他们“没事”、“有点疼”或者“特别疼”就可以了。
没有人看到过我头疼发作有多狼狈,我依旧可以和他们闹和他们玩。
但今天这种,光天化日之下闯了一摊子祸,就像是被扒了衣服拉出去游街。
我不知道这是什么心理,但看到我爸妈看我的眼神里都带着心有余悸,病友家那个整天“哈哈哈哈”的小孩都小心翼翼地问我叔叔没事了吧,我就极其极其的烦躁和羞耻。
我一直想向正常人一样生活,病来了就让它来,走了就该怎么过怎么过,可今天这一出就在提醒我我真的是个病人。
……
废话好像有点多了,不过我这人很现实,轻易不会悲伤春秋。
我现在想的是,继上次意识到自己的时间真的不多了之后,今天又意识到自己一直没有适应健康到得病的心理落差,所以我该怎么良好地适应,怎么解决这个心理落差,毕竟这种情况必然还会出现。
不知道你们有没有好的建议?可以留言。
嗯,先这样吧,饿了,吃点东西去,一会儿还要做个检查。
放心,不会放弃也不会一蹶不振。脑瘤都没折腾死我,我难道会自己把自己折腾死吗。
(晚九点)
好多人给我加油,放心,我会加油的,真的。
前天还是昨天评论里有人给我推荐《西藏生死书》,我和我爸提了一句,今天就给我买来了,还捎带了一本军事百科。
谢谢给我推荐书的人。
我有事干了。
提前晚安,祝你们好梦,周末快乐。
9月21:
下午好。
午睡睡到下午四点才起来,现在在吃饭。
嘴里淡出个鸟来了,你们的小可爱吃得想哭。
话说,为什么会叫我小可爱?
我第一次看到的时候在喝水,一口水就喷出去了,今天又看到了几个。
(晚九点)来说晚安。
今天特别好,身体状况和心情都好得飞起。
上午看书,下午睡觉,中午还下去转了一圈。
走路状态嘛,不用人扶,更不用轮椅,不要大步快走都看不出有问题。
脑瘤真是个神奇的病。
哈哈哈哈一定是你们的祝福起作用了!谢谢大家!
晚安晚安!今晚一定会睡好的!
9月22:
我又来了。
今天还是很好,有个好消息要报告一下。
因为连续两天状况都不错,所以忍不住去找医生询问出院的事。
本来以为要说好半天,结果医生直接安排了磁共振,正常预约到24号,如果到时候情况不错,我就可以出去玩了!!
另外今天还收到一个礼物,前天被我吓哭那孩子送的。
我爸请他吃雪糕,他就从书包里翻出这本书送给我。
嗯……不知道怎么说,挺感动的。
摘段书里的话吧——
“我经常怀着感激之心坐下来吃饭,敬佩上帝的好生之德,因为他竟在荒野中赐以我丰富的美食。
我已经懂得去注意我的处境中的光明的一面,少去注意它的黑暗的一面;多去想到我所享受的,少去想到我所缺乏的。
这种态度有时使我心里感到一种衷心的安慰,简直无法用言语表白。”
(晚十点)来说晚安,祝你们好梦。
9月23:
来了!
今天不错,第三天状况良好了,如果明天的检查结果也好,我就可以出发了。
今天一直在研究去哪儿,之前想去海边,后来觉得太远,就打算再去一下我骑行的那条路,结果医生说不行。
当时我是从这儿走的,一直骑到西藏和克什米尔的边界,班公湖是最后一站。
但现在对我来说海拔太高了,带氧气也不保险,就放张照片给你们看吧。
也不是很遗憾,毕竟去过。
这次决定去看海,作为地球上离海最远的城市的苦逼娃,海的诱惑力还是最大的,就是得麻烦老爸照顾我了。
希望明天的检查一切都好,到了海边给你们拍照啊!
(晚九点半)
困得精分了,睡觉,大家晚安。
9月24:
上午十点半拍了片子,两点半三点就可以出结果。
这是我爸。虎视眈眈地盯着机器,比我还着急,时间没到他就已经试了好几次了。
我说医生预计没什么问题的,急什么,他说如果没什么问题就要买票开药收拾东西……说得不耐烦了就骂我“光长个子不长脑子,心真大。”
我的确是不敢多想,希望越大失望越大,何况到底行不行不是我想一想就能改变的不是?
然后我爸就瞪我。
我爸的脾气一向很好,难得这么凶。
我问他是不是担心我出去玩影响身体,跟他保证一定不逞强。
他让我滚蛋。
(下午三点半)
好消息好消息!号外号外!
医生看了片子,同意我出院。
开了一大堆药,癫痫的、脑水肿的、止痛的……
我爸拿药去了,明天出院走人。
哈哈哈哈哈哈!大海我来了!!!
……
现在办出院,要我腾床位……尼玛呀。
(晚九点)
来说晚安。
从医院出来,住在我爸妈租的一个小房子里,卧室的上下铺我和我妈住,我爸在客厅打地铺。沙发尼玛是硬的,还不平。
快点玩完回家吧,老头了,不能让他这么折腾。
晚安,大家好梦。
9月25:
出发!!!
(晚九点半)
快到站了,提前说个晚安,好梦!
9月26:
火车坐累了,今天歇一天,明天去海边看日出。
放一张早晨拍到的天,觉得挺好看的,转眼就散,庆幸拍了。
(晚九点半)大家晚安。
9月27:
(三点半)头疼,白天要睡觉了。日出换日落,晚上再更。
(晚六点)
来了来了!
没赶上日落,只抓到一点余晖。
忽略我的拍照水平,反正我!终!于!看!到!大!海!了!
哈哈哈哈哈哈!!!
(晚十点)晚安,祝你们好梦。
9月28:
(15:40)来了。
我爹不让我整天往海边跑,强制我休息一天,我一觉睡到了现在。
刚才翻了翻评论,看得我又想哭又想笑,总之谢谢你们,真的谢谢你们。
回复几个问题吧。
1、我和女朋友恢复联系了,都没提要复合的事,暂时就这样。(评论里看到建议我告诉她病情,她已经知道了。)
2、给我推荐各种治疗办法的。
首先,推荐各种经文的,作为无神论者,我相信经文有让人静心的作用,但对我来说,信释迦牟尼还不如去信毛主席,我只能诚心感谢你们的善意。
至于某些说念经就能痊愈的,我折叠了,也希望这种说法的人不要再提,评论区也有病人和病人家属,万一有人病急乱投医,真的跑去念经耽误了治疗,你们负不起这个责。
其次,关于出国治疗和到顶尖的医院求医的。我从来就没有出国治疗的意向,先前去过的几家医院谈不上顶尖但也属于一流,所以不打算再浪费这种时间。没有痊愈的可能,就算去了拖几年,结果还是一样的,而代价却是父母的年纪更大,经济更加没有保障。
理智地讲,同样是失去儿子,两个五十多岁还有房有存款的老人,是不是比六十多岁身无分文甚至债台高筑的老人处境更好一点?
另外我好像忘了说,我还有个姐,当年因为执意远嫁和父母闹得很不愉快,这两年稍好了一点,我和她也不熟,从上军校到现在十几年,我总共就见过她三次,加起来不超过一星期。不过远嫁嘛,她需要娘家条件好一点,父母以后也需要她这个精神支柱。
而我自己呢,我也更倾向于解决遗憾,而不是苟延残喘。现在的决定在某种程度上是两全其美,父母也达成一致了,完全不存在谁为谁牺牲的问题。
一直没说,我从上次癫痫发作身体就越来越崩,心态也开始崩,这两天才算是拧过来一些,可以不带烦躁地说自己的情况。
每天晚上九点十点睡觉,半夜两三点疼醒,等五六点那劲儿过了再接着睡,这两天还有越来越嗜睡的趋势,整个人就每天下午是活的。
疼呢,倒不像颅压高的时候那么严重,但除了脑袋,肩颈连带一条胳膊一块疼,变换体位没用。还有耳鸣眼花什么的,很影响休息。
所以我现在最重要的事是玩完了赶紧回家整麻醉卡,别的事通通给我让步。
……
返回去看了一下,负能量还是有点多,想了想还是不改了,我会自己调整的。
这两天一位树洞先生一直在开解我,首先谢谢他,其次我想说,我只是在烦得不行的时候选择分析一下问题,而不是盲目的给自己打鸡血,咋呼两声“老子一定会好的”。
总结一下就是,我回家后会配合治疗,我从来就没有放弃,我也期待奇迹,我只是没有把奇迹当成第一位的追求而已。
嗯,暂时就想起来这么多,拜谢诸位。
(晚八点半)提前说晚安,看会儿剧就睡觉,大家好梦。:-D
9月29:
(六点半)
来等日出,等到了。
可惜有雾,我还不会拍……
心理阴影面积≈国土面积
回去睡觉,明天再来!
(晚七点)
癫痫又发作,缓过劲感觉哪哪都疼,跑了趟医院,开了镇痛的药,两顿的,多的不给。
看来必须得回家了。
提前晚安,拜。
9月30:
(九点半)
没事了,报个平安,顺便吐槽几句,因为昨天一天太特么精彩了。
昨天下午看电视看得好好的,癫痫发作,到了急诊又开始疼,头疼脖子也疼,眼花耳鸣不知今夕何夕的那种疼法。
医生看了病历就让我去肿瘤科,但我没打算在这儿治病,请医生开个止痛药,以前的不顶用了。
没有麻卡,也不是住院病人,阿片类不给开,针更没得打,磨了他半天,让我去住院楼疼痛科找一个主治大夫,拿到了两粒曲马多……就两粒,还跟做贼似的。
拿到药,回家吃了闷头大睡,大概是晚上七点多,睡到十点多又醒了,没一会儿又开始吐!发冷汗!还特么心慌!
快天亮的时候最严重,有那么一瞬间我真的以为我要完,躺在床上把自己从头到尾想了几遍,最后想到,如果我在转业前光荣了就好了,好听,不受罪,父母还有钱拿。
嗯……想完又不那么难受了,可能是不甘心。
早晨又来医院,因为呕吐的感觉和之前颅压高不一样,想问问是不是药物的副作用,结果医生说不准,建议了一大堆检查,听得头都晕,但镇痛药是好话说尽都不给我开了。
问,怎么给开?答,住院。
那就住啊!
结果肿瘤科疼痛科都没床位,要等。
草泥马吧……
心里羊驼奔腾了一会儿,被我爸拉去中医院了,拿到了几包据说可以镇痛的药水儿。
现在已经回来了,不疼不晕不吐,那个劲儿已经过了,打算喝了药水儿睡一会儿。
希望我运气好一点,肿瘤君能给我放一天假,因为明天老子还要看阅兵啊啊啊!!!
……
补充一个,肿瘤晚期还是尽早申请麻醉卡,尤其是后期不住院的。癌痛这玩意儿能让弥勒佛都笑不出来,感觉癌痛已经不是一种症状,而是一种病了。
(晚九点)
来晚安了。
下午挺好的,翻翻书就睡了,明天一起看阅兵。^0^~
(刚看到评论里有人说怕我哪天突然不更新了,能更一定会更,如果哪天不能更了也会有个交代的。)
10月1:
(7点)国庆快乐!一起看阅兵啊!
(12点)
祖国生日快乐,爱你。
(晚九点)
来晚安了。
下午一会儿睡一会儿醒的,很累,但又没其他不舒服,好奇怪,再睡一会儿去。
国庆快乐,大家好梦。
10月2:
(晚八点半)
不好意思今天晚了点,可以直接说晚安了。
昨晚折腾了一整晚,今天睡了一整天,刚刚满血复活,现在在吃饭。
彻底昼夜颠倒了,本来想去一个朋友推荐的地方也没去成。
当初执意要出来玩,但出来后这几天简直像是任性的报应。
明天晚上的票回家了,希望明天上午能再去看一看大海,我还没顾上玩沙子呢。
等我回家给你们发照片,嘿嘿,我家也算是国家级旅游区。
10月3:
(晚五点半)
走了,最后再看看海。
提前晚安,明天见。
10月4:
(两点半)到家了,这次是飞机,肿瘤君算是给面子,感觉还行。
交代两句吧。
今天白天就要开始新一波的医院之旅,我妈提前回家咨询,有两家医院收我,但要我亲自去了再说,而且很多检查也得重新做。
医院今天应该就能定下来,不然没有止痛药。检查的话可能得排好几天,尤其今明两天一定很忙。
所以如果我今明两天没有再更新,不用担心,保证活着呢。
(晚九点半)
嘿嘿还是来了。
新疆的时间晚两小时,在医院一直折腾到七点多,回来吃过饭,刚躺下。
才一个月不到,生物钟居然有点不适应了,一到五六点就想着要吃饭。
明天要住院了,还要准备放疗,心里话是不想住院。
之前我的确答应得好好的,玩完回来就老实治病,但回来以后,我又发现还有好多事想做,最重要的是想住在家里。
初二开始住校,高中毕业干脆离家几千里,之后又去部队八年,直到三十岁回来也还是自己单住。以前不觉得有问题,现在才发现我在家住得实在太少了。
家里窗帘沙发换了几波我都不知道,我送来的电视空调我也没看过用过,餐桌上的纸用完了我想拿一卷,一脸懵逼地也不知道放在哪儿。
还总觉得自己挺孝顺呢,孝顺个屁。
今天拿到的几个结果也不太好,肿瘤君很猖狂。加塞了个增强核磁,那肿瘤就像朵花儿似的,边界彻底看不清了,肿瘤还有个什么坏死,影响放疗的敏感度,还有出血灶,暂时不影响,但听着挺吓人。
另外单侧的麻木无力也很明显,上午还能跟着我爸在医院溜腿,下午就爬不动了,坐着轮椅回头率超高。
我总觉得进了医院就出不来了。
没忍住问了问器官捐献,跟网上查到的和西安那边医生说的一样,原发脑肿瘤不能捐。那遗体捐献呢?医学教学那种?医生还没说话我妈就哭得看不成了,不捐了。
真成废物了。
啧,好像又开始疼了。
……
负能量好多啊,对不起,本意不是这样的,我也不知道我在说什么。
想了想,大概就三句话:
第一,尽量多陪陪重要的人;
第二,定时体检;
第三,有不适尽早就医。
我没怎么陪过父母,也自认为身体很好从不在乎,哪怕七月就出现头疼我也没当回事,直到八月底差点晕倒被送到医院。
说到底都是我自己作的,别学我。
——
推精了一些专业医生的建议和一些很美的地方,共勉。
10月5:
(晚九点半)今天还好,给你们更个图。
我去不了,网上找的。
上次说的我家是旅游区——
晚安,好梦。
——
想起来一个事,有谁知道什么狗适合老人养?最好是小型犬,求指教。
10月6:
(晚九点半)
来了。
今天还不错,昨晚开始吃吗啡,睡觉问题解决了,后天开始放疗。
给我建议小狗的我都截图记下了,回头确定了来告诉你们。
说个好玩的事吧,我现在视力不是很好,看书有点累,下午就让我爸带了本相册来解闷,然后……
给你们放几张图,反正我看了以后是如下表情。
没错,全家我最丑,我妈最漂亮。人家生孩子是遗传,我妈是排毒。
还有更鬼畜的,老子居然穿过裙子?!!!
脸已经不需要了,来来来,一起欣赏——
皱纹纸的裙子,健美裤,红脸蛋,大黄花,眉间一点红。
我爸笑得灵魂都在抽筋。
不晚安了,我要去炸母校。
10月7:
(晚九点半)来了,刚吃过饭。
今天没昨天好,一整天都是这样的↓
按时吃吗啡是可以好好睡觉了,但不疼了就开始睡不醒了,昏昏沉沉连时间都不知道。
中午被拖起来吃饭,给手机设了两个小时一次闹钟,结果还是迷糊到快七点才回魂。
刚回魂时还浑身没力气,上厕所用挪的,出病房坐轮椅,反应都慢半拍。
嗯……实话是有点怕,感觉还不如让我疼呢。
突然想着是不是要跟我爸交代些事儿了,但想了想又没说,我觉得说完了我就没动力了。
一病房,不对,是差不多一层楼都是行尸走肉木乃伊。本来就只有自己在这儿跟神经病似的玩啊闹,结果突然发现自己也迷糊了,就有点怕了,怕自己也成了行尸走肉,还怕自己睡着睡着就那什么了。
今晚的吗啡没吃,打算等坚持不了了再吃,不然又要睡死过去。
明天和医生商量商量,能不能给我换个效果次点的止痛药。
晚安吧,祝我明天满血复活。
10月8:
(晚九点)
今早四点多没忍住,还是爬起来嗑药了,然后一大早被医生训了一顿,说是吗啡按时给药比较稳定,不是我想吃就吃,想不吃就不吃的。
好吧,我错了。
不过药量还是给我减了,因为今天开始的放疗也可以止痛。不懂这个,等几天看看是不是有效。
今天还好,没有昨天那么迷糊。
上午睡觉,下午被推去放疗,机器长得很奇怪,放疗的房间也特别冷,把我脑袋架那儿二十分钟,什么感觉也没有,我都快睡着了。
挺神奇的,看不见摸不着,也不疼不痒,不知道脑袋里的肿瘤君有没有抄家伙和射线干一架。
哈哈哈哈,射线要加油啊!
大家晚安,做个好梦。
——
对了,评论里我回复的比较少了,不过我都会看,谢谢你们。
10月9:
(晚九点)晚上好,我又来蹦跶了。
今天事儿挺多,现在感觉还行。
上午癫痫发作了一下,几分钟的事,意识清醒,医生也只说让我继续排脑电图(入院时排的视频脑电图,说是要做24小时,排到了15号),看来不是大问题。
下午继续放疗,放疗的房间依旧是迷之寒冷,不知道为啥。
然后睡了一觉开始发烧,咳嗽,把我妈吓得够呛,以为我才放疗两次身体就受不了了。
然而诊断结果是我感冒了。
我他妈……算了,评论里好像有不少女孩子,我还是不骂人了。
给我开了感冒药,又听我说有痰咳不出,又开了这个。
神药,吃了一个多小时就好多了,现在没什么不舒服。
(我不是来推荐药的啊,吃药遵医嘱。)
总结:明天放疗老子要穿羽绒服!
晚安。
10月10:
(早8点)低烧、冷,还吐了两次,疼痛也在加重,从两点折腾到现在,昨天才减的吗啡又加上去了,目测要迷糊一整天。
现在要睡了,如果晚上没更,八成就是睡懵了,人不会有事的。
(晚十点)
来了。
还行,感冒好多了,也没其它不舒服,就是睡多了没力气。
昨天听一个朋友的建议,把闹钟铃声换成紧急集合哨,结果依旧没听见,心里慌得一批。
今天又说怕我躺出褥疮,让我起来走走,结果我又站不起来,气得想捶床。直到用新疆自带冰镇效果的自来水洗了把脸,这才算是彻底醒了。
跟管床的医生说,止痛药多了嗜睡,少了睡不成,不然我吃一天停一天,不耽误事?
医生看我的眼神宛如在看一个智障……
其实不是故意给医生找麻烦,就是这么个疼法我有点受不了,但总是睡得不知今夕何夕什么都做不成,更不是个事儿。
知道时间不多了还虚度光阴,真的心里慌,还有种罪恶感。
我就琢磨,科技什么时候能发展到让止痛药恰到好处?
听医生说,以前曲马多过渡到吗啡,中间还有个杜冷丁,但现在杜冷丁已经不用了,只能控制吗啡的药量。
我爸说,过几天说不定就耐药了,到时候我还得找医生加药呢,那么多废话。
哦,真是我亲爸爸。
晚安,祝我能把作息调整过来,明天满血复活。
10月11:
(早七点)
睡了半晚,算是复活了一半^0^
预感今天会很好,再睡会儿,早安。
(晚九点)我来啦。
今天果然不错,上午补觉,下午放疗,放疗完还溜了个腿,勉强能走,没坐轮椅。
我的嘴可能开过光。
不好的就是我爸的嘴也开过光,我不到吃药的时间就疼了,不过只有一会儿,没到需要加药的地步。
另外今天护士妹子还给了我一包口罩,让我一直带着,还说明天做完第五次放疗要休两天,后天一早查个白细胞。
对不懂医学的我来说,怎么有种脑瘤变成白血病的既视感???
哦对了↓
朋友替我理了一下评论里的问题,还有找到他私信他的。今天有精神统一回复一下。
1.目前没有筹款,小可爱们可以祝我活得久一点,到时候说不定就要筹款了。
2.不收礼物不收纪念品不收钱,评论区满满的善意就是最好的礼物。
3.丑,干巴巴的像木乃伊,不太想见人。
4.旅游大概率是去不成了,但每个给我推荐旅游地的我都复制存便笺了,有精力可能会整理一下发出来,你们以后如果去了,就算是替我去了。
5.医院不会再换了,和讳疾忌医无关,原因之前讲过。
就这样。
曝张照吧,看到你们都开心得飞起了,谢谢。^0^
10月12:
(晚十一点)抱歉来晚了,衰神降临,刚醒一会儿。
早晨吃了两个红枣,呛掉我半条命,一直在咳,一直在吐,吐得什么药都在胃里存不住,吃一次能吐两次,浪费好多还体会了一把想要撞墙的疼。
最后没办法直接给我打了一针,还平生第一次吸了氧,安稳睡了个几个小时。
下午迷迷糊糊去放疗,回来后又吐,不知道又给我打了个什么针,但吐得消停了,吗啡的劲儿又特么过了,又打了一针。
那会儿大概是六点左右,半梦半醒地就一直睡到了十点。
听了听明天的安排,本来只是查个血,但今天这一出,又得拍个片子。
已经分不清是颅压高还是药物的原因了,大概都有,另外早晨被红枣呛住也不知道是单纯运气不好还是吞咽出了问题。
但不管怎么样,放疗好像是没有任何作用。
突然就有种松了口气的感觉。
没错是松了口气,早就不想放疗了。
自己的身体自己清楚,视力越来越不好,耳鸣时轻时重,最近发生的事情也开始记不清,每天睡醒,左半边身体都是麻木的。
抓根筷子试了试写字的感觉,写不了了,会抖,手机的键盘也换成了九键,因为26键不仅看得费劲,还容易按错。
我打开知乎写今天的更新是22:55,现在已经40多分钟过去了,因为我打错了好些字,又回头检查了好几遍有没有逻辑问题。
具体的感觉无法形容,但我很清楚身体开始不太受控制了。
我看评论里很多人说我乐观,其实也不是乐观。只是觉得既然结局已经注定,那么惨兮兮的还不如开开心心的,这和拼了命的不顾代价的去抗争并不一样。
我只是想,有一天,就把这一天过得好一点。
希望明天是过得好的一天。
晚安。
10月13:
(上午11点)今天还好。还是有点头晕恶心想吐,但所幸没吐。
片子没约上,等明天,血常规查了,白细胞、血小板、红细胞都低,尤其白细胞才1.9。
结论是轻度贫血,放疗引起骨髓抑制。
贫血暂时不用治疗,让我吃点有营养的。
骨髓抑制给我打了个升白针,说是会骨头疼,有的人轻有的人重,但我还没感觉到,应该没什么问题。
现在窝在床上听书,还不错。^0^
(晚九点半)
准时来说晚安。
下午也还好,升白针的确会腰疼+腿疼,但不算严重,等打过晚上的止痛针就一丁点也感觉不到了。
一起做个好梦吧,我又安逸了一天。
——
哦对了!忘了个大事!果然脑子不好使了!
@奈良几何 替我做了这张图和一段视频。
我也不知道该说什么,总之特别特别特别感谢。
10月14:
(11点)还是吐,升白针也很草蛋。
早晨药劲一过就腰疼,虽然比头疼轻多了,但那个感觉极其酸爽,和确诊那会儿做腰穿挺尸6小时有的一拼。
拍片子是直接给我轮椅推来的,就这还坐不住,想躺。
好事也有↓
1.比西安便宜。
2.还有一个就到我了,拍完就可以回去躺个够。
(晚八点半)
睡醒了。检查结果是这样的。
有坏死,有出血,水肿还加重了,肿瘤一点没小。
放疗先停一下,明早先按之前的安排查了那个脑电图再说,24小时,不让用手机,明天停更一天,后天来说早安。
就这么的吧,有心理准备。
晚安。
——
给你们放个晚安灯吧,我妈送我的礼物。我浪漫的老妈呀。
10月16:
(十二点)抱歉来晚了,午安吧。
检查九点结束的,说是24小时,其实也就是23小时左右。
药照样吃,针照样打,相当于换个病房过了一天。
我就贴着一脑袋的电极,一边听我妈讲我小时候的事,一边睡啊吐啊睡啊吐啊……要求的深睡眠是没有的,也不知道能查出什么。
不过没什么好担心的。我的癫痫不是原发的,就算查出哪儿在异常放电也处理不了。医生当时让我查这个,也是因为我在海边的时候大发作过一次,病情也跟着那个发作加重了。但大发作从那以后再没有过,说明抗癫痫的药是有用的。
我吃的药够多了,这辈子就没吃过这么多药,千万千万不要再加药了!!!
还有一个事,我女朋友要来。
我检查回来就在跟小姑奶奶扯皮。
当初分手,我找了个以前没解决的矛盾点把她气跑了,后来她不知道怎么从我姐那儿看到我病了,又恢复了联系。
我上次去海边,她也在,老实说,我就是去她那儿的,想最后告个别。(她大学毕业就跑到了青岛工作,本来已经回来了,但被我一气,又跑回去了。骄傲的小孔雀,可了解她了,一气一个准。)
不过我回乌市的时候已经和她告别过了,也说好大家都别折腾了,她答应得好好的,这次不知道又有什么新打算。
说是替一个朋友捎东西过来,快七千里地,我信了她的邪吧!
但我也管不了她,只求小姑奶奶不要哭鼻子就行,老夫的小心脏受不了。
(晚九点)
来说晚安。
今天还挺好,脑电图结果明天出,小姑奶奶后天来,下午吐了两次,还有一点腰疼,没什么大问题。
想起来评论里建议我和爸妈聊聊,其实一直在聊,不过今天趁着精神还好和我妈多聊了点,发现我妈是真的不再那么焦虑了。
怎么形容呢,大概就是……我刚病的时候,她眼里有种让人害怕的执拗,看着我发病恨不能把我脑壳打开,自己把肿瘤抠出来。我想哪怕医生告诉她去练个什么违法的邪功就能救我,我相信她都会去练。
她对我的概念,似乎一直停留在我十八岁离家,甚至是初二开始住校的时候,把我当成一个除了学校什么都没见过的孩子,要保护,要安慰,要哄。
但我从青岛回来以后,她慢慢地不再透支身体非要没日没夜陪着我了,这一个月我抓住一切机会见缝插针地劝她,她最近也慢慢能听得进去了。甚至昨晚可以在我吐得天昏地暗的时候给我讲讲故事,不那么火急火燎的了。
就像是帮我回忆我随时可能忘掉的事情,在满足我最后的心愿。
我妈的心情肯定是不好的,我知道,但已经接受我大概率会……那什么的事实了。
自私的松了口气,这样就很好,不然我太累了。
最后希望我的身体再好一点,下周一继续开始的放疗也能有点作用。
晚安亲爱的们。
10月17:
(晚九点半)来晚安。
上午睡觉,下午吐,老样子。
明天小姑奶奶就来了,我特意借我妈的镜子照了照,和下图长得差不多了,丑得今晚要失眠。
我看评论里还有让我撒狗粮的,没什么狗粮,我们是朋友介绍的,又聚少离多,相处比较平淡。
叫她小姑奶奶是叫着玩的,她老人家是高冷型的,第一次见面理都没怎么理我。
回忆一下第一次相处有多惨烈吧。
她也是新疆人,在湖南上学,她毕业那年我正好从高原上下来,放假半个月,就去见她。高原上下来的外形……高原红~美丽的高原红~(预备——唱!)
然后就陪她出去玩,不知道去哪儿,就报了个团,韶山、花明楼、乌石村,挨个看了一遍。
她一路都很沉默,我一路都在后悔。
花前月下啊花前月下!我带着姑娘顶着高温逛挤死人的红色景点,我特么有病吧??!!
最后我回部队的时候她说“再联系”,我……哈哈哈哈哈这姑娘眼瞎啊!
10月18:
(晚八点)瞪着手机发半天呆了,打了删删了打的,不知道说什么。
先这么的吧,明天再说,晚安。
算了,怕明天忘了,记录一下,如果影响了你们的心情,我先道歉。
心情不好。
她今晚陪我,现在藏在楼道哭。
我腿残了手还没残,推着轮椅出去找人,护士给我一指,我就听她在楼道里崩溃。
没敢过去,自己悄悄滚回病房等。
她是下午两点快三点到的,那会儿还忍得住,掉了两颗金豆子,我再转移个话题,就好了。但脸色越来越僵,到了晚上吃过饭,她出去转了一圈就完全绷不住了。
海边的时候,我还能和她散散步,但现在已经连续好几天没站起来,不是没知觉,就是没力气,站起来就往一边倒。
说话也偶尔不清楚,开口就是给鼓励我的人泼冷水。
体重也降到了52公斤,179cm,看不成。
后来吃饭,吃一口吐一口,还特么要呛,她捎来朋友寄的巧克力,我他妈咬不动!
还有我临床一个老爷子,不知道什么癌骨转移,昨天来的,我吃饭时他正好醒,睁眼就是哀嚎,家属扶他,不让扶,全身上下都碰不得,自己一点点爬,一顿饭吃完还没坐起来。
其实我已经听习惯了,这一层楼都是这个样子,夜深人静以后都不敢出房门,因为走到哪儿,哀嚎惨叫就跟到哪儿,每个病房都有这种病人。没有求生的,全是求死的。人间地狱不为过。
像我这种每天疼不了一会儿,药物还能控制的,真的是被羡慕的对象。
怕吗?怕啊,脑水肿,颅压高,禁用吗啡,很多止痛药都禁用,慎而又慎给我一天两次,不多给了,再发展下去,我估计也得嚎。
所以就想在自己还像个活人的时候再见见她,一个优柔寡断就给人放行了。
但真的,后悔,烦躁值飙到极点。
草泥马吧,我到底干过什么亏心事!
10月19:
(下午四点半)
看到好多安慰,都有点不好意思了,觉得昨天好矫情。(捂脸)谢谢你们。
现在已经没事了,我和小姑奶奶加起来都一个甲子了,情绪还是稳得住的。
就是小姑奶奶变得很凶。
我让她先回家和父母呆两天,她瞪我,
我说我吃饱了不吃了,她又瞪我,
我说我不想出去想睡觉,她还瞪我……
——
我眼中的自己是这样的↓
面对小姑奶奶,实际上是这样的↓
一个大写的怂。
(晚九点)晚安,做个好梦。^0^
10月20:
(午1点)我爸妈要请小姑奶奶吃饭,不放心带我去外面,给我请了几个小时假一起回家吃。
回家后我大显身手↓
没错,这是蛋糕,不是馒头更不是馕,洞也是我戳的,想知道熟了没有……
他们已经笑了半小时了。
小姑奶奶说我身残志坚。
一会儿小狗也要送来,公的,我爸已经开始叫它狗儿子了。
(晚八点)
我弟,名字我妈还在想。
今天就是送来看看,现在我爸妈没时间照顾它,还是寄养在朋友那,等他们有时间了再接过来。
不过它的地位已经确定了——下午我喝酸奶,我爸说“别舔那么干净,给你弟。”
二少爷没跑了。
保持微笑,晚安。
10月21:
我爸早晨走路飘,还有点头疼,特么快给我吓出神经病了。
死求活求地逼他去检查,心想着我们家不会这么倒霉吧……
结果的确没我想的那么倒霉,但也有问题。
我爸回来说问题不大,让他吃一周药再复查。
我怕他哄我,在这儿求证一下,是问题不大吗?
(晚八点)今天疼的有点早,熬到吃了止痛药,乏得眼皮快掀不开了。
就这晚安了,都做个好梦,
10月22:
(午两点半)发烧了
(晚十点)刚醒,烧还没退,一直在38度左右,查了血和尿,没什么问题,原因不明。
又说是考虑癌性发热,再观察。
我没听说过这病,明天再问问什么意思。
只觉得困,其余没事。
晚安。
10月23:
(晚八点半)还在烧。
两只胳膊一起输液,输了20多个小时了也没什么用,中午的时候直接39°,又说考虑癌性发热,肿瘤又有进展的意思。
下午拍了CT,果然在长,坏死和什么出血灶也在长。
射线不是去干架的,简直是去施肥的。
我还想过射线能把肿瘤超度了,实际是差点把我给超度了。
放疗又停了,最后一种治疗手段了,接下来要干什么别说我不知道,连医生都快要不知道了。
我现在麻木的那半边快没知觉,瘫在床上起不来,虚汗一直出,衣服床单被子都是湿的。
还吐,晚上被拖起来吃粥,小碗里半碗还没吃完就开始吐。
止吐药有,但只管不吃东西的时候,一吃东西就没用了。
疼得也有点生猛,但镇痛药不敢再加,怕呼吸抑制,所以早晚各有一两个小时要熬。
就这么几行字,我也戳了半个小时了。
……
不要给我加油了,我已经很努力的在苟延残喘了。
有爸妈有小孔雀,我会坚持,不会想不开。
今天我问医生我是不是很倒霉,医生说我到这程度脑子还没糊涂就是幸运就是奇迹。
想了想,奇迹不奇迹我不懂,但的确幸运。
当初告诉我这个病会智力下降会情感淡漠,我怕得要死,比死还怕。
瘫痪也好恶化也好,至少我还是我,但如果疯癫痴呆六亲不认,那才是活得毫无价值。
10月24:
(晚七点)还是低烧,感觉要烧到天荒地老。
10月25:
(晚九点)低烧第四天。连输几天抗生素,体温基本稳在38上下,中午高点,晚上低点,以后大概就这样了。
还是很乏,但虚汗出得好点了,精神也好点了,估计是适应了吧。
输了血小板,怕我脑出血。
这玩意儿是前天下午申请的,今天才输上,而且好贵,一袋就一千多,20多分钟就造完了。幸亏我献过好几次血,可以报销。
另外明天我姐回来,这两天强制我爸休息,我妈和小姑奶奶快要累死了,我姐来帮帮忙。
差不多就这些,晚安。
10月26:
(晚八点五十)低烧第五天,现在的状态还行,有几件事要说。
1.凌晨癫痫发作,平生第一次进了抢救室,当然我自己不知道,等我醒了已经回病房了,24小时心电监护。衷心感谢没到ICU的地步。
2.真瘫了,尤其左胳膊毫无知觉,戳两刀都没感觉的那种。想把小姑奶奶叫姑姑。
3.疼得生猛吐得疯狂。一切治疗手段都不敏感,最倒霉的那种。聊胜于无的开了个维生素B6,又让我明天做个腰穿,顺便放放脑脊液,降低一下颅压,然后再观察观察就可以出院了。输液请社区医院上门就行,吗啡用口服的,等不能口服了再入院。
4.耳鸣变得很严重,正常音量听不清楚。我妈说给我配个助听器,我也不知道有用没用,想了想没有拒绝,让我妈明天咨询一下医生。现在看书看电影费劲,再不能听就太没意思了,过一天总要高兴一天,这个值得。
5.耳朵不好使说话就更不清楚了。小姑奶奶说,评论里有人建议我给父母录视频什么的,我刚确诊不久就录好了,怕的就是突然说不了话来不及。我经历过突然的牺牲,所以告别对我很重要,不会拖的。而且到了现在这个阶段,我能跟父母说的话其实是越来越少的,有些东西注定是不能说的,这里反而可以吐上几句。
6.评论里还有建议我去各大医院最后一搏的。没什么可搏的。
第一,胶质母细胞瘤和胶质瘤是两种东西,具体的我也没精力科普了。
第二,身体受不了。飞机不能坐,火车汽车受不了,难道坐直升机吗。而且我耐受不了手术,开了大概率醒不了,那么,当个让父母人财两空的糊涂鬼有什么意义?
第三,奇迹?也许有吧,但就算有奇迹,我也没办法自力更生了,到时候我是啃老两口?啃我姐?啃我女朋友?还是啃社会?啃国家?我不是英雄但也不想当垃圾。我33,不是73、83,我没办法这么活着。
曾经看过一个人类的需求金字塔,没记错的话,从下到上依次是生理需求、安全需求、社交需求、尊重需求、自我实现需求。
现在已经废了,求个最后的尊严而已,说不定我一高兴,肿瘤君被我超度了呢?
最后,趁着精神还好再唠叨两句。
给我加油的人很多,祝我安好给我安慰的人也很多,发这个回答的时候我完全没有想到会有这么多祝福和关心,真的很感谢你们。
有时候翻一下评论,都颇有种“此去泉台招旧部,旌旗十万斩阎罗”的意思。
不用安慰我,也不用担心我。
哈哈哈哈神经大条不一定就是乐观,顺其自然不留遗憾不一定就是悲观。战略上藐视敌人,战术上重视敌人,也是有特定背景的。
还有啊,不是有句话叫慷慨就义易,从容赴死难么?
其实也就是这个病太突然了点,也折磨人了点,时间久了,发现自己今天疼明天吐后天瘫,让很多事都来不及安排,情绪就会有波动,实在很难从容,不然一个病还真没什么了不起的。
咱也是分过裹尸袋的人,心理建设是做过的,现在就相当于慢动作复习了一遍。
何况我到目前还思维清晰,没有失语没有失智,没有抑郁没有狂躁,已经算是幸运算是奇迹了,我是真的感觉很幸运。
我又不是打算一了百了,我会坚持到最后一刻,只是坚持的方式和寻常意义上的坚持不大一样罢了。
嗯,差不多就这些,想起来再说,以后大概不会再更这么长的了,好累啊妈妈救我。
哈哈哈哈哈放张照片,依旧糊脸。^0^~
晚安,祝你们好梦,祝我一切顺利,早日回家。
10月27:
(晚九点)依旧低烧,已经适应了。
输了白蛋白,没感觉,所谓的副作用没出现。
腰穿做了,穿刺不疼,但禁食禁水平躺6小时不让动非常酸爽,不过放了点脑子里的水,颅压降了一些,希望今晚能睡个整觉。
明天老爸也要复查,希望有好转。
还有明天我姐去血站报销,因为是我本人献血本人用血,应该不会出现“证明你是你”这种神奇的问题。
晚安。
10月28:
(晚九点半)来了。
今天还好,还是低烧,但颅压的确降了。
半坐半躺睡了那么多天,昨晚终于躺下一些,吐得也好点了,还没疼醒,爽歪歪啊,希望颅压升得慢点,让我多爽几天。
今天我爸的检查也还好,继续吃药,不能劳累,应该是被我连累的。
血站也报了,就是我的血小板还是低,开了利可君,升白细胞和血小板的。
明天上午出院,在家输甘露醇就行了。
晚安。
10月29:
(3:30)梦到我的病好了。
(12:30)啊——我到家了!
客厅里放着新闻,厨房里有烟火气。
我最后一个换了鞋,鞋架上的鞋终于齐全了,爸妈的,姐姐的,我和小孔雀的。
下午再把狗子接来,觉得人生都圆满了。
以前喜欢一个人住的我肯定是有病。
嗯……就是卧室……
亲妈哎,撤了书桌换成大床我没意见,但你儿子性别男,谢谢。
(晚九点)报告日常。
这两天脑袋不怎么疼,出院前打了升白针的关系,现在腰腿有点疼,过两天社区护士来输液时给我抽个血,家人送医院查血常规,不用我跑。
唯一烦人的毛病就剩低烧了,解热药开了,但还是让我物理降温,最好别吃。
甘露醇和激素也停一下,颅压高了再继续输,现在输液只输消炎药和抑胃酸的药。
口服药还是一大把,尤其抗癫痫的,出院时叮嘱好几遍一定要吃。
还有吗啡,给了一星期的,让我这两天头疼不严重也别停,12h一次,各20mg,和以前一样,如果头疼严重了也不要自己加量。
差不多就这样,比在医院好太多了,而且耳边也没人哀嚎,没有压抑感。
带我弟跟你们说晚安,看看它都睡成什么德行了。
10月30:
(午两点)晨起头疼,现在就完全躺不下去了,头又炸了。
才维持了两天半,回家也才一天,补觉还没补完……
我艹他大爷!
10月31:
(5:00)早,说个事,以后不一定晚上更,这一波太猛了,药物也不那么有用了。
昨天早晨头疼,一般情况就是早晨重,正好也是吃止痛药的时间,八点多护士来输液时我已经好了,就没管。
但上午开始吐,中午止痛药也不太起作用了,到了下午就忍不了了,觉得全身都在疼。
五点输甘露醇,最快速度二十分钟滴完,爽了,被我妈强制喂了几口粥就睡得不知东南西北,然后晚上九点疼醒,才四个小时,距离下次输甘露醇还有四小时,距离平时吃止痛药的时间还有一小时。
第一次觉得卧室里的挂钟真特么碍眼!
提前把药吃了,吐了,再吃,再吐,一晚上造了一天半的药,那药才安分呆在胃里,然后我一直睡到现在。
甘露醇半夜又输过一次,晚上没护士,小孔雀干的,我睡着也不知道,她刚告诉我。但算时间药效又快过了,现在距下一次输还有四小时,距吃止痛药也有近三小时,不知道怎么熬。
在医院最后是输四次,现在是考虑才放了脑脊液输三次,但显然不行,比在医院时还猛。今天我爸要去医院问问,看医生怎么说吧。
我一个朋友今天也要来,希望我能醒着见他。
(19:10)熬刑的日子。晚安
11月1:
(13:10)报平安。
(21:00)疼醒睡着,疼醒睡着……翻记录才三天,我还以为很多天了,这一波是不是过不去了
11月2:
(8:25)这几天吃不下,要去插胃管,新技能,鼻子吃饭。
11月3:
(9:00)今日份报平安,我争取晚上来晚安。
(22:20)替答主更新:晚安。
11月4:
(6:40)早,本人。抱歉让你们担心了。
这几天更的少,一是身体原因,二也是心情原因。病情没什么进展,但熬得生不如死,加了药也没什么卵用。
看不清,听不清,说不清,半身没有知觉,疼得精疲力尽,还没睡着就开始做梦,感觉离世界很远。很可怕的感觉。
没崩在绝症上,居然崩在了单纯的疼痛上。
卧室里的挂钟又像催命符又像救命的药,盯着它数时间。不知道熬这种疼醒睡着疼醒睡着的死循环意义何在,觉得要是一直这么熬到死,不如让我现在就死。
昨天偷懒让小孔雀更,今早她来劲了,冰水给我洗了脸,让我自己来,不多更点不给药吃,这瓜婆娘……
我知道她是担心我精神垮了,要给我找点事做,我知道。努力顶着吧,摊上我这么个倒霉蛋也是悲催,本来过年就结婚的。
小孔雀说这些可以过关了,那么,今日份的在此,以后尽量自己更,最好还能皮一下。
(20:50)来晚安,瓜婆……小孔雀在监督。
以后不说病情了吧,说点其它的。
暂时没想好要说啥,有点累了,明天说吧,晚安。
对了,评论区以后我就不回复了,字太小,调不大,小孔雀转述给我,回复不回复的都交给她了。
11月5:
(11:50)报个平安,活着呢,还行。
评论里有提议说说恋爱史,我想想啊,其实没有恋爱史,见了一面后我就失踪了七个月,之后的半年也是随缘联系,而且随缘联系的那段,地址也不方便告诉她,写信都不成,小孔雀说她在和空气谈对象,她闺蜜一度怀疑我是个骗子。直到我回到师部才算稳定下来,但还是聚少离多。
后来离开部队,我又觉得应该先趁着年轻打拼,结果年初买了房,入秋就进了医院,作天作地的还把人气跑一回。
你们说的对,好姑娘,我说她辛苦了,她说我要是再晚病半年我们就结婚了,她难道要跟我离婚?这就是她的逻辑。
如果不是这个病,我的人生已经很圆满了。
要是我再大度点,我都想给她征个婚。
她姓陈,希望她以后能嫁个好人,不好的话,我做鬼都不会放过他。
11月6:
(9:10)早啊,准备睡觉了。止痛药和甘露醇的时效又缩短了,真特么草蛋。不用给我推荐听歌的办法了,我要是能听的进去我还会崩?一天就要被绑好几次,怕我撞墙怕我扯掉输液扯掉胃管,应该庆幸我瘫了作不了死。
(20:30)抱歉,这几天太暴躁了,尤其是上午,因为凌晨到天亮疼得比较猛,过了中午一般会好一点,现在这个点最安逸。如果以后的更新里有什么不好听的,就当我在发疯,终究还是俗人。
另外,以后真的不再说病情的事了,没意思,聊点别的,也不知道聊啥,有问题评论吧,我只管回答问题,不想动脑子了。
(问题最好具体一点,就是回答起来简短点的。)
哈哈,放心,不用安慰我,说了终究是俗人,发作起来想死,缓过来又觉得还能活一活。
11月7:
(11:40)问题还挺多……小孔雀回了几个,其余让我来。
小狗?好着呢,叫胡芦,是胡不是葫,因为我姓胡。
字?五岁练的,上军校到后来回师部,中断过8年。
交过几个女朋友?这……谁他娘出的送命题?一个!必须一个!吓死老子了!
小孔雀什么时候最凶?不不不,她从来没凶过,她是世上最温柔的姑娘!!!
情绪低落的事?现在就挺低落的,实话都不让人说了……咳,正经的,刚转业回家,不适应,还哭过一次。
表情包?头条、知乎、糗百、微信、qq……遇到好玩的就存。
皮?可爱?外号胡汉三、法西斯,可爱不?凡是认识我的看到我被叫小可爱,全笑我不要脸。
取匿?不取,没人认识才好放飞自我,皮一下很开心。
还有关于部队的,下次说,有点累了,要睡。
(22:10)安。
11月8:
(5:30)尿了个床,最后一点脸皮也要给我撕了。艹。
(11:30)午安。我没事,两个月前医生就说过会变成这样。
换到半个月前我可能会要死要活的,但现在疼得我也顾不上,熬着熬着就给忘了。
人果然还是比较在意直观的痛苦,果然还是会因为求生一再地降低忍受底线。
算了,事已至此,洗洗睡吧,反正也没有太久了。
吃饭不用动嘴,上厕所不用起床,真他妈省心,就让老子看看肿瘤还能折腾出多少新花样。
不过今天还是不想说话,咱明天继续聊。
11月9:
(10:05)嗨~
继续回答问题,上次没来得及说的部队的事。
不能说的要带进棺材,能说的网上基本都能搜到,回复具体的。
1.打过兵没?打过。
2.当兵的原因。家里军人多,顺理成章就去了。太爷新四军烈士,爷爷去过朝鲜,大伯和一个姑也当过兵,就我爸不肯当兵跑到边疆和老毛子做生意。这么一代代都是兵,我怎么着也得逆袭个军官吧。
3.有人问军校。心里话,慎重,尤其是指挥类(技术类不了解,不扯),因为部队也有鄙视链,学生官首当其冲。要么有背景,要么自己能拼,还得有点魄力,不然老士官会教你怎么当个摆设,部队不是象牙塔。对已经入了套的,第一打铁自身硬,第二官兵保持点距离,打成一片这种,等你干得过人家再说。
4.想找个兵哥的,哎,这问题头疼。应该不是指义务兵和基层士官吧?军人他首先是个人,是人就有好有坏,这身皮不代表人品,想嫁兵哥找靠谱的人介绍。反正我是没见过正经的军官喜欢在网上撩姑娘。哦对,最好还得了解点军事,我真的见过顶个列兵肩章就敢骗姑娘他是特种兵军官,姑娘居然信了,我都不知道该同情谁。
再补一句。凡是在网上吹他执行过什么任务的,尤其是连细节都吹的,不是想吃牢饭的二逼就是骗子。遇到兵哥,至少看看证件,哪怕他是保密单位的高级涉密人员,也有最基本的可以示人的证件,无论如何都别相信满嘴跑火车的“神秘人”。
(20:05)暴躁老哥又想暴躁了。晚安吧。
11月10:
(1:10)吐血了。别急,吐的不多。
我想说的是,他们要拉我去医院,我不想去,没人理,一会儿可能要被扛走,我突然发现,他们答应的最后放弃抢救,很可能只是在安抚我。
(11:00)替答主更新:
暂时没事了,是胃溃疡出血,判断是脑瘤引起的,要住院观察,怕有大出血。
之前降颅压输的是甘露醇和激素,现在胃溃疡不能用激素,不知道对他的病情有多大影响。输甘露醇,两个小时失效,打了止痛,一个小时失效,不能再加药了,绑在床上不知道怎么办。刚才偏瘫的一侧还出现抽搐,腿也伸不直。
现在消化内科没床位,也不接收,还在急诊等之前科室的床位。
(21:15)替更:
谢谢大家的关心。输了甘露醇,终于睡着了,现在在输营养。
人还在急诊,下午还是痛,但没有再抽搐,意识也很清醒,刚才缓过来时说没事,感觉比上午好一点。
11月11:
(11:30)替更:
病情稳定,但还是很难熬。输一次甘露醇能缓解两小时,一天输了六次,胳膊都肿了,让我们给他热敷按摩。
现在还是没床位,医生说可以考虑回家休养。
(17:00)本人。
我没事,那晚吐血我当是胃里又长了东西,既然不是就随它折腾。
我妈下周生日,我啥时候扛不住也不能这会儿扛不住。老妈大寿儿子送条命当寿礼?后儿子吗?
以后还是我来,等我去那边报道了再让小孔雀来通报。她太正经了,吓你们还吓她自己,现在还是得找点乐子才能扛下去。
解散,渡劫成功了,明天回家继续皮。
11月12:
(10:10)早啊,回家了。
医院出来还乏得不行,冷风一吹就精神了,进了家门,看到粉嫩粉嫩的花床单,更精神了……
听说评论区最近有点煽情?暴躁老哥不适合这个画风,都别难过了,至少不要为我难过。
到了这阶段我反而羡慕走得痛快的,生死是小事,唯一不放心的也就是留下的活人。
有问题继续问,有好玩的继续分享,有烦躁的也继续吐槽,正能量负能量都无所谓,我不需要安慰。
从前的世界那么大,现在的世界这么小,为了适应,也为了找到自己活着的价值,我写回答的目的早就从发泄情绪变成分享生活了。最好还能吓唬吓唬你们,不舒服了赶紧就医,别跟我一样自信身体好,硬是拖到了药石无医,睁眼就是熬刑,真是实力演绎怎么在作死的道路上狂奔。
哦对了,替小孔雀感谢善良可爱的你们。
爸妈至少还有彼此,老姐还有家庭有孩子,朋友也有自己的生活,只有小孔雀有感情没身份,在这里累的要死还尴尬的一批,谢谢你们这些天陪她。
(生日礼物搞定,到时候来上图)
(21:40)啥也没说。晚安。
11月13:
(2:20)发高烧,低烧20天了突然高烧,天亮又要去医院。mmp!消停两天吧!
(11:45)替更:
昨晚就到了急诊,现在入院了。
是肺部感染,呼吸很快,每分钟有30多次,咳嗽,痰很多,但他自己咳不出来,吸了一次,很快又有。
人半昏半醒的,会睁眼,但不回应我们,不知道是暂时烧糊涂了还是真的不认人了。
输了很多药,一直在冰敷,擦酒精,现在趁着他输过甘露醇睡着,在做雾化。
(16:50)替更:
人还在睡,体温也没降,中午心率飙升到150,呼吸40多次,叫不醒。现在心率稳下来了,呼吸回到30左右,痰好了一点,刚才醒了几分钟,认识人。加了甘露醇让他好好休息,按频率一天大概要输8-9瓶,今天不会再痛醒了。医生说如果体温一直降不下来,就会不好了,但也说他挺能坚持的。
他会好的。
(21:30)替更:
打退烧针体温就降了,过两小时又会烧起来,目前就这样维持,不过比入院时40度还是好些,现在是39.1,呼吸也平稳一点,医生说凌晨可能还会升高,继续观察。
评论里看到有人一直在刷更新,替他谢谢你们,不用刷了,我每天晚上替他报平安,白天我是和叔叔阿姨换班的,不一定在医院。
11月14:
(8:55)替更:
两点多醒来一次,有意识,凌晨四点体温又到39.8,呼吸心率又很快,现在39.2,心率稳了,呼吸还有点快,发现口腔溃疡,喷了药,痰好多了。
(18:20)替更:
上午体温降到了39以下,醒来还用吸管喝了口水,下午又烧起来,现在是39.4,在睡,心率呼吸还好。
11月15:
(9:40)替更:
38.6度,现在清醒。绑着手不能自己更,说“都闲的,死不了”……
^0^^0^^0^
(20:00)在呢,没傻。累,下次再说。
11月16:
(12:05)平安。下雪了。
(13:55)有人想看雪?
让小孔雀发给我的,她今天回自己家了。
(22:50)睡过头了,晚安,放心。
11月17:
(12:50)地震完了余震不断,抑郁,不是暴躁,就是想发呆发到天荒地老。
小孔雀说让我和你们聊聊散散心,聊啥呢?打字困难,说话困难,听和看都困难,各种并发症按下葫芦起了瓢,啥也不说只报告状况都来不及。
这一波,杀敌八百自损一千,身体差得像是随时要埋,反应也慢,小孔雀说我总发呆,但我自己意识不到,想想都后脖子发凉。
说真的,很痛苦,很想死,我活得那么糙的一个人都扛不住了,但神智还在啊,现在放弃和自杀有什么区别。
算了,总之暂时渡劫了,时间也真的不多了,许个愿吧(改一下),我希望要么清醒到最后一刻,要么彻底没有神智,别让我恍恍惚惚的留副皮囊白受罪。
——————
突然想起来这个图,早晨小孔雀给我看的。
谢谢喜蛋,很喜欢,做手机屏保了。
(21:35)你们对我太好了,小孔雀问我要不要亲自说晚安,要啊,晚安,还要补上上次被我删掉的一句,我爱你们,真的。
不过除了这个,我还有两个问题。
1.皮皮胡是什么鬼东西?暴躁老哥晚节不保啊,在可爱的路上一去不返。
2.小孔雀是谁给带坏的?不说“我爱你”不让睡觉,简直是趁我病要我命的节奏。
来吧,说说,谁干的自己站出来。
11月18:
(10:40)早啊,看到好多祝我妈生日快乐的,看来都知道了,替我妈说句谢谢,直接上图。
本来是想做个相册,结果出了状况没来得及,先订个蛋糕,相册尽量补上。
再来张我妈的照片炫耀一下,唯一一张背影。不要怀疑,近照,57的老阿姨。
(12:25)他们吃蛋糕,我干看着,还顶了一脸奶油。亲生的。
(21:30)告个别,暂时的。
原因交代一下,这时候搞神秘忒缺德。
前两天电解质紊乱,肾功也出了问题,今天又来了个少尿血尿,考虑急性肾衰竭,因为甘露醇输的太多了。
现在我妈生日过了,我不能也没理由再拖了,要么顺其自然等着肾衰竭闭眼,要么停几天甘露醇,熬一熬处理一下这些问题。最后我在头痛和死之间选了前者,为家人也为自己,毕竟我还没变成傻子。神智清醒的等死,太瘆得慌。
这次没什么值得汇报的,接下来几天这里停更,我会回来的。
没有万一!因为好好告别扯了千言万语的,一般都出问题了,电影电视里都这么演的!老子是编剧,不给导演这个机会!
好了,反复修改好几次了,不改了,就这样。
11月22:
(13:50)在呢,但再没下次了。死去活来什么意思,字面意思。
谢祝福等待,先缓几天,具体的小孔雀说吧。
对了,再恢复几天我要出院了。
(21:25)替更:
中午他亲自更新好像引起误会了,他是想说,这次的这种渡劫再没有下一次,太痛苦了。
18号,晚上开始停药,一晚上就把绑着的手脚磨破了。
19号,大剂量速尿静注,开始每天腰部热敷,尿量400,血尿,晚上呼吸急促,血压降低,吸氧,坐了一晚。
20号,腹膜透析,尿量1200,没有血尿,输了一次甘油盐水代替甘露醇,又加了一针止痛,睡了两小时。
21号,尿量2000,电解质正常,肾功在恢复,甘油盐水和速尿交替代替甘露醇,效果不明显,断断续续睡了小半天。
现在只是开始好转,还需要几天恢复,等完全恢复才换回甘露醇,所以接下来几天不定时报平安。
这几天还是停更,他让我在最后的最后再整理后续的病程,因为没有任何过度治疗,多少有点参考价值。
11月23:
(20:40)
哈哈哈哈,吓着没?
报个平安,好是好不了了,但比前几天好多了。刚才醒来思考了一下人生,觉得现阶段珍惜时间比较重要,比如对某孔雀说点没说过的,比如有精神时来这儿蹦跶蹦跶……
总之,我胡汉三皮皮胡胡皮皮小可爱大可爱胡芦它哥回来了!
(补一句,以后不保证每天报道,现在休息是断断续续的,日期的概念很模糊,记性也不太好。)
11月24:
(4:30)
(11:35)
叫小孔雀是因为不太熟的时候她高冷又骄傲,还有一个原因,我们去动物园,看孔雀的时候,她一靠近,孔雀开屏了。
11月25:
(0:25)
对了,听说我又多了个外号,胡青蛙???
亲,孔雀公主看上的不是青蛙王子,是唐僧。老夫打死你们哦。
(22:00)又他妈吐血,折腾惨了,请假。
11月26:
(9:50)没事了。抱歉让你们担心了,胃溃疡出血不是大问题,就是灌冰盐水灌得我抑郁,太踏马酸爽……
现在挺好,休息一会儿,早安。
11月27:
(4:05)
(20:10)
话题好像沉重了点?唔,明天不会了,明天胡哥带你们上高速。
11月28:
(6:05)
(13:55)
(23:50)
11月29:
(16:05)
(23:32)
11月30:
(15:10)
(22:00)安
12月1:
(4:15)
(14:55)
12月2:
(4:00)
(21:10)替更:
中午消化道大出血1000ml,在ICU,没有消息,护士说在ICU没有消息就是好消息。
12月3:
(13:25)替更:
医生通报体征基本平稳,意识清醒。叔叔阿姨签了吗啡超过极量的知情同意书,可能会出现嗜睡、昏迷、呼吸深度抑制、呼吸衰竭,还有很多。
所以还是没有消息就是好消息。
(18:25)替更:
转回普通病房了。不痛了,昏睡,叫不醒,其它一切正常。
12月4:
(2:55)
(21:40)替更:昏睡的一天,打了针就睡的很安稳,过了就痉挛、发抖。不睁眼,叫不醒他。
12月5:
(7:35)
(14:20)
12月6:
(3:40)
(16:30)
12月7:
(4:30)替更:
高烧40度。
(22:10)替更:
停更了,这一劫不论最后是好是坏,都等有了结果再说吧。
谢谢你们。
12月9:
(7:50)替更:
体温终于降到了39以下,下午就要出院了。
他不会说话了,时不时的也不认识我们了,痛起来的时候如果正好糊涂,就会像孩子一样哭。
他说过很多次不愿意这样活,尊重他的意见,不论再出现什么状况,都不会再入院了。
最后的日子,我们在家陪他。
12月11:
替他记录最后一次。
他走了,今早7点40。
谢谢你们这一路的陪伴,祝所有人身体健康。
12月13:
我也要说再见了。
这两天我接到了很多电话,其中几个是他的朋友,都是他安排给我的工作,不知道什么时候安排的,新疆各地都有。
但我没去,匆匆忙忙地跑路了。
青岛,刚落地。打算趁着年前出去走走。
在新疆,我看谁都像他。
我一直以为我早就做好了心理准备,从他姐姐那里知道他生病,准备过一次,在青岛看到他那么痛苦,准备过一次,送他回新疆时听他说不用再见了,准备过一次,到了新疆听医生说他可能到不了12月,又准备过一次,之后他度过了医生说的期限,更是每一天都在做这种准备,甚至我还希望他尽快解脱不要再受折磨,但最后才发现所谓的准备一点用都没有。
昨天一整天,我把回答和几万条评论一个字一个字地看了一遍,想想他这一生虽然短但也值得了,但我呢?我怎么办呢?
我看到很多人在刷更新,其实我也在刷,我想试试我能不能碰到鬼。
最后不得不承认,他不在了就是不在了。
这是他在青岛时答应写给朋友的,从那时起他就在和身边的人认真告别,可惜我们都没有真正看懂,都一边说着不强求一边还在侥幸奇迹,给自己挖了一个好大的坑,等他一走就前仆后继地掉进去。
我给他准备的新年礼物,我是不是蠢?
我不会让他担心的,我只是需要一些时间从坑里爬出来。
12月18:
头七过了,没有梦到他。
回答已经整理好,短期内不想再来。
谢谢善良的你们陪他渡过最艰难的日子,祝平安健康。
再会。
2020年7月27:
今天是他的生日,只有这个匿名的地方可以大大方方地说一句生日快乐。
前些天我回了家,想在他生日的时候去看看他,但转眼乌市封城,近在咫尺了却去不了。
关于他的事情,好像总是会遇到无可奈何。
抱歉,希望我这突然诈尸,没有打扰到关注这个帖子的人。
祝所有人身体健康,平安幸福。
大概是知道快死了吧
今年19岁,白血病,已经一年了,现在是复发了
去年七月份查出来的,查出来前就已经骨痛近一个月了,我以为是劳累过度,也没在意。然后放假的时候,有天早晨起来右眼一片血红,看不见了。当时已经贫血到脸色苍白,被救护车拉到医院了,第一次做骨穿吓死了,几个人按着我做的,然后确诊急性淋巴细胞白血病。
那个夏天都是在医院里过得,医生没给我置管,扎的留置针,红药水流过血管烧疼烧疼的。化疗前就把头发剃了,吃饭的时候没有胃口,因为对这个病不太了解,细胞降下来的时候没在意,肠道感染了。那时候真的以为我要死了,吃一口吐一口,医生给下了好几次病危,索性是挺过去了。感染的那些天每天都是氨基酸脂肪乳,整个血管全部肿完了。住了四十多天院,出院的时候夏天已经结束了。
后来又化疗了五次,总共六次。最后两次才给我置了picc。我后面住院的这段时间,自己办入出院手续,自己接开水,自己拿吊瓶上厕所,骨髓抑制期半夜发高烧我哭着打电话给我妈妈让她来看我,她在电话里不耐烦的说现在太晚了,明早我去看你。嗯任凭我在医院怎么哭喊都没用
我其实也是个小女孩,我也渴望爸爸妈妈的爱,希望他们能把爱分我一点
今年三月底结疗的,我以为结束了,可是急淋是最容易复发的。前些天复查,复发了。这回要造血干细胞移植,我妈妈前天来郑州看我,如果不是我哭着求她,她当天来当天走,她昨天上午走的。只待了一天,因为她五岁的小女儿暑假补习班要开始了,我的命比不上。
去年治疗花了十几万,全是我爸爸出的,我爸爸还有一双儿女,这次移植大概是顾不上我了,他今天走了,我现在又是自己在医院,我已经觉得习惯了。反正自始至终都是我自己,我永远都在被忽视
我想办法筹款,问我妈会帮我一起吗,她说你自己想办法筹吧,让你那些朋友帮你吧,她回去之后我打她电话她再也没接过,是真的放弃我了吧。我真的很爱她,也很想她,想她多陪陪我,在她心里我可能没那么重要吧
这次复发来的省医院,一来就给我置上管了,这几天化疗感觉头晕晕的
刚才推了三针培门冬,这几天不能吃油腻的了
7月6号
一大早起来看到那么多评论,哭死我了,生病以来一直遭受家人冷落,让我觉得自己糟糕透了。你们的鼓励和帮助给了我巨大的力量和信心,让我觉得未来的路可能也不是太难走吧。今年的夏天过不成我不遗憾了,这个七月你们的祝福是夏天送给我的最好的礼物。
对了,我今天终于不便秘了,肚子有点舒服了
18:54
希望我还能一直笑着,把所有的好情绪也带给你们❤❤
7月8号
早呐,我又来更新了。医生说今天要给我做一个腰穿六个小时不能动啦。每次看你们给我的祝福和鼓励都超开心,感觉像充电一样,一下子就元气满满了。我每条评论都会认真回复哒,真的很感谢你们❤❤
7月10日
我来更新啦。昨天医生让我回家了,让12号再去医院,说上半疗结束了,我怀疑我是被撵回家的,因为床位太紧张啦,医生说可以在家里的医院进行下半疗。回去的时候头都是晕的,特别飘,我的药还没用完呢,骨髓抑制期也还没来呢,在家里超级没有安全感。(撇嘴)
今天上午跑了两家医院买药都没有买到,累死啦,幸好我堂妹扶着我呢,表白小堂妹 然后我们这边的医院不收我,啊,明天再想办法看看其他医院收不收啦,去郑州好折腾人啊。
对了,我吃胖了哦,前几天还是89斤,今天称的都96啦
希望吃成一个小胖子,然后带着你们给我的力量,变成一个大胖子,压死白血病
7月11号
我有些想爸爸妈妈了。
昨天晚上婶婶来我家说我身上有病毒不让我堂妹和我玩,叔叔说我自己生病了自己就该知道离别人远一点,搁谁谁不膈应我啊,说我在医院戴口罩是因为有传染病,哭到半夜很委屈很委屈啊。生病这么久以来,不管是朋友还是外人从来都没有人嫌弃过我,没想到最后嫌弃我的是家人。爷爷奶奶凶了他们,我就是很委屈,为什么帮我出头的不是爸爸妈妈,如果他们在,叔叔婶婶就不会当着我的面这样说我了吧。
我今天哭着跟爷爷奶奶说我没有传染病,他们说他们知道的,我其实特别害怕爷爷奶奶搬去和叔叔他们一起住了,那样我就真的没有家了。
我没有传染病,血液病人很干净很干净的,戴口罩是因为身体免疫力太低了,是怕你们把病毒细菌带到我们身上了
对不起,我不该把这些负面情绪带给你们,说好了我要天天开心的
7月15日
真的很抱歉,我这两天身体状况不太好,不能回复你们的私信和评论了,但是我会加油的!!一定快点好起来,然后第一时间告诉你们!!
7月17号
前几天过的昏昏沉沉的,白细胞降到0.几,一直高烧不退,不能吃饭不能喝水,昨天手机还被偷了,我觉得自己倒霉透了。可是,可是事情不会一直糟糕下去的啊,我的烧退了,昨天晚上吃了一大碗龙须面,今天早上吃了两个包子一个小饼,还喝了一大杯豆浆呢。最重要的是小日子刚好在血小板降下来的时候走啦。看!事情总会变好的嘛
这几天一下瘦了九斤,唔说好了要吃成大胖子的,我要慢慢吃回来!对了,我12号骨穿了,结果是没有缓解唉。今天早上医生查房跟我说因为没有缓解所以要cart,本来我是想着这次化疗缓解以后再化两三个疗移植,没想到复发以后不好缓解,复发可真是件麻烦的事啊。
医生说会联系看最近有没有cart的临床,一时半会儿也整不了。血液病的cart疗法好像还处于临床实验阶段,我其实有点害怕。有一个病友推荐我去四川,说那里有个大夫在做一种超级cart,可以不用移植,啊啊啊啊我好纠结啊,不知道靠不靠谱(其实我也不了解cart,这段可以不看23333)
还有还有啊,我从来都没想到我现在这样一个糟糕的状态也能帮助到你们中的一小部分人,没想到我也能带给你们力量,超开心!!我要感谢你们所有人,如果不是你们带给我力量,我也不能帮助到一小部分人,鞠躬鞠躬
如果不开心了可以告诉我啊,只要我状态好一定会和你们说话的!过段时间我就能回家了,要还是超级不开心了可以打电话给我,我超爱笑的,我一笑你就笑了嘿嘿,让我们一起挺过这段灰暗的日子吧!
评论和私信几天没有回复有点多,我这两天慢慢回复啦,刚才看你们的评论和私信感觉油又加满了,可以冲了吼吼
7月21日
前天晚上回家啦,医生非让我回家等骨穿结果,唔我又天旋地转飘在路上,那天背后骨穿的地方还大出血了太悲伤了。昨天想去门诊挂号看外科(我上周骨穿的前胯骨发炎了有个特别大的洞)但我忘了昨天周六,只能等明天周一去看外科啦。
虽然在家里晕乎乎的,但是心情比在医院好多啦,跟爷爷奶奶在一起超开心!!不知道你们那里的天气怎么样,河南可热了。我现在每天能吃好多,过不了几天就胖刚回来了嘿嘿
7月25号
嘿嘿,跟大家说个好消息,我的骨穿报告缓解啦吼吼,就是说我不用做那个临床实验啦!!后面进行巩固化疗,然后配型还没有找到,唔慢慢来吧。我准备下周一回医院化疗,对了我这几天吃胖了哦94斤了嘻嘻多吃饭吃到120!!未来可期,冲鸭!!!!
7月29日
今天回医院啦,下午郑州下了暴雨。现在是晚上九点四十我在输液,是保胃保肝的药,明天应该就上化疗药了。根据我上一次得白血病的经验,这一次化疗用药时长应该是一周,用的应该是阿糖胞苷。哈哈哈哈哈哈哈哈哈果然久病成医
7月30号
失算了失算了,这次用的不是阿糖胞苷,是大剂量的甲氨蝶呤和另一种更厉害的化疗药(我没听清名字)。然后,然后我现在才开始化疗!!妈呀,护士姐姐说要输一夜,有一个比较特殊的药要输24小时(心如死灰我还没有吃饭呜呜呜)
今早医生查房的时候说他们本来已经做了最坏的打算,没想到的是一个星期过去我居然缓解了哈哈哈哈哈哈哈。还有还有骨髓库初配找到一个九个点的,应该还会继续配找十个点的。总算心里有个底了,之前还担心找不到配型
唔我这几天应该不会更了,等我化疗药反应过去了会继续更的,一起加油鸭
8月5日
化疗药终于输完了,昨天下午出院前又发高烧了,好在今天退烧了。今天口腔溃疡了,嘴里一直在出血,刚才突然很难过很难过,和谁说话都想掉眼泪,特别想哭,我已经很久没有这样的情绪了,也不知道是怎么了,很崩溃
8月23号
很久没有更新了,很抱歉让你们担心了,前些天被下病危了,中间昏迷了好几天,大概是我最灰暗的十几天吧,最严重的那几天浑身插满针管,一天能扎二十多针。那几天只有意识还在动,身体动一下,心率会升特别高,感觉心脏马上就要停掉。身体的疼痛和心理的折磨随着时间的推移让我逐渐崩溃,最近这几天总是哭,看到什么都会掉眼泪,我很疼,我想家了。
这些天,一直是我爸爸在照顾我,他没有对我大吼大叫了,也没有责骂了。他会把耳朵贴在我嘴边听我说的什么,会在我高烧不退的时候一遍一遍的打湿毛巾敷在我额头上,还有很多很多。这是我这些年从未感受过的,被爸爸悉心照顾的感觉真好啊
也不知道这场噩梦什么时候结束,我其实不算个勇敢的人,我现在很怕睡觉的时候听到护士的声音,意识模糊的那几天我总听到护士在一遍一遍的叫我的名字,叫的我心脏疼,让我很慌张。
今天医生把我每天输得的止疼药停了,我现在很疼很疼,早上吃的东西又吐了,我偷偷在厕所吐的,没敢让我爸看到。
我打不出来字了,等我好些了再继续更
8月30日
前两天回家了,我想我又挺过了一劫。近二十天没有吃饭,又和去年感染那次一样瘦到了七十多斤。这两天在家吃的多了一点今天走路都不用人扶了,腿也没有那么抖了,就是不知道为啥胳膊腿青一块紫一块的。(对了,之前有好多小伙伴加我微信,我中间有几天昏迷了,后面再看已经过期了,真的很抱歉。)
我好像更珍惜每一天了,我不想这样的,前些天在医院的时候我真的很害怕,甚至怕到想干脆的死掉,真的是很磨灭人的意志啊。我现在活过来了,我仍旧在期待在热爱每一天,我想只要活着就有无限的可能。
我很喜欢你们分享给我的故事和你们的日常,为了我们的目标,我们一起努力好不好,不管遇到什么永远都别想着死好不好,我们是勇士,可以失败,但永远都不会倒下
八月真的是很倒霉啊,希望九月会变得幸运一点,我现在很好,希望你们也很好。唔刚才照镜子发现下眼睫毛已经开始掉了,估计过几天眉毛也要掉了,我又要变伏地魔了可恶啊
9月5号
先说个好消息!!之前在骨髓库里找到的那个和我九个点的供者联系上了,同意捐献!(其实我心里是一半一半,因为好多悔捐的例子)我知道你们要问什么,什么时候移植对不对。移植还早呢,我现在要继续化疗杀一个细胞(好像是幼稚细胞),把那个细胞杀干净才能进仓。进仓前要准备好久,双方要做很多检查,听说还要泡几天药浴。(有点像修仙小说里洗髓去杂质哈哈哈)
昨天就来郑州了,但是人太多了办理的预住院,今天下午才有了床位,刚转病房就喊着我去骨穿心痛2019。我现在已经在输液了,希望这次化疗能顺利些。虽然这次在家待了几天恢复的不错,但我觉得我的身体越来越差了,心脏总是时不时的沉一下,身上会莫名其妙的酸疼。还有很多毛病,不知道会不会影响后面进仓
这次住院是跟我爷爷一起来的,我后妈生病了,我弟弟也开学了,我爸爸去照顾他们了。他在内蒙,离我很远很远……我不怪他了,上一次住院他照顾了我很久,在我最灰暗的日子里一直陪着我,我想..只要给我一点甜,我可以一直撑着直到看见黎明。
其实我现在挺难受的,昨天下午来的时候我去看了我一个病友。他刚移植完四个月,病毒感染两个眼睛都看不到了,状态特别不好,估计他都不知道去看他的人是我。他爸爸说他现在鼻窦炎必须要做手术,但他才移完四个月身体根本承受不住手术,专家说要保守治疗,在普通人身上很小的病症一到了刚移植完的人身上是致命的。我很担心他,上个月状态还特别好,别人遇到的致命急排他都没遇到,明明都很顺利的,王煜你给我挺住啊!
9月15日
前天中秋你们吃月饼了吗,这次化疗我嘴又烂了,只能吃流食,啊啊啊等我嘴长好了一定要吃一块肉粽子。我前几天腰穿没躺好脑脊液漏……了?吧,这些天只能躺在床上,偶尔起来上个厕所还要弯着腰,不然头巨痛。我们淋系太惨了,我这都是第十八个腰穿了。听髓系的病友说他们从化疗到移植加起来的腰穿不超过五个,我酸了呜呜呜
对了,我上面说的那个病友,他前几天做手术了很顺利啊,但是有个结果还没出来(就鼻子里的东西检验结果,我也忘了他爸爸说的那是啥)。他现在痛苦能减轻一点了,超开心!希望他的眼睛赶紧恢复啊,下次我去看他,他就能知道是我啦哈哈哈
这几天躺床上偶尔头痛减轻一些的时候会翻你们给我的留言,看着看着就哭,真的谢谢你们愿意陪着我,谢谢谢谢谢谢。前天中秋的时候我特别想我爸爸妈妈,我爸打视频电话给我了,他说他吃了饺子嗯他们一家人都在。我妈..很久很久了我也想她能打给我,我已经不敢打电话给她了,我怕听到漫长的滴滴声。她都不知道我上个月差点死掉了,不知道我瘦弱到连笔都握不住了,也不知道我配型成功了。她应该抱抱我,摸着我的头说乖乖辛苦了回家妈妈给你做好吃的,可这些我连梦都没梦到过。
9月26号
如果感到幸福你就拍拍手——啪啪
哈哈哈哈哈哈快看这是啥,明天我就去寄血样啦。不过不会那么快移植的,应该还会再化一个疗,后面还要给供者做体检,唔给供者做完体检进度应该会快一点
10月11日
我在憋一个大招,等我的好消息呀
10月14号
我刚刚梦到王煜了,他已经很久没有消息了。虽然他后来还是转去耳鼻喉科做手术了,但……做完手术的第二天我见到他爸爸了,他说鼻子里取出来的东西化验结果要好几天,那之后我再也没在血三见到他们。不知道他的眼睛怎么样了,我给他发的微信一直都没有回过,等他好了以后配上眼镜就能看到我发给他的信息了吧,会看到的吧……
明天我要返院啦,明天我就能知道你怎么样了。我快要过生日了,今年的生日愿望就许你健健康康好不好
10月16日
大招没有憋出来,我以为高分辨结果已经出来了,没想到还是没有,再等等吧。今晚应该就要上化疗药了,不知道这次医生会给我用什么药,我真的不想再用甲氨蝶呤了……
10月24号
这个疗程结束了,回家等细胞降下来再返院啦,这些天在医院一直很压抑,高分辨的结果也一直没出来,总是能在医院听到很多不好的事情,希望所有人都能安好。
刚才回来的路上发现了个可爱的小家伙,心情突然就好了。天太冷了,我就蹲下看一小会儿
11月5日
前几天在家发烧就返院了,连着烧了好几天退不下去给我烧懵了都(此处应该有表情包)。昨天下午终于退烧啦,在医院再观察两天,如果状态好大概可能emmmm我也不知道能不能出院……
不过有个好消息呀,我之前寄到西安的血样,我和那个捐献者高分辨配上了,接下来就等他/她的体检结果啦。感谢他/她的话一时不知道怎么说,有很多想说,又不知道从哪说起。
最近天气开始变冷了,你们要多穿衣服注意保暖,一定要穿秋裤!
11月27号
突然不知道怎么说第一句了……我其实前天更了的然后后来我发现没有发上去连个草稿都没剩……唔
我前段时间看了好久的鼻子,八月份上呼吸道感染发展到现在变成了鼻窦炎,头疼的时候恨不得拿手捶一捶头,躺在床上还好一点,一站起来要用双手抱着头才能勉强走路。眼也经常会花,视力直线下降,现在在家经常会戴眼镜。
说个特别傻的事,我之前一直以为每次到医院做的各种检查,报告医生都会从电脑里看,直到上次住院我给医生了一张头部ct的检查报告,我才知道每次报告都要给医生,不然他不知道……这些东西都要放入病历的……我天我可能是个傻子,他现在都不知道我肺上有问题,我之前以为他知道的,我还纳闷为什么每次胸部ct都说我肺有问题医生怎么不给我治啊,原来他根本不知道……呜呜呜
我前几天过生日了,是20岁的生日。之前还傻傻的以为等20岁的时候坟前都开花了……啊呸呸呸,既然已经到了一个我以为永远都活不到的年纪,那肯定会有未来的,冲啊
最近好多小伙伴微信上问我“移植手术做了吗”,给大家科普一下吧,可能大部分人以为“移植”是几个小时就可以完成的一个大手术,其实不是哦。“骨髓移植”或者说是“造血干细胞移植”不是手术,可以算是一次大化疗吧,听病友说药用剂量是平常化疗的十倍。移植的时候会在一个无菌的房间里待四十多天(有的可能二十多天,有的也可能会更久),我们都把那个房间叫“仓”。问就是“哎你进仓了吗”“你啥时候进仓啊”“听说那谁谁已经出仓了怎么没动静啊”哈哈哈。
我现在还没有返院,我其实是挺害怕的,感觉回了医院马上就会开始,那可能会八个月到一年都不能回家了。也有好多小伙伴问我移完是不是就好了,也不是啊,移完会有排异,有一个漫长的恢复期。我害怕的不是移植,是移植完以后各种可能发生的状况,毕竟仓里才是最安全的,出了仓各种微小的细菌都能伤害到我。不过我会努力调整自己的心态,过几天就会返院啦
最近天气很冷啊,一定要多穿衣服,别穿秋裤了穿棉裤!冬天总带着肃杀的气息,人的情绪会特别不好,我希望你们每天都能开开心心,毕竟春天不远了,再熬一熬就熬到春天了,一起加油吧!!
12月9日
如果不出意外的话,这个月就能进仓了。这大概是个好消息吧……是吧。我连着做了好多天的噩梦,我也不知道在怕什么,明明离胜利已经那么近了……医生说春节前应该可以出仓,过年的时候血浆血小板都约不上,一定要赶在年前出仓的。
出仓以后还要住院观察,在这以后要在附近住半年,尽量离医生近一些,这是万里长征的第一步吧,如果移植完就直接好了康复了该多好……
心情连着低落了很多天,干什么都提不起劲,想把自己摒除在世界之外,我感到了精神上的痛苦,要把我撕裂了。这是不是移前综合征啊,啊啊啊啊我在说什么胡话。
你们知乎微信发给我的私信留言,我都有看,很抱歉我没有精力一一回复了,真的谢谢你们一直以来对我的鼓励和支持,鞠躬。就算最后我真的在仓里或者出仓以后发生了意外,我也不会……啊啊啊我又说胡话了呸呸呸,我真的很贪恋这个世界,这个世界又可爱又温柔,我想堆雪人了……
12月19号
进仓啦!!对,就是今天就是下图我现在在仓里,超级开心!这是最后一次用化疗药了,虽然比平常药量大很多倍,但真的是最后一次了,啊怎么办突然有点哽咽……
我要在这个小房间里待一个月的时间了,明年才能见啦。请等我哦,我一定会照顾好自己,然后顺顺利利的出仓。也请你们照顾好自己啊,按时吃饭多穿衣服,冬天一定要多喝热水,记得擦护手霜啊,要每天开心啊,呜呜呜我好想哭..
12月30日
十天的预处理(清髓)终于结束了,从来没觉得十天居然那么漫长,好在再漫长也会过去的,它过去了,我再也不用提了。
今天回输啦!现在我的身体里流淌着那个姐姐的干细胞,它会在我体内生长,活跃。姐姐就在我隔壁的医院,现在我们还不能认识,我只能给她写信带小礼物,但一年以后我们就可以见面了嘻嘻(我的捐献者是一个大姐姐,前些天她打动员剂的时候我才知道具体的)
回输完还要在仓里继续涨细胞,等涨上来的时候我就可以出仓啦,明天依旧很美好,一起加油啊,明年见
2020年1月2号
今天是回输完第三天,感觉好像变瘦了,没想到一年这么快就过去了。谢谢你们陪我走过这半年,带给我力量和勇气,在我一次一次以为必死的时候给我信心。我终于完成了造血干细胞移植,现在我躺在仓里,阳光照在脸上,生活真的好美,虽然未来抗排异还有很长一段路要走,但起码现在我觉得我是幸福的。
谢谢你们,新的一年希望你们每天都能开开心心,愿你们都好。
1月7日
害,刚说完觉得幸福的第二天就发烧了,烧了好几天,细胞太低了昨天嘴巴和喉咙都烂了,一天没吃东西超饿,喷了药今天嘴巴好多了,医生说会疼一星期。这是回输完第八天了,等到第十天以后细胞就会涨上来,那时候就不会发烧了,嘴巴喉咙也都会慢慢长好。快点快点吧
1月17号
现在情况挺复杂的,就……不太好,我的力气只够打这么多字了,我还能迎来春天吧,能吧……晚安
2月13日
今天是2020年,2月13号。2019年12月9号入院,19号进仓,10天预处理之后休息了一天,12月30号开始回输,一直到今年2月6号出仓,今天算是移植完第45天,住院第67天。
是真的没想到今天还能在这里活着和你们说话,我一度以为我的生命要结束在2020年的开始。本来一切都很顺利的,除了预处理那十天前面吐的天昏地暗,后面天天发烧40度退不下去。可那十天过去就好了, 29号休息的那一天我还吃了饭呢。30号回输完以后,我甚至在仓里天天斗地主,虽然我的欢乐豆很快就输没了。
这样的日子维持了几天,我居然觉得仓里还挺不错的。然后,是噩梦的开始。某天早上起来,像往常一样吃完我爸送来的饭,刚吃完就全吐出来了。从那之后我一口饭一口水都没有沾过,喝小小的一口水都能吐出来,医生给我加了营养液,这样的日子维持了很多天,直到某个凌晨上腹部突然绞痛,打吗啡都没镇住(这是我进仓的第二支吗啡)。后来做检查,又请别的科专家来会诊,但是不能出仓做ct医生说不确定是不是胰腺炎,护士也说让我别担心。我知道他们是在安慰我。
胰腺炎——一个正常的普通人得上都有可能马上死掉的病,我第二次得了我怎么会不知道。上一次胰腺炎也是因为好多天没有吃饭,那时候化疗喉咙烧烂,每吞咽一口全是血。
因为我是被无关供者(无血缘关系供者)捐献,细胞本来就比亲属供者涨得慢。我从0到0.9,8天才好不容易涨上来的白细胞直接被胰腺炎吃到0.02。我开始靠吗啡度日子,可是吗啡是处方药,开一支要走很多程序,取药也很困难,我总要难受一整个大半天才能等到它。后来药房把我拉黑了,因为我用的吗啡太多了,我要好久才能用一次。我用了其他止疼药代替,可是其他药已经没有用了,推到身体里一点感觉都没有。
生活自理的能力都没有了,护士给我插了尿管,铺了气垫床。那时候大概是临过年的前几天吧,家里人突然都来看我了,爷爷奶奶叔叔阿姨还有远在内蒙的后妈。他们在玻璃外面用话筒跟我说话,可我连话都说不出来,只能看着玻璃外面一直掉眼泪。一群人坐很久的车只为在玻璃外对着我说几分钟话,而我连回应都做不到,我想,我是不是要死了。
因为身体动不了,但是要两小时翻一次身,护士说可以让家属进来照顾几天,我爸问我要了我妈的手机号,我没抱任何希望的,可是下午她就来了,她真的来了,这是我做梦都没梦到过的。她穿着绿色的洗手衣,绿色的手术帽戴着口罩,她来了,我的妈妈真的来了,我好久好久都没有见过她了。
她在仓里陪了我四天,她总是趴在我的床边帮我揉肚子,我也总能在半夜听到她小声的哭,她第一天来我在她耳边小声说“妈我很想你”的时候她哭了好久。我也终于能在难受的时候一遍一遍喊妈我好疼啊时得到回应。
她第三天跟我说要走的,她问我这个票怎么买不了啊,我教过她很多次在网上买票,她还是没有学会。我看了她的手机,有票的,我想自私的跟她说后面很多天都没有票了,这样她就能一直在仓里陪着我。但过年了,她还有一个家,还有一个很小很小的女儿。最后我用我的手机给她订了第二天下午的票。她走的那天是1月23号,年28,她说过几天就会来继续陪着我,大概初二初三。我那天用了药昏昏沉沉的,她走的时候我迷迷糊糊的嗯了一声,等我清醒起来过来的时候哭了好久,我还没有向她索求一个拥抱呢。
没过两天疫情就爆发了,全国封锁戒严,我不知道那会不会是我见他们的最后一面。
我还是出现幻觉了,晚上睡觉总感觉有人在叫我,一睁眼想起来我在睡觉,可是那个晚上好多个人叫我起来啊,我好几次想坐起来,我拼命告诉自己我已经在睡觉了不能回答问题了不能动了。
还有一次是我某天早上醒了以后疼痛到觉得自己不是人了,是野兽,我应该被铁链锁起来关在笼子里,而不是躺在病床上,我哭着坐在床上跟护士说把我关起来吧,她说不行啊外面好多人在保护你。医生查房的时候说不行啊你马上就会变成人的。那天早上我爸过来了,我跟他哭着说我变成怪物了,他本来就一脸气势汹汹的来,听了我哭我说话在玻璃那头的话筒里张口就骂我神经病,我突然就清醒了,他又继续凶了我好久,我印象最深的那句话“哪有那么疼,你天天靠吗啡过日子吧”。
那是我停了吗啡的第二天,我想戒掉,可是那句“哪有那么疼”再次引起我对他的惧怕。晚上我坐在床边看外面的走廊,那不知道是我第几个想走的时候,我好像看到我的主在向我招手了。那晚的值班护士是我最喜欢的姐姐了,我跟她说我要走了,你能不能抱抱我,她说乖你等等,我穿上手术服进来不然碰不了你。她进我仓以后跟我说了好久的话,一直坐在床边陪着我到我睡觉,最后她抱了我,很温暖,可我还是很难过,那不是妈妈的拥抱啊。
一开始,我曾在仓里憧憬过无数美好的未来,想着以后好了去干嘛干嘛,后来我连眼睛都睁不开,开口的力气都没有。甚至每次的死亡都只敢想想,我哪有资格死,我这条命是你们给的,是复发以后爷爷一次一次陪着我换来的,我只敢心里想想,我哪有资格。
我是那一批最后一个出仓的,比我早回输,晚回输的都早就出仓了,有的甚至已经观察很好回医院附近租的家了。本来以为二十多天就能出来,结果待了四十多天还是只剩我一个被迫出仓,我是那天下午突然被通知出仓的。
我已经很努力很努力了。
今天能打那么多字是因为刚才用了一个我在仓里没用过的止疼药,能顶四个小时呢。
对不起,我敏感又懦弱,以前总说要把乐观开心向上带给你们,现在我却食言了。
我这几天才有力气看的手机,也不知道还能活多久。疫情已经很严重了,你们要注意戴好口罩别出门,祝福你们,也祝福我。
2月19号
前两天又被插了尿管,跟在仓里的导尿管不一样,特别粗,也特别疼,现在基本上是躺在床上瘫痪状态,我好饿也好渴,我连甜的都吃不了了,今天测血糖24.6。
昨天置了新的cvc,之前置的已经不能用了。这次又换了新的,几天才会不疼呢……我感觉时间好漫长好漫长,出来多久了啊,很久了吧。
听别的病友说,熬过头三个月就好了,再熬过半年会更好的,会熬过去的吗,会吧……还有多少天三个月呢,我不想一直躺在病床上
2月22号
医生说移植成功率99.8%,就是说我的身体里已经没有我的细胞了,这大概是这么久以来唯一一个好消息吧。虽然没有好,身上有很多炎症并发症还有排异,慢慢熬吧,这是个漫长的旅程啊
2月24日
我爸不知道在哪摘的,好多天了,它活了,病房里唯一的绿色。我想我也能活着,生机盎然。
2月27号
我感觉自己好像有所好转了。
16:27
可是并没有,心脏疼了一天了。刚才睡醒没有看到我爸爸哭了好久,他去哪了,为什么没在病房里,我现在好依赖他,我的心脏好疼啊,好疼好疼
2月29日
今天早上医院的餐厅有土豆,我终于吃到了,不过里面有辣椒,只吃了一点点。现在在输的一种药又让我全身开始麻了,有点难受。这些天夜里总是睡不好,每天晚上都要推各种各样的止疼针,可都止不住疼,精神熬的有点崩溃。也不知道为什么,只有白天状态会好,一到晚上就疼,好想多睡会儿啊。
3月4号
医生说我其中一个病毒转阴了,但是血象又降下来了,白细胞现在只有1.4,血小板也低的可怜,上午还突然流鼻血了。医生还说这就像一个跷跷板,这边好了那边坏,这边坏了那边就好。总之出院是遥遥无期,很想家
3月9日
从去年12月9号到今天,我住院整三个月了。我的巨细胞病毒最近又涨上来了,每天一输杀病毒的药会全身麻到动不了,这几天老是莫名其妙的发烧,今早医生查房说我可能真菌感染了,检查结果还没出来。出血性膀胱炎也越来越严重了,每次都是大血块。现在血糖好像降一点了,但还是高血压,医生让12个小时吃一次降压药,可不到12个小时头就会很疼很疼。今天头疼了一整天,下午睡了很久,说要给我输的红细胞也没约上,这两天一直头晕恶心呕吐,白天恶心到吃不下饭,半夜又会饿到肚子疼。过几天,和我差不多时间进仓的一个阿姨要第二次来复查了,可我还没出过院,好像每次都不顺利,我有些难过……
3月15号
今天是住院的第98天,日子也一天比一天难过。
3月23日
我的病毒转阴了,每次会让人恶心呕吐的可耐终于停掉了。因为出血性膀胱炎越来越严重,血流失的越来越厉害,又插上了尿管,这一次特别疼,打了止疼针才好一点。前几天凌晨我起来关窗户,尿管掉出来了,底下大出血,第二天被迫又插了新的尿管,这次推了三针止疼针还是挺疼的。是不是挺矫情的,插个尿管还推那么多止疼针,我就是挺疼的,我也不想推,我也怕上瘾,可是我真的疼啊
每天我都会无缘无故躺床上流好久眼泪,我也不知道为什么,有时候上午有时候下午,它自己就往外流我控制不住。晚上总是特别焦虑,好在安定不会上瘾,我每天都能推一支半,虽然对我没什么效果了,但我心理能有点安慰。医生好多天前答应让心理科医生来给我会诊,可是一直没来,大概不会来了
我觉得现在还挺好的吧,挺好的,都挺好的……
4月3号
今天要转走了,最近一直都在发烧,有时候烧着烧着就没意识了,先前抽血培养医生怀疑败血症后来结果显示没事,又做了胸部ct,肺部有些炎症但没有感染。昨天又烧昏过去了,我醒的时候已经凌晨一点了,中间也没有人叫我,挺悲哀的。今早医生说让我转去国疗,一直发烧肯定是哪里感染了,我不能再住在这了。
刚才流鼻血了,流了好多好多,堵住鼻子就从嘴巴里出来,挺恶心的,一块一块的出来,床上一滩一滩的血,就像我成夜成夜的噩梦一样,护士长一直让我别哭,越哭流的越厉害,可是我害怕我控制不住。
我最近不想家了,想也没用吧,其实我有好多话想说,但是话到嘴边又说不出来了,好多人说看了我的回答会哭,我不想你们哭的,你们要开心,我自己哭就好了
4月8日
今天是移植完第一百天,和我同一批进仓的都回家了,有一个甚至已经复查三次了。只有我还在医院里,时好时坏。每次在我以为要好的时候,现实总是给我当头一棒,最近总是反反复复发烧恶心,血培养抽了一罐又一罐,ct反反复复的做,医生确定是感染了,尿血也越来越严重,血小板永远也涨不上去。我终于明白了移植前总听病友们说的那句“移植有价,排异感染无价”。今天加了抗生素,口腔排异嘴巴全烂了喝水都在疼,但其实,其实我哪里都好疼,我疼啊
看朋友圈说武汉今天解封了,我的春天什么时候才会来,要等夏天了吧,会等来的吧
5月3日
呐,是天
5月16号
“躯体有尽时,灵魂无绝期。”
5月28日
我昨天晚上玩手机了,很久没仔细看过了。我有一个病友走了,她14号走的,我昨晚才知道。我们差不多同一段时间移植的,没有在一家医院,在仓里的时候从互相鼓励到彼此都自顾不暇,我吃药用的和药顺还是她推荐给我的。她有先天性心脏病,没做化疗强移的。情况比我们都严重,选择的医生也有点问题,群里同一段时间移植的几个病友都陆陆续续出院就剩我和她的时候也不是没有想过有一天她会先走,但更多时候都想的是她会好好的。如果我不看手机不玩手机就好了,那样她就一直活着,一直好好的活着。
我现在在家里,我感受到夏天了,夏天很热,也会有风,下雨的时候雷声特别响。
3号出院是我自己强制要求的,我怕会永远困在那张病床上,怕再也没机会看外面的天。不知道她走前有没有回家,在仓里谁也没想过会永远困在医院里。
一夜没睡到现在,闭上眼脑子里全是她,她不该停留在这个年纪的。我要休息了,会梦到她的
6月21日
好久不见。很久没有说话了,写到啥是啥吧。如果不是因为前几天什么事我把手机声音打开,然后一个关系很好的病友打电话给我,我刚好接到或者说那一秒我刚好愿意说话,不知道还要什么时候能迈出来一步
不知道要怎么说,就我的心理上有点问题。以前每次打化疗或者骨髓抑制期感染当时都是要死不活,但过后整个人又好了,每次都是身体一好,精神也好了,能笑嘻嘻的和人说话,可以正常生活,正常社交,但现在这些我都做不到了。可能是移植住院那小半年的时间又久又疼,也可能是用了太多药影响到脑子了,总爱胡思乱想,自己给自己找罪受。
上个月刚出院发小来我家看我,之前在医院手机和她聊天开视频的时候没什么感觉,但当她整个人鲜活的站在我面前我差点哭出来。“充满活力,朝气蓬勃”这些是我从前也有的东西。我不敢和她说话甚至不敢多看她,只简单的打了招呼就装作身体不适的样子躲到房间里了,我怕控制不住在她面前在一堆人面前哭出来。之前一直在医院每天看到的都是医生护士,回家以后也是一直和家人待在一起,当同龄人站在面前,那么多年来第一次有自卑到要哭的感觉。她笑眯眯的站在那,健康又自信,我刚从医院出来人不人鬼不鬼,浑身暮气,像阴暗潮湿角落里发霉的虫子。
刚回家的时候甚至不敢关灯睡觉,可能是贫血晚上一闭眼脑子里会一遍遍模拟恶鬼由远及近触摸到我的皮肤双手掐在我脖子上的过程,每天都是。后来不这样了就开始夜夜做噩梦,全是关于这个病的噩梦,一直到现在。
小半年的时间可太久了。我惧怕和人交往,不敢看手机,家里来人就躲起来。打开手机会避开社交软件,怕看到别人和我说话,怕别人问我怎么样了。我不敢回忆那小半年,只要想起来整个人会陷入一种疯癫的状态,家里人在我说了几次以后也不提医院的事。我一想到医院一看到那些药物的名字会干呕,呕到浑身发抖,偶尔和人聊个天,别人在手机那头问我怎么样了,我在这头边干呕边打字。有时候睡觉闭上眼想起来医院,夜深人静越想越控制不住往深里想,最后从躺床上干呕到爬起来对着垃圾桶吐。
以前经常看白血病各个大群里谁谁谁找到配型了,谁结疗了,谁马上出仓了,谁复查没有毛病了,会为他们感到开心,自己也会更有动力更有信心。可是现在我不敢看,不敢看他们讨论医院,讨论药物,讨论病情。明明以前这些都是支撑我坚持下去的力量
如果前几天打电话给我的是任何一个正常健康的人,我都会装作没有看到这个电话。我做不到和正常人对话,更不能听到人问我怎么样了,让我一遍遍的想起来那小半年,想起来我是个病人,我离不开医院。
大家给我发的信息我偶尔会看,会难受的哭到呕吐,我真的没办法去回复,没办法交流,我真的做不到,对不起。更难受的是偶尔我愿意去说话的时候,聊天的人会说让我记得更新朋友圈让大家知道我的状况,对不起对不起我真的不是故意不更,是真的心理上没办法做到,我不敢点朋友圈,很多信息红点点我都不敢点,我知道大家都很担心我,也时时关注我的状况,真的对不起。
刚知道自己得病,到结疗以后再得知复发我都没有这样过,可现在快要好了,一切都要结束了,我变成了神经病。我也想像从前那样积极乐观,天天向上,什么都打不倒我,可是我做不到。和人交流的每一分每一秒对我来说都是煎熬,是酷刑,对不起。
检查了好多遍,缺字错字,更的乱七八糟的,这已经是我的极限了。对不起
7月21号
时隔两个月,我终于鼓起勇气去复查了。不知道为什么,这次的骨穿格外的疼,以前眼一闭牙一咬就过去了,这次疼出来一身汗,害最后还疼哭了,我可能被削弱了。之前肺部有问题以为必死(我真的是回家等死了,这事都没敢跟别人说),这次复查发现肺自己变好了,就剩点小毛病。医生说我是个奇迹(大哭),临走前和医生合了影,我终于不再是那个每每怀着忐忑心情接受治疗中的病人,我也要变成医生口中那个“我以前有个病人现在恢复的很好”的其中一个老病友啦。
这次复查ct显示脾有问题,医生说考虑血管瘤,然后又拍了增强ct,发现没事。害,把我吓一跳。肝脾肺都有点毛病,不过不算是大问题,现在身体还挺虚的容易疲惫。我回家快三个月了还是78,79斤就是不上膘,身上没有肉真是太容易冷了。吃两口就饱,想要恢复到以前那样估计还要挺久。
谢谢我家人的鼓励和陪伴,谢谢我的医生几次将我从死亡边缘拉回,谢谢为我捐献造血干细胞的那位大姐姐。最后更要谢谢你们这群热情善良又可爱的小伙伴们,给我信心和力量,鼓励我,帮助我,陪伴我。
鞠躬
11月5日
今天是11月5号,天气阴,小风,非常冷。
天气越来越冷了,从入秋开始感冒一直到现在还在流鼻涕,声音一直都哑哑的。
七月底我自己去了内蒙,看了湛蓝的天空,广阔的草原。八月中旬回来,生活有条不紊的进行着,在家会看看书,玩玩单机游戏,偶尔会出去逛街,去年买的教材有时候也会翻出来做两道题。
忘了是哪天突然肚子疼住院了,一开始以为是肠胃炎,治了几天更疼了,高烧一直没退过。接着拍CT,DR查出来是肠梗阻,血小板太低没法手术只能保守治疗,插了胃管折腾了好多天终于出院了。在家几个月好不容易吃胖的两斤又倒回去了,出院那天72斤。
回家待了不到一星期,脸上起火尖细菌还是微生物感染,整张脸像气球一样膨胀了起来,眼睛睁不开嘴巴张不开,又匆匆忙忙返回了医院。每次在这种情况下见到我的医生都有种见到救世主的感觉。
现在出院好多天了,脸上留了块拇指大的疤,身体也恢复的差不多了。我觉得自己现在像个正常人,又不像正常人,从上次出院回家到现在一直惶惶度日,我很害怕这种感觉,好像对生活失去了热情,比以前惧怕和人交流更难受。
身体上算是康复了吧,以后会定期去医院复查。不知道你们还想不想看我以后再更,如果可以我会继续更的
今年真的好冷啊,比我以前过过的每一个冬天都冷,爱你们
2021年2月21日
新年快乐。
好久没更新了,不知道还有没有人在看
前段时间确诊了结核,结核性胸膜炎。(非传染性)本来是很平常的一天,从夜里的高烧,上半身剧痛开始都变了。先去了我原先治疗血液病的医院,做CT,肺炎加胸腔积液。查胸水,又外送一部分到某医学科技公司查,结果出来是阴性。原来治疗我的大夫被派走了,换了个大夫也没跟我说清楚,控制住发烧以后跟我说我占她病人的床位然后说了几个药名让我回家买药到诊所挂水????还说要不然让我换家医院……行吧…出院当天回家的路上又开始发烧,第二天去新医院挂呼吸科门诊。
问原先医院要了之前做的胸水检查报告,这边大夫看了说ADA66.5已经可以确诊结核了,嗯结核性胸膜炎。因为前年那件事,我向大夫确认了很多遍不会传染,他说是在胸腔里出不来。在这个医院住了一个多星期一直发烧,没有能控制的药,我又又转院了……
幸好幸好最后去的医院控制住了,当天输液第二天发烧就控制住了,因为之前的折腾我的嗅觉味觉快一个月才恢复。
我现在吃着抗结核和治胃炎的药,一周查一次肝功能,这个药是真猛,副作用是真多。我真的好讨厌吃药丸呀,但是总逃不开吃药的命运呜呜。大夫没说要吃多久,就让我吃完回医院拿,应该是根据肺部情况判断停不停药,我自己百度查的这个药要吃半年到一年,难顶
我以前觉得挺过第一年就好了,就结束了,现在看看我,又看看和我同样水深火热的病友,觉得未来还很长很长。我以为永远离开医院了,没成想离开的只是血液科,还有其他科在等着我。有些病一旦得了,想完全摆脱哪那么容易。
冬天和我犯冲,没关系,春天马上就来
5月13日
夏天到啦,我发现上个月更新的有一半消失了,就删掉了。现在状态还挺好的,虽然小毛病还是很多,但是精神好了一点点,太喜欢夏天了,心情都变好了。
12月30号
21.8.25 我又回来啦!!来报平安了!过了这么久,不知道以为我杀青了的朋友们还能不能看到。 因为回学校了怕自己沉迷手机 就卸载了好多娱乐软件,让大家担心啦骚瑞
登录后看到有好多美女帅哥的私信,我都看到了,在这里统一回复:很感谢你们的关心和鼓励噢,给了我很多精神动力,超级感动 。我现在有按时复查,病情一直都很稳定,在学校也很开心,同学老师都很照顾我!下学期开学就是一个苦逼的高三生了 ,估计未来一年也不太会登知乎。不用为我担心我一直都很好 希望大家都健康平安幸福元气满满万事胜意噢!!!!生活处处是花香 要开心噢!!!
十六岁,女孩子,颅内恶性肿瘤
今年3月份,因为眼睛看不清黑板去医院检查,各种眼部检查都做了,眼部一切正常,医生说怀疑是颅内的问题,拍了一个脑部CT,发现颅内长肿瘤,整个人都傻了。马上回家收拾行李第二天一早妈妈带着我和弟弟坐动车去南宁做核磁共振
肿瘤长在脑部很深的地方,刚开始南宁的医院说是颅咽管瘤,爸爸妈妈又带我到广州来看看,做了腰穿和增强的核磁共振还有其他七七八八的检查,最后确诊为颅内生殖细胞瘤,做了第一期化疗,共六期化疗。
这段时间想了很多很多,开始意识到生命的重要,以前总在为琐事烦恼,但其实一家人能在一起健健康康的就是一件很幸福很幸福的事情了。
刚开始爸爸妈妈都没和我说我的病情,是我自己在病历上看到的,颅内恶性生殖细胞瘤。刚开始那段时间真的很绝望,百度上的话说的很可怕,我觉得我的未来看不到光了,一个人躲在房间偷偷的哭。从来没有想过失去生命这种事,大家都说我很勇敢,但是我知道,我一点都不勇敢,我怕得要si
现在是光头,眉毛和眼睫毛都掉光啦,因为长期吃激素药所以长的长胖了超级多
化疗一直艰难的痛苦的进行着,第四期化疗因为发高烧 反应特别大所以停了,昨天刚从广西过来,在等床位,希望这次化疗能顺利。虽然很怕但还是放张图鼓励鼓励我8
睡了一觉起来发现大家都在鼓励我,好感动啊 没办法一个一个的回复大家,真的谢谢大家的关心,我会加油的!
今天排到床位啦!排到了一个六人间
病友都很好,有一铺床的夫妻还要带着三个孩子一起住,大家都很辛苦
今天拍了胸片,检查了心电图,换了picc管的敷料。明天早上抽血化验,做核磁共振。
妈妈为了我的事一直忙忙碌碌的,每天都很累,晚上只有小小的陪人床,都睡不好觉,我生病这几个月妈妈头发白了一片整个人状态都很差。真的好心疼妈妈 我好爱妈妈
医生说大概后天就开始化疗了,不要怕!一定要加油!
今天早上开始上化疗啦,到现在还好,除了胃有点难受,没什么特别大的反应。因为上次吐的特别厉害,医生开了止吐的 ,希望这次能好受些
我的化疗是要连着打五天,100多个小时,还是挺久的 现在化疗反应还没开始,傻乐傻乐的,妈妈去帮我买肉松小贝和蛋黄酥了。今天也要加油呀
化疗第一天反应就很大了,吃了止吐药还是吐,胃里翻江倒海的。好难受好痛苦,我还有96个小时要熬。真的不想传播负能量给大家,但是我好难受啊 祝大家一辈子都平平安安,不用在医院受苦!
前几天真的太难受了,没心情看手机,稍微好点就来更新啦
已经连续发烧好几天了,白细胞低到1.4,医生说骨髓抑制了 估计这次要住很久的院
今天早上 40.4度,打退烧针也只是降到39度这样,躺在床上感觉飘飘欲仙了 ,吃不下东西,一直吐
一开手机就看到好多人鼓励我,真的特别感动,化疗最难熬的那几天,感觉坚持不下去的时候都反反复复翻看评论,给了我很多力量,我会加油的!
昨天晚上打完屁股针后就开始发汗了,疯狂出汗病号服都湿了一件。可能打退烧针大太多了,一下退烧退的有点猛,退到35度8
今天也一直是三十五度七这样,不过好在没有再烧了,心情都好了好多,吃得下东西了,今天吃了妈妈煮的大鸡腿嘻嘻。吊了好多针水啊,从早上八点半一直吊到晚上八点半才吊完,人都要吊傻了
在医院住了好多天了,好想回家啊,好想弟弟
今天的情况稳定很多啦,没有再发烧了。不知道是不是打太多升白针了,白细胞升到二十几了 血小板七十多。现在除了身体有点虚没什么大问题了,在慢慢恢复啦
刚刚picc换药的护士姐姐量臂围发现我瘦了两厘米 这段时间应该瘦了好多
又开始新一轮的掉发了,好不容易才长出来一点小绒毛 不过没关系,病好了又是一条好汉!
来说个好消息!我明天出院啦!哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈真的好开心好激动啊!!!虽然要坐一个多小时地铁和四个小的动车,但是还是好开心啊啊啊啊啊啊啊!马上可以躺在家里的大床上马上可以见到弟弟啦✧ (ˊωˋ*) ✧
前天晚上已经到家啦✧*。 (ˊωˋ*) ✧*。一回家就瘫在床上,瘫了一天,哈哈
现在身体什么的都恢复的差不多啦,祝大家中秋节快乐啊!要开心呦!
好消息好消息!我不用再化疗啦!!!!
就在上周四,我怀着视死如归的心情来广州做下一期的化疗
这次换了一个主治医生,这个医生是专门看生殖细胞瘤的,他说可以去放疗啦!放疗一个半月就结束所有治疗了!!!!!!啊啊啊啊啊啊啊啊!我真的好激动啊!!!治疗了七个月了,打针吃药已经成了我的日常了 ,一期一期的化疗真的很让人绝望,打完一期还有一期,不知道什么时候是个头,情绪在崩溃边缘 我终于要迎来曙光了!!!!
一到酒店就和姐妹在线抱头痛哭
我真的好开心好高兴好激动啊!!!!!!!!还有一个半月我就好啦!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
昨天做了定位,用药水在身上花了好多线,过两天医生订好方案就可以开始放疗啦!
真的很感谢前段时间大家的鼓励!超级超级感动。上一期化疗真的很艰难很痛苦,情绪完全崩溃,我真的是一个很胆小很软弱的人 ,很多个瞬间都感觉坚持不下来 想要放弃 。大家的鼓励真的给了我很多力量,让我有了战胜疾病的勇气 ,每次深夜,同病房的都睡了,我难受得睡不着,就翻评论翻私信反反复复的看 每一条私信和评论都看了不下六遍 ,每次看都忍不住想哭 我这个破文笔不知道要怎么表达,真的很感谢大家啊!没有你们的鼓励我不一定能完成上一期化疗
希望大家都能开开心心健健康康哦!不要为小事烦心啦!烦心事总会过去的,健健康康就很值得开心啦!!健康万岁!!!!!!
我又来啦!✧*。 (ˊωˋ*) ✧*。分割线好像是这么用的8
放疗放了七次啦,刚开始和化疗的反应差不多,每天都吐,哪哪都难受,现在不舒服都有慢慢在减轻
现在每天都在计划病好了之后要去哪玩哈哈,我一定要喝好多好多奶茶,益禾堂的烤奶,COCO的百香果双响炮!可乐!还有可乐!加冰的可乐!通通喝掉,来一场咖啡因的盛宴,把我这段时间没得吃的咖啡因都吃了!!!还要和姐妹约披萨串串炸鸡火锅寿司料理意面牛排小龙虾螺蛳粉绵绵冰巧克力蛋糕!!!天啊,光想想都好激动!!!!我就是世界上最幸福的仔!昨天睡前畅享美好生活激动到失眠(/ω\)
最近妈妈要把弟弟接到这边一起住啦,因为放疗时间太长了,妈妈舍不得他一个人在那边。好想我老弟呀,不过我们是不见面就想,一见面就掐的那种,希望那个小屁孩不要吵到我
最近都很开心,一切都越来越好啦!很多人都私信我很关心我,我爆炸感动,治疗了这么久了还能记得我来问我情况,天啊大家都是天使吧!天使们都要开开心心呀!
2019/11/15
今天去医院把手臂上埋的picc针管拔掉啦!管子在我身体里呆了七个多月,突然拔出来还有点不适应,哈哈。
我还有五次放疗就做完啦!真的超级开心啊!!!!!!!!!还有一个星期,最后一个星期,就结束所有的治疗啦✧*。 (ˊωˋ*) ✧*。十二月初就到我的十七岁生日了,这是老天爷送我的生日礼物吗!
2019/11/21
啦啦啦!我放疗结束啦!!!真的超级开心!!心里像放烟花一样,哈哈!
明天去找主治医生,看看还有什么吩咐的,就可以回家啦✧*。 (ˊωˋ*) ✧*。
2019/11/26
昨天下午已经到家啦!特别特别困晚上七点就睡着了哈哈
回家的感觉真的好好啊!!!!!
2019/12/31
今天刚从广州复查回家,医生说肿瘤还有一点没消完,再观察三个月看看情况
一定会好的!
17岁,女,高三学生,10月份确诊骨盆尤文肉瘤(恶性肿瘤
真的没有想到有一天自己能有资格回答这个问题呀~
今年八月末,左大腿和后腰开始隐隐约约的疼,一开始是一周疼一次,到九月中旬学校运动会排练的时候已经疼到打太极拳都抬不起腿(不过太极拳真的好难学)……
运动会之后 大概九月二十号我和爸爸去哈尔滨骨伤科医院 ,照了核磁,确诊滑膜炎和腰间盘突出,医生开了点药,让我回家卧床静养三周。现在看来算误诊了
十月…事情开始变得不明朗起来,我的腿没有好转,疼到在地上起不来,疼到每天趴在床上上网课。我开始莫名其妙发烧,乏力,从偶尔,到每天。那时用手机搜索引擎的关键词都是这些,也浏览过骨癌相关内容…真真真没有想到一击命中。
十月十三号,妈妈带我来北京进一步检查。出发的前一天和男朋友视频,我还逗他说呢“如果我不得癌症,不出意外三天就回来啦。”……我的嘴好像开光了。阿巴阿巴
在航天医院住院做了耻骨穿刺活检病理,等了一周出结果。恶性肿瘤Ewing。
当时爸爸妈妈姑姑都骗我说是良性的,想瞒住这个家中的小朋友~但一个十七岁少女多么敏感细腻啊,我已经察觉到了一些,只是还没有人告诉我那个明确的结果。
在航天医院看到的山和夕阳~据说北京的西边都是山
————10.27分界线—开始治疗————
北大人民医院白塔寺院区,一轮化疗,两天
入院之前要签知情同意书,当时傻乎乎的还不知道要经历什么。这两天在网上了解了癌症与化疗的种种,发现也没我想得那么可怕,只不过是难治的病、多遭点罪罢。
我不明白为什么医院要种玫瑰花。可能是因为人类总是赋予事物太多意义,让她的出现变得不合时宜。可她又是那样张扬绚丽。
其实在那一个瞬间,我明白了,我没得选,我得真正面对,而不是假装坚强。
^^^^^住院部的白玫瑰 (经知友更正是月季哈哈哈哈哈)有点哥特⬆️⬆️
入院第一眼看到的⬆️⬆️
入院第一天发着烧,迷迷糊糊地被推去置了个输液港(就是静脉滞留管吧),局麻手术真的超吓人,你清楚地听到自己肉被剪开………缝合的声音。词穷 但我觉得有个这个东西我就是赛博朋克少女~身体里有开关和基座喽
第一次用药不多,没怎么拍照
10.29出院了。
总体来讲,第一次化疗除了很恶心、胸闷,没有别的不良反应,还不错!比我想象的轻松,化疗就是多输点液呗
在病房里,妈妈问我为什么那么坚强,一滴眼泪都没掉,我也不知道为什么。
这要感谢人类这种趋利避害的自我保护属性!我没有自怜的习惯,我们都比自己想得坚强!我也只是告诉她,妈妈不许哭哦。你哭了我就没有力气安慰你了,蛮恶趣味的。
下次化疗可能就要掉头发了,但我还蛮期待和姐姐一起逛假发店的。
———11.16 第二次化疗四天出院!———
咱不怕遥远
正值深秋~住院前给喜欢的人写了封信,埋在银杏叶里寄走,好幸福好幸福
陪伴我的小猫头鹰 ⬆️⬆️
第二次化疗反应最凶我算是见识到了!
明显感觉药量变了,撤了红药水,加了一堆名字奇奇怪怪的药
第一天轻轻松松~第二天就开始头晕、恶心、天旋地转、胸闷气短…我已经无力形容那是一种怎样的感受了,好像骨缝里都是刺。原来这就是化疗! 抗癌经验值又 了
这次药量比上次大了不少,妈妈都给我记下来了,现在看到这些名字还有点胆战心惊
称其为大摆锤毫不为过
出院第二天,开始疯狂脱发。化疗最考验我的是能否接受外形的变化。其实整个化疗过程我都是恍惚的,我从未觉得自己得了很重的病,身体的免疫系统也帮我一点点捱过了副作用带来的难熬时光。
我心里总有这样的感觉:头发是隔在我与“癌症”中间的最后一堵墙。所以当我没能侥幸逃脱时,我迎来了生病一来第一次情绪崩溃。
我觉得癌症治疗的心理建设中,平常心和取舍很重要。不把自己当成一个病人自怨自艾很重要。(划重点)
说实话一开始我听到这个病的时候是恍惚的,那些关于痛苦的预设其实都不真实。我满脑子想的都是我原本的生活要怎样继续、明年高考怎么办、我要暂时放下哪些情绪、握紧哪些本就属于我的……所以疾病从来就不是一个人的全部,生活还要继续。梦想不死,浪漫不死。当我真正处在这一群体时,我才知道,我不喜欢“癌症病人”的标签,人类的意志品格不需要群体认同感来证明。就像那句“人生如蝼蚁而美如神”。
我偏向于把生病的过程当作低谷期来看待,这个时候,我们身旁黑暗、寒冷,看到的却都是真实,这是好事,这让我们清醒、真。
在我身体、心理最脆弱的时候,我看到家人、亲情给予我无限的支持。在我刚生病的时候,北京的亲人偷偷成立了一个名为“守护小公主”的微信群,时刻沟通我的状况,我发现之后真的好感动……诸如此类的温暖让我对亲情的理解超越年夜饭、团聚和份子钱哈哈哈哈哈哈哈,所以生病让我更清楚地知道原来我被这么多人坚定地爱着呀,感恩,感激。
可爱的班主任 总让我泪目⬆️⬆️
我偏向于将癌症看作一个比较棘手的问题
其实遇到问题只关心两点就好啦:⭐️1.怎么解决⭐️2.如何调整生活。人生就是一个不断试错、调整的过程嘛…我不觉得肿瘤是来索我命的,因为我那么可爱善良,人生刚刚开始(好自恋~)。而是认为身体以这种方式告诉我:你之前的生活方式、对于“身体健康”的认知出现问题了,以此警示,仅此而已。
嗷 我说话没有逻辑诶 我应该先说疾病本身 再说亲情什么的 无所谓啦 困了 晚点更 谢谢大家评论里的温暖
———分界线(切换美食博主)—————
化疗的饮食真的太重要了!!化疗对身体的损伤一定要靠代谢和食补啊!还有大量大量饮水,我化疗之后每天至少3L水 ,促进药物加速排出体外!
允许我炫耀一下姐姐怕我没食欲给我做的饭
化疗胖了…快乐的我,看到最后哈哈哈哈哈哈哈。每顿饭都要开开心心,不恶心,能吃饭真的太幸福了,感恩感恩
化疗吃胖了 https://www.zhihu.com/video/1445838375274520576
———分界线——11.24—————
这两天在学习,补一补落下的课!!
太巴适啦,休疗期间和正常人没啥区别,干劲十足,自由自在
十二月初三疗再更,朋友们
————11.30分界线!剃掉三千青丝无烦忧—————
我一开始还偷偷祈祷我头发能保住,是我想多了,错付。哈哈哈哈哈
头皮像海绵一样……毛囊松了头皮固定不住头发,一碰就一大把
我还觉得挺好玩,在车上的时候动不动就扔出去一把,我姐说我要把头发洒满北京城的大街小巷(我实在是脑子有病哈哈哈哈)
所以我今天去剃头,买假发啦
流程如上⬆️⬆️
我觉得剃完还蛮好看的!意外惊喜。而且会很凉快,头冷,以后都不用洗头了很方便。一举三得。从一个温柔妹妹变成了……酷盖??
人类真的好强大啊,很多当初看起来天塌下来般的灾难,真正到来时,我们勇敢都会支撑我们释然。
———12.1三疗入院,明天开始化疗!——
评论区我有每条都认真读!祝福和鼓励都收到啦!你们真的好暖诶,就不挨个回复啦,会记得更新
入院做了几道家教老师给我的数列题……真的太难了呜呜呜呜,家教老师是个清华大哥哥,他给我上课的时候我体会到了学霸的思维真的独特而犀利。加油吧,希望剃完头了,能变智慧一点,这脑瓜子真的不开窍
病床护栏上的熊熊,还挺新的。应该是哪个小可爱认认真真贴上去的吧,如此整齐。今天医生没有安排输液,分享下我的照片,乌拉乌拉乌拉
院区里 光影构成的花环
白塔寺院区真的很出片!! 病床临街,低头就能看见北京冬天里骑着电动车、形形色色的路人…小时候常来北京,但我始终觉得这是一个雾蒙蒙而遥远疏离的城市。
直到上次化疗的某次深夜醒来,头疼到晕眩,凑巧,窗外橘色的路灯光影下,一小哥骑着单车,大声唱着《后来》……他的声音越来越远,短短的一句在初冬的深夜恍然而过。(这个情节太drama了,我淦)
他路过北京的老城区,路过医院的窗下,让那句流行到略显俗气的歌词赋予我这个城市的别样气息,让我在窃喜这份幸运后又安然睡下。是浪漫还是温暖呢?我不会分辨,也说不清。
这段写得好青春伤痛文学啊哈哈哈哈,今天就碎碎念到这喽,明天开始用药,上战场了!朋友们
12.2今天化疗了 这次打红药水
我对红药水反应不是很大
现在是晚上九点半,刚输完液。今天感觉还不错,不良反应很小,还复习了罗斯福新政和数列,和大家报个平安!✌
明天打完疗就出院了,姐姐过生日!!期待期待期待 祈祷我不恶心能吃进去蛋糕嘿嘿嘿
晚安大家 分一些我今天的好运给你们
12.3 药物上劲了上劲了!每次感觉都差不多 就像胸腔和后背里碾了一把玻璃渣,喉咙有异物堵塞感,喘不上气胸闷……有没有化疗的朋友和我状况类似的?
我一般听摇滚,多喝水,或冥想,能好一些。好奇你们是怎么处理的,学习下经验耶。
我现在的状态就是《生之向往》里的那句
身体被欲望与药物控制破坏,坚强的心被时间滤净随风摇摆
我真的太喜欢刺猬了!!生之向往这首歌有一种悲壮感,化疗难受到极限的时候听,备受触动。我们在尘埃中,被反复捶打进泥土,却生如烟花,不彷徨。(我总喜欢赋予疼痛特殊的意义来让它看起来美一些,嘿嘿)
12.5
出院两天啦,刚出院的时候好好的,结果昨天一直在吐,恶心到什么都吃不下,头晕眼花,晚上好些,学了会儿习,哎呀,没法完成自己的计划了……学习真的是精神支柱
可能因为红药水后劲大,再加上姨妈呜呜呜这两天真的有点低落。今天昏睡一下午,刚才想看会书但是失败了,胃里、胸腔里又是熟悉的烧灼感。现在回到床上了,语音转文字更下知乎。希望小天使们永远不要遭化疗的罪…
我算是一个乐观坚强能自我调节的人,生病后努力控制自己的生活和思维节奏不脱离原有的轨道。但最近真的想家了,有点撑不住。爸爸是个极其有生活情调的东北汉子,夏天那会种菜栽花养鱼样样不落。哈尔滨早已入冬,他把小花园里的植物搬到屋里了,夏天里生意盎然的,冬天里仍然向荣。想爸爸。
这是爸爸给我拍的,他说新花骨朵意味着我的病快好啦,它们等我回家。希望第四次化疗后的检查结果不错,能回家过年,想念哈尔滨的寒冷与雪。
生病之后是真的学会珍惜时间了(成长就是以这样残忍的方式进行)。潜意识总提醒着自己:我只能活一次,你只有这一生。所以改掉了之前很多坏习惯:自我怀疑、精神内耗、思维反刍……
化疗之后我几乎是小心翼翼地捧着真正属于自己的时间,我生怕一不小心就被疼痛和眩晕侵袭,生怕一碰就碎了,无法复原。所以,怎样才算真实?怎样才不是虚度光阴?
这些曾经反复思考的问题在这段日子里有了全新的答案。黑暗里人只有两条路,沉沦于廉价的快乐或打一束光。我不是前者,那样迷醉而荒淫的日子是可怕的,那种腐朽的生命样态与疾病无关。我终于明白了那句“不要惶恐,不要走错路,不要忘记真心和真性”。每每这种时候,我都离摸清我要的那份“纯粹”更近一点,一点点。
最近不怎么看手机,私信和评论没来的及回复,但都有认真读完,谢谢大家给我的温暖,真的,感谢!你们真的很美好❤️❤️
—————2021.12.29——————
我来更新啦!迟到了嘿嘿,谢谢关心我的知友们
第四次化疗出院一周了,这次反应特别强烈,副作用大的很,这些天在家的状态好像战后综合征,应激反应巨大,我一想到医院的装修就会下意识地恶心。可能是一次次积累,身体到极限了。
先汇报个好消息!医生说最新增强ct上癌细胞已经基本都消没了,尤文肉瘤对化疗还是很敏感的。医生说下一步就可以手术了,但手术方案还不是很清楚,我想再观察一段时间,能保守治疗就保守治疗
————2.13分界线————————
好久不见可爱的知友们!小小地道个歉哈,这段时间状态不错忙着备战高考,就没来得及更,私信都有看,谢谢可爱的人们❤️❤️
最后一次化疗后检查结果很好,医生都建议手术,但是因为我自己和家里一些原因还是决定维稳,保留手术的机会(原因不赘述)经过反复思忖商量,这是获益最大的方案。
说说最近,一步步走向光明的日子吧。在北京过了第二个年,正好赶上冬奥会。我的腿已经没有任何疼痛的感觉了,我徒步到鸟巢去拍大冰墩墩然后骑车回家,这样自由的日子让我觉得癌症与化疗仿佛是世纪末的一场幻梦,遥远而真实。能重新支配自己生活的感觉真好啊,好像一眨眼就能回到那个每天夜骑听摇滚的炽热盛夏,青春的色彩那样浓郁,让我虽成熟却不老成,我还是想追求那些鲜明的、纯粹的。
有在热爱生活!重操旧业,养花。
除夕当天收到了网上订的花 布置一下
鸟巢门口的冰墩墩
今年最喜欢的花:洋牡丹 这种花没开的时候头头很小,但是!人家是潜力股啊,全开和玫瑰一样大并且花期长 大家可以去买呀
^^^^一月份我搞了个南天竺,然后每天假装自己在树下吸能量,练功哈哈哈哈哈哈
身心状态真的很不错,我没想到我恢复这么快。虽然说学习效率没有之前高吧,但是我一直有规划没放弃、不把自己当个病人、野心勃勃,就释然了宽慰了。我性格底色其实是自卑的,过分的完美主义所致。
我在慢慢学着接受自己,去真正重视自己的感受,适当摆烂,适当放松,看清楚自己行为背后的动机,对未来少点预设,多点实干,其实就开心许多。话说,不管年龄多大,与自己和平相处真的是宏达的课题。
去年北京英语卷里有这样一句话“Even advanced physics cannot decisively tell us what time is,because the answer depends on the question you are answering.”这句话真的戳中我。
大概就是说时间对于每个人的意义都不同,有的人变化很慢,有的人千变万化地成长。这两者没有好坏之分,时间能让我们在自己的小跨度里独立行走,保持自己的节奏。
这其实让我相信我是可以去探索生命真谛的,尽管这是个复杂而艰难的问题,但我仍相信永恒就在于每个生命自身,虽然我18岁,但我仍可以向内探索。
我仿佛很喜欢在这个回答下偏题,原谅我哈。因为癌症本身就是生命的一部分,每个生命都承担这样的风险,已发生或未发生,都值得思考。
话说回来,关于“得了癌症是怎样的体验?”现在我治疗结束,没有化疗的恐怖副作用,应该可以给出更客观的答案
什么体验?我觉得我是最幸运的那一个,从发病到确诊,再到现在,没有走错路,每一步都是风险评估下的最佳。
我深刻地明白了很多事情不是主观能动性强就能解决的。身边的人都在夸我坚强,但我很难想象如果家里经济条件没法支撑、父母心理素质不强、对北京医疗不熟悉、草草手术……等等问题如果出现,我能否像今天一样快乐。我时刻告诉自己不要“何不食肉糜”,不要因为自己的幸运而自大骄傲,战胜癌症或与癌症和平共处本就是一个家庭的努力。
我十分心痛于每次化疗看到的那些已经截肢的弟弟妹妹,心颤那些手术后仍然复发的、我身边的不幸。我常调侃自己拿的是女主剧本,但现实比我们想的残酷许多,很多人的情况已经没法这样调侃了。我是那个幸存者偏差,希望病友们能从我这获得鼓励❤️❤️❤️
我今年18岁,是一个很普通很普通的高中生,刚参加完了19年高考就被诊断为急性淋巴细胞白血病。高考前就有不适了,吃不下饭,胃胀,冒虚汗,牙龈出血止不住,身体皮肤上还出现了血点和莫名其妙的淤斑。然后一考完就去医院做了个血常规,结果出来后血小板只有15!正常人都是100-300(好像是这个数值吧)医生就立刻安排我住院,当天就做了骨穿,输了好多好多液体啊,当时并不知道是白血病,可我心里已经有预感了。
晚上亲戚得知了我的消息都来看我了,大家都让我别怕,要坚强,姨妈哭的好厉害看着我也忍不住跟着哭,当时可能就觉得自己快死了,心里非常难受。
6.11号转病房了,进了那个层流床吧,看起来很高级的样子,一直发出响声。然后又做了骨穿,我很瘦,入院时量体重165的身高我只有86斤,连我自己都惊呆了,平时再轻也没有这么轻过。做骨穿的医生说我很难抽,骨头很滑,抽不出来,我听着好难受,大家都容易抽出来,偏偏我什么也弄不好。做完了以后又躺在床上,想着想着又哭了好久。
然后植入了picc管,做这些真的是非常害怕,听到置管的姐姐说四五十厘米时,真的要吓死了,我胆子真的很小,面对什么都很害怕,还好成功了。从此这根管子就要在我的身体里待一年了。
6.12号 班主任也来看我了,和我聊了很多,我没有告诉他是白血病,那个时候大家都还瞒着我,可我心里很清楚呀,上网都能搜到的东西又能瞒多久呢?生病了伙食是非常好呀,每天最快乐的事情就是吃饭,一吃饭心情就会很好很好,可惜吃不了太多,会很涨。
大家送的花花,可惜花容易滋生细菌,所有的花花都被搬走了。(。í _ ì。)
忘了是哪一天了,爸爸进来和我谈心,说我得的是急性淋巴细胞白血病,我说我知道啊,我早就知道了,爸爸一边说一边强忍着眼泪,我本来就很容易哭,又跟着哭起来,我好绝望啊,十万分之三的几率,为什么偏偏是我呢?
得了白血病本来就是很花钱的,家里人弄了水滴筹,一下子我的事迹就被传开了,大家都在鼓励我,安慰我,为我转发,我心里很苦涩,哪有这么容易就坚强起来的啊......陆陆续续来了很多同学朋友,社会上的人,不认识的人来看望我,我很感动呀,有这么多人在背后帮助我,挂念着我,第一次觉得原来自己人缘这么好啊哈哈。
6.13输了人生中第一袋血小板,黄黄的挺可爱的,我在想输了它我一定就能好起来吧!!
以后的每天都很规律,早上没有睡过自然醒,叫醒我的都是护士姐姐让我抽血的声音,血管上好多个针孔,淤青了一大片,牙龈出血抑制住了,可是扁桃体发炎了,吃饭喝水都特别疼,于是又加了好多瓶液体,每次输液都是一大早开始一直到下午的两三点才结束。
6.14开始化疗了,输了一袋红红的液体,还有机器推入的液体(不知道怎么形容)好像身体没有什么不适,但是还是害怕,对于未知的东西一直心存恐惧。
6.16又有同学来啦,他家人是信佛的,我也不知道信不信什么的,我只知道大家都很善良,都希望我快点好起来,我很感激。花花真的很好看。
6.18我可爱的高一的学弟学妹们来了,当时我正在睡觉呢,没有见到他们,等我醒来留给我的有两段视频,一段是拍全班的,大家祝我早日康复;另一段是个可爱的女孩子,也为我送上了真挚的祝福。看完视频,心里真的很开心呀,为了大家,我也得加油。还有一封信,信中也不断的鼓励我要积极治疗,好好的生活下去。最后是大家捐的几百块钱,虽然不多,但是心意很重,我能体会到那份善良(ˊ˘ˋ*)♡
6.19输红细胞啦!这么一大袋红红的东西,真的有点吓人,输了好久好久.......
6.20踏上了去西安的高铁,为了治疗只能转入更好的医院,走的那天下着雨,可是空气中的味道很好闻,也没有晕车,原来外面的世界那么舒服呀。
成功的转院了,已经很多天没有出过这间小屋子了,掉了好多头发,有点心疼,不过没关系,护士姐姐说以后长出来的头发会又黑又漂亮,在这里住院依旧是抽血输液,真希望可以早点好起来啊,目前身体没有什么不适,就是白细胞太低了,每天都要打两针,升白针真的好疼好疼,不过打久了已经习惯了,忽然发现自己好厉害,要加油呢!把这些疼痛都忍过去!
最右上的大哥哥给送的多啦A梦,非常非常喜欢。
6.26又输了一袋红细胞,这次不怕啦哈哈。
从确诊到今天已经20天了,心态也发生了很大的变化,从绝望害怕不安到接受平静,我是很倒霉的一个人啊,可是我也很幸运,大家都很爱我,在我身后支撑我,我又有什么理由不坚强下去呢?我不知道病能不能看好,可我觉得活一天就珍惜一天,不要害怕,要勇敢。现在最想把体重吃上去,已经94斤啦!短期目标是100斤,一定可以的!大家都说,人吃五谷杂粮,生老病死很正常,我不想死去,我还要个病魔作斗争,哪怕最后是不好的结局,也没关系,毕竟我抗争过。写到这里真的很感恩,我要开心起来啊,周一还要做一次骨穿,不过我不怕了,只要能治好病什么都无所谓的吧。
写的好没水平哈哈哈,得了癌症真的是一件很背的事情啊,但我觉得经历这种事情也挺能磨砺人的,在这期间,我也看到了各种不同的爱,是大家的爱让我改变了心态,为了大家,更是为了自己,一定要好好生存下去呀。
————————————————————————
7.02没想到写下这篇文章能收获这么多的赞和关心,水滴筹也涨了好多,是大家的功劳,再一次感谢大家。今天没有发生什么特别的事,早上看了看身体数值,血小板107、白细胞5.21、红细胞2.74、中性粒细胞百分比79.10%。我很开心,细胞涨上去了,教授说我恢复的不错,过不了多久就可以出院了,然后再次进行下一轮的化疗。好想好想回家,想看看奶奶哥哥舅妈姨妈他们,他们也一定很想我。水滴筹里有个留言说他是一位抑郁症患者,看到我的事迹给了他鼓励,这应该是我今天最开心的事情了,经常在知乎上看有关抑郁症患者的文章,我不知道身患这种疾病是一种怎么样的体验,那种心理上的疾病一定更难受吧,真希望他们可以摆脱,每天都生活在阳光底下,希望每个人都能无忧无虑的生活,那样的世界该多美好啊。
这是我的新公仔,MINISO买的哈哈,给他取了名字就杀杀,希望他可以杀光我的癌细胞和不愉快,是不是蠢萌蠢萌的呢?
还抄了一些喜欢的句子,可是左眼皮还是在跳,写字写的抖抖的,不是很好看,我只想分享我的每一天,以此来感谢大家对我的关心(。>∀<。)还会持续更新,谢谢大家。
————————————————————————
7.09今天已经出院了,一路辗转很难受,快回家的路上吐了,很抱歉弄脏了出租车叔叔的车......此刻躺在家里心情好复杂,一个月没回家了,一个月前睡在家中会做甜甜的梦,而今晚可能注定无眠。
上周断断续续写的心情,还是有负面情绪,很抱歉传达给大家了......这一周以来,做了腰穿有一点颅内低压反应,几乎是躺在床上度过的。认识了很多和我有类似经历的网友,他们的事迹也鼓励了我。包括出院时护士姐姐、保洁阿姨、隔壁床的叔叔阿姨都是让我好好休息,不要感冒,每个人都温柔的让人想哭,我发现我越来越要被大家感化了,我脾气一直很差的,而这一个月,而这一场病,将我的棱角磨平了好多好多,我以后应该也能成为一个温柔的人吧。
“凡人皆有一死”“不是今日”(出自《权力的游戏》)不知道为什么前几天脑子里突然蹦出来这句话了,这句话帮助我度过了难捱的几天,是啊,没什么大不了的,时间越久想的越开,每天透过窗子看到外面绿油油的叶子,即使出不去,也觉得释然了,至少我还活着,真好,摸着心脏还在跳动的感觉真好,虽然我被困住了啊,但我依旧可以对死神说“NOT TODAY”
今天出院终于见到阳光了,撒在脸上的感觉很不真实,走路都有点机械了,可我真的好开心啊,太阳热烘烘的味道让人想到:哦,原来我也在过夏天那!当然咯,下个夏天,我就可以穿着好看的裙子,我就可以痛痛快快的游泳,我就可以吃好吃的冰淇淋和圣代了!很快的,我相信很快的,要挺住要加油。每天晚上都会看留言,有个晚上我把一万条留言看了个遍,我的眼泪就没有停止过,一万多条加油来自一万多个不同的人,何德何能,我真是最幸运的那一个,被爱包围着,所以啊,我在想等我病好了,一定要为社会付出,一定也要贡献自己的力量,让更多人感受到社会的爱。有点煽情了哈哈,比较担心的是移植的问题,没有兄弟姐妹,和爸爸是半相合,若是从中国骨髓库里找几率也是很小的,更害怕匹配到了对方却悔捐的问题,到时候只能碰碰运气吧(ˊ˘ˋ*)♡ 突然发现这几天不用天天抽血了诶!!!希望平平安安的度过这些天,然后再去战斗下一次化疗!那么,大家晚安。
————————————————————————
其实不想更新太多,怕大家看不完。本来早早都困了,看了一眼集满的水滴筹底下的评论又哭了,没睡意了,真是不幸又万幸,我恢复的还挺快,是大家的善良感动了上天吧。私信太多,其实慢慢回可以回过来的,但是知乎这个回复系统太让人抓狂了,一言难尽...评论天天在看,感恩大家。不写太多了,最后还是想呼吁大家,有想法的人入中华骨髓库,我们国家对此宣传的太少,而我也是得了病才多少了解,也许你的人生碌碌无为,而当你有了拯救他人的机会,你的人性就熠熠生辉。附我回家出去散步蹦跶的照片。
————————————————————————
即将三疗,不知道要面临什么,深夜无法入睡,二疗写的备忘录好丧,自己都看不下去也不想给大家看了。去看了心理科,还好,焦虑障碍,我就是想的太多吧。其实表面上的乐观勇敢有一部分是伪装的,我也只是个小女孩,谁不怕疾病缠身?我真的好想回归正常的生活,我开始自卑了,我觉得和大家不一样,要是有人能理解我就好了。生活真的好不容易。我知道陪着我的人很难,可我也很难。
我希望所有失去的都会以另一种方式归来。
————————————————————————
今天心情很好啊,因为中华骨髓库那位与我全相合的供者同意了!原本不抱希望的,今早听到这个消息激动的快要哭了出来,原来我不是一直倒霉的,幸运女神有时也会站在我这边。在此之前我做了个梦,梦到有人愿意给我捐献了,我在看单子上的密密麻麻的数据。没想到,梦成真了,也许是因为大家对我的祝福感动上天了吧。那位素不相识的志愿者叔叔,真的非常感谢您,是您让我近期灰暗的生活变得明朗了起来。一切都在变好,不是吗?
————————————————————————
四疗啦!尽管知道这次化疗剂量要比以前都大很多,但是心态还是很平和,这次化疗细胞低的时候就得进仓隔离保护了。三疗结束后回家很开心,无聊了就玩云顶之弈(下棋使我快乐哈哈),特别感恩身边有这么多爱我的人,陪伴我照顾我。马上国庆节了,好像血库里血小板会很紧缺,在这里想问下有没有西安的好心人能为我捐献一两份血小板备用,有的话私信我呢谢谢你们呀。希望这次也可以顺利挺过!也希望病友们可以尽早恢复健康!
————————————————————————
————————————————————————
刚刚在朋友圈里看到同校的学妹发的水滴筹,也是得了白血病,看完真的好难过,忍不住为她哭了出来,为什么上天总是喜欢对处于最美好年华的孩子开这种玩笑呢?我们什么也没有做,就被剥夺了幸福生活的权利,旁边移植仓进行移植的也是一个二十左右的小哥哥,生活真的好苦。而我天天打针细胞也没有升起来,骨髓也没有转阴,最近都是负面的消息,天空阴沉沉的,总是下雨,究竟什么时候可以放晴呢?
————————————————————————
这应该是我最痛苦的一次化疗了,口腔溃疡,每天晚上睡得好好的却被疼醒,张着嘴大口的呼吸想止痛,眼前一片黑暗,是很难过绝望的心情。已经吃不下饭了,就很像小美人鱼换来了双脚但是每一步都要忍受踩在刀刃上的痛苦,好多时刻都在想,人要是没有痛觉该多好,抽血打针什么都不怕了,会轻松很多的吧?血小板降到了12,比初次发病时还要低,打了20针升白针,白细胞依旧是0.2。我变瘦了,很难过,看到知乎、最右、网易云上朋友的鼓励眼眶又会很湿润,在大家都这么爱我的同时,再苦我也得默默忍受,所以即使已经这么痛苦了,还是想把一个坚强乐观的自己展现给大家呢。最近韩国艺人雪莉去世了,我很难过,希望这个美丽的女孩能在那边过得开心,也希望抑郁症患者们都能尽快走出来!我们都要一起加油喔!!!
————————————————————————
又住上院啦。刚做了骨穿,骨髓送往北京检测了,如果这次是阴性的话 ,就可以移植了,不过好几次骨穿都不是阴性...太让人失望了,我这身体也太不争气了哎(*'へ'*)。不过好消息是供者那边已经准备好啦!再一次感谢陌生的叔叔,谢谢你!
————————————————————————
骨穿结果出来的很晚,于是又要打化疗了,这已经第五次了,下次铁定移植了...picc管里吊着化疗药,又扎了留置针输大量液体让排尿,可是又碰巧遇上了做腰穿要躺六个小时...平着上厕所...我太难了...腰穿平躺最怕上厕所,可我又要频繁上厕所...口吐芬芳ing... 扎了留置针的那个血管超级疼,可是又没什么问题...ok!保持微笑!忍24小时就好啦!!!加油加油加油!
耶!带来一个好消息!我转阴了!!!下次移植!!!谢谢大家带给我的好运!!!
————————————————————————
当看到供者叔叔写的话时,真的超级感动!教授说:人家真的很爱你呀。所以说,病痛算什么,总有一天会凤凰涅槃的!
————————————————————————
今天出院啦!结束了最后一次化疗,下次终于可以移植了!也在生日之际收获了满满的感动,有来自家人朋友网友的祝福,有科室主任和教授送的花,还有我的英雄叔叔带给我的鼓励祝福,我真的超幸福的!
————————————————————————
这几天做了很多检查,今天终于进仓了,过年就在医院过啦。希望一切顺利,感谢大家陪我到这个时间段,真的谢谢你们。
————————————————————————
今天已经回输完毕咯,咱中国的网友真的很多很强大呀,我觉得我能一路顺利是被大家奶起来的哈哈。造血干细胞是看起来很好喝的果酱色,仙女要重生了哈哈,感谢所有帮助过我的,鼓励我的人!
祝大家2020年平安健康顺利快乐如意。
————————————————————————
最近身体好转了,只是躺太久了,肌肉萎缩了,蹲下真的好难站起来...不知道多久才能出院,但是至少身体舒服了,很爱吃饭,觉得吃饭是好幸福的一件事,好想家人,想回家,希望这一天早点到来啊。(一只新宠,吃糖会让人开心喔。)
大家好呀,我终于出院了,三个多月终于是熬出头了,但是身体还是很虚弱,血小板也不高,不过我还是好开心啊,走在路上吹风的时候觉得很幸福,躺在小小的出租屋里很幸福,喝到第一口酸奶的时候也很幸福,我越来越容易被满足了。身体也没有什么不舒服,回头看看自己经历的那些觉得缥缈虚幻,同时觉得自己也是很坚强的存在,只希望未来能顺利一点,尽早过上正常人的生活。不用天天抽血咯,这才是最开心的( ´◔ ‸◔`)
————————————————————————
今天去复查啦,已经回输4个月了,好快喔,做了骨穿,拔了picc管,终于轻松了一点...可是如果后面又排异感染就得扎留置针了(猛女落泪)每天都要吃很多药,途中又吃了很多苦,但是没必要说出来啦,抗白真是一场漫漫无期的战斗啊,不过目前都还算稳定,我很满足了。谢谢大家给我的私信和留言,我都看到啦,再过不久就可以回家了,开心开心(。•ᴗ-)_
————————————————————————
重新更新一下,上次写的好消极,让大家又担心了我一次,主要是太痛了,熬过了那几天感觉好了一点,我得传递给大家积极向上的态度呀。开了个个人公众号:晚风碎碎念 目前只发了几篇文章,想和大家交朋友,想让大家知道我还在努力,大家随便看看就好了,只是记录了日常和心情,写的零零碎碎,最后啦,真的很感谢有你们的关心,为我不算美满的生活增添了几许温暖。
————————————————————————
我看到大家的评论和私信了,本人真的很感动喔,我的医生说检查出来细胞因子很高,需要扎cvc进行血浆置换,虽然很贵啦,但是总得听医生得不是吗?妈妈总是很心疼我,看我身上到处都是淤青,到处都是针扎的洞洞,她老哭,真是个胆小鬼呢!我们一起祈祷吧,希望换了血浆就能把胆红素降下来。我快过生日啦,20年我从来没给自己买过一个蛋糕呢,我也好想吃一个漂亮的蛋糕啊,可惜那一天我应该出不了院吧,这是个小小的遗憾<( ; ᯅ ; )ノ。不过没事,只要和妈妈在一起就好,只要病好了就好,活到20岁就好,这是我的生日愿望!
20岁生日快乐,谢谢妈妈给我生命。
悄悄的更新,会有人发现吗?
————————————————————————
活着且祖国繁荣昌盛。
29岁 女 胰腺癌IV期
【生命以痛吻我,我却报之以歌。
如果快乐太难,那我祝你健康平安。】
2019年
大年初一(2月5日)开始间断呕吐;
2月18日~术前
入院禁食禁水,住院输营养液维持;
验血其他指标正常,CA199: 900+(正常值0-37);
胃镜2次+小肠镜1次
全套CT、B超+petct检查怀疑胰腺占位病变;
3月18日 做了根治性胰十二指肠切除术(whipple手术)+血管置换术。
医院最后确诊为:胰腺中分化腺癌。
手术情况:
手术切除了大部分胃、胆囊、胰头和十二指肠,
术中共清扫淋巴结46个,发现淋巴结转移3个,
侵犯血管,置换了两个血管,
用时:20+小时(7:30~第二天凌晨4:00)。
3月27日 拔胃管、胆管引流管。
3月28日 进食米汤。
3月29-31日 开始进食无油龙须面、蛋羹等流食、半流食、果汁等。
4月1日开始
第一次准备出院前,发烧20天,最高39.6度,白细胞突破危机值20,测不出来。
菌检:肺炎克雷伯菌+粪肠球菌(让人哭笑不得不好明说的感染…)。
处理:再次禁食;输万古+美罗培兰14天,头孢3天。
(抗生素真的好贵....)
4月21日 出院
5月22日~至今 化疗12次,输白紫+口服替吉奥,每两周一次。
8月14日 以前怀疑炎症肿大的淋巴结 确诊为:腹膜转移 肠系膜淋巴结转移
光头佬一枚~不断更新中~~
回答字数超了…最近打算陆续把以前内容整理下转成文章发出来,然后把最近的更新写在下面;
前几季请戳 @隔壁班的大头
满血复活——(2019年5月)
第一次化疗~手术刀口~发病过程~插胃管的那些小事儿~术后ICU 3日游
满血复活——(2019年6月)
第二、三次 日间病房一日游~术后初次尝试进食失败~化疗反应排山倒海~脱发~传说中的升白针
满血复活——(2019年7月)
第四、五、六次化疗~人生中第一次20h的手术~关于Whipple手术~
满血复活——(2019年8月)
满血复活——(2019年9月)
满血复活——(2019年10月)
满血复活——(2019年11月~12月)
2020-1-1
近几个月估计都会一上来就写2019,一下很不习惯跨入了2020。
闺蜜去了泰国跨年,发了各种烟花视频,别人那才叫跨年,这里只能叫熬夜。
19年底发生了很多很魔幻的事情,感觉编剧们的脑洞可能都不及他们大。
恶性伤医的事件以及后续一切魔幻的操作和官宣都让这个事件更加扑朔迷离;
戈恩在19年的最后一天通过乐队的掩护逃出了日本;
武汉发现不明原因肺炎;
去年好像真的是不平静的一年。
北京的冰场又开放了,滑完冰吃个涮羊肉再来个冰糖葫芦消消食儿,感觉北方的冬天真的来了。
2020-1-2
我妈洗菜,我爸炸虾,我在厅里边看着《请回答1988》边澥麻酱,晚上围在一起吃着火锅看《庆余年》,这是冬季的标配。
最近乐高工程又开启了,原本一个月的工程拖拖拉拉只完成了1/2,主体建筑今天算初步完工了。
自从手术后吃完东西后端坐,肚子一直硬硬的,第二天早上倒是又能恢复,虽然不会太难受,不过就感觉像个注水的气球要炸了。记得刚出院的时候,照镜子特别像营养不良刚从难民营出来的,四肢肌肉萎缩,关节格外突出,肚子奇大无比,感觉那时候肚子里应该就是一团浆糊,现在但愿都慢慢复位了吧。
2020-1-3
今天有两句话特别有感触。
一是看奇葩说,罗振宇引用的一句话:一个人能够同时保有两种截然相反的观点,还能正常行事,这是第一等智慧的标志。
二是在看斯诺登的永久记录里的一句话:我不必扮演自己,而能假装他人。
最近b站晚会口碑爆棚,观看过程引起游戏党、动漫党的极度舒适。虽然很多新梗已经完全get不到,可是却让每一个年龄层的人都找到了属于自己的那份回忆。我的最大回忆就是那几本53。。。
身上不知是药物原因还是别的,起了些红疹,不过双手最近又捂白了些,开春估计又能达到A1标准了。头顶也郁郁葱葱了,虽然头发又细又软又稀,戴完帽子偶尔还能压出个小偏分的造型,有点儿期待自己浓密的板寸造型。
中午搞了个焖饭,味道很可。
2020-1-4
嘴角开裂的一天,带酸的食物吃起来格外刺激。想起以前刚刚住院的时候隔壁是个做了肠息肉手术的奶奶,当时她就说:哎,让我五天不吃不喝太惨了,嘴就天天爆皮,都不知道脱了几层。当时听完觉得特夸张,后来才亲身经历了她说的感受。
开始还抹唇膏,但满嘴跟糊猪油似的真受不了,关键是真的渴,就是那种抑制不住的想喝水想漱口。但禁食禁水中没办法,后来就想了个招,用纸沾湿了敷在嘴唇上,解了燃眉之急。但死皮全软化了,等到睡着了干了之后比敷之前更紧绷了。这原理大约就跟面膜敷多了把水分重吸收了一样。
斜对角有个跟我差不多的阿姨更逗,说在ICU的时候不让喝水,可真的渴得不行,她就趁护工给她刷牙漱口的时候吐半口咽半口,后来被护工发现了,被当成小孩一样“教育”了一顿。不过我分明看到,当时她说自己的妙计的时候,她眼中带光,小骄傲小顽皮的光。
这个阿姨后来很有缘,术前住在一起,术后换了几个病房居然又碰到了一起。然后我俩恢复的时候天天在病房楼道遛弯儿,一起出的院,复诊的时候还碰到了。
我比她早手术,后期能吃东西的种类也比她多,她就天天算着日子,看我吃啥然后就和她女儿说也想吃。然后还特别喜欢吃豆腐乳,有时候她女儿忘记给她订了,我便会拿出我存的一罐分给她吃。那个时候一碗白米粥或者花卷馒头就着豆腐乳对我们来说真的是人间美味了。
2020-1-5
北京又下雪了,2020年第一场。
中午看1988正峰做手术那段哭惨了。这部真的是我觉得拍的最细腻最真实的电视剧了。
晚上去吃了梦寐以求的牛肉火锅,店员很多下意识的帮助让我觉得特别温暖。我觉得一家店除了味道好,人情味真的也很重要。
2020-1-6
昨天和Y哥讨论散伙饭的离别感言应当怎么说,我说回忆些曾经的过往,具体到一些事情会更让人有感触。Y哥一开始是拒绝的,觉得如果不是多愁善感的人的话,这么说太煽情。
但我却觉得如果现在不说还要等到什么时候呢?下次路上再碰到或者因为工作原因再次接触的时候么。内敛的人到那个时候应该更不会说了吧。
其实我之前也纠结过,不知道如何向别人直白的表示自己的感谢,总感觉很不好意思。就像19年底给同事们订了很多小蛋糕就让我纠结了好久,怕心意太少;跨年的感谢也是思考了半天才觉得发了朋友圈,写得太过煽情怕被人说矫情,可是又想让大家知道我的心意。
19年的最后一天,我不止一次问自己,如果没有明天,你今天不发会不会后悔,得到的是肯定的答案。
发出的当下有点儿不好意思去看大家的回复和评论,而事后我却很庆幸把压在心底的感谢传达给了大家,起码它没有成为我2019年的一个遗憾。
时间会流逝,所以时间带来离别,因此时间给人们带来遗憾,若爱一个人,现在就说吧,在忙碌的这个瞬间,在变成遗憾之前说出口,或许时间给我们的最大礼物是,爱过的记忆。
2020-1-7
第二轮替吉奥搞定。除了前几天撕铝箔包装的时候把一颗胶囊直接按碎了,之后就跟电影里吃*粉一样不停放到嘴里吞掉,然后怕有浪费还舔了舔壳...地下停车场的监控拍到这段不知道会有啥感想,毕竟当时地处朝阳片区,朝阳群众的力量不可小觑。其他没啥意外。
周日在火锅店吃到了一个叫猫耳朵的零食,巨好吃,但油大。今天自己在家用烤箱做了试试,嗯,以后还是戒了吧,咬得我腮帮子疼。以下图片你看到的都是假象。
2020-1-8
最近在看米奇·阿尔博姆的《相约星期二》,是本让人看了很平静会重新审视人生态度的书。里面有段话很让人有感触:
“当这一切发生后,我问自己,‘我是像大多数人那样退出生活舞台呢,还是继续生活下去?’我决定活下去——至少尽力去那么做——像我希望的那样活下去,带着尊严、勇气、幽默和平静。”
“有时早上醒来我会暗自流泪,哀叹自己的不幸。我也有怨天怨地、痛苦不堪的时候。但这种心情不会持续很久。我起床后便对自己说,‘我要活下去……’”
什么是人生中最困难的事情,可能就是与生活讲和吧。
2020-1-9
最近几天每天都尽量保持2-3个小时的走路,用来恢复体力。以前相比于夏天,我是格外喜欢冬天的,因为热没法脱了,冷可以一直穿直到把自己裹成球。
不过现在好像有些转变,更加喜欢夏天。转变的理由主要因为瘦了之后不怕热不容易出汗了,其次冬天的天气出趟门实在需要很大的勇气,风太大化雪的时候都不敢出来遛弯儿了。
明天要去查个血,希望不用打升白针。
2020-1-10
血常规结果关键指标都很正常,生化竟然一个箭头都没有,全在正常范围,不错。
不过中午大约吃了新研发的香菇烤鹌鹑蛋,然后就各种腹胀还不排气,感觉自己要炸了,还好后来平躺揉肚禁食,慢慢恢复了;晚上测体温,也比平时偏高,老老实实上床躺尸,体重一下轻了1斤。
2020-1-11
今天跑去蓝港,强迫症看这个屋顶格外舒适。去吃了家小小的日式居酒屋,面对那么多炸物、烤物,我竟然配菜只点了一份关东煮。想吃炸猪排了。
2020-1-12
最近每到下午体温就一会儿微高一会儿正常,困...
2020-1-13
最近沉迷于大众点评不能自拔,时不时就把以前的存货拿出来写点评,然后没一周就升到了VIP,然后隔天就中了个霸王餐,这真的是激励我在写点评的路上勇往直前。
最近又继续开启了厨子模式。真的是有了那种吃东西的欲望,才能去有动力做出好吃的,还有一点就是要吃过,吃过才知道一些味道的把握。
头次用砂锅做出了完美的锅巴,虽然我吃不了都给我妈了,反正她吃得很开心。
最近北京是真的干冷,不知道是体质弱了还是气温真的低,开了暖气,还要穿上四件衣服(包括一件羽绒服)才能大致保暖。
这冬天真的不能感冒发烧。
2020-1-14
明天开始第三轮替吉奥,吃完这第三轮就又要开始浩浩荡荡的复诊之旅了,然后年也就过完了。这么一算,觉得这年过得可真快,也就两周多就结束了。
最近消化系统可能看不上我老坐着呆着,整天滋哇乱叫,然后一出门逛街就好了,以后打算就在超市常驻了,地儿又大,还能顺便挖掘好多好吃的东西。一举n得。
2020-1-15
今天晚上和我妈又跑去逛超市,逛到关门也没谁了,头次感受了超市临闭馆打折的豪迈,2.5折真的是我见过最低折扣了……
其实出去逛买东西是次要的,主要是想让天晴甘平好好在肠道里消化一下。今天中午还睡了一觉,结果发现睡前吃的三粒只消化了一粒,心塞。感觉多出去走走分散下注意力可能能将我从厕所和肚子的轰鸣声中拯救出来。
不过确实挺奇怪的,其他药都能消化,就这个,黄绿色的外壳真的太坚硬了。不知道其他朋友们是不是也有我这样的疑惑,不过看到有人说吃完就会吐出来就问能不能掰开直接吃粉末,这波操作也是挺花式的。
2020-1-16
画了一天画,写了会儿以前欠的美食点评,完美度过一天。
2020-1-17
本来想趁着春节期间全家出去旅个游,不过看到最近哪哪都流感,决定还是老老实实在家呆着,周围转转就好。
最近身上的毛孔开始复苏了,一个个小毛囊全都长出了蜷缩的寒毛,睫毛也长到了以前长度的一半,每边还零星有1-2根长的傲娇的不肯罢休。
不知道是不是吃替吉奥的原因,身上开始起各种小红包,前胸和后背尤为明显,脸上就不必说了,二次青春,但以前也吃感觉并没有这么明显,最近这一些小小的变化也感觉和以前好像还是有些不一样。
2020-1-18
在外溜达了一天,嗦了心心念念的粉,还吃到了物美价廉的新疆菜。
明天打算再列个春节假期to do list清淡,看看节后能完成多少~
2020-1-19
大约昨天被腻到了,今天早饭就喝3勺麦片泡白开水;中午就喝了一碗玉米糊粥+1/4个馒头;中间也没啥胃口加餐,好在晚上慢慢缓过来了。
和Y哥说以后点菜、吃饭的时候请适时把我的手剁掉。在吃东西这方面,真的是回不去了。
2929-1-20
腹胀到怀疑人生...
追溯了一下最近吃的,也没什么特殊的。说到这个,我觉得准备个本子记录每天的饮食加餐量体温体重真的还挺有用的,过一段时间就可以列出几个食物黑名单,然后也可以看到体重、血压的变化规律。推荐一下。
2020-1-21
上方的日期貌似是个美丽的错误,那就让它这么保留下去吧。
上午单位领导来看我,为了我的健康,整个过程都带着n95口罩,还一个劲嘱咐我现在开始千万不要让单位同事来探望了,能在群里说的都发到群里就好了。
2020年的这场战役真的需要每个人都提高警惕,毕竟经历了03年那场非典,我觉得更多的应该是留给各行各业每个人的反思。
如何去做一个公正客观的媒体人;
如何去做一个负责(无论对自己还是对病人的防护和治疗)的医护人员;
如何去做一个战斗指挥人;
如何去共同防护这场战役。
这次,希望大家都能平平安安度过,不要感染、不要发烧、不要感冒。
这次,我们一定能赢。
2020-1-22
这个春节打算刷刷电影,看看书,玩玩游戏就这么度过,其实细想一下,春节一个星期就过了,我吃个药1-2个星期就过了,感觉时间真的很短。
2020-1-23
最近下了好多switch的demo玩,2020舞力全开、2020东京奥运会,然后天天和我妈用来锻炼,跳得我胳膊酸疼,东京奥运会那个有点儿意思,体感特别强,闺蜜还建议我搞个健身环,算了,感觉那个运动量目前不太适合我这个体能弱鸡。
最近一直在刷疫情统计表,直接微信浮窗了。然后我爸妈说我就是家里的小喇叭,一有新消息就开始广播。
我很庆幸他们没有像微博说的那些家长一样信电视传销而不信科学,而且大约是经历过北京非典,所以他们会很认真的出门戴好口罩,回家勤洗手,定期监控体温。没有网上说的那个“秋裤报应”,这点真的很值得学习!
2020-1-24
摊在家里看春晚,在各个平台来回开奖,吃饭的时候一起拍了全家福。
祝大家新春快乐~~
年年有今日,岁岁有今朝。
也希望奔赴一线的医务工作者能平平安安顺利归来!
2020-1-25
“无穷的远方,无数的人们,都和我有关。”
可我听到的,近处的爆竹声,远方的哭声,人类的悲欢并不相通。
还是祝大家新年快乐。
2020-1-26
以上面的状态在家呆了一天,刷了两部电影:流感和传染病。
流感不是很喜欢里面的细节和人物刻画;传染病这部还可以,结尾有种黑镜的感觉。
中午做了个云吞面,因为最近胀气严重,所以一直在克制自己的饮食,不再乱吃东西,吃饭时候也更加细嚼慢咽了。
初四替吉奥最后一天,本次的三个疗程就结束了,不知道初七医院怎么运行,CT检查应该会照旧吧。
2020-1-27
可能是我们长大了,所以离开的那些人那些事感觉都是我们曾经的青春。
早上起床就看到了各种消息,延长放假、科比逝世、疫情确诊快破3k、湖北疫情直播...
很多小小的改变真的牵扯着很大的影响,明天的事情谁也不知道,只想把今天好好得活好。
想起很早的时候格言就是“向死而生”,小时候可能是矫情,长大了才知道什么叫经历。
这个选择是个脑洞题,感觉真的很适合奇葩说的舞台,如果是我,我可能选择…你猜?
2020-1-28
最近在家无聊,天天刷明星大侦探,可能没有人比我更无聊,边看还边做案件笔记吧……
为了理清逻辑和记住那些小细节关键证据,天天写的不亦乐乎。我妈都对我无语了……
中午午睡的时候腹部有些难受被弄醒,有种里急后重的感觉,去上了趟厕所回来就觉得心慌还很冷,盖了三层一动不动一个小时之后总算慢慢缓解了。
我的认识里,缓解代表着:没有痛感+又有食欲了(关键)+身上不冷了。至于那些小小的疲惫或腹胀,对我来说目前倒都不是大问题。
搜了下周复查的医生预约,并没有停诊。现在医院算是个易感之地,真心希望我喜欢的在前线的所有医生护士们都能够保护好自己,平平安安。
2020-1-29
不吃替吉奥的第一天却醒得格外早,这生物钟有毒。
2020-1-30
最近沉迷在剧本杀里不能自拔。
上午看明星大侦探;下午做推理大师里的2个剧本,每个画好几遍关系图;睡觉时躺着听《福尔摩斯探案集》。以致满脑子现在是各种各样的人物关系图。
昨天晚上开启了新的娱乐模式:拉着大家网上玩你画我猜,笑得我肚子都快痛死了。
最近腹泻腹胀都好了不少,一切向逐步恢复看齐~
噢,拿了我最满意的一个作品,猜猜是啥:两个字。
Y哥跟我说是哪吒。。。。
2020-1-31
上午跟打仗一样,六点起床,到了医院,验血排队、增强CT签字、喝药、扎针、做检查、缴费、打验血结果。忙忙叨叨结束差不多快十点多了。
疫情下的医院人并不算多,尤其是拍CT的地方,以前满眼全是人的地方,现在估计下降了有七八成。
大家也是各显神通,雨衣、游泳镜、鞋套、滑雪镜,全副武装。如果不是做头部CT,口罩都不能摘,扎针检查前后都要拿医保卡验证身份。
每次喝完显影剂回来,都是闹肚子的一天,今天中午好不容易迷迷糊糊睡着了,后来也被闹醒了。
今天查血结果,白细胞粒细胞低了些,不过还在轻度抑制,只要配合药物治疗就可以了;
肝功最近表现极佳,每次测了都在正常范围;
CA199涨了近一倍,到了61,看到时还是一点点小郁闷。
综上,又是小纠结小欢喜的一天。
不过目前我好像也没啥可做的,具体还是等下周所有资料出来复查完再说吧。
下午打算继续和我妈剧本杀和你画我猜,我觉得我妈有玩游戏的天赋啊。昨天她看我和Y哥玩你画我猜,Y哥画了一堆草,我妈居然神一般的猜中了韭菜。
上午等的过程中,发现这幅图很有意思。然后开始给我爸科普。
“Cancer”其实本来是拉丁文中螃蟹的意思,后来是觉得癌细胞那种扩散的邪恶爪牙跟螃蟹八爪很像,所以命名为“cancer”,同样巨蟹座也是这个单词。
有时候觉得医学史挺有意思的,可以通过这些故事看到人类在医学上的进步,这其中有辛酸,有欢喜,有成功,有失败,但更多的是反思。
2020-2-1
一月份的最后一天以英国脱欧玄幻的结束了。
中午肚子继续叫,而且最近经常是被肚子叫醒。晚上经常是做三个梦,飞机延误-马上入口的卤肉饭-被眼镜蛇咬了一口,然后一睁眼就天亮了。
最近加入了全程晚餐的设计-准备-制作,今日份的内容是:腌了一晚上的烤鸡翅和北极虾粉丝煲。
主要我妈每次准备菜量都巨大,今天成功劝退了她要做一包北极虾的计划,还有中午打算把2/3包挂面全下了的计划。
现在“足够了”、“来一半”、“饿了还有馒头”、“少放点儿”基本上都快成我口头禅了。。。
2020-2-2
20:20 和家人拍了全家福,和Y哥玩了你画我猜,顺便还截了个手机屏,这1分钟就是利用得这么充分。
今天中午搞了个麻酱红糖花卷+糖三角,晚上做了鱼香肉丝+酸菜鱼,每次到复查前都变成了厨房暴走模式,想把好吃的想吃的都吃一遍,毕竟不知道下一阶段反应又会是什么样子。
噢,喝了快一两周的全脂牛奶了,确实比脱脂的好喝太多了,目前没啥特别的反应。
后天去复查,晚上大家一起讨论了下进一步的计划。主要还是听取医生的意见,如果需要让我们自己选继续吃药 or 进一步住院治疗的话,鉴于最近的情况,还是打算先吃药,等环境稳定些,再调整方案。
显影剂不知道是不是还在作用,最近的肚子哟,不忍直视。
2020-2-3
最近打算开始总结菜谱了,因为这几次尝试的新菜味道真的都很不错。打算把关键的调料汁配比这些都记好。
最近感觉疫情每天都有不断的变化,医院那边的政策也是不断的在调整,可能一天内就会收到各种医院发来的短信,一天内就会经历门诊设立、开放预约、各种统计、最后又被取消。
计划赶不上变化。
2020-2-4
坏消息:影像大概率转移了。
好消息:建议手术切除。
人生感觉一直在做减法呢,切切这,摘摘那,这次手术做完不知道会不会又轻了几斤。
哭了一下午,哭完就没事儿了,毕竟生活还是要继续的。毕竟老天在每次让我绝望前都会给我一个能手术的希望,算是不幸中的万幸吧。不管最后结果如何,我都想努力一下活下去。
立春了,晚饭给家里做了春饼和糯米珍珠丸子。大家一起讨论了接下来的安排。纠结和讨论的过程其实是最难受的。但一旦确定好了,也就没啥后悔的。
饭后给Y哥语音,每次他安慰完我就不想哭了,最后都会在讨论游戏和互相吐槽中边哭边笑的结束。他总是有我所没有的乐观,这是我从他身上得到最大的改变。
今天晚上不想干活了,就想陪爸妈看看《新世界》,想和Y哥玩你画我猜中度过。
2020-2-5
今天略忙,一是把前一阶段的搬砖任务做些扫尾工作,其次是要给自己下一阶段的治疗做些规划,还有整理下去看医生都要问些啥准备些啥,整理了前期整个治疗的过程,算下来从发病到现在都快一年了呢。
我和死党说我现在哭戏可牛逼了,完全不需要酝酿,说来就来,吊打那些流量小生。不过有时候哭着哭着就没意思了,毕竟不能总在死胡同里原地打转,接下来要做什么该做什么想做什么才是重点。如果真的天天哭哭啼啼,可能连我自己都不喜欢这样的自己。
北京又下雪了,特别大,雪景的合影啥时候能实现呢。
2020-2-6
今天上午去咨询了下手术的情况,不过因为疫情,住院证都开不出来,所以只能先观察。让我随时关注官网,开始接收手术了就马上联系住院。
感觉我妈听到消息还是有点低落的,中午躺着的时候就安慰我妈,如何两面的来看这个问题。
好的一面就是我不会着急忙慌的马上就上手术台;坏消息可能就是治疗不及时,不知道后期会发生啥。
但毕竟疫情不是我能控制的,所以我们这边只要把自己能做的做好就行了。比起那些意外离开,突然感染新冠然后离开的人们,我起码还有时间去慢慢和每个人告别,尽可能减少遗憾,更何况这不还有一线手术希望呢。
虽然不知道我妈听进去多少,但起码希望能尽可能降低她的胡思乱想。我们都做好了最坏的准备来迎接即将到来的明天!
学会如何面对生死这件事可能是我们一生都要共同学习的课程。
2020-2-7
困,今天一天都无精打采,不想多说什么了。
致敬吹哨人!
2020-2-8
速冻驴肉火烧皮是我觉得最难搞定的料理,试了各种方法,就是做不出来酥脆的口感,心塞吐血。
今天试了个火烧皮版白糖酥饼,烤一半炸开了,做完吃起来还是死面皮口感。。。。蓝瘦
二手泡面神盖Kindle终于被我翻出来看书了,最爱东野大叔!
这几天肚子反而没什么太大不舒服,就是一想到有个10*10cm的“坏家伙”在里面住着,活动就开始变得小心翼翼,蹲着都怕给它了压力。之前还想着趁这次肥宅好好恢复个马甲线啥的,现在我打算先整个“啤酒肚”囤些脂肪。
2020-2-9
昨天体验了一把天猫超市抢菜,太阔怕了,比双十一还难。
估计设计平台有问题,每次下单都说有的菜已售完,但又不标出是哪个,然后就看自己结算页面价格越来越低,就是提交不了订单。不停刷,最后总算抢到了些水果、冬瓜、姜啥的....
2020-2-10
每天晚上的你画我猜可能是我觉得一天当中最轻松的时候,因为用了小程序,所以那半个小时看不到微信消息,晚上也不会接到电话,然后躺床上也没有电视或者其他邻居吵闹声。
然后我妈就趴在旁边咯咯咯边看我们玩边笑,现在已经变成了固定行程。刚刚还在想回头住院了这个应该也会陪我度过最难捱的时间吧。
喜欢的人应该就是那些你面对生命无常脆弱无助时可以立马拥抱的人。
用了昨天买的耳朵眼豆沙馅做豆包,真的是完美。
2020-2-11
今天不说别的,就立扫帚!
明天早上看看会发生啥...
2020-2-12
今天不知道为啥特别怀念一种脆皮蜂蜜面包,就是面包表面和底部都被焦糖搞的脆脆的。打算明天如果状态好就做一下。
这几天体重上升的有点儿多,每天都1斤1斤往上涨,吃东西消化也变得好了,不会一直去厕所。不过体重问题,我内心有一丢丢担心会不会是腹水。
中午吃完饭和我妈边晒太阳边聊天。
她问我,现在这阶段各地有没有特别难过绝望的人,他们会是什么样子,而我们又属于哪一种呢。
我跟她说,现在全国都处于这种情况。那些做不了手术却时刻有着生命危险的人;那些能通过手术恢复健康现在却不得不等待的人;还有那些因为疾病导致剧烈疼痛或者无法正常生活的人;还有那些饱受心理疾病困扰的人。
我们可能也是这其中的一类,也许等待的这段时间,我失去了手术的机会,但你看我现在起码没有任何不适或痛苦,可以正常的生活,这已经幸运太多了。
“是啊,剩下的就是看命了……”我和妈妈最后一起平静的喃喃说道,然后一起看向了窗外的远方。
(镜头推进,顺着目光注视方向延伸到窗外的远方,cut!)
2020-2-13
用电脑整理文档,速度真的是慢成狗了,还死机了一次,果然x200系列应该退出历史舞台了……
今天做了一盆蜂蜜脆皮面包,味道可以;口感可以;脆皮可以;就是大部分外形太不OK了……做到一半二次发酵完我以为我做了一盆布欧....
2020-2-14
情人节快乐!
北京不住一起的情侣大约都算异地恋。再加上疫情,也不敢出门看电影啥的,就宅在家里煲电话。聊了好久好久,感觉就一直各种话题,直到最后饿得不行不得不出卧室觅食才结束。好了,今日份狗粮恰完。
上午伴着雨加雪去看了下医生,建议基本大致相同,因为预约病人不多,和她聊了很久。聊完心情挺好的,我觉得获得更多的是让我对疾病的从容不迫与希望。
偶尔治愈,时常缓解,总是安慰。
医生的角色应该是大海中的一盏灯塔,为患者指引着方向,照亮可能出现的各种困难险阻,然后一起朝着目标去前进。对于患者来说,未知的前方也会因为有这盏灯而变得明朗起来。
这是我曾经所向往和追求的,也是让我仍每天不断学习和努力的动力。
2020-2-15
今天晚上刷牙的时候就在想,如何废掉一个人的行动力,大约就是让他不吃不喝只输营养液在床上躺2个月吧。真的,刚出院的时候刷牙都拿不动,洗脸什么都只能坐着够着脸盆洗。
洗澡?那简直是开玩笑。我觉得当时我能站着自己把衣服脱了都是奇迹了。蹲坑?那简直想都不要想。蹲下去根本站不起来。
但让一个废了的人恢复行动力又有多快呢?大约也就一个月吧。记得后期准备住院化疗前检查的时候还是坐着轮椅被推过去的,后来就开始慢慢小碎步蠕动。再到后来都能“咻咻咻”的快速躲避人群。
所以有时候都是被逼出来的,没尝试前总是担心自己体力承受不了,但一旦被逼到绝境的时候,就会又有新的突破。只允许自己一个人住院的时候,一个人做检查的时候,一个人面对医生的时候,体力也就是在不断刷新的时候。
今日一切正常,体重又增了些,不到1斤也还好,肚子比以前要大些,但我觉得就现在天天和我妈罗列食谱尝试新菜的节奏,不胖也真的没天理了。
今日份的牛you饭。
2020-2-16
昨天晚上估计吃的东西太实诚了,晚上躺床上半天睡不着,还心慌,右下腹的肚子一直摸到一条肠子的鼓包,快一点了,坐了一个小时才慢慢缓解些。早上肚子就慢慢变软了。今天打算轻断食一下。
北京这几天天气格外好,就是风巨大,也不冷,想下楼走走。快解禁吧。
今天控制了饮食,然后上午一直在厨房做南瓜饼,午饭晚饭后也一直在走动,晚上就比昨天轻了2斤,我食量有这么恐怖么……
晚上八点:Y哥报名了去小区门口当志愿者,一直要待到十点,只希望今晚北京的风能吹得小一点。
2020-2-17
上午去了趟附近医院把下一疗程的替吉奥开了,还开了些中药打算这段等待期先吃着。医院人还是挺多的,路上车也变多了,除了路边的小店全部都大门紧闭,总有种已经慢慢在缓解了的感觉。
中药里面有个红曲,齁贵,煮完泡药里怎么感觉跟粥一样,有点儿期待明天喝起来是什么味道。
今天大约是之前病历资料整理得太好了,医生听完我的描述后,直接问了一句:所以我有什么可以做的吗?听到这句话我和我妈都觉得特搞笑,感觉我就跟住院医汇报病历一样把自己的主诉病史既往史诊断治疗计划都交代清楚了。拿出整理的肿瘤标记物和各指标的表格,还提前写好了特病申请表让她签字,医生一个劲儿夸就喜欢这样的病人,这医生也是太可爱了。
2020-2-18
最近热衷于总结自己的菜谱攻略,每次都尝试做些新菜,然后研究下调料比例记下最合适的搭配,写了快10篇了,不知道最近这段时期能不能把这本搞定。然后成为一本厨房宝典广为流传~
今天开始喝中药,早晚饭后各一碗,因为里面加了红曲,感觉跟喝粥一样...然后每次喝之前还要把胶囊里的混合进去,死党说跟炼丹似的。
总结了下,抛开餐前药和餐中药,我一天大约要吃九次药(化疗药、餐后保肝升白药、中药、补血药),为了不让自己都忘了,设了巨多次15min的闹铃提醒自己,还列了个表格,每天吃完就打勾。
今天喝完中药有点儿腹泻,其他症状倒还好,估计还没适应吧。
不过红曲里面那些米需要吃完么?饭后半小时还要吃碗类似麦片一样的药,真是让人头疼。
下面:大型炼丹现场!
2020-2-19
大晚上新鲜出炉的大作,我都快被Y哥笑死了。画技嘛,就下面这样,可你别说,特别传神,重点都抓得特别好。
今天下楼遛了一圈取快递,抗了两箱吃的回家,到家就累瘫了。我觉得取和拿的过程不是很累,就是前前后后换衣服消毒洗手洗脸洗眼镜累死了……
明天去验个血,然后就再调整调整吃药的量。最近嘴角开始裂了,不知道药的缘故还是肉吃太多菜吃太少。饮食还是要调整一下,晚上加了俩橙子。
2020-2-20
今天这日子,原则上是不是也应该在20:20留个纪念◉‿◉。
早上验了血。血常规、生化几个重要指标都在正常范围,退了明天的备用号,奶思。
Y哥终于开始了上1休6的工作模式╮(╯_╰)╭,北京的全面复工估计还要一段时间,不过一切都在慢慢向正常轨道运行。
最近刷剧看到这个,原来我也从鬼门关走过一遭,不过那个时候手输液肿成猪蹄没劲儿耍手机,无所畏惧的就这么过来了。
当时的安心应该就来自于我的主管F医生的那句:别担心,现在我们有很厉害的抗生素,会好的。
2020-2-21
最近打算看部新剧,梨泰院class,说看得特燃。
其他没啥,就是个普普通通平平凡凡的女同(厨)学(子)。
2020-2-22
算了一下,今天距离剃光头正好4个月了!头发现在长成这样了,给大家做个参考。前面还出了个旋儿,鬓角也特别明显。
起码现在这么靠在床背上已经不凉了,以前都要戴帽子。
最近吃了中药,感觉腹泻严重了些,这回肚子倒是不涨了,回头复查的时候再咨询下医生吧。
2020-2-23
今天下午花一个小时给Y哥剪头发,我都快笑死了。生生从铁林建成了徐天。
在修左侧鬓角的时候,有一刀没放保护器,直接推平了,我当时心都碎了。还好Y哥剪之前早做好了准备,剪成什么样他都能接受,然后一个劲儿安慰我。近期就右脸示人吧。
2020-2-24
梨泰院class第八集刷完!还可以,本来想去刷漫画,可是那个画风真的不想接受。
最近在看《霍乱时期的爱情》,书里面大量的细节描述,然后我啃完第一部分后发现我以为的男主竟然抓鹦鹉摔死了?!里面人物名字真的晦涩又难记,看好多书友起了代号,或者干脆就只记第一个字。打算继续看下去,最近争取一个月能看完几本书。
2020-2-25
今天晚上开始了第五轮的替吉奥疗程,因为在家附近医院开的药,所以换了山东的牌子,比江苏的贵500...不过好在今年北京替吉奥除了一小部分比例需要自费外,大部分进了医保,关键时期贵也就贵些吧。
不知道这个牌子会有什么不同,我记得之前在日间的时候有个病友一直推荐我吃国外的艾斯万,说一点儿副作用都没有,不过我后来感觉单吃替吉奥国产好像也没啥反应。主要还是白紫的威力大。
2020-2-26
上午和主治医生视频问诊,系统网络不佳,呼叫了1个小时都没通,然后十点多就拿着手机放厨房边呼叫边做饭。结果通了,然后视频中我正在拿刀切火腿肠。。。
因为手术完全没开,医生就考虑下周让我再打次白紫化疗,光听到这消息,我中午肚子就开始各种叫。看来好不容易长的小板寸、眉毛、睫毛又要退伍了。
不求肿瘤能缩小,但希望能长得慢一点。
收到了长胖大礼包,准备周末好好过生日,然后迎接新的一轮~
2020-2-27
上午我们自己把抽油烟机拆了自己洗,这个决定很不理智,不要效仿...
下午睡醒临时接到通知,明天要去补做些入院前新冠肺炎排查的检查,一通忙活去开单子。
2020-2-28
一早七点半到了医院,三人分工排队,缴费、CT、验血、心电图、开住院单啥的,八点半全部完成,真的是有史以来最效率的一次。不过也和分流人少有关。据说现在想住院不拍CT进不了病房;有些医院想手术必做核酸检测,唉。
生化、血常规都不错,CA199到了90+,比想象中好多了。下周希望顺利入院,让白紫杀他个片甲不留!
中午大约是吃了俩海虹的原因,到晚上跑了五趟厕所,算了,这五斤还是给爸妈好好补补吧。
和Y哥聊天,最近他找到了打击我自我膨胀的利器,哼。
2020-2-29
提前过了生日顺便和这四年一次的日子一起过了。
2018年的这个时候,我和Y哥一起吃着日料和他送我的蓝莓芝士蛋糕,二轮还和闺蜜一起去居酒屋续摊;
2019年的这个时候,Y哥晚上下了班跑来看医院看我,当时我已经输液半个月了,根本不能下地,天天就摊在床上,他送了我一个后来完全是他在使用的耳鼓蓝牙耳机,当时还神秘兮兮给我说我肯定用得上;
2020年的这个时候,下午一起玩了俄罗斯方块和剧本杀,晚上全家吃了一顿大餐,然后一人吃了一块松仁蛋糕,拍了各种合照。
幸福真的好简单。
2020-3-1
按时长大!
2020-3-2
最近开始刷电影,都是比较老的,《肖申克的救赎》、《遗愿清单》、《绿皮书》,都是以前想看但总找不到机会静下心来看的电影。打算这个三月刷个十部看看。
周三要去住院了,明天要把东西都准备好,这次估计能分个单间,也不知道病房里面啥情况,化疗完就撒丫子回家!
这次吃替吉奥过程中脸上又开始疯狂爆痘,尤其脑门上,起了那种跟皮疹一样的小红包,摸起来一点儿都不光滑细腻有弹性。牙龈上还起了个溃疡,一吃东西就疼,然后天天含康复新,那个味道一下就让我想起了一年前住院的感觉,咦,一点也不好喝。
2020-3-3
今天下午一直在说话,和医生讨论下一步方案,和爸妈、闺蜜、Y哥一直在说整个情况,到晚上嗓子都快冒火了……主治医生说如果后期开始手术,术后可能要做腹腔灌注化疗,想想就觉得肯定很刺激。
又遇到很负责任的大夫,把接下来的安排都写得明明白白,而且会很及时的为我考虑合适恰当的方案。
我其实面对选择真的经常会很纠结,但人啊如果还能有选择权摆在自己的面前,那就很幸运了,做人真的不能太贪心~
2020-3-4
昨天晚上不知道为啥,胸闷被惊醒,然后整个杯子和衣服全被汗湿透了,两个肩膀也属于那种沉沉的使不上劲儿,有点儿像被什么勒紧了,后来爬起来做了半个小时就好了。有点儿神奇的体验。
以前也有过那种心脏突然疼一下的感觉,一年2-3次,每次持续2-3min。然后放射到背部和面部,但每次做心电图又没什么异样,后来便也没再管他。希望今晚能正常些。
上午看了一部《绿皮书》,挺有意思的,看到了两个人之间因为经历和了解而慢慢发生的变化。
晚上吃了以前经常吃的芒果蘸酱油,味道真的还不错的。对了,酱油建议用生抽。
2020-3-5
最近晚饭后经常感觉有点儿腻还撑,饭后就加餐了个橙子,这种感觉以前倒是有过,但消化变好后症状就基本消失了。最近不知咋回事。
尤其想到虾、鱼、牛尾、鲍鱼这些就觉得腻,我觉得这应该就是所谓的吃伤了。
今天和我妈听了肿瘤营养方面的微信课,人上面说50kg体重的人每天摄入蛋白质约50-100g,想想我每天吃的那些肉,我妈让我问问超量吃会不会有问题。。。
2020-3-6
下午睡醒接到了住院通知,要先提前住院一段时间算是小小的隔离监测体温啥的,如果没问题,就准备手术了。
这么清醒的、活蹦乱跳的住院准备手术是我之前没有经历过的,毕竟去年这个时候我是插着胃管、坐着轮椅半瘫着推进病房的。
这次可以用手机也有心情去好好记录这段经历,希望接下来一切顺利。
住院前最后一天在家里的大床上睡觉,明天就要孤零零自己在病房了。说不上来是什么心情,啧啧。
2020-3-7
昨天晚上我就一直在想,这次住院如果想顺利手术,感觉要翻过无数崇山峻岭:验血报告、术前停药、新冠肺炎CT筛查、体温、体征、血压,然后才会面对手术这座大山。假如在哪个小沟沟里翻船,可能任何一项结果不理想都会导致做不了手术。所以说实话手术不紧张,但前期准备的这些结果还挺紧张的。
今天经过重重关卡,算是顺利住院了,在等前一个病人出院的时候临时借住在了隔壁的病房,里面住了一个才7个月大的小宝宝,刚做完手术一周,正在打化疗。
我觉得她应该就是传说中的天使宝宝吧,不哭不闹,可能我的小寸头让她找到了同龄人的共鸣,一见我就一直笑,感觉心都要化了。
现在住院不能随便出屋子,在屋里也要一直戴着口罩。病床隔一个住一个,打水送饭都会是医院专门的人员。感觉新冠的当下住院也真的是一种神奇的体验呢……
2020-3-8
呆了两天,大致摸清了新冠下的住院要求。真的很严格:
病人不能出屋子,在走廊里溜达那是想都不要想的;
在屋里的时候,除了吃饭,必须时刻戴着口罩,被护士看到摘下来会被各种提醒;
术前签字谈话,家属是不让进楼的,注意哦,不是病房,是楼都不让进,所以今天是我的主管医生和我家属在楼门口签的字;
打水吃饭全部会有师傅来送,不允许外卖送饭,家属除非是送手术相关的东西,但只能送到一楼大门口,关键是我还不能出病房,只能麻烦医生谈话的时候拿进来;
每天会测体温、血氧;
术前术后均不允许家属陪护和探视,如果实在需要的话只能找医院里专门的护工;
问了医生手术那天能不能去家属等候区,医生也说不知道,在楼外面等的可能性也很大;
也真的能理解,大家的安全是需要每个人都做好自己力所能及的防护,为自己也为大家。
今天上午因为肝功差了一点,输了袋保肝的药,扎针的时候血管太细还滑,被他们扎的我自己都有点儿不好意思了。
上午主任查了房,跟我说了说情况,看到我之前的刀口是横着,说这次可能没办法用原切口,还要做个竖的,可能就不美观了。很感谢她还为我考虑这么多,但这些早在决定手术时其实都考虑清楚了,没什么好顾虑。
住院总因为也要参与手术,再加上对我这么年轻得病觉得很不常见的,所以特别认真研究了我的病历,还各种查体。在我的好奇心驱使下还很热心的教我怎么摸自己的瘤子。
“看,这就是边界,能摸到吧,还是很明显的!你是不是能感觉到它变大的很快!”
我望着他炙热的眼神,试了试。不好意思,我一直以为那是团肥肉。
但看到那学霸般认真的模样,我吞了吞口水:嗯。在我看来,医生某种程度真的就像一个侦探,在和疾病玩你跑我追的游戏,当他们经历了重重困难终于找到了“真凶”的时候,那时候我觉得这个医生本身就在发光!
明天就开始禁食禁水了,不出意外周二手术,顺利的话术后3-5天就能出院了。啊,怎么现在就开始饿了,想吃红烧牛腩了。
2020-3-9
在这里统一谢谢各位知友的祝福!四面八方的祝福让我觉得明天并不是一个人在战斗!
今天完善了术前准备,上午喝了1L的复方聚乙二醇电解质散,简称泻药。就上了四次厕所,比我想象真的好太多,完全不能和化疗期间一天十多次比。
然后又开始让人惆怅的输液,一袋保肝药,四袋500ml的葡萄糖,手又肿成猪蹄了。
然后中午晚饭全是流食米汤,其他水果零食等干货全都忍住了没吃。所以,看了下表,现在是北京时间20:16,我,真的好饿。。。。
同屋的病友上午出院了,所以很幸运今晚能享受个单间,好好睡一觉。把明天要用的弹力袜、CT都准备好,该收拾的也都大致整理了一下。这次真的是自己完全独立的来准备术前术后的事情,这样也挺好,一方面自己体力能胜任;二不让陪床,我妈也可以好好休息休息。
明天上午第一台,不出意外,应该上午就能结束,希望晚上能精力充沛的继续更新!
祝大家晚安,今夜好梦!
2020-3-10
晚上睡得还挺好,虽然23点、2点、4点还是习惯性的醒了一下,但质量都很好,做了好多梦,每次一睁眼都以为到了早上。
5:45 起床。
6:20 一切准备就绪,看这性感的弹力腿!Go Go Go!
16:17 我回来啦!
上午10:30就回病房了,不过当时麻药劲儿没过,巨困,而且也没啥力气。睡了两轮,大致恢复了过来。刚刚还搞了个语音通话~
手术大约做了40min,都很顺利!嗓子因为插管的原因,还有点儿哑。腹部压了腹带,因为打了止疼泵,所以目前感觉还可以。可以自己左右翻身。今天禁食禁水,明天就可以流食米汤啥的了。
2020-3-11
昨天麻药劲儿没过,感觉就一直昏昏沉沉挺恍惚的。
就记得出手术室的时候我爸给在另一个地方等着的我妈打电话让她赶快过来,我其实眼睛都根本睁不开,只能大致听到声音。这次呼吸机好像很快就撤了,不像去年的时候一直在嘴里。
到了病房,我的主治医生还跟我说手术很顺利、不过肠部粘连挺严重的,还有你的CT放哪啦?然后我都不知道我怎么回复她的。那种感觉就是你特别特别困,然后又不得不被人叫醒的状态。
下午快五点了,我的主刀医生下了门诊还特意过来看我恢复情况,我的主刀医生真的好温柔。
今天自己下地了,慢慢走了好几圈,但不知道是不是因为一直让挂着止疼泵的原因,一直没排气,只能有力气就多走走了。
早上换药看到了伤口,缝的还挺整齐的,果然瘤子拿掉后,肚子瘪了不少,小腰和平坦腹又回来了!
出手术室的时候,哈,我妈的抓拍技术越来越给力了!
2020-3-12
止疼泵上午撤了,所以下午动起来还是有点儿疼的。
可以半流食了,不过不敢吃太多,一吃就腹泻,腹泻就要起身去厕所,起身就疼。。。。开始循环。
明天就出院了!现在走路又开始勾着背跟小老太太一样了。回家养一养,希望下次开始别的治疗前能恢复元气!
2020-3-13
本来以为能欢欢喜喜出院,早上量体温37.8,然后就开始一直烧,下午最高到39.7,感觉人都有点儿傻了,最神奇的是验血除了神奇的血色素降了30以外,其他都基本正常。
今天医生查房也觉得很奇怪,伤口都没啥问题,肺部听起来也很好,也不咳嗽,也没痰。说让我们一起来找原因,我除了发热以外,其他不适还真的都没有。
下午吃了退烧药,然后继续输液补水,希望明天能慢慢恢复。今天基本就瘫在床上的一天。
2020-3-14
白色情人节快乐!一早上就开始和Y哥你问我答,他已经被我强大的记忆力深深折服了。
由此今天状态还挺好的,体温上午(37.3)—中午(36.7)—下午(36.9),算是慢慢控制住了。加大了营养,中午疙瘩汤也基本都喝完了,下午啃了半个苹果,刷完了新更的class,还开着音乐在病房里来回走了走。
因为就住在护士站对面,所以可以听到各种八卦,刚刚(17:00)还听到不知道是哪个医生打电话给护士站来关心我的体温,感谢!
可能发烧原因太神奇了,所以今天上午查房就遇到了三波医生过来研究,现在就等明天复查血常规结果了,希望血色素能稍微升高些,不想输血。
我去吃雪菜肉丝面了。希望今天每个人都感受到幸福与浪漫~
2020-3-15
又是医院瘫的一天,高兴的是血色素从71升到87,总算不用输血了……
体温继续反反复复,不过晚上后来就维持在37度了,希望明早复查体温没啥问题,这次应该就能真真正正出院回家了。撒花!
2020-3-16
早上5:00 体温36.7!
这一阶段的最后一关终于通关啦!现在真的是毫无睡意,就想就着床头微黄的灯光好好的看会儿书。
麻药真的是有遗忘效果的,让你忘了手术那天的可能会让人不愉快的记忆,如果不是在这里稀稀拉拉写下点什么,或者在我的笔记本上记下什么,现在让我回忆那天发生了什么,真是一点印象都没有了。
一早pdd上居然有我喜欢的面包店的百亿补贴,果断下单。
昨天晚上就特别想吃东西,肚脐饼、炸鸡、煎小黄鱼、还有单位食堂的粉皮大盘鸡...一般我食欲变好了,基本上这病就感觉好了一大半了!
面片汤再见!随着我不知去向的蘑菇小红帽好好在医院留个纪念吧!
2020-3-17
在家呆着还是舒坦啊,打了一天的宝可梦,这突如其来的游戏瘾是为了弥补小时候只玩过《仙剑》和《模拟人生》《虚拟人生》一类的遗憾么?
不过昨天晚上回家睡觉出了一身汗,就是被子衣服全湿透的那种,而且越睡越凉,不知道大家有过那种感觉么,浑身是汗,可是身体却很凉很冷。有点儿睡出心理阴影了,今晚上先裹个毛巾被吸汗,湿了再撤走,希望能有所改善。
2020-3-18
因为出汗太多,怕伤口感染,今天自己换了个药。伤口还可以,已经开始慢慢变痒了,一个个小订书钉还挺整齐,比之前的粗针粗线好看多了……
已经闲不住开始做晚饭了,不过炒了仨菜后还是有点儿累,再练练。
不得不说,今晚苹果新出的iPad pro和键盘真香!
2020-3-19
今日伤口奇痒无比,想抓,忍,只能挠挠周围。
2020-3-20
下午跑去验了个血常规,血色素总算没往下掉,从上次的80+上升到了100+,虽然离标准还差点儿,不过说明最近食补还是有效果。
不过看了下,每次手术后我血色素都有个断崖式下跌,然后濒临要输血的境界又开始慢慢自己爬上来,真顽强!
今天北京20多度了,而我,还穿了两条裤子+两件保暖衣+一件毛衣+一个羽绒服,热到爆炸。不过,春天来咯!
2020-3-21
今天借着取快递的机会下楼溜了一圈。体力还是没完全恢复,不过每次出去遛弯儿就不会想上厕所,果然心理暗示对胃肠道蠕动还是有很大影响。
有朋友问这次术后止疼泵的事情。
这次术后用了两天止疼泵,就是背个仪器,然后有根管子会连接到手上的输液针管上,然后按照设定的程序往里面注射止疼药,同时,还会有个按钮疼得厉害的时候可以自行加药。
每天上下午都会有麻醉科的人来询问你的感觉,记录用药量、疼痛指数、活动时的疼痛感、排气等情况。
不得不说,装了止疼泵后疼痛确实缓解了不少,术后第一天就可以自己下床溜达了。但是,一用了止疼泵,肠蠕动就变得巨慢,术后排气真的要等很久,然后医生和我说第二天第三天就可以喝流食了,不过一直不排气我是真的不敢吃,怕像去年一样肠梗阻。
术后第二天上午把止疼泵取了,然后增大了运动量,肠蠕动总算正常了,听到肚子咕噜咕噜的声音真是悦耳。
所以,止疼泵有利有弊吧,如果是胃肠道手术医生就会建议尽可能少用,尽快让肠蠕动恢复,其他手术好像就没有那么严格。
今天收到了之前下单的米易枇杷,好好吃啊!枇杷吃之前可以拿指甲在外表皮刮一下,就会变得非常好剥!
2020-3-22
最近晚上出汗的情况好些了,就算有汗也是因为盖的太多,而不是那种出了一身汗浑身还很冷的感觉。
下午Y哥来家里吃饭,就一直聊一直聊,从三点一直聊到五点多快吃饭,从单位发生的事情到手术到一起讨论精灵宝可梦的游戏体验,内容真是丰富。
明天打算去买麦当劳的半价板烧鸡腿堡和各种派,想想就觉得好兴奋,我妈天天说我就跟小孩儿一样。
2020-3-23
买了辣么多的麦当劳,最后我只吃下了半个麦香鱼,真是辣鸡小鸡胃。
下午趁着阳光好,全家一起出去遛弯儿,伤口走多了还是会有点儿酸,会想弓着腰歇一会儿,感觉是去年恢复期养成的陋习。这次没绑腹带,所以行动起来不像丧尸一样僵直,不过好想挺着肚皮伸个懒腰呀。
明天去拆线顺便看看病理报告啥的。感觉纵行切口就是比横行的恢复的快。不知道是不是肌肉按纹理切的,所以起床用力都不疼。
2020-3-24
下午拆线!皮钉拆线还是有一丢丢疼的,我觉得比缝线要疼,不过好处就是伤口愈合得确实很整齐。
医生看了我的伤口说恢复的很好,而且我不属于瘢痕体制,她说我之前的那个伤口又平整又很淡,感觉皮肤恢复能力很好。
在医生那里看了下病理,消化道来源的转移瘤没跑了,医生特耐心给我讲了几个参数指标的判断标准,假装自己能听懂。
回去之后这边就告一段落了,接下来就等2周后到消化肿瘤科去看看腹腔化疗的情况了,不知道是不是又要在肚子上打洞了。无论如何,在那之前,要好好洗个澡!
2020-3-25
今天给伤口又换了个药,有个地方愈合的不太好,用医生的话来说,就是爬皮爬得不好,隐约中可以看到一个洞,然后每次都会把纱布渗透。
晚上肚子内部有点儿钝痛,就是感觉做了100个仰卧起坐的那种酸疼,希望只是暂时的,过几天就能恢复。
中午用各种优惠花19元买了个达美乐的披萨,还送了一对儿鸡翅+四个菠萝芝士派,新款的台式香肠确实还可以,我觉得他家手拍好吃,还是有厚度的饼皮吃得过瘾。有点儿想去快餐店打工看看他们这些都咋做的,能这么好吃。
翻出昨天在医院候诊无聊拍的一张图,感觉好像以前玩的坦克大战的游戏界面啊。
2020-3-26
薄皮大馅儿的梅干菜肉包出锅!不过面发软了,褶儿都融合了,样子快成都豆包了。但味道还是不错的。Y哥说来北京后很少吃到梅干菜肉包了,单位里最喜欢的就是韭菜鸡蛋和茴香馅儿,他是很难接受的,这周给他冻几个拿走!
感觉这术后一个月过得好快啊,下周就第四周了,过完马上又要联系住院的事情了,哎,不知道接下来又会面对怎样的情况。不过一天也就留了1-2min来想这件事儿,毕竟我目前的任务就是:长胖+快乐+锻炼。
2020-3-27
虽然医生都说我年轻伤口恢复得不错,但是每次坐久了或者走路走久了还是会觉得腹部特别累,感觉做了n组仰卧起坐的感觉,哎,不知道年轻这个借口,我还能用多久。
最近特别想吃酸辣粉、冒火锅粉、宽粉、方便面一类的东西,但又怕吃多了不消化,再加上这些真的压分量,本来每餐就控制在400-500g进食量的我,真的肆无忌惮地嗦一碗粉下去估计其他的就吃不下了,用我妈话说你现在的胃就要吃些好的有营养的。遵命!但好想吃包泡面呀,比如康师傅的鲜虾鱼板面!
2020-3-28
最近晚上睡眠一般,经常会因为一直右侧躺着而感觉不舒服,也不是疼,就觉得右边腰特别累酸,然后就有点儿睡不着。很神奇的感觉。
今天看了下伤口,有个5mm的小洞还没有愈合,一直在微微渗液,桑心,今天就又消毒换了个透气的敷料贴。我觉得现在换药的手法已经可以和外科实习生的手法相媲美了,无菌操作可规范了。所以伤口也快点儿愈合吧。
今天做了个烧卖,除了外形没包成花以外,其他都还可以。在厨房忙了一上午,真的挺累的,虽说手术不大,没想到体力和元气还是降低的,毕竟出院后又轻了10j。
2020-3-29
最近在刷一部韩剧《你好再见,妈妈》,挺有意思的,看完会让人不怕鬼,而且里面有很多对生与死的思考,看得让人各种感动。
精灵宝可梦打到了四大天王,目测马上就要通关了;霍格沃滋的城堡lego还有不到十包,但两个主体建筑已经搭完就剩连接的地方了;之前和Y哥买的拼图还没拼完,这些我都不想成为遗憾~
2020-3-30
和医院联系了下住院的事情,初步定在4-10号去化疗,术前还要准备好各种检验单还有ct,下周注定又要忙碌起来了。
最近不腹泻后,每天晚上都觉得好胀,肚子鼓鼓的,然后撑得伤口特别累,洗漱都想坐着完成。今天在楼下还走了好久,想趁着这段时间把体力练上去。
2020-3-31
今天一早起来去医院开了养血饮,这药从一年前第一次术后出院就伴随着我,最初是为了补血,然后又为了升白细胞,现在又开始继续补血。其实你说究竟有多大的作用我也不知道,但总觉得是最辛苦的那段时间的一种安慰剂。
开完药,麦当劳买了薯饼,津三绝买了炸糕糖耳朵猫耳朵桃酥和麻花,还在肯德基买了原味鸡,虽然,这些我都不能多吃,但沉甸甸提在手里真的好开心。原味鸡就吃了半块儿,尝下味道就好了。
今天最开心的就是本来以为化疗前CT要到分院去拍,没想到给总院打了电话,竟然能把之前预约的时间提前一个月,我妈打电话的时候都傻了,一个劲儿问我是不是听错了。这样能和前期总院拍的CT进行对比,对报告结果也会踏实些。
一周目通关,准备去抓超梦!
2020-4-1
愚人节快乐!
记得以前上学,每次过愚人节都特别兴奋。抹了牙膏的奥利奥,不知何时就被叫到办公室的“老师找”,还有各种激动人心的表白活动,那时候的愚人节真的是给忙碌紧张的校园生活带来了一丝丝惊喜与快乐。
后来长大,愚人节慢慢的也就这样过去了,以前的那些玩笑谎言也都随着时间慢慢消失殆尽。
就像今天,真的是最最普普通通的一天,普通到我妈给我记录的每日一图都是我晚上称体重的照片。看,多稀松平常。
2020-4-2
北京今天天气特别好,跑到了附近的湿地公园去玩,走了一个半小时,有种去年去世博园的感觉,果然人都要跨过去,春天不远了,我永远不要失去发芽的心情~~
2020-4-3
今天术后第一次洗澡了,还有一点儿没有封口的伤口上,贴了个防水敷料,然后就开始疯狂搓泥。洗完真爽。
南方和北方我觉得在澡堂文化上有着不同。南方的澡堂给人一种含蓄害羞小家碧玉的感觉,在四川读大学的时候看到一个个小隔间的澡堂我都惊呆了。
因为从小住在北方的大学家属院里,那时候的澡堂就是一个空旷的房间,一个个花洒,彼此间毫无遮拦,大家就边聊天边洗澡,然后经常看到互相搓背的。
小时候不觉得什么,长大了就会有点儿慢慢排斥这样的大澡堂,好在后来随着生活水平提高,慢慢开始可以不去公共澡堂了。
长大后第一次搓背是大约2年前和我妈一起去了一家XX良子的店里,当时就是想找个近的地方泡泡温泉,没想到进去之后真是大开眼界。先洗再搓再泡再蒸再睡,做了个一条龙服务。搓澡师傅手法是真的好,感觉自己就像躺在案板上的面,被揉来揉去,然后就看到白花花的一层层“泥儿”就跟面鱼儿一样往下掉,当时那次搓完,我的天呐,皮肤巨滑,感觉把陈年老皮全都搓下去了。
后来再有这种哗哗掉“泥儿”的经历就是去年术后三周,那时候我已经快两个月没洗澡了。
虽然当时每天都用湿毛巾擦,但是脸上和手上因为没有用肥皂和洗面奶,还是聚集了很多油脂。在我可以不输液然后能自己坐起来洗漱的时候,我就坐在床边然后守着个小脸盆,搓手上和脸上的泥儿搓到怀疑人生,就是用完洗面奶洗了,然后那死皮就根本搓不干净,一直存在,脸盆里的水面上都浮了厚厚一层。后来我妈实在看不下去了,说明天再泡吧,你今天一天肯定洗不干净。
然后我印象中我觉得完完全全恢复正常洗干净应该都快术后4-5个月了。
2020-4-4
好好活着,互相关照,是对逝者最好的铭记。
2020-4-5
啊,清明又快结束了,下周三开始又要开始忙碌起来,不知道这次又会是一个什么样的安排;也不知道能不能当天出院;还有不知道如果真的灌注治疗的话,那个管子是不是一直要戴在身上;还有治疗后又会有啥反应……想要了解的太多了,今天就想到这吧。
2020-4-6
最近睡得不踏实,我给我妈形容就是总有一种心酸的感觉。不是那种主观情感上的因为什么事情心酸,而是那种真真切切心脏酸酸的感觉,右腰部也是,每次向右躺久了就会觉得腰酸,不知道是什么原因,只能等过几天拍了CT再看看。
放假最后一天,感觉这个时间截点一过,日子就戳戳戳的突飞猛进。最近晚上做梦总是梦到吃自助餐,而且还总是把学校食堂想成个自助餐的形式。每次看到玲珑满目的炸鸡、烤鸭、韩料、刺身、披萨、咖喱,就什么都想盛。下一个梦里祝我吃上烤鸭!
2020-4-7
踏踏实实在家歇的最后一天,明天开始就要医院三连发了。今天和住院总再次确认了下住院的细节问题,医院门诊还专门有人打电话问询问流行病学调查情况,怎么感觉最近北京管的比前段时间还严格了。
最近偶尔会情绪低落一下,会小伤感一下,但又总觉得自己终究还是幸运多一些。有点儿担心后天的CT和肿标,可能就怕自己和家人和医生这段时间的努力并没有得到预期的效果。可这世界又怎么会一直按照每个人的预期去旋转呢,既然选择了,就一路跑下去吧。
2020-4-8
记得以前上大学的时候,每次到考试周前的一个月都过得很辛苦。我会强迫自己去适应一个作息,每天基本都按照这个时间安排去完成,几点起床、几点吃饭、几点睡觉,包括洗澡也会尽量控制在10min(为啥洗澡时间记这么清楚呢,因为我们学校10min内洗完都是1块,每次洗完刷卡都没超过1块钱)。就这样一天一天来到了考试周。
然后在考试周倒数第二天的晚上洗澡的时候就会在想,明天这个时候再洗澡,会是什么心情呢,因为一道题做错而沮丧,还是因为碰上了自己背的重点而感到开心,抑或此时此刻正在和同学们狂欢。那时候就会有种说不出来的感觉。而往往真的到了最后一天,发现就这么平平淡淡过去了,没有原本想象中的激动,反而特别平和,遇事不慌,举止端庄。
今天下午洗澡的时候又出现了这种感觉,不知道明天和后天过后,会是一种怎样的心情。
写到这,闺蜜又发来了她爆肝的动森视频了,我估计是肝不了这么疯狂,天天看她云动森也挺好的。
武汉解封了,一切都在慢慢复苏,我有个很好的朋友在一线,等她回来,春天就来了。
2020-4-9
住院前检查都做完了,血常规、生化都好,就是这个顽劣的CA199,升到了182,CT只能明天让主管医生评估下,具体报告估计一周后才能出来。
下午一直在整理去年的门诊和住院单,加起来估计有70-80多张单据,我妈借此机会安慰我说:看,大风大浪都经历了,还怕明天么!我默默来一句:万一明天就是nei阴沟儿呢?
不知道明天肚子上会开几个洞。
2020-4-10
下午三点多到家就开始跑厕所拉到虚脱,果然太久没遇到白紫了,威力还一如既往。
我的主管boss去了一线,所以这次换了别的医生给我评估,评估过后决定还是给我用白紫,不过不用口服替吉奥了。他们觉得白紫在上一个阶段对我的还是有作用的,无论是从标记物水平还是CT上,再加上原发灶和继发病灶已经切除,还是建议我维持原方案输液治疗评估下效果。
从医生的角度来说,如果一线用药没有耐受,还有效果的话就会建议维持用药,毕竟本来胰腺癌的用药就很少。我记得第一次住院遇到的病友就和我说,她已经把所有能用的药都用了,这其中有的药有效了一段时间,有些药让她爆发式的进展了,所以每换一次药,你都不知道自己面临的会是什么结果,只能去试。
今天还和住同一屋的病友聊天,肿瘤的治疗如果能有很多种方案去选去纠结其实真的是很幸运的。她可以有两种化疗方案去选择,并且还是pd-1的受益者,外科角度还建议她手术,所以她此刻的纠结是如何去选择一种最优方案,如果这条路走不通,她还有机会去试其他的。不过我们也都认为,一旦选择一种方案去治疗,那就不能后悔。
路再难再泥泞,那一个个脚印也是我们努力活过的印记。
不过可怜了我一头茂密的鲁迅发型,再说一次再见吧,期待下次再见!
2020-4-11
上午极度疲惫,下午睡醒后躺在客厅,某个瞬间突然就觉得全身轻松,不像之前一直腰疼,并且腹部会一直很累没劲儿。也不知道是不是化疗药起了效果,自己脑补那些药把癌细胞杀的片甲不留,然后我的所有不适都得到了缓解。
最近出汗也好了很多,晚上也不会频繁起夜上厕所,基本能睡一整晚,耐丝。
2020-4-12
今天Y哥来家里吃饭,一起看了一部本没抱多大希望的网剧《我是余欢水》,结果没想到却出乎意料的好看,一晚上把六集全看了。
尤其余欢水得胰腺癌这事儿,边看Y哥就一直问我:感觉除了呕吐以外,和你症状不太一致呀,你疼不疼?你也用度冷丁了吗?你也会这么突然晕倒吗?
一系列的问题把我搞得都不知道怎么回答了,感觉我得了个假病一样,只好和他说那些都是剧情需要,而且每个人症状都不一样。
不过话说回来,这部剧确实不错,主角配角都演得很到位,每个人物都很有特点,而且前后有很多小细节的铺垫,有意思。推荐!
2020-4-13
北京真的好热。。。我终于可以出去的时候把羽绒服脱了。
今天又开始有点儿腰酸了,困,等着下周看看白细胞如何,一般来说头几次我白细胞还挺争气的,后面就开始各种垮,不过好在升白针对我影响不大。
今天搞了个菠萝虾球,新的菜式总让我食欲满满,一般都说做完饭就不想吃了,这句话对我无效。
2020-4-14
感觉到了夏天,街上都短袖短裤连衣裙,而我今天刚刚把羽绒服和秋裤脱掉,年纪大了就觉得相比美丽冻人,还是把自己捂严实了更实际。
最近新的伤口开启了扎扎扎的刺痛感,跟之前第一次的伤口恢复时感觉差不多。取回了新的盆腹CT报告,其他地方都和之前差不多,就多了一个直肠肠壁增强伴强化,又整些啥幺蛾子出来,下次住院问问医生吧。
2020-4-15
早上九点居然抢到了麦当劳5g炸鸡试吃券,后来再输入每时段的密码就再也抢不上了,果然早起的鸟儿有虫吃。
今天北京格外燥热,有种一秒入夏的感觉,想吃冰淇淋和四川冰粉了。
打算趁这段时间给Y哥织个毯子,如下图,坐等成品!
2020-4-16
脸上开始爆痘了,如果不是我底子白,我觉得我这脸就没法要了。。。以前每次化疗完下巴、鼻子下方、脑门儿就各种起痘,密密麻麻,然后还没完全好就开始下一轮。后期还会起那种疹子,一片红红的,倒是不疼,就是要出去参加场合活动就要厚厚涂粉。
想要发明个祛痘特效药,把痘痘完全消灭!
2020-4-17
这次白紫化疗完居然没怎么腹泻,我也是觉得很神奇,除了第一天肚子不是很舒服,到现在一周了都很正常,而且体重还在一点点往上爬。
肚子上的伤口洗澡已经完全没问题了,结痂的部分已经全部脱落了,不过就是洗完感觉刀口跟泡发了一样,红彤彤的,估计长成近肤色的样子还要一年左右。
2020-4-18
今天忙活了一天,终于搞定了下面这货,先炖再腌最后再上火烤,味道确实可。
以前吃这个羊肉,基本吃完就跑厕所,现在已经慢慢可以适应了,而且一般也就吃50g左右的量。说实话现在感觉有点儿过分依赖称量器了,如果出去吃,没有称的话,就会担心自己吃撑,而且感觉经常会控制不住。
在家现在也慢慢习惯了,不会觉得每次吃一口称一口有啥麻烦的,都说21天养成习惯,这都快11个月咯。
2020-4-19
毯子好难,再加上手残,今天一天的进度也就这半片,主要中间偶尔总是数错,然后就各种拆了重新织。
明天准备化疗一周后的第一次验血,最近体感还是不错,所以感觉血象这些应该还可以。每次这种几个疗程的化疗,中间打几天小剂量的升白针我倒觉得还安心些,起码能保证下次化疗能如期,最怕那种中间检查白细胞还挺好的,结果三四天过后再查跌落谷底,然后就开始延期。
2020-4-20
一早去验了血,白细胞、中粒都比正常值低一点点,医生说可以通过吃药或打针来恢复,鉴于周五又要去化疗,还是打针保险些。低剂量就打一针,以前一般都打三天,这次医生说一天就够了,只能赌一次了。
最近腰酸有点儿影响入睡,每天都要在床上翻来覆去好久最后才能睡着,睡眠质量倒不错,一般能睡到早上,但这个腰酸问题真的太难受了。就感觉被人钳制住了麻筋儿的命脉,然后一直被按着。这种是从上次手术完出现的情况,也不知道是啥原因。
2020-4-21
出院一周年纪念日!撒花!
2020-4-22
北京连刮了三天大风,这几天就一直在家猫着缝地毯,已经完成了3/16,由原来的三天一小花片变成了一天一个花片,速度蹭蹭上涨。过不了多久应该就能完成了!
明天进行第14疗前的评估,不知道我这白紫算不算用的疗程多的。反正遇到过几次医生都对我之前完成了十二疗感觉很吃惊,但也有医生说白紫的副作用还是比较小的,搞不懂为啥同一种药大家的说辞却各有不同。希望这次只打了一针的升白针能有效果!
2020-4-23
抽血-心电图-等结果,一早八点半前全部搞定。白细胞3.86,中粒2.4,safe通过!明天按计划继续。
CA199升到了202,比之前高了20个点。最近一直在看《猎狐》这部经济犯罪的电视剧,导致我看我指标的感觉跟看股票市场似的。
提起这部剧,看得我叫一个气,尤其那第二第三女主,真是要被她们坑队友的行为气死了,感觉被pua后全都魔怔了。
这部剧给我最大的感触就是:信息的不对等。我相信这不光是在经济领域,任何方面都会存在这个问题,完全的公平我觉得可能不会有,但尽可能的去掉这些不对等可能是很多人需要努力的方向。
2020-4-24
上午快十一点输上液,下午一点多结束,因为要等到三点多才能结账,就跑到了附近公园翘着二郎腿望天。
好消息是国产白紫好像进了北京医保,以前每次5k多,这次才花了1k多,哎,如果我要是晚一年生病能省多少钱啊;哎,如果要是没生病又该有多好呢?
上午等医生开单时和两个病友(一个50+,一个70)一起聊天,大家就一起讨论生病时遇到的各种问题,大约都是老病号了,共同话题特别多:术后反应,升白的经验,住院出院的流程。而且虽然我们都转移了属于晚期,但我们仨精神状态都很好,而且感觉都对自己的身体和生病的情况有很明确的认识和正确平静的态度。所以聊起来很有共鸣很开心。
啊,今天还有件事情,医生说我临床筛查CART阳性,虽然不知道会对后续治疗意味着什么,但感觉是多了一条路呢!
2020-4-25
化疗后的第一天在昏睡中度过。
2020-4-26
这次的脱发好像比上次来得要快些,前几天先是头疼,只要逆着发根拨楞头发就头皮疼,然后头顶有几个地方按着就疼,不碰倒没什么事情。开始还以为是帽子口罩太紧勒的,后来才意识到可能是白紫起作用了。听医生说带冰帽好像可以缓解脱发,不过这对我来说并不是什么大问题。
然后就是掉睫毛,好不容易长出来的又开始一点点儿掉,再加上现在只要从外面回家就会洗脸,所以脱落的几率更大了。
还有这次的骨头疼不知道是不是和之前用白紫出现的原因相同,之前是腿的骨头会偶尔疼一下,但持续时间都很短,而且也不影响生活。这次是右髂骨酸,和疼还真有区别,但这酸也让人有种哭笑不得的感觉。
2020-4-27
今天脱发就相对比较明显了,手一抓基本都会有5-6根下来。这次总结一看,脱发还是有些征兆的,比如头皮会很疼,尤其逆着发丝捋头发就会更明显,然后慢慢1-2天就不疼的,但也意味着大量的头发会开始自己脱落,属于轻轻一抹就会下来,而不像以往需要用些力气才掉。
夏天马上就要到了,又到了水果的季节,最近草莓、菠萝、桑椹、库尔勒梨、芒果、木瓜、樱桃都很好吃。今天吃了好多桑葚,有些甜到有奶油的味道,吃起来真是幸福。
2020-4-28
早上起来枕头上真是惨不忍睹,大型“命案”现场,全是五厘米的短头发。
今天又很神奇的腰也不怎么酸了,每次化疗完后的第三四天好像都会神奇般的回血。
最近每天都会保证1-1.5个小时的走路恢复体力,或者遛弯儿或者骑车,但其实本质都是去超市买些水果来吃。
最近在玩“猛男捡树枝”,我怎么感觉岛那么大完全不知道怎么规划,典型的从入门到放弃,我可能就适合在原始社会生活。
2020-4-29
今天接到了临床试验员的电话,说我可以入临床试验,问了下原因,是因为入组条件降低了,以前是20%算下来我是阴性,现在改到了10%,我就变成阳性了。打算下周复查的时候正好和医生了解下实验的情况。
今天开始腰酸没有了,不过偶尔会有内部伤口的牵拉痛,距医生说和大手术后的肠粘连有关。一天下来总会有些小小的毛病打扰,还好睡眠最近很好。
2020-4-30
今天洗了个热水澡,感觉跟禽类除毛一样,烫了下热水,一摸哪哪都是头发。洗完头顶又发白了,这次来的真猛烈。
今天猛男又钓到一条皇带鱼还有一条茅尾鱼,真是大大收获的一天。昨天金牛座流星雨许了200多个愿,今早星星碎片捡到手抖。
2020-5-1
北京,好热。
2020-5-2
今年第一次野餐形式的郊游get!不过说是野餐,原计划的公园停车场排队转了一圈没找到车位,就在路边的小河边啃了面包。天气有点儿热,不过河边是暖风,很舒服。
这一次化疗的体力都很不错,不像去年那么累,而且每天也尽可能多出去走走。今天恍惚中有种生病前郊游的感觉,不用考虑一天的营养,不用天天喝各种肉汤,就正常的简简单单吃一顿饭,这感觉很好。
2020-5-3
今日份的开心———夏天来啦!入手3kg一桶冰淇淋!
2020-5-4
今天一早去医院验了血常规生化,除了白细胞稍微低一点点,其他都很正常。医生说一般降低周期就是在5-7天这一阶段,如果过去了,那一般来说不会降低,就算降低,后期再打升白针就好了,然后化疗延后一些时间也没问题,否则老打身体也受不了。
细想一下,我所有的化疗除了延期过一次以外,其他都是按照既定计划2周一次,连医生都说这也安排得太细致了。反正我觉得医生说什么我就按照他说的一步步努力去做,就像别人定了这个目标,那我就要按部就班的完成一样。
问了下cart的事情,医生说这种免疫治疗就是提取自己体内的细胞,然后通过基因工程让他变得更强并且能识别肿瘤细胞,然后再回输到自己体内。不过因为这种治疗有个有效性的问题,所以每个人的反应可能都不相同,现阶段如果白紫对我有效,还是建议维持这个方法。
嗯,这样一说就明了了很多,顺带一提,今天的医生好帅啊。
2020-5-5
最近一直保持每天1小时的运动量,而且饮食睡眠都比以前好很多。腰部的酸已经基本缓解了,这也是让我睡眠质量稳步提升的关键。走路或者做饭的时候也不会一直想弓着腰了。
最近在看东野圭吾的书,感觉他很多书里的主角最终真的都变成了恶的化身,其中有句话说得很东野圭吾,再联想到最近Lisa收到的死亡威胁真是说得再准确不过了:
有些人的恨是没有原因的,他们平庸、没有天分、碌碌无为,于是你的优秀、你的天赋、你的善良和幸福都是原罪。有种恶意不需要理由,而且可从深刻到赔上自己从至对方于死地。
2020-5-6
今天拉肚子拉的有点儿惨,喝了袋蒙脱石散止住了。前段时间因为消化变好了,所以把整肠生停了。回想了下腹泻这个话题,我个人的经验分为以下几个方面的,仅供参考。
一、因胰腺、胆囊切除导致的脂肪泻
这在手术初期很明显,吃点油腻的东西就不行了。解决的方法:餐前整肠生、餐中得每通(2-6片)+复合消化酶,后来慢慢就好些了,得每通每餐必吃,整肠生和消化酶已经慢慢减量到最后不吃了。
二、化疗药物刺激导致的腹泻
这个是在用初期用白紫之后非常明显,症状较轻时我就加吃蒙脱石散(一天1-2袋);严重的时候医生给我开过一个强效止泻药,说效果特别好,但如果吃了这个药的话就要同时去医院急诊验电解质,看看有没有紊乱。不过至今这盒药还躺在我家柜子里。
腹泻期间主要就是要多喝水,防止脱水,严重的时候要随时检测电解质,有电解质问题及时就医。然后饮食要尽可能慢慢调整,能吃什么不能吃什么,生病前后会有改变。最好把会导致腹泻的食物记下来,比如我今天就怀疑是菠菜鸡蛋导致的,查了下记录我已经有四次吃完这个频繁跑厕所了....
2020-5-7
今天是腹胀的一天,这两天都是胀气,要寻找下最近导致这个的原因是什么。吃的东西还是很注意的。
我妈现在沉迷动森不能自拔,每天看着我里面的小人试个衣服都看得很开心,我抓鱼的时候就一直在旁边跃跃欲试,然后我一旦去干点儿别的事情,她就来全岛各种跑着找大鱼钓,流星许愿也是,我去洗漱她都能跑到机子前给我按几下,真是为小岛的建设做出了巨大的贡献。
2020-5-8
接到了明天住院的通知,继续化疗。希望明天能看到我最初的主管医生,看看下一步安排是什么。
2020-5-9
医院基本都恢复正常了,住院病房里七个人住的满满当当,化疗的时候大家都说病房还是人多好,聊天都觉得不无聊了。
病房里有个阿姨因为化疗副作用太大太难受,想放弃化疗,全屋的人和医生都在劝她不要放弃,医生表示她化疗其实肿瘤已经在慢慢缩小了,希望她能够再尝试一下。然后大家都你一言我一语的谈论自己的经历,虽然每个人的病情都各不相同,但想要活下去的目标都是一致的。即便偶尔可能会因为化疗后的乏力、呕吐、脱发等副作用搞得心情不好,但大家会一起探讨各种对付这些问题的方法,说着说着就感觉变成了“小癌癌八卦成长协会”,真的,各种偏方、心理暗示啥的都有,不得不说,有时候听起来还蛮有意思的。
最后那位阿姨决定再试一试,我输液完走的时候,看她也不再是一早入院时的愁眉苦脸,而是吃着东西和大家一起“八卦”。
其实,谁都有走不下去、对自己所面对的产生怀疑、纠结的时候,这时候真的很感激周围那些帮助、鼓励、开解自己的人,在接受别人好意的同时,也希望自己能成为传递阳光的人。而心里一直阴暗的人如果不学会自我调节或者接受别人的帮助,最终都只能躲藏在角落里,陷入自己永远解不开的死循环中。
2020-5-10
今天上午巨累,就是那种感觉眼睛根本睁不开,什么都不想做只想躺着的感觉,也没啥食欲。有时候觉得化疗的感受是会累积然后爆发一下的,之前都神清气爽,这次一下就没劲儿了。
晚上测了下体温,偏高,37度,有种要感冒的感觉,鼻子有点儿堵。喝了包999打算早点儿休息。
2020-5-11
今天终于恢复了些体力,而且胃口也好了。想起以前和一个病友聊天,说无论多难受,能吃能喝都是战斗的资本。
她是胰腺癌,肝转移,我记得第一次见她的时候,那时候我根本吃不了什么东西,饭菜都吃得很少,主要那个时候消化系统还没完全恢复,吃多了怕一直腹泻。但我路过她病房的时候看她吃得可开心了,而且点了很多吃的;后来再次在做检查的时候碰到她,空腹检查完后就吃了俩大包子还喝了好多水。她说她曾经遇到过一个小姐姐到后期完全不吃东西,她就一直劝,每天都给她发好吃的图片,希望能激起对方的食欲。而她自己也是尽可能变着法的吃东西,每天喝不一样的汤汤水水补充体力。
上周化疗时有个病友也说:我不知道明天化疗后我还能吃多少会吐多少,但起码今天一整天的我要好好享受美食。
2020-5-12
下午闺蜜送来了从天津带来的元宵和糕点,然后两人杀到鲜芋仙开始各种八卦吃瓜。一路上就各种吐槽和听她安利旅游线路和各种美食。现阶段机票酒店都很便宜,真的好想约起来一起出去玩。不过一是我目前治疗期间经常要复诊没法出去;二是也怕出去之后回京,再去医院各种扫码会有影响,所以也只能老老实实待在家里或者周围公园溜一溜。
想在精力允许的时候多看看这个世界。
2020-5-13
今天下午和我妈遛弯儿,她问我去年今天你还记得是什么日子吗,你第一次准备化疗结果因为压疮没愈合又被打回来了,然后在医院一日游。她在旁边就着仨椅子睡了一觉。
那时候我还不能自己翻身,侧着睡都要垫着三角垫,然后每次翻身都要自己把垫子撤走,然后抬着屁股翻身再用三角垫卡着背部好支撑住身体。现在想起来,在床上不能动的感觉真的挺熬人的。
躺着都累的体验你们有过吗。
2020-5-14
最近沉迷造岛不能自拔,本来想弄个高大上的,可是实在是没有城市规划的能力,就踏踏实实弄个温馨的小岛吧。
Y哥对岛没别的要求,说有个篮球场就可以了,于是吭哧吭哧了一下午,借鉴了大神的设计,篮球场完工!
最近日子过得有点儿悠哉,岛的规划让我久违的大脑又运作起来,想累了就跑去缝缝毯子,已经快完工了,在连接花片了,然后再勾两个边儿就结束,劳逸结合,手和脑都不能让它闲着。
2020-5-15
最近每到晚上,戴眼镜的耳朵上方会压出特别深的印记,感觉眼镜相对我的头宽变窄了,不知道药物的副作用里有没有脑水肿,头变大或者脸水肿这些...抑或是我真的胖了不少。
2020-5-16
最近脸上的包此起彼伏呀,感觉我青春期都没这么百花齐放。
下午和Y哥做了故宫2金榜题名的解题,真的挺有意思的,属于需要动脑子但是又不会让你觉得很枯燥。Y哥说我很有耐心,可以踏下心来一点点解,然后他感觉就是个陪读书童,专门替我欢呼的。
晚上看了最强大脑,里面都是什么神仙般的存在。天才的脑子里面到底都装了些什么呢?想起直树回答湘琴的那句话:显然是和你不一样的东西。
2020-5-17
今天加大了运动量,主要想缓解下胀气和不消化的问题。每次出去遛弯儿都会忘记肚子不舒服的事情而且还能增加食欲,主管医生还说会提高免疫力。锻炼这件事情还是要开启。
这段时间白细胞一直都很争气,希望现在每天所做的努力可以尽可能的让自己更强大!
2020-5-18
医院人特别多,感觉比疫情前还多。验个血弄到了快十点。指标都还好,略低,不过为了保险起见还是让医生开了三天小剂量升白针。
2020-5-19
今天下午趁着天气好和我妈出去骑了快1小时自行车,微微出汗的感觉真好。最近蔷薇花墙开得正起劲,发个图一起欣赏。
2020-5-20
笔芯的一天。和师妹一起吃了鲜芋仙,聊了很多以前上学的事情,然后吐槽下工作。感觉和2年前一样一样的。
2020-5-21
最近逐步解禁的同时又不限号,导致路上车真的是多啊。每天去打针都是路上俩小时打针一小时。
最近又到评效的日子,感觉就跟以前上学的月考、期中考一样。把拍好的增强CT、验血报告拿给医生打分。
2020-5-22
继续常规增强CT,每次喝显影液的水都要拉一天肚子。增强CT相较于普通的平扫CT,就是要忘血管里打造影剂,然后边打边做CT。
药物本身不会有疼痛什么的,就是觉得全身有一股热流从手臂传到下腹,我想那些武侠小说里的输送内力应该也是这感觉吧。
2020-5-23
下午大学闺蜜跑来串门,聊起了今年毕业的大学好友有的留校了,真是为他们开心。感觉回去有了一个归宿的感觉。
今天北京的天气经历了突然的狂风暴雨电闪雷鸣,又变得特别特别美好。想在这样的天气里慢悠悠的散步。
2020-5-24
今天中午去了一家川菜馆点了四道完全不辣的菜,没想到味道竟然出奇的好,没有一个踩雷。现在只想尽可能多吃些,多吸收些,补充元气。
Y哥说车牌选号让我来编,把我的生日、缩写都写上,看最后能不能选中。那一下真的很感动,可是有那么一瞬间我的第一反应却是不知道以后这个车牌选好了你还有没有机会去更改,谢谢你的未来里一直有我的存在,我也想为也会为未来好好努力!
2020-5-25
一早去验了血,CA199和CA72.4都升了不少,难过吗?刚知道的时候那肯定还是有一点,但总低落又有什么意义呢,该吃还是要吃,生活还是这么过,毕竟生病让我最大的改变不是丧失悲伤的能力,而是调整情绪的能力。如果没有了悲伤,那又怎么能衬出喜悦呢?
晚上和闺蜜们一起去吃了饭,准备等复查计划出了就安排一些京郊游,在我不知道究竟做什么能让这个病复发的慢一些的时候,不如就随心做一些让自己快乐的事情吧~
2020-5-26
今天去看了主任,白紫看来已经镇不住我了,主任建议入组CART实验,不过目前没名额,就建议我“裸奔”(借用一个网友对“无化疗期”可爱的表述)一个月,然后看看能不能入组。
和主任又回顾了这一年多的治疗,他说我目前恢复得很不错,之前一直担心的淋巴结也都维持现状,没有新的发展,之前的手术也都很顺利。然后他感慨了一句:不容易。是啊,很多事情说起来可能就是简单一句,可是这其中究竟经历了什么我觉得只有每一个身处其中的人才能体会。
这一个月我的任务就是吃好、喝好、睡好、锻炼好。他觉得我各方面很适合这个实验,如果有效果那就是惊人的效果,当然高收益就伴随着高风险,如果同时攻击了自身正常细胞,那就会赢来免疫风暴,当然这个后果也是很可怕的。
开始有点儿纠结,可是很快就想开了,如果注定我会去尝试这一条路,那何不在身体条件好的时候去试一下。这一个月就当作最后一个月来度过,实验顺利那我就开开心心地过了一个月;实验不顺利,那我也没什么好遗憾的。
还是那句话,当我已经能接受最坏的结果的时候,那我就会无所畏惧的去完成这个目标。
晚上看了《横道世之介》电影解说,里面有段话很感动:
窗帘后的害羞、医院内互唤名字、雪地里的拥抱、分手时的淡然,生离死别被处理得干净通透;
当一个人以微笑的姿态永恒镌刻在他人记忆中,当青春友谊爱情都已走味,当生命中重要的人都成流星,当每个人静心回想过去,一定有那么一个人,让所有人都记得,记得他的普通他的美好,和他的相遇,是最幸福的事。
2020-5-27
最近经常胀气,然后我妈经常以我的背部为中心,上下给我胡噜,美其名曰:打通任督二脉,上下通气。我感觉武侠小说里那些助力疗伤的莫不是也在运功按摩让他们排气?
2020-5-28
骑车买菜买鱼买水果逛早市,人间烟火气~
2020-5-29
今天接到通知让下周一去找负责CART的医生,说是可以入组了,还好有拖延症的我还没定民宿,要不然郊游就黄了。
晚上吃饭全家人又一起讨论了一下这个治疗计划,决定试一把,赌一下。我也和他们说了自己的想法,说一点儿不紧张不害怕那是不可能,任何的未知对我来说有着极大的挑战,更何况是还在实验阶段的新技术。不过,因为我遇到的这些可爱负责的医生,我想去相信他们的决定。就像一年前做手术这个决定时一样,一旦我下定决心,那么后期的预后和恢复情况是我自己来承担承受和面对的,我不希望医生在救治的过程当中因为我自己的各种顾虑而影响他们的判断,彼此的信任,我相信是世上最好的良药。
再说下选号的事情,昨天睡觉前给Y哥说了个特别撒狗粮的车号,说完我自己都不好意思就直接去睡了,今天早上他自主选号时对这个号印象深刻,第一个就把这个输进去了,没想到!!!第一个就中了,他收到选号成功的短信都懵逼了。也没想到自己手气竟然会这么好,事已至此,我偷偷乐了一天。
2020-5-30
得瑟的两天,恨不得把日子掰开了揉碎了过。
今天去山上摘了恩特儿,实现了樱桃自由。真的是太爽了,恨不得把整棵树都抱走,而且那种新鲜的樱桃和放了几天的确实不同,又大又甜水又多。
看到别人家的院子真的布置得特别好,各种花整整齐齐,剪了好多月季,特妖娆,可以放家里香几天了。
最近晚上睡眠不太好,和心理无关,就是腰酸,酸醒就会翻来覆去睡不着,要垫着新的睡姿才可以。打算回头也再问问医生,也不知道这种情况要是吃些有助睡眠的药会不会管用。
2020-5-31
肚子涨到怀疑人生,不知道是不是中午吃了太多银耳。。。
下午跑去溜达,感觉体力巨好。
2020-6-1
上午和实验主管医生聊了一下,联系了实验员签了入组实验的知情同意书。
然后接下来两周都会安排各种各样的检查,抽血—CT—心电图—住院肺功能检查—置管—提取细胞等等。然后回输细胞前还会经历两次小化疗把肿瘤细胞和自身的淋巴细胞打下去,然后再输入带着“GPS”的免疫细胞到自身体内。
回输后就要住院观察两周左右,检测身体的各项反应。不过今天听医生的介绍,感觉副作用没有想象中那么可怕,大部分人就是会发烧,就像比较常见的免疫反应一样。极少数人会有一过性的神经影响。但都会有对应的处理方法。
如果后期效果不好,还是可以用化疗继续治疗。下午实验员把schedule发给了我,说所有检查都会给我安排好,按照时间来检查就好了。誊到了日程本上,呵,这满满当当的行程安排!
2020-6-2
一早跑去医院抽了6管血,肿标CA199目前到了332.7,CA72.4倒是从上次的15.11降到了1.27,CEA降了0.01....,NSE也正常了。作为实验前的起始数据,让我们拭目以待他们接下来的变化!
最近腰酸有点儿影响睡眠,昨天和医生聊了一下,他说建议我观察一下,等CT都出来再看看,先不建议吃睡眠或者止疼的药物。
其实有时候酸着酸着真不知道是酸还是疼的感觉,真的不是传统意义上那种疼痛感,不知道大家有没有按过胳膊肘上的一个麻筋儿,就是酸麻劲儿再扩大个20倍吧,难受。
今天我妈心疼我血,又喝起来五红汤,去年这个时候那五红汤可是天天两碗呢。记得去年这个时候,我妈晚上干什么都没兴趣,也不想看电视,也不看手机,就天天盯着我的状态。今年呢,《三叉戟》、《燃烧》都追的不亦乐乎;有时候还和我抢着动森去钓鱼。我爱你,坚强伟大的妈妈~
2020-6-3
导师要过生日了,小师妹在收集以前的照片,毕业五年,再次翻开那些尘封已久的照片,真的是各种感慨。
看着看着感觉腰也不酸了,肚子也不胀了,有的只是那段年少时光最难忘的记忆。
2020-6-4
最近体力有点儿差,遛弯儿半个小时都觉得有点儿累,腰酸带着腿酸带着肚子坠得慌。坐着躺着站着都不舒服。我和我妈说有时候就不知道我这种难受是因为自己太娇气还是确实这种感觉让人受不了,但是这个又没有人能帮我评判,只是每天晚上醒来的时候都会翻来覆去很久才能找到个相对舒服的位置睡着。
希望下次治疗完后能让这种不适有所缓解。
哈,又到了吃超级大杨梅的日子!
2020-6-5
昨天晚上酸得失眠了,早上起来也不想动,我妈说影响睡眠已经算是中等程度的疼痛不适了,所以在征求了实验员的意见后,早上十点吃了一片布洛芬。20min后神清气爽,一直持续到下午七点多都没有特别不适。打算晚上再来一片看看睡眠能不能有好转。
明天出去玩,yeah!
2020-6-6
终于感受到了热浪滚滚,去年不敢开空调不敢吃冰棍,今年终于都实现了。我记得去年还以为自己这辈子都吃不了冰淇淋这些,以为拉肚子肯定恢复不了,这一小小得进步让我觉得今年终于有了夏天的味道。西瓜、冰淇淋、空调、短裙、短裤、短袖~
为啥还有短裙短裤这些,因为去年这个时候我还绑着腹带,腰围估计快奔二尺七八了吧,裤腰带根本系不上,扣子就拿橡皮筋代替,天天就穿个大外套遮着,然后后面还有压伤口,也不敢穿贴身的裤子,天天就松松垮垮吊儿郎当。今年虽然扣子也系得费劲,不过那已经是被肉填满了。吃好为下周的各项检查做准备!
2020-6-7
白天一天没吃止疼药了,自我感觉没有什么不适。目前还不是很了解止疼药的服用情况,有人说要按时吃,有人说疼了才吃,打算回头研究下。
给导师录了生日祝福视频,上面穿得光鲜靓丽下面就是宽松运动裤伺候。所以有时候我一直在脑补那些荧幕上不露腿的主持人,上面西装领带,下面会不会都是休闲的大裤衩子,怎么舒服怎么来。
2020-6-9
才发现昨天的不知道为啥没保存下来,就酱吧。
下午去做了心脏B超,没啥问题,就等着明天住院完善其他检查然后采细胞了。
2020-6-10
忙碌的一天,但其实细数下并没有干多少事情。早上办住院排了60多人,住院后抽三管血,上午做了肺功能,下午做了头胸增强CT。
新鲜的事情大概就是做肺功能吧。以前从来没做过,做前百度了一下流程,看到好多人说因为不会吐气然后各种被医生吼。
肺功能分了几个过程,含住一个管,然后用手捏住鼻子:自然的呼吸——然后使劲吸到头再使劲吐出——快速呼吸交替——呼憋气再吐。最不舒服的就是第二个阶段,吸气还好,呼气的时候要很有冲击力爆发力,我做了三四次差点儿没晕过去,感觉胸口做完特别闷。中午吃完饭过了好久才缓和。好在检查一切都正常。
明天一早要置管然后下午去分血。
2020-6-11
局麻置管CVC的体验真的是让人难以言语。九点多进去,平躺,医生让头偏一侧,找到胸锁乳突肌,然后一针麻药下去那叫个酸爽,又疼又涨,然后医生就开始各种按脖子往里面戳管,疼到是不疼,就是中途不知道碰到了心脏什么地方,突然一下跳的特别快,感觉就跟被人拿心脏练习拳击球一样,砰砰砰砰砰的。后来调整了一下总算好了。做完拍胸片检查置管位置。
然后十点半马不停蹄地跑到移植中心做分血。躺在床上会通过CVC过滤所需的血细胞,过程中没有什么不适,就是躺着有点儿累,还不能上厕所。三个小时后结束分血。分血过程前和中会喝两小管葡萄糖酸钙,说是分血的过程会因为钙的流失导致手脚麻木,头发胀。
指尖麻木的症状还是挺明显的,一般五个小时左右慢慢就能恢复。然后脖子上的麻药劲儿过去了,说话或者动脖子如果用到这个肌肉都会觉得抻着疼,感觉就是被人一直掐着走。
不过,今天总归一切顺利。预计明天做个化疗就可以滚粗院啦!
2020-6-12
《论如何成为医院的一根“老油条”》
食堂买饭的时候,不是指着烧饼+蛋+肠说:来个这啥,而是淡定自若的脱口而出:来个双加,一杯豆浆。这份自信今天直接被错认为了本院医生。
昨晚拉好了病床隔帘,结果养了只蚊子,一晚上被咬了七八个包,早上一睁眼就看见它在我面前晃悠。因为置管,所以不敢右侧躺,这一晚上睡得可真难受。希望这次出院前还是把管拔了吧。
2020-6-13
昨天上午白紫化了疗,果然有CVC,输液就是舒服,也不用担心没地儿扎针,输液也不疼,还输的快。
至此,这次住院的全部任务就都解决了,然后下午没啥事儿就屁颠屁颠回家了。
哦,带着我的营养供给装备(CVC)回家了。因为下次回输还需要通过这个颈静脉的置管,所以医生就建议我带着回家,然后一周来医院维护一次。这样也好,下回回输前的小化疗和其他输液就可以通过这个了,免去了扎针烦恼,让手臂上的血管慢慢恢复下。
昨晚可能因为这几天实在太累了,在家睡得特别好,一觉睡到了七点半,闹铃都没听见。再加上置管地方的伤口已经不疼了,所以可以随便翻身,除了个别边上有点儿痒,其他都正常。
2020-6-14
最近基本都是昏睡的感觉,白天没啥精神,太久没化疗,这一下果然就不适应了。不过腰疼神奇般的好转了,两天都没吃止疼药了。
北京疫情又严峻了,最近乖乖听话,不出门不惹事。还有个原因,脖子上的CVC不敢让它出汗,怕回头感染或者胶布脱落,按医生的话来说,可以捂好后去洗澡,但有点儿忐忑,过几天适应一下再说吧。
2020-6-15
我现在理解的「好好生活」,就是投入到一个很具象的事情里,比如炖一锅鸡汤,熬制一瓶果酱,睡在一个刚洗过的床单上……
能够在很多悬而未决,没有实感的时候把自己拽回到踏实的状态。
不要为任何没有兑现的承诺而提前开心,也不要为尚未发生的事情过度忧虑,把心里的毛边都修剪一遍。
那应该就是:
昨天吃到了妈妈买的皮儿超薄的脆沙瓤瓜;几周前种下的枇杷都发出了嫩芽;看到我妈玩游戏钓鱼钓到了新品种时的欢呼雀跃;听着周杰伦的《mojito》单曲循环了一上午~
2020-6-16
脸上的痘,让我分不清是这次化疗后的反应还是天热起了满脸的痱子。真繁星闪烁。
2020-6-17
随着疫情的变化,医院这边住院要求要有7天内的核酸检测,而且中高风险入院也受到了限制。哎,卷土重来的疫情感觉比1月份还要紧张。
2020-6-18
618啥也没买,毕竟买了的确能省钱,不买那根本就没花钱。
最近脸还是一如既往,白天能稍微好些,不那么红,晚上洗完脸就开始红肿还有些痒,还好我属于那种比较耐痒的,能忍得住。我印象最深的就是每次到夏天看到把蚊子包挠破的人我都很震惊,他们对自己真是太狠了。
查了下说白紫有20+%的中国人会起皮疹伴瘙痒,一般过几天就能消退,我这个不知道啥时候能恢复,还好最近不出门见人。
2020-6-19
一早跑去医院验血,白细胞中粒果然低,然后CVC换膜,酒精消毒那叫一个酸爽。然后又跑到家附近的医院开升白针,这样明后天打针就会方便些。
这里有个小经验。把每次化疗前、化疗后一周、打针后的白细胞和中粒数值拿张纸记下,以及每次升白针的量也记下来,这样医生在开药物剂量的时候就好参考。因为升白针效果因人而异,不同剂量、不同厂家、打的时间都会有所不同。今天按照医生经验本来只给我开一针升白针,后来我参考了以往相近的数值,和医生说开三天,医生也看了我的记录,觉得这个剂量更适合我现在的情况。
2020-6-20
去医院打升白针,看到医院花园里排了巨多的人,看指示牌才了解是预住院核酸检测的病人。现在大部分北京的医院住院都需要7天内的核酸检测,而且有效期就7天,过了就要重新测。有些医院还需要CT+抗原抗体检测报告,总之医院这边的防护应该是新冠开始以来最严格的状态了。
2020-6-21
今天有日环食,不过北京这边并不明显,下午就看网上央视直播日环食。
记得上次看日偏食还是前年学车的时候,那时候一早和学车教练出车时随口说了句看,太阳缺了一块,然后教练就给我开到了训练场一个空旷的地方,说,快,这个位置好,多拍些,说着自己也拍个不停,转眼间,都过了这么久了。学车那段时间最累,平时上班都要五点半起床,然后周末两天学车也都赶上午的训练时间段,每天五点多一点就要起床赶班车,基本上那几个月都没睡过懒觉,感觉每天都很忙碌。拿到驾照那天,我记得路上我就给Y哥语音,然后还路过了JYclub,据说现在都经营不下去要关门了,哎,时光匆匆。
昨天老板生日会,因为疫情,外地的都没有过去,就是CD本地的一起搞了个趴体。还做了专门的文化衫,请了专业摄影师跟拍,做了各种ppt和视频,我因为网络原因没有现场视频连线,写了些话给师姐,让她转达给老板,然后没想到老板直接发了很多很多语音给我,说和我做个约定,明年一定要去CD见面。告诉我生病了没什么,所有人精神上都在支持我,让我一定加油。每次听老板说话都特想哭,至今老板给我录的视频我都没打开看,怕哭得稀里哗啦。
2020-6-22
医院最近不断发送各种通知,说7月份开始不收治非试验病人了,建议大家就近医院就诊,治疗方案可以随时在网上与医生沟通。医院如果没有预约信息在门口也不让进,感觉这次北京的疫情后整个安排真的是紧张而又有序。大部分的人还是在一如既往的工作生活奋斗着,但是另一方面,很多政策都比春节那会儿严格了很多。
2020-6-23
这两天总是晚上十二点的时候被胀醒,感觉每到那个时候食物就消化到一个阶段,然后肚子就开始不舒服,然后早上起来又很正常。
脸上包包依然没下去,颜色发深了些,我妈每天都说哇塞,好多了。嗯,我这手感一摸就知道她又在安慰我了。最近到了夏天真心不喜欢出门,换衣服就一身汗,出门戴口罩也一身汗,粘粘的,回来因为CVC,洗澡还不方便。希望下次住院回输后能把CVC拔掉。
2020-6-24
晚上吃饭接待实验员通知说细胞培养的结果都出来了,不出意外预计下周入院,还要完善一些核酸检测、抗原抗体筛查、CT、抽血、化验啥的。
希望尽快治疗,但真的一通知入院还是有点儿紧张。
买了豆沙、鲜肉板栗的粽子,好好过端午~
2020-6-25
一天刷完了《坏小孩》这部小说,看豆瓣上读者评论:书不错,但文笔有待提高。真的笑死了。表示有同感。
《隐秘的角落》确实拍的很不错,节奏紧张,但剧情又会觉得很舒服,而且演技都太好了吧。上周和Y哥刷了前六集,打算明天把后六集看完。
鉴于前几天晚上睡觉肚子都很胀,最近把晚餐的量降到了200g左右,而且尽可能细嚼慢咽,餐后水果也尽量进行控制,调整了一下感觉还不错。
2020-6-26
《隐秘的角落》看完了,看了网评才更加理解了其中的细节。脸上的包还是一如既往的存在,晚上吃了片布洛芬,趁着药劲儿起效美美睡一觉。
2020-6-27
高温+置管+腰酸+疫情,让这个夏天格外不想出门,今天早上趁着凉快,下楼去买了冰棍儿,但都是走一会儿就要蹲着歇一歇。希望下周开始的治疗能让不适减轻一些。
2020-6-28
一早到医院预约了核酸检测,只能说现在的政策真的是一天一变,就大概一周没去医院,核酸检测从原来的当天可测变成了只能预约,原本想着今天出结果明天正好可以换膜,现在最能明天去测,先把费用开出来,然后再等着后天拿着缴费单和检测结果一起去换药。
上午感受到了CAR T实验组被病房深深的嫌弃,因为一住进去就要2-3周,典型的压床位的老油条,所以因为病床紧张,原本计划的明天住院只能推迟,然后住院前要把各种检查都做好。下午拿到一沓检查单,六七个验血+心电图+CT,然后约CT居然都约到了早上7点,这时间也忒紧张了。
这几天又被安排的满满当当的。
2020-6-29
每次都是事儿多的时候反而效率巨高。上午这么多检查八点半就都弄完了。胸部增强CT和腹盆增强CT不能一起做,只能明天再扎一针,每次做完增强CT都各自跑厕所,不知道是喝的显影液导致的还是注射显影液导致的。
CA199果然又double了,都超过术前了。初步定下周回输细胞,黑白两大势力对垒,希望黑帮势力被胖揍一顿。
最近开始准备入院的东西,这次住个3周估计可以和病房产生感情了,但疫情期间,就餐陪护都是个问题。今天说陪护也需要咽拭子+抗原抗体+胸部CT+血常规才可以办理,而且出于以往经验的安全考虑,主治医生要求要有陪护在旁监测着,尤其回输的前几天,具体回头再问问医生。
2020-6-30
又是忙碌的一天,实验抽血+胸部增强CT+CVC换膜,明天就准备入院了。
这两天的抽血和增强CT已经把我每个胳膊上的两个粗大血管都扎完了,没肿不过全青了……今天躺CT床上,可能因为前一个患者太胖了,我躺上去之后医生把床位上升了好多才符合要求,然后对我说了句:你有70斤么?在得知我102斤后特别难以置信,我觉得我一年级应该就有70斤了吧。就算没肉,我这骨头估计也有70斤。
下午CVC换膜的老师人也很nice,看我起了很多红疹,还专门用了皮肤保护剂给我处理了一下,然后把CVC的双管固定在了胸口,比起之前我自己弄的晃来晃去好多了,术业有专攻。其实细想一下,有时候就算是同一个工作或者是操作,如何能又快又好的完成真的需要加入自己的思考。再举个例子去年这个时候伤口换药,有的人打的腹带固定效果好而且又不觉得勒,有些就松松垮垮恨不得一走路就掉下去。
2020-7-1
住院了,然后碰到了上次住院的病友,因为分血的细胞成分不足,这次他又来再次分血。
病房里6个人有5个都是CART实验的,有回输了几次的,有头次回输的,有个大哥据说治疗7个月了效果很好,之前都不能走路,这次来体力很好;还有俩个是前几天回输的,目前都在发烧中。我和另外一个叔叔初步定下周一回输。
这几天要打2-3天的化疗,目的是把体内的白细胞这些免疫细胞全都打下去,今天输了五袋液,输液前吃了传说中巨牛逼的止吐药,目前一切正常。
2020-7-2
今天是第二天化疗,用的药在昨天的基础上加了吉西他滨,从来没用过,说是反应不大,不过下午输完就一点儿胃口都没有,还很反胃,但又不想吐,再加上中午看液也一直没睡着,一会儿打算吃片布洛芬就睡了。明早要验个血,如果白细胞够低应该就不需要第三天化疗了。
2020-7-3
验血没达到指标,今天又化疗了一袋500ml的药,早上起来的时候胃口很好,吃了不少,上午就不行了,又开始反胃,然后隔壁的病友给我俩颗橘子糖,吃完缓解了很多。
午饭时间因为在化疗,所以也没吃东西,怕又难受。下午妈妈来做陪住前检查,顺便送来了小米粥,果然以后点餐还是清淡些比较好。明后两天应该没啥安排,就等周一回输了。
2020-7-4
感觉好像度假的一天,除了住宿条件差些,吃的差些,但遇到了很可爱的病友们,大家每天没事儿就一起聊天,说说病情,讲讲恢复的各种经验,一天竟也快快乐乐的度过了。
有一位胃癌的大哥是第二次回输,去年11月份第一次回输后,效果很好,肿瘤也小了,从之前完全不能吃饭到现在进食状态都恢复得很好,这次是因为检查免疫细胞低了所以建议再回输一次,他可以说是我们cart小分队的长老了,给我们分享了很多经验。
还有两个病友是前几天回输的,但目前症状都在慢慢缓解,而且状态也越来越好。
我和另外一个病友经过三天清淋化疗后,状态有点儿蔫蔫的,而且胃口会比较差,经常会有反胃恶心的感觉,但目前倒没有出现呕吐什么的。不过胃口差可能还有一点是现在天天吃完就睡,睡起来就开饭,活动范围只有病房这一亩三分地,所以没有什么消耗也就没有啥胃口。
这次这种封闭式的住院感觉让大家建立了革命友谊,整个病房的氛围真的不是那种毫无生气的压抑的感觉,相反,大家会互相打气互相鼓励,整个气氛其乐融融。
2020-7-5
今天开始生龙活虎了,精神食欲都恢复了正常,可我昨天订的饭实在太少了,餐餐清盘行动还巨饿,餐餐加了水果还吃了各种零食,现在还是饿。
上周回输的病友有出现白细胞降低和血小板降低的情况,发烧的情况都好转了,明天开始第一轮回输,看看自己什么反应。
2020-7-6
一早空腹抽了5管血,10:30 打个抗过敏药,口服了一粒布洛芬,然后输盐水坐等回输。说实话,等待回输的过程还挺紧张的,体温就升到了37度,不过真正输液一点儿感觉都没有。
上午11:00开始回输,小小一袋输液时严格控制时间8min。除了实验员,护士和医生加起来估计10个,密密麻麻围在床边,就看我一点一点回输细胞,然后就是20分钟、半个小时、一个小时的生命体征和体温的检测。之前有病友说打完抗过敏针会巨困,我倒还好,中午吃完饭睡到两点多就恢复了。
目前身体没有什么不适,每天需要记录自己的出入量,检测体重,测腹围,要一直带着心电监护。从前几个病友的经验来看,明天会开始发烧。
2020-7-7
今天被无数个人问发烧没,晚上五点多终于不负众望,体温到了37.4。医生看了眼心率啥的,说估计晚上差不多该烧上去了,心率已经开始加快了。一同回输的叔叔也是同步37.5度。不过和之前发烧感觉不太一样,整个人还是有精神的,晚上玩了会儿游戏,打算早点儿休息。
2020-7-8
一早上量体温37.8,就预示了今天注定是不安宁的一天。
上午体温到了38.3,然后打了一针退烧针,体温降下来了;下午睡醒觉的浑身发冷,一量体温38.8,又打了一针退烧针,继续捂汗,就感觉一天都躺在床上,特别特别热,然后呼出的气都是热的,后来过一个小时再量体温39.6,然后护士和医生报告之后,果断决定用妥珠单抗输液,说怀疑是免疫风暴,输了之后半个小时体温一下就降下去了,晚上六点多测已经降到37.3了,希望今天晚上能睡个安稳觉。
2020-7-9
今天一天真的是毫无胃口,第一次有那种看什么都不想吃的状态,感觉我之前治疗都没出现过这种情况。
早上吃了一口烧饼,中午吃了三筷子面条,晚上吃了两口面条,就一点都不想吃了。而且胃窝和右下腹的地方还会有绞痛,一咽东西就想排气,然后就顶着疼,白细胞报了危机值,0.35,打了300mg的升白针。
晚上喝完水就感觉腮帮子疯狂涌口水,果然吐了一口,不过吐完感觉舒服了些。今天和主管医生聊天,说这些都是正常表现,挺过这一两天就好了,啊!赶快睡觉,希望明天能恢复些!
2020-7-10
昨天晚上吐了三次,然后前半夜浑浑噩噩一直睡不踏实,就觉得心一直悬着,后半夜吐了第三次后才舒服些。总算睡着了。
早上医生开了保胃的药,输液两袋,口服凝胶两袋,希望今晚症状能有所缓解。今天食欲比昨天好些,起码想到吃的不会恶心想吐,吃的也比昨天多了一丢丢。胸闷和腹痛症状都比昨天有所缓解,明天一定会更好的!
2020-7-11
今天整体精神状态好了,但是现在主要的问题就是吃不下饭,根本咽不下去,喝水都觉得费劲,倒也不会吐出来,但每次吃下去就想干呕。
屋里四个病人都是CART实验的,两个胰腺癌,两个胃癌,我和另一位胰腺癌的处于没胃口没精神胸闷疼的状态。其中一个胃癌的病友是个东北大哥,说话特别可爱,是这次第二次回输的先驱者,他就讲述说第一次回输前人已经完全吃不了饭,特别虚弱,抱着最后一线希望特别幸运的加入了实验,然后这次身体状态好太多了,肿瘤也得到了控制,慢慢缩小。这次回输后的不适目前就是没胃口和疼,吃了吗啡仍然疼得不行。
另一个胃癌的病友是这次也是下了病危,身体状态非常不好,这次回输后慢慢也在有起色,记得我第一次见她的时候就是瘦瘦小小的躺在床上,现在已经可以自己在病房里溜达。
不得不说,CART实验组里看到了很多奇迹,但是整个过程真的是把一个人掰开揉碎再重组的过程,经历过了坚持住了就慢慢看到希望了。我还要再坚持几天!
2020-7-12
整个病房都是回输病人,整个病房都处于没胃口的状态,所以导致凌晨四点多其中一个病人饿醒觅食,然后大家集体醒来开始各种寻摸吃的。
早上醒来趁着有那么一丢丢胃口赶快塞了5块乐之饼干和100ml安素,去上趟厕所出来就心慌有点儿虚,感觉可能能量有点儿不足,今天再看看食欲情况,如果不行就明天就向大白袋屈服。
以前不理解肿瘤医生说的想吃什么就吃什么,能吃啥就吃啥,这回算是彻底明白了。真的没胃口的时候,泡面、零食、饼干、披萨,但凡能有引起病人食欲的食物都可以吃一些,只要自己吃了不难受,营养可以通过喝安素之类的再补充,但更重要的是维持一个肠道的正常功能。在早期恢复饮食的时候,如何慢慢开始练习进食可能比硬塞补充营养强迫吃更重要。毕竟,能多吃总比不吃强。
中午吃了mini盒装泡面半碗,晚上喝了半份皮蛋瘦肉粥,虽然不能和以前完全一样,但起码在进步,今天的我比昨天又更好了,这就够了。
2020-7-13
今天胃口恢复了60%,中午老爹送来了昨天晚上准备好的午餐,鸡腿+凉拌花生米补充下营养,哎,一对比,这食堂的饭真的是太难吃了,一向不怎么挑剔的我都忍不住吐槽。
打了5天升白针,白细胞终于升到了4.9,其他指标也基本正常了,今天体温终于没有再升上来,首次降到了36.9,虽然也在徘徊。
2020-7-14
今天体温继续维持正常,现在唯一不适就是每次吃完东西就会觉得胃顶住了,一种消化不良的感觉,医生说这个可能还要恢复些日子,如果没啥特殊过几天就能出院了。
2020-7-15
今天白天状态都挺好的,但是下午开始就有些低烧,37.4,不明原因的,人整个也没劲昏昏沉沉的,没有做任何处理,打算明早复查血常规后,看看验血指标,如果没问题就观察一下周五出院,每次都反反复复,希望明天体温能正常。
2020-7-16
一早复查了血常规和生化以及肿标,白细胞升到了8.6,医生查房说肿标也下降的很明显。看我状态不错,明天就能出院了!
下午输完了最后一袋保胃的药,终于把伴随我一个多月的CVC拔掉了,贴膜再贴两三天应该就能洗澡了。
今天出现的新的症状就是皮疹,面部和手都会有些瘙痒,就有种春天过敏的那种感觉,医生说这也是正常反应,期间只要不抹和不服用含激素的药物就可以了。
2020-7-17
住了17天院,一早护士医生查完房,多多少少带着些副反应回家了。相比17天前,食欲、精神状态会差些,毕竟后一个星期吃的东西实在不多,再加上病房的睡眠质量也不好,稍微加大运动就会冒虚汗、心跳加速。当然心率加快本身也是这个治疗会带来的副反应之一。
好的感受就是整个人身体特别轻盈,尤其腰部一点儿也不紧,以前感觉就是一直被扳着,然后走一会儿就酸得直不起腰。这种体感上的变化我觉得每个病友还是都挺明显的。有的用完药颈部的淋巴结目测很明显就缩小了,有的头顶上骨转移的包块也慢慢消了下去,总之大家都在一点点的往好的方面发展。
回到家量了下体重:49kg,比入院轻了6斤,腰围也缩小到了69cm,入院时是74cm,今天早上护士给我量时就说:这咋越量越瘦了。
到家后开启了一天n顿饭的节奏。回归到了每2小时吃顿饭的状态,一小碗面条已经被我分了两顿还没吃完。回到家好的一点就是每次就躺在床上想现在什么东西想吃,然后趁着有点儿胃口赶快做好吃点儿,中午的西红柿面吃了100g,午睡起来后拌了麻酱再吃100g。
大约是之前化疗和生病没怎受苦,说实话,这次CART回输治疗后的副反应对我来说还是有点儿辛苦的。
2020-7-18
回家两天,躺尸两天。每天的节奏基本就是饿醒,发愁的吃下饭,胃难受开始吃药,缓解些后心慌乏力,躺床上睡觉,然后又被饿醒的循环中。
一天啥都不想干,不知道这种浑浑噩噩的日子什么时候能缓解些。
2020-7-19
吃了一天,吐了一天。早上试了下咖啡配面包,吐了;晚上吃了饭喝了点儿安素,吐了。
以前最幸福的吃东西变成了一天最难熬的时间,晚上吃着吃着饭竟因为吃不下去开始边吃边哭,生病化疗我都没这么哭着,不能吃饭真的好辛苦啊。明天去验血,看看能不能找医生开些止吐药。
2020-7-20
两杯酸奶+一些饼干+半碗鸡蛋羹+半块发糕+一些水果,再加上没吐。算是今天的胜利。
今天抽血算是大型病友见面会了,大家基本上都是同一时间抽血,问了问大家的情况,也都是各种,有的回去水肿了,胸闷,还有的半夜不能平躺着睡觉,只能半坐着靠在沙发上休息,饭后虚汗心慌各种症状。所以说,想要重生真的不是件容易的事情呢!
2020-7-21
凌晨翻身被胃酸醒,索性吃了一片苏打饼干,感觉没那么难受,歇会儿继续睡觉。
今天测试了下:苏打饼干、白糖水、西瓜和酸奶是目前吃完不会难受的食物。短期内可能就靠它们来维持了。明天继续以吐试法看看还有什么东西能吃。
2020-7-22
今天试了碗藕粉,中午吃了碗米粥,下午喝了100ml安素,虽然都是很少很少的量,但还好,没吐。
仔细回想了下整个过程,最难受的是吃下东西烧心的过程,感觉整个胃都被绞痛在了一起,然后就开始心慌到像低血糖一样冒虚汗,胃部就火辣辣的烧灼着直到最后把吃的东西全吐出来才算结束。
今天又有两位病友回输了CART,上午趁着有精神把自己遇到想到的注意事项发到了群里,希望能对他们有帮助,希望他们也能顺顺利利平平安安度过这个过程。
2020-7-24
昨天和医生沟通了下目前的症状,在医生建议下把奥美拉唑增加剂量看看效果如何。这两天吃完饭心慌的感觉减轻一些,但是晚上睡觉经常会因为烧心醒2-3次,感觉好像和自己梦到美食有关。有时候晚上睡前躺床上看美食视频也会突然出现反酸的情况。晚上醒来只能吃半片苏打饼干然后喝点葡萄糖水感觉缓和点后再半靠着床睡,昨天的后半夜基本上就是坐着睡的,感觉也没怎么睡好。下周一复查血的时候希望精神头能有好转。
2020-7-25
昨天下午有点儿惨,干呕呕出了血块,出血量不多,应该就是毛细血管破裂,所以和医生沟通后,赶快到急诊输了保胃药、营养液,还打了止吐屁股针。不过那也在急诊吐得昏天黑地的,越吐血越多。后来慢慢算是缓解了,晚上八点多输完液回家真是一点儿力气都没有了。晚上睡觉也是半睡半醒,不过好在烧心症状缓解些,时不时想呕吐但还都能忍住。
医生说应该还是CART细胞作用在胃黏膜上,但目前还没有像我这么严重的反应,这两天随时观察,如果没好转,继续来输液。
今天早上喝了半碗米粥,感觉还好,下午再观察下。
2020-7-27
昨天从急诊输液回来实在没有力气打字,再加上右手输液手又肿成了萝卜,持续的晕车状态让人觉得真的是非常难受。
昨天凌晨开始又出现了不能平躺着睡觉的情况,导致凌晨一点到五点多我感觉就一直熬着,然后边熬还边干呕,最后实在没辙,一上午就去急诊继续输液。而且也不知道为啥,一般不都到了医院啥症状都没有了么……我开始输液后就以每小时呕吐一次频率在急诊留观室此起彼伏。昨天下午六点多输完液回到家,吃了碗蛋羹,然后前半夜睡得也是各种干呕,后半夜才慢慢好些,做了一堆给猫铲屎和洗澡的梦。
今天一早要去医院常规查血,睡觉还是好,现在有精神了不少。
2020-7-28
昨天验血结果除了总蛋白低一些,其他指标都好。肿标也比上次降了快100,现在吃饭心慌的感觉好一些,每次吐也基本上等到食物消化完后的两三个小时才开始吐一些少量胃液,烧心症状缓解了,所以昨天一晚上虽然还是起来吐了一次,但能躺着睡觉的感觉真好。
昨天发现边哭边吃食欲能好些,所以午饭、晚饭就哭着吃的,边哭边暗示自己:吃吃吃,你曾经可是无敌吃货啊!别说,吃的量是前天的一倍。今天打算不难受就尽量多吃,能远离大白袋就远离大白袋!
2020-7-30
最近一早状态还可以,到了下午晚上就因为进食营养不够,人会很疲乏,前天晚上吃完奥美拉唑肠溶片,药物副反应一下就上来,干呕、腹胀,再加上食欲和味觉异常,于是决定昨天把药先停了试试看看情况。
效果还可以,昨天睡前干呕了一次,睡觉后除了吐了几口口水,基本都睡着了。今天可能会考虑输点儿营养液补充些能量,状态一天比一天好,希望八月份能满血复活!!!
2020-8-5
前几天在急诊留观了两天,因为网络不好,再加上晚上睡觉白天吃饭都不好,还有每天输大白袋又肿成蹄子的手,所以整个人迷迷糊糊就一直没上来更新。
输了两天液,躺在急诊室里,身边来来往往各种突发急症的患者,每个人都在述说着治疗过程中的不适,有腹痛的,有全身95%大面积皮疹的,有感染高烧不退的,有白细胞血小板低到危机值,哦,当然还有像我一样呕吐的。
这两天顺便做了评估的CT,医生说胃部也没有什么异常,也没有任何梗阻,就是很多积气,看来剩下的就要靠我自己慢慢恢复了。
今天上午出院前做了输液港,因为太瘦本以为做不了,后来还是让主任做的,输液港感觉都快埋到胸上了(啊,那唯一一点点的脂肪)。整个过程中除了打麻药有点儿疼,整个过程都没什么不适,感觉比当时插CVC的状态还好。这回输液就不怕了,起码实现了双臂自由。
这几天我打算再自己多吃吃试试,大不了吃了就吐,护士和我说吃吃吐吐胃肠道就适应了,总比干呕强。
估计最近也是断断续续更新,每次早上起来没啥体会,到了晚上没精力写体会,哦,这人生,能吃的时候怕胖,不能吃的时候巴不得当时多塞些肉进嘴里。
谢谢大家!
2020-8-7
周一的CT评估报告结果出来了!腹腔里的淋巴结都一定程度缩小了,肝积气啥的也都消失了,肝上的转移灶也缩小了一倍。骨头啥的也都没问题。泪目。本以为这次后期营养跟不上效果会很差,没想到却是出乎意料的好。
今天中午吃了人生中的第一颗泰勒宁。吃完真的好舒服啊,感觉之前积攒的各种疼痛不适和疲惫全部都消失了,我就在客厅沙发上静静坐了一个多小时,内心特别特别放松,一点儿焦虑急躁不安都没有,这是近期我好久没有的心境了。
中午吃饭的时候,不知道是不是泰勒宁的作用,吃的时候胸口也不疼了,饭量也比昨天增加了一倍,晚餐在半碗粥的基础上还吃了半片面包。先不管一会儿吐不吐,现在的状态我自己很知足。
2020-8-14
最近吃饭就靠着止疼药过了,每次吃饭如果在止疼药的药效范围内感觉吃得还可以,比如今天早上吃了半片面包半个煎蛋。
一早收到了病友大哥的微信,说199反反复复升高,很是担心,他比我晚回输两周,所以还没有进行CT评估。我给他说我也是这样,199的数值也是反反复复,但最终ct结果还是不错的。
还有一个就是大家都反映没胃口,然后浑身没劲儿疼,这真的是这次CART之后出现的新问题。以前吃啥都没事儿,哪都不疼,可是这次之后就吃啥都不行,然后要长期吃止疼药。说还有个一起的小妹妹昨天也是坐着轮椅复查的,没劲儿,浑身疼。我们这波兄弟姐妹大家都在辛苦咬牙坚持呢!
2020-8-20
周二开始住院,昨天做了个胃镜,终于找到了原因:全胃黏膜粗糙伴糜烂充血。术中一碰就出血,胃镜照片显示整个胃黏膜都是血红色伴跟黄色脓液一样的分泌物。
医生说比他们想象得严重得多,本以为胃黏膜没什么事情,结果完全处于一个急性糜烂状态。我现在胃说白了就是根本禁不起折腾,CART细胞在杀肿瘤细胞的同时把我正常胃黏膜整得不堪一击。现在开始禁食禁水,用激素看看能不能缓解下水肿充血,昨天用了两种止血药,前前后后估计有五管,都打到了输液器里。然后输液港每天打着大白袋的同时,左手又扎了一针缓慢滴着奥美拉唑全天抑酸。估计要这种状态修养一段时间,直到胃黏膜能有所恢复。总之,找到了原因一下就踏实了,剩下的慢慢恢复吧!
2020-8-28
禁食禁水了一周多,最近开始尝试慢慢喝米汤,白天很神奇的不会干呕,所以尽可能的多喝些,晚上还是会干呕1-2次,然后人的状态就没劲儿了,昨天的白蛋白和利尿还用在了晚上,那叫一个酸爽啊,又困又累还要被尿憋的不得不爬起来。今天果断和医生沟通一上午打了利尿,舒服多了。虽然还是营养不良,但是每天会在绕着楼道走六七圈,然后也有动力给妈咪点水果和订餐了,虽然我吃不了但给她选些好吃的。
今年七夕,疫情原因不让探视,大哥居然搞起了手工,折了小心心发给我,看得我都惊呆了。
下周复查胃镜,希望有所好转!不过又可以全麻睡一小觉了,太幸福了!
2020-9-1
昨天做了第二次胃镜复查,正好赶上了我之前的主管医生给我做。本来禁食两周医生都觉得胃黏膜肯定完全恢复了,但我一喝米汤和水或者吃药还是会疼。复查完之后,虽然比两周前要有所好转,但还是全胃黏膜糜烂伴出血,医生取了一块活检,然后回来病房就吐了老口脓血,感觉就是那种陈年老血堵在了胸口,终于吐出痛快了。于是医生又开了一堆止血药、保胃药、激素输上了,然后继续禁食禁水。看来这场恢复期比大家想的都要慢很多。
2020-9-11
本来上周末停了输液的激素,晚上就开始各种反应,然后第二天医生也是哭笑不得,只能从周一把激素改成了口服三片,在医生那里小小的三片在我这边吞下来简直不要那么刺激。只能一口一个药的咽下去,不够慢慢这一周下来也习惯了不少。症状也改善很多,起码不会再从肚子里干呕了。
这段时间,因为不能口服止疼药,所以医生都是建议打曲马多,每次打完一针人都巨飘,然后开始浑身无力,就跟躺在云朵上似的。医生护士都说我这反应怎么跟打了吗啡似的,我好像对止疼药确实很敏感,之前一粒泰勒宁都能把我吃飘,真是神奇的体验。
最近开始喝米汤和吃梨汁,有时候早上起来还会主动喝一小碗水,慢慢尝试吧!下周还要再复查个胃镜看看,希望这次炎症能轻些。
2020-11-5
终于出院啦!因为后期又上了两次化疗,所以胃口还不是很好,但起码现在吃东西不会一咽就疼。如果胃口只是单纯的化疗药物的反应,那应该基本一周左右就能缓解。
总之,从夏天住到了秋天的感觉,北京外面已经冷嗖嗖的,红叶黄叶有些也开始慢慢掉落了。回家修养下,继续战斗!
(不断更新)
27岁,女,结肠癌晚期,九个月内做了3次手术,造口人,可怕吧?
19年7月确诊,手术切除,奥沙利铂➕希罗达化疗3次后复发
19年11月行第二次手术,确定为林奇综合征,开了临时造口,每天带着大便袋
20年4月肠梗阻,输液两天没有通,直接推到手术室做第三次手术,造口重建
过程很痛苦,是相当痛苦!但现在也都过去了,来了就面对吧,大家都是来人间历劫的,好的坏的都受着咯~
我的免疫组化提示是MSIH,pd1受益几率比较高,入了复宏汉霖临床组,效果还不错~最近开了个公众号,抗癌路程会持续更新在公众号,期待你的关注~https://mp.weixin.qq.com/s/q6RsXI89XuGCRG9JjXeyQg
————————————————————
5月5日更
今天上知乎才看到99+的消息,谢谢大家的关心,我现在情况算是比较稳定的,肿瘤没进展,体感正常,也没有不适。
其实我很普通,也很弱小,并没有那么强大。确诊时也很懵逼,化疗时也很崩溃,复发时也很绝望,也曾因为被癌痛折磨到对家人发脾气,也曾在无数个夜晚哭到我不能自己,但正是因为我经历了这些,我才可以坦然面对所有的不好。我相信换做任何人,他们一样可以像我这么乐观,这么无所畏惧。
术后第三天
————————————————————
我的病是遗传的,医学上叫林奇综合征,和饮食没有太大关系,我的家族里有8个亲人患癌,这8个亲人里有3个去世了(包含我爸爸),平均35岁左右去世的;还有5个在世,在世的这5个里年龄最大的53岁,最小的就是我,我是家族里发病年龄最小的,但也是手术做的最多,最受罪的!
以前觉得癌症不可能发生在自己身上,生病后才知道有林奇这个东西,在坐的各位家族有多个癌症亲人的话,就要注意下是不是林奇,来得及的情况下给下一代做好预防,确诊林奇的朋友通过试管是可以有效阻断ca基因的,下面这个链接提到过林奇,有兴趣的可以看看。https://mp.weixin.qq.com/s/q6RsXI89XuGCRG9JjXeyQg
私信都看了,评论区的问题都回复了,你们推荐的书和电影会慢慢去看的,谢谢你们的关心,我会积极配合治疗的~
————————————————————
5月27日
又来化疗,一切安好,录首民谣,请欣赏
https://www.zhihu.com/video/1248914033929089024————————————————————
7月11日更新
汇报两个好消息
1.这次复查做了核磁,核磁显示病灶有缩小,pd1起效了。
2.上次访谈后我的故事被更多人看到,腾讯帮我联系到中国社会慈善基金会,基金会答应帮我出未来两年的化疗费用!
感谢医学研究者让我能用上pd1,感谢慈善基金会帮我解决经济大难题,感谢所有关注我病情朋友们,我的情况都越来越好离不开你们的默默支持与不断鼓励。(下面链接是腾讯的访谈)https://mp.weixin.qq.com/s/iQoIG0qvFDoxb-ECf_l81g
——————————————————
2月27日更新
还在定期治疗,都挺好。
评论里要加群的患者们,可以直接关注“熊猫和朋友们”公众号,里面有大量消化道疾病知识。
也有胃癌,肠癌,胆管癌;肝转,肺转,腹膜转,还有各种基因突变交流群,根据自家情况加群,你不是一个人在战斗~ 怀挺!
2020.4.21 31岁的我顺产生下了一个可爱的女儿,6.66斤,她像极了爸爸!大眼睛,双眼皮,小嘴巴……全家人在喜悦中度过了一个月。
2020.5.25 刚从月子中心回到家的我,一如往常喂奶,给宝宝做抚触按摩,洗澡……可是,这天晚上突然感觉腰痛到无法直立,就在把宝宝放到婴儿床的瞬间,突然下体一阵温热,有液体如泉涌一般喷流而下。我突然有种不详的预感,立马冲到厕所,天啊,我被眼前的一幕吓到了,裤子和卫生巾全是鲜血,还有一块像猪肝一样的血块。然后,几秒钟后戛然而止。我冷静下来,立马叫老公收拾东西,简单冲洗了一下之后马上冲往市人民医院了。因为到医院已是晚上10点半,急诊让我们去妇科,妇科又让我们去产科,一阵折腾后,终于做了B超,然后医生让我第二天一早去验血。好吧……悬着一颗心,26号下午终于拿到了验血结果,hcg高达69000,产科主任立马带我去找了妇科主任,看着她们凝重的神情,我越来越紧张了。妇科主任严肃的说,有两种可能,一是胎盘残留,一是滋养细胞肿瘤……让我立马住院检查。啥?身边这么多亲朋好友生小孩,从来都没听过这两个名词,走出门诊,我迫不及待的打开百度,越查眼泪越止不住的流……
5.26晚上,我强忍着眼泪,帮宝宝洗完澡就收拾东西去住院了……
5.28 做了宫腔镜手术,取了部分组织出来做病理检查。妇科医生说正常等1-2天就能出结果,可是,医生一天拖一天,直到6.4才说病理有点问题,病理科主任要亲自跟我和我老公交流。这……感觉问题越来越严重了,我挽着老公的手,一起去了病理科。年长的主任医生低声说,他仔细研究了很久,从细胞形态来看应该是绒癌,但是,考虑我才产后35天,他没见过发病这么快的,建议我们拿标本到上级医院做免疫组化……晴天霹雳一般的消息……老公也跟着急了,我们马上回家收拾东西,开车三个多小时前往广西医科大一附院……结果要等待一周……人民医院的妇科医生说没有病理结果,他们也无法确定治疗方案。好吧,我们就这样提着一颗心,连夜开车回家继续带小孩……
6.5-6.10期间,除了努力控制着情绪照顾宝宝,我每天都给医科大病理科打电话,我和老公也在网上查着各种滋养细胞肿瘤的资料。终于,10号那天中午,医科大病理科的一个主任接了电话,告诉我确诊为绒癌……这个主任还很亲切的告诉我,他有个学生当初怀孕的时候也发现患上了这个病,最终化疗治好了,让我赶紧去正规医院接受治疗……我知道他在尝试安慰我,但是,我的眼泪还是止不住哗哗的流了下来……
绒癌,一个从来没听过的病,为什么突然会发生在自己身上?从怀孕到产检到生小孩一直都没有任何问题,为什么在产后一个月突然告诉我,我得了癌症???完全无法接受啊……我还这么年轻,我的宝宝还这么小……明明生小孩是件很高兴的事!看着襁褓中的宝宝,我的眼泪决堤了……
中午给老公打了电话,我们决定6.11一起去南宁医科大拿病理报告单,然后看妇科专家。没想到的是,10号这天我又出现了两次大出血,而且第二次还是止不住的流,感觉自己快要失血而死了。我努力保持着冷静,打120,可是120说外面下着暴雨,又是下班高峰期,估计要等很久,我只能硬着头皮小心翼翼地下楼打车。同时打电话让老公尽快赶到医院。最终,我住院了!
第二天一早老公独自去南宁,而我在市人民医院打止血针做保守治疗,医生说等我老公把病理报告拿回来,做完相应检查和评分,就能马上上化疗药。6.11下午,老公把病理报告拿回来了,我们一起在妇科主任办公室沟通了病情,也签了CT检查和化疗同意书。我的心稍微舒缓了一些,想着这个病既然能用化疗治愈,而我也马上能治疗了,那就等等吧……
上天好像在跟我开玩笑~6.13一早,我又大出血了,这一次,妇科医生也急了,立马联系了介入科,带我去做了紧急的子宫动脉栓塞,担心我再流血会休克。等做完手术出来,发现自己被转到了陌生的病房,老公告诉我,我被转到了肿瘤科,妇科已经投降了……为此老公和妇科主任大吵了一架!呵呵,转科竟然这么儿戏……
因为是周六,主任医生下午是不上班的,但是由于我的特殊情况,妇科、肿瘤科、介入科的医生一起给我做了会诊,由于我的病情发展太快,他们需要重新评估治疗方案……由于失血过多,已经中度贫血的我在迷迷糊糊中睡了两天。等到6.15周一,肿瘤科的医生来告诉我,我的肺部CT显示有转移瘤,而且还可能有真菌感染,他们决定先用几天抗感染的药物再制定化疗方案!天啊,一次又一次的大出血,已经不能再拖下去了。那一刻,我感觉自己命不久已~于是我提出是否可以邀请外院的专家来会诊,或者把我的病情及CT结果发给上级医院的专家共同评估,费用我们承担,但是都被医生因疫情因医院流程否定了!于是我和我老公很生气的跟医生说,如果你们没有把握,你们投降,我们马上转院!要知道,市人民医院已经是当地最好的医院了,如果他们都没把握,意味着我们只能到区里的医院,甚至是北京或者广州这些地方治疗!最终,老公托关系连夜联系了区里的医院,叫第二天一早过去办理入院手续!
————异地就医开始了!
6.16早上6点,老公就来医院接我,带着我妈妈,我们连出院手续都没办就赶往南宁了!来了广西医科大,才发现现在的医疗资源到底有多紧张……最终我在6.18住进了医院,医生要求重新做胸部、腹部的CT,以及头部的磁共振…原来的检查尽管是三甲医院的他们也不能认可…好吧,既然来了,就听医生的!做呗,等呗!
6.23下午,所有检查结果都出来了,肺部有转移,绒癌三期,6分。主任医生说,第二天就可以开始上化疗药物,8天的5_FU+KSM联合方案。辗转了近一个月,终于可以开始治疗了,听到可以用药,我竟然非常开心,完全不害怕化疗的各种副作用!
然而,上天又跟我开了一个玩笑,6.24早上打化疗药前抽血验血常规,谷丙转氨酶偏高!啥?肝功能咋突然异常了?!医生突然又叫停了化疗方案!他担心化疗会把我的肝脏击垮,得先护肝!这……我还能做什么呢?继续无止尽的等待……
昨天还数着日历,离开家已经14天了,眼看着还有8天就能回家,就能看到我可爱的女儿,刚满两个月的宝宝,不用靠手机视频和照片解相思之苦,满心欢喜!没想到上天又给了我一个新的考验!
还没来得及担心化疗的各种痛苦过程,我就已经被这确诊的艰辛过程折磨得身心俱疲!不知道自己还能撑多久,不知道自己是否还有救,不知道是否能陪伴我的女儿长大!
难过的时候会问上天,为什么会让我遇到这种病?明明我没有熬夜,没有不良嗜好,每天上班下班循规蹈矩,怎么就?老公一直安慰,既来之,则安之。好吧,坦然面对吧!只希望后续能顺利一点!希望上天也能眷顾我一次!
6.25 今天我生日,老公在网上订了一个蛋糕送到医院。我和妈妈,以及同病房的病友们一起简单的庆祝了一下。呵呵,在医院过生日,别有一番滋味!许个愿吧,希望早日康复!
6.27 这几天端午节放假,继续打着护肝针,每天两瓶!在医院的日子实在无聊,疫情原因也无法到住院楼以外的地方散步,所以只能每天看看书(樊登读书推荐的《养育女孩》),这几天老公休假也会时不时视频给我看看宝宝,看着宝宝可爱的笑容,我感觉没有什么可以阻挡我回去见她的决心!
另外,我原本只是想找个地方能够抒发下近期压抑的心情(没有跟老公诉苦是因为知道他最近承受的压力远比我的大,不希望他再为我担心),让我预想不到的是知乎上竟然收获了这么多善心人的鼓励!大家的鼓励和祝福我都一一收到了,也看到很多跟我一样正在经历或者已经成功击退病魔的案例,很感动,也让我更有信心面对未来要走的路!真心谢谢你们!
看到很多网友建议我去找北京协和医院的向阳医生治疗,我今天立马上好大夫在线成功与他电话会诊了(1000块10分钟会诊,有点小贵),在了解了我的病情和现在医院的治疗方案后,向大夫肯定了我现在的治疗方案,不过他建议我与医生沟通,尽快治疗,边治边护肝。所以,我现在能做的,就是明早与医生沟通,尽快开始化疗!
6.28 今天早上肝功能检查出来,一切恢复正常!医生马上就安排化疗了!真高兴!化疗第一天,9瓶药水!除了一直出汗、偶尔感觉身体刺痛和子宫痛,暂时没有其他反应,不知道第二天会怎样,总归是好的开始!老公似乎比我更紧张,一天打了N个电话来问我有没有什么不舒服,叮嘱我吃饭!从生病至今,应该说从谈恋爱至今,老公一直是我最坚强的后盾,在这一点上,我是幸运的!
6.29 化疗第二天,身体开始有反应了,恶心干呕,但还是逼着自己吃完了晚饭~板栗蒸排骨~晚饭后实在难受,找护士借了一根“法老杖”去走廊逛了一圈,感觉好多了!果然还是得坚持运动,哪怕是简单的散步!
7.1 化疗第四天!从昨天开始,只要一闻到油和菜的味道,整个人都要喷吐出来的节奏!没想到反应会这么强烈!只能趁着早上没上药之前反应最小的时候,拼命地吃~想吐的时候来一点妈妈帮买的圣女果和橙子,不然实在太难了~
7.4 化疗第八天(第一个疗程的最后一天),我来更新啦!这几天的化疗反应比想象中要好一点(可能以前听到的太可怕),主要有两个反应:第一,恶心呕吐。每天一到吃饭的时间就是我最难熬的时候,只能躲到电梯厅,等其他人吃完饭了才回病房,一边恶心一边喝粥,像吃毒药一样艰难!连续几天一天三餐都喝粥,感觉双腿已经无力,等着回家补回来吧!第二,腹痛。连续三天凌晨5点被肚子痛醒,医生检查又说没问题,应该是毒副反应,只能硬扛吧!明早验血才能知道有没有其他影响,例如白细胞减少,或者肝肾功能损害,如果没有问题才能回家。希望明天一切顺利,姐想家了!!!
7.11更新啦!回家一周了,没想到化疗的毒副反应如此厉害,连续的腹泻,口腔溃疡,白细胞减少(定期复查时在门诊打了升白针),贫血…一周昏昏沉沉地度过了…每天最开心的事情就是早上去跟宝宝打招呼,她每天早上醒来不吵不闹的,就喜欢一个人边玩边笑,2个半月的宝宝已经会笑出声啦,看着就超治愈!
由于口腔溃疡严重到吃米饭都痛,妈妈和婆婆每天就变着花样熬粥和炖汤,感觉一个人生病累了一家人,哎~不过今天终于感觉恢复正常了,早上还跟老公带着宝宝去游泳,两只小粗腿蹬个不停,太可爱啦!
7.27更新 回家休息了三周,深刻体会到快乐的时光总是短暂的!跟老公和宝宝依依惜别后,上周六来到医院准备第二个疗程的化疗,做了CT和验血,肾功能有些异常,不过医生说不影响化疗,thanks God!又要开始每天输液十几个小时,连续躺在床上8天的日子了~
值得高兴的是,hcg从第一次化疗前的38800降到了127(正常值是5以下),而且肺部的转移病灶也在缩小!感觉离胜利的曙光越来越近了!!!不过越是顺利也是越是担心,不知道后续会出现什么情况,希望一切都好吧。
11.26 我来更新啦!!!不知不觉已经过去了四个月,终于有勇气来跟大家分享胜利的消息! 我在8月份做完两次化疗后肿瘤标志物hcg已经降到正常值了,医生让我另外巩固四个疗程,终于,现在熬到了最后一个疗程的最后一天!其实我偶尔也会上知乎,大家的祝福和鼓励都收到了,真心感谢大家,不过化疗期间太难受不想打字,回到家后一心照顾孩子、奔走医院,所以一直没有更新。
化疗的心酸苦楚只有经历过的人才知道,我也不想过多地去描述,否则显得太矫情~更多的是想跟大家分享我的一些心得体会!
2020年对我而言是大喜大悲的一年,经历了当妈的喜悦,也经历了前所未有的痛苦!5月底突发反复的大出血,感觉自己去鬼门关走了一圈,幸亏老公及时地决定转院治疗捡回了我这条小命~本以为这是对我人生最大的考验,没想到从小带大我的外婆6月突然离世,还没来得及看看她可爱的曾外孙就离开了我们!继而老爸脑梗,9月老妈脑出血,至今还在康复中,感觉自己已经到了崩溃的边缘,拖着一个虚弱的躯壳往来医院,也时时刻刻在提醒自己,要坚强,要坚持!所幸一切都在变好,悲伤总会过去,那些打不死我的妖怪终究会让我变得更加坚韧,更加坚强!!!
经历了这一切,深刻体会到了健康的重要性!作为80后,我们已经到了上有老下有小的年纪,不能再继续透支身体,合理的饮食和运动,规律的作息,乐观的心态才能帮助我们继续体会世间的美好。
其次,给自己和家人都买一份保险吧,也许平时感冒发烧去看病的钱并不能让你感觉到压力,但一旦重疾发生,你会发现它足以摧毁一个家庭的稳定生活,甚至举步维艰。
还有,好好珍惜那些真心爱你和你爱的人,陪伴是最长情的告白。这半年让我真切了解到“意外和明天不知道哪一个先来”,那就好好珍惜眼前吧,多一些真诚,多一些乐观,多一些勇敢,再多一份坚持!
P.S. 这里要特别鸣谢我的胖老公,这半年的路走得太艰辛痛苦,但是他一直走在我前面,牵着我,拽着我,鼓励我,支持我,为我扫平了所有的艰难险阻!他承受的压力不比我小,却比我更加坚定和乐观!感谢我们家的大树!
也感谢所有给予我支持和鼓励的陌生人们!希望我的经历能给抗癌路上的朋友一些希望和光明,全力以赴以后能骄傲地对自己说:“人间值得”!
2021年4月19号
安好~ 希望以后的日子都可以健康快乐~
愿将来胜过过往~
2019年4月19号
昨天已经回输我弟弟的造血干细胞了 目前一切都好 想想自己还是很幸运的 因为有弟弟的骨髓配得上可以回输给我 还有就是白血病真的好花钱 而我家里也是负担不起的 但幸运最后众筹筹到钱了 要不然 我这条老命怕是也不在了
还是会担心害怕复发率的问题 但是现在就只能多多跟自己说 无法控制的事情 也只能随它去了 现在只想好好休息 好好恢复身体 争取明年可以重返校园
谢谢你们的鼓励 ~
首答:
首先想说说作为身边人的体验
2018年6月2号的时候,记得那天下午我在宿舍写着作业,我妈突然在微信找我(我当时就感觉不太对劲,我跟我妈微信聊天一般都是在晚上,很少在白天。)然后她语音开头就是“说我爸的胃口一直不见好,去医院检查,结果不容乐观” 我当时就楞了,喊了我的宿友一句。 把我听到的说给她听,她当时还安慰我说,‘没准不是什么大事呢’ 然后我接着听语音,我妈说“肝癌晚期,医生说最多只有三个月生命了。” 当时真的眼泪就直接掉下来了。
我的爸爸是一个很沉默寡言,不善表达情绪的人的人,但是特别疼爱我。三个星期后因为持续的住院不见好,他起疑,我妈才告知他真相。当天是端午假期,我刚好在家。晚饭后,我有看到他在偷偷擦眼泪。是啊,他明明才52岁。
7月4号晚上9点多左右,我在学校图书馆学习(当时正直考试月)。接到我弟弟电话,说我爸快不行了,让我快点回家。我赶紧拉上我的一个男同学陪我一起滴滴回家(隔壁城市)。
我连我爸的最后一面都没有见到。可是面对死亡,除了忍受我们还能干嘛呢。如果你问我得了癌症,周围的人都体验。我会说就是感觉这个世界太不公平了,我的爸爸他只陪了我21年,而别人的爸爸却不是这样子的。然后我的两个弟弟,一个20岁,一个18岁。他们都必须过早地承担起责任,不再有大树为他们遮风挡雨了。
然后是当局者的体验。
父亲去世四个月后,我确诊为白血病。又给这个家庭一个致命一击。 现在是一二期化疗结束,明天开始三期化疗。 最后会进行骨髓移植。只有一个念头就是我想好好活着。想继续我的学业,想当一名医生,想努力赚钱带妈妈去旅行 想对妈妈弟弟好。
最后,希望身边的人平安到老。希望每个人都健健康康,希望我也可以好好活着。
2021年2月20日
今天是移植后的370天
住院的第48天
本来说是年前能出院的,一直拖到现在。情况还不如刚入院的时候,水肿越来越厉害,不知道怎么办了!!这次住院情况很不好,EB病毒反反复复,一支昂贵自费的单抗用了三次,希望这次真的能压住!从九月份开始的水肿到现在还没有好,反而越来越严重,长期使用利尿剂对肾脏造成了很大的伤害,白蛋白补着掉着,这边好了那边又不好,血项来来回回掉,血小板低至10个都输不上,自费的艾曲波帕吃着,血小板还一直掉着,原因主任也说不清楚,水肿也说不清楚,只是拖着,严重的时候就给你赶紧上药,护士每天催费催费,现在为止花了13万!情况确一直都不好!这次真的心力交瘁,本想着能回家过年,现在想着能让我早早出院吧!能让我的情况好一点吧?看着每天的检查报告真的很累很累。我想知道为什么这样,我怎么了?怎么越来越严重?是不是等到没钱治了就能解脱了?真的好烦
支付宝账号:2609496152@qq.com
嘿, 你有没有算过自己自出生以来的花费?虽然今年我才19岁,但早已经成为了百万宝宝。
16年的平安夜我是在医院度过的,我记得那天被确诊为急性淋巴白血病。16岁的我对白血病很懵懂,只觉得住几天院我就可以回学校了,还想着学校里的考试。谁知道这一病就是4年。我的同龄人在学校里学习玩耍 ,挥洒着青春。我在北京的医院里化疗 治疗。做了数都数不清的腰穿、骨穿,用化疗药吐的昏天暗地,乌黑的头发随着高烧和化疗药掉了一次又一次 ,小小的脸蛋被药物催成了激素脸,我也是个爱美的小姑娘啊。好在在家人、朋友、还有我的母校和爱心人士的帮助下,这一场没有硝烟的斗争以我的胜利而结束。爸爸妈妈欢欢喜喜的领我回家休养,说以后可以不用来医院了,再来就是复查。我也很开心,终于劫后重生,我可以去做我自己想做的事情。我想去新疆禾木看美丽的喀纳斯湖畔,想去卡帕多起亚乘坐热气球,如果可以的话我想用我的力量去帮助别人,正如别人帮助我。世界上有那么多美丽的人和事,有那么多值得期待的明天
然而在19年11月22日,我被确定复发了。我的主治医生很惊讶,我们都很惊讶。我不知道该怎么说下去,当时我是接受不了的,还要不要坚持呢,家里的人因为我生病操劳了三年,爸爸还在承受一些外债的压力,妈妈的身体也不是很好,弟弟一个人在家,还有年迈的爷爷奶奶。
我想了好多好多,还是想要活下去。我出生在一个很有爱的家庭,我的家人都很爱我,我的朋友也很爱我。他们不会放弃,我也不会放弃。长路漫漫,余生很长。就当在渡一个劫好了。
我的爸爸是个超人。为了筹骨髓移植的钱,他来回奔波,要照顾为我捐献细胞的妈妈,还要来医院为我送饭,带我做检查。可是我还要住很长时间的医院,还有一些抗排异抗病毒的药物都是进口,我们小小的家庭也快要负担不起了。面对白血病,我只能选择正面跟它刚!但还是需要你们的帮助,哪怕是一次转发,一次加油祝我好运吧
生病前的照片
3月13号
我来更新了 前天血小板太低,只有十几个正常人是100-200,晚上输了血小板,吃了一粒抗过敏的药,浑浑噩噩的起不了床,医生护士来回过来查房 、做检查 。下午医生来做骨腰穿,要在床上躺6个小时,还得了膀胱炎,膀胱炎可真疼呀,需要不断的喝水排尿,每次排尿都特别痛 。快点好起来吧膀胱炎
3月20号
哈喽哈喽, 大家好! 这两天因为膀胱炎实在是没有力气看手机…… 大家的评论和留言我都在看, 谢谢你们的支持和关心。 我很坚强, 没有什么过不去的坎,熬过去就好了。 同时呢,也要告诉一些和我一起抗白的病友们, 一定一定要听医生的话 ,有什么不舒服的尽快跟医生交流沟通,还要保持心情愉快,不要想太多。 我们白血病人免疫力都特别低, 口罩要戴好 ,卫生也要搞好, 还要忌口, 移植时我已经喝了一个月的白粥了 现在我已经移植一个月,进入真正的危险期-抗排异和抗感染。谁也说不准会出现什么样的排异跟感染,只希望自己能更小心一点,更幸运一点。
3月25日
这几天一直是在迷迷糊糊中度过 膀胱炎还没好 就拉起了肚子 一天十几次 把我爸妈吓坏了 以为是肠排 晚上又发起了高烧 真的是上吐下泄 整个人都不好了 抽血做了检查 做了核酸检测 胸片检查 一点问题都没有 折腾了一晚上 好在凌晨退烧了 医生说是因为腹泻引起的发烧 腹泻这还没翻篇 身上就起了疹子 密密麻麻的一大片 吓得我不敢看 主任看是皮排 加了好多激素跟环孢素还有免疫抑制剂 兴许药的剂量增加的太多了 一整天都在睡 唯一醒来的就是要吃药了 好多自费药 一瓶药就是两三千 真的很无奈 要是没有生病该多好
3月27日
最近在医院治疗 谢谢大家的关心 消息可能回复不及时 但依然在好好配合治疗 等我出院给大家带来好消息
4月10日
骨髓移植只是刚开始的第一步, 真正意义上的危险期是-抗排异跟感染.任何一个小小的不注意跟感染, 都可能引发无法挽回的后果 .移植后感觉自己身体差了好多 50米的路程走起来都气喘吁吁, 累到不行. 昨天又来医院了,生化检查的结果不好,有项指标太高,疑似肝排,血项检查高度贫血,病毒也有点上涨,好不容易膀胱炎 皮排跟轻度肠排好了 又给安排上了 快快过去吧
4月23日
距离回输结束已经2个月了,这期间反反复复的住院,血项涨涨落落,也终于明白自己的身体确实跟普通人不一样。最近疫情又严重起来了,你们要小心点哦!本来我的血项还在掉,血小板只有10几个,医生就让输个板出院(还是我妈的强烈要求才输上),没办法来住院的人太多了。还要吃涨血小板的药(6000一盒)。输完板就可以出院了,出院心情就会好点☺☺
5月12日
很快就要大查了,不知道这次骨穿腰穿的结果怎么样,担心的事情有很多,移植三个月内担心排异,因为三个月内的排异是急排,来势汹汹,很容易控制不住。三个月后不排异的话还要打促排的针,不排异的话复发的概率会高一些。今天听一个恢复的小姐姐讲移植后三年内都是排异期,会有各种各样的排异。哎…… 脸上长了好多的毛毛 是吃一些免疫抑制剂和激素长出来的 妈妈说会慢慢掉的 。身上出现了皮排,长了好多红疹,下次还有什么排异呢
5月30日
福以善招
今天是移植的104天 刚结束一场大的检查做了骨穿腰穿还好结果是好的 周三看主任门诊给调了些药 主任说现在在等排异 如果不排异的话 还要打一些促进排异的针 有点担心 你们都开学了吗?好想去学校 自从16年生病 高中就没有在上了 三年都是在往返医院的路上 好不容易19年结疗 身体好点 去了学会计的学校 哪知道又复发了 感觉跟同龄人想比自己落后好多 惆怅
7月1日
转眼七月,一年已过半。 愿上半年的所有遗憾 ,都是下半年惊喜的铺垫。愿生活不太拥挤,愿笑容不必太刻意,愿所有的努力都不被辜负,愿所有的美好如期而至
7月23日
度过披荆斩棘的日子
迎来最好的自己
10月1日
看今年国庆和中秋一起是来弥补春节的遗憾
今夜起 国兴,家睦,月明。
好久不见 大家 目前还在疗养身体中
向大家汇报一下情况 今天是移植的228天
前段时间肛周脓肿 在北京航天集团七三一医院做了手术 因营养不良 在医院住了大半个月 伤口也不好好愈合 期间发烧输了很多抗生素 现在回到燕郊出租房这边 床位太紧张 只能每天去医院输液 口服药激素又慢慢加了上来 体重也一直往下掉 真后悔之前都没有好好吃饭 今天是中秋节 祝大家阖家欢乐
11月19日 廊坊 小雨转晴
又又又住院了
2021年2月11日
2021年1月2日住院到现在,已经一个多月了。发烧—鼻窦炎—细菌感染—病毒感染—排异—血项不稳定—血小板低到个位数!!!已经移植一年了,没想到还有这么多问题。移植不易啊!今天是除夕,要在医院过年了 旁边的病床姐姐买了对联贴在柜子上,有些过年的感觉
下面是我2019年初确诊鼻咽癌及痛苦的治疗经历,给有需要的朋友参考。有任何问题请随时留言~
D1
今年33岁,孩子三岁,外地人在上海工作。
今天刚刚确诊鼻咽癌,非角化型未分化,好像是最坏的那种。
这几周心情上上下下忐忐忑忑跌宕起伏,每次发现点不好的总能在网上找点理由安慰自己,今天结果出来了反倒有点冷静。唯一的感受是愧对我太太。父母小孩都是和我有血缘关系的,多少有点命中注定的意思。而太太,选来选去偏偏选了我,从北方嫁到了南方,按她原话:我们理学院那帮男生闷的很,第一眼看见你就感觉很开心,特别会调气氛。现在呢,带着三岁的男孩,天天加班到十一二点(it行业的),以后再找到合适姻缘的机会就少了。她又是自尊心比较好强的,嘴巴很老但是内心柔软,唉,真的是放心不下她。以前我过生日什么的许愿,每次都是:愿孩子和太太身体健康,茁壮成长,有什么病痛都找我来,不要找他们。不想一语成畿。
我把自己的经历说出来,但凡能帮到任何人,也算是心理能稍微有点安慰了。
说下确诊的经历,给恐鼻咽癌的朋友们参考:我一直有鼻部炎症,多多少少十多年时间了。大学里宿舍在一楼,阴暗潮湿,从那时起鼻子就一直不怎么舒服。今年过年前“感冒”了,只有鼻子不舒服,很多鼻涕,但是喉咙没有任何痰。后来又连续十几小时驾车劳累,突然发现颈部淋巴结肿大(很大4x2cm左右),不疼不痒,活动良好。感觉有点发烧,睡了一觉起来又好了。从此早上起来鼻子一直有回吸性出血。心里稍微有点慌,吃了几粒头孢,完全没有作用。年后挂了华山医院耳鼻喉科蔺林教授专家门诊,等待中淋巴结有点缩小,但早晚的鼻涕里还是见血的,刻意去吸它又吸不出血来;心里越发的慌。另外似乎有几次耳鸣,不是很明显。等到门诊当天,医生一听症状,第一个问题就是:xxx你老家哪里的?此时我已经预感不妙了,如实交代无锡人。(无锡不是高发区,但医生这样的问法我已经猜到他在高度怀疑鼻咽癌了)医生立马安排鼻咽镜,拿到报告的时候我看了一眼:单侧鼻隐窝和上壁饱满。医生拿起报告深思片刻,拿起电话和住院部通话,准备安排病床活检(甚至要求某位骨科病人提前出院腾床位),此刻我的内心是崩溃的。
鼻咽镜由于倍数有限,肿物看起来比较光滑。后面在活检时用高倍镜一看,肿物表面不光滑了,另外手术刀一触肿物就出血,这些无不预示着最终的结果(其实在手术台上听医生说这些自己心里也明白了,十之八九这一关不会轻易过来了。)。颈部淋巴结也活检了,报告没见癌细胞,可笑的是淋巴结的报告上周先出来的,让我们高兴地过了一个周末。
鼻咽癌号称广东癌,听说主要是因为那里的人喜食咸鱼。我本人非常喜欢咸鱼咸肉,外加香肠鱼干午餐肉等腌制类食品。我外公家原来养鱼的,那时保鲜技术不好,鱼肉主要靠腌制,因此从小就养成了这种习惯。我以前以前抽烟六七年,后来为了怀宝宝戒了大概两三年,宝宝出生后又抽抽戒戒好几次,每次几个月这样。发病前抽了两三个月烟,不多,一天几根。平时喜欢喝点啤酒,白酒基本不碰。唯一能给各位的建议,咸鱼咸肉真的不要再吃了。
事已至此,自怨自艾也没有任何作用,下一步是在五官科医院约核磁共振和全身CT分期。现在我最低的期望是能够活着陪孩子上小学。
现在在排队中,等叫号。
D2
梦里不知身是客,一晌贪欢。这是五点半醒来的第一反应。然后找手机,看到肿瘤医院的专家胡超苏周五有号,只是要六点半才能挂。一分一秒等到六点半,如愿成功抢到,可能是我求生欲比较强吧。说抢是一点都不为过,几秒钟就没了。
更新下昨天的进展。蔺教授推荐的两位五官科医院的专家都没找到,我便随便挂了位化疗科的专家,帮我安排了今天十二点的PECT(自费项目,可能稍微好约一点),只是MRI安排到了周日(听说还是加班做),可以想象现在生病的人确实多。
自己深知这个病主要看分期,跟哪个医生哪个医院没有太大关系。上家公司的领导在美国查出来卵巢癌,入住的是全美国甚至全世界治疗卵巢癌最好的医院,最后转移了也没保住。她当时比较辛苦,我们回国后他爸爸,七十多岁的老先生还去美国照顾她。很早就离婚了,也没有孩子。我至少一直和家人们在一起。
昨天太太知道了这个不幸的消息。其实八点多我在地铁上就接到电话了,一直墨迹到十点才坦白。感觉就像小时候考试没考好,拿着试卷回家一样。
昨天还打电话告诉了兄弟,他们家在上海人脉广,也许能在关键时刻帮下忙,就像过去几年一样。两位兄弟第一时间就来开导,主要开导我太太,他们在大学里见证了我们俩相知相识,见证我们结婚买房生子。年前就在说要聚会,不是这个忙就是那个在出差,得知消息一下都来了。
7:30:太太也醒了,眼角还有泪。
D4
今天PECT结果出来了,没有远端转移。
检查报告只说鼻咽后壁增厚,左侧咽隐窝变平,SUVmax5.5,另外提示耳朵等周边器官暂时没有受影响。还发现有鼻窦炎、慢性扁桃体炎等。另外颈部有很多淋巴结,报告提示考虑淋巴结转移。我猜想这里面的淋巴结大部分是炎症导致的,因为有一个我记得很多年了,不大也不小,一直活动良好。
幸亏这次遇到了蔺教授,一有怀疑直接活检。这么复杂的情况,凭经验应该很容易漏诊的吧。
只要有希望,我就会积极治疗的。而且看来希望还是蛮大的,跟我一起排队做PETCT的各种CA病友们听说我是鼻咽癌,各种表示羡慕。PETCT报告是这几周听到的最好的消息,今晚可以暂时睡个安稳觉了。
忘了说了,PETCT的药物有放射性,做完检查最好不要接触小孩和孕妇,总归不太好的。
D75
33次放疗,6次同步化疗今天终于完成了。瘦了近三十斤,口腔溃疡,放射性皮炎,恶心呕吐等等。但自己精神状态明显是比以前好了,整个人都帅气了许多。脂肪肝估计没了,尿酸高也没了,减肥成功!终于挺过来了,接下来就是慢慢地恢复了。可能后面还要加几次大化疗巩固巩固。
感谢朋友们关心!不知不觉有三千个赞,一千多条鼓励我的留言。我每一条都仔细读的,谢谢你们陪伴我度过人生最黑暗的时刻。祝大家身体健康~
D116
这个病的理解我现在赶得上半个医生,久病成医嘛!
朋友们提到的质子重离子,靶向药,免疫疗法,都是有效的。不过,初治最好还是传统的调强同步放化疗,有证据证明它疗效最好。那些先进的手段先留着,给自己留条后路。
主要刚确诊时也拿不出37万现金来做质子重离子,前年买房子借了太多钱。[捂脸]
后来运气还不错,作为典型病例,赶上上肿在研究某项新的测试方法,他们给我提供了最便捷有效的医疗方案,和同期自费做质子重离子的治疗进度一样快,还可以社保报销大部分费用。
缺点是治疗完成后一定要按他们的计划再做满三次巩固大化疗,实在是折磨。这周第二次,感觉像是去渡劫~真的难受!
D132
好兄弟的父亲,五月份查出来的结肠癌晚期,才化疗了三四次,这周已经走了…
我有点难过。前几周我还去看他,鼓励他癌症没有那么可怕…想不到明天就要去参加他的追悼会了。叔叔很好一个人,有同学刚毕业来上海没工作,叔叔给安排食宿,帮忙推荐工作…
世事无常,请朋友们珍惜眼前人。
我月底还有一次化疗,然后等下个月第一次复查。这是最重要的一次治疗后检查,好不好全看它了。我信心满满!
D170
放疗后四个月复查,各项检查报告已经出来了。治疗是成功的,苦没有白受!
以后坚持锻炼,保证睡眠,注意饮食,好好珍惜每一天!
更新日期:2020年1月13日
马上就到新年了,在此祝所有的朋友们新年快乐,身体健康,生活顺意!
很高兴顺利、平安的度过了2019年,这次更新就不说化疗过程中的艰难了。收到了很多鼓励和祝福,谢谢大家对我的关心和鼓励,每每看到大家的留言都感到很温暖、很开心,(因为不想把治疗病情当做生活的全部,就很少泡在知乎里,也没能一一回复大家,很抱歉)万分感激也只能是感谢和祝福大家了,再次祝关心我、鼓励我的朋友们和知友们新年快乐,生活能如你所愿!!!
简单讲一下最近治疗效果,经过了两个疗程的化疗,又到检查时间了,这次的检查结果还可以,病情没有恶化,肺部结节也没有更明显的缩小,问了主治医生和另一个教授,结论是,剩下的可能是一些不敏感的或者是一些介质。目前采取的措施是继续化疗。这次赶在年前出院,就是想着能安安稳稳过个愉快的春节!突然像孩子一样期待过年了哈哈哈
两天前的ct结果
后期的治疗最近一段时间应该是没有变化。现在我的心态就是努力做到和正常人一样的生活,治疗住院期间再痛苦也积极配合医生,积极治疗,积极了解病情相关的药物和更多更好的治疗方案,抱着乐观的心态去治疗,有着一份能治愈的信念!出院以后就不再去纠结治疗的事,在力所能及和条件允许范围内,尽量让自己过得舒服就好,吃些自己想吃的东西,做一些自己喜欢的事,偶尔在天气好的时候找个休闲的地方去感受生活中的小美好。等过完年,天气暖和一些就可以计划一下新的旅行啦。
更新的很乱,考虑到有些朋友看过之前的更新就把新内容放在了最顶层,最后给大家分享两张2020年第一场雪景图,祝冬安!新年快乐鸭!
生活风景万千,定要只争朝夕,不负昭华!
————————————————————————————————————————————————
一条时间错乱的分割线————————————————————————————————————————————————
真是一言难尽……
2016年7月,正在看海贼王的我,(当时34岁)胳膊动了一下,感觉左胸有点不对劲,不是疼,也不是痒,就是有点不对劲。自己一摸,一个疙瘩,瞬间感觉就不好了,因为不疼不痒突然多了一个疙瘩,预感就不好。赶快给老公打电话,说我可能得了乳腺癌了,他电话里说了句:“神经病”就挂了,但是他还是以最快的速度回来了,我记得我倒在床上哭着说,我要死了。紧接着第二天就去了医院,医生只摸了一下,说边界清晰,没有橘皮状皮肤,也不好说,先住院。大概就是这些话。开了住院证。我当时觉得医生没有给我确切的答复,有些轻率,就联系熟人去了另一家西北最好的医院,加了一个专家号,B超显示边界清,不确定,就做了穿刺,结果要等三天。做穿刺的当天,几个朋友陪我一起去的,大家都很关心我,当时确实是不害怕的。三天后取结果的时候,心中还是有一丝希望是良性肿瘤,护士拿出来结果的时候,大家都在等,她可能是看结果不好的才叫名字,结果比较好的放一边,我当时心情特别激动,心跳加快,期盼着她把我的结果放一边,可是她叫了我的名字!虽然早有预感,大脑还是有片刻的空白,有一瞬间的脱力。我拿着结果有些麻木,不知道也许是失去了情绪。拿到结果我老公还是不愿意接受,觉得肯定是误诊,朋友们也发动关系找各大医院认识的医生看结果,答案是相同的。朋友们说:放心看病,经济上不用担心,有我们。就这一句话,戳中了我的泪点,感动的稀里哗啦……这是得病后第一次哭。
接下来,就和家里人商量该在那个医院住院,手术。7月25日,手术,我被推进去的时候,脑袋还是一片空白的,潜意识不能接受,为什么我会得癌症,这不是电视里或者电影里才有吗?手术后,其实我已经经历了一次死亡了……术后我迷迷呼呼被推到病房,然后就感觉很冷,一开始加了一个被子,还是冷,渐渐的有些想睡觉,我闭着眼睛,听见我老公叫护士,叫医生,中途睁开眼睛看了一眼,病床围了一圈白大褂,听见朋友惊恐的叫声,听见医生叫我的名字,让我醒醒,让我不许睡觉,然后意识就模糊了……陷入一片黑暗中……原来死亡的感觉是这样的,没有痛苦,没有力气挣扎,没有多余的想法,更没有回马灯,就是慢慢消失的意识,渐渐陷入黑暗………………… 再次醒来首先感觉到很热,然后腿边有个啥东西烫的我一下子缩了回来,原来是我体温已经下降到冰冷,温度计也测不出来,我小姑子就用一个瓶子装的开水,希望能让我暖和些。我朋友尖叫是因为心电监护仪测量心跳那个波浪线〰️变成了直线了,血压也低到11。一群医生和麻醉科主任还有护士在抢救,科室主任拉着我胳膊叫我的名字,他的声音坚定而有力,让我在昏迷状态中醒来了一次,也就是我睁开眼睛看了一眼那次。也是他成功抢救了我。在此我要感谢当天在场的每一位医护人员和朋友们!谢谢 !很庆幸自己又活了过来!讲一件特别感动我的事(我在做B超的时候,有个阿姨问我得了什么病,然后告诉我,她跟我一样,让我好好吃饭,即使化疗再难受也要吃东西,问了我手术时间后,手术那天她去病房看我,直到我清醒她才走,这是事后我老公告诉我的)。
出院休息两个星期,引流管子拔了以后,就开始为期八个疗程的化疗,为了不让我嫌弃自己,我老公提前剃了光头。这期间受的罪真是一言难尽,呕吐、掉发、白细胞低等等,用什么样的感觉形容呢,就是感觉自己中毒了,就是中毒的感觉,想死又死不了。这不是负面情绪,这是比较客观的表述。期间我想过这么难受,不如死了直接,想过放弃,但是病友们互相打气,总算是扛过去了。中间发生过很多的故事,也见识了人情冷暖,被很多人和事感动过,也深深体会了人性的残酷。遇见过明明得知女方生病了,仍然坚持结婚,共同面对的。也听闻女方生病,男人逼迫离婚的,更有甚的,也不离婚,害怕影响自己名声,更不管你,打电话催着赶紧去死的,真是五味杂陈。化疗结束,也到18年了,3月整个月都在放疗,共25次,周内每天去,我老公天天陪我。放疗的副作用是颈部肌肉灼伤,烂了一个月才好,直到现在依然留着难看的疤痕。
治疗终于结束了,生活恢复到几乎正常的状态,因为还有每个月去医院打一次内分泌针,一针当时的价格是1942,现在是1680,三个月复查一次。我当时坚信我坚持正规治疗,心态也调整的很好,慢慢接受了自己得了慢性病,尽量的乐观,不再对生活充满焦虑,享受慢生活,每天走路一万步,期间入了多肉坑,看着肉肉们长得那么慢,生活节奏也慢了下来,病情也平稳,我期待这样度过三年危险期,五年康复期,十年……就这样过了两年,2018年10月复查,发展肺部有一个0.4mm的结节,吓一大跳,医生说观察,即使是派特ct也是不能确诊的,让我三个月后复查,我等了两个月复查变1.0,惊慌失措的我带着结果去了北京中科院,期间凌晨排队挂号等等就不说了,专家说从片子上并不能确诊,因为没有肿大淋巴结,从拍的片子上看,只有一个单纯的结节,还是让继续观察。回西安,主任说,安安生生过了年,过完年来再看,就有结果了。其实这种情况在医学上没有明确指出确实是转移,医生不可能草率的用药。就这样2019月3月1日,复查结果出来了,肺转移!我当天在医生办公室哭了一个上午,吵闹的办公室那么多人,却如此安静,无限的放大了我的悲伤,我想着辛苦养育我长大的妈妈,对不起,我不孝,将来可能不能伺候您终老。想起可爱的女儿,妈妈对不起,我不在以后,她会多么可怜,再也见不到妈妈,得不到母爱的温暖,将来她成长中很多事我还没有教她。想起我帅帅的老公,对不起,我嫁给了爱情,可是却不能和你白头到老,他将来会不会再娶!我不甘心,却又是那么的无奈。医生也被哭的方寸已乱,虽然他们经常见,但是相信他们也不愿意看到病人病情转移,一旦转移就盼了死刑,和初诊区别就很大了,因为很多乳腺癌患者十几二十年都好好的。最后一个年轻的男医生说,哭有啥用么,如果有用,我们不工作了,陪你哭。总的想办法治疗。
经过和家人商量,我又一次开始化疗,之前的picc管在放疗结束后拔了,这次是埋输液港,要做一个小手术,从颈静脉切一个小口,把输液管插入近心端,皮下埋一个港座,一块钱硬币大小,这样每次打针就下一个针管就好,这个费用大概是一万,是不入医保的。这次化疗不掉头发,副作用是头晕,腹胀,恶心,吃的卡陪他滨,副作用是肤色发黑,四肢末梢出现黑色斑点。6月底化疗结束,病情在第二个疗程结束的时候缩小了一点点,之后一直没动。化疗结束后吃靶向药维持。我以为可以维持一两年,事实证明我每次都太乐观!隔了不到两个月,病情扩散!!!右肺多发结节,胸膜淋巴结肿大,右锁骨淋巴结肿大,胸腔积液,我已经明显感觉到疼痛。于是第三轮化疗开始……我这次已经哭不出来了,这次打的顺铂,最难承受的化疗药物……吃的自费的靶向药,一个月1.5万,在生病这四年,早就花光了家里所有的钱,这1.5万的药我吃着心里也是不安,哎……目前第一个疗程已经结束了,等着第二次入院。
这中间的经历太多太多,不是一言两语能说得清,思维也跟着这些回忆从前经历了一遍,写的很乱,说到具体的体会,简单总结就是:人生太短暂,活着已经很艰难,认真生活很重要,一定要珍惜身边的人,是他们的出现,构成了你人生的画卷,其实我们最后的结局和去处都是一样,关键在于你怎么活,有些人生命短暂却灿烂,有些人25岁已经死去,70岁才埋葬。看淡生死,突然觉得人生得到了升华,安心做好当下要做的事,过好当下的每一刻!最难理解的是,为了一些小事情选择自杀的人,我们这样的患者有一个大群体,大家有时候会讨论,很多病友即使再痛苦,为了家人,女人更多的是为了孩子,一直坚持治疗,不轻言放弃,为什么有些人年纪轻轻,身体健康,遇到一点小事,就跳楼,跳河的。不管遇到任何问题,都不能悲观,坚持下去,说不定就可以遇见希望,遇见幸福。再就是,最珍贵的永远都是健康,金钱和物质都是过眼云烟,当然,有钱可以做一些对社会有意义的事,比如捐书,资助贫困学生等。哈哈,说的太多了,自己的人生自己安排。最后借爷爷83岁时对我说的一句话:人活一辈子,开心最重要!
——————这是一条分割线———————
更新日期2019年11月7日
本来没想着要更新,回答问题以后收到很多祝福和鼓励,在此非常感谢朋友们的关心。还有朋友问我好着没,哈哈,好着呢。
正文:
本来这个方案(第三套方案)的第二次化疗应该是9月27日,但是因为国庆放假,医院把病人清空了,医生就建议我收假后再住院,于是十月一放假后,我们安排了出行,去了武当山,上山的时候看起来很近,就没有坐缆车,花了六个半小时,最终我竟然爬上金顶了。
一览众山小
10月8号住院化疗第二次,第一天入院,第二天打化疗,用顺铂➕长春瑞滨,口服靶向药安罗替尼。打下去的当天下午就开始有反应,胃里翻江倒海,吐的一塌糊涂,我边吐边想:不就是吐么,酒喝多了也是吐,全当自己喝醉了,而且越是难受我越要坚持下去,把癌细胞打败。可能是我这样想的结果,觉得吐的时候也不是那么难受了。第三天我拒绝吃饭,开始吐喝下去的水,最后吐胃酸。当天晚上没有回家,就住在医院里,我和老公挤一张床。因为打的止吐针,开始昏睡。第四天我几乎连水也不喝了,一整天躺着,头疼,肚子胀,呕吐,浑身不明言状的难受。闭着眼睛昏睡,期间吐的是胆汁,因为很苦,我老公弄的吃的东西一概没动,大概三天没有好好吃东西,下午副作用减轻以后,回家。当天女儿过生日,我不想缺席,不想错过,可能是两天没吃饭,一点劲都没有,走十米就要休息一下。回家爬楼梯几乎是两步就要休息一下。我老公一路搀扶,就差背了。不过我回去女儿很高兴,整个生日气氛也很好,一切都值得了!也能喝一些汤,感觉有些力气了,于是我得瑟的想:姐我又活过来了!在医院住了九天。出院。上次的各种不适感慢慢的也感觉不到了,偶尔会牙龈出血,各种滋补汤熬起。
周末带孩子去公园看菊花
11月5日,又住院啦。这次要评估,看这两个疗程的治疗效果如何,所以先不打化疗,先做全面检查,11月7号,检查结果出来了,肺部结节明显减少,缩小!这是一个好结果,赶快把结果告诉关心的朋友和病友,她们也很高兴,鼓励我坚持!总算没有白受罪,医生说治疗效果不错,继续化疗。于是,今天又开始啦。我有信心面对接下来这几天的不适反应,再难受也要继续下去。癌症之所以可怕,就是因为治疗过程太痛苦了,可是我们出院以后和正常人没什么区别,我也不想被区别对待。我想鼓励病友们和遇到困难的朋友们,人生没有过不去的坎,再痛苦都会过去的,也可能我还没有到忍受癌痛的时候,但是,为了生活中的各种美好和亲人们,在能努力的时刻就要好好努力,加油!
最后,上传几张周末带孩子郊外散步的照片,(一更的时候,不知道能上传照片……)祝大家每一天都阳光明媚,生活如灿阳绚丽。
最美的还是秋天呀
喜欢这种小清新的感觉
我,33岁,独生女,在31岁快结束的时候同认识10年的男友刚结婚,11月初办的婚礼,12月底本来计划出去度个蜜月,顺便学个自由潜水,和朋友们一起,本来出发时间都定了,我买了漂亮的度假裙,买了泳衣,买了潜水装备,对于出生在北方三线省会城市的我来说,真的很爱大海,我连上大学都选择了一个有海的城市,但是这次预谋已久的集体旅行并没有成行。
我在11月中旬的时候有一次便血,那时候我在上班,蹲在卫生间看到有血也是有些害怕,因为我知道,那不是痔疮出血,我是一个很有医学常识的人,平时对身体出现的微小的变化也比较警觉,这次便血的第二天,我就挂了我们这个城市最好的三甲医院肛肠外科的号,准备去具体看看,虽然晓得这个便血确实有问题,但是身体也并没有出现过其它另外的症状。总还是觉得自己应该不会有什么大病,当时医生指检告诉我大概率是痔疮,那时候我真的很高兴,希望自己的预判是错的,但我还是让医生开了肠镜,转天约了肠镜去检查。因为是做的普通肠镜,所以我全程清醒的看到了我肠道里那个巨大的隆起性肿瘤,肠道只有很小的位置可以供肠镜通过,那时候躺在肠镜床上,我清醒的知道,我完了,这东西绝对是肿瘤,我问肠镜大夫,我说就是这个东西出血呗,他说是的,我看到肠镜取样那个瘤体真是一碰就破,医生安慰我说这个需要做病理的,而且你发现的早,就算是坏东西也肯定是早期。对,当时我也是这么安慰我自己,在做完肠镜后,我告诉了我好朋友们这个大概率会是不幸的消息,告诉了我老公,告诉了我爸妈,取消了12月底要出行的计划,并且在病理结果没有出来之前,我照常回去上了一周班。别人得病,大概率都是家人知道,我得病,是我自己先知道。我给自己做了一周的心理建设,冷静的想了想如果病理结果出来,我该怎么面对我或许所剩不多的余生。
19年12月初,病理结果出来那天,我在单位,对,我在上班,下午出结果,我那天下午很紧张,紧张到手脚麻木,结果是我让我老公去医院拿的,我让他拿到后给我打个电话,但是他没有,我给他打电话的时候,我已经平静了下来,当时我是怎么想的,大约是觉得判决已经出来了。紧张也没有太大意义,但是我那个“愚蠢”的老公试图和我爸妈联合起来骗我,电话打的前言不搭后语,在他试图遮掩我最终的判决结果的时候,我就知道,这不是个我想听到的消息。我当天和领导请了假,领导并不乐意那时候放我走,因为年底很忙嘛,我只好拿出了我的病理检测单,告诉领导,我大约需要做个手术,我没说我得癌症了,因为我觉着如果是初期说不定我还能回来上班。
可是生活就是这么突如其来,我没想到,除了便血没有任何症状,年年体检没有任何问题的我,尽然是结肠癌晚期,是那种很晚的晚期,核磁ct等等一系列检查下来,我已经多器官转移,肺,肝,卵巢都有,并且影响到了肾脏,肿瘤包裹了输尿管,导致左肾萎缩并积水,我自己数了数,肚子里坏了五个器官,真是有够拿一手烂牌。我家人迅速给我联系了当地最好的癌症外科医生,并拿我的病历去北京最好的医院进行了问诊,医生说先化疗,看看有没有手术机会。那么从20年初,我就开始了化疗之旅,我共计化疗了18次,开始化疗效果不错,后期再做就有些控制不住,所以我做了两次大手术。一次切了肠原发灶,剥离了输尿管,一次切了全部卵巢和子宫,剥离了肠大网膜。说不上来癌症更痛苦还是治疗过程更痛苦。我化疗副作用巨大,整整一年,基本半个月化疗一次,有时候会有一些延期,但是副作用折磨的我生不如死,我是个很冷静的人。冷静到知道自己癌症晚期都没有哭过一次,但是一次次看不到结束的化疗,真的让我精神崩溃,我觉得我得人生没有意义,为了活着,我只能受尽折磨么?那么我为什么要这样活着?我在化疗期间,哭的歇斯底里,一次次的想要放弃治疗。但是身体缓过来一些,我就又能调整自己的心态,觉得自己还能继续坚持坚持。反正吧,晚期病人,治疗没个头,心态就很是矛盾。
我是那种分期太晚,又是kras基因突变,her2原癌基因阳性,微卫星稳定,并且不是林奇综合征的结肠癌患者。总之这些条件限制我可用的靶向药很少,pd1免疫疗法无效,还容易耐药,且肿瘤容易转移。不过我也是虱子多了不怕咬,现在肾脏问题没解决还插着一根导管,排积液呢。虽然问题众多,但是在这一年的治疗过程中,我竟然还胖了十几斤,相当于和从前的日子来了场告别,我以前是那种特别爱美,特别注意身材管理,工作能力极强的那种职场“老油条”。毕业以后,10年以来,我对自己的职业规划一切都实现了,并且按部就班的升了职,有了更好的平台,赚了更多的钱。对我来说,现在的日子和从前完全割裂,我的衣服都小了两个码,不能穿了。我的美容仪因为化疗药物,也不敢用了。我的化妆品,美发用品,首饰,护肤品,面膜,基本也都不用了。我平静的接受了我在因为生病变丑这件事,衣服由真丝衬衫套裙换成了白T牛仔裤,我买了各种款式的帽子,因为我发现假发套真的好麻烦,出门遛弯我实在懒得整理它。我化疗最难受的几天,就连自己洗脸都做不到,我喘着粗气,坐在凳子上等着我妈端给我洗脸水,等着她帮我擦身体,洗脚,然后赶紧躺到床上,缓一缓才能稍微好受点。我睡不着觉,吃不下饭,我饿的眼冒绿光。说多了都是一把辛酸泪。
2021年我的癌症又发展了,我来了广州,这儿有全国有名的肿瘤医院。我希望能让我舒服点。治病也佛系了,我真的觉得人的一生都是命运,实在没必要强求,我不希望我余生都生不如死,有时候觉得为什么不能安乐死呢,如果我有一天病情进展到了恶液质,我真的想体面的死去,而不是挣扎着活着。我不缺治疗资金,我之前的单位有给上大病保险,我妈也给买过大病险,而且前十年我赚的也足够多,但是真的钱换不来命,我只是不想受罪,我没有那么强烈的无论怎样也想活下去的决心,我只想有质量的活着,或者体面的告别。可能有人会说我软弱,但是这又有什么错,我不想成为一个抗癌的勇士,我只是想按我的想法过一生而已,不痛苦也是种幸运。
写这些只是想记录下我的心情,我尽量挺着。毕竟我还觉着如果是现在的治疗方案能控制住,我还有点生活质量,那么我选择活着,如果有一天没质量了,那我就选择顺其自然死了吧。我写了遗书,坚决不接受过度医疗,不插管,不鼻饲,不进icu,我志愿捐赠眼角膜,我没办法接受遗体捐赠,但是癌症病人的器官也不能捐赠,我能留下的,就只有眼角膜了,希望就算我死了,也能给别人带去光明。
对了广州的4月真的好热,我正在做第18次化疗,希望这次结束。我的肺转移灶会退缩一些,这样我就不总咳嗽了,希望带瘤生存的我能有够好运咯!
2021.4.6
第18次化疗用的是贝伐加tas102这两个药,这其实已经是结肠癌的三线化疗方案了,之前问过病友,因为tas102是个口服药,总的来说他们用副作用还是比较轻微的,但是对我来说,呕吐又来了,我吃这个药也吐,我觉得我得化疗过程就是正常吐和特别严重的吐这两个区别。以前用5fu,吐的特别严重,我用三个止吐药也吃不下饭,睡不着觉。现在这个还好,饭还是凑合能吃一口,但是时间好长,口服10天,想想时长,我也是很是惆怅,但是总体来说这个药稍微让我轻松了些许。
我喜欢广州这个南方城市,这里有我的家乡没有的绿树和鲜花,我计划在体感舒服的时候去周边走走,听病友说他们珠海的海边很漂亮,我不化疗的时候觉得我就是一个正常人,除了体力不济,所以我很坦然的推着轮椅出门浪,一万步走不了我还能走五千步。累的时候我就坐着让我妈推着我,有次在珠江边遇到个老大爷,他问我为什么能走还要坐轮椅啊,我说因为我不想困在家周围三公里范围内啊,我还想走走停停的看看这个世界呀,所以多个轮椅有什么关系呢?
2021.4.12
有人问我,为什么不说我老公,问我离婚了么?那么我就说说,对于这场婚姻我的理解。当然,我没离婚,但我生病后尽量开始疏离我俩的关系。
我们两人是高中同学,认识十来年了,谈了三年多恋爱,真实情况是感情还是很好的,但是婚姻这件事,感情是一方面,现实也是一方面,如果早一个月发现我患癌,我肯定是不会选择结婚的。我不是一个情感至上的浪漫主义女性,相反,我大约是一个比较少见的相当理性的女性。选择结婚,是因为我想生一个孩子了,我需要一个生活上和情感上都能互相支撑的丈夫和我一起承担新生命到来的后续诸多责任。我觉得婚姻,就是两个人的一场郑重的结盟,在此期间,我们共同对抗生活带给彼此的一切风浪。我们两人决定结盟的时间太短,就面临了巨大的风浪。就像船还没修好,就刮起了台风一样,强行驶出船港或许就是翻船的结局。
面对这场疾病,我不知道我还能活多久,就算活下来,我也已经失去了太多。我朋友让我乐观一点,可我不能盲目自信,也不会盲目乐观,理智来说,晚期癌症存活率堪忧,这才是我要必须面对的,为了生存,我也只顾得上我的身体,而顾不上我的婚姻。而对于我丈夫,我能给他最后的温柔,大约就是不把他拖入到这泥潭里来,我不愿意对他道德绑架,也不乐意考验人性,没有人必需要对另一个人负责,这本身就很可笑。年轻的生命未来还有无数种可能,而我,有没有未来也未可知。
当然,我的想法是基于我的性格,我内心强大而坚定,我接受我的命运带给我的一切,我们两个现在每天视频联系,我觉得这样很好,我也没什么心理负担。或许我们的生命最初有交集,最终也会向两个不同的方向疾驰而去,而这,大约就是命运。
2021.4.25
前几天的住院筛查心电图,医生说我的心脏问题更严重了,让我去看心脏内科医生,从化疗开始,我的心脏问题就一天比一天严重,之前只是T波改变,后来加了偶发性室性早搏,再到现在ST-T波改变(心肌缺血)和频发性室性早搏,我是没什么感觉,不过心电图是总有问题,我其实觉得,要是有一天我是死在心脏问题上,可能我的死亡过程不会被癌症治疗拉的更长,是不是也是种死亡道路?总还是有利有弊?
这两天我还在开心的逛着大广州,还去爬了越秀山,景色真是不错,从中山纪念堂那边上的山,走到五羊雕塑实在没力气继续往上走了,就在山下打卡了游客照。不过我一定得给我的小心脏点赞,“病当益壮”还能让我好好爬山。我现在把余生的每一天都当最后一天来认真过,做点自己想做的,而不是医生让做的。不过至今为止体重没掉,是个好兆头,大概我能比预想中活的更久,那我就可以和这世界慢慢告别。
2021.5.9
最近在做第19次化疗,依旧很痛苦,我总是一化疗就崩溃,崩溃崩溃就习惯了,哎,我真是每天都在看小红书上图文并茂的美食在做心理安慰,能好好吃饭是多么幸福的一件事情,以前不觉得,现在很是羡慕。好多人问我,我是哪种状态的便血,为什么体检检查不出来,我觉得我有必要回复一下大家,给大家提个醒。
首先,我发现病情前没有除便血外任何不适症状,便血比较不太正常,是那种单独拉出来的血块,黑红色,和女孩子月经期血块大小差不多,所以我转天就去医院检查了,如有雷同一定要去检查一下,不是所有晚期癌症病人都有很多症状出现。
其次,体检这个事情,“一定要定期做肠胃镜,一定要定期做肠胃镜,一定要定期做肠胃镜”,重要的事情说三遍,我的常规体检项目包含血检(含癌胚抗原检测),尿检,胸片,甲状腺,乳腺,腹部,盆腔彩超,肛门指检,还有一些基础检查,还算比较全面,但是,这些检查,都无法看到空腔脏器,如果有人和我体检套餐类似,一定要去医院加肠胃镜检查,这是低剂量ct平扫都无法代替的检查,因为不会有医生给你无故开增强ct,做增强ct的造影剂会对生育有影响,不是常规检查,并不需要去做。而且,很多人便血,医生看你年轻,有时会忽略肠镜检查的重要性,我遇到的第一个医生,就是在我老公的要求下才给开了普通肠镜检查单,不然我这个病,大约再晚发现半年,我是一定会肠梗阻的。届时能不能活到现在就都是问题了。
肠胃镜检查很重要是我在得病后才知道的,可惜晚了,大家一定要重视,肠癌怎么治,也都是在得病后才学的,学了以后才知道,晚期癌症没有那么多奇迹,癌症但凡出现远端器官的多发转移,就真的需要给自己的生命倒计时了,一年两年,三年五年的区别而已,但再此之前,我愿尽情享受生活。
2021.5.31
最近广州疫情是有些严重,啊哈,我刚从三亚回来,恰巧赶在了疫情开始的时候出去,好在我住的这个区没有情况,也没封街道,希望大广州疫情控制好,大家都能平平安安。
三亚是个不错的度假城市,虽然这两天有些热,不过我觉得有海风还是体感上比广州凉快些,芒果菠萝很好吃,椰子鸡真的不合北方人的口味,但是每天晚上在海边坐一坐,吹吹海风让我很愉快。南海观音很壮观(私心祂能保佑我),蜈支洲岛后的山崖很美,亚龙湾的海水很清澈,大东海晚上很热闹,实话说比泰国度假更舒适,起码飞机很快,酒店很好,还不用坐快艇。可惜我现在不敢玩儿水上娱乐项目了,看到别人开摩托艇还是很手痒的紧。我利用化疗恢复期出去浪,这次回来该面对阶段性检查了,我从确诊开始,活了543天了,最近癌胚抗原一直在涨。也不晓得这个药到底控制的好不好,希望能有个好结果,对于按天过的我来说就能继续考虑下次可以去哪儿玩儿了!
2021.6.24
我可真是个倒霉宝宝,前一年我右下侧的智齿历经坎坷的长了一多半出来。这两天,它又开始在找存在感了,智齿冠周炎尽然开始化脓了,中午漱口看了看,哎,肉里怎么有白点点,奥,原来是脓,狠了狠心,全挤了出来,真是疼到眼泪掉下来,不过好在炎症已经快好了,这两天阿莫西林没白吃,今天嘴也能张开了,我很是想拔了它,真是没事儿就牙疼。故此发微信给我的主治大夫,医生说要停靶向药贝伐单抗6周以后才可以拔牙,拔牙过后必须长好才能再打贝伐,拔牙啊,真是耽误我治疗。想了想自己买了冲牙器,决定和这颗破牙死磕到底,反正牙也没坏掉,好好在家进行细致口腔护理,应该就不会发炎了吧,突然想起来小时候的牙膏广告,冷热酸甜,想吃就吃,这是多么朴实无华的愿望啊!!!
2021.9.22
这真是一场漫长的折磨以及和世界的告别,我还健在,或许挺过4-5年也未可知?最近回到了家乡,因为病情基本在可控范围内,而且我其实很是想家。生病的我,大约不爱远游。我更怀念家乡饭菜的味道和北方凉爽的气候,我在咨询主治医生后把口服化疗药拖长到一个半月一个疗程,我对自己很是宽容,也并不想做任何更激进的治疗,就当下的治疗也经常让我感觉特别丧,化疗期身体不舒服,觉得世界都是灰色的。前段时间和病友互通有无的时候,我觉得我可真太淡定了,我根本不想试car-t免疫疗法,也不想去参加任何药物实验组。我甚至退了全部的肠癌互助群,实在是不想看大家互相打鸡血等新药,与其等那个虚无缥缈的目标,那可能神学更有用,起码拜拜佛还能让人得到心灵上的慰藉?新闻上120万一针的癌症神药,上海质子重离子治疗,被我不同的朋友转发给我,我就想说,我都不能用啊喂,癌症可太多种了,那叫一个五花八门,数不胜数。好姐妹们,不如带我去五台山搞搞封建迷信让我觉得更舒适。
有可能,再也说不了话了。
(以下图片可能令人不适)
作为麻醉医生,这几个月做副老总,工作之一是术前病人会诊和访视。
看到了这样一位病人:
因喉癌而进行全喉切除术后的病人。
触目惊心。
喉癌整体偏向起病隐匿,一被发现往往已经扩散到喉腔周围组织。为了“斩草除根”尽量减少癌细胞扩散和增加患者预期寿命,一般会实施广泛切除喉部癌肿波及部位后缝合做成型重建的“全喉切除术”。
病人下颌和喉上部会遗留巨大的疤痕,而喉腔正常的解剖结构也被改变了。气管被切开、“改道”为一个不大的开口,一般位于锁骨上窝,病人靠这个孔洞呼吸…
这类病人做麻醉,我们需要从这个小孔插管,建立机械通气。
这已经是迈过最初的感染关和狭窄关后“长好”的孔洞了——最初,要靠塑料或者金属质地的气管套管维持气管开口的形状。
这种套管无可避免会沾染大量痰液和气道分泌物,很容易发生感染,需要频繁清洗和消毒。而裸露的气管开口完全是违反人体构造进行“人为改道”的产物,机体会一直产生肉芽组织进行“疤痕愈合”。
而这个口子,是患者呼吸的生命通道。
如果肉芽肿和疤痕黏连让气管开口过分狭窄或者直接闭合了,等待病人的是窒息死亡。
所以肉芽生长过快的病人,可能需要不断做手术削掉膨出的组织。
削肉求生啊。
而在现阶段下,这种重建术最大程度上考虑到了患者的日常生存和自理能力——因为食管波及较少,病人能吞咽进食。但发声功能基本失去,只能靠喉腔共振模拟发音…
我和患者沟通时,他只能发出不似人声的嘶鸣。
同时,失去鼻腔喉腔的保护,未经充分温润的空气直接入肺,患者每一次呼吸都是“粗砺”的感受,颇为痛苦,且很容易诱发感染。
为了延长生命,有时候,是要放弃部分生存质量的。
喉癌的高危因素是石棉、镍等职业接触致癌物,人乳头瘤状病毒(HPV)感染,吸烟饮酒等长期喉部不良刺激。
喉癌的早期临床表现并不典型,主要有声音嘶哑,咳嗽咽痛,进食呛咳呼吸困难和周围淋巴结肿大。
在医院这个入院偏倚很大的地方,做术前麻醉会诊这个选择偏倚更大的工作,满眼望去都是触目惊心的骇人疾病。
恰逢4月15日-4月21日全国癌症防治宣传周,想跟大家说句:珍爱生命,早诊断早筛查。
32,儿子1周岁2个月不到,还在母乳喂养,那段时间天天会放很臭的屁,大便突然规律的一天一次了,只不过伴着暗红色的血。开始以为和吃的有关系,也有点近视,没有心生疑惑,但一周了每天的大便都是如此,后面有一次暗红色血多起来了。
我不太放心,家人也是催我看看。当时是我自己带着宝宝,所以去了小区附近的二乙医院,当时医生询问了很多,排除痔疮,排除胃病。检测了大便,按急性肠胃炎处理开了一周的药,因为开肠镜检查的话要排队预约,当时带着宝宝,也不太愿意做更多的。当然医生也可能觉得这么年轻也不至于,因为我没有任何不适。然后嘱咐我一周后没有变化再来复查。
就这样,回去给宝宝断了奶开始吃药,宝宝真是天使宝宝,中午和晚上吃奶的时间,哭了2天就断了。我吃了一周的肠胃炎的药,没有任何变化,暗红色的血多起来了,我就没吃药去复查了,当日值班的是另一个医生,他就问了太多太多问题,体重...家族遗传病史,癌症病史,我觉得我的问题可能要严重一点,必须要做肠镜,开好单子预约到2019年12月24号。
我深刻的记得这个日子,因为2018年9月24号宝宝出生了。好像每次的大事都离不开这个24号了。
24号那天是个周六,上海的天气有点阴郁,早上我烧了一电饭锅的水,然后按比例兑好灌肠的药,第一次真的不太清楚,老老实实喝了一电饭煲的水,直到喝吐。后来上了好几次,也终于把肠子拉的只有水了。
下午一点半的肠镜,我一个人去的,大概15分钟就做完了,没有特别的不舒服,忍一忍就结束了的检查。肠镜报告做完直接出,当时我拿到看到恶性肿瘤可能...
我一下没缓过来,上洗手间的空档我再拿出来看,突然明白了什么,我想我命不久矣。
我是走回家的,15分钟的路程感觉走了半小时,我恍惚记得医生说,这个要去三甲医院看,做肠镜的时候取了活检要做病理检查,大概元旦左右出来。
虽然我拿着恶性肿瘤可能这几个字问医生,他说要看病理结果,这大白话我觉得已经没有什么可疑惑的了,接下来就是等待病理结果,并很快的决定把我妈妈叫过来帮我带孩子。
妈妈是26号晚上到的上海。我们一直等待元旦的到来,这期间还出去愉快的玩耍了一天。只是觉得要做手术,没觉得会面临什么。
元旦假期结束,一直未接到医院电话通知,所以去医院咨询台问了,当时是个护士拿出我的报告眼看快递到我手上了,被护士长一把拿下,压在另一本记录本下,她神情严肃的问我是谁,是本人吗?说这个结果要家属过来拿。一再问我家属电话,我本来没有哭,她这样暖心的举动和不断的安慰,竟把我说哭了,我就告诉她:我刚刚已经看到结果了,我能承受,我之前检查的时候心里有数。可是她还是一再的确认,并且记录下家属的电话,再次确认我情绪稳定才让我离开,并且她迅速的给家里人打了电话。
肠恶性肿瘤病理生理学腺癌。我想没有任何幻想的空间了。接下来已经不是难过和抱头痛哭了,而是下午立马马不停蹄的去复旦大学附属肿瘤医院,一开始挂了大肠肿瘤,门诊医生看了报告直接给了我副主任医师电话让我在对面6楼手术室外等医生来安排。
整个过程都是在奔波,等待见主治医师。
顺利见到医生并且确认下周二他的手术可以一起做,并留下了我的电话。这样手术前的一切才算是告一段落。
然后回家要过一个周末,但周六的时候大便突然全是血出来,吓了一大跳,很紧急的打医生电话,他让先过来摸摸肿块位置看看,结果我们很火速的跑到医院,等待在病房里巡检的医生,然后安排指检,我侧躺着,他顺肛门摸进去,然后告知:大概位置他清楚了,直肠七八厘米处,肿块还好不是很大。不过医院普通病床暂时紧缺,要周二手术可能选择特许病房了,特许病房的话就是自费不报销。我们应允了。回家等入院通知。
感谢大家对我所有的爱护,一切都很顺利。
周一入院,周二手术,那个时候疫情只是在武汉有一些零零星星的报道。
手术是下午3:30的,前一天禁食只喝了医生给的营养夜,又是一次排空肠子的兑水喝,喝的有点吐了,不过没有我第一次喝过的那一电饭煲了,看来第一次是无知了。
手术前要穿医用袜子,具体什么名字忘了,这个是需要自费购买的,298,我穿过的最贵的丝袜了,哈哈。
手术时间大概是3个半小时到四个小时,半个小时的术前麻醉和半小时术后苏醒。到我的时候医院专送护工推一张移动床,推到手术室。当时我病房在18楼,手术好像是4楼,这个陪同的家属必须要会护理你,擦洗身子什么的,全麻的手术涉及的问题。
我记得我通过一个长长的走廊,两边都是手术间,到我的时候,里面前面一个病人还在苏醒,我就在外等着,大概过了10分钟左右,那个病人被推出来送回病房,我被推进去了。
然后就是医生帮忙挪到手术台,并给我也戴好手术帽子,然后就是主刀,副手,助理,麻醉,还有一个不太清楚,大概就这五六个医生围着我,先是麻醉师问了几个问题,然后我签了字。接下来他让我别紧张,说一会就好,然后在我脖子处的位置一顿操作,渐渐懂的我的意识在一点点疼中模糊起来,最后一点意识是听到有个医生在我大腿根摸消毒水的时候说了句:真瘦。然后我就不知道了。
手术中就啥也不知道了。
后来模糊中听到一个医生说,听到声音吗?醒了嘛?然后又迷糊过去了,只觉得那个白炽灯真是刺眼啊。
再一次从迷糊中隐约醒了,是到病房里,只听医生说,头那边脚这边分开抬到病床,轻一点。不要放枕头,平躺六小时...
不知觉已经在床上听到有人喊我姐姐,我眼皮抬了一下,看着我妹妹一直喊我,但是我太累了,眼睛睁不开我又睡着了。
那个时候大概已经8点多了,后面躺着屁股疼,妹妹就给翻一下按摩一下,大概就是这样过了一晚,第二天早上7点就醒了,总算活过来了,觉得有力气了。
阵痛仪器还在病床,但我不太记得有太痛的感觉。我当时是不能下床的,我的身上满是管子,腹部好几处纱布。因为医生告诉我是微创手术,我不认为我的纱布下面是伤口,并且还有一个大拇指长的缝合伤口。真的天真了。
有一个管子是从未腹股沟这里出来,然后流出来的是血水,另一个是肛门的和尿道的,至少出院前,这些管子都是插在身上不下来的。
因为是肠子被割掉了13cm,所以饮食住院期间都是流食,术后3天是流食,后面是半流食长达一个多月吧。
当时住院总共一周吧,费用近7万。报销了68%。出院的时候护士会告知异地报销流程和资料,当然现在开通异地社保报销就不需要这么麻烦了。
当时是特需病房,环境相当不错,2人间。一晚上1000左右。
出院之后基本上以为万事大吉了,就是好好休养个把月,或许还能重回职场,出院的时候医生告诉我一个月后复查。
当时正好是2020年2月1号正月初八,去医院复查,医生告知我割下来的肠子去做了病理检查:淋巴里有两处转移,要8次化疗,我的妈呀,又是天打雷劈的消息。
每一次在我以为终结的时候,好像命运的侩子手就扼住你的咽喉,非要你一败涂地不可。
没事,一切都在继续。
记得当时武汉封城没几天,医院人特别少,外地的都没回来,化疗都不需要预约,当天就可以进行。然后就是打印病例,付款。第一次化疗,化疗室也是空荡荡的,让我以为以后化疗也这么轻松,第一次化疗仅仅2个半小时就结束了。而且没有特别的疼痛感。
谁知道第二次疫情大爆发,医院直接不接受外地身份证的预约,换句话说,只接受本地人的预约。
不过,突发的疫情和后面连带的很多问题都及时的有相应人性化的政策措施。总之我想我们都艰难的走过来了,这些稀松平常的日子,想想也是难得。
第二次到第六次化疗每一次都在延长时间,每一次的疼痛也都在加重。第六次4个半小时的化疗,每一次的药物都也是一样多,我就是一大袋两小袋。
不良反应就是恶心呕吐和便秘。三五天就结束了。
7月底,医生说六次化疗可以了,那就不用八次了,太开心了。
日子一天天过,再一次迎来了我以为的身体健康的全结局,可谁想,疗程结束后三个月第一次复查,没什么问题,肝部有0.5mm的囊肿,建议随访。
第二次,也是自己太拼命,工作偶尔加班熬夜,但我想这不是主要原因,但不管怎么样,我没有逃脱再一次入院。
第二次复查,肝左叶0.5mm的长大到2.1cm,MRI的放射学诊断:肝转移可能。
于是,思想上心理上连同家人再一次陷入困顿。
我不断的思考:活着的意义是什么?
今天2021年4月7号我又住进医院,病房换了:介入治疗科病房,主治医生也换了,介入科。楼层也换了,陪护换成年近七旬的爸爸。
这一年,存在和活着,有点模棱两可了。
看到好多人的祝福,
谢谢普世间每个温暖的你。
2021.4.8
入院第二天,明天手术,所以我无所事事,护士也不找我,昨天除了常规抽血,5管子哈哈,大小便检查,心电图,似乎手术前再无其他。
这是介入治疗,算小的手术吧。
我来写下这些呢,其实也想给那些寻找答案的人一个可以参照,因为我自己一无所知,我就查啊,百度啊知乎啊,能了解透彻我做的是什么样的手术以及怎么做,住院多久,医疗费用等等,让我心里有数,好像这样,我就可以百战百胜了
看到有朋友说,肠癌不是可以治好嘛?是的,没说治不好,可以治好,并且我手术后医生就告诉我,我的这个完全可以治好,无远处转移,手术很成功切的干干净净,但是这好像并不妨碍你要继续接受一定程度的治疗,并且保证你的心情你的环境你的身体都要配的上这个结果。
所以说不幸的事就继续降临了,6次化疗后,常规第二次复查肝右叶囊肿就继续长大,转移呗。
不过主治医生轻松道:你这个没事的,小转移,转介入做个射频消融就好了。
当时听完,我觉得也就在住几天院就好了,网上查了射频消融就是插进去烧死就好了,如释重负。
转介入是原先主治医生问的的,然后也是去等现在这位介入医生,并挂了他的号,我们都以为只是安排住院做个射频就OK啦。可是又一次转折.....
看了我的片子,他又是仔细分析解说一通。位置决定一切,我做不了射频消融,它长得位置真真是太厉害了,心脏和胃的边边上......不过医生总有他的办法,只能换方案做介入2-3次,也不能多做,对肝不好。
介入2-3次,意味着住2-3次院,2.1cm于医生于肝部病人来讲,真的不算什么,很小了,只是我再一次低落,然后再一次心理建设和调整。
所幸,朋友多,会打气的家人也在不断的各种方式给我力量。这里想说,有个双胞胎妹妹是真好,也期盼着哪天一有都有,一富都富的日子。
话说多了,哈哈。
刚主治医师来过了,明天一早准备手术,下周一出院,后面好多人等着住院。
这个介入正常就是在医院总共4天,因为床位安排等待的等等,所以我要过医院过周末,我住5天。押金是1.5万,上海本地的社保刚断了,我用的是异地社保,入院前在老家开通备案,开好转院证明,拿好当地社保卡,就这些东西,入院是直接提交窗口。
看了下评论,没法一一回复,就统一更在后面。
刚下午输液一袋子,护肝的。滴得很快,看了一个短篇小说的功夫。
刚刚医生来讲术前注意事项,签字。比起网络上覆天盖地的说法,他讲的简单又明了,手术局部麻醉,全程你是清醒的,手术一个小时内结束,股动脉介入,大概右边大腿根部这个位置,在影像下全程可以看到导管进去注入药物,介入呢相当于局部化疗,一般的化疗呢就是全身上下的。
哈哈,又是个很温柔的医生,说话慢声细语。
其实这一年去过几十次医院,碰见过好几个温柔的医生,潜移默化中改观了我对医院医生不好态度的看法,总有一些人用他们的温柔温暖着你,即使有些恶劣的态度还会遇到,毕竟遇上暖心的医生也就胜过了。
反正社会和现实就是这样,有不好的,让你抵触,但也有好的,负重前行。
术中和术后的药物反应基本都会有一些,发热,恶心、呕吐、便秘,这都属于正常,术后出院一周内不要碰冷水,吃冰冻过的食物,不接触金属,这些倒是和常规化疗的要求一样。
奥沙利铂这种药物的副作用和注意事项是一致的。
晚上10点以后禁食禁水。
明一早8点左右手术,完了右大腿平躺不能弯曲,次日早上医生拆掉纱布后才可以下床活动。
好吧,别b度简单多了。
那就睡一晚明天上吧。其实在医院,心情反倒不是很丧,可能急于了解情况,分散了注意力。
隔壁床都是爷爷奶奶级别的,60岁左右及以上,心态好的不得了:年轻人,别怕,啥事都没有,好好治,好好活。
我觉得病在某种程度给我的打击是对日子的无所适从,整个人会比较抑郁,很丧,所以这也是我今天一天都在看胡迁的书的缘故吧。
年近29就自缢,才华才刚刚从他的文字里抖落出来。
4月10号 周六
看了一些评论,都是温情的鼓励。有幸今天才活过来。
我的家人无一例外都在为我奔波,各司其职,负重前行,陪护,照顾孩子,挣钱。他们也无一不在听了医生说的话偷偷在哭。
因为我是从手术台室差点出不来了,大喊大叫,对着医生嘶吼,疼的翻滚,肝肠寸断,最后一剂碘油2.5ml差点要了命,我对它反应太大,应该属于过敏,以后再也不能用了。
别人半小时搞定,我用了近一个小时,后面的时间完全是用来打麻药镇痛和吸氧舒缓。
我不敢再回忆那个场面,只是在疼的死去活来翻滚不易的时候,主治医生一直抓着我的手说着安慰的话,让我觉得自己没被丢弃,手术台没下来就吐了,全是疸汁,有些苦。
打麻药,快点!这是我冲那个打麻药的医生喊的,我觉得他太慢了,我快痛死了。
一般病人全程下来没有这样的反应,所以不会准备去打麻药的,因为打了麻药,医生不知道你那痛他就不好判断就麻烦了。
但我是完全不行了,医生让打5ml。
麻药进去一会我长舒一口气,这会应该好点了,后面还有手术的在催,他想保证我安全了再送回病房。可能大腿根部包扎的时候另一个医生一直让我抬腰移动,所以血管痉挛,也许是这样的吧。
后来护工把我从手术室推到病房,一路有点颠簸,我又开始痛的要命,一路就喊打麻药,求求你了。喊到病房....
血压,心跳都不在正常范围。
我觉得我快死了,但我不想死之前还受痛苦,不想选择这种方式。
过不久两个医生轮流来了几次,给我爸解释我为什么这样:他五六年才遇到一个这样反应大的,这个真的太吓人,至于介入以后是没法继续做了,他也不敢做,估计我也我想做。射频消融的话有他的弊端,也不好做,全是化疗,看我对这个药物的反应的话,应该也不好做,反正先别多想,这次好了,20天后做了核磁结果出来再说方案。
这一天我爸哭了,这是我今天听隔壁床阿姨说的。一个沉默寡言的老人,曾经也是一个铁骨铮铮的军人汉子。
其实,我可能比较自私,我对死看的很开,来到这个世界,人总要离开,活多久不是最重要的,只是我的宝宝还小,不能忍心,但是没有办法,每个人都有自己的人生。我希望我的方式是平和的告别这个世界,对我来说满目疮痍不是我想要的。
后来会怎么样,谁都不知道,我想尽我努力吃中药,坚持锻炼。其他的只能交给上帝。
也许世界对我是温柔的,至少给了我足够的时候让我来给儿子写一份书信,来和每个人慢慢的告别。绚烂精彩的活几年,也不一定非要寿终正寝,没这个福分,也不想老了带给别人麻烦。
以前想活到60就好了,不要太老,到时候有用的器官可以捐献出来,得病的那一刻才发现,有的东西真是不敢预见。
今天下午还在吐,还已经活过来了,有精神了,写一点。
让过去的都过去吧,以后是没有机会去工作了,也告别了最后一个同事。很幸运,是个温柔体贴的朋友。不过也许还能开垦出第二职业呢……
这是今天窗外的云。出院了好好赏花踏青。
今天周六,出院5天了。
身体也在恢复中,没有特别的不舒服,只是心里需要一段时间恢复,始终是无法步出那个阴影。
需要强调的是:我属于特例,因为很少有人会对碘化油有剧烈反应,也很少有人在这种小手术里载入医生史册,估计那医生也会产生阴影,毕竟这是我今生三次住院中,见到主治医生次数最多的一次,那天在我病床前来了五六次吧。
好吧,都过去了吧,感谢这么多陌生朋友的爱意,太多评论我都回复不过来。但我会把每一个你的力量存起来。
真的希望,不要再去住院或者这样治疗了,太害怕了,我希望活在暖阳下,无惧怕,无沮丧。
回家这段时间,其实有点抗拒去了解外界,也没有看知乎,只是看以前买的书。
对于未来,人在受到威胁得时候,目标往往会更迫切明朗,不浪费余下的时间,和喜欢的人呆在一起,做一些想做却没来的及做的事,但是过一段时间会呆滞,会好了伤疤忘了疼。
第一次,收到信心满满的话语,以为自己真的已经好了,才去工作去步入正轨。因为加入工作环境,其实心情各方面会更好一点。
但现在明白这是一个漫长的过程,也是需要历练的过程,心情,自律的运动,饮食,多学科的会诊治疗,其实对我而言,可能心情会占绝大部分,这可能和每个人自我环境有关。
后续的治疗,等5月18日做的核磁检查结果来看,按照家人多方的了解会选择别的医院方式吧,可是我不是很想折腾,去劝解或者说服 家人来接受自己选择的方式需要一个过程。
只是希望,但有来生,我想翩翩一人,在人生繁华里落幕就好了。
这位医生披露的是肠癌单发转移首选手术其次才是射频消融或介入?
是这样嘛?
刚吃过晚饭,外面还下着大雨。
我想过无数的可能,结果是我都没想过的。
我还不忍心告诉家人,手机要早一天查到。
至少今晚大家应该睡个好觉。
等待报告的过程,像极了小时候期末考试,考完放假两天等待分数出来带回家的感觉,心口真是一颤。
这个结果就好比瞬间坍塌了坚信了好久的信仰,信心的壁垒又一次遭到重创。
其实人有一种天然的感应,只是不愿意去面对和相信而已,这几天食指的皮疹特别痒,和第一发现的情景一样,是身体某个不好的预警,我只是希望侥幸的错过这种感觉。
介入于我而言,没有缩小,反而在一月之余长大0.1cm,那些不愿回忆的过程竟然如此微不足道。
我该想想怎么进行下一步有效的治疗。
谢谢各位的关心,留言都有看到,只是这一刻确实感到无所适从。
hi,过了这么久,也又一次一个人躺在病床上,我的床小一号,是+床。换了医院,一通折腾下来,直接说可以切,在他们这儿不存在位置好不好的问题。
毫无悬念,病友们都是长辈,肝外科。
情绪里只有对上次介入的后怕和恐惧,其他时间竟无暇顾及,因为换了医院,找高级专家门诊,最后开单多学科会诊,然后就是一周的全部检查,全部ct➕增强,M R I增强,核医学,肝胆胰B超,血检,上一周每天跑医院检查,我写的具体是但凡有病友走一样的路,可以了解少走一些弯路。
对自己的病来说,如果不能解决的情况下务必多咨询几个医院医生,找对的医院对的医生,才能做出有效治疗。
介入与我,核磁结果没有任何变化,只是需要时间来修复心里落下的阴影。
都是复旦系下三甲医院,过程却截然不同。
上次住院有点着凉,这次又是。希望手术前不要影响。能平安归来。
这近两月,跑步,看书和追了几部谍战,和年轻时候的心境大不同了。
最近看的书是:活着回来的男人—一个普通日本兵的二战及战后生命使。
在某种程度上,我所经历的真是微乎其微,每个人都要经历人生的各种磨难,失败或痛苦已经不能影响自己的时候,失败也失去了它的意义。
需要修炼和沉淀。
我可爱的儿子已经学会想念一个人的时候叫打电话。2021.5.31
周四手术,希望平安。睡啦
哇,原来上次更新已经是转院后做手术那会,真正快5个月了,看到好多朋友来催更,我就来写写这五个月起起伏伏的人生。
其实,我的内心是抗拒的,抗拒去看知乎,这样似乎觉得我已经好了,没有后续了可写。我倒希望是这样,一直不去更新,一直活的没有变化。
没办法呀,承认或躲避,它始终有自己的想法,它在一步一步的逼近我的健康,颠覆我对于希望和幻想的破灭。
当是手术后出院一切正常,一个月后复查,而且在医生建议下做了ct DNA,结果都是好的,没发现血液里还有,所以当是肿瘤内科医生的说法是,ct DNA没有可以不用化疗,我暗自庆幸可以不用化疗,当然内心本身也不太想化疗,以及也需要费用。
当然这里医生也再次指明,介入手术方案的错误性,那全当我只是白白受苦了,好在都恢复过来了。
可是10月9日的检查结果,肝新发2个,肺多发,很小但已经波及两个器官。
我不知道自己怎么走回家的,看到消息的时候地铁上差点吐了,朋友接回她家休息了2小时才跌跌撞撞回家了。
现实肺部ct结果出来的,我当时整个人都软了,恶心又眩晕,我不能接受这个结果的原因是,这四个月我每天都在运动锻炼,无论饮食心情,涉及到的方方面面,一家人都在努力,都在期待,而且身体确实无恙,气色很好。
我不知道怎么去接受,就好像以后的日子,即使你努力了,也没有结果,没有希望,不能抱有期待。
为什么短短三四个月,就波及到了肺呢?ct DNA的意义又何在?
不能我每次出了问题去找医生,然后医生对上次决定的医生摇头,术后不做任何治疗,太保守了。
介入后,医生说只能祈求上天不要让我肝上长了,因为没法继续介入了。后来转院了,医生对介入方案直接否定摇头,直接切除就好了,到这次再去找肝手术医生,又摇头术后不化疗太保守了。肿瘤内科医生也是你们主治医师推荐的啊…..
我找了几个医生,也包括北京医生,但是这次结果出来,他们都是:ct DNA检测水平不一样,也可能这次正好不准。呵呵,我完全属于恰巧的那位嘛。
这些,于我已经不重要了,因为这次治疗已经开始了,该平复的心情,恢复的状态,都依然恢复了,继续开始….
我今天来更的时候,第一次化疗出院了,也恢复的还可以,下周又要入院,那些关于情绪的东西,已经梳理好了,也许是因为大家足够多的爱怀抱着我,无论身体,精神还是费用,大家都在努力的为我付出挣钱。
谢谢所有关心关注的陌生朋友,我活着呢,你们的留言评论都有看到,只不过太多了,有些没回复过来。我来了,正在去医院维护picc的路上,我来统一更新回复。
我昨天去本院维护picc,结果叫号的护士,咕噜咕噜一大堆理由,因为我的手臂上没有时间记录,就7天,超过半天也不行,册子所有记录,非本院同时满足以上所有条件才给维护,我的乖乖,分院做的,妾生的就不是亲生的呗!
不过这些都太不算什么了,就是一些医院生活里的小事,相比我的一个病友,我都觉得自己所承受的一切都不会太重。
5月底,我们在医院一起做pet-ct的时候认识的,那时候她才确诊,其实已经波及肝和覆膜了,90后的她和我第一次一样,不太懂很多,只知道家人给她说是早期,我能理解家人对她的保护,我那个时候还在鼓励她,后来每一次的联系,她都在住院,整个星期整个星期,手术加上感染,化疗再引发感染,大概从医院开刀开始,各种问题导致的住院,好像没有尽头。
就在即使是这样恶劣的情况下,当我化疗吐了三天的时候,她毅然在鼓励我,我真的觉得她是我的榜样,棒棒哒。
我每两周住一次院,四天三晚徐汇中心游,这么贵的地段,我每周都要去,每两周我就要住那里,听一听病房里疼痛的呻吟声,吃吃搭配好的一日三餐,提前和前辈们聊聊老年生活,当然主要是遇到一两个投缘的阿姨鼓励我。
其实,如果我需要的药不要再额外的在外面买的话,我是一个人可以的,有时候遇到疫情各种原因,还是一个人住院,那几天的不成人样的气色也不愿意让家人看到,总会有更多的担心,反正就是吐嘛,吃不了,也没什么,每次掉2斤,回去再补补就好了,不要掉的太厉害,有足够的体力支撑完全程就好了。
在医院难受的日子里,内心深处真的还是希望回到出生的地方,那个地方已经没有太多年轻人留下了,但我迫切的想念家乡那个地方。也深深的理解了那些外面漂泊多年,最后任然想落叶归根的人,真怕有一天客死他乡,于心里又是一种绝望和打击。
回到家乡也是无助中的一种慰藉。
有的人一出生就和命运抗争,有的人一生都在和命运抗争。
当我的起点变成活着的时候,其实不需要安慰,每个人都有自己的道路,或荆棘丛生或蜜语花香,没得比。但很多人依然善良的安慰你,这就是寒冬里的暖阳吧。
不期待,也要抱有希望。
我希望能有那么一天,去归还这些爱心。
马上跨过2年了,3年一个坎,5年一个坎,要等着5年顺利毕业,才能继续。
到这次,我已经不知道是要第几次入院了,爱心账单也鼓鼓的,我记得每一笔馈赠,因为我想把她归还。
picc维护结束了,回去的路上,可能是因为医生的温柔和温暖,今天还蛮感动的,还有很多话说,就来分享一下这些人间可爱。
预约的肿瘤科,结果到了我发现11诊室门紧闭着,敲门无回应,开门里面没人,去问刚忙完的前台护士,她让我换血液科,让那位正张望着有人来的血液科医生给我开单,我就去换了,随即来到她的科室,据我目测,她的诊室可能一下午都没人,我进去她就叫我的名字,听着还挺亲热的,嘻嘻 ,结果还和她聊起来昨天本院的事,她说还能有这么奇葩的理由,嘻嘻哈哈聊半天,末了,她让我下回还来找她 。作为一个非社交牛逼证的我来说,已经是天花板了。
哈哈,我能看到她渴望见到我,和我聊天的眼神,简直自信到极致!
转眼我也忘了去缴费,直接奔四楼的维护门诊来了,戴眼镜有点肉肉的医生在给一位老人维护,一边护理一边谈论注意事项,抑或用上海话聊一会,哈哈大笑。我想着可能他们彼此很熟了。
没想到到我的时候,医生依然温柔,依然用心和我聊天,还是一样的耐心,并且我没有缴费,按着常规和以往的经验,应该是把单子甩给我,先去缴费再来,我都能想得到那样的情景,大出意外,她让坐下来先帮我消毒弄弄好,结束了再付费把处方单和药瓶拿给她,她说她信任我,也不会跑,哈哈。我说是的,我不会跑,我下周还要住院。
昨天不顺利,不给维护,今天所遇皆可爱。和今天的天气一样。为了方便维护,我穿着短袖出来的,结果地铁上,大街上的人们都是长袖外套,看起来我还挺见怪,好在确实也不冷嘛。这就是所谓的乌合之众嘛!
《乌合之众》这本书早几年前买的,断断续续总是没看下去,其实也不大适合转移注意力时去看的,大部分一个人住院或者花疗难受的时候,是需要极大的信心支撑的,也需要转移注意力,我现在想起来,每次在病床上绝对是读书的好时候,无人打扰,你也足够耐心,当然这些书籍也足够喂养你坚持下去每一天。
《富兰克林自传》这个是可以读一读的,那些伟大和平凡不是一蹴而就的,他是一个克制的人,当然也不仅仅是,主要我喜欢他从小就爱读书,这个习惯一直没变,也是他人生垫脚石。
昨天看《圣经》浪子的比喻,哥哥在家里日日服侍父亲, 弟弟在外玩的一无所有了回家 ,父亲欣喜欢迎弟弟的失而复得,看到父亲如此高兴,哥哥不高兴是正常人的想法和反应。
因为哥哥日日服侍父亲,而弟弟因为想要自己所谓的自由离家挥霍去了。
小时候我就是这种表现,我肯定不高兴啊,可是父亲看到的却是失而复得的孩子回来了,是该高兴的,原来我的爱只停留在自我这个阶段。
分享这段小故事,是因为自己也一直成长的路上,一点一点慢慢的接受和艰难的抗癌路上一点点放下包袱,有个朋友说得好:
你的底气就是坚信肯定能恢复,能好起来!这就是你的底!你必须要相信自己一定可以恢复,不是抱希望,是希望在前面等你,就看你自己的意志力和信心了!
好气魄的一段话,可以励志一段日子了了。
第三次化疗,11.19,转氨酶90,需要降下来才可以化疗,虽然内心咯噔一下,但是什么情况都可以接受了,明天抽血,我想应该可以了,不过这次,心情好很多,不输液的时候我在隔壁襄阳公园和医院花园转来转去,我在冥想和思考,那么多人都对我说,你一定会好起来,我为什么内心深处不相信、不肯定这些话呢?
是我没信心吗?我为什么不是圈里那个奇迹?
我可以是个奇迹,为什么不能呢?化疗的苦痛就那么几天,过了就过了,一切都会好起来的。
医院环境极差,好在旁边 ️这么好的环境可以疏解。
这段时间,脑子时时盘旋着一个想法。
我能够安全平安无疼痛无任何不适的度过每一天,这真的是上帝的恩赐和馈赠,我们永远无法知道意外和明天哪个先来,我经历长久的治疗,但每每也会看到有人突然的离开,所以每天睁开眼睛,就感谢平安健康度过的这一天。
好多未来发生和遇到的事,真的不可思议。
当初一起怀着对诗歌炽热的喜欢,常常分享彼此写的文字的一位老同学,毕业十年之余了,也偶尔想起那些岁月,那个人,那些诗,没想到就因病联系到了,真是暗黑日子里彩色的点缀。还又要了一本他的诗集。
我真的希望,日子回到从前,自由自在无拘无束,只会因为写不出好的文章和诗歌而发愁,其余的一切都未经历,也不想让经历。
但是呢,岁月流逝,哈哈,两三年不联系的朋友,再联系,听他说发际线后移了好多,啤酒肚也出来了…..
我真的是敞开胸怀的大笑起来了……
要说什么呢,想想我,从生了个可爱的宝宝之后,一直在病的道路上狂奔啊,谁都不是在岁月的洗礼中改变呢。
今天周日,狂吃,希望明天抽血一切正常,可以化疗,然后周三出院。
虽然一进医院就要吐,但是这次好多了,吐了吃啊,多少吸收了一些。也不是很惧怕了,咬牙坚持那难过的两三天,过了就忘记了!
疼痛不会累积,悲伤也是,这是我特有的恩典属性。
我想出院就看他的诗集,那是十年前的青春啊….
四次化疗结束,做一次检查来评估一下,16号检查,今天结果出来了,呵呵,我没有很悲伤,只是好想换一种人生。
肝对比10.9日略有缩小,肺没有任何变化。
经过排山倒海般的日子后,其实接下来的每一次检查,就那么几种结果,没有更坏已经是不错了,就这样我想吧,总会干掉它,然后轻松活一阵子。
我很希望,哪天出来的结果高兴的和家人分享,好像比较困难呢!
2022.1.18 下午1:55 天气晴朗 无风
有些鼓励的话语没有一一回答,总觉得不够礼貌,我来更新一下,谢谢每个你!
这是我二线姑息治疗方案的第六次化疗,不太愉快的就是上次元旦出院回去感冒了,到今天鼻子闻不到味道,嗓子不是很痛快,感觉失去了一大半的快乐。毕竟吃饭不知味美,没啥感觉,不过比起很多病友,已经很不错了,毕竟除了住院的三四天,其他时间我吃的话睡得好,运动多一点的话,吃的还挺多!
大家都在回家过年,核酸检测已经到了排队等候2小时的地步了,昨天儿子非要陪我一起去医院,他认为我应该今天住院,所以昨天的医院要陪我
9点多排队到我的时候,他已经有点累了饿了,还好在闹着哭之前,我可以做了,他先跑到检测窗口看别人检测,嘴巴,鼻子,还在那里觉得好笑呢,结果我做了后他没笑,我拉起他的小手准备带他回,他可能以为到他检测了,哇地一声一下哭了,还一边哭一边说:我不要我不要!
安慰一番带他出口出来,带他吃大食堂,我在隔壁陕西面馆吃了一碗面,他拿着饭桌的牌号不愿意放下,最后好说歹说终于放下,结果今天早上做梦还在要,哭着要
小孩子还蛮好玩的,也挺让人安慰的一点是,他会说话懂事后,这是我第六次住院,除了上次哭之外,每次走都是说妈妈拜拜喽,过会见哦,妈妈住院回来给我买曲奇饼和优酸乳呢。
真是希望能和别人平凡的一生一样,看着孩子渐渐长成大人模样,渐渐在你身边长高,不过我觉得好像可以,因为除去对疾病和未知的恐惧之后,想通儿子的人生,大概就是我放下真正的包袱了。
护士来抽血了,怎么一次比一次抽到还多呢,我问她,她没理我,哈哈哈。护士太忙了,会选择间接性的听不见。
本来每次办理入院的地方就抽血了,这次她们派去防疫了,挺怀念那个对我心狠手辣的入院处抽血护士,她抽血都感觉不到,她说,她心狠手辣一点,我们就不疼。
我要去心电图心超了。
一切安好加油呀!
2022.1.26
刘学州离开了,好心痛,那天早上打开手机还以为“疑似”只是某些网络媒体的虚假信息!直到信息的进一步发酵和事实的真相。
太惋惜疼痛了,我们虽然在经历非一般的病魔折磨,尚且是有爱环绕,所以即使一个人躺在病床上感觉坚持不下去,可是我祈求上帝眷顾我,让我有力量维持化疗的日子,看着宝宝照片一点点的坚持躺完三天回家。但是没有盼望和爱了,很难坚持,哪怕一天!我们都祝愿他在天堂幸福和解脱!
出院5天了,四天口腔溃疡了,一天比一天严重的样子…
上次出院是感冒到下次住院,这次溃疡,真怕下次住院才能好起来,过年也不能吃好吃的…
对生命充满敬畏,对于至亲的人才有继续活着的意义,其他人,网络那些真的不值得,扭曲的人性时刻可见,还记得很早写了一篇关于郑爽的客观评价文章,小红书的信息差点没把我淹死,评论时刻保持着99+……
跑来骂我的不在少数,仅仅有少数人是正常的清晰人..
看到这个问题,想分享一下李治中老师在海绵的分享。癌症患者,会碰到缺乏靠谱信息、缺乏人文关怀、缺乏新药的困境,而老师和向日葵儿童的同事们,在做的事情,就是去解决目前的这些难题。
李治中,笔名“菠萝”,从美国杜克大学博士起步,到跨国顶尖制药公司实验室负责人,再到北京大学医学院客座教授、拾玉儿童公益基金会秘书长,这位80后医学生几次转换职业赛道,创出一条特别的路。
减少患者和医疗资源信息不对称,是他致力于科普的初心。一年前,李治中回国,发起专注儿童癌症群体的向日葵儿童公益,通过科普、科研和社工三大板块,为儿童癌症患者及家庭服务。他在海绵分享了国际儿童癌症领域的最新资讯,以及他是如何用科学家的思维,解决儿童癌症这个难题。
点击观看:李治中演讲视频
大家好,我叫李治中,是一名科学家,同时也是一名科普作家和公益人。
在几年前,我的职业发展道路都是传说中的学霸模式。我去了清华,后来在杜克大学拿到了博士学位,毕业后进入美国最顶尖的一家制药厂,进行抗癌新药的研究。
在2013年的时候,我开始写科普。2015年的时候,我用工作的业余时间和伙伴们一起发起了「向日葵儿童」公益行动。2018年,我辞职回国,和我的伙伴们一起开始运营深圳市拾玉儿童公益基金会,也开始全职运营「向日葵儿童」这个专门帮助儿童癌症的公益组织。
为什么会做这件事情?很多人觉得不理解。2004年,我在清华大四即将毕业,当时我的妈妈突然被诊断为乳腺癌。整个过程对我是巨大的打击。在经历了信息的缺失、新药的匮乏、痛苦的化疗后,我的所有职业选择,全都围绕着癌症展开。
我不仅要弄清楚癌症是怎么回事,还要努力找到抗癌更好的办法,此外,更要摸索出一条路径,把准确的信息传递给像我这样的家庭。因此。无论是我做癌症相关的科研、科普、公益,本质上并没有任何的区别。它们的出发点都是为了满足当初我的诉求。
与此同时,作为一名科学家,做公益与做科普,在我看来其实和做科研没有什么本质的区别。三者都需要找到一个社会上还没有解决的问题,然后通过设计实验、召集合作伙伴,调配所需资源来解决这件事情。
为什么回到中国来做儿童癌症这个项目?是因为现阶段我国在儿童癌症领域,缺乏靠谱信息,也缺乏人文关怀,更缺乏科研投入。
首先,很多人可能会问:为什么解决儿童癌症问题是一件很重要的事情?
可能大家在生活中从来没有遇到过儿童癌症。事实上,因为庞大的人口基数,我国每年大概会新增 4 万个孩子患儿童癌症。很多孩子没有被诊断,就被放弃掉了。这就使得我国儿童癌症存活率远远低于欧美。最主要的原因就是信息的匮乏,医生没法确诊病症、家长没有信心孩子能治。
在此基础上,围绕信息、人文关怀、科研三个儿童癌症痛点,我在回国后,和朋友们通过深圳市「拾玉基金会向日葵儿童」这个项目,打造了三个方向:
第一是科普,解决信息的问题;
第二是社工,解决的是人文关怀的问题;
第三是推进科研,试图解决缺少新药的问题。
先讲讲信息,科普其实是我的主业。
在“向日葵”项目启动前,中国没有任何一个儿童癌症科普平台,这就导致了很多问题。我要给大家讲两个故事:
第一个故事关于儿童癌症的误诊率。下图这位穿黑色的衣服男孩非常幸运,也非常励志。今年在年会的时候,我们给他颁发了“向日葵励志正能量大使”的称号,恭喜他成功抗癌超过10年。
但这不是我今天要讲的重点,说他一个最重要的原因是:这个男孩儿在出现症状后,在第一年300多天的时间里,被误诊了9次,按照9种截然不同的疾病治疗,最后他非常幸运地活了下来。实际上,误诊 1 年还能活下来,这种人是非常少的。绝大多数像他这样被多次误诊的人,可能就会被直接“耽误”掉了。所以信息非常重要,越早确诊,就能得到越及时的救治。
第二个故事和大众的认知有关。科普除了对于病人很重要以外,对于社会大众也非常重要。右边这个是一个非常成功抗癌者——一个已经回到学校读书的小孩。
因为孩子在治疗过程中会受到化疗、骨髓移植的影响,他的免疫力是很弱的。所以他在回到学校以后会戴着口罩。但是包括学校的老师、同学、家长在内的很多人都不理解他为什么会戴着口罩,他们以为儿童癌症是可以传染的。
这样的误解带来的结果是什么呢?这么一个已经康复的孩子,很不容易地回到了学校,结果被扔到教室最后一排的角落里。他战胜了癌症,却没有战胜我们社会上的偏见和排斥。
这两个故事中涉及到的误诊、偏见都是我们需要在公众科普方面需要做的。
很多人提起儿童癌症,唯一听说过的就是白血病。但事实上,患儿童癌症的人群中,白血病只占其中的30%,剩下的 70%都是各种各样别的疾病,包括和白血病几乎一样多的儿童脑瘤。
我想问一下现场诸位:有谁听说过儿童会得脑瘤?
几乎没有。为什么?因为我们从来没有宣传,我们的媒体也不太关注这件事情,这会带来各种各样的问题:家长不知道,遇见就放弃;社会上其他人也不知道,不知道捐款。
白血病的孩子去筹款很容易,但一听说神经母细胞瘤、肾母细胞瘤,大家听都没有听说过,不知道它有多大危害,很多人不愿意捐款。但事实上它们治疗起来可能比白血病复杂很多。这些认识误区都是我们希望去纠正的东西。
回到白血病,目前大家对它依然有很多误区。很多人一听到白血病,第一反应就是一个死。为什么?就是因为我们看电视剧看的太多了。
我们从80年代开始就有无数的电视剧告诉我们:男女主角死于不治之症——白血病。有人统计过:好几百部影视作品中男女主角都死于白血病,其中日剧、韩剧是重灾区。这给大家带来巨多的误解。实际上白血病也好,其他的儿童肿瘤也好,经过治疗,生存率是非常高的。这些孩子是完全可以回到学校、回到社会成为有用的人才。
我也了解过很多知识水平不太高的家长,尤其是农村的家长的想法。他有可能在孩子得了肿瘤以后,就问医生:能保证治好吗?没有医生能说:保证治好。那这个家长就会说:那要不算了,我回去再生一个,更便宜。
这就是很多人对于儿童癌症认知的现实,这也是我们做科普要改变的事情。我们不能打包票100%治好,但只要你相信科学,我们是有办法可以治愈的。
这张图上所有的孩子看起来都非常的普通,是因为他们就是普通的大学生。
但是事实上他们一点也不普通,因为多年前他们都是对抗儿童白血病的战友。他们全部都战胜了癌症,最终回到学校,成了社会的栋梁。
我们想让这些照片被大家都能看到,让公众了解他们的故事。现在我们国内对这块的关注与引导还远远不够。所以,我和伙伴们做了中国首个针对儿童癌症的网站,叫「向日葵儿童」(http://www.curekids.cn)
我们为此整理了100多万字的资料,做了15种以上的儿童癌症的类型。我们也制作了很多的书,发到了中国20多个省市的很多的医院。上次回访这些医院,我很庆幸,看到很多书书已经被翻烂了,上面做了笔记。
虽然作为公共物品我不推荐这么干,但这些翻烂的书至少证明:我们做对了事情,我们做的事情对家长是有帮助的。我们会继续做下去。
在儿童肿瘤领域,我们需要很多专家的支持。回国后我最大的一个感受:就是很多的医生、专家都特别愿意参与公益,特别愿意参与患者教育,但平时他们没有时间。
于是,我们有针对性地为他们搭建平台。平时。他们花半个小时可能也就能够解决20个病人的问题。但现在通过我们的平台、我们的头条号,他花半个小时就能解决上万人的问题,他的声音能够被更多人听到。
目前,我们带着国内外 100 多个专家,通过专家问答、视频课程等形式推广儿童癌症科普知识。这是自媒体出现后,公益发展的新路径。
刚才讲到了科普,下面我想讲人文关怀。
很多人可能去医院感觉都非常不好。因为医生、护士根本没有很多的时间跟你聊。如果遇到儿童癌症这种重症,问题会更加严重。因为每个人都特别的焦虑,家长都会出现各种各样的心理问题,孩子也会出现各种各样的问题。
怎么办呢?国外的解决方法是:通过招募义工。中国其实已经培养了大批社工,甚至专业的医务社工。国内的很多大学都有社工专业的本科生甚至研究生,但这些人毕业后都没有去到医院工作。
为什么?因为没有编制。医院里面没有人能雇佣他们,他们没有位置。
在我和我的伙伴们了解到这个情况后,我们就想尝试一个新型的公益解决办法:由我们给学生社工付工资,然后派他们到医院去服务。同时我们还要求这些大学里学社工的志愿者与各自的老师保持联系,高校老师做好督导工作。
我们招的第一个社工叫李孟燃,这个同学在昆明市儿童医院服务,工作非常优秀。社工其实是一个极其专业的事情,不是大家想象的志愿者,他不仅要解决家长的心理问题,还要陪伴孩子做游戏,做科普宣传,做志愿者培训等等。
短短的几个月,她已经在昆明服务了2000多人次,做了20多场志愿者的活动。你想象一下:如果真的每次你们住院的时候,有一个全职的人带着专业的知识,每天到你的病床前嘘寒问暖问:我有什么能帮你的吗?这个感觉会是什么?
这种温暖的关怀,其实也是一份公益。
最后一点我想分享的是新药的研发。我们到目前为止,全球为儿童癌症群体单独开发的新药,只有4种。但是一旦开发出新药就会产生重大的影响。我这里讲 3 个案例
第一个故事的主人公叫艾米莉。她在2012年的时候被诊断为白血病。在治疗后,病情多次复发,最后医生告诉她没有希望了。但是她的家长没有放弃,去申请了新药的临床实验。因此,她成为全世界第一个尝试 CAR-T免疫疗法的孩子。
我想告诉大家,这个疗法背后是美国科研人员 30 年的科研实验。结果是什么?艾米莉成为全世界第一个采用这个疗法的患者。在用了这个疗法一个月后,她就被从死亡边缘拉回到学校上课去了。1年以后她去复查,她的体内已经没有任何癌细胞了。
艾米莉现在是全世界最有名的得了儿童白血病的孩子,不仅因为她的故事很励志,还在于她每年都拍写真。
7年前她这样的孩子就死定了,现在因为科学的进步与长期的科研的投入,她这样的孩子80%—90%都有可能存活,而且是长期的存活,甚至治愈。
第二个故事左图中的这个东西叫婴儿型纤维肉瘤。这种肿瘤一旦在化疗过程中产生耐药反应,孩子唯一的选择就是截肢,对于一个几个月大的婴儿而言,截肢会对他长大后的生活质量产生巨大的影响。
科研人员后来用了很多年发现,这样的肿瘤 75%—80% 都是由 TRK基因突变导致的。受此启发,科研人员针对TRK基因开发出靶向性药物。右边这个孩子因为用了这样的靶向药物,三个周期后,肿瘤大大缩小,这个时候外科医生通过一个手术就轻松地把它切除,他的腿就保住了。这也是科研的力量。
第三个故事是加拿大一对姐弟。两人先后得了儿童脑瘤,这非常罕见。而且孩子都出现了化疗耐药现象。按照原先的疗法,这两个孩子的存活基本就没戏了。但幸运的是,他们的医生是一个科研型医生,既做临床研究,也做科研。对两个孩子进行了基因检测后,他发现两个孩子都携带PMS2的基因突变。
在座的各位可能听到这个突变没有任何反应,但是这个医生非常之兴奋,为什么?因为成人如果携带这个突变,免疫药物PD-1效果对这个人群效果非常好,所以医生就给姐弟两人尝试了,结果产生了奇迹。这两个孩子的肿瘤彻底消失了。
讲了这么多和公益有什么关系呢?举一个例子,当我看到这篇论文的时候,我就想:中国有没有可能脑瘤患者里面也有这样的孩子,如果找到这样的孩子,我们是不是也能给他用更好的免疫疗法?
所以我们找到了我们的公益伙伴——立闻-普洛麦格实验室,我们做了200例儿童肿瘤的免费的基因检测,想找到有没有这样的孩子。结果被我们找到了。
在200多例孩子里面,我们找到了几例,他们也携带PMS2的突变,这证明:在中国的儿童肿瘤患者中,也有孩子完全可以通过免疫疗法,得到更精准的医疗。所以,在这个案例的基础上,我们希望在未来能够进一步推动中国儿童脑瘤的精准医疗,甚至推动儿童其他肿瘤的精准医疗。
其实,儿童癌症的“新药困局”有些时候问题不在于药。比如曾经有一个GD2抗体的药,这是专门治疗儿童神经母细胞瘤的一种特效药物。对于高危孩子来说这个药几乎是唯一的救命稻草。但是2015年这个药在美国上市以后,中国一直没有。
为什么没有?因为患者太少,中国几乎没有药厂对它感兴趣,因为大家不知道儿童肿瘤是什么。我一直在呼吁大家要关心儿童肿瘤,争取把这个药引到中国来。今年我们甚至还陪着一个公司专门去了英国,给他们讲中国儿童癌症的现状。
现在中国的家长明明知道有一个药可以救孩子的命,但就是用不到。所以现在的家长只有两条路:要么去欧洲的西班牙花200万治疗,要么去美国花300万治疗。我见过太多为给孩子治病倾家荡产的家庭。我想:如果能把这个药引进中国,就会大大降低成本,哪怕花30万,也会有更多的家长愿意尝试这种疗法,救到更多的孩子。
好消息是明年这个药应该就会进入到中国,我不知道和我们的呼吁有没有关系,但是现在已经有多家公司在和欧洲联系。对于那些患病家庭而言,这是一个巨大的好消息。
说了这么多,「向日葵」到底想干什么事情?
实际上,我们就想成为一座桥梁,让大家都来来关心儿童肿瘤这个群体,不管你是什么职业的,不管你在什么样的岗位,只要我们在一起,我相信我们就能解决很多问题。
向日葵非常地幸运。到现在,我们已经有了超过15000名志愿者。我们是一个极其抠门的组织,花钱非常少,很多项目都是靠志愿者完成的。这些志愿者分布在全球40多个国家,在国内400多座城市里都能看到他们的身影。他们每个人不仅充满了爱心,而且都带来了自己专业的力量。
很多人都会问我说:治中,你讲的很好,我特别想参与,我能干什么?
我的回答是:你可以来帮我们一起呼吁,可以来帮我们翻译资料,也可以帮我们来主持活动,可以到医院去帮助孩子。但是我更想的是大家能够用自己的专业技能、专业知识以及你的资源来做这件事情。
举个例子,这是我们做的一个新的项目,叫做“向日葵大使”,目的是为了让大家看到得儿童肿瘤的孩子是可以康复的,我们每一年都给这些治疗中的孩子拍写真。随着他们的康复,我们会一直跟拍下去。
这是我们的第一位向日葵的大使,她叫大文。左边是她去年的时候拍的小光头的照片,但也非常的积极阳光。右边是她今年回来重新拍摄的时候我和她拍的一张照片。头发长出来了,越来越阳光了,越来越调皮了,但是我们看起来非常开心。
这些照片的背后,是上海的纯真博物照相馆的摄影师们,他们是非常好的儿童摄影师。他们愿意贡献他们的时间与专业技能,来帮助这些孩子。
大家想象一下,我们每次听到儿童癌症,大概率都是在各个捐款平台听到特别惨的故事。但如果中国有100万这样的孩子是生活在我们之间的,他们就会一点也不惨。他们将会变得积极阳光。如果他们的形象能够出现在地铁站里,出现在今日头条上,那对现在正在治疗中的孩子和家庭将会是多大的鼓励,对于消除社会上的误解是多么的重要。
也许有人会说:我没有什么技能,怎么办呢?没关系,今天演讲完后,我希望大家记住三件事情:
第一,儿童癌症有很多的类型,不止有白血病,还有很多别的,需要我们的关心;
第二,儿童肿瘤绝大多数都是可以治好的,不要轻言放弃;
第三,中国现在有了一个叫“向日葵儿童组织”,有了1万多名葵花籽在努力帮助大家消除这个误区,帮助这个群体。
所以我也希望听到我演讲的人能够加入我们,成为我们的葵花籽,我们一起努力,让社会变得更好。谢谢大家。
海绵演讲是由今日头条主办的,主要面向当代青年人的系列演讲活动。每场活动,我们都会邀请今日头条创作者来演讲,他们将在现场分享各自的故事与经历,和对自己所处领域独到的智识与见解。
29岁,肝癌晚期。
写这个答案前前后后写了快一个多月了,一直没想发。今天下午隔壁床的大哥做切除手术大出血,在icu抢救了几个小时还是没救回来。心里挺难受的,感觉我自己也快了,突然想写点啥。2020/9/21
今年6月的时候我觉得自己下腹部一直在隐隐作痛,开始没太在意,后来疼的厉害去了小区附近一个诊所说是慢性阑尾炎,然后输了几天液就没事了(因为6月中旬要拍婚纱照,所以没做手术)。6月底的时候感觉阑尾又开始疼痛,刚好又是端午节回老家了,就想着直接把阑尾割了,于是在我们县城的人民医院做检查准备手术,结果影像检查发现肝区不太正常,跟着又做了一个详细检查,结果甲胎蛋白已经2000了,增强CT检查结果为肝癌。
医生告诉我结果后我不太相信,因为我当时身体没有任何不适(在医院挂了几天液体,阑尾疼痛也消失了)。于是7月我回到成都后立马去了华西医院,挂了教授号做检查,最终确诊为肝癌伴门静脉癌栓。
华西医院的那个教授告诉我,我已经没有手术的机会了,剩余时间不多了,给我开了一些药,让我回去后做点自己想做的事儿。
家里有一个做医生的亲戚,她推荐我们再去重庆医科大学第二附属医院看看,于是我在我爸的陪同下又去了重庆,在重庆医科大学第二附属医院住了一周院,主治医生做了各类检查后给我做了介入手术治疗,做完手术后留院观察了一周我就出院了。
现在在老家休养,等8月底再去重庆做第二次介入手术。
我从确诊肝癌到现在一个半月体重掉了快30斤,以前减肥一直没啥效果,现在倒是成绩斐然 。
我自己其实对死亡并不恐惧,死了还能摆脱生活和工作中的一大堆烦心事,挺好。但是每次想到我父母和我女朋友我就挺恨的,为什么我这么年轻就要等死,我死了他们怎么办,我和我女朋友本来是计划国庆节结婚的,两家酒店和婚庆都订好了。我不想拖累她,我这几天正准备找个时间去她们家把婚退了,她还有她的人生(半个月前已经跟她分手了,婚礼相关的事宜一切都终止了。开始几天还好,这几天心里挺难受,没事的时候总是会想起跟她以前在一起的时光,越想越难受)。
9月初在我父母的一再要求下做了第二次手术,挺后悔的。这次手术昨晚我身体垮的特别快,做完手术都快20天了还是不见恢复,整个人特别容易累,经常上气不接下气,整天都很困、嗜睡。前天开车来重庆的路上突发心绞痛,差点死路上,在服务区休息了10分钟才缓过来了,我心脏以前从没出过问题(在医院检查却说心脏没问题,鬼知道怎么回事),不知道是不是大限将至了。
9月18号来重庆检查后身体各项指标果然越来越糟糕,上次做完手术后肝功基本都是正常的。这次转氨酶和胆红素都严重超标,白蛋白也低的可怜。医生说要等肝功恢复些后做化疗,说现在只能做化疗了。我今天终于说服家里人暂时不做化疗,在我的建议下决定明天去重庆中医院找个中医开点中药调理调理。本来我还想着趁着身体还能蹦哒的时候去做几件原来想做没时间做的事,现在这个身体状况已经不支持了。要是按照医生的建议做化疗我估计身体垮的更快,现在想来真的不该做第二次手术的,当时应该坚持一下的。
原本我预想的是在家坚持到今年国庆节我表弟结完婚就出去完成我的人生终章计划,现在看来是没什么机会去执行了。后面身体如果到了完全撑不住的时候(现在有时候背上已经疼得让人完全受不了),我就准备自我了断了,安眠药、无烟碳、胶带我都准备好了。确诊都几个月了,家里人应该已经有心理准备了,估计那时也不会太难以接受。如果有来生,希望有机会能报答我的父母,希望有机会能让我再遇到她。
2020/9/27
看了大家的评论都在鼓励我,这里谢谢大家的关心。前两天在重庆中医院开了些中药回来喝,医生说喝了这个药背上就不会疼了,也不知道是真是假,喝一段时间再看看吧。
谢谢很多朋友推荐我用PD1加靶向药的治疗方式,这些我早就了解过了,主要考虑到费用(PD1每个月输两次,两万一瓶,买一瓶赠一瓶,至少得输半年。靶向药的费用也不低,不过有印度药可以替代)和效果(有病友用了这个药以后反而适得其反)就暂时不考虑了,本来家庭条件就很一般,目前的三次治疗医保报销下来都已经花了十万了。如果用PD1估计得把家底掏空,而且掏空里了也只是延缓时间而已。
现在父母年纪大了,本来我是要靠我撑起这个家的,现在我反而成为了他们的累赘。为了多活一两年把家里榨干,实在没必要。留点钱给他们养老吧,而且我还有个妹妹在读大二,她以后需要用钱的地方也能靠家里支持一下。
要是没这个病,我的日子其实挺幸福的。父母都有养老保险,他们在老家每年也还能挣个十万块左右,家里也还有些积蓄,我每年也能挣个十多万,家里日子挺好过的。原计划年底在成都买房,买了房也不会有太大压力,一家人开开心心的在一起。多好,多好。。。。
我个人内心其实不太想继续治疗的,主要是为了父母,放弃治疗,过不了他们那一关。现在的治疗只是在延缓时间,我现在也不能上班,只能靠父母养,爱情、工作、健康都没了,我多活几年又有什么意思呢。我现在就是个累赘,这是我最难受的地方,这比病痛带本省给我的伤害要大得多。
总之谢谢大家的关心和鼓励,我现在能坚持会尽量坚持的,最后是在扛不住我会选择没有痛苦的方式离开。希望大家平时多注意身体,珍惜眼前人。
2021 3/28
自从患病以后我整个人越来越孤僻了,不太爱跟人交流,就连我爸妈我都很少主动和他们说话了,现在基本都是我妈主动找我说。所以这个答案下面有很多评论和私信我都没回复大家,多谢大家的鼓励和祝福,谢谢你们。
前段时间我们病友群的群主离世,当时心理很难受(因为他比我还年轻,93年的,他一直渴望能活下去,可惜这贼老天不给他机会),写了不少感受想找个人分享和倾诉。又觉得发在这里不是很合适。就在刚才我在这里看到一个和我同病相怜的朋友,看到他分享他一路走来的心路历程,想来这样也算是给自己留个念想,如果真有轮回下一世有机会看到这些文字也算一番造化
我现在的生理和心理都已经扛不住了,正常和非正常途径的止疼药都不顶用了,每天晚上整个人犹如在地狱走了一遭,太痛苦了。
从去年十月底到现在疼痛感越来越强,开始是十天半个月发作一次,每次时间也不长,有时候是瞬间疼痛,有时候是持续几分钟。到后来发作时间越来越短,持续时间越来越长。现在更是每天晚上2-5点之间就会开始发作,那种感觉有时像是有人活生生的把你身上的器官往外扯,有时像有人拿针不停的在你身上扎。我的卧室和我父母是挨着的,每次疼时来又怕自己叫出来让他们听到了难受,所以我在床上藏了一块毛巾,每次发作的时候我就拿毛巾堵住嘴不让自己叫出来,头发也是基本都得湿一遍,我床上放了三个枕头,方便随时换。能看到这个答案的朋友,可能还是自己或者家人朋友在经历癌症的情况比较多,我说这些是想给大家提个醒,癌痛真的很恐怖。
除了癌痛,心理也早就崩溃了。我每天都要给自己的脑子塞满东西,不敢让它静下来东想西想,连睡觉都要带着耳机一直听点东西。我不敢仔细的看我爸妈,我看到他们脸上的皱纹和佝偻的身躯我都忍不住要哭。马上就60的人了还整天起早贪黑的想多挣点钱,为了这个早就没了希望的废人。我现在没法工作(身体不支持,也没人会招一个定时炸弹),每天蹲在家里,不想出门,也不想见人。马上30岁的人了,天天靠父母养着,每个月还要花不少钱做检查和买药。(说到这里我真的特别感谢我之前公司的老板,我从去年7月生病到现在每个月都给我买社保,还每个月给我发两千块基本工资,而且我还找他借了些钱也一直没管我要。这些钱估计今生是还不了了,只能看看有没有来生再报答了,对不住了涛哥)我仔细回想了我这辈子,好像还没有做过一件能让我爸妈觉得脸上有光的事儿,没想到临到了还得让他们丢一次脸(某某某家的儿子自杀了,估计又得成为周围人长久的谈资)。爸妈,对不起。让您们这辈子摊上我这么个废物儿子
写不下去,眼睛已经快看不见了。最近几天我就要离开了。希望大家都能健健康康,有缘来世再会
2021/4/9
前几天酝酿了许久终结计划没成功,一炉子碳都烧完了整个人都没啥反应。我用胶带封死了门窗,天花板是吊的顶没办法封。计划了那么久白计划了。事后我打扫了现场,也不知道有没有被发现。在他们的一再要求下又来重庆医院做检查了,检查结果印证了我的想法,癌细胞已经扩散至消化道了。
在医院输了几天液体,也给我开了些药,疼痛症状缓解了不少,就是拉肚有点厉害。
自从终结计划失败之后我整个人有点懵,现在也不知道接下来该怎么办,每天整个人恍恍惚惚的不知道脑子在想啥。感觉就剩个空壳子了
写在前面,算是经历了这件事之后积攒下的一点经验,各位知友不想看可以直接跳过
首先,癌症一般不是急症,不幸发现,积极去治疗,化疗,放疗,好比跑马拉松,是一场持久战,自己先坚持下去,再鼓励病人。
保持理智,不要相信所谓“神医”,“神药”,“晚期痊愈”这些,以免人财两空。最好的药医生肯定会给你用,或者告诉你自己买,如果有最新的药物也都会告诉你。有些医院会招募志愿者做药物实验,如果真的到了最后也可以试一试。
任何打着中医治愈癌症都是耍流氓,女朋友表弟是学中医的,当时我俩探讨过。
不要百度,不要百度,不要百度。一定记得不要百度,这样只会让自己心里添堵。如果想了解,可以去豆丁,道客巴巴或者知网查相关资料
网上的好医生,好大夫这些线上问诊,专家号和普通号没什么区别,没必要花费几百甚至更多去线上问诊,真的没必要。真正的大佬门诊都看不完,你花几百块问的,只是住院医师给你的回复,连主刀医生都不是。(亲眼看见挂的教授号,实际是管我们的住院医师在回复)
做好癌症早筛的工作,即使是恶性早期,治愈率也比中晚期高出许多。这里推荐TSGF和CEA
TSGF:
CEA:
这两种都是价格相当便宜,并且准确率也很高的广谱早筛手段
祝各位知友和家人福寿无疆
下面是原文
19.7.30
女朋友右侧腹部剧烈疼痛,诊断为肾结石,当时开玩笑说女朋友得了狗宝
19.7.31
入院检查B超时发现胰腺尾部有一个8.6×7.6的包块,当晚一个人走在路上,觉得世界变得不那么美好
19.8.3
进一步检查CT平扫,发现疑似假性囊肿,因为结石,肾脏已经积水,所以先进行体内碎石。因为要做手术也没有再往胰腺包块想,晚上又要在医院陪护,冷到感冒
19.8.4
拍了CT片给上海那边医院的朋友看,建议做增强CT再观察,心里咯噔了一下,隐隐觉得有些不好,再追问也不告诉我了,只是让我抓紧去照
做增强
19.8.7
出院啦!!女朋友输尿管里面放了根管子不能憋尿,晚上不停的上厕所,影响到我也睡眠不好,第二天俩人都顶个黑眼圈嘻嘻哈哈
19.8.10
修养了几天后,回了自己长大的城市。和朋友开车去了一个寺庙,据说求子很灵。让女朋友求个子,女朋友笑着说自己来姨妈,这样求对佛祖不敬
19.8.12
找了在放射科的朋友做增强CT。上午九点开始不停的跑去缴费,买药。原来增强CT价格这么高
10点多,女朋友照完出来,等结果
11.50,结果出来。诊断报告胰腺粘液性囊腺瘤,感觉天旋地转。
上知网,查文献。眼泪慢慢流出来,不敢相信。绝望,无助。女朋友确是从我表情看出来了,没有哭也没有闹,看她静静的站在那里。我突然觉得她好像瘦了点,脸也不肥嘟嘟,下巴似乎也尖了一点。
女朋友一个人从南到北来到我的城市,陪了我三年。苦还没有等尽,现在似乎看不到甘来了。
我轻声跟她讲,让她给她爸爸打个电话说一声。她拨通了电话却流出了眼泪,张开嘴巴叫了一声爸爸就再说不出话。
回家的路上我看到了许许多多的人 烈日下清洁工人,正在开着豪车接打电话的人,骑着电动车闯红灯的人,推着婴儿车的人,各种各样的富人,各种各样的穷人。脑海中突然蹦出来一句话:活着,比什么都重要
晚上吃完饭在查阅文献,突然映入眼帘一句话:“粘液性囊腺瘤和粘液性囊腺癌是具有恶变潜质和低度恶性肿瘤”。看完就绷不住眼泪一直流,女友也一直追问我说是不是活不了了,还能活多久
我不知道怎么回答,我不知道在这个凶险的位置会发生什么,我更不知道为什么偏偏会生长在胰腺的位置
夜了,明天约了省城医院门诊,希望一切安好
19.8.13
早晨起床又开始掉称了,体重从结石手术完一直掉,我的心仿佛也跟着一直沉下去
约了下午的专家号,早晨和女友商量了一下,决定这两天一起回她家一趟。她这个做手术的风险未知,她家里还有关心她的外婆外公和奶奶,回去和家里的人报个平安。
各位知友的祝福都看了,我和女朋友谢谢大家的祝福,祝你们都好人一生平安
医生还没上班,医院候诊厅座无虚席,希望世间病痛少一些,愿各位知友都福寿无疆
排到6号,现在叫到了2号。突然莫名的恐惧起来,人有些时候提起勇气也是一件很难的事。外界的嘈杂仿佛游离在自己灵魂之外,我就想这么呆呆地坐着。我有些时候还是天真,总幻想时间会静止,事情会停止。
看完医生出来了,医生说看增强CT还是偏良性,但最终结果还是要看术后的病理检查。囊肿太大,要切掉半边胰腺,因为挤到脾脏怕有病变,脾脏基本也保不住。心稍稍安定下来,定了明天晚上回女友家的机票,然后直接从那边再去上海看下,十分感谢各位知友的关心
呵呵,新的状况。女友的妈妈迷信,明天节日不好不让她回家,我真的是想哔了狗。
19.8.14
折腾一天到家已经过了十二点,开玩笑对女朋友说:“昨晚这个点还抱在一起哭,今天就屁颠儿屁颠儿了”。不过医生的话就像一针强心剂,让心头多日不散的阴霾慢慢散去
经历了这么多,准备等女友康复后去手腕上各自纹一个对方名字的首位字母,恰好我们俩都是两个字。(还有个小插曲,我问如果我俩经历了这么多最终还没有走到一起,这个纹身怎么办?她说那我的“LX”意思就变成“理想”,你的“YC”自己想。我唯一能想到的就是“超越”,我是杨超越的小迷弟:)
谢谢大家的祝福和关心
19.8.20
谢谢大家的祝福,就不一一回复了,今天准备去上海,挂的明天专家号
19.8.27
谢谢大家的祝福
在上海这些天,分别去了长海医院,瑞金医院和复旦肿瘤,最终决定在复旦肿瘤进行手术,这两天忙着术前检查,然后又是等床位中
复旦肿瘤的医生以前见过,不知道大家看过纪录片《人间世》没有,第九集有出现过这个医生,虞先濬教授
当时还跟女友说第一次见到在纪录片中出现的人,感觉自己在纪录片里一样
不过泰斗就是泰斗,花了300块挂的专家号,排队两个小时,进去泰斗就跟我们说了三句 话 :(
好在教授说可以试一下腹腔镜,就这一句话感觉比之前去看的医生都厉害多了。之前一看片子都是说要开刀。
明天还有最后一项检查,之后就等床位做手术了
最后吐槽一句,复旦肿瘤医院人真的多,去办住院,排队等电梯的人都排到大厅外面了,爬楼梯走到13楼,上海又热,真TMD又累又湿身
祝大家好人一生平安
19.9.4
夜深,睡不着。昨天办了住院,但是医生不允许做手术。女朋友的生理期快到了,不允许做手术,女朋友月经不调很严重,谁也说不准下一次什么时候来。我怕拖久了肿瘤会变化,医生怕术后生理期增加感染几率。谁都有谁的苦衷吧,医生刚讲完还非常冲动的跟医生犟了起来。
检查结果也出来了,CT增强依旧怀疑黏液性囊腺瘤,血检癌抗原CA19-9结果47,高出正常值范围二十多,医生说体内囊性肿瘤是会引起结果偏高的,让我们不用担心。等生理期结束就安排住院做掉。
医生还说了术后胰漏的风险挺高的,所以说脾脏大概率是保不住了,怕术后发生胰漏大出血。由于切掉的胰腺也挺多的,所以以后患糖尿病的风险会成倍增加。嗯,mmp
定了今天的票先回家了,从心里觉得深深的无奈,像是打了败仗一样草草收场。昨天跟医生讨论的结果,上海这边的意见和省城的医院的差不多,来了快半个月,得到了这么一个结果,还额外的多付出了时间和精力还有金钱。
谢谢大家的祝福,非常感谢
19.9.16
谢谢大家的祝福,最近有点忙,没有给大家送上中秋节祝福,在此说声对不起。
今天上海来电话了,周五入院,下周一做手术,心情开始忐忑。不管病情严重与否,毕竟是在胰腺做手术,就像主治医生说,胰腺没有小手术。
这几天全国不少地区都连阴雨,祝愿大家不论什么时候都有个好心情。
19.9.19
到达上海,我真的忍不住要吐槽上海的医生了。三天前打电话通知说明天住院,是在老院区。这两天把该租的房子租了,该办的事也都办了。刚刚另一个医生(前后不是一个医生,但都是虞先濬的学生)又打电话说要我们住在浦东院区,我真的佛了。跟这个医生说了已经定好房子了,医生轻描淡写的回复说浦东院区这边有个村,里面租房子很便宜。
第一个医生A之前已经通知说周五入院,周一手术,已经排好的不可能出错的。第二个医生B又说周五入院,下周二手术。同一个人连续两天安排两场手术,咱也不懂,问了也不说。但我觉得新院区费用肯定比老院区高,说不定B医生是在觊觎我们是自费治疗 :(
女朋友今年忘记交社保了,所以肾结石和这个都是自费,我真的是欲哭无泪
19.9.20
今天医生术前谈话了,拟定手术方案为胰体尾切除+脾脏切除
把术中可能发生的意外都告知了。我是一个喜欢把所有事情都按照最坏的情况打算的,且医生的谈话重点也放在了术后的胰瘘上
越听心越沉,医生不断强调胰瘘,感染,死亡;胰瘘,感染,死亡。我知道这些肯定是术前的必要流程。但是谁设想到这种情况发生在自己爱人身上不难受呢?
在等医生的途中看到好几例病历都是粘液性囊腺瘤,都有不同程度的恶变。不过都是在胰头部,好在女朋友在胰体尾,涉及的脏器不多。医生也说肿瘤大归大,但是大概率还是良性
希望周一做手术顺顺利利,嗯,就是这样
19.9.21
早上主刀医生又强调一遍风险。风险很大,风险很大,有可能会导致死亡。医院正常程序而已,如果真的风险很大,他们也不会这么简短的谈话。
医生两遍强调,现在反而不担心这个东西到底是良是恶。而是会不会胰瘘?会不会从腹腔镜变成开腹?术中大出血怎么办?如果开腹会发生感染吗?
心情就像过山车,刚确诊心跌到谷底,来上海看偏良性觉得幸福唾手可得,术前谈话又再一次把心扯到谷底。
想到之前看的一句话,做大手术就像是在打游戏,得一关一关的过,并且这个游戏没有重来,失败就是死亡。
19.9.22
明天就手术了,今晚执意过来陪她。
然后跟她在病房走廊里散步时看到医院墙上贴的种种预后。结果自己先开始胡思乱想起来
我是一个彻头彻尾的悲观主义者,看过之后就叫她赶紧去睡觉。结果十点半的时候还是没绷住,眼泪流了下来,又惹得她哄我半天
我不知道在想什么,好像是对未知的一种害怕,一种恐惧,总担心会有不好的事情发生
加油啊YC,我爱你,你一定会平安无事
19.9.23
12.51分,来接去手术室了,我在卫生间帮她抹防压疮的药,就回去放药四五步路的功夫她就被推上电梯下楼了,我还没有好好鼓励她呢
宝宝,加油哦,不要害怕,我就在你身边。
17.20分,在谈话间等,心情忐忑不安
拿出来一个很大的东西,占满了一个成年男性的手掌,里面都是液体,现在已经拿去做病理了,人还在麻醉复苏中
医生就谈了两句话,也不知道具体,我看到那团东西都吓傻了,傻傻的问了一句,这个需要病理检查吗?
叫进谈话间腿都开始发软了,希望一切都好,大吉大利
看样子挺不错的,非常非常非常感谢大家的祝福,真的万分感谢大家。
19.9.24
输液输了一晚上,我傻了,身上一根尿管两根引流管
刚才半小时引流出来的血挺多的,吓我赶紧跑去护士站问,结果是虚惊一场
看女友恢复的不错,心里堵得石头也渐渐落下,现在等病理结果,慢慢恢复
扛了快30个小时没合眼,扛不动了,回去睡觉
再次万分感谢大家的祝福与支持,非常感谢
最害怕的还是发生了,术后并发症。今天术后第二天。从下午发烧到现在不退,现在温度烧到39度快四十度。肺部有感染症状,退烧药用了两种没有效果,抗生素也加大剂量。血压还不到100,希望今晚平平安安
19.9.26
谢谢大家关心,现在体征都正常,人也精神了不少,正在慢慢恢复
昨天下午医生说有点贫血,输了一袋血,结果输了半袋就过敏了,全身水肿起疹子,脸肿的跟一个猪头一样,把我们和医生都吓得不轻,主治医生赶紧停了输血,加了好几袋电解质输,还好晚上过敏症状慢慢减轻了。
止疼泵拿掉了,昨天全身不舒服,伤口也开始疼。睡觉也睡不好
今天早上护工阿姨来擦身,发现来大姨妈了,真是屋漏偏逢连夜雨,贫血+大姨妈:( ,一会看医生怎么说吧
谢谢大家的关心,谢谢
19.9.27
我已经被气得发抖了。手术完到现在没有任何一个人出面跟我们谈手术的情况。从昨天晚上到今天早上一直低烧不停,早上医生来查房的时候说脾脏切除就会有这样的结果,很正常。
术前经过沟通,但也不是非切不可。即便是切了,术后也应该告诉我们不是吗?就在我们奔走相告复旦肿瘤医院医术精湛,今天却来了当头一棒,还很轻描淡写的说出来。
女朋友今天早上听到就跟我说,切了脾脏,为什么要瞒着我说没切。我怎么懂,我哪里懂,这一群全国最优秀的胰腺外科医生,呵呵,真的是很棒。
今天下床走路了,医生说等到时候拍个CT看下,如果腹腔没有积液就把引流管给拔除了,也就意味着离出院不远了,谢谢大家。自己也想开了,健健康康才是真
19.9.28
今天能自己下床走走路了,恢复的不错,也能少少喝一点米汤,如果不出意外,十一左右就可以出院了。现在就等最终的病理分析出来
谢谢大家
19.10.05
发烧不断,每天输两三种抗生素,其中不乏有万古霉素这样的顶级抗生素,也有泰能这样的广谱顶级抗生素,这两种是真的贵。
但是女朋友真争气啊,只要是贵的抗生素输进去统统身体有反应。万古霉素过敏,全身起小红点,瘙痒。泰能恶心,呕吐。看着医生极其无奈的表情,想笑又不敢笑。好在最后舒普深没有反应,控制的也不错
(万古霉素和泰能一针一百多,一天要用4-6针,舒普深一针六十多)
为了确定发烧原因,脖子上的深层静脉管CVC也拔了,天天输液要扎手。每天输的有氯化钾,输的两个手都肿,每天扎针找血管找半天,后来没得扎,扎在平时抽血的胳膊关节内侧,每天输液也成了个大难题
19.10.09
十一期间一直发烧不退,每天晚上都要烧到38.5左右,这两天终于稳定一点了,但是还有一个引流管没有拔掉。
这两天稳定下来了,我和女朋友都期盼着这两天出院,今天检查血小板异常偏高,请了外院的专家来会诊
女朋友一直哭着抱着我说想回家,我何尝不是呢,希望一切正常。
“我曾踏足山巅,也曾进入低谷,二者都让我受益良多”
有那么一瞬间,我懂了这句话
有点累了,心累,还有什么都尽管来吧,我已经快麻木了
19.10.12
病理报告出来了,谢天谢地
虽然最终长到9*5*5的大小,但还是良性的。一路走来的辛苦终于有了回报
回想一路上的历程,有得知的惊恐万分,有确诊的绝望无助,有在医生的话里重燃希望,有术后的质疑愤怒,有身体康复的宽心,有并发症不断的揪心,这些都在今天尘埃落定
套用并修改《流浪地球》里的一句话:“无论结果将是好或是坏,我们还是要选择希望”。
在这里深深的给大家鞠躬,谢谢大家的祝福与关心
我的未婚夫。2018年6月21日确诊肝癌。当时他刚刚满29岁。原本我们计划26号去领结婚证的。我假都请好了、他却病了。
他第一次说右侧腹部痛是5月1号,那天劳动节。我们吃了晚饭照常散步然后他跟我说今天一直感觉右侧腹部疼痛。有点发烧。等会拿点药、回来
在小区门口诊所打了针,拿了药。但是到第二天他依然还是痛,就又去诊所输了液。以为是肠胃问题。痛止住了。我们也没有再当一回事。
6月1号,我原本该来的大姨妈推迟了四天了、以前从来没有发生过,预感怀孕了。买了验孕棒弱阳性,我和他都好开心。原本打算过了年结婚的我们决定把婚期提前。这个可爱的小生命的到来真的让我们一家和他们一家开心了好久。但是那段时间我老是晚上做梦。梦到的都是不吉利的事情。老是梦到牛死了。鸡死了等等。我开始害怕担心我的宝宝会不会不好。但是两家人都开心滴张罗着结婚。
婚礼日子找算命先生看的是8月3号。农历6月22。那段时间别提我多幸福了。我真的是一个很普通的女孩子。长相属于一般的那种。而他阳光帅气,名牌大学毕业,有份很不错的工作和收入。他是那个我第一眼看到就心动的男生。他对我很体贴爱护,而现在也有属于我们的宝宝了。那时候我觉得自己真的是人生赢家。房子、车子、爱人、孩子、我都有。未来的婆婆待我如亲闺女
6月17号我第一次产检、他早上起来做了早饭开车送我去产检、他小心翼翼的开的特别慢,他说很幸福要当爸爸了。产检指标全部非常正常。那天我们开心极了,拿着彩超单子。他跟我说要把产检的单子都要留着等孩子长大了给他看。回到家他挨个给我家人还有他家人打电话汇报我的宝宝非常健康。当天下午他要去钓鱼、想钓野生鲫鱼来给我熬汤喝。我有点反胃于是没有去。但是那天他钓鱼受凉了。回来后冒虚汗、发高烧、右侧腹部又痛。这一次出汗特别多,腹痛也很厉害。我叫他去医院检查。我是这么多虚汗、可能肾不好。
6月21那天他一个人开车去的医院。然后上午十点左右他跟我说不想去检查了、买点止痛 吃了下午回去上班。说医生怕是讹他、开了一堆检查单子就要一千多。我让他把检查单子跟我说下v检查的什么。我看到项目是甲胎蛋白、腹部彩超、血常规、腹部ct。我百度了下这些项目、总是不安然后莫名的焦虑。总感觉有大事要发生。当我看到这些检查可能是筛查肝癌的、我顿时心慌,中午我没吃饭,一点胃口都没有。我知道他有母婴遗传的乙肝,我当时已经感觉可能是肝癌。但是我没有告诉他、我害怕他焦虑,心态崩。我当时还在想没事的、即使是肝癌,这人都是好好的、早上还活蹦乱跳的,还能自己开车去医院,顶多就算是肝癌也是早期。我查百度说肝有再生功能,把肝肿瘤那里切了一年就长好了。修养一年就没事了。接下来证明我真的太天真了
那天下午我一张图都没有画(我是一名设计师)脑子里很乱很乱、非常慌心里。肚子也一直不舒服。可能我宝宝也在告诉我他爸爸出事了。我微信给他发了好几条消息问他结果怎么样了、他都没有回我。越发的担心。直到三点半他发来一条微信“媳妇,刚刚医生叫我通知家属来医院安排住院。媳妇下了班打车过来医院呗。”我一听到通知家属就知道情况不好。然后我问他医生说什么病就要立马住院。他说不知道医生没有告诉他。我说ct结果拿到了吗?他说再过十几分钟就可以拿了。然后四点微信再一次收到他的消息“媳妇、我告诉你一个事情、你现在是坐着的吗?找个地方先坐着,我刚刚看到ct结果上面写着原发性肝癌。媳妇,你不要着急,淡定哈!你晚上打车来新都吧,咱们先商量一下。
眼泪瞬间哗啦啦的往下流。然后我趴在桌子上哭起来。然后我上司问我怎么了。我说没事。但是我要请假明天。他没问原因就同意了。我立马打电话给哥哥(男朋友的亲哥哥,我也一直喊他哥哥)哥哥那时已经知道这个事情了、正从都江堰和嫂子一起赶去新都(我男朋友家住新都,是成都的另一个区)那天晚上哥哥嫂子都哭了。我就强忍着没哭、爬给男朋友心里压力。哥哥说明天去省医院再检查一下万一是误诊。然后哥哥悄悄跟我发微信说他今天去过医院了。医生说ZB(我男朋友)只有3到6个月时间了。哥哥继续说你们婚肯定暂时不能结了、孩子的去留问题你可以考虑一下了。明天如果省医院结果也是一样的、那你们两要仔细想下宝宝的去留。我终于没有忍住了。瞬间嚎啕大哭。Z还来安慰我“说媳妇别怕。老公坚强着呢,有病咱们坚持治就好了。不要担心我”。那晚上我一夜无眠。
第二天ZB爸妈来了(他妈妈是个保洁,很善良很勤快。他亲爸爸在他6岁那年车祸去世了。现在这个爸爸是他妈妈后面改嫁的。这个爸爸没有自己的孩子、一直拿ZB视如己出。心肠不坏,唯独很懒非常懒)
省医院增强ct出来了。结果显示他肝脏多个病灶占位。左右肝都有多个。最大的6.8x4.9。由于两边都有、而且多发不适合切肝。只能做介入手术。就是在腹部推一颗药进肝脏阻断肿瘤的供血,这颗药28000。进口的药。
然后就我一个人坚持要把宝宝生下来。其他所有人都叫我这个孩子不要。这里面包括他、他跟我谈了下、说他很喜欢小孩子、很想要这个孩子。但是现在情况不允许,他自己病情太大变数,未来不可知。生下宝宝以后孩子生下来就没有爸爸、也给不了他好的物质生活条件,不能接受好的教育。最重要的是这个孩子可能不健康。因为是他癌症晚期时候怀的。怕遗传。不管会不会遗传给孩子咱们都不能要、因为赌不起。我不能想象你那么柔弱、今后我不能在你身边照顾你、我走了。你年纪轻轻就丧夫。以后孩子要是到我这个年纪也得了这个病。你再丧子。哪怕百分之一的可能我也不愿意你承受这么多痛苦。你年轻将来孩子会有的。要是留下他、我走了、即使他是健康的、你带个孩子将来怎么生活。再说咱们还年轻。如果今后我病好了,媳妇还愿意嫁给我。我们还可以再要宝宝。就这样我被说动了。我们的宝宝就这么被拿掉了。好难过.....
接下来就是我在家做小月子,他做了介入手术在家里养。那段时间他天天高烧不退、都是39左右,烧得没有胃口吃饭,又恶心恶吐。肝区痛、起床上厕所都很困难了。我坐小月子、我爸妈不让我照顾ZB。怕休息不好留下病根。但是我还是天天白天晚上照顾他、晚上给他敷额头、给他热敷后背、给他按摩、晚上给他接小便。
一个月后复查。结果出奇的好。肿瘤缩小到了只有2.8x3.6了。整整小了一大半。我们全家都好开心.然后我拖朋友从印度买了索拉非尼(多吉美)的仿制药给他吃、想着在做一次介入手术也许就能把有肿瘤的切掉、病就好了。
8月3号。这个原本是我们举行婚礼的日子。变成了他第二次介入手术的日子。他的每一次介入手术都感觉鬼门关走一遭。发高烧、痛、吐、胀等等太多副作用了。每次做完介入手术当晚都通宵睡不着的难受。
医生跟我们说这个病最好还是换肝、而且病人这么年轻。我们当然同意换肝啊。然后我们决定把房子卖了(这房子是我们买的结婚的房子。124平。2016年买的法拍房。他真的是一个很聪明很有头脑的人。在那个时候没有很多人知道和了解法拍房。所以那时候的法拍房真的非常便宜。总价才41万还是精装修好了的。所以我们全款买了房子。也算安了个家)。然后我们搬出了家、租了另外一个地方的房子。因为怕人知道家人得了癌症房子不好卖,而且人家看房子里面有人住也不是很方便。但是合适的肝源我太难了、O型阳型血。我当时还傻傻的哭了以为是熊猫血,觉得真的是天把唯一一条出路都堵死了。结果医生告诉我O型阴性血才是熊猫血。阳性血还是很多的。但是这个肝源太难了、他亲爸爸在他六岁时候就去世了。他妈有乙肝大三阳、哥哥也是大三阳。所以都不适合捐肝。然后他的甲胎蛋白实在是太高了、已经8000多了。超过正常值1000多倍。肿瘤个数太多、不是很适合换肝、我们也害怕到时候出现排异的情况又怎么办。我们只能盼着切肝。把坏了的切掉。
天天盼着切肝、结果每次都被医生告知不适合切。这样做了5次介入手术。每个月一次。做到了11月。11月的时候我们因为腹痛剧烈又进了医院。被告知病人因为肿瘤的原因挤压到胆汁破裂。要开腹切除。但是这次切肝只是解决胆汁破裂问题顺便切除部分肝、对肝肿瘤本身解决没有多大的意义。切了肝后、那天我在上班、等我下班的时候看到了哥哥发过来的切下来的肝照片、我就绝望了。切下来的那一块肝表面有11颗肿瘤、肝的里面还包裹着肿瘤、一颗一颗的如黄豆一般颜色和大小。医生还说这切的左边的、右边的更多。病人情况很不好。叫我们要有思想准备、病人最多6个月时间。
那天他妈妈看到切肝下来的标本就晕倒了。应该跟我一样、一直都抱着希望他的病会好起来的。但是看到标本那一刻我们的希望被抹杀了、那么多颗小小的肿瘤、整个肝脏几十颗。怎么才能全部清除。我心里也明白了、他早晚会永远离开我、只是时间的早迟。
突然想起来去年国庆节、我放假了、他说带我去次云南、以前承诺给我过婚纱照我们要去云南拍。他说给不了我婚纱照、但是这个云南他一定要陪我去。然后国庆节我们去云南旅游了。这个地方原本是我们计划拍婚纱照的地方
后来出来了一款新药、据说治疗肝癌很有效。叫乐伐替尼。孟加拉仿制药。从11月底开始吃、开始咱们买成9100一盒、一盒吃1个月。先买了2盒。幸好家里房子卖了98万。不然这个要也吃不起、他爸妈都是底层劳动人民、都60岁了。那段时间他奇迹般的人状态特别好、能吃能睡还长胖了十几斤。我一到周末不上班他就开车带我出去玩、到处跑。整个人完全不像病人、我又开始抱着希望他的病也许吃着这药慢慢的就会好了。哪怕他以后不能上班了、我也愿意养着他。咱们普普通通的过日子。只要他健康陪在我身边。什么房子车子我都不在意了
后面这个药就越买越便宜了。咱们也知道这么吃下去光吃药两三年钱就没了。幸好后来在省医院有次住院遇到一个条件不错的病友哥哥。也才37得了肝癌。他有朋友可以帮买这个药。所以后来购买买成6700两盒。这样一个月咱们去医院检查一次。花销也不算太大了、
2019年3月我们开始做了NK细胞免疫疗法花了六万多。紧接着做了当时据说国内治疗肝癌最有效的pd-1。半个月输一次pd-1。输了6次。这个药一次就是两万多。当时做这个pd-1的时候停了乐伐替尼。吃的另外一种靶向药叫阿帕替尼。当时买药的医药公司说这个pd-1必须配合阿帕替尼一起吃。否则pd-1会引起血管瘤。需要停掉乐伐替尼。那时候刚好这个pd-1在国内上市开始卖了。而且好像传说的疗效非常好。我们想着这个pd-1一定要试试。这种病真的太难了。做的每一个决定都关乎生死。而我们并不知道哪一种决定是对的。在问过多个医生后我们决定pd1联合阿帕替尼。停掉了乐伐替尼。
但自从做这个pd-1还是这个阿帕替尼靶向药、他的身体开始出现腹胀,拉肚子,呕吐、烧心,反胃,发高烧。整个人感觉都不好了。身体不如以前了。我们以为是副作用、一直有医生和一些网上病忍都是说副作用越大说明效果越好。所以我们一直还是坚持做。到五月底。6次做完了后。就没去了。因为感觉整个人身体不大好了,腹胀。门静脉高压严重。导致吃东西就腹胀。然后我们继续吃乐伐替尼。
9月20那天我过生日、他从病了就没有下过厨房了、因为闻到油烟味就想吐。那天我生日。他亲自下厨做了菜。炒了泥鳅。那天他吃得多。然后第二天早上他就很难受、给他按摩得时候我都好心疼、全身都是骨头了。瘦了太多了。净身高178得小伙子、就只有94斤了。我又一次哭了。他还安慰我。然后他开始呕吐、这一次吐出来的是血。我跟他妈都吓坏了、赶紧叫救护车。
到医院医生做了一系列检查、不让吃任何东西、水都不让喝、就挂着大包小包的液体、一输就是一整天。还记得那天,朋友来医院看他有送来苹果。然后他跟我说“媳妇、你洗个苹果放在我枕头边、我闻着都觉得好舒服、我好想吃东西,但是医生不让吃”我听了后顿时好难过又哭了、这个小伙子从那么阳光变成现在这样了。想吃东西也吃不了了。他瘦咯很多,血管太小血液粘稠输液走的慢、然后就从脚上输。23号下午。他告诉我他想回家、然后他第一次躺在病床上哭了。说要回家。我一再告诉他如果回家了万一一吃东西就吐血又怎么办。回家就意味着要放弃了。然后他哭着点点头。这是他第一次自己说要放弃了。在这之前他真的很积极勇敢的准备着和病魔打持久战的。今天他自己说他累了,这场战斗他认输了。我跟他妈妈也跟着哭。痛病房的其他人都来安慰我们。后来我们决定尊重他的意思回家去。
那晚上我给他洗了脚热水敷了背。他的后背肩膀越来越痛了。脸色非常黄眼睛黄。那晚上我一直睡不着。害怕他不舒服。半夜不知道什么时候睡着的。早上我被他一句爽朗的“媳妇,我想喝杯橙汁、给我榨杯橙汁吧”感觉他精神好了很多。我好高兴。终于这一关他又熬过了。
然后那几天我们都小心翼翼的照顾、给他喝米汤、买婴儿奶粉给他吃。果汁都给他温热。水我都全部换成苏打水矿泉水和鲜榨橙汁。想着他现在就只敢给他喝水。那也要尽可能的喝点有营养的水。不能喝白开水。喝白开水就意味着把人活活饿死。有时候他能吃点稀饭和面条蒸鸡蛋那些了。
然后没过几天我觉得他眼睛特别黄、就说去医院检查下吧。就去最近的医院。那时候咱们房子卖了后租的房子在龙泉。就去了龙泉中医院。一检查说肝衰竭了。肝内已经被肿瘤包裹完了。医生说病人随时可能走。当天就下了病危通知。然后我们不敢回家。因为房子咱们是租的。如果有人在里面去世了。殡仪馆一来人所有人都知道了、那样房子咱们没办法给房东交代。所以我们就打算一直在医院住着。这样至少他也少些痛苦。那时候他已经吃不了什么东西了。每天就喝水,他吃半个猕猴桃都喊肚子胀。考输液和每天一瓶人血白蛋白维持着生命。身上很瘦。就肚子腹水大。有腹水。那时候一天要吃很多药。各种各样的药。我看着都好难受。在医院我们都要买的那种便携马桶、他上厕所蹲不下去了、没有力气、吃止痛药曲马多以前是早晚一颗、现在是早晚一颗半、必须弄成粉末、因为一整颗吃了会吐。
他很坚强、到生命的最后他都没有用过吗啡。到他去世的时候都只是吃止痛药曲马多
这次住院我们住了19天。想一直住下去、因为我们不敢回去、回去了病人不能吃东西、而且如果在家里走了房子咱们害怕房东找麻烦。但是医院的医生好像有点赶我们走的意思、找我们家属谈话很多次、都是问我们咋个打算的、他们医院条件不如大医院、确实没办法了、等等。最后液体都不怎么给我们开了、就开两袋保肝的药。加上他自己想回家。14号咱们回家的
他生命的最后这一个多月吃不了东西、老是想睡觉、瞌睡很多。醒着的时候就看抖音的吃播些直播吃海鲜。他很喜欢吃海鲜。他每次都跟我说自己吃不了、看人家吃也是觉得好。每次我都好心疼。为什么这个病要这么折磨他。明明他是那个孝顺善良喜欢帮助别人的人。为什么承受这些。他才30岁而已。
他在抖音看到了一个癌症病人的抢救视频、他告诉他妈妈如果有一天他也需要做这样的抢救,请不要救他了。这个视频我每看一次都要全身发凉。
然后有天晚上他把我和他妈妈叫在一起说跟我们说他现在情况自己心里很清楚、时间不多了。他要吩咐安排一下身后事。他告诉他妈如果他走了。千万不能晕倒。否则家里更乱了。要坚强。然后跟我们说如果他白天在家里走了。不要声张要装作没事一样。等到半夜哥哥来把他拉走去殡仪馆。如果有外人知道了咱们租的房子死了人。房东要是找麻烦,家里都是老弱妇女应付不来。他说最好的就是预感不行了就通知120。这样谁都不用麻烦家里就给点钱剩下的就交给医院和殡仪馆解决。。然后骨灰他要不想入土。免得以后爸妈和我看到后就伤心。他没有后人不存在要人祭奠。他也不信那些东西。叫我把他骨灰撒淮口河里。他想入江河。他说自己还这么年轻不愿意躺在冰冷的土里。他想自由一点。我一直说都说入土为安。然后他说一定按照他的意思办。这是最后的心愿。他甚至连离家最近一家殡仪馆位置、电话号码、需要的手续全部都已经查询好了。然后我们三个人又一起大哭。他问了我两遍有没有记清楚。叫我跟他重复一次。我不能想象一个人自己要安排自己的身后事是一种什么体验。
然后21号晚上、他又开始痛。这次是胸口疼。以前从来没有说过胸口疼。人没力气。站都站不稳。我们又打车子半夜去医院挂急诊输了液。凌晨两点回家的。
22号早上他突然精神很好。我还没起床。他就把我叫醒“媳妇媳妇,快起来。扶我起来我想吃稀饭。你先去给我凉拌个莴笋丝。”这是他最近这一个月以来第一次说话声音这么有力。精神这么好。这么开心的样子。
然后他起来吃了个鸭蛋、吃了稀饭拌菜、吃了药、喝了果汁、没有吐。我心想是不是昨晚上输的液有效果了。真好。中午他说想喝汤、而且他点名叫他爸爸去熬鲫鱼汤。喝了汤吃了几口饭。晚上吃了面条。他都没有吐。他终于吃了好些东西了。终于不用那么饿了。然而我没想到那是最后一顿饭
晚上八点过突然他开始吐血、而且是鲜血。连着吐好几口。但是那天吃的东西一点都没有吐出来。我们赶紧叫120。在120上面又吐了2次。到了医院又吐。他妈妈早已经哭成泪人了。瘫软。然后他被送进重症监护室去了。说一天只能3点半到4点半个小时探望一次。而且只能一个家属进去。
23号下午三点半我进去看的他。他跟平常一样跟我有说有笑,“媳妇别担心,里面把我照顾的很好、拉大小便后他们都还会给我洗一次屁股、很细心。但是里面很贵,过两天咱们转去普通病房、这里面一天好几大千住不起。我不能喝水、就只能用水打湿嘴巴、嘴皮好干、等下给我买只唇膏让护士带进来。.......”这是他最后一次跟我说话。
然后24号下午三点半他妈妈进去看的他、他妈妈出来就在哭、说情况非常不好、他已经认不清楚人了、昏迷了。没有知觉了。叫他都没有反应。然后我们一家人又在门口哭。医生让我们不要回家。病人可能今晚上都过不了。然后那天我们就在医院。那天成都好冷啊、下着雨。是不是老天爷都 在为他哭泣。到凌晨三点、实在太冷了、我们害怕我们都感冒了这些事情更没法处理。所以商量现回家、天亮再来。
25号下午三点半他们大学寝室派了一个代表进去看的他,出来说医生说情况非常不好、病人下一秒都有可能去世。能坚持到现在都很不容易了、病人的求生意志很强很强了。已经完全肝昏迷了。没有知觉。感觉不到痛苦、这可能是相对来说比较好的一种离世的方式。
26号下午3点半又是我进去看的他、他呼吸好慢、全靠机器在帮助他呼吸着。看了眼旁边的小小的药瓶子肾上腺激素。身边的各种仪表都在叫都闪、这都是在告诉我他真的太累了、身体已经完全不行了、医生过来跟我说“你就在最后看一下他、他的内脏各个器官都衰竭了、心率、血压、肝、肾、凝血都全部不行了”。我戴着口罩、眼泪吧口罩都打湿了、我握着他的手、哭的没有了力气。
然后5点40、医生告诉我们病人去世了。让我们去一楼ct室旁边的房间、他们会把他推进去、等会殡仪馆就来人、明早上让我们去医院结算费用开死亡证明。就这样、我亲爱的小哥哥就要永远离开我了……我再也见不到他的笑了、听不到他喊我媳妇了。
他清醒时候见到的最后一个亲人是我。深度昏迷后见到的最后一个亲人依旧是我。而他以后再也见不到我了。
最后遵照他的意思。把他的骨灰入了淮口的水,随水而走。自由自在。当时录了撒骨灰的视频。我都收藏在微信里。他就真的什么都没有留下。连一座坟也没有给我留下。
他手机里跟我的微信聊天记录一直没有删过、好多好多。我都一一转发到我手机里了。我想永远留着这份记忆。
依旧还是会把身边发生的事受到的委屈告诉他。但是这个微信再也不会回我了。老公接招他再也接不住了。
现在会帮他读地藏经。听说这样在去世49天内的亲人会来听经。所以我想是不是我读地藏经其实他就在我旁边看着我的呢。还可以帮他积功德、来生投胎个好人家。无灾无病。幸福快乐。曾经那个连鬼故事都不敢听的女孩,现在不怕鬼了,一点也不怕,我甚至希望真的有灵魂之说。我甚至在抖音百度去寻找灵魂和转世这些论证。我想证明他没有离开我。他只是换了一种方式在我身边。只是我看不到而已
他头七那天。我在昭觉寺找和尚给他超度了。超度时候需要告知死者的生辰八字。然后和尚说其实安葬金木水火土天葬等等都有。传统的就是棺材➕入土埋。算是木➕土。我男朋友这个算是火➕水。男朋友的生辰八字是大林木命人、水生木,而木生火。所以火➕水葬的方式其实对他是最最有益处的。算是歪打正着。当时寺庙和尚是这么说的。
他病了以来对我说的重复次数最多的话就是:
1.媳妇,既然老天爷没有让咱们领证结婚那一定就是对你另有安排。你不要灰心、将来你会幸福的。
2、媳妇、如果我的病能完全治好。没有肿瘤了。你还会不会嫁给我?你不会嫌弃我吧、我还要抱你大腿呢
3、媳妇,辛苦你了。你怕不怕晚上这样跟我睡在一起、一早醒来我就已经去世了。不过你不要怕、即使我走了我也不会来吓你的。我只会保佑你今后开心幸福。
4、媳妇、要是我病好了。老天爷再给我一次生的机会下半辈子我要好好疼你、以后谁要是说你半句不是对你一点不好那就是我的敌人。就我媳妇这样对我。我就一辈子都欠她的。即使她错了那在我这里也是对的。
5、你以后找男朋友要找一个对你好的、爱你多一些的。有担当就行。高不高、帅不帅真的不重要。但是你千万记得不能因为自己年纪大了点或者家里催就将就一个。你一定要遇到那个你一心想嫁的人才能结婚。不要因为其他元素去结婚。
6、媳妇、我其实看得开。你不要太难过了、幸好我们没有结婚、你就当谈了个恋爱分手了老死不相往来那种分手。对你的人生也没有丧偶一说。我也没有孩子的牵挂。妈也还有哥哥。我没有什么牵挂和遗憾。
最后从他确诊到去世总共16个月零5天。共计花费80万左右。报销了40万的样子。自费40万左右。
在这里劝诫乙肝的朋友们:一定要半年检查一次甲胎蛋白、彩超、乙肝病毒DNA、肝弹性测试、肝功能。保险起见全部都要检查。千万不要信有些庸医说的只要肝功能正常就没事。我男朋友这些年都是每半年检查一次肝功能。因为有乙肝我们也有注意定期检查。结果都查出来肝癌晚期了肝功能都还是正常的、甚至都已经肝癌介入治疗三个多月了肝功能都还是正常的。知道去年11月切了一半肝肝功能才开始有一点不正常。
2019年12月7日 05:22。突然醒了。犹豫之下把之前的所有关于他的照片和病情演变的照片都删除了。主要是看到太多太多评论的人说看哭了。几乎这评论的人占一多半都看哭了。这样看到一个活生生高高帅帅的男孩变成瘦骨如柴的样子到最后一盒白骨。对大家似乎太残忍了。他那么善良一定也不愿意大家看到这些难过。
当然看到知乎一万多人的鼓励和安慰很感谢在这段很难过的时间里社会对我是够仁慈的。也许是他带来这么多人劝我好好生活、余生坚强。我想我还是幸福的,在年轻的岁月里遇到过最爱的人,而那个人也全心全意的爱着我真的很不容易。往后我相信我会幸福平安的。因为有他庇护着我,并不孤单。还是很感谢大家的劝慰!
今天4月4号清明节。全城10点鸣笛追悼逝去的抗疫英雄。我也一早去淮口沱江边看了我的小哥哥。点了蜡烛和香,烧了纸钱,在网上买了冥府房子、车子、烟、一年四季的衣服、手机等都是纸做的。一起烧给他。念了一遍地藏经。愿我的小哥哥在那边什么都不缺,我也会一直记得他
作为一名在武汉工作的护士,疫情期间爸爸被查出肝癌晚期,要问什么体验,大概就是那种当头一棒吧,以为自己见了很多癌症病人,却没有想过有一天会发生在自己身上
3月8日,我24岁的第一天,却是我爸爸住院的日子,本以为只是一个痔疮的小手术,所以连入院时都并没有跟我说。
直到3月17日,我下夜班正准备休息,接到了妈妈的电话,她说,“粒子,你爸爸情况可能不太好”我心里隐约有种不详的预感,后面的对话是有些没逻辑的断断续续,我听到她说直肠里发现个东西,可能是恶性的,已经有扩散,可能是晚期…后面就是重复无数次的 完了完了和该怎么办啊!
我的第一反应就是不相信,爸爸一直都很健康 很少生病,第二反应是让她把所有检查结果发给我,我去找人看看
问遍了所有我认识的医生后,也大致证实了我妈所说的“情况可能不太好”
中午妈妈再次打来了电话,说医生有两个选择一个是手术取活检看看这个肿瘤的来源,一个是直接抽腹水,妈妈说我爸现在还不知道病情,让我做决定 舅舅认识的肿瘤医院的医生打电话来说,大概率是肝癌转移的,已经没必要治了,太晚了,还不如对症治疗,然后好好地走完最后的时光
可是难道真的就这样了吗?!连试都不试一下,就轻易地放弃??我真的不甘心
下午立刻去了趟科室,换好了白大褂准备去门诊找医生看看我爸的检查报告,碰巧遇到了我们科的护士长,和她说了我爸的情况之后,她坐在了电脑前,开始在微信上搜索有关的医生信息,把检查结果发了过去,我焦急地等待着回复,坐立不安,半小时后她跟我说医生回复的是建议腹腔穿刺,做病理检测,才能知道这个癌的来源是什么,才能决定下一步该怎么做
之后又对我说 现在医学这么发达,癌症并不是绝症,很多靶向药化疗放疗等,办法有很多,虽然你工作的时间不长,但是你还有我们还有同事啊,我们都在医院,都能帮上忙。护士长的语气很平静,没有特意的同情或是怜悯,但却给了我莫大的安慰,逐渐冷静下来之后,我的心里也有了决断
回家后给妈妈回了电话,说还是做病理检测,确定来源是什么,再决定下一步,让她照顾好自己,稳定爸爸的情绪,电话里妈妈好像在走路,我能听见她的喘气声,还有些许变了音的哽咽。在我印象里,妈妈哭的次数屈指可数,但我知道她现在一定哭了,我努力让自己忽视掉这些情绪,逼着自己用平静的语气说我们一步一步来,没关系,总会有办法的!然后匆匆挂了电话
挂下电话后的是迷茫,今后,我也该成为那个我们家拿主意的人了
3月18日
刚刚结束和爸爸的通话,决定了先做核磁查肝的情况,再看情况做腹腔镜取活检。
电话里他的语气和往常并无两样,但是声音听上去却有些沙哑,我们都在电话里认真地讨论着病情,“镇定”的好像在谈论别人的事。
这是第一次我们真正地互相直接讨论他的病情(之前都是通过妈妈了解到他的情况)
他以为我不知道,我也假装不知道我知道
作为一个血液科的护士,我经常受到一些初治白血病病人家属的嘱托 让我们向病人隐瞒病情
而这时的我总是会对这些家属说 可以,我们会隐瞒,但他们总有一天会知道他们的病情的
然而当这一切发生在我自己身上时,我却和他们做了同样的选择
这时的我才真正明白 他们的不说不完全是为了隐瞒
而是因为 这些话 面对自己最亲的人时
真的说不出口
3月20日
今天是爸爸在当地做腹腔镜取活检的日子,也是我第一次临近崩溃
中午午休时间接到妈妈的电话,说手术已经结束了,医生说腹腔镜下可以看到腹壁布满了扩散的癌细胞,腹腔里都是血水。
挂了电话,我知道自己心态有些崩了
我打电话告诉了我关系较好的朋友闺蜜 他们听到消息时都震惊了
别提他们 就连我自己都不敢相信
虽然每天接触的癌症白血病患者很多 但从没想过有一天会发生在自己身上
在朋友的安慰下 心情逐渐平静下来
我努力告诉自己不能崩 家人还需要我
4月2日
经过了在宜昌漫长的等待,终于病理结果出来确诊了肝细胞癌
拜托护士长帮忙联系了肿瘤科的医生 爸爸妈妈就来武汉了
我趁着午休的间隙带着他们去做检查
见到他们时,他们就站在我所在科室的那栋楼楼下 旁边是大包小包的行李
看到爸爸的第一眼 发现他真的瘦了
我爸原本就很瘦 可现在却是真的瘦的只有皮包骨头了 左腿口袋附近还挂着一个引流袋在外面晃着
我努力控制自己内心的情绪,放好他们的东西就带他们去做检查
疫情期间 收病人是真的难
所有病人住院必须排除新冠(也就是核酸➕ct➕抗体)三项检查一共700元,如果再加陪护两个人就是1400
这就是每个病人现在入院必做的基本检查
快到两点半时 爸爸一直催我早点回去上班 生怕给我添一点麻烦
看着排的长长的队伍 即使我知道插队不对,也厚着脸皮求别人说我本院职工能不能让我们早点做,等结果出来又是一天,我不知道还有多少个一天经得起这样耗下去
下午下了班,爸爸妈妈去医院附近的酒店住下了 晚上我们约着一起吃饭
在酒店等外卖时 我和朋友紧急发消息
因为我不知道现在应该怎样面对我爸 也不知道面对他应该说些什么
朋友给的建议是和往常一样,还列举了一些可以聊的话题 虽然最后也没有用上,不过也算是正常交流了
吃完饭爸爸又催促我早点回去 骑车回去的路上,街上的车很少,冷风打在脸上生疼,疼的眼泪不住地流。
4月4日
今天上午十点,全国都在为这次疫情默哀
武汉这座城市更是
然而到了十一点我爸还没收到入院的消息,我有些着急了,和教授打电话问有没有床可以先收我爸
教授联系了别的科,说先找别人借张床收,到时候再转也行
我们马不停蹄地动身,去医院住院部找那个医生
由于临近中午,我怕医生要下班了就先一步到达科室找医生,可是那个医生还没见到我爸的人只是看了病历就说不能收,情况太复杂了有点重
等到我爸爸赶到科室这里,那个医生已经去休息了
我们在护士站等了近一个小时
我的心态又一次崩了
爸爸一直在安慰我没事,先去吃饭,下午再来找医生试试,然后他自己开始打电话找关系联系认识的人看能不能借张床
等电梯的时候,爸爸指着腹部肿瘤的科室铭牌说 腹部肿瘤有好几层,看来还挺厉害!我加油好好治,争取能活几年是几年!
听到他的话,我一时不知道该说些什么
挽着他的手臂,用力地捏了捏他的手
下午我们又拿着病历来护士站找之前联系的那个医生
庆幸的是她突然又同意收了
我立刻去办理了入院,自己都觉得有些不可思议
后来她向我了解了我爸的情况时,说我爸的病情比较重,有很多的风险因素,然后又说了在这只是借张床,不会上什么治疗
我说好
现在来说,能有张床位,真的就已经谢天谢地
4月6日
爸爸转入了腹部肿瘤科,只是血象比较低所以输了血
如今入院后医院也是封闭式管理,不让自由出入探视,我在家里除了焦急的等待也别无他法
联系了一个认识的营养科老师咨询了一下肝癌的饮食注意事项 还去领了一些短肽的营养剂
营养师详细地跟我讲了一下注意事项 更是额外的说了一些她见过的肿瘤病人
她告诉我病人的心态也很重要,可能比治疗疾病本身还重要
她又说了一些她家人的亲身经历
因为疫情 有一个她的亲戚化疗被迫中断 而现在已经决定放弃 因为病人的心里已经承受不住了 心理应激反应导致她已经不认识家里的任何一个亲人…
她在说这些时 我看到她的眼眶红了
我说我爸目前的状态很好,食欲也好,她说这是好事,让我化疗前先好好养,可能到了后面病人食欲不振,加上化疗胃肠道反应,病人瘦的更快。
以后,要每天好好叮嘱每天我爸的营养问题了
4月13日
今天面对面和教授聊了一下我爸的病情,听他介绍了几种治疗方案 :免疫 靶向 化疗
三种可以结合,可以单选,也可以两两搭配,费用也不等
但无论选择哪一种,可能都是在努力延长生命的周期
肝癌发现大多是晚期,完全治愈少之又少,只能以后靠药物维持,耐药了之后再换药 换言之就是试药看看这些药是否有效
费用方面也大致说了一下,正规用进口药 自费 一个月可能要七万左右
以前一直还觉得自己工作还不错薪酬还可以,可是当你遇到什么大病时 真的都不是普通家庭能够承受的,这时候觉得健康真的太重要了,身体就是人这辈子最大的财富,还有就是 买保险也太重要了!
4月16日
昨天 上了第一次化疗 今天就火速出院了
他们这里就是这样,打一针化疗,吃14天口服药,再修养一周
也就是三周后再到医院做一次复查看是否继续下一个疗程
想想之前千辛万苦的入院 出院的速度简直是飞快
三周之后再次入院可能还要做新冠的三项排查
疫情期间的影响真的太大了,尤其对于肿瘤病人
除了入院的程序更加繁琐 床位紧缺导致的化疗疗程中断延误 很多肿瘤病人的病情更加严重或复发 许多的临床试验暂停 许多免疫靶向药买不到或者缺货 国外仿制药受疫情影响停产
疫情的影响可以说是无处不在 渗透到各行各业各个国家
每天看到微博上的各种求助,世上的可怜人真的太多了
4月18日
爸妈他们已经回到了宜昌 一切看似好像回到了最初的生活
现在 每天都会和家里电话或视频一次,问问每天的情况 关心一下每天吃的怎么样
想想工作以后 我主动往家里打电话的次数真的屈指可数
如今想到十分自责 自己对家里人的关心真的太少了,而父母也总是怕你在忙 不好意思打搅你
今天看《朋友请听好》里的一位读者来信 写的真好:有时候我们总觉得来日方长,但其实人生来来往往,来日并不方长
我想,疫情过后
我们把每一天都当作最后一天
不是消极 而是珍惜
4月22日
今天打算回家
在医院门口等车的时候看到医院门口人来人往的人群,有抱着小孩的妈妈,有搀扶老伴的老人,有上下班步履匆匆的同事
感觉来武汉的病人比我想象中的还要多
一个人的能力真的太小了
当你面对这么多病人的时候这种感觉更甚
想要改变些什么 却又无能为力
到了家 以往爸爸都会帮我提行李
现在却是不敢让他提重物了
爸爸还开玩笑说让我赶紧找个男朋友
我想他应该是有点担心的吧
怕以后没有一个能够照顾我的人
我想说没事 你女儿很厉害的 自己可以照顾好自己
快到家时在电梯里遇到了一个阿姨牵着一个小朋友
那个阿姨对小朋友说 等一等,让爷爷先进
我愣了好半天才反应过来 “爷爷”是在说我爸
在我还没有意识到父母在逐渐变老的时候
在我还在生气别人叫我“阿姨”而不是“姐姐”的时候
我爸已经欣然接受别人喊他“爷爷”了
4月26日
在家足足呆了五天
感觉这是工作以来和家人在一起度过的最长的时光了,去年过年只休了两天,今年因为疫情更是没回家
一切看上去和普通家庭一样,每天吃吃饭聊聊天看看电视,有时状况不错时还会在家附近的地方散散步
突然感觉这样的生活也挺美好
每天规律的早睡早起
托老爸的福每天的一日三餐都很营养健康
只是每天的两次口服卡培他滨后 会出现乏力恶心症状需要休息
还有就是不能接触冷的东西 手足会有麻木感 反应会迟钝 有时会需要带手套
但总的来说 正常生活没有造成太大的影响
所以每天下午爸爸还是会趁自己精神较好的时候外出办点事 处理一下工作上的事
他出去时我也会跟着一起出去 充当一下“保镖”的角色
我们全家似乎已经逐渐接受了“癌症”这个词
并且能够与之和平共处了
晚上通过认识的同学联系上了一个做临床实验的朋友,因为疫情他们项目暂停了,但是招募还没有满
他说过几天估计就可以恢复了
我激动地把我爸资料发过去给他 结果他问有没有口服过卡培
好巧不巧我爸刚吃口服化疗不到五天…
哎 只能说本命年是在是有点过于背了
2020可以给我一个好消息吗?
5月4日
收到了很多朋友的鼓励,特别感谢大家
还有很多和我一样遭遇的人,我们都要加油
其实想想自己还是挺幸运的,因为职业关系至少懂一些基础的医疗知识,因为工作环境多多少少能通过周围认识的人为我爸的治疗帮上忙,所以如今的情况我已经很感激了
当初刚确诊的确心情很复杂 也很迷茫,相信“癌症”这个词对于任何家庭都会是一种打击
不仅如此你会听到各种各样的声音
未知的未来最可怕
直到来到武汉这边接受正规的检查和治疗,确定了方案 才算定下心来
经过第一次化疗 我爸的身体状况还好,表面看上去除了瘦和正常人一样
也许是因为心态好 所以人的状态也好很多吧
今天在武汉办理了第二次入院
还是和上次入院一样 排查新冠三项(核酸抗体CT)不过较上一次而言核酸抗体的检查费用降低了,三项加一起人均579元
真希望疫情赶紧过去 或者 核酸抗体能进医保
不然就真得一个月来做一次核酸抗体了
五一假期我们短暂地回了一趟老家
见了好久不见的亲戚朋友 特别是去见了爷爷外公外婆
爷爷还不太清楚我爸的情况 有些事告诉老人怕他们承受不住 所以最终还是决定瞒着 只简单说了下胃肠有点问题要住院
回老家也发生不少趣事
不少亲戚朋友街坊邻居听说我爸的病情之后过来表示慰问 同时也提供各种奇奇怪怪的“方法”
什么念经 斋戒 放生 吃素
还送了我爸杯底印有什么八卦还是符咒的杯子用来喝水 说是可以去病消灾
好在我爸还是一个比较科学理智的人,没有真的实施,毕竟肝癌病人还是要补充营养优质蛋白的,可千万不要去斋戒吃素
但也是从心底感激他们的善意
还有就是从我妈的朋友还有我同学的口中知道了我妈发了关于我的朋友圈
但是我并不知情
这么久以来她从没在我面前表显出脆弱和难过
或许也是不想给我太多的压力和负能量吧
中国家庭的情感总是很含蓄
我妈不想让我知道她发了朋友圈视频(现在我已经知道了)
就像我不想让他们知道自己在写抗癌日记
可能是觉得有些话面对面说出来就显得矫情
所以用各自的方式 表达关心和爱意
还有就是五一回来亲戚都说我和我妈胖了
说来惭愧
因为我爸生病以来确实比较注重营养 再加上疫情期间真的受够自己做的饭菜和泡面了 所以家里的一日三餐显得格外美味 有时我爸加餐吃夜宵我们还会一起吃
结果最后我爸没胖我和我妈反倒胖了
哎 决定今后要开始减肥不能再这么吃了
今天入了院之后爸妈又要开始被隔离起来的日子
现在还是管的很严 不让探视
吃饭也是医院食堂统一订的饭 健康是健康 但可能营养还是少了
叮嘱了他们 营养不够就充点牛奶蛋白粉
想想新的一轮战争又要开始了
大家加油,我们也加油!
对了,有人问我关于病人的营养问题,营养师给我爸的建议是少量多餐,每餐不能吃太饱,血氨不高,就多吃点蛋白质,多选植物蛋白,就是豆制品,加餐就酸奶,牛奶,藕粉这些,蔬菜不要做太多纤维的,芹菜啦,菜梗啦都不要,总的来说少油少渣,高蛋白,适当新鲜蔬菜水果
我了解到的就是这些,但是有时候每个人具体情况还是具体分析,听医生的总没错,后续有时间我也会查一下相关营养方面的文献,有收获了就分享给大家,大家有什么经验也可以一起分享,我们一起共度难关
7月1日
很久没更新了 眨眼间2020已经过去大半
最近几个月忙于工作考试学习,还有工作上也发生了一些变动
再次回来是因为突然收到了朋友的来信
因为疫情以及各种的阴差阳错
朋友要三战考研了
我知道她一个女生压力该有多大
我们都曾抱怨2020年真的好难
而今天收到她的信看到她重新出发才知道自己曾经竟带给了她前进的勇气
所以我也希望能继续给其他走在艰难道路上的人以鼓励 或者说 相互陪伴
再从上次入院说起
5月4号入院,观察了两天查血结果也不错的情况下6号做了第二次化疗
还是和上次化疗一样:奥沙利铂一针➕口服卡培他滨14天
只是这次化疗的同时我们加了如今很热门的PD1免疫,当时教授是让我们自己选择,有国产有进口
但是我们纠结来纠结去还是选择了比较常用的恒瑞公司的艾瑞卡200mg一支19800元
但是他们现在有活动是买一支送一支,买五支送一年
基本上也是一个月用一次,这样算下来每个月的开销也还能承受
就这样6号当天同时上了化疗和免疫之后,7号就出院了
月27日 第三次入院
这次比较好的是CT能接受一个月以内的结果了,所以只做了核算和抗体
28日简单检查了一下血象还可以29号就开始了第三次化疗和第二次免疫治疗,由于床位不够,化疗完的当天要求我们出院,收到通知已经是下午,打完化疗办完出院都快5点了,刚巧又碰上我夜班,只好让室友帮忙接我爸妈去我那里住一晚,第二天又要赶回宜昌
好消息是这次住院查甲胎蛋白降到了三万多,比之前的七万多降了将近一半,但其余的情况因为没有做具体的检查所以还是不清楚,但是教授说,甲胎蛋白降了一半是好事,说明治疗还是有效果的
6月20日 第四次住院
这次入院又有些小波折,眼见着医院渐渐步入正轨,做检查的人也逐渐爆满
本打算父母过来当天就把三项检查做了,第二天就可以出结果直接入院,没想到做CT的人竟然都多到要第二天才能约上
于是又在这耽误了一天,第二天做完CT,下午出来结果,拖到第三天才住进去
因为之前教授说做两三次化疗之后要复查看看治疗效果,所以这次入院后要做全面的检查,再看是否继续之前的方案治,结果因为耽误了这几天后刚好又碰上周末,很多检查又不能做了,又要等两天到周一
好在最后复查出来的结果是腹腔盆腔的扩散范围都有所减小,甲胎蛋白降到了一万多
也是是好事多磨吧
不管过程有多艰辛 好在结果是好的
因为显示治疗有效,所以教授决定继续按原方案治疗
于是26号上了第四次化疗和第三次PD1免疫治疗就出院了
当然,治疗的副作用还是有的
化疗的副作用比较明显的是神经系统反应,手麻,不能碰冷的东西
PD1副作用就是身上的毛细血管增生症
现在还只有少许 以后可能会越来越多
咨询了教授还有在网上搜寻的一些资料说是停药后会消退或者脱落
只要出现的部位不是较危险的内部部位,或者破裂出血,暂时就可以不用处理
总的来说,一切都很平稳
在已知无法治愈的情况下,能这样带癌正常生活已经是我们所期望的最好的结果了
我们似乎也已经习惯了每月来一趟医院,每天与药物作伴
在每一个稀松平常的日子 癌症犹如一颗不定时炸弹 随时可能将我们的生活引爆
于是每一天我们都过得很小心很谨慎
最近我一直在想该怎么在能生存的情况下提高生活的质量?
老爸说他想去有海的地方看看
于是计划暑假全家一起去有海的城市转转
但最近又是疫情又是暴雨洪涝 也不知能不能实现
希望万事顺遂吧 你们也一样
2021年7月24日
不知不觉一年过去了
抗癌日记...可能又要开始了
平静的日子过久了 有时候可能快忘了
这种平淡安详的日子本就不属于我
2019年12月25日,术后两年
复查结果一切正常,左上肺叶的小结节较前变淡。这半年来肠胃一直不太好,以前大便一直很好的,现在变得稀且急。担心是吃中药导致的,所以把中药停了,略有改善。为此还去做了一个肠胃镜,也没查出问题。
跟一个病友交流,她是二甲医院的院长,不幸最近查出这个毛病。说起术后可以打胸腺肽,所以现在在打国产的胸腺法新,一周两次,一次85,自费。感觉的确是提高了免疫力,这次秋冬流感就没中招。还有,让家人都去打流感疫苗,上海的社会卫生服务中心就有打,关注每年的到货时间。家里老人小孩都打了,他们不感冒,我就不容易中招。
其他呢还是老样子,还是刀口有感觉,有牵拉感,有时会疼,容易咳嗽,早起有痰。估计是长久就这样了,我也慢慢习惯了。
————更新分割线——————
2019年5月21日,术后一年半了刚做了复查,没什么特别的,继续随访。左肺的小结节术前就有,继续观察。
到现在呢,恢复如初是远谈不上,人累了、空气不好、晚上没睡好的话,刀口会疼,会有痰咳不出的感觉。问医生,一直说这这样正常,我估计这种感觉会长期陪伴我了。
目前恢复健身,在家做点有氧运动和力量训练,但不再出去运动了,对空气真的很敏感。健身是对自我的要求,如果这都不能做了,真成苟活着了。
工作上再也不那么积极向上了,身体第一,以前可能太好强又心思重,忧思伤肺啊。平时早点回家带儿子,辛苦老婆在外打拼咯。
还有,上海的同学们,一定要去买那个E保无忧,可以用医保卡买的。很便宜,像我30多保20万,每年才要300多。我保了一年就中招了,术后很快就赔付了我20万。至于支付宝上的那个百万重疾险,我也买了,但一点用也没有。按他的起赔标准,我自己的医保报完,啥也赔不到。望大家多多考虑保险的事
————————分割线——————
2017年11月20日,周一,离我32岁生日还有3周。前天周日,我刚跑完长宁半马,成绩150。这一年我的长跑成绩全部pb,10公里50分,全马404,还在跑群里跟大神们讨教,希望明年再突破,连要报的赛事都定好了。
早上上班的时候,桌上放着刚寄来的单位体检报告,周围的同事不少哀叹今年指标又高了,少不了打趣我几句:xx,你应该指标都很好吧?
是啊,往年的确是这样的。但今年的报告上CT结果显示,右下肺磨玻璃样结节,15x17mm。我当时就懵了。
为什么会这样?之前为了要宝宝,我两年体检CT都弃检,再之前一年是胸片,啥也看不出来。结果现在一出来都这么大了?通常8mm以上就是高危了,这翻一倍啊
我一直呼吸系统不好,冬天感冒后通常要咳一个多月,这也是我为什么去跑步的原因,运动起来后的确感冒少了。14年的时候,单位搬迁,新办公室味道比较大,那一年冬天我咳的特别厉害,还去瑞金医院查过呼吸科,结论是呼吸道过敏,给了激素药,效果还可以。想来,当时应该已经有这毛病了。如果说还有什么症状,就是这两年右胸会偶尔来一下不明原因的刺痛,我当时都以为是做运动拉扯到了,从没在意。
不抽烟不喝酒,家族无病史,老天这也太开我玩笑了吧?当时就像心里堵了一块大石头一样,把结果拍给老婆,她也慌了,两人一顿查,基本判断不会是好的。
接下来的日子,到处联系专家,CT也做了两台,又在瑞金做了三维重建,有两条血管穿过,供血丰富,有毛刺,影像学上肯定是要开的。但我们一直瞒着父母,直到3周后,我32岁生日那天,才避重就轻的跟双方父母说肺里有个结节,打算开掉。我爸妈都是爽朗没心眼的人,当时也没太在意。
那些天,我晚上搂着老婆,平时她比我坚强果决,但无人的夜里,两人相对,她也悄悄的哭了。我觉得特别对不起她,对不起年幼的儿子,对不起父母。我应该是顶梁柱的时候,难道就早早而去?我不怕死,但我太留恋他们了,没有我,他们该怎么办啊?当时我就想,不论多苦多难,我也要撑下去。
手术是在上海肿瘤医院做的,陈海泉主任团队,那天是12月24号平安夜。术前说明都是我本人去,坚定就是要做,看着其他病友大多五六十岁了,我越发觉得不甘心,我明明还这么年轻。但医生护士护工都说,现在年轻人得的也很多,还举不少恢复很好的例子安慰我。
术前插钢针定位的时候是真疼,感觉麻药打的不多,清晰的感觉到钢针插到肺里。躺着手术室门口等待时,特别没尊严,也很忐忑,毕竟是人生第一次动手术,还这么大。但麻醉一上,我就都不记得了,一点感觉也没有。醒来时躺着观察室里,我第一个念头就是要深呼吸,医生说的,这样有助于肺叶张开,当时麻醉还在,居然不痛。
术中病理的结果是腺癌微浸润,中高分化,淋巴清扫无转移,1期。现场医生判断是介于微浸润和浸润之间,从稳妥角度考虑做了下肺叶切除。关于这点我有点后悔,当初怕难受,没有做鼻腔镜,所以这个病理分析比较仓促,没有足够时间做手术方案。否则,也许可以只用楔形切除,不用切那么大。
后期的病理,免疫组化,基因检测都显示是早期,属于非常幸运的那种。要感谢单位体检。
那年元旦也是在医院过的,别人都是子女床前侍奉老人,我这是老父母照看儿子,真是惭愧。老爸还是那么乐天健谈,很快跟病友,医护都打成一片,老妈一直都宠我,那些天更是像小时候一样护着我,老婆笑我都快成妈宝男了。
术后第三天,止痛效果消退了,插导流管的地方非常难受,一动就疼。但术后还得经常拍背吐痰,我不吸烟,痰少咳不出,一用力钻心的疼。不知怎么的喉咙又痒,总想咳,到后来话都不能说,一说就想咳,可有不敢痛快咳。看着我痛苦的样子,老妈躲在卫生间哭了。30多年了,我第一次见我妈哭 ,那种心痛的感觉我能记一辈子,我不想我妈难过,非常非常不想,于是我拼命忍住。
待在医院的日子很不好受,临床的儿子睡觉打呼惊天动地,睡不着又很早就查房,每天赶着点要吃止痛片,其实就是吗啡,吃了能好受些。护士们其实挺不错的,她们很会安慰人。但我导流效果不是很好,迟迟达不到出院标准,赶上元旦放假不办理出院,结果比旁人在医院待的都久。
护工说,别人都是不肯出院被赶着走,你能多待就好好观察嘛。可我就是非常想回家,想儿子,不想待在这个地方。我努力吃,经常走,找护工给我拍背,一直问护士我这导流合格没有?终于在节后第二天盼来了医生,从没这么想见医生过。拔导流管没怎么痛,就是猛吸了一口气的感觉。
术后在家修养了半年,有两个月是躺在床上,我平时都习惯右侧卧,结果那里是刀口压不得,天天睡不好。但我还是尽量控制少吃吗啡片,这东西不好。
刀口愈合不好,换了两个礼拜的药才完全闭合。
慢慢的,一切都好起来了,就是老爱咳嗽,有痰,刀口有感觉,咳多拉扯的疼。医生说术后两年都咳嗽的也有,只能等他恢复,如果一直刀口疼,也可能是伤到神经,神经痛。
期间感冒了两次,医生说不能感冒的,但真是没办法,抵抗力弱啊。那滋味真难受,觉得自己衰弱急了,肺里都在腐败。
当时问手术医生要不要化疗,他说不用,但如果一定要看的话,去龙华医院看中医调理的。所以现在吃中药至今,感觉有点效果吧,就是舌苔白的问题总也解决不好。
现在,我已经回去上班了,要养家糊口啊,慢慢也不痛了,感觉是在慢慢好起来。半年一次复查,两个月看次中医。希望能够就这样,别再给我整幺蛾子了,如果可能,我还去跑马呢。
2019.3
细细想来,我的癌症还是从前年十一月份身体就给了警告了,而那时候的我自以为是体育课打太极动作太大造成的拉伤,具体表现为手臂偏上的一块肌肉非常酸痛,造成整个手臂无力,连晾衣服都做不到,这么严重的症状却被我无视了
后来我涂风油精,涂正骨水,各种东西都涂,也确实有效,所以撑了很久,时痛时不痛的,我也和我的父母说过,他们也没太当回事,以为是我打篮球拉伤了
再后来又开学了,这个时候正骨水效果已经不大了,我实在痛得受不了,跟我父母说了,但那时候父母比较忙,就叫一个老同学带我去医院,但因为我母亲描述的是打球拉伤,所以那位老同学带我去当地的一个私人开的跌打中医馆开了点药酒,这个医生没有判断出癌症,只是说那个部位有东西堵塞,我的疼痛都是源于这个堵塞,这个地方正是我肿瘤的地方,但我到现在也不知道该怎么评价这个医生,说他是骗子,他的药酒对癌症带来的手痛的确有奇效,而且他说的位置也非常正确,然而也正是因为他,我的癌症到发现时已经到了晚期
后来是怎么发现的呢,因为清明节放假,我的三个舍友都回家了,我也不想麻烦隔壁宿舍的人帮我涂药酒,而那个时候,只要漏涂一天药酒,那一天什么都干不了,手臂胀痛,别说听课了,吃饭都不带劲,因为没人给我涂药酒了,我就打算也一起回家,由于担心酒类不能带上高铁,我就想着回去看看医生好了,这个时候已经是离我刚开始发觉疼痛有五个月了。
发现有肿瘤之后,已经是一个15*12*10的巨大肿瘤,并且转移到肺,万幸的是没有转移到脑,当时肺部有个硬币直径的转移部位,其他部位的骨头也有两处不大的转移部位。我得的肿瘤叫做尤文肉瘤,对放化疗非常敏感,这也是幸运的一点吧。经过六次化疗一次放疗一次手术,当时肿瘤可以说接近痊愈了,因为切下来的肿瘤是100%坏死的状态。
然而最后一次化疗之后的两个多月,也就是几天前,我去复查的时候,肺部那个硬币大小的肿瘤,原本在第二次化疗之后就消失了的肿瘤,在同一个地方,死灰复燃,又长到了硬币大小。我这个人生来比较随和,除了发现的时候有点痛苦和怀疑人生,到后来已经淡然了,但如果治不好,终究是会让家人很伤心的,所以人要为了执念而活,我现在的执念,就是不想让我的家人伤心。
从我的经历不难看出,肿瘤其实很早就给出提示了,但我在这之前可以说几乎没去过医院,并没有养成生病就去医院的习惯,相信这也是大部分中国人的一种缺点,这也是癌症早期特别难以发现的原因,如果我是一个重视体检重视医院的人就能减少很多痛苦,同时少花很多钱
各位,一定要阳光生活啊,每天过得开开心心才是最重要的,心情是引起癌症的一大因素,心情不好得了“抑郁症”虽然不会像竹鼠一样被华农兄弟抓走,但对身体啥的都是很不好哒,借用信誓蛋蛋的一句话
life is fantastic!
2019.5.18
始终还是一开始发现得太晚了,肺转移的这些旧药已经无效,新药也好像用处不大,不仅嚣张地多发转移,并且引起了比较严重的胸腔积水,目前还没去找医生,不知道接下来会怎么治疗,但是我已经花掉家里很多钱了,基本上富余的钱已经所剩无几了吧,看着我爸妈为我难过的样子我也很难过,如果可以,我希望这个病要么能根治,要么快点带走我,我不想活活拖垮我的家。
各位,不好意思,有点负能量了,可是生活之不如意十之八九啊
说起来我以前有时候想起对我好的外公外婆奶奶和我的爸妈,我总会想着用我的寿命祝福他们活得更健康快乐长寿,如果上天真的要剥夺我生的权力,请别忘了这份诺言啊
2019.5.22
前一个星期我因为肺部转移的癌细胞没有得到很好的控制,所以患上了很严重的胸腔积液,我曾经以为源源不断的疼痛已经是人类所能感受的最大痛苦,直到我经历了胸腔积液,那是对人呼吸权力的剥夺,整日整夜,使出了全身的力气想要呼吸,可却依然有要窒息的感觉,每天晚上都由于呼吸过于用力而出一身又一身的汗,连躺着睡觉的权力都被剥夺,只有坐着方能有所缓解,连上个厕所都会让症状更加严重,现在已经在医院放了两天多的积水了,第一天1000毫升,第二天1100毫升,第三天到现在放了300多毫升了,但仍然不能平躺,只是坐着的时候已经趋向正常人了,第一次感觉能正常呼吸是这么幸福的事,也第一次刷新了我对痛苦极限的认知,那种大力呼吸而不得的感觉实在太可怕了。
我对打败癌症已经没有多大信心了,但我却没有畏惧。首先,我敢于直面死亡,其次,家人的坚持和不离不弃是我最大的动力,最后,我外公身体最近两年越来越差,我不能比他先一步而去,否则如果外公因为我的离去而加重病情,那我是不会原谅自己的。
2019.5.27
再过两个星期基因检测的结果就出来了,如果有适合的靶向药可能接下来的治疗就会简单很多,如果没有的话可能想和阎王角力会无比艰难,然而我曾看过有文章说亚洲人靶向药无效的比例接近40%,希望我能成为幸运的那一个吧,至少从小到大除了在得癌症这事儿上我点背了一点,其他时候我运气还是不错的。
琦玉老师给我力量吧,至少我也曾经秃过好几次
6.1
今天是我哥的阳历生日,六一,很好吧。
前几天累计放了一万出头毫升的胸水,照了b超胸水从大量变成了中量,于是打了一些药物进去,暂时不放了。然而第二天插管的地方一直在漏水,所以把管子暂时拔掉了,拔掉按好伤口之后去擦身洗澡,结果在穿裤子的时候右脚腿部一直没发现的病变导致承受不住体重直接折断了,不知道是因为每天吃止痛药还是啥原因,疼倒是不太疼,但是去做检查的时候腿骨在肉里搅动的感觉让我非常恐惧。四点半骨折的腿,七点半打上了石膏,止痛药加倍,除了生活不方便倒也没太大感受,以前我还很讨厌生活不能自理在床上大小便的人,没想到我有一天也会加入他们。
其实骨折不是最痛苦的,最痛苦的是骨折两天后,我的胸水又涨回来了,那种不能呼吸的感觉真的让我觉得自己随时紧靠着死亡,可能死亡都没这么痛苦吧。刚刚我终于受不了了,我爸出去买早餐的时候我偷偷哭了几分钟,这可能是得病一年多以来我第一次真的难受到哭出来吧。
我终于体会到了一个词的含义,祸不单行。
遥想当初第一次治疗,我切出来的肿瘤还是令人不敢相信的100%坏死,那时候我以为一切都过去了,没有积极进行康复训练,复发了我也以为是能解决的小问题,的确是小问题,可是老天似乎不想再眷顾我,连续三个疗程的化疗效果微乎其微,导致到现在的一个局面。
我真的不怕死,地球上每天那么多人死去,可是求求你了,能不能不要这样折磨我。
今天是我哥的阳历生日,也恰逢周六,我哥还有我表姐他们都会过来看望我,我们是从小一起玩到大的最亲的几个兄弟姐妹,我表姐有两个孩子,大的有轻微自闭症,但很善良,小的是个聪明但略微狡猾的小孩,每次看到他们两个我都会很开心,两个小东西身上充满了生命的活力,真是可爱的小孩。
负能量放完了,希望我能幸运地活下去吧,希望老天能再给我一次机会吧。
6.10
胸腔积液可能产生了沉淀之类的东西,明明还有大量胸水,却死活抽不出来,很难受
本站所有内容均为互联网搜索引擎提供的公开搜索信息,本站不存储任何数据与内容,任何内容与数据均与本站无关,如有需要请联系相关搜索引擎包括但不限于百度,google,bing,sogou 等
© 2025 tinynews.org All Rights Reserved. 百科问答小站 版权所有