问题

看完《困在时间里的父亲》,你觉得阿兹海默症患者最好的归宿是什么?家人应该如何看护?

回答
看完《困在时间里的父亲》,最让人心疼的不是安东尼的遗忘,而是他最后的清醒和对女儿的依恋。这部电影没有给阿兹海默症患者一个简单的“最好的归宿”,因为它本身就呈现了这种疾病的复杂和残酷。如果非要说一种“最好”的状态,那或许是在尽可能保持尊严和内心平静的前提下,感受到持续的爱与被需要。

但现实中,“最好”往往是一种妥协,是在种种困难中的一种尽力而为。我认为,对于阿兹海默症患者而言,最好的归宿,不是某个具体地点或某种生活状态,而是能够在一个既能保障安全,又能最大程度维持其原有生活习惯和社交连接的环境中,带着被爱和被尊重的感受平静地度过余生。

这份“最好的归宿”不是一蹴而就的,也不是一成不变的。它需要家人、社会和专业的支持共同协作才能实现。

关于家人如何看护,我认为可以从以下几个层面去理解和实践,并且要抛开一切完美的设想,而是着眼于实际操作中的点滴:

一、 承认并接受现实,建立强大的心理韧性:

这是最难但也是最重要的一步。很多人一开始会否认,会觉得“他不会这样的”,或者“我能搞定”。但阿兹海默症是不可逆的,它带来的改变是颠覆性的。家人需要做的是:

停止内耗: 别在“为什么是我”或者“他怎么可以这样对我”上过多纠缠。疾病是客观存在的,它不会因为你的情绪而改变。将精力放在如何更好地应对和照顾上。
建立新的认知模式: 认识到患者的言行不再是他本人“故意的”,而是疾病的症状。他反复询问、误认他人、情绪失控,都不是针对你个人,而是病理反应。这种认知上的转变,能极大地减少家人的痛苦和怨恨。
寻求支持: 不要独自承担。加入患者家属互助小组,与有相似经历的人交流,听听他们的经验和建议,分享你的困境。专业的心理咨询师也能提供非常大的帮助,帮助你建立应对机制。

二、 精心营造安全而熟悉的生活环境:

安全是首位的,但熟悉感同样重要。改变环境很容易引起患者的恐慌和抗拒。

居家改造:
移除障碍物: 地毯、凌乱的电线、不必要的家具,这些都可能成为绊倒患者的隐患。
标识清晰: 在门上、抽屉上贴上清晰的标签,写上“卧室”、“洗手间”、“衣服”等字样,帮助患者辨认。
防滑措施: 在浴室、厨房地面铺设防滑垫,使用带扶手的马桶和淋浴凳。
防止走失: 确保门窗锁好,可以在门上安装警报器。如果经济条件允许,可以考虑使用GPS定位设备。
维持日常规律:
固定作息: 尽量保持患者每天的起床、吃饭、睡觉时间规律。这能给他们带来稳定感。
熟悉的事物: 保留患者熟悉的老照片、书籍、音乐等,这些都能唤起他们的记忆,带来安慰。

三、 用耐心和智慧进行沟通与互动:

沟通是照护过程中最考验人的地方。直接的纠正和争辩往往适得其反。

倾听和回应: 即使患者说的话逻辑不通,也要认真倾听,试着理解他话语背后的需求或感受。例如,他问“我的手表在哪里?”,也许他只是需要一种被关注的感觉,或者是在怀念过去。回应可以不必纠结于事实本身,而是回应他的情绪,“哦,你找不到手表了,别着急,我们一起找找看。”
简单清晰的语言: 使用简短、清晰、直接的句子。避免复杂的词汇和长句。
避免直接否定和争论: 如果患者说出了与事实不符的事情,不要立即纠正他。比如他认为自己还在上班,你可以回应说,“是吗?您以前在哪家公司工作来着?”,然后引申到过去美好的回忆。
运用“确认疗法”: 承认他们的感受和他们所处的情境(即使是虚假的),然后温和地引导他们看向当下或积极的方面。比如,如果他们坚持要回家,而这里就是家,你可以说,“这里是家,您可以在这里休息,我们在这里很安全。”
肢体语言的辅助: 微笑、轻拍、拥抱,这些都能传递爱和安全感,有时比语言更有力量。

四、 关注患者的情感需求,维护其尊严:

阿兹海默症并不仅仅是记忆的丧失,更是情感和社交能力的衰退。

维持社交: 即使患者可能无法清晰地交流,也要尽量让他们参与家庭活动,接触一些熟悉的、友好的面孔。简单的共同用餐、听音乐、看电视,都能帮助他们感到自己仍然是家庭的一部分。
鼓励独立: 在安全的前提下,鼓励他们自己完成力所能及的事情,比如自己穿衣服、吃饭。即使做得不完美,也要给予肯定,这能增强他们的自信心。
尊重隐私: 即使需要帮助,也要尽量以尊重的方式进行,避免在他人面前暴露他们的尴尬。
提供有意义的活动: 寻找一些能让他们感到愉悦和有成就感的活动,比如园艺、绘画、听音乐,或者简单地一起回忆旧事。

五、 照护者自身的健康与支持:

这是一个长期且消耗巨大的过程,照护者自身的健康是持续照护的基础。

分担责任: 如果有多位家人,务必分担照护任务,避免一人过度劳累。
寻求喘息服务: 定期安排休息时间,让家人有时间放松和恢复精力。可以考虑聘请专业的居家护理人员,或者将患者送到日间照料中心。
关注自身健康: 保证充足的睡眠,健康的饮食,以及适当的运动。照护者的身体垮了,一切都会变得更加艰难。
保持个人生活: 不要因为照护而完全放弃自己的兴趣爱好、社交活动。你需要保持自己的生活质量,才能更好地照顾他人。

《困在时间里的父亲》中最打动我的一点是,安东尼最终在哭着说“我的妈妈”,然后女儿拥抱他,告诉他“妈妈在这里”。 这种时刻,即使父亲已经认不出女儿,但她依然是他温暖的港湾,是他最原始的依恋。

所以,阿兹海默症患者的“最好归宿”,与其说是外在的环境,不如说是他们内心深处最后的一点点对爱的渴望和对熟悉感的依恋,能否得到满足。而家人能做的,就是尽力去填补那些记忆的空白,用不变的爱和陪伴,成为他们生命最后阶段中最坚实的依靠。这过程充满了挑战,但也是对爱与责任最深沉的考验。

网友意见

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最好的归宿是死亡。

我觉得阿兹海默症患者是被上帝善待的,他们一点点的远离这个世界,从最开始的忘记以前的事,到忘记以前的人,到忘记身边的人,到谁也不认识。

然后他们慢慢的,慢慢的接近另外一个世界,这个世界只有他们自己才知道。

与其说是另外一个世界,还不如说是一个混沌的世界,一个时间错乱的世界,一个不知道自己是谁,自己在哪里的世界,在这个世界里,他们任意穿梭,无处不在,可以成为任何人,不会被认可,也不会被否认,他们与这个世界唯一的沟通就是肉体。

肉体的吃喝拉撒,肉体和“亲人”的接触,他们看到的这个世界(根本看不懂),他们的沟通也显得拙劣,显得毫无意义。当然,这不是他们所选择的,他们唯一可以选择的是,怎么看起来像是活在这个世界上—吃饭,拉屎,睡觉。

我的奶奶2011年开始有一些老年痴呆,前5年还是认识人的,然后接着慢慢淡忘很多人,到今年已经十年,后五年的变化比较快,她慢慢忘掉所有人,忘掉所有以前的事情,忘掉一切这个世界上的回忆。

她有三个弟弟,在这十年间,去世了2个,但是她一点也不知道。最后还有一个弟弟,有一年来看她,她没说过一句话。我舅姥就说:“不行,谁都不认识了!”

她慢慢遗忘的过程,正是在慢慢消耗这个世界对她的记忆。

她有四个儿子,三个弟弟,三个弟弟又有很多小孩,可谓是一大家人。

以前都很开心,给她买东西吃,给她钱花,让她留着,谁的小孩结婚让她包红包等等,其实很暖心得。她也会感谢人家,说这是对自己好的亲人,替她着想。

当他们给我奶奶零花钱或者买东西吃的时候,其实是因为这些年的感情,几十年的情分。我们也是如此,悉心照顾,逗她开心,因为我们知道,这种互动,充满着意义,会让她觉得更加美好。

但是慢慢的,五年后,当别人来看她的时候,她不再回应,不再看别人,也不再互动的时候,我看到了这些亲人中眼睛的光渐渐暗了下去,这是一种失望,一种无奈,一种难过。

虽然每年还会来,但是变成了一种责任,一种本能,没有那种感情,没有开心,没有期待,这种失望是本质的,是无奈的,因为没人希望是这样,但是结果就是这样的。

我们家人也是如此,悉心照顾,她慢慢变得无理取闹,变得易怒,变得不认得所有人,不会对任何人客气,和她相处起来,也是靠着责任感和孝心。

大约一个月前,她身体非常不好,医生下了病危通知书,所有的家人都来了。

以前也想过她慢慢会离开我们,但是真到这个时刻,还是感觉难过极了。

看着病房中的她,我想了很多,我想到了我的爷爷,想到了小时候我在爷爷奶奶的照顾下生活,成长。我想着想着,突然发现一个简单而又残酷的事实,这六年的时间,甚至是这十年的时间,我和奶奶的回忆都是片段的,没有互动的,单向的,她什么都不知道,只有我一个人有记忆。

多么残忍,我不再对我奶奶有感情,不会想到她在我小时候接我上学,不会想到她给我留着好吃的,一直让我吃,也不会想到她一直以来的悉心照顾,关心和爱护,我伤心的发现且怀疑一件事,我的奶奶此时此刻躺在这里,医生下了病危通知书,但是我脑海中的奶奶,她是什么时候慢慢远离我的???是今天,还是在十年前她慢慢记不起事情,还是在五年前她谁都忘记了?又或者是一瞬间,我问她:“奶奶,我是谁?”

她说:“你是老吊。

别人都笑了,或许那时候,我的奶奶已经慢慢在远离我,远离这个世界,远离她所有的亲人,进入到另外一个世界里。

我爷爷去世,我们和他的联系是一个墓碑,我每年都会去扫墓。

五年前,我奶奶不记得所有人,我们和她的联系是一个肉体,我们都会悉心照顾它。

其实死亡是残忍的,但是有时候你又不得不承认,如果一个人真的是慢慢遗忘一个世界,谁又能否认,她最好的归宿不是那个未知的死亡呢?

前几天我奶奶度过了这个阶段,她又痊愈了。

现在卧病在床,不能动,不认识人,每天有人照顾,吃饭,睡觉,拉屎。

真心的希望有一天她可以清醒下来,然后看着我们说:“这十年,你们都去了哪里?

到时候,我竟不知道能不能如此坦然的面对我奶奶的死亡。


2021年12.07更新

我奶奶奇迹般的活了下来,现在她的腿不能动了,只有脑袋是灵活的,嘴巴一直吧唧吧唧的要吃东西。

以前生病的时候,她一直在嘴里咬东西,医生到的时候,看到床单上都是血,剥开她的手一看,手指头的中指被她吃了一截,血肉模糊的。

现在估计也是知道会疼,也不敢用力的吃,但是手指头也是被吃的很白,像是水泡的一样。

她又重新长的头发,居然有很多是黑头发,我猜测是她没有什么烦恼,所以又长了黑头发,一切好像朝着好的方向发展。

黄帝内经中有一个词叫“牺牲末梢”,估计就是我奶奶这样,腿先退化,手指头慢慢退化,头发变白,眼角下垂,整个人蜷缩在一起,维持着生命系统的运转。

她喜欢蜷缩着在床上,偶尔坐着的时候,眼神中才会有好奇感,会有探索这个世界的目光,但是转瞬即逝。

有时候坐在阳光下,我才能感觉到她正在好好生活,阳光真有力量。

2021.12.07日


最后更新:

2022.03.16日,中午上班的时候,收到我大娘的电话,我奶奶去世了。

听到这个消息,第一瞬间都是楞了一下,虽然脑海中想过会发生这样的事情,但是真的打电话通知,还是有一些蒙圈。

那一瞬间,我感觉身体中有一些东西被抽离掉,这一部分抽离其实感受不是很大,就像很久很久以前的一个礼物,被别的小孩拿走了。

自己觉得现在没那么重视,甚至很久没有重视,但是当她真的不在的时候,逝去感又很强。

一直到去看到奶奶,心里其实都是很冷静的,阳光静静的洒在每一处该洒落的地方,就像是一个任何平静的中午,那时候我奶奶还活着。

两天的葬礼,火化,埋在墓地,整个过程中非常顺利,我奶奶本身有工资,我爷爷去世的时候也留下了一些钱,没有任何矛盾,没有任何巨大的悲伤。

我奶奶四个儿子,最大的儿子已经68岁了,你能让一个68岁的人产生多大的悲伤呢。

有可能再过十几年,他也会不在了。

奶奶的去世带给我最大的感受就是,人一辈子活在这个世界上,如何告别这个世界,如果是我奶奶这样,我倒也是觉得不错的。

六七年的茫然时期,让我们对奶奶的记忆越来越久远,有的只是相互陪伴,伺候她,看她傻笑。

导致最后她的离去,也变得不是那么撕心裂肺。

我想起了我爷爷去世的时候,那时候我十八岁,毫不夸张的说,我当时也想死了算了。

对未来没有另一个人的陪伴,恐惧到极点。

事实证明,每个人都是要离去的,而且所有人都必须要接受。

我奶去世的时候,体重大概只有五六十斤左右,每天也可以吃很多东西,但是就是不长肉,她属老鼠的,今年就是86岁,后期谁都不认识,就知道吃点饭,也不能下床,偶尔看到我堂哥的孩子(五六个月大左右),还会笑一笑。

我奶奶最后去世就是这么一个状态,偶尔的一个早晨,我大娘给她喂饭的时候,发现她已经睡着了,喊了几声,没有声响,那时候的她,已经去到了另外一个世界。

最后关于老年痴呆这个病,其实没什么吧,年纪到了,总会忘掉一些事情,忘掉以前的人,忘掉自己的名字,甚至忘掉了对死亡的恐惧,如果真是最后几年这样,其实也挺好的,你觉得她没有好好和你道别,但是你不知道,在某个偶尔的中午,她看着你向她走来,她伸手想要去摸你,你以为她是要吃你手里的东西,你把东西递给她,她伸手拿过吃的,再望一望你,她忘了自己为什么伸手,看着手里的东西茫然很久,最后吃起了手里的食物。

每一次这样的经历,都是一个隆重的告别,你觉得她老年痴呆了,其实她是在慢慢离开你。

墓地里,当天天气挺好,封印了十一年的我爷爷的墓地被打开,工作人员把我奶奶的骨灰放在里面,放一块过桥砖,听说是过奈何桥需要用,在那一瞬间我感觉到古人的智慧,有些东西,因为相信,所以才会存在。

看到墓地重新被封上,我突然心里一笑,我笑是因为爷爷,他活着的时候和奶奶一直住在一起,我奶奶喜欢碎碎念,我爷爷有时候也懒得听,十一年清净的日子过完了,我奶奶终于还是去找他了。

我仿佛又看到一个小院,那时候我只有七八岁,我在院子里跑来跑去,我爷爷七十岁左右,我奶奶六十多,门口还有一条狗,爷爷奶奶吵吵闹闹,哈哈大笑~

现在都不在了~

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