问题

年纪轻轻只身在外得了癌症度过剩余生命的最佳方案是什么?

回答


面对年轻时突如其来的癌症诊断,无论是身体、心理还是生活层面都可能面临巨大挑战。以下是一个系统性的应对方案,结合医学、心理、社会支持和生活规划,帮助你尽可能在有限时间内维持生活质量并找到生命的意义:



一、医疗治疗方案(需结合医生建议)
1. 明确诊断与分期
医学检查:通过CT、MRI、PETCT、基因检测等明确癌症类型(如肺癌、乳腺癌、结直肠癌等)及分期(早期、中期、晚期)。
多学科会诊:结合肿瘤科、外科、放疗科、病理科等专家意见,制定个性化治疗方案。
治疗目标:是治愈、控制病情、缓解症状,还是以生活质量为核心?根据病情选择手术、化疗、放疗、靶向治疗、免疫治疗等。

2. 治疗方案选择
早期癌症:优先考虑手术切除,术后结合放化疗或靶向治疗。
晚期癌症:以控制病情、延长生存期为目标,可能需靶向治疗(如EGFR抑制剂)、免疫治疗(PD1/PDL1抑制剂)或激素治疗。
姑息治疗:若病情无法治愈,需与医生讨论是否采用姑息治疗(如止痛、营养支持、心理干预)。

3. 副作用管理
身体恢复:治疗后可能出现疲劳、恶心、脱发、骨髓抑制等,需遵医嘱使用药物(如止吐药、升白药)或营养补充。
心理支持:治疗期间易出现焦虑、抑郁,可寻求心理咨询或加入癌症患者支持小组。



二、生活与心理调适
1. 建立支持系统
亲友联系:即使“只身在外”,也需与家人、朋友保持联系,寻求情感支持。
线上社群:加入癌症患者论坛(如“抗癌路上”、“癌症互助群”)、社交媒体群组,分享经验。
专业心理咨询:定期与心理医生沟通,学习应对焦虑、抑郁的技巧。

2. 生活节奏调整
规律作息:保持睡眠、饮食、运动(如散步、瑜伽)的规律性,避免过度劳累。
兴趣与目标:通过阅读、写作、绘画、音乐等保持精神活力,设定小目标(如每天完成一项任务)。

3.实在无法治愈的情况下,可考虑临终关怀:
安宁疗护:在医院或家中接受舒适化治疗,减轻痛苦,提高生活质量。
意义感构建:回顾人生经历,完成未尽之事(如旅行、写作、家庭团聚),留下遗愿。



三、经济与法律准备
1. 医疗费用规划
保险报销:确认医保、商业保险的覆盖范围,保留所有医疗票据。
经济援助:申请癌症救助基金(如中国抗癌协会、公益组织)、慈善机构资助。
债务处理:与债权人协商还款计划,避免因治疗导致生活困顿。

2. 法律事务
遗嘱与信托:明确财产分配、医疗指示(如“不放弃治疗”或“安乐死”意愿)。
监护人指定:若无法亲自处理事务,可指定代理人或法律代表。



四、社会资源与长期规划
1. 医疗资源获取
国内医院:优先选择三甲医院肿瘤科,如北京协和医院、上海复旦附属肿瘤医院等。
国际治疗:若病情复杂,可考虑赴日本、美国等国家的顶尖癌症中心(如MD安德森、梅奥诊所)。

2. 长期生活安排
住房与居住:若病情需要长期护理,可考虑搬入养老院或与亲友同住。
职业与工作:若身体允许,可尝试远程工作、兼职或志愿服务,保持与社会的联系。

3. 文化与信仰
宗教或精神支持:通过信仰、冥想、祷告等方式寻找内心平静。
文化传承:与家人分享生命故事,为后代留下精神财富。



五、临终关怀与生命意义
1. 与家人沟通
坦诚交流:与家人讨论病情、治疗意愿、生活安排,避免误解。
家庭团聚:尽量安排与亲人见面,弥补遗憾。

2. 记录生命历程
日记或视频:记录每天的感受、回忆、未完成的愿望,作为未来回忆的珍贵资料。
遗书或信件:写给家人、朋友或自己,表达情感与期望。

3. 接受生命有限性
正视死亡:理解生命终将结束,但可以活出尊严与意义。
帮助他人:通过捐赠、志愿服务、写作等方式延续生命的价值。



六、关键行动清单
| 项目 | 行动建议 |
|||
| 医疗 | 与医生确认治疗方案,记录所有医疗信息 |
| 心理 | 每天进行15分钟冥想或心理咨询 |
| 生活 | 制定每日饮食、运动计划,保持规律 |
| 经济 | 列出所有医疗费用,寻求经济援助 |
| 社会 | 加入癌症患者社群,与他人分享经历 |
| 家庭 | 与家人定期视频通话,表达情感 |



七、重要提醒
个性化决策:每个癌症患者的情况不同,需根据医生建议和自身意愿调整方案。
不要孤立自己:即使“只身在外”,也需主动寻求帮助,避免孤独。
珍惜当下:癌症可能缩短生命,但可以赋予它新的意义,比如成为他人生命的动力。



癌症的诊断是生命中的重大转折点,但也是重新定义生命的契机。无论治疗结果如何,保持希望、珍惜当下、与他人建立联系,都是对抗病痛、延续生命价值的关键。希望你能在接下来的旅程中,找到属于自己的坚强与温暖。

网友意见

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我也不知道如何比较好的度过余下的生活,只能跟你分享一下我是怎么做的。

在红会签署了死后捐献器官的文件。

跟医院签署了DNR(不抢救不使用机器维持生命)协议。

其实目前只做了这两件事,我觉得只要不是一心找死的都会配合治疗吧。只是不希望在我已经不是自己的时候还依靠机器维持着生命也让家人陷入无尽的痛苦和折磨。

其实到现在脑子里面只有一句话 I want to die with dignity.

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20140820

更新===================

其实那几天刚确诊心情比较低落,随手打了这几句话受到了这样的关注和这么多朋友的祝福,医生也说了我这种情况有比较乐观的方面,比如说癌症本身对生活质量几乎是不影响的。

跟各位update一下这些天都做了什么,主要是跟律师聊了聊自己挂了以后怎么处理自己财产的事情,估计爸妈也不会需要我这点钱。不知道捐到哪里合适,初步打算就都捐给学校了。

从昨天开始又开始回归工作上的事情了,新一期的fundraising,估计又得全世界到处飞了,还是想努力赚钱争取给学校捐个图书馆什么的,这几年赚个500万美金嘛也不是特别遥不可及(一想起来国内这个苛捐杂税我就头疼)。昨天我们大Partner还跟我说人家说英年早逝都是指三四十岁的人,像我这种要是24岁不到就挂了叫做“青年夭折”,这也太low了有木有。。。

anyway,我正在和积极的生活和跟病魔作斗争。谢谢大家。

第一天回归工作,感觉非常好。

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在我高一右小腿有个微微突出的硬结

高二第二学期,它长大了一点,也只有指甲盖那么大,但是在肌肉深层,忙于学习,也没太在意。

高三一个学期妈妈高考计时大约200天带我去切做手术。

高三第一学期后两个月入院进行一场手术,非常小的瘤取出了,它里面有血管,和触手形状跟五子棋一样医学角度叫浸润,曾经看了三个大夫,(在高一高二都看过)他们诊断都不同,都说回家挺过高考再切(因为那已经是高三上学期了),有的说是脂肪瘤,有的说可能是脂肪栓塞,就相当于平整的皮肤肌肉被重创后造成的不流通。医生都说不急,没太大的问题,直到有一个医生他问了好多家族史,还有他说现在很多人都会得恶性肿瘤,年轻人也会,儿童婴儿也会,凭借这位老师的经验和直觉,认为我这个不可以拖,当时安排手术第二天早就切了(因为硬包不大,伤口也只有4厘米)我可能很幸运遇见了个资深的大夫,术后本来不需要做病理,(医院新成立病理科,当初他让做病理,害怕我们患者认为他是想多挣钱他自己解释的)他说肿瘤外表不是很光滑,有浸润现象。果然病理科报告上写的是高度恶性血管纤维肉瘤。这才有了下面的事情,我被爸妈办理及时转院扩切,医生表达的意思是可能晚几天或者几个月就会变成高度恶性转移淋巴癌,我想说这一切都是因为这位医生的重要性,还有庸医真的很多(差点把我耽误了),我之所以学医就是,看不了这么多庸医,耽误治疗的最佳时机。他们所学所闻都是有限,学医就是不断学习,如果他遇见了他没遇见的病,或者忘记的病症,就会漏诊和误诊。都会给患者造成伤害。


高三第二学期高考倒计时100天,我进行了肿瘤扩切手术,扩切范围16厘米,肌肉组织摘除,

这一次手术我一个月下床靠人背的,基本都在床上,我已经不能下床了,我的小腿比另一条细了一大圈,每天在病床上的感觉,是我这辈子不想再回想,妈妈每天都在地上住陪着,隔壁床阿姨们,每天化疗,吃了吐,打针吐,喝水吐,半夜突然被病魔折磨疼醒,我睡眼朦胧的被吵醒,走廊的灯光照进病床,靠门口的阿姨三十二三岁,她的恶性肿瘤已经转移到淋巴,化疗4年,女儿8岁,听说她是做服装生意,挣了很多钱,很会穿衣服,还有一头漂亮的假发,我刚入院的时候她还分给我橘子吃,后来两周后听说医生让她回家了,等到高考计时30天我也回家了,依然不能下床,上厕所靠自己在地板上匍匐前进。

倒数20天我自己坚持要走路……虽然苦痛,水肿,小腿跟大腿一样粗

我上楼单脚上,一层一层那种,上楼要满头大汗,腿也是大象一样,鞋穿不进,但是我坚持要给自己开学,

倒数15天我去上课了一天都在座位上不敢喝水,喝水就要去上厕所,自己不方便,又不想麻烦同学,每天起早去,那样楼梯人少我慢慢上楼,5楼是高三,那时候基本都是每天考试,我就每天在第一排考试,也不换位置,高考那天,有可爱的免费出租车司机师傅在楼下把我接走,当时没想过会考的不好,或者考不上,仿佛有毅力一直支撑我,但我知道我抓不住高考,我一个条件很一般的农村孩子,再走出来就难了,右腿已经麻木,当我考完的时候,右脚已经挤的不行。

高考完事,本来要去复查

后来发现肿瘤好像没有扩散,

20岁做的手术

现在24岁了

再坚持一年

医生说永远不会复发了

非常感谢大家的关心,一夜之前300多赞了,谢谢你们,我之所以把我的故事写出来,就是警示大家对于自己的身体,要在乎,要自己爱自己。不要把一点点小异样不当回事,如果耽误了,那就是一辈子。

我初中开始到高中到大学,从来没有跟我爸爸妈妈住在一起过,过年也是只能一起回奶奶家住一个月,

每天上学吃的饭都是外面卖的,干不干净我不知道,但是病从口入这句话是靠谱的,我就只有自己一个人住在一个我爸给我租的一室一厅的房子里,每天晚上静的感觉自己的心都会被注满了铅,我是女生。每天奋战到12点,然后睡觉,然后上学,然后放学……两点一线,每天回家没人跟我讲话,楼道里的灯幽暗,我从来没有想过坏人什么的,突然出现,雷雨什么的突然降临,因为我不敢想,自己一个人的日子是辛苦的,想爸妈半夜默默掉眼泪。也是有的……自从我腿做了扩切手术以后

我每天都有爸妈给我做饭,我其实超级开心,超级幸福,真的。像一个5岁的小孩,我带伤上课,中午老妈会把饭菜送到教室我的桌子上,哇,从小到大只有那个时候她才会送饭给我,上学放学才会接送我,我高考那天天淅淅沥沥的雨,我拿着一把破雨伞,踉跄的从学校大门口走进考场,下身穿着特别厚特别肥的裤子,我记得那是黑色的,因为腿被一个3米长的弹力绷带死死的缠着,很紧,很难受,阴天更难受,它不会热,它有知觉,像无数针在扎一样。可能因为怕伤口裂开,所以要缠更紧,听主治医生讲,在腿上相当于挖了一个坑,椭圆形的,深到骨头,白色的骨头被烤焦一层,说这样可以很干净的处理病变细胞……椭圆形的口用什么缝合呢?正常都要用我屁股上的表皮,割下来植皮的,但是多亏我腿够粗,哈哈,直接拉起来勉强缝上,但是也要用弹力绷带绷紧,不然随着针眼会撕裂开。别人都是13天14天就拆线了,可我等到了18天,肉很线完全长到了一起,手术并不痛,让我痛不欲生的时候就是拆线,10几针,每一针拉出来,都会连皮带肉还有血……硬生生拆,边拆边擦血,虽然切口那一片皮肤现在还是麻痹的,但是真的痛,但是我还能表现的疼,爸妈急的都哭了…

下面是一张我很好的照片,明天再更,医学生要毕业考了,所以要努力学习,如果没有及时回复知乎,对不起大家。这是我写的第二篇文章。第一篇是关于寄生虫论的,大家有兴趣可以学习一下。

谢谢你们的祝福。…

非常非常荣幸我可以加入医生这个行列,因为当初想学影像学,但是辐射有很大,我自己身体还易患癌症。所以放弃了影像学,学了检验,也是想自己不那么劳累吧,选了个轻松点的工作。老爸老妈现在也都50多岁了,当初经历过了差点失去我,感觉瞬间他们都老了,我每天住院我爸就去跟整个楼层的医生啊护士啊病人啊,聊天,一直在问,侧面打听看看我这个病有多严重,化疗会不会好……真的很感谢老爸老妈,这一次感觉重生了一样,可能当初我年纪小不小,只看见别人因为化疗没了头发,女孩子没了腿,甚至躺着起不来半夜疼的呻吟,我不知道自己以后会经历什么,会不会还有腿,我满脑子都在想要去高考,要爬着去也要去,当初家里坚决不让我去高考,一定要让我养伤,高考那几天腿也是肿的跟电线杆子一样,走路一蹭一蹭的,很辛苦,但是好像它怎么肿我都没怎么疼,一门心思要去考试,当时我体重100斤,身高165。我妈背着我在地上拖着走,上楼靠爬栏杆一点一点,很近的路,平时也就5分钟,那时候要走40多分钟吧。

我好了以后,可能因为学了医自己更重视自己的身体了

2017年5月2号,我去浴室洗澡,发现自己乳腺特别痛,超级硬里面,我自己学着老师教的给别人查体,给自己检查,触诊,发现里面有圆形的硬块,我心里很难过的,又不知道该告诉谁,是老爸还是老妈……第二天凭自己感觉吧就决定去医院早上下大雨,我实在是睡不着,到医院是一位同校的学姐她正好跟我是校友,工作7年了她,她帮我查的很仔细,乳腺增生严重,乳腺左侧5个瘤状物,有血流信号,乳腺右侧4个……当时我蒙了,出了医院就哭,好像被抽奖抽中了一样,我总是不停的触碰腋下,我害怕淋巴结也变大。因为如果乳腺疾病是乳腺肿瘤或者乳腺癌,会很快转移到腋下淋巴结和颈下淋巴结,我很担心,我真以为我这把完了。

导员打电话给我,问我情况。支支吾吾的告诉我不要怕。因为她也只比我大3岁,她也害怕,让我赶紧去医院,下午回到哈尔滨,肿瘤医院,不停排队。最后终于入院了硬挤进去,再3天后,手术切除肿瘤3个。其他的因为在乳腺内侧,切除对以后哺乳会造成问题,我全麻从那个重症监护室醒来的时候,医生就告诉我说手术中病理结果,肿瘤都是良性。让我不要担心,没有切直径太小的,让我以后养养它们可能会消失……全家都松了一口气。真的。

不更了我要睡了。每天都呆在图书馆这就是医学生的日常……

2019年10月19日,今天星期日,打开知乎看到了上万的浏览量,为了对得起大家我要继续写了。

我曾经觉得长恶性肿瘤可能是意外但是在今年7月份我觉得好像不是意外,是个巧合。

这是大学四年结束的日子,我回到学校准备论文答辩,天气干热,大学,有着青春的味道,因为要临时住一周,我被导员分到了一个上铺的床位,我从来没住过上铺,第一天就踩偏了了,掉了下来,一轮论文答辩,在一周后开始,在一辩前一天晚,我盘腿坐在床上,抱着我的笔记本,有点感觉脚脖子有东西硬硬的小包,我感觉不太妙,也没在意,一辩没有几个同学通过,可能天意如此,我一辩过了,连夜赶回了哈尔滨,第二天再次来到了5年前来的肿瘤医院,一通检查后,大夫还是一句手术,有一种冰冻病理,这种病理做的非常快,一般都是打开患者病处,拿出肿瘤然后不封口,等待手术中冰冻病理,等待结果出了,是继续大范围扩切,还是直接缝合。其中病理准确性只有百分之五十,而我就是那其中的百分之五十,医生说是不能确定,不敢做扩切


做好了第一轮手术,我已经在学校完成了毕业,这个期间就是等毕业证,也不用再做什么,只能安安静静的养伤,像蚊子叮的大小的包,还能怎么样,唯一区别,就是脚踝这里如果扩切,没有肉可以勉强缝合,只能从屁股蛋的皮肤揭下来一块皮,贴到脚踝上,第一轮手术就已经很成功了我开开心心的要回家了,可是大夫不让我出院,肿瘤医院的患者很多很多,大夫的意思就是,如果我走了,大病理出来以后如果需要扩切,就是要重新排队,排手术台。所以我就在医院又住了两周。周末我回家了周末过去一个周一我又来到了医院。我以为今天可以出院的,正在收拾我的小娃娃小被子,一个推车的护士叫我的名字,告诉我脱裤子。我说你没搞错吗我做完手术我都好了,我要出院的,她又重复一遍,我要备皮,明天你要手术,随后把记录表给我看了一眼,我霎时间崩溃,我的小屁股又要来一刀,并且一瘸一拐。没办法,没出院。

周二,要进行第二次手术,周一下午我去一个面试医院还考了三次试,倒是没想着手术咋办,我想着我好了以后,能不能有工作。把纱布拆掉,勉强不瘸腿。考完了回到医院。上楼一直流脓,不过我也不在乎,我经历过我知道,伤口周围的这些皮和肉,都会被切掉了。在明天。

星期二,因为我要植皮,主治医师大早上就去做手术了我是第三台,护士为了图省事,大早上就来把尿管给我插上了,感觉真的,一分一秒都过不去,老难受了,我第一次插尿管,异物感和尿意,还有点疼。从早上8点就给我打葡萄糖,打到了下午两点。时间很漫长又很难受。

我被推了进去,好像是一种解脱一样,因为不是第一次进了,手术室是为了营造无菌环境,所以要低温。主治医师和副主治医师,和一个新去的小大夫三个人,研究了半天,对着我的脚踝,然后护士让我脱病服。















没错,。我是学医的,我却忘了,这种活动部位,需要晚三天拆线,结果,伤口裂开,漏出白骨。2022年3月3日,当了两年医生的我,发现跟我想象的生活不太一样,在哈尔滨这个城市,高消费,低工资,没想到吧,我在某三甲工资却只有两千,自从自己生病,后来到大学毕业,顶着随时复发的风险,两年攒了几万元钱,我担心如果我复发了,可能需要很多钱,我也想过如果让我去每天化疗延缓生病,我可能会选择拒绝,人应该清清白白的来,干干净净的走,见多了化疗的人们,渴望自己多活一天,遭很多很多罪,其实生活没有什么难的,只要你想开始随时都是起点,大学毕业是起点,换工作是起点,翻开专业书是起点,决定考研的某一天也是起点,为自己出发,既然父母给你生的健健康康,就应该利用自己的优势,每天醒来自己什么病都没有,心里跟乐开花一样,去健身,去遛狗,干什么都特别有劲头,我像是已经死过一次的人了,我看见别人抑郁自杀,但是你我的命并不是由自己做主,还有使命,还有父母,有爱你的人们,妈妈说有我的地方才有家,有人几万几十万都买不来的命,更不要轻易放弃,放弃自己年纪轻轻就迷迷糊糊的度日。放弃自己的时候,回头看看多少不健康的人,希望大家每天充实的生活,心情好,身体也就好了。希望我的病友们,虽然我是407病房仅剩的一位癌症患者,多做善事,不传谣,不拿恶意对别人,最后所有的好都会汇聚在你身上,你家人身上,我觉得我就是最幸运的那一小只。

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忠告。

1.立即回家。

2.和家人一起想办法,共度难关,共度难关的过程才是家人最幸福的事,也是互相减轻痛苦的良方。

3.家人是要你这个人不是别的。

4.千万抛弃给家人少添麻烦自行解决的幼稚想法。

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