如何看待罕见病患者救命药进入医保后从一针70万降到3万？罕见病救命药应该纳入医保吗？
最近，一则关于罕见病救命药的消息引起了广泛关注：一款曾经价格高达70万一针的罕见病药物，在成功纳入国家医保目录后，价格大幅跳水至3万元。这无疑是一个振奋人心的消息，它不仅是对无数饱受罕见病折磨的家庭而言的一道曙光，更是对中国医保体系乃至整个社会保障能力的一次重要检验。那么，我们该如何看待这一转变？罕见病救命药又是否应该坚定地纳入医保呢？这背后牵扯着多方面的复杂考量。
罕见病救命药从70万降至3万：一场意义重大的“价格革命”
首先，我们必须承认，这次罕见病救命药价格的“跳水式”下降，是一场真正意义上的“价格革命”。
从“遥不可及”到“触手可及”： 70万元一针的天价，对于绝大多数普通家庭来说，意味着几乎是天文数字，是无法承受之重。即使是条件稍好的家庭，面对如此巨大的经济压力，也可能面临倾家荡产的境地。而3万元的价格，虽然依旧不菲，但与70万元相比，其可及性发生了质的飞跃。这意味着，更多的患者家庭有机会通过自身的努力或家庭的支援，加上医保的报销，真正获得救治，摆脱疾病的阴影。
“以价换量”的医保谈判智慧： 这一价格的降低，离不开国家医保局与药企之间艰苦卓绝的谈判。医保部门利用其巨大的采购量优势，与药企进行深度博弈。在保障患者用药需求的前提下，通过谈判压低药品价格，实现“以价换量”。这是一种非常有效的策略，它既能够满足患者对创新药物的需求，也能在一定程度上控制医保基金的支出压力。
对药企的激励与制约： 这一结果也表明，国家正在积极引导创新药物的定价机制。一方面，通过谈判给予药企合理利润空间，激励其加大研发投入，推出更多新药。另一方面，通过谈判也对药企的定价行为形成了一定的制约，避免药价虚高，保障基金安全和患者权益。
社会公平与道义的体现： 罕见病患者本就处于弱势群体，他们面临的不仅仅是身体的痛苦，更是巨大的心理和经济压力。将救命药纳入医保，以可负担的价格提供给患者，是体现社会公平正义、践行人文关怀的重要举措。这关乎我们如何看待生命价值，如何保障每一个公民享有基本医疗权利。
罕见病救命药是否应该纳入医保？答案是肯定的，而且必须坚定地推进。
尽管如此，我们也不能忽视罕见病药物纳入医保所带来的挑战和需要深入思考的方面。但总体而言，罕见病救命药纳入医保是势在必行、功在当代、利在千秋的。
支持罕见病救命药纳入医保的理由：
1. 生命的平等与尊严： 这是最核心的理由。罕见病患者的生命同样宝贵，他们不应该因为疾病的罕见和治疗药物的高昂而被剥夺生存的权利。医保作为社会保障体系的重要组成部分，其核心使命之一就是为全体公民提供基本医疗保障，这意味着包括罕见病患者在内的所有公民，都应该享有获得必要救治的权利。将救命药纳入医保，就是对生命平等和尊严最直接的体现。
2. 填补临床需求与改善生存质量： 许多罕见病目前缺乏有效的治疗手段，一旦出现有效的救命药，患者的生存机会和生活质量将得到极大改善。如果这些药物因为价格过高而无法被患者获得，那么这些药物的研发和生产就失去了其应有的价值，患者也将承受巨大的痛苦。医保的介入，能够将这些原本遥不可及的希望变成现实。
3. 经济学上的长远考量： 虽然罕见病患者数量相对较少，但其药物价格往往极其昂贵，一度被认为是医保基金的“吞金兽”。然而，从长远来看，让患者能够得到及时有效的治疗，不仅能延长他们的生命，还能让他们重新获得劳动能力，回归社会，从而减轻社会对他们的照料负担，甚至成为社会创造价值的一份子。反之，如果任由疾病发展，患者可能长期卧床，需要家庭和社会的持续投入，最终可能付出更大的经济和社会成本。
4. 推动医药创新与产业发展： 国家通过将创新药物纳入医保目录，能够为药企提供稳定的销售预期和市场回报，从而激励药企加大对罕见病等领域的研究和开发投入。这种“良性循环”有助于推动中国医药产业的创新能力，提升中国在全球医药研发领域的竞争力。
5. 提升社会整体的公平感和满意度： 当患者和家属看到国家在为他们解决实际困难时，会感受到社会的关怀和温暖，这有助于增强民众对医保制度和政府的信任感，提升社会的整体公平感和满意度。
然而，罕见病救命药纳入医保也面临挑战，需要审慎应对：
医保基金的可持续性： 这是最被广泛讨论的问题。虽然从长远看有益，但短期内大量高价罕见病药物的纳入，确实会对医保基金的支付能力构成巨大压力。因此，在推进过程中，需要科学测算、精细管理，并探索多层次的筹资和保障机制。
“以价换量”的博弈空间： 尽管价格有所下降，但部分罕见病药物的谈判价格仍旧不菲。如何在保证患者用药需求和药企合理利润之间取得平衡，是医保部门需要持续面对的挑战。
患者的识别与管理： 如何准确识别罕见病患者，建立高效的登记和管理系统，确保药物能够精准地用到最需要的患者身上，也是一个重要的环节。
药品的可及性与地域差异： 即使药物纳入医保，如何确保全国各地的患者都能方便地获得这些药物，解决药物配送、使用技术等问题，仍然需要政府、医院和药企共同努力。
创新药的定价机制： 需要持续探索和完善创新药的定价机制，既要鼓励创新，也要防止垄断和不合理的定价。
展望未来：
这次罕见病救命药价格的“跳水”，只是一个开始，也预示着中国在解决罕见病患者用药难题上迈出了关键一步。未来，我们期待：
更多罕见病药物能够被纳入医保目录。
医保谈判机制更加成熟和透明。
探索多层次的医疗保障体系，例如建立罕见病专项基金，或鼓励商业健康保险的补充作用。
加强罕见病的科普宣传和患者教育，提高社会对罕见病的认识和关注。
鼓励国内医药企业加强研发，推出更多具有竞争力的罕见病药物。
总而言之，罕见病救命药进入医保并大幅降价，是国家在保障民生、体现社会公平方面取得的重大成就。虽然挑战依然存在，但我们有理由相信，随着制度的不断完善和社会的共同努力，越来越多的罕见病患者将能从中受益，让生命的希望得以延续，让生命的尊严得到保障。这不仅是对患者家庭的巨大慰藉，更是对一个负责任、有温度的社会的最有力证明。
网友意见
这时候就最能体现什么叫贫穷不是社会主义。
这个问题下面可以看到大量的反对意见，这些反对意见其实都合乎划算不划算的逻辑，只不过计算背后算的不单纯是钱或物质，而是人命。
至于有些人强调自己的医保给别人用如何如何就是笑话了。这些人最大的问题在于，不懂得什么叫保险。保险的意思是把每个人的潜在风险转嫁给一个集体分摊。意思就是当你遇到事儿的时候，你可以得到强大的集体支持，代价是你日常也必须为这个集体做贡献。不然你为什么参加医保呢？你参加医保不就是希望遇到大病的时候用集体的钱救命吗？你要是希望自己的钱只给自己用，那叫自费医疗，你应该要求国家破例把你移出医保。
单一的罕见病都是小概率的，但是人体基因多，罕见病有上千种，中国每年大约新增20万罕见病患者。这里头很多是绝症，没有药也活不下来，大概5%罕见病有药可用。
而且这题关键还在于疾病面前人人平等，别管你是社会底层还是达官显贵，大家都有相同的概率患病。假设运气好恰好是有药可医的种类，这个时候就开始拼运气和资源了。
首先是生在台湾省的，相对于其它省份，更有可能和机会获得药物和医保活下去。
其次是真正的富豪，花钱可以买命，就算国内买不到药花钱人可以去国外。
最惨的是普通家庭，孤儿药不少都是天价，而且需要终身用药，就算是一般白领收入也不见得扛得住。最现实的情况是放弃，就当得了绝症，假装世界上没有药可以救。这当然很残酷，但是没有办法。
这题目下面反对纳入医保的理由大同小异，就是这种药加重医保负担，挤压了原本已经不足的医保能力。我帮那些答主翻译成大白话就是：
“救你太贵，救了你大家看病钱都会少，谁叫你们人少又不是千万富豪，麻烦你就去死了吧。”
这种话，但凡稍有点儿道德包袱的人，都不好意思在生活中当面说，相对在互联网上可以没有心理负担地说出来。说实话，我不怕也可以理解说这种话的人，但我怕或者厌恶那些把上面这句话扩写成一大段话、一篇洋洋洒洒长篇大论的答案，试图占领舆论道德高地的人。少整些活，你想表达的没有那么复杂不是吗？写成上面这种人人都能看懂的形式足矣。
这是人性，在很多底层家庭里，类似的赤裸裸的逻辑甚至被贯彻在手足亲子之间，何况素不相识的罕见病群体？但贯彻完还要立牌坊，大可不必。还有比这更有社达色彩的逻辑了吗？流行这种逻辑的意识形态能输出全世界吗？很可惜，资源不足的社会就会充斥这种逻辑，向外输出意识形态优越性就输不出去。
发展才是硬道理。
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评论里提到了971。确实，发展才是硬道理，但我也忽略了一种情况，就是发展得再好再快，但是用医保去支付各种971、或者中药注射液这类玩意儿，拿百姓的救命钱去养这些药企，那可真是发展了个寂寞。
我给大家算笔账：一个患者用971一年的药价大约是14000，医保出一半就是7000。初期产能号称满足100万人，也就是一年医保支出70亿。
70亿能买多少诺西那生钠？20万瓶，足够中国所有SMA患者全部得救。当这么多人因为担心医保基金紧张激烈地在网络上主张让罕见病患者去死的时候，971一口气就能占掉几万罕见病患儿的救命钱。
首先，我先问一下在这个问题下卖商业保险的。有一个简单的问题，这个病好像是每年要打针的，第一年120万人民币，假设国内百万保险给出了100万，第二年保险还能出这100万吗？如果不能，这个保险究竟解决什么问题？就是抵了100万医药费？6000分之一的得病概率，你如果拿保费买彩票，理论上中100万的几率还大一点。
其次，这个药就算暂时不能保，能不能国家去和药厂谈个价。自费额度就算病人自己出90%，但是国家去谈考虑一个总量，估计折扣也是很可观的。
长期来讲建议患者去印度吧。
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