如何看待西安交大二附院回复「4天医疗费55万元」，称是经家长同意使用特效药诺西那生钠治疗？
首先，从医院的角度来看，他们强调了几个关键点：
治疗的必要性与合法性： 医院在回复中提到，“经家长同意使用特效药诺西那生钠治疗”，这是非常重要的一个信息。这意味着，他们认为这种治疗方案对于患儿的病情是必要且有效的，并且在知情同意的原则下进行的。诺西那生钠（ Nusinersen，商品名 Spinraza）是一种针对脊髓性肌萎缩症（SMA）的革命性药物，其疗效显著，但价格也确实非常昂贵。医院有责任根据患儿的病情，提供当时最好的治疗方案，并且需要获得家属的明确同意。
费用构成： 医院的回复也暗示了高额费用的主要来源是药物本身。诺西那生钠是目前治疗SMA的主要药物之一，其研发和生产成本极高，因此单次注射的价格就十分惊人。医疗费用的构成通常包括药物费、治疗费（如注射操作、监测等）、住院费、护理费等等，但在这类特效药的治疗中，药费往往占据了绝大部分比例。
沟通与知情同意： 医院声称“经家长同意”，这表明在整个治疗过程中，他们已经就药物的适应症、疗效、副作用以及高昂的费用与家属进行了充分的沟通，并取得了书面的或明确的同意。这是医疗行为的基本规范，也是保护医患双方权益的重要环节。
从家长的角度来看，面对这样的情况，他们的心情无疑是复杂的：
孩子的生命权和健康权： 作为父母，当孩子患上一种罕见但可能致命的疾病时，任何能够挽救孩子生命、改善孩子健康的治疗方案，都可能会成为他们不惜一切代价的希望。即使费用再高昂，为了孩子，他们很可能会同意使用有效的特效药。
经济压力与现实困境： 即使同意使用特效药，55万元的医疗费在短短4天内出现，对于绝大多数家庭来说，都是一个巨大的经济负担。他们可能会面临巨额的债务、动用所有的积蓄，甚至可能需要向社会求助。这种巨大的经济压力，与对孩子健康的期盼交织在一起，是让人同情的。
对医疗保障的期待： 很多时候，当出现这种天价医疗费用时，公众的目光也会聚焦在医疗保障体系上。大家会思考，如此昂贵的特效药，是否能够纳入医保目录？如果不能，有没有其他的慈善救助或政府补贴？家属可能也在期待有更好的社会保障能够分担这部分的压力。
从社会和公众的角度来看，这件事情引发了多层面的思考：
罕见病药物的可及性问题： 这类高价特效药的出现，直接触及了罕见病患者药物可及性的核心问题。诺西那生钠虽然能显著改善SMA患者的预后，但其高昂的价格使得许多家庭望而却步。这促使我们思考，如何让更多能够挽救生命的药物惠及更多患者，而不是成为少数人的“奢侈品”。
医保政策的挑战： 像诺西那生钠这样的特效药，往往是医保政策面临的巨大挑战。将其纳入医保，会对医保基金造成巨大的压力；但不纳入，又会给患者家庭带来无法承受的经济负担。如何平衡保障水平和基金可持续性，是医保部门需要持续探索的方向。近期，国家层面已经对一些SMA药物进行了集中采购和降价，并逐步将其纳入医保，这可以说是对这类问题的积极回应，但仍有改进空间。
信息公开与透明度： 医院在事件发生后进行回复，公开了部分信息，这有助于澄清事实。但公众也希望看到更详尽的费用明细，以及在治疗过程中与家属沟通的具体过程，以增强对整个事件的理解和信任。信息公开做得越到位，越能减少不必要的猜测和质疑。
“明知故犯”还是“尽力而为”的边界： 在很多公众看来，高额的医疗费用本身就容易引起反感，尤其是在信息不对称的情况下。医院需要做的不仅仅是“告知并获得同意”，更要考虑如何在患者经济能力允许的范围内，提供最合适的治疗方案。当然，在救治生命面前，有时确实需要“尽力而为”，而高额费用也可能是这一“尽力”的直接体现。
总结一下，西安交大二附院的回复，强调了治疗的合理性和知情同意，这是对医院层面基本操作的解释。但这件事背后，也折射出了罕见病治疗的高昂成本、医保覆盖的困境、患者家庭的巨大压力以及社会对生命健康的保障需求。
理解这件事情，不能简单地停留在“医院收费太高”或“家长无力承担”的层面，而是要看到这是一个复杂的、涉及生命、医学、经济和政策的多维度问题。医院在遵守医疗规范的前提下，也需要审慎考虑药物费用的分摊机制，而社会和政府则需要不断完善罕见病药物的保障体系，让生命不至于被高昂的药价所阻挡。
网友意见
看到很多人在说这事情是不是药企在搞事造舆论
从时间上来说，一个月前今年的医保谈判刚刚过了形式审查，现在确实是各路力量围着专家组和其他stakeholder写信打电话的忙季。但如果在这个节骨眼用这个方式施压，给医保局领导上眼药，额 : 学soliris的套路，在社会主义国家恐怕不一定好用。
不过说起来，今年还有另一款SMA药也要进医保呢，比诺西那生钠便宜多了，诚意也很大。如果这时候诺西那生钠出了个幺蛾子，你觉得领导们看谁更眼顺?
biogen的MA和PA部门还需要向行业老大哥学习一个
我有一个很大的疑问，这种因为适用患者太少导致无法摊薄研发成本、形成天价售价的药物，它的诞生就很奇怪。也就是说，一款药物如果让99.99%的人用不起，他在商业上就不可能成功，因此当初就缺少诞生的理由。
因为这个药物就像A380，技术层面上是成功的，在商业层面却是彻头彻尾的失败。但是药品商业化的失败要比客机更没有道理，尤其是这种罕见病，市场规模是很容易测算的，明知是极为有限的市场却投入巨额资源搞研发，诺华当初没算明白这笔账吗？
既然研发已是沉没成本，药物的销售可以采用价格歧视的策略。根据客户财力分档定价，向低收入患者提供人道主义定价，只要售价高于边际成本，那就是稳赚不赔，除了增厚利润以外，还可以增加临床研究对象、建立良好社会形象。唯一的额外成本就是需要很严谨的审核，不过毕竟患者极少，审核工作量也不会大到哪去。
到我的专业领域了，讲讲SMA三款药原理是什么，贵在哪里。
1. 诺西那生（Spinraza）是基因治疗药，第一年75万美元/6针，随后每年37万美元/3针。它是种单链DNA，结合到基因Smn2的mRNA上，使mRNA剪接发生变化[1][2]，让不产生正常蛋白的人产生“正常”蛋白，让必死的小朋友活下来[3][4]。
作为SMA第一款药，Spinraza贵吗？其实它全球定价就这么贵，第一年75万美元，随后每年37万美元持续治疗。
贵也有道理。它治疗的罕见病SMA脊髓性肌萎缩症是罕见病，发病率1/6000到1/10000，这意味患者少，适用人群有限。而Biogen/Ionis把这款药做出来，要经历早期研发、动物实验、临床一二三期，一个都不能少。研发/临床/生产费用平摊到少数患者身上，自然就贵了。
另外，紧随其后的Zolgensma和Evrysdi挤压大量的市场份额，Spinraza面临的竞争很激烈，能赚一波是一波，也是Spinraza保持高药价的原因。
贵也就算了，它还是脊髓鞘内注射，也就是俗称的腰穿，第一年就要腰穿六次续命，随后每年都要腰穿，长期腰穿对小朋友来讲是很大负担。
2. 因为Spinraza每年都很贵，每年都要打，就有了SMA的第二款基因治疗药，诺华的Zolgensma，一针210万美元， 只要一针。
Zolgensma的原理和Spinraza不太一样。它是通过一种安全病毒AAV9运载Smn1基因，把Smn1过表达在脊髓鞘内附近的神经元上，让不产生正常蛋白的人产生正常蛋白。原理上，一针管一辈子[5][6]。
价格是史上最贵。静脉注射一针210万美元（1469万人民币）。我想说还是值的，Zolgensma大剂量AAV静脉输注，必须提高工艺控制住AAV的免疫原性，AAV要做到非常纯。它的AAV生产工艺是花巨资摸出来的，很难，也很值钱。国内大多数CDMO都达不到Zolgensma的工艺水平。
这个药现在很贵，但好在国内有好多企业在做类似药，譬如嘉因的SMA基因治疗过表达药上了IIT，将来类似药上市后，价格会便宜一些。
然后讲下给药方式。Zolgensma是静脉输注一次即可，比起Spinraza长期腰穿，给药方式还是安全很多。
目前还没进国内市场。
3. 最后，最重磅的永远在最后，第三款SMA药物，罗氏的SMA口服药Evrysdi，超过20kg的患者每12天用一瓶药，全球定价一年30万美元， 终身用药。
这款药原理上和前面两款不一样，是个小分子药，调节Smn2 mRNA剪接，产生正常蛋白[7][8]。
它给药方式非常好，口服。因为SMA患者从小就发病，把小分子药做到甜甜糖浆里，陪伴小朋友一起成长，非常有爱。大家都知道天天让小朋友吃药，小朋友会觉得我是不是哪里不正常；但如果天天让小朋友吃糖就不一样了（我知道这药做在糖浆里时，有点被感动到）。定价也比Spinraza便宜很多。
Evrysdi在国内提交上市申请了，应该不久在国内也能用到。
感谢 @Justin Liu 提醒，Evrysdi在国内已经上市了，国内定价低于全球定价。
总结下。
1. SMA三款药都很贵，因为它们治疗罕见病，受众小。只能把研发到工艺的价格平摊到患者身上，价格定高。这是罕见病药价高的原因。
2. SMA是小朋友就致死的疾病。父母愿意一年花几百万人民币挽救自己的孩子，而且是一直花钱挽救一辈子，其实很不容易。爱和生命超越了金钱。
3. 希望社会多关注罕见病患者。
参考
- ^ Hammond, S.M., Hazell, G., Shabanpoor, F., Saleh, A.F., Bowerman, M., Sleigh, J.N., Meijboom, K.E., Zhou, H., Muntoni, F., Talbot, K., et al. (2016). Systemic peptide-mediated oligonucleotide therapy improves long-term survival in spinal muscular atrophy. Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America 113, 10962-10967.
- ^ Chiriboga, C.A., Swoboda, K.J., Darras, B.T., Iannaccone, S.T., Montes, J., De Vivo, D.C., Norris, D.A., Bennett, C.F., and Bishop, K.M. (2016). Results from a phase 1 study of nusinersen (ISIS-SMN(Rx)) in children with spinal muscular atrophy. Neurology 86, 890-897.
- ^ Chiriboga, C.A. (2017). Nusinersen for the treatment of spinal muscular atrophy. Expert Rev Neurother 17, 955-962.
- ^ Finkel, R.S., Chiriboga, C.A., Vajsar, J., Day, J.W., Montes, J., De Vivo, D.C., Yamashita, M., Rigo, F., Hung, G., Schneider, E., et al. (2016). Treatment of infantile-onset spinal muscular atrophy with nusinersen: a phase 2, open-label, dose-escalation study. Lancet 388, 3017-3026.
- ^ Day, J.W., Finkel, R.S., Chiriboga, C.A., Connolly, A.M., Crawford, T.O., Darras, B.T., Iannaccone, S.T., Kuntz, N.L., Pena, L.D.M., Shieh, P.B., et al. (2021). Onasemnogene abeparvovec gene therapy for symptomatic infantile-onset spinal muscular atrophy in patients with two copies of SMN2 (STR1VE): an open-label, single-arm, multicentre, phase 3 trial. Lancet Neurol 20, 284-293.
- ^ Mendell, J.R., Al-Zaidy, S.A., Lehman, K.J., McColly, M., Lowes, L.P., Alfano, L.N., Reash, N.F., Iammarino, M.A., Church, K.R., Kleyn, A., et al. (2021). Five-Year Extension Results of the Phase 1 START Trial of Onasemnogene Abeparvovec in Spinal Muscular Atrophy. JAMA Neurol 78, 834-841.
- ^ Darras, B.T., Masson, R., Mazurkiewicz-Beldzinska, M., Rose, K., Xiong, H., Zanoteli, E., Baranello, G., Bruno, C., Vlodavets, D., Wang, Y., et al. (2021). Risdiplam-Treated Infants with Type 1 Spinal Muscular Atrophy versus Historical Controls. The New England journal of medicine 385, 427-435.
- ^ Baranello, G., Darras, B.T., Day, J.W., Deconinck, N., Klein, A., Masson, R., Mercuri, E., Rose, K., El-Khairi, M., Gerber, M., et al. (2021). Risdiplam in Type 1 Spinal Muscular Atrophy. The New England journal of medicine 384, 915-923.
反对某2000万（人）*1000万（元）的说法
一。不是所有的罕见病人的治疗成本都如此高。至少我身边没听说过哪家治病要花1000万。（从概率上算，绝对没有70人中出一个1000万的病患）
二。在纳入医保后，国家的议价能力远强于个人，费用总支出不会超过研发费用（全球又不是中国一个国家）如美国强生一年研发费用也不过，1000亿人民币。而中国医保收入是2万亿。
当然，我不是圣母，没有道德绑架众人让大家出钱自己得利的想法。
新闻截图镇楼
-一岁多的孩子四天花了55万医疗费是真的吗？
-是真的。
-家长感觉医药费贵吗？
-真的感觉贵。
-孩子的得的啥病？是不是遇到了黑心医生？为啥这么贵？
个别媒体：我不说，你自己猜嘛，大胆点，想象力再丰富点！
群众：懂了，医生都是黑心魔鬼！
===================
药物原理的情况 @麻瓜 写的极好，欢迎移步围观。我这个回答仅涉及医保政策的问题。
孤儿药的问题也不是一次两次冲上热搜了。这个新闻中的脊髓性肌萎缩症（SMA）特效药诺西那生钠是2019年10月10日于我国第一批五个城市同步用于临床，但是由于新药上市，一系列的福利保障还都没有到位，所以2019年时，在制药商予以慈善折扣的基础上第一年的药费还是要140万元，此后105万元/年。而且药费全部自费无法走医保报销。最惨的是患儿需要终生用药，一个家庭就算年入百万，不吃不喝也仅能勉强支撑后面的治疗费。所以当时很多患儿的家长因为高昂的药费而放弃治疗，默默等待死神收割自己孩子的生命。这种新闻现在搜，你还能搜得到。
同样的，还有很多种疾病，人群中的发病率很低，目前市面上能治疗的药物也屈指可数，甚至只有一种。作为药物研发的商家而言，高昂的研发费用就只能均摊到那屈指可数的患者身上，这是一种商业上的困局。更何况，对于患者而言，吃药就能保住性命，不吃就只能等死的现实压力确实存在，所以也不排除制药商要价虚高的情况。
那么解决问题的方法就很明确了——医保兜底+谈判+补充商业医保
首先说医保兜底
虽然一个孩子的药费高得吓人，但是毕竟这种病的患病率很低，所以均摊到整个社会每个人头上就不太高了。我们目前的医保覆盖的都是常见病多发病的药物和医疗耗材（覆盖面还在逐年扩大）。一些新上市的药物一般也会经历几年时间时间被医保覆盖。比如去势抵抗性前列腺癌（CRPC）的靶向药阿比特龙，曾经刚在国内上市的时候一个月药费高达好几万，2017年终于被纳入医保。虽然患者仍需要个人支付比较高的价格，但毕竟是从完全吃不起降低到到“有点小贵”的地步了。这其实就是我国医保管理者统筹了全国人群的患病率、药物价格和医保资金池的总量做出的合理且可持续的政策调整。当然，很多药物能够被纳入医保也有国产替代和其他品牌甚至升级跨代产品竞争的因素存在。
然后是国家谈判
前段时间多种药物和心脏支架的集中采购的谈判，大家应该在各种渠道都看到过。咄咄逼人的卫健委官员、唯唯诺诺哭穷卖惨的药物/耗材商家上演的一幕幕大戏让广大人民群众大呼过瘾。国家手里的筹码是14亿人口的超级市场、同类竞品的比价和国产替代。
看上去集中采购政策落地后，制药商的蛋糕要被切走一大块。但实际上，政府采购价一旦确认，各制药商花在宣发和分销上的成本将会大大降低，可以把精力和资本放在研发上。这种模式不仅让利于患者，同样可以帮助制药商搞清楚什么才是自己这个行业最重要的事情。
Ps，说到这里，忍不住要再吐槽一下某些（民族的，传统的）药商。他们专门开发那种吃不死人但也没啥用的药物，每年投在研发上的成本甚至不足全年预算的10%，个别更明白这一套商业逻辑的甚至不足1%。那么他们大笔大笔的钱花在哪儿了呢？搭建分销网络、贿赂、打通销售渠道（你们应该都懂，但不是什么话我都能说）。
最后是补充商业医保
目前我们会看到很多罕见病、大病的商业医保，这些就是针对罕见病和癌症晚期需要用昂贵靶向药的这一类疾病。一般而言，这些补充商业医保的价格也不算多高，毕竟保险范围很窄，而且本身这类疾病的发病率也很低。可以作为国家医保兜底的一个良好补充。毕竟我国的普惠性医保虽然纳入了部分昂贵的药物，但报销比例不可能很高。那么社保医保报销以后再通过商业医保进行二次报销，就可以把自付部分压至最低。
孤儿药的问题，国家有没有在行动呢？
早在2015年，人大代表刘革新就向我国政府提出了正式提案。他的建言献策主要是：
1，借鉴发达国家经验，建立“孤儿药”认定制度。
2，激励政策和产业政策引导“孤儿药”研发，鼓励对国外专利过期“孤儿药”进行抢仿，加快“孤儿药”的上市速度。
3，简化“孤儿药”审评审批程序、制定“孤儿药”市场独占、单独定价与税费减免的优惠政策。
4，建立和完善罕见病医疗保障制度也至关重要，将部分罕见病纳入大病保险，建立政府、社会、患者共担机制。
5，将“孤儿药”作为特殊药品纳入国家医疗保险药品目录，各省区市参照医保药品报销比例进行报销。
此后，人大多次商讨了关于罕见病和“孤儿药”的各项问题，很多省市和自治区都逐步开展了相关的工作。但是结合我国在高价靶向抗癌药纳入社保的已有实践来看，未来如果不购买补充商业医保，全靠医保兜底的结果应该也大致是从完全买不起到“肉疼”或者“有点贵”的情况。
高价药、孤儿药未来总体上会是政府（社保）给兜底，社会（商保、众筹、慈善等）帮一把，患者（自费）扛一扛这样的格局。
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