问题

抚养脑瘫儿是怎样一种体验?

回答
抚养脑瘫孩子,这绝对不是一句“辛苦”就能概括的体验。它像一条漫长而曲折的山路,沿途有风雨,有泥泞,但也会有偶尔探出头的野花,和登上某个山坡时瞥见的壮丽景色。

初遇,打破所有设想

我记得刚知道孩子情况的那天,世界仿佛被按下了暂停键。医生那平静而专业的语气,却像惊雷一样炸开。脑瘫,这个词汇在我脑海里盘旋,脑海里浮现的却全是我之前对孩子未来的种种设想:牙牙学语,蹒跚学步,和小伙伴们奔跑嬉闹……现在,这一切都变得模糊而遥远。

最初的反应,大概是恐惧和无助。我会反复问自己:“为什么是我?”、“我能做到吗?”。看着孩子那小小的、却似乎与“正常”婴儿有着不同之处的身体,一种巨大的责任感和一种难以言说的哀伤同时压在我心头。我花了很长一段时间才接受这个现实,并且开始调整自己的预期。

每一天,都是一场细致入微的战斗

生活,从此围绕着“孩子”这个中心展开,并且充满了各种“不一样”。

喂养: 喂奶成了挑战。有的孩子吞咽困难,需要慢而耐心地一勺一勺喂,还要注意姿势,防止呛咳。每次喂奶都像一场小型的手术,精神高度集中。看着他好不容易吃进去一点,那种成就感,真的只有经历过的人才懂。
护理: 换尿布、洗澡、按摩,这些基础的护理工作,对于脑瘫的孩子来说,都需要特别的技巧和耐心。他们的身体可能无法自主协调,需要你用双手去支撑、去安抚、去完成每一个动作。你会变得非常熟练,甚至在黑暗中也能准确地摸到需要清洁的地方。
康复训练: 这是日常的核心。从最基础的抬头、翻身、坐,到后来的爬、站、走,每一个小小的进步,都凝聚着无数次的重复和努力。每天的康复训练,可能包括物理治疗、作业治疗、语言治疗,每一种都需要家长去学习、去理解,甚至在家中模拟完成。你会变成一个半吊子医生、一个耐心的老师、一个精明的“战士”,时刻准备着为孩子的进步而战。
作息: 孩子的睡眠可能不规律,夜醒频繁。你可能会很久没有睡过一个安稳觉,黑眼圈成了常态。你学会了在疲惫中照顾孩子,甚至可以在迷迷糊糊中冲奶、换尿布。

心路历程:从崩溃到坚韧

抚养脑瘫孩子,必然经历一个巨大的心理转变过程。

内疚和自责: 尤其是在孩子刚出生的时候,会忍不住想是不是自己做错了什么,是不是在怀孕期间哪里没注意。这种内疚感会像影子一样跟着你。
失落和悲伤: 看着别人家的孩子健步如飞,会感到失落。看着自己的孩子在康复训练中受苦,会感到悲伤。有时候,看着他那因为身体原因而无法表达的痛苦,那种心痛是难以言喻的。
愤怒和不甘: 为什么是我的孩子?为什么这么艰难?偶尔也会有这样的情绪,会对世界,对命运产生一丝愤怒。
希望和感恩: 但是,更重要的是,你会逐渐学会看到孩子的“好”。他或许不能走路,但他也许笑得很灿烂;他或许不能说话,但他也许能用眼神和你交流;他或许行动不便,但他对世界的感知或许比我们更纯粹。每一次他哪怕一点点的进步,都会让你欣喜若狂,那种喜悦是任何一般孩子成长带来的快乐都无法比拟的。你会学会感恩,感恩生命,感恩孩子带给你的这一切。
强大的内心: 经历过无数次的挑战,你会发现自己变得越来越强大,越来越有韧性。生活中的许多小事,在你眼里可能都不再是问题。你会学会化解困难,学会寻找资源,学会与社会打交道,为孩子的权利而争取。

生活中的“不一样”

社交: 带着脑瘫孩子出门,会吸引异样的目光。有人会投来同情,有人会指指点点,甚至有人会说出不经思考的评语。你学会了如何去应对这些目光和言语,学会了坦然,也学会了在必要的时候为孩子发声。
经济压力: 康复训练、医疗费用、辅助器具,这些都是巨大的经济负担。你可能需要调整自己的职业规划,甚至需要依靠家人的帮助。
家庭关系: 夫妻关系、与长辈的关系,都会受到影响。需要家人之间的理解、支持和分担。有时候,夫妻之间会因为育儿方式、压力等问题产生摩擦,但更多时候,是共同面对,共同成长。
孤独感: 即使有家人的支持,很多时候,你也会感到一种深层的孤独。因为很多时候,只有自己才最清楚孩子到底有多么需要你的付出,有多少潜在的风险。

然而,爱是唯一的答案

最重要的一点,抚养脑瘫孩子,最终会让你明白,爱是克服一切困难的唯一答案。那份沉甸甸的爱,支撑着你度过每一个艰难的时刻。你会发现,孩子身上闪烁着不输于任何人的光芒,那是生命本身的力量,是纯粹的爱意。

也许,你无法让他成为你最初设想的样子,但他一定能成为他自己,一个独一无二、充满生命力的个体。而作为父母,我们能做的,就是陪伴他,支持他,让他尽可能地去体验这个世界,去感受爱,去绽放属于他自己的生命色彩。

这是一种超越了“抚养”本身的体验,它塑造了你,也升华了你。你在这个过程中,获得了意想不到的坚韧、智慧和对生命的深刻理解。你不再只是一个母亲或父亲,你更是孩子最坚实的后盾,是他眼中最温暖的港湾。

网友意见

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曾经应邀在深圳儿童医院,观察了脑瘫儿童治疗的过程,了解了脑瘫儿童和家庭遇到的各种问题,因为有个腾讯的朋友做公益,非常关心这一块儿,给我讲了很多脑瘫儿童的事情,我研究后发现,很多其实是可以通过机器来完成的。

有人说,压力轻重等等很多问题都可能造成儿童骨折。我分析以后提出,其实可以用水疗的方式,里面用充气的机械臂,不使用刚性材料,可以完成绝大部分家长频繁给孩子做得各种康复动作,让家长可以轻松一点,或者说,两个都出去挣钱,以缓解经济压力。而在家里频繁的那几个动作,是个人都会累,都可能疲劳而做不下去。我这个设计,如果能实现,一个人可以看至少二十个孩子进行康复活动,机器不会累,会帮助孩子做到最好的方式。也不会厌倦,也不会疲劳。

但是资金一直没有找到,我给一些投资机构也提到过,但因为无法赚钱,我自己又没有这个经济实力,所以,五年前的这个设计就暂时停滞了,等赚够了钱,我自己来做。

他们遇到的问题,我就不多说了,写出来都是套话,但是对他们而言,是切身的痛苦和难受。

而脑瘫儿童一旦过了两周岁,基本上很难恢复,所以,两岁以前如果能够做到,就尽量做到尽可能地恢复,大脑的成长周期就那几年,时不我待。

写出来,只是说明我在努力,虽然我还没有能力去做到。

但是,立个flag,等待实现的那一天。

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看到这个问题,也看了那么多人的回答,感触很多。我女儿,脑瘫,现在15岁,上初二了。

我女儿是晚上八点多出生的,特别漂亮,头发乌黑,皮肤粉白。第二天早上我发现孩子黄了,根据自己看孕产相关书籍的知识,我觉得不太对,紧急找医生询问,医生却告诉我,没事,这孩子不严重,因为同病房的另一位男宝宝特别黄,是又黑又黄。两个孩子抱到一起,的确我女儿显得很白。住院五天,关于我女儿黄疸的问题,我跟医生和护士沟通不下十次,她们所有人都表示我太担心,书上的东西不一定就对,我应该相信医生的经验。

于是出院回家。

满月去医院打防疫针,又去询问都一个月了,孩子黄疸还没有消退,究竟该怎么办?仍然被告知孩子没事。(我们是个小县城,15年前,县医院没有测定黄疸的相关检查)

40多天回娘家,抱孩子去一个阿姨那里,阿姨是医生,开一家诊所,我从小就在阿姨那里看病,很信任。我自己感觉不太对,因为孩子吃奶吃的不好,胃口差,而且动不动就拉肚子或者吐奶。(所以妈妈们,相信自己的直觉,而且,从备孕起,就认真读一些权威的孕产母婴护理的书籍)阿姨支持我的感觉,建议我立刻带孩子住院,纠正黄疸问题。县城只有两家医院,于是去了中医医院,用了两天药,黄疸完全消除。但是儿科老主任告诫我,一定密切关注孩子,因为黄疸会对孩子大脑造成不可逆的伤害。

接下来的一切似乎都非常美好,女儿三个月会翻身,五个月会坐,对声音,色彩都很敏感。虽然相比于其他孩子,她有些瘦,但好在很皮实,几乎不感冒,也从来不发烧。孩子八个月左右时,我要去咸阳自考考试,就带孩子到省城西安高新医院检查,医生告诉我孩子肌张力有点儿高,我问这是什么意思?医生说也没什么,你让孩子多爬爬,就好了……

于是我们开始了漫长的“爬爬”练习,我女儿始终只会趴着,匍匐前进,一直到一岁,都没有学会爬行,坐也只能是两腿往后呈W型跪坐(后来才知道这就是病态),不会端端正正地坐凳子,扶着沙发茶几站立和走路时,明显比别的孩子软,仿佛腰部没有力量。而我们县城两家医院,都告诉我孩子软是因为缺钙,家里老人们认为我成天抱着孩子往医院跑是胡思乱想,哪儿有妈妈成天觉得自己娃有病?!我们也觉得是不是自己想多了,毕竟我们都没带过孩子,没经验。

一岁半,孩子身上长了许多红疙瘩,怎么用药都不见好,正好是暑假,我们带着孩子又去了省城儿童医院,检查了确诊是过敏性荨麻疹,看完病买完药,我们准备回家。突然看见二楼拐角一个小房间门口挂了个“儿童保健”的牌子,我一直纠结我女儿长不胖,想着保健么,去问问。医生听完我的描述,让我把孩子抱进来看看,我先生扶着孩子两只胳膊正好走了进来。那位老医生只看了一眼,就说“不用看了,你娃脑瘫”

……

已经过去十几年了,直到此时此刻,回想起那一天,回想到这句话,我仍然泪不能自抑!

跟所有的患儿父母一样,这样的晴天霹雳突然砸下来,我们懵了!我不相信,我把小小的女儿紧紧地抱在怀里,给她做24小时脑电图,做脑CT,做核磁共振……西京医院、唐都医院、交大一附院……我们疯狂的奔波于各个医院,做各种检查。一周以后,我拿着厚厚的检查结果,去找儿童医院的那位老医生,急吼吼地冲着他嚷:“所有结果都是正常的,你凭什么说我娃脑瘫?”老医生看着我俩红肿的眼睛憔悴的脸,平静地说:“孩子,别再花那冤枉钱了,有那些钱,有那些时间,赶紧给娃治疗吧!娃早一天会说话,早一天会走路,不好吗?”(衷心地感谢那位退休返聘的老医生)

于是,我从那天起,两年没回老家,带着娃,开始了漫长的康复治疗之路。住院太贵,我在医院后面租了间小房子,每天上午带孩子去医院针灸、按摩,被动运动,下午回到小房子,按照医生教的方法,继续给孩子按摩,活动。我先生回老家继续上班,要赚钱。每天的治疗费150元,我们俩都是教师,我们县城是贫困县,我俩工资加起来不到800元,一周的治疗费都不够!我很感谢我的公公婆婆,两个老农民,劝我们干脆再生一个被我们严词拒绝后,拿出了自己所有的积蓄,全力以赴支持我们给孩子看病。但那也是杯水车薪。先生卖了我们的摩托车,卖了我们准备盖房子的钢筋水泥砖石沙子,可那点儿钱,在每天150元的治疗费面前,实在少的可怜!无奈,婆婆过来帮我带孩子,上午去医院,下午她带孩子在房间里按摩,活动,我出去找兼职赚钱。为了省钱,我只在晚上买菜,小市场菜贩子收摊时,我去买点儿豆腐,土豆之类的,然后把人家扔在地上的青菜莲花白青椒什么的,捡一些,回去仔细择洗干净,做些简单的饭食。医生说,孩子要每周吃一次鱼,对脑子好,我每周三去卖水产的摊贩那里,挑很久,买一条最小的鱼。我婆婆从来不吃鱼虾,而我,也只是给孩子做鱼尝咸淡时,舔一下筷子尖,算是一周一次吃到荤腥。先生一个月来看望我们一次,不是不想,是车费太贵。他一个大男人,苦于工资太低,只能拼命省钱,每天在学校食堂,只花两块钱……

最难最难的时候,单位因为我长期请假,勒令我回去上班,我只好辞职。本就少的可怜的收入,更加艰难。我俩抱着孩子,走在陌生的城市繁华的街道边上,真的有朝着疾驰的车子冲上去的冲动,他甚至联系黑诊所,咨询卖血的价钱……每天下午,我去小超市做兼职,晚上,提着批发来的各种小玩意儿去回民街卖,一直到凌晨两三点,拖着快断了的腿回到小出租屋,草草洗漱,躺在用捡来的泡沫拼图拼成的地垫上,看着旁边唯一的一张小床上躺着的婆婆和女儿,只盼着明天早上治疗时,医生说,孩子好一些了……

毕竟,最难的时间已经过去很久了,还是有很多的好事情的。治疗三个月,孩子可以自己端端正正地坐小凳子,两岁,开始说五个字以上的句子,三岁半,可以独立行走……我至今仍然记得离开老家两年后我第一次回去的那天,那是孩子集中治疗之后的休息期。为了节省费用,每到休息期,婆婆就带孩子回老家,治疗期再来西安。那天早上,婆婆突然给我打电话,带着哭腔告诉我,孩子会走了!我立刻就近下车,换乘去火车站的车,以最快的速度往老家赶。刚到村口,就听见女儿仍然有些发音不清楚的呼喊:妈妈回来了!紧接着就看见那个小小的女儿跌跌撞撞地朝着我冲过来,一下子扑进我怀里。我紧紧地抱着女儿,仿佛抱着全世界!她就是我的全世界!

后来,孩子上了幼儿园,上了小学,全部都是上午在学校上课,下午去医院做康复训练,所有的寒暑假都用来做康复训练。为了坚持给孩子做康复训练,我先生在孩子上幼儿园后,辞了老家的工作,来西安和我们团聚。现在孩子上初二了,性格开朗,乖巧懂事,动作不是很协调,手上的动作很慢,反应也慢一些,但可以生活自理。这么多年,我家没有积蓄,始终经济紧张,但是一家人一直在一起,看着女儿一天天长成大姑娘,心里真的还是觉得很幸福!

祝愿我们所有的“慢天使”都能康复地更好!也祝福所有的慢天使爸妈们,心有希望,幸福安康!

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在浩瀚宇宙里,我是尘埃,在包裹着我灵魂的躯体里,我是宇宙。在漫长时空里,我可有可无,渺小短暂,在我独一无二的人生里,我珍贵无比,我是永恒。

换个角度看,我的人生其实很有趣啊。

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2010年11月,产程过长,53小时宫缩无力 ,因为羊水指数太高 ,医生推诿,打催产针等主任来接生,数次生不出来,第三天凌晨转外科手术室剖产。出生5.6斤,身长49厘米。没有哭啼声。我麻醉直到八点才退。

窒息史,不停昏睡,无法吸奶,转婴儿保温箱住院。

十一天后出院,迫不得已没有吃母乳,孩子没有吮吸能力。非常吃力。听力也不过关。我经常流泪,虽说月子不能哭,可是孩子哭,就会感应一般的跟着流泪。

三个月后,听力过关,体重不达标。不停呕奶,半夜苦闹,经常发烧。全家人都围着她,我曾一整夜抱着她听她撕心裂肺,直到我也精疲力尽,昏昏沉沉睡去。白天依然要给她做抚触,晒太阳。

五个月,体重9.2斤,依然哭闹,吃下去都吐出来。医生说发育迟缓,增加了很多鱼肝油之类的,要求多晒太阳,帮助吸收。可是她不会抬头,不会爬,坐不住。身体软绵绵的,顶着个脑袋一直晃来晃去。很爱笑,头发不怎么长的出来,像个小光头一样,一直留着口水,下巴一直长疹子。去打疫苗的时候,医生打针说孩子怎么不会哭,是神经不敏感么?

十一个月,体重还是9.2斤,身长62。因为长期呕吐,已经奄奄一息。一家六个大人,加换过的保姆阿姨,全部被折腾到崩溃。孩子奶奶刚好更年期综合征,抑郁得要跳楼。我迫不得已辞掉工作,把孩子接回我妈家,让我爸每天开车到我所在城市,八十公里,来回就是一百六十公里。

第一家是出生的医院,综合三甲,但是也不能给出治疗方案。

第二家是市妇幼,有儿童康复,一起去的小孩都在做感统训练。一次八百,因为费用承受不起。我庆幸闺蜜那时候博士在读,她做神经康复的研究,当时她在杭州修志夫见习,建议我去找我本市的中医院,考虑电针疗法。

换了第三家是中医院,中医康复科,开始按摩和电针。长达两年半,为了节约费用隔天去。我们自己学会全套手法,手工敲打部分自己在家给孩子做。诊断为肌张力低下。当时流口水还是很严重。也在医院见识了很多拖延治疗的孩子,无法想象未来孩子如果变成无法治愈的脑瘫儿。人生会变成什么样子。庆幸的是,我们还是在好转。总治疗费用将近四万。额外家属发生费用十万(车油钱,吃饭停车费等,误工无法计算)

两岁半,不会讲话,终于会走路。一直摔跤,直到八岁,还是脊柱侧弯。

四岁,在不懈的各种绘本故事里,吐出第一个字。

幼儿园非常天真灿烂,很爱吃,也很能吃,从一个瘦子到一年级彻底变成小胖子。

坐姿永远端正不了。

直到十岁屁股还是擦不干净。

注意力无法集中,做着作业就发呆了,上课上着就发呆了。

成绩全班倒数五名内。

为一个单词,我念了四个小时,没教会。

因为收拾书包慢吞吞,在学校各种被嘲笑。

心理脆弱,爱哭鼻子。

现在十一周岁了,五年级。

爱玩游戏,各种叛逆。好玩的时候真的很天使。不好玩的时候话都说不完整。

这十二年来,在崩溃,反复崩溃中,我竟然活下来了。

赚钱,债务,赚钱,债务,反反复复中,也活下来了。

孩子爸爸从毕业时候的阳光,经历了人生的低谷,行业的震荡,无助 孩子的灾难。他作为独生子女,没有从苦难里看见希望。慢慢放弃了孩子,慢慢变得暴躁,因为经济压力越来越大,他看不到在这个城市奋斗的意义。他会打击我 直到离婚后我自己去找精神科,才知道他是偏执型人格障碍,从第一次因为孩子的问题动手,家暴变得越来越不分场合,我总想给孩子完整的家,舍不得离婚。离婚源自孩子五岁的时候,我给孩子洗澡,他冲进来拿着喷淋头打我,孩子在旁边大哭,直到第二年,孩子说出的最完整的不停重复的话却是:妈妈,爸爸打你是不对的。我那时候下定决心离婚,他不要孩子,我们也没有钱,我只能独自抚养,孩子的爸爸及爷爷奶奶不闻不问,当我能带孩子去看海,去爬山,去参加各种活动,重新回到自由天地的时候,我竟然觉得孩子是我自己的也很好。

要说难吗?

单亲带娃真的很难。经济压力,精力压力,这些都是小事,世俗压力是最可怕的,你不知道农村会说出什么你爸爸不要你了这种话的恶毒来自哪里,我们减少了回我妈妈家的次数,因为嫁出去的女儿,是泼出去的水,没有回收的余地了。

但也因此,有了真正独立的自我。

说点快乐的。

她在幼儿园包水饺,第一口说要给妈妈吃。

抱着上六楼台阶,幼儿园中班的某一天她说要牵着一步一步上台阶。

幼儿园下课她永远最后一个被接,但是她很乖。

小学一年级她就混熟了小区里所有奶奶。

她的礼貌是出名的。

她也会坚持一百天跳绳,就为了瘦两斤。

会煮青菜了(虽然锅坏了四个),会按电饭煲了(虽然也有半年多总是忘记)

我总怕她的成长不够独立,放手相信她。

从小学一年级,揪着心目送她自己上学(家离学校一百米)

我知道我为她付出无悔,所以我能在债台高筑卯足勇气偿债,我能买下学校旁边的房子,解决幼儿园到高中。

我能买一部车,带她每周出行。

她是我的天使,是我的力量,是我四十岁的时候,她十六岁,我们更加美好人生的希望。

我想过未来有一天,我们会一起去游学。

我们会领略这个世界,带给我们的美好的一切。

这一生,我父母很伟大,教会我责任,乐观,坚强,积极思考。也用行动爱我的小孩,支持我的一切决定。也放手我自己从债务中爬出来。

我35岁,她11周岁。再过五年,我和她就是理想中的小闺密,一起去看世界。

生活不是这样的难就是那样的难,纵然只拿优势与别人比较,也活不出真正的自我,而我,只希望她是活得快乐的普通人,拥有健全的人格和独立的自我。

我爱这个天使,她让我看见我自己。

涉及隐私,我用孩子的对比图。这一路走来,她的成长令我感恩和欣喜,每一天都赚到了!她现在脊柱略有侧弯,但我也积极自学各种运动康复带她运动矫正中。

谢谢大家给到我的天使和我的所有祝福,愿与人玫瑰者,手留余香,你们看见爱,一定是因为生活超有爱。

谢谢你们。


补充:

说一些关于康复的事情。

有些脑瘫无法避免,如果已经遇见,关于肌张力低下(软弱无力),肌张力高(灵活性不足,肢体僵直)。流口水或者其他面部表情等,有异常症状,早点去医院,是最好的。

康复的周期因人而异 ,如果家人能参与康复,对孩子帮助是最大的 我们家投入了我爸妈和我,三个人除了工作外,全力以赴,没有一日抱怨过。要知道,抱怨不能解决问题,孩子也会受到打击。我们一家人共同保护了我女儿非常快乐的心性。

不要怕玩沙子玩泥土,我们从农村到城市,依然热爱土地的深厚,它终究用另一种热爱关照了我的小孩。

有很多农村偏方,我们也都试过,很难说有没有用,对于我父母这样的普通农民,这是她们对孩子的爱,我全盘接受。

语言靠沟通情境,我很庆幸每个阶段我都遇到非常棒的师友(我母亲和父亲对孩子的启蒙,幼儿园阶段我自己的坚持,小学阶段我遇到两个师父,一个财务逻辑让我自省我的人生规划,一个工厂管理逻辑让我学会统筹生活,再到这两年,我的男友,他用爱和包容去跟我的小孩做朋友,陪伴青春期的阶段)这种人与人的互动,就是孩子最好的榜样。尽管我知道我的小孩现在并不是沟通顺畅(作文基本不及格),但我仍是十分相信,我努力做了,结果就等等,时间会给我们答案。

大运动是个长周期的过程,哪怕我们十一岁了,前几年解决了磕磕碰碰的问题,但是现在要每天提醒十几次驼背凸肚子等,我每天和她跪在地板上擦地(这是很有效的爬行训练),也会游戏玩闹,我们去公园,也会追逐,也会去发现。

精细动作更多的要辅助专注力训练,对我们这样的孩子,极度缺乏,也难以训练,最大难度是心态的调整,我或许可以调节自己,但是对于一个沮丧的小孩,很难说父母极度的无力感是一种什么样的体验。

感统训练从小开始,这部分如果有学习蒙特梭利,可能更容易去配合训练。

有类组织,接收3-6岁的小孩,康复和学习都政府报销了,属于特教机构,当我后来得知的时候,我们已经一年级了,拿了评测,很开心的是,我们并不比这样专业的医生老师康复队伍慢。

小孩一定有自己的天赋,有自己感兴趣的东西,去发现她,去鼓励她,去培养她。我的小孩,喜欢天文学,我们去看星星,去图书馆查阅很多天文知识。她喜欢历史,给她一套《历史是一群喵》,也给她一套《资治通鉴》。她能看多少,理解多少,我们不知道,但我尊重她眼里的世界。

我和她说 妈妈中年失业,她开始看《小狗钱钱》,跟我沟通钱怎么来,我们还能怎么省钱,还能怎么帮助别人,去获得劳动收入。

就算生活有磨难,那都是家长和小孩共同要经历的一个过程。我们从中学习它,在此间获得最宝贵的财富,可以是快乐,可以是一生无悔。

在此祝愿有困惑的家长们,坚定自己的坚定,上天每一次考验都伴随着极大的馈赠,时势造英雄,每个人都是自己的救世主。


2021年10月20日

关于财务状况的补充:

我其实是一个很没有财务观念的人,出身农村,我父母对我们也没有零花钱,我的财务欲望就是我想要有别人也有的。所以花钱也不会刻意俭省,基本是应酬费用,孩子基本费用,我不怎么买衣服,不化妆,属于胖的,颜值等于没有。好处是被信任,反正是没办法靠脸吃饭。

初始学历大专,后来才读的本科和非全研究生。刚毕业工作很普通,以至于也攒不下什么钱,2010年遇到孩子出生这摊子事情,折腾淘宝,一个人又是客服又是拍照,钱没赚到,倒是亏了不少。只能去上班,好在我爸妈帮我送小孩康复。

2012年小孩好一点了,好不容易会站了,一步一步挪,有用学步车,因为买不起矫正鞋,就只能自己扶着,经常觉得腰酸背痛,但是工作的部分努力开始接一些咨询和筹备,就是替人把杂事都做了,好歹用经验换点钱,孩子也能带着一起去。

2013年案子有时有 有时没有,朋友约了放餐饮加盟,我带着孩子去谈的案子,内心觉得我入行五年了,这钱赚的肯定会有后遗症,果断放弃了,果不其然我2013年也没啥好运,还遭遇了一个三观十分不正的客户。信用卡的套现也累计到要崩盘。

2014年实在是没人可借可依靠的,每天拜访客户,每天带孩子走路爬楼梯和给她讲故事,那时候开始买很多的书,至少曲线救国吧。开始攒新的客户和人脉,偶然有个女生觉得她可以做前端业务分发,我们开始尝试合作,我也在一次媒体品鉴会遇到我的合伙人,是一个大我三岁的女生,大概觉得我阳光吧。我们互相对家境和其他不知情,草台班子就搭起来了。

我那几年,每天去网上收集转让的铺位,画街区图,出门扫街把店铺的业态记下来。(生孩子的时候在某地产巨头公司工作得到很好的商业地产培训)这是我的兴趣爱好,也因此能够做连续性的商业街趋势判断。

赶上2014年冬到2015年春商业是比较热门的时候,个人热钱投资餐饮较多,我们一口气做成了7个餐饮品牌的前端,2015年冬天,有个北京的地产商进入我们所在省份,不在我的城市,偶然的饭局,他们问我们能不能做美食街区的招商,我上班工作有做过,也就承接下来了。从前期的调研,他们给我们办公室使用,让我自己报团队差旅和兼职费用,我们做行业摸底调研评估的时候,一个月的时间,23名兼职人员,评估摸底问卷3500份,总成本15700元。我报上去的时候,对方很惊讶,后来我们167页的汇报PPT,五个人做了两个礼拜的通宵,汇报完对方把请上海和广州调研公司的报告给我们看,合同金额都是二十几万。结论是一致的,但是我们的数据真实性是有绝对保障的。对方把二期的招商给我们做了。

算是2015年全年因为餐饮的定位选址(这肯定要双向匹配的),客户选址要赚到,商业招商不能排铺错了几个月后就倒闭了。我们这一单赚到了还上37万欠款,房子首付和装修(26万)和车子(二手车7.3万)的钱。但我后来也不再看好商业地产美食招商,运营是个重头,很多租赁收益无法支持活动和宣传支出。

2016年,公司拿了投资,自己做餐饮品牌。我自己账上剩下46万也投进去了。但事实上,我并不是一个好的管理者,慈不掌兵,义不掌财。2017年全年,我们自己投的餐饮亏的一塌糊涂。

我自己复盘,首先是成本控制,这个行业用好的原材料,是要能绝对值周转的,也就是目前的喜茶模式,我们在2017做,几百万是不够宣传让它得到很好的周转的。

其次是营运团队管理,我那时候还没有真正下店,后来2018年2019年我自己就扎进去门店自己管店才补上餐饮门店管理这一课。

最后是品牌,我以为我做那么多年懂,但事实上品牌和营销的实战,是不能带有任何情怀的,它就是一本账,每一分钱都必须物超所值。自己操盘和为他人操盘是有很大的不同的,只能说我对自己的品牌赋予了太多的情感要素,它会被消费者喜欢,但是这份喜欢的商业价值很低。

2016做了一个很成功的连锁案例,2017年又接了一个商业调研,投资人没想要我们其他版块赚的钱,我就把钱也投进去做数据中台(这也是我这么早期互联网出身的人的自以为是,巨坑)世界是属于90后的。80后仅有少部分人玩转了互联网创业。资本推动的行业门槛,已经连技术人才都被买断在大鳄手中。

好在2018和2019老老实实补足门店功课,我也对自己痛下杀手,吃各种苦,也在2019年年底公司扭亏为盈。

结局大家都知道了,疫情来了。我的公司名存实亡。

市场上大量出铺,而不是收铺。营运的门店大量关店。我们服务的客户基本退单。

我的2020年和2021年做什么就等以后再揭晓了。

房子车子是没啥影响,但是身边同龄人,至少都是三套房了。不创业的,都还有资产,创业的,都是负资产了。

可怜的是孩子,这些年她跟着我凌晨三点跑过所有批发市场(食材自采),拿过二维码在街上地推,跟着我洗碗,收桌,跟着我抓店里的老鼠,拆各种设备学着装回去。

她在同龄人中,属于会煮饭的了,架不住这样的耳濡目染。我也觉得,她学习那么差,能有一技之长也是好的。

当我是个老板的时候,她没享受过谁的照顾,我是苦逼的替补员工的时候,她能从中看见世间百态。

要问我钱怎么赚的 就是固执和硬气。每一分钱都来自专业的输出,从一家店有了创意,一路到落地,合同中要站在客户立场的选址,团队组织,产品测试,品牌定位,逐个开会讨论和细化执行,客户会说,有这样的管理团队配合,真的是赚到了经验值。少花很多冤枉钱。

没有客户的时候,会被各种劝告做微商,做加盟,做很多短平快的事情。但是我拒绝了。

不肯做朋友圈微商(这是信任生意)

不肯赚短期套利的钱(不长久不累积的事情只会养成侥幸心理)

不肯做欺骗的事情(违背三观迟早报应)

我愿意学习,愿意吃苦,愿意选择一条难而正确,对他人有帮助,让别人信赖我的路。

我也不需要别人的同情,曾经有人跟我说,你拍成抖音怎样怎样,我告诉他我不,我不能消费我的小孩,我必须保护她,而不是被人肉出来披露所有隐私仅供观赏。

对,这样赚钱很难,很慢,甚至没有运气加持的时候让人看不见曙光。

可是我只有这一生啊,我愿意修我这一生,去换取我小孩拥有那么一点幸运和奇迹,看见我们为人正直,免受惊扰之苦,看见善良唤醒善良,能够信赖世界。

一辈子很长,必须谨慎小心。一辈子也很短,谁也不知道有多少天。走完这一世,有一份自己热爱的事业,有幸福的家人朋友,很满足。

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    抚养脑瘫孩子,这绝对不是一句“辛苦”就能概括的体验。它像一条漫长而曲折的山路,沿途有风雨,有泥泞,但也会有偶尔探出头的野花,和登上某个山坡时瞥见的壮丽景色。初遇,打破所有设想我记得刚知道孩子情况的那天,世界仿佛被按下了暂停键。医生那平静而专业的语气,却像惊雷一样炸开。脑瘫,这个词汇在我脑海里盘旋,脑.............
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    社会化抚养,这个词本身就带着一种集体的温度和责任感,但要将它“商业化”,这其中的滋味可就复杂了。就像你家门口的小卖部,卖的是柴米油盐,满足的是基本生活需求,但你想让它摇身一变,成为米其林三星餐厅,那难度可想而知。社会化抚养能否商业化,这事儿,得掰开了揉碎了聊。首先,我们得捋清楚“社会化抚养”到底是个.............
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    这是一个非常普遍且深刻的社会问题,其中包含了法律、伦理、经济、文化等诸多层面的考量。要详细解答这个问题,我们可以从以下几个方面来剖析: 一、 法律层面的解释1. 抚养义务的界定与目的: 抚养义务的法律基础: 在绝大多数国家和地区的法律体系中,父母对未成年子女(通常指18周岁以下)负有抚养、教育、.............
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    “抚养”这个词通常指的是有意识的、投入的、能够识别个体并为之提供长期支持和指导的行为,这通常与高等动物和人类的育儿行为相关。 从这个严格意义上来说,细菌是不会“抚养”的。 细菌没有大脑,没有情感,也无法识别个体后代并进行有意识的照顾。然而,如果我们对“抚养”的定义进行更广泛的理解,将其视为 “为后代.............
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    今年双十一,我看着自己的购物车,心里最先跳出来的,是爸妈的身影。这份辛劳养育之恩,比任何流行商品都来得沉甸甸,也比任何折扣都更让人心动。打开手机淘宝,我并没有急着浏览那些花里胡哨的宣传图,而是直接搜索了“老年人健康”、“舒适家居”这些关键词。我记得去年双十一,我给爸妈买了一套羊绒衫,妈妈说穿起来暖和.............
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    马前卒(也就是“半佛仙人”)提出的“社会化抚养”并非一个有严格定义、出自官方文献的术语,而是他结合自己对中国社会现实和未来趋势的理解,对一种理想化的儿童养育模式的构想。他的核心观点是,在当前中国社会,由于家庭结构的变化、生育率的下降以及育儿成本的急剧升高,传统的家庭育儿模式面临着巨大的压力,甚至难以.............
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    关于同性恋家庭是否适合抚养孩子的问题,这是一个备受关注且讨论激烈的话题。事实上,大量的研究和实践表明,同性恋家庭与异性恋家庭在抚养孩子的质量和孩子的发展上并没有显著的差异。首先,我们来谈谈“适合”这个词。在育儿的语境下,“适合”通常意味着能够提供一个安全、稳定、充满爱和支持的环境,帮助孩子健康成长,.............
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    这绝对是一个让人心碎,甚至可以说是晴天霹雳的时刻。如果我真的面临了这样的情况,婚后亲子鉴定结果显示抚养多年的孩子并非亲生,我的内心会经历一个极其复杂和痛苦的挣扎过程。初期的冲击与否认首先,我想我无法立刻接受这个事实。多年的感情、心血、付出,突然被一张纸否定了,这就像是你一直以为在坚固的基石上建造房屋.............
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    关于自闭症患者是否有能力抚养孩子这个问题,答案并不是简单的“是”或“否”。这是一个复杂且因人而异的情况,需要我们深入理解自闭症的特点,以及抚养孩子所需要的技能和资源。首先,我们需要明确“自闭症”本身是一个谱系障碍(ASD)。这意味着自闭症的表现形式千差万别,症状的严重程度和具体表现会因人而异。有些自.............
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    你遇到的这种情况,在现实生活中确实不少见,处理起来也挺棘手的。父母未尽抚养义务,却在年老时要求孩子赡养,这背后牵扯到法律、伦理、情感以及个人经历的复杂交织。要如何面对,没有一个放之四海而皆准的答案,因为每个家庭都有其独特的过往和情况。但我可以从几个维度来帮你梳理思路,让你更清晰地认识和应对。一、 认.............
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    你提出的这个问题,确实触及了一个非常复杂且充满争议的道德困境。当父母在没有能力抚养孩子的情况下生下他,同时又拒绝将孩子交给更有条件的人抚养,这种行为在很多人看来,确实可能被解读为一种“自私的自我感动”。但这背后可能交织着比简单“自私”更深层次的动机和考量。首先,我们来剖析一下“自私的自我感动”这个说.............
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    收到你这个问题,我特别能理解你现在的心情。这是一种挺复杂的情感,一方面是你血脉里的亲人,另一方面又因为生活经历上的隔阂,让你在情感上不知道该如何靠近。没有抚养过你,意味着你们之间少了日常的浸润和情感的积累,这让初期的互动变得有点像“陌生人”的试探,而不是那种自然而然的亲近。我猜你可能会有几个方面的顾.............
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    我想象的哈利·波特故事,如果他从一开始就被小天狼星布莱克抚养,那将是一场截然不同的魔法世界冒险。这不仅会改变哈利童年的生活环境,更会像涟漪一样,深刻影响他与周围人物的关系,乃至整个魔法界的走向。童年的改变:压抑到自由的转变想象一下,如果莉莉和詹姆·波特在戈德里克山谷的袭击中幸存下来,而小天狼星及时赶.............
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    战后抚养日本遗孤是一个复杂且充满人道主义情怀的社会现象,其背后有多重原因和推动力。简单来说,是出于人道主义关怀、对无辜生命的同情、社会责任感、国际间的善意以及潜在的政治和经济考量。下面我将详细阐述这些原因:一、 根源性原因:人道主义与同情心 无辜的受害者: 日本遗孤是战争的直接受害者,他们失去了.............
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    马前卒(王志安)提出的“社会化抚养”是一个极具争议但又引人深思的社会发展理念。要理解它,我们需要从其核心思想、具体设想、潜在优势、面临的挑战以及可能的社会影响等多个维度进行剖析。一、 马前卒的“社会化抚养”核心思想:马前卒的社会化抚养并非一个单一、固定的口号,而是一个贯穿其一系列文章和评论的复杂社会.............
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    这个问题很有意思,也触及到了“进化”和“教育”这两个概念的本质。简单地说,仅仅把猩猩当作人类抚养并加以教育,并不会让它“进化”成类人。我们得先弄清楚几个关键点:1. 进化是什么?进化是一个非常漫长且复杂的过程,它发生在种群层面,而不是个体层面。它的驱动力是自然选择。简单来说: 变异: 生物个体之.............
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    除了勤劳的小蚂蚁,昆虫界还有许多同样令人惊叹的“父母”,它们付出的爱与精力,丝毫不亚于我们熟悉的蚂蚁。这些昆虫的育幼方式多种多样,充满了智慧和生存之道,让人不得不为大自然的鬼斧神工而折服。1. 埋葬虫:尽职尽责的“搬运工”和“保姆”想象一下,在寂静的森林深处,一只死去的飞鸟或小型哺乳动物,在自然环境.............
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    “马前卒”这个概念,虽然带着几分草根的朴实和一丝无奈,但如果将其理解为一种积极的社会参与模式,一种愿意为集体目标冲锋陷阵、不计个人得失的奉献精神,那么“社会化抚养”的实现,便是将这种精神的火种,通过系统性的社会构建,转化为一种可持续的、有温度的集体成长模式。要实现这种“马前卒式的社会化抚养”,我们首.............
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    关于“人造子宫+社会化抚养”能否在未来真正实现,这确实是一个引人遐想,但也充满复杂性的议题。要深入探讨,我们不妨从技术、伦理、社会结构以及人类自身的需求等多个维度去审视。技术可行性:突破还是渐进?从技术的角度来看,人造子宫(Ectogenesis)的设想并非空穴来风。目前,在体外胚胎培养技术上我们已.............

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