缺乏脑垂体而无法长高的 28 岁「婴儿」吴康为什么没有专门的科研项目进行研究和治疗呢？
首先，我们需要理解生长激素缺乏症（Growth Hormone Deficiency, GHD）的普遍情况。虽然吴康的情况极端，但GHD本身并非孤例。在医学界，GHD已经被广泛认知和研究，有成熟的诊断方法和治疗手段，最主要的治疗就是生长激素替代疗法。对于儿童时期的GHD患者，生长激素治疗可以显著促进身高增长。但对于像吴康这样，在成年后才确诊或症状严重到如此程度的患者，情况就变得复杂了。
关于科研项目是否针对“吴康式”病例缺乏，有以下几个层面的考量：
1. 生长激素治疗的黄金时期已经错过：
骨骺闭合： 身高增长主要发生在骨骺未闭合的青少年时期。一旦骨骺线完全闭合，即使补充生长激素，也无法再促进骨骼纵向生长，身高也就基本定型。吴康已经28岁，骨骺线极有可能早已闭合。在这种情况下，单纯的生长激素治疗对于身高增长的预期效果非常有限，甚至可以说几乎没有可能让他达到“正常”成年人的身高。
治疗的意义： 对于成年人来说，生长激素缺乏症可能还会影响身体成分（如肌肉量、脂肪分布）、骨密度、心脏功能、心理状态等方面，所以生长激素替代疗法在成年GHD患者中仍有其价值，但其目的更多是为了改善生活质量和健康状况，而非“长高”。
2. 研究的焦点与资源分配：
罕见性与普遍性： 虽然吴康的案例因为其极端性而引人注目，但从科研资源的分配角度来看，医学研究往往会优先投入到对大多数人群有益、有更广泛影响的疾病领域。针对“成年后骨骺已闭合的严重生长激素缺乏症患者如何有效增高”这一特定问题进行大规模的科研项目，其成功的可能性和实际效益相对较低，可能难以吸引足够的资金和研究人员的投入。
现有研究的局限性： 现有的关于生长激素的研究，更多是围绕儿童GHD的诊断和治疗，以及成年GHD患者的整体健康管理。如果要在吴康这样的案例上进行突破性研究，可能需要探索极为前沿但风险也较高的技术，比如尝试在骨骺闭合后通过某种方式“重开”骨骺线，或者进行肢体延长手术等。这些都是技术难度极高、伦理风险较大、且未必能取得理想效果的研究方向。
3. 治疗的复杂性与个体差异：
多因素影响： 身高受多种基因、营养、激素、环境等因素共同影响。脑垂体功能发育不全可能只是一个开始，伴随的可能还有其他内分泌系统的协同问题。即使尝试干预，也需要考虑整体的生理平衡。
个体差异巨大： 每个人的基因构成、生长发育轨迹、对治疗的反应都有很大的个体差异。吴康的案例极端，这或许意味着他的身体在基因或发育过程中存在更深层次的、难以逆转的缺陷。在没有明确理论指导和成功先例的情况下，针对个别极端案例进行专门的科研攻关，风险与回报的比例可能不太适合传统的科研模式。
4. 临床上的无奈与现有手段的局限：
肢体延长术： 理论上，肢体延长术可以增加身高，但这是一项非常痛苦、漫长且并发症较多的手术。对于一个已经成年、可能身体素质相对较弱的患者来说，其风险和承受能力都是需要仔细评估的。而且，即使进行肢体延长，也无法解决生长激素缺乏本身带来的其他潜在健康问题。
伦理考量： 在没有充分科学依据和预期的前提下，对一个成年患者进行可能带来巨大痛苦且效果不确定的实验性治疗，也需要非常谨慎的伦理审批和家属的充分理解与同意。
5. 资源投入的方向考量：
优先治疗已知有效方案： 相较于花费巨资去攻克一个可能成功率极低的“增高”难题，将有限的医疗资源投入到已经成熟的生长激素替代疗法，以改善吴康在其他方面的健康状况（如骨密度、心血管功能、新陈代谢等），可能更为实际和符合医疗伦理。
关注“个体化精准治疗”： 现代医学更倾向于“个体化精准治疗”。吴康的案例可能被纳入到一些更广泛的“罕见病”、“内分泌发育异常”等研究范畴，但未必会因为他“长不高”这个单一特征而专门设立一个以增高为核心目标的科研项目。研究的重点更可能放在其疾病的根本原因、全身性影响以及如何提高生活质量。
那么，这是否意味着吴康被“放弃”了呢？
并非如此。虽然没有专门以“让吴康长高”为目标的科研项目，但这并不代表医学界对他束手无策。
临床支持： 吴康一定接受着临床医生的持续关注和治疗。他可能在接受生长激素的补充（即使主要不是为了长高，也是为了改善其他身体功能），以及其他必要的医疗支持。
罕见病数据库与病例收集： 像吴康这样的特殊病例，很可能会被医学机构记录在案，进入罕见病数据库。这为未来的科研提供宝贵的案例数据。如果未来有新的突破性技术出现，这些数据可以被用来进行更具针对性的研究。
基础研究的贡献： 对吴康这样个体的深入了解，虽然不直接转化为“增高”项目，但可能为理解脑垂体发育、生长激素信号通路、以及其他相关遗传和表观遗传机制提供线索，从而推动对更广泛人群的生长发育研究。
总结来说，吴康之所以没有专门的科研项目进行“长高”研究，主要是因为：
1. 治疗时机已过： 骨骺闭合导致单纯的生长激素治疗无法实现身高的显著增长。
2. 研究的经济效益和社会效益考量： 针对这一特定“增高”难题的研发，投入巨大但成功率低，难以吸引足够的资源。
3. 治疗的复杂性和技术壁垒： 即使是肢体延长术，也存在显著的风险和局限性。
4. 医学研究的焦点转移： 医疗资源更倾向于解决普遍性问题或有明确疗效的方向，而非个体化的、成功率极低的“修正性”治疗。
吴康的故事，更多地提醒我们人类生长发育的奥秘和医学的边界。虽然他可能无法再“长高”，但医学的进步永远不会停止，对理解和改善包括吴康在内的所有患者的生活质量，医学界始终在努力。他的案例，也正是推动罕见病研究发展的一个缩影，任何一个生命的独特存在，都可能在更广阔的科学图景中，贡献其不可替代的价值。
网友意见
我不是内分泌科也不是儿科的，对于这个领域没有直接的话语权。另一个回答，关于缺乏科研经费，需要慈善资助，还是不至于。现在科研经费很多都投在一些汗牛充栋的水论文领域，几十万几百万的，还不至于说真的缺乏。
但是面临一个严重的信息不对等、供需双方匹配不上的问题。
之前老师之前为了想要证明一些东西，理想的情况是找到某个出生缺陷的患者，在数据上，这类出生缺陷的患者，在人群中一万分之一，全国加起来估计也不少，但是有这种出生缺陷的人又不去看病，要去哪里找？
在这个话题上，确实有一部分进入了科研的罕见病患者，得到了免费的、高规格的治疗，医院为了新英格兰拼了，在医院里面顶级VIP对待，患者如果愿意献身科学研究，忍受三天两头去住院随访，每天几十个医学生去围观，三天两头采血采样测基因，脸上长颗痣都能被记录下来。对患者来说，省了几十万治疗费，对医院来说还要花几十万、上百万各种研究的费用。
但是有种种问题，投入这个数量的经费至少得发个顶刊才能值回来，就像是投资回报率。科研往往需要有一定数量的案例，总结归纳统计数据才能发个好文章，要不然个案报导大部分只能发个野鸡期刊case report。
而且很多疾病，在大众看起来猎奇，但是其实并不罕见，就算发病率百万分之一的疾病，既往的文献也很多了，这里看到一例，但是其实很难挖掘出什么很大价值。还有一种情况是，某些疾病有个别的家系，可以去培养细胞，报导下关于那个罕见病的分子通路，这种也有机会发个顶刊。
还有申请科研经费的时候，往往只有追热点的金费才能申请上，而且在申请课题的时候也会考虑到自己几斤几两重，标书里面写个罕见病，就算过了哪来那么多全家配合研究的罕见病患者？那么这类罕见病往往患者出现的时候，就诊的那个医生以及ta的团队没有关注相关疾病/没有相关课题，也没有这个兴趣以及资源去研究。但是并不代表在全国其它地方有团队在研究这个疾病，而且也愿意支出经费。但是这些信息，患者去就诊的那个医生可能不知道。
或是更甚者，各种罕见病的患者要是能够组织起来，患者本人和患者家族都愿意被研究，打破信息不对等，还是挺有机会的。
吴康的情况除了疾病本身，还有信息差的原因。
他并不是没得治，也不是这个领域没人研究，相反这个疾病并不罕见，且研究众多。
先天性垂体发育不全
它不能算很罕见的问题，除了有完整的动物模型以外，2019年还建立了基于人多能干细胞的疾病模型[1]，从研究上来说相对成熟。
其最常见的临床表现为矮小、青春不发育或发育不完全，属于矮小症中的一种。且由于这种矮小症身材通常比较匀称，很容易被人误会只是身材偏小，而延误就医。
至今已报道的先天性垂体发育不良相关的基因多达30种，常见的如GLI2、HESXI、 LHX3、LHX4、OTX2、POUlFI、PROP1和SOx2等。
但基因只能解释小部分病因，仍有不少患者病因不明。
比如垂体柄阻断综合征（这个疾病在1987年提出来的），考虑部分与围生期损伤有关，比如臀位产、肩先露、足先露、产钳助产、外伤及窒息等，其中臀位产报道率最高。[2]
干预上，以早发现+激素治疗为主，比如生长激素促发育，还有成年后促性腺激素的促生育治疗等等。
为什么他走到了今天这个局面
很大程度上是因为第一次接诊的医生不清楚，他的家人也不清楚。也有穷的因素
垂体柄阻断综合征在1987年提出来的，他是1988年出生的。当时国内对这个疾病的认知还不够，信息的流通没有现在这么发达。
到2010年，他才最终确诊，当时他已经20来岁了，错过了最佳治疗时机，且花费高昂，从68里面长到了72厘米花了20万。这也让他的家庭难以继续。
说句冷血的，从研究价值上讲，他这个病例确实已经丧失了不少的研究价值，因为治疗在他身上不太可能有很明显的效果了。
而如何避免这些情况的发生，一是需要科技的进步，二就是医疗科普的意义，让更多的人了解疾病，了解应对疾病的方法，打破信息隔阂。
最后提一下另外一种矮小症
这种矮小症就比较容易被发现，身材比例不太匀称，四肢短小，腰长脑袋大。这种是骨骼问题，而不是激素问题。
比如小恶魔。
参考
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