年轻时得了绝症或大病是如何面对的？

啊...找到了。

高二那年，暑假开学的时候，最后三天，狂抄作业。

可是我突然发现，我抄作业的手，不如从前利索了。

说不明白具体是为什么不利索，总之感觉使不太上劲，写字的速度变慢，抄作业的效率不如以前。

我很坦然地给自己找了一个贴切的理由。。

一定是一暑假没抓笔！笔都不会抓了！！！

好容易是把暑假作业补完了，去了学校，开始上课。

老师的板书很快，我发现我居然跟不上老师的笔记了。

。。这不科学！！

我毫不怀疑地认为一定是自己太久没学习了，写字的方式都生疏了。

接下来的几天里，这种现象由微妙的感觉，演变为特别明显的无力感，我的右手。

但一直没当个大事，跟我妈随口提了一下，我妈说可能中风了吧，睡觉没关窗户，导致某根神经不灵敏了。

我借口右手虚弱，那段时间找了好朋友帮我写作业。。(我朋友真好)

后来的某一天，老师听写单词，我发现，我完全跟不上了！字歪歪扭扭，手不听使唤，手指的灵活性几乎没有，写一个字都费很大的劲，累得一身汗。

但其实我还是没什么警觉意识，当时想的是，这次听写肯定得废了，我不如去跟老师解释一下，顺便请个假，我就回去休息了还可以不用上课嘻嘻~

我就去到老师办公室，从开学补作业讲起，我的右手，到现在。

然后我越讲，越发现事情的不对劲，之前没有认真的回想过这个病的发展史，给老师讲的时候，我越来越意识到问题的严重性。

绝不是普通的手生疏，或者中风。

而此时，距离我第一次有感觉，仅仅一个星期而已。

老师准了假，我回家，爸妈也说不如去查一查吧，谁都没当大病，我妈还准备只去楼下的老中医那里看看就够了。

去了医院，结果出来——

脑梗塞，或者，

脑癌。

那个瞬间我妈就哭出来了，我爸转身去了厕所，洗了把脸，眼圈是红的。

我脑袋是懵的。

我在做梦吧？

当下办理住院手续，穿上白色的病号服，日夜输液吃药。

但其实脑梗塞大家都知道，是老年人得的病，很奇怪，为什么我一个不到二十岁的姑娘会得？那难道是脑癌？癌？我做了什么，要把我与癌联系起来？我的脑袋里有一片很大的阴影，压迫着神经，看不清是什么，医院反复查，也无法给出具体的解释，无法确诊。

与此同时，我的病以不可遏制的速度恶化着。从右手的僵硬，变为右臂的僵硬，再蔓延至腿部。我爸日夜不睡，给我办理转院到北京的手续。

等再过一个星期我辗转到北京的医院，我的右半身，已经完全没有了知觉。

很快，真的很快，我一点一点感受着自己从无力拿东西，到右脚总是崴，到右腿也不能移动，到整个右半身用针扎都没有痛觉，被人用轮椅推着。

仅仅两个星期，我的人生发生了天翻地覆的变化。

很庆幸的是，我是个左撇子，右手废掉对我的生活基本没什么影响，我爸后来打趣说，真是不幸中的万幸。

北京的专家果然比较牛逼，确诊下来，这个病叫做————

『脱髓鞘』

是一种比较罕见的病，多发于青少年，病因：

感冒，劳累，体质差。

——我这里必须敲黑板说一下，这两点在现在的年轻人身上太常见了。感冒不想喝药，一直拖着，我在病前感冒时间长达半个多月懒得喝药以为慢慢会好，加上本来身体就一般，放假熬夜睡得晚，得病的几率大大增加。

——真的不要忽视这些小的因素，可能会要你的命。

继续讲。

这个病没别的治疗方法，就是吃激素。

在院治疗输液，吸收较快，后来病情稳定，把我放回家了，每天要喝的药量。。都能当饭吃，两只手满满一捧，吃完就饱了。

因为是激素，人体会发福。我八十斤的体重飚到了九十八斤，这也是在我体重基数小的情况下，见过同院的，胖得都没人样了，不过好在停药后就会恢复。

慢慢地手有了知觉，脚能微小地移动，开始被我妈像赶猪一样赶出去锻炼。也的确，我的右半身因为长时间麻痹，胳膊和腿比左边都细了一大圈，至今都是。

大概半年，恢复痊愈。

一年后，我爸告诉我，其实当时北京也没有确诊，乐观预计是『脱髓鞘』，同时也有非常大的可能性是：『淋巴癌』。

后者相当于直接给我判了死刑。

这两个病灶症状十分相似，需要观察一年才能完全确诊。所有人瞒了我，没有告诉我另一个可能性，我坦然地度过了一年，而我的家人，无法想象他们无时无刻在担心我突然死掉。

听完当时就止不住的掉泪。

是后怕。

好在答主最后也只是乐观预计的『脱髓鞘』

体验了瘫痪的感觉，体验了在生死线徘徊的感觉，这是人生阅历，是重生。

人在劫后余生总会思考事情发展的另一方向。

如果足够不幸，我现在早已是死人一个，我的葬礼，我的家人哭泣的样子，我的尸体，腐烂发臭，到后来我去搜“巨人观”的图片，也能坦然接受，因为我距离它，也只差命运的一个扭头。

到现在也没有多么怕死，在我印象里我早该死了一次了。

是上天给了我第二次生命。

我劝你们珍惜生命，感冒吃药，早睡早起。

我说真的。

————————————————————————

谢谢大家的鼓励，真的谢谢。

医院在北京宣武医院，挂特需门诊，这个是很重要的一个点。特需门诊比较针对疑难杂症，挂号费300+，但是等待时间短而且都是较权威专家。

如果挂普通号，时间长不说，大夫水平参差不齐，误诊或不确诊，都会延误最好的治疗时机。

(补充：特需门诊里的大夫也会去普通挂号里坐诊，大家根据病情的严重性自己斟酌。)

给我看病的那个专家，脾气很差，但是医德很高，真的特别感谢他。我回去找一找他的名字，你们需要的可以私聊我。

关于感冒的吃药和自愈问题，大家折中就好。我是拖了太久，近一个月，每天狂喝水，也没什么作用，当时还纳闷为什么这次这么难好，结果真的出事了。

能挺就挺一挺，一个星期左右好不了，就乖乖吃药吧，别跟病毒较劲。

看到评论里很多讲自己的故事，没有回复。

我有深深的疲惫感，和无力感。

我帮不上任何忙，羞耻于仅和你们说几句不痛不痒的安慰。

在生与死面前，我们总是显得渺小。恨自己不是手执医刀的大夫，将我所看到的不幸统统抹掉。

有点悲切，祝万事安好。

所有人的话我都会记着，如果可以，等你们的病痊愈了，一定要来告诉我啊！我，真的有认真看，也认真期待。

我会等。

先po照。我一定要把这个经历讲出来。

见图片，胸椎第九节一直开到腰椎第二节，左边是导流管的疤

当时大学室友一个女孩子一吵架就攻击我，你后背有一条大疤！！第一次气的哭，后来就生怼，我后背有疤又不天天露出来，总比你长得丑强～开始很自卑，后来想算了，可能我是洪兴十三妹。哈哈哈哈哈。这照片是11年照的

10年生病，病发其实在09年8月。

09年就有健身习惯，起床惯常是鲤鱼打挺。8月一天早上突然鲤鱼不起来了，以为是运动伤害没在意。疼了两三个月，我妈先担心的，怕我尿毒症，去医院做了b超拍了dr都显示没事。

我是抚顺人，图近在三院拍的dr，当时看片子的老大夫还说，看看这就是年轻人的骨头啊，长得多好。(⚭-⚭ )冷漠

在此郑重提醒大家，如果身上哪里疼，一定要去附近的最大最权威的医院检查。千万千万不能图便宜或者图方便！！

我全家人都觉得我是装病(因为我平时就特别懒，能躺着坚决不坐着，什么家务也不做)。仍旧照样运动（自我诊断自己是运动伤害，要以毒攻毒）。没事总去按摩，洗浴也去，盲人按摩也去，那套说辞我到现在都记得特别清，疼是身上有结节，按开了就好了(⚭-⚭ )冷漠

提醒大家，千万别随便按摩整骨！！80%是骗子！！

10年3月开学回学校，当时已经非常疼了。半夜睡觉疼醒，怕吵醒室友自己掐自己，后来疼到大腿掐的青一块紫一块也无法抵消腰疼的程度了。

(Ｔ▽Ｔ)但我一直觉得怕疼是件丢人的事。强忍！！吃芬必得都不好使！

期间遇见件特别迷信的事，科学无法解释。将信将疑的被指点去了大连的医院。学校管得严，半夜打导员电话特批出的寝。ct做完，大夫说，叫你家人来吧。

我合计完了。

第二天立刻回沈阳，医大一院做的磁控阵。邓向东医师给我误诊了，让我出去，告诉我爸妈：骨癌，胸椎t11换金属的，高位截瘫抽两条肋条骨。术后化疗，大概能活一年。还特别叮嘱我爸妈，这病沈阳治不了，赶紧送去北京

我妈当时崩溃了，在我面前强装镇定，让我爸先领我回家。这部分是我小姨和我妈后来叙述的，我妈抱着我片子哭的跟疯子一样，一直念叨我孩子不能死我孩子不能死。不相信这个结果，又去沈阳肿瘤医院。

谢天谢地碰见了沈阳肿瘤医院的孙平主任。我妈把片子给他看，他说不像是癌，因为癌有毛毛刺，我的没有（但因为运动我把我的恶性囊肿压变形了(Ｔ▽Ｔ)所以给确诊造成了很大障碍）。然后我妈说邓向东说是癌，沈阳治不了，让去北京。孙主任说，他年纪大了，可能也不是非常精确。如果是恶性的，去北京，你们人生地不熟，等排到你们，这中间拖延的时间对孩子病情也更为不利。这样，你去沈阳医大二院，骨科的王欢主任是我同学。他也是国内非常权威的大夫，他要是治不了也没几个人能治了。你赶快去，我给你写个纸条，如果没有床位你就来肿瘤住。（以上基本是原话，有些医学术语我们普通人说不太清楚）

我妈感动毁了，同时感觉可能还有希望。孙平是大恩人啊，立刻给塞红包。人家孙平把红包推了！！！说：这钱我不能收，谁都有孩子，可怜天下父母心

我妈怎么给人家都没收！！！我是打那以后才信真的有好人，真的有医者仁心！

拿着纸条去医大二院住院了。

后面没什么啦，比如入院后立刻不允许下床啦，行进靠轮椅。因为我t11那节骨头被囊肿吃掉一半，很容易走走路谁推我一下我就瘫痪了。期间我小姨怕我躺着闹心偷带我去商场买了趟衣服（超多人），回来被大夫狠骂，说她要害死我哈哈哈。

一直到开刀进手术室，我算是非常大的手术，动了九个小时。进去五个小时左右，我妈叙述的，大夫出来说，恭喜你，患者的肿瘤是良性的。（跟电视演的一样哈哈哈）

我家一共十一口人在外面等消息，姥姥和妈妈直接开心的昏过去了。是真昏哈哈哈！

这段吃饭不要看！！术后比较艰难的是刀口太长了我不能起床，要躺着拉屎。我爸妈没有经验，正常术前应该给患者喝点香油的。我全程干燥，靠护工爆菊花打开塞露抠屎(⚭-⚭ )。但在真正的屎之前，干燥的屎像羊屎一样一粒一粒堵住了！！！护工又不会给你好好抠！！每次象征性的抠几粒。那段日子我真的深刻理解了便秘的痛苦！！！后来看我真的太难受了！！！我妈这个洁癖就帮我抠屎(///ω///)边抠边干呕，居然抠了能有三十多粒小的类似羊屎那种小屎球！！！终于啊！！打开了阀门！！！积攒了快一个礼拜的那坨大屎冲出来了！！！得有五斤重！！！硕大无比的一坨！！！生孩子也不过如此吧！！！

刚生完病出院的时候是我颜值巅峰。巨瘦巨美！！但不知道为什么后背开刀胸小了(⚭-⚭ )冷漠！！！我一共输了6400cc血，不知道是不是心理作用感觉输血之后身上皮肤没有原来好了…

10年视频截图。简直小仙女！！

生病之后的感悟是家人真的特别爱你。平日里也许会凶你，也许会偏心。但一旦你有什么事，他们可以为你死。

我妈当时兜里一直放着安眠药，跟我爸讲，要是孩子不行了我不能让她自己上路，她还那么小。这辈子算我对不起你了。

我爸十几天瘦了快三十斤。我妈一下老了不止十岁。总是偏心弟弟的姥姥姥爷要把房子卖掉给我治病。阿姨也说我要是死了她的房子也不能住了，因为我平时跟她最好总住她家。她说一回家就感觉满屋子是我，触景伤情。弟弟哭的跟狗一样，把出生到当时的零用钱都给我了。

当时谈的男朋友在我术后刚清醒过来，连24小时都没到，打电话告诉我，分手吧，他妈不让他找有病的儿媳妇。

但当时一点儿都不伤心。真正面对生死，面对父母家人的那种大爱。感觉这种不值得的感情伤心都多余。（何况我美啊哈哈哈哈哈！！）

确定死不了之后爸妈拿轮椅推我下楼。看见桃花的时候哭了。

活着真好

太长了！！不管了！！不要回头编辑啦！！有什么错别字大家自动纠错吧么么哒！！

热门上看到，突然想回复一下。我老公的病在外人眼里是绝症治不好了的。但是我还是坚信奇迹会发生

我和我老公在一起八年了，结婚刚刚一年。认识了十多年，说来也是命运，初中时候他就追过我而我没有同意，虽然心里也默默喜欢。就这么错过了，后来大学时候又遇到了，就在一起了。所以说，真的是天意吧。

一直都好好的，结婚后我也怀孕了。可是六个月的时候，他出车祸了。重型颅脑损伤，昏迷一天一夜。

因为父母都不在身边，那时候只有我和他朋友在医院，当时手麻着签了好多病危通知书。

他在重症监护室的时候大夫叫我去了办公室，看我是个孕妇，所以很慢很慢的告诉我，说你老公今晚熬过去也许就没事了，你别着急。但是他眼睛以后看不到了。我就懵了，他说我和你讲啊你老公这个车祸非常严重，受伤的地方都是脑袋里面，我们之前遇到过很多，有的闻不到气味有的听不到了.....他还说了很多很多，但是我都听不到了。

说实话，我不相信，打死也不相信。泪目

在重症监护室外哭了一夜，一直不停地喊着我老公的名字。（当然不想电视里那么歇斯底里，只是很小声的从监护室的门缝往里喊）因为小时候听奶奶说过人快走的时候要叫名字也许还能活下来。

当然，我老公活下来了。治疗期间也受了非人折磨。

一个月后踏上了北京求医之路，我的宝宝也在北京出生了。

去了北京我不敢说所有但是也有十分之九点九的大医院找了所谓的专家看眼睛，我老公伤的视神经和视交叉，所有的医生除了用专业术语告诉我好不了了，还用非常恶劣的语气告诉别别治了，放弃！甚至说动眼神经麻痹的眼睛只能睁开一点点缝隙就算好运了。

那期间我把能想到的办法都想了，给微博大V发私信，（我知道没用，当时就是想试试）甚至去给倪萍阿姨发私信，因为之前听过她儿子的事情说是治好了，最后都渺无音信，石沉大海。

求神拜佛，自认为没做过坏事的我真的想不通为什么好端端的人眼睛就看不到了，（只剩半只眼睛视力0.02，看东西变形，一只眼睛睁不开眼球固定）。

那个时候怀着宝宝，奔波各大医院。（其实我不去也有人可我就是什么办法都想试，还很不出息的为了看名医找票贩子没找到后去大夫的诊室哭被当作票贩子）。

在这期间，遇到了很多和我老公一样的病人，男女老少都有，有放弃的有坚持的，有暴躁的有抑郁的。幸好，我老公一直很冷静。

不过有一次发烧的时候，我老公把家里大小事情事无巨细的和我说了一遍，还给他好朋友打电话说如果他傻了或者死了让我别伤心。（因为脑袋里的问题所以一发烧就会做腰穿测脑脊液，怕脑炎什么的，写到这段又哭了，当妈了泪点更低了）

其实，在我老公出事前都是他在照顾我，我是一个不着调的射手座，他是处女。他恢复意识知道自己的情况后和我开玩笑说，我照顾你八年了，接下来换你照顾我了。我大哭，他又摸着我的头说，骗你呢，你照顾我我还不放心呢，你当不了大拿。（又泪目，写写就想哭，想起治病的种种，真的很难受很痛苦，我曾经想过如果我老公好了我就去那些医院找大夫让他们看我老公好起来了，以后再也不去北京了。）

后来和病友们一起找到了一家中医院，扎针灸喝中药穴位针等等，开始了漫长的康复治疗。每天的生活就是陪我老公去做治疗，和病友们谈论着还有什么办法，最近的进展、或者一起在他们去治疗室扎球后针的时候在门外偷偷抹眼泪、再或者关心我的肚子。互相鼓励一起坚持。

终于终于眼睛睁开了眼球可以动了，那四分之一的视野视力到了0.8，大夫说已经是奇迹了，放弃吧。

我真的挺怕大夫说放弃说不好的话，每次说完我都会半夜偷偷捂着被子哭。真的希望大夫在告诉家属实情的时候再给一点点希望，哪怕是安慰呢，也会好过一点。

现在我老公视野扩大了一些，看不到的那只眼睛有了一点点影动了，眼睛也睁开了虽然眼球运动还不好虽然还能看出来眼睛有残疾，但是比之前大夫说的好多了，为了这个我们全家努力奋斗了十个月了。我还会继续坚持下去的，也许有一天真的会好呢。

我一直坚信是我的宝宝给我们带来了好运，因为他的名字叫安安～

写了很多，文笔不好，想到什么一股脑写出来了，最后，绝望中总有希望。（谨以此文纪念那段残酷的时光，也许有人说我该放弃、说我有执念、也许真的有吧，可是我还是想活在这份坚持里面，直到若干年他好了或者我们都老了，不然也许我到死我都放不下，谢谢大家）

五岁的时候得了川崎病。

当时还在上幼儿园大班，有一天早晨老爹给擦脸的时候感觉腮帮子疼的要命就下意识地喊叫，当时自己还小不知道自己是生病了，不舒服就叫也没太当回事。

后来除了腮帮子疼，脖子开始肿胀（淋巴结肿大），发烧，草莓舌，全身淋巴结肿大，手脚发红肿。

这时候父母开始重视，带我去医院看，起初当做普通感冒发烧治疗，吃了两天退烧中药打了一天点滴（共三天）高烧依旧。

随后到医院诊断，医院年轻的医生都没有见过我的病症，当时最最印象深刻的一幕就是，我妈领着我在我旁边，一群医生围着我，然后其中一个女医生看着我对我妈说了一句:医院没有先例，切除颈部所有淋巴结吧。然后旁边的医生附和着:那基本半个脖子都要切掉了。那会看着妈妈，悄悄抹着眼泪但我却并不了解自己的处境，当时的我不知道她为什么会如此难过。我自己只觉得是得了个感冒那样的病然后来医院看看罢了。

我的大妈是医院眼科的医生，当时特地带我找了医院的儿科专家，专家表情非常严肃说根本就没有见过这样的疾病，然后很果断的说我的情况绝对不可以做激进的手术治疗，病症非常重预计发症五天后会器官衰竭。当时我已经病发三天已经是第四天了，也就是说我仅有两天的时间找到有效治疗方案。后来大妈带着我跟爸妈一起去找另一个医生的时候，路过实验室刚好碰见一个头发花白的退休老医生正在做实验，我们刚路过实验室门口，老医生刚好出来，刚好碰碰个正着，于是老医生一看我的症状就询问了我的情况，让我过去伸舌头，然后一些触诊…后来我记不太清了……

后来大妈告诉我，这个退休老医生给我确诊了，我的病叫川崎病，他曾治疗过这样的疾病，通过一系列的检查后，病已经危害到冠状动脉，老医生立马确定了治疗方案，医嘱是：大剂量注射丙种球蛋白，口服阿司匹林。注射丙种球蛋白的第一天，烧就退了，病症有明显好转，一共打了七天丙种球蛋白当时花了7000块钱。

前后大概住院治疗三个月后，我痊愈了，心脏也没问题了，我记得最清楚的就是我和爸妈还有大妈跟这个医生爷爷在一个会议室里，我当时身体舒服了心情好了很多也开始可以蹦蹦跳跳了，当时只记得老医生也开心的看着我，然后我真的发自内心的说了一句谢谢爷爷。

这个退休的老医生叫 郑传经，如果没有他我可能接受了切除淋巴组织的手术并且，已经go die了。从这件事以后我立志成为一名医生。我想把这种战胜病魔的希望传承下去。

现在我就读于宁夏医科大学临床药学专业本科，志愿为人民服务，向白衣天使致敬！

-------------------------------------12.8补充回答-----------------------------------------

其实当时看到这个题目就一下子想起来儿时的经历写上来了，没想到一下收到这么多赞真的受宠若惊，非常感谢！评论区的评论我可能来不及都挨个回复了，不过我会慢慢抽时间回复大家，再次感谢你们！然后针对评论区的一些评论我想做出一些总结性的回复和对之前回答的补充。

首先是鼓励我的知友们，真的非常感谢你们，我一定会加油以后更好的为人民服务！

然后是针对川崎病做一些简单的解释，川崎病属于自免疫疾病多发生于五岁以下的儿童，当然五岁以上也有可能得川崎病，在评论区有位好心的知友13岁得的川崎病，这是我所知道得川崎病的年龄最大的患者（再次感谢你的普及），其实川崎病本身不是大病，一般滴丙种球蛋白，口服阿司匹林即可治疗好，这个病危害比较大的地方就是有可能伤及患者心肌以及冠状动脉，所以确诊川崎病后一定配合超声心动或心电图做辅助检查确认心脏是否受到影响，这个病难在诊断，主要症状是草莓舌，发热，淋巴结肿大等，容易被误诊耽误病情，如果及时治疗很快就会痊愈，现在对川崎病已经有比较成熟的医疗体系了，如果孩子患了川崎病不用过度担心，及时治疗会很快痊愈。

再一个就是，评论区有些知友对一些当年诊断我的经验少的年轻医生有些意见。其实说实话，我后来长大了想想也挺反感这些医生的，要不是我命大碰见了儿科专家可能真要半条命送他们手里了，说是不反感绝对是假的哈哈。但是我对他们表示理解和谅解，他们当时因为临床经验不足确实不能准确诊断出我的病，但是通过我这个鲜活的例子他们也可以吸取更多的临床经验，毕竟老医生都是从新医生走过来的，没有哪个医生生下来就是神医，临床经验需要时间的沉淀与积累，现在的他们应该也是儿科的专家了他们再次面对跟我相同症状的患儿的时候绝对不可能再误诊了。每个医生都希望对患者的诊断正确率100%手术成功率100%，有的时候他们更需要的是患者的宽容鼓励与谅解。

在评论区里还看到一条不利于民族团结的评论，大意就是宁夏医科大学出来的医生不给汉人看病。对于这种评论我不想多说什么，本人是满族人生于宁夏长于宁夏，宁夏各族人生活的很和谐融洽，黑宁夏的人绝对都是没在宁夏生活过的，并且作为医疗工作者，救死扶伤是天职，对民族国籍乃至种族我们没有任何偏见都一视同仁。在此也希望大家不要被网上一些唯恐天下不乱的键盘侠的不团结言论带偏。作为土生土长的宁夏人，欢迎大家来宁夏，PS：宁夏的涮羊肉味道全国一流！

知友有说我命大的，我不是命大我命是真的大，20年来经历过不少的坎但每次都有贵人相助，再次感恩！也许大难不死必有后福是真的有道理的！

感谢评论区做科普的几位知友，当年做实验碰巧救下我的郑传经医生是一位儿科学专家，为医学事业做出了很多贡献更是拯救过无数患儿的生命，再次向白衣天使致敬！

评论区里有很多感人的评论，感谢你们！

一位知友评论说，爱是可以传递下去的，是的，生活也是充满希望的。祝大家身体健康，快乐生活！

----------12.9更新-----------

今天吃饭跟爸妈聊天，聊到了川崎病，得知了一些当时得病时候的细节，我直接补充到原回答里。

—————2019.4.10—————

应评论区附一张学校的照片

这是校园照片

这是宁医大每年清明都要举办的向遗体捐献者和逝者的致敬仪式

年轻的标准是什么？一岁多就得了不治之症是不是所有答主里最年轻的一个？简单翻了翻评论，对幸福的家庭都是相似的这句话有了更直观的感受。

我患的是进行性肌营养不良，俗称的渐冻症。这是一种由先天性的基因缺陷导致的运动神经元类的疾病，是目前世界五大疑难病之一，没有药物可以治疗甚至是控制。也就是说，从出生的那一天起，我就被命运判了死刑，并且没有上诉的权利和申辩的机会。死刑咱不怕啊，无论活多久，谁能最终逃脱的了死呢？真正可怕的是，当有一天渐渐长大的我忽然意识到，自己身体的运动机能正在一点点丧失，直到完全失去自理能力，离开了别人的照顾一天都活不下去。不不，这还不是最可怕的，那时候还小，以为只要有家人照顾总还是可以活下去。最最可怕的是长大成年了，是你的心理年龄越来越成熟，身体却越来越干枯瘦弱的青春岁月，是你发现能够陪你的同龄人越来越少，每个人都在忙着去生活去工作去恋爱，只有你像一列不知驶往何方的火车，一叶永远找不到港口停靠的小舟。每当看到动物世界里角马或者羚羊大规模迁徙的画面，我都觉得自己是离群跑散了被狮子和鳄鱼追赶的那一只。

死亡并不可怕，真的，只有到了某种极端的处境你才会明白，活着比去死困难多了。许多人并没有清楚意识到，疾病的可怕之处不在于会死，而在于被剥夺了作为人的一些基本快乐和权利。名为人却被划在人的生活之外了。我从不相信只要活着就是幸福的这种话，我深知活着与生活的区别，只是面对无法抗拒的命运不得不苟且罢了。

病痛所带给我的正面启示是让我更加懂得人生的可贵，更懂得珍惜，更敬畏命运。我相信，这是从小到大没经历过重大病痛和人生变故的人很难获得的，因为我见过不少拥有令我无比羡慕的健康身体的人从未觉得自己幸福，所谓苦难是财富的含义或许也在于此。

因为本文主题是年轻就生病对心理状态的影响，关于我从小一路走来的经历就不再一一细数了，感兴趣的朋友可以去看我的其他回贴。

鼓起勇气发张照片上来，不是为了证明对自卑心理的超越，只是想要告诉路过此地的健康朋友，请珍视你的幸福，同时告诉那些和我一样患病的朋友们，不必悲伤，我们都是芸芸众生中的一个，请保持微笑面对人生里的一切风雨。

上周出去玩朋友给我拍的

在广场遇到的狗狗

手持身份证有些严肃了

我也是有过萌萌哒的童年滴^_^
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昨晚睡前发的此文，没想到一夜之间收到了这么多朋友的点赞和问候，心中满满的温暖与感动！感谢大家的关心和祝福，深深感激！

在此我想补充一下，因为此文主要是讲述年轻时生病的体验与感受，所以我的文字中难免流露的多是对命运的无可奈何及对健康生活的渴望和憧憬，但这并不代表我这些年所过的日子都是由黑暗和无奈构成的。一位知友刚才给我留言说，不要放弃，你一定要勇敢活下去啊！其实无论遇到什么困难，我都在努力活啊。虽然我的心常常也会有软弱苦闷的时刻，但我从未放弃过对美好生活的向往和追求。比如说，我知道以我的身体情况，恐怕今生是不能拥有爱情了，但我仍然相信爱情，仍然对一段真正爱情的存着一份期盼，不会因为其他条件降低爱情的标准。很多人觉得我是个太不现实的人，可这世上足够现实的人已经太多太多了，反正又不缺我一个对不对。我也知道，我的想法多半只是一个美梦，但我一直谨记着史铁生的那段话"只要爱情还是爱情就是好的，正如只要梦想还是梦想便是你的福"。

为了方便大家阅读，我把另一篇知乎里的文章转过来。借此告诉各位知友，我生活的很好，勿念。

看题主的讲述年龄应该比我小一些，作为一个因先天性疾病致残的人，我讲一下个人的经历和体会，希望能够给你有所启发。

你是因为一次意外改变了人生的轨道，而我常常觉得自己命中注定要如此度过今生。我患的是进行性肌营养不良，一岁多发病，三岁不能走路，十二岁不能爬行，十六岁不能翻身，二十岁不能自己吃饭洗脸刷牙，到现在每天吃喝拉撒睡都需要人照顾，除了一只右手身体其他部分都不能动，我常常对家人自嘲我是还会说话思考的植物人。

讲这些个人经历不是来比惨的，只是想说明如果想要找到一种正确面对自身残疾的态度，首先要学会客观的看待自己以及明白残疾到底是什么。

残疾究竟是什么呢？其实是一种限制，想跑而不能跑，想看而看不见，凡此种种都是限制。其实想飞而不能飞也是一种限制，可是没有人会把这看作残疾，为何？因为大家都不会飞。原来残疾的含义除了限制还包含着了另外一层意思：与众不同。

他们有的东西我没有，我和大家都不一样。是的，这就是自卑的根源，也是无法用一种平和客观的心态去面对自身残疾的症结所在。你们用双腿走路，而我需要借助轮椅代步，这就是事实，就像药是苦的，血是红的一样，事实如此，其中有什么丢人的呢？你又没偷没抢没做什么坏事对不对。以我个人的体会来讲，如果不能接受自己的身体就是和多数人不同的这一事实，就无法彻底消除自卑感，在外面的时候就总是会去在乎他人的目光和议论。

不过不用急，能够做到轻松坦然地看待这一切需要时间，也需要更多心理上的成长与磨练。

因为身体原因，我从未上过一天学，小时候没有人和我玩，大部分时间我都是待在家里。父母每天上班都很忙，有时候姥姥会用小车推我出去转转。那时候还小，并不觉得什么。如今回想，那便是整个童年我与世界的全部接触。后来我家搬进了没有电梯的楼房，出入更不方便，近乎十年没有去过外面（坐车去医院除外）。

讲到这里你可能觉得我的生活有些封闭，不过我自觉我的生活还是挺丰富的。正如我在前面说的，残疾只意味着某一方面的限制，只要心灵与头脑是健全的，总是会找到人生的出路和价值的。

我从未上过一天学，所以至今仍渴望校园生活。小时候我喜欢阅读，热爱文字里的丰富世界，读了很多书。十年前开始学习电脑，与互联网的接触为我打开了一个现实世界。在网上我开始听各个大学的各种公开课，找一切我感兴趣的东西，电影音乐图书软件。我自学了心理咨询，现在在网上做义务的心理疏导。从2008年我开始练习写作，前年有幸出版了一本自己的书。因为我的基本生活过得去，所以我联系了我们当地的志愿者组织，通过义卖的方式把所有书款都捐给了河南大别山区一所学校的留守儿童。这样做让我觉得有意义。

做这些事情的确提升了我的自信心，不过真正让我能够不畏惧他人的目光勇敢走出去的是因为一段关系，或者说是爱的力量吧。两年前我开始鼓起勇气坐着轮椅走出家门，去到附近的广场上玩。

第一次去心里还是非常紧张的，因为到了人多的地方简直是处于被围观的状态啊，我几乎半闭着眼睛不敢去看那一道道可怕的目光。偶尔还会有未经世事的孩子问，叔叔你怎么这个样子了。当时的感觉说不上羞愧吧，只是觉得气氛尴尬不知道该说什么。幸好我当时的心思并不在这上面，所以并没有因为这第一次的恐怖经历就选择不再出去。后来随着出去的次数的增加，我发现我可以做到用微笑去回应那些异样的目光了。慢慢的我开始懂得，其实别人都没有恶意，只是因为出于好奇本能地会多关注你一下，就像我遇到美女也会多看对方两眼一样，哈哈。我常常和家人开玩笑说，我在大街上的回头率比美女们高多了。

过去这两年我去过不少地方，包括参加志愿者活动，好几次遇到陌生人问我需要不需要帮助，这让我觉得很是温暖，也使我更加明白了一件事，很多时候限制我们生命的不是身体上的残疾，而是我们封闭的内心。有很多残友不是不能出去而是不愿出去，正因为如此大家才会对大街上少见的这个群体投注更多的关注。对于习以为常的事物视而不见也是人的本能。我真心希望有朝一日咱们中国能像很多西方发达国家那样，有更多的残疾人朋友出现在外面广阔的世界里。除了政府对基础设施的改善之外，克服自卑感勇于走出去让更多人了解这个群体，不也是你我可以尽的一点微薄之力吗。

身体有了残疾不可怕，只要心灵是健全而丰富的，一样可以为社会做出自己的贡献，一样可以去体味生活的幸福快乐。千万不要因为残疾自暴自弃，不能因为残疾了就觉得自己低人一等，更不要把他人善良的给予当成理所当然的事，甚至故意去博取同情和怜悯。残疾意味着身体的限制，这不可避免会影响到现实生活，但身体健全者同样会面临其他的种种限制。每个人都希望生活的平等和有尊严，可平等和尊严是一种生命的品质，这种品质是他人给不了你的，必须靠自己的努力才能去赢得。

树木有树木的高傲，青草有青草的芬芳。不必与别人进行比较，接受自己的与众不同就好。

2014年有幸出版的一本诗文集

学校老师和学生来看我送的书法作品和圣诞礼物

与师生的合影

http:// news.enorth.com.cn/syst em/2015/09/17/030519948.shtml

媒体对我的采访和报道
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此文发布三天以来，收到了许多无数知友的祝福和鼓励，让我很是感动，在此一并感谢！说实话，这远远出乎我的意料之外，因为当时只是偶然看到问题随便写了写自己的经历和感悟，经引起这么多人的关注。我从未觉得自己有多么勇敢坚强，我只是在过自己的生活罢了。或许我的坚强只存在于你们的眼中，正如你们经常忽略的幸福也常在我的眼中一样。或许最好的状态就是领悟到其实当下活着的每一刻都是幸福的，谁也无需羡慕谁，也不必在他人的悲惨中获取一种虚幻的自我的幸运感。不过如果我的这些文字能够给你带去片刻的安慰和力量，那它们的存在就是有价值的。
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陆续有许多知友私信询问怎样购买我的书，为了方便起见现在此贴出我的联系方式，想要买书支持我的朋友可以私信我，谢谢大家！
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此文发布二十多天来，收到了太多知友的关注，你们的鼓励和祝福常常让我在觉得艰难时想起，然后坚定地告诉自己，要继续微笑着活下去，不管多难都不能放弃。谢谢那些读过此文给我评论和默默点赞的朋友，愿你们安好。

今天是中秋节，祝大家节日快乐！

手术前一天，爸妈带我去广场散心。正值周末，看到了好多同学，我当时还傻乎乎的为我不用参加期末考试而感到开心。那年我15岁。

度过五年大关的我，现在终于可以正视自己的这段经历。

五年前，我在一所寄宿中学上初二。那是个黏腻的夏天，期末考前一周，我感觉到了身体的异样——小腹摸起来硬硬的、胀胀的，躺下还有明显的鼓起。

曾看过一个节目，一个三四岁的小姑娘肚子有篮球那么大，最后几经周折检查出是得了什么瘤，我坚持要去医院做详细检查。

嗯，我中了奖，真的有个瘤子，而此时，还有一个月，我就15岁了。

一

医生建议我立即手术，一刻都不要耽误。

手术前一晚，爸妈带着被要求禁食的我去广场上散心。正值周末，看到了好多同学，我当时还傻乎乎的为我不用参加期末考试而感到开心，竟然对第二天的手术没有任何恐惧感。

那天我喝了清肠子的药，拉了一晚上的肚子。第二天做了灌肠，插了尿管，并没有像电视那样被推进手术室，而是穿着一身红睡衣，自己提着尿袋，走了进去，甚至连头都没有回。

妈妈后来对我说，她从未发觉我竟然是那么的坚强。

进手术室之后，我躺到了手术台上，看着上面悬挂的手术灯，很刺眼，旁边的医护人员在我的脚上、胳膊上、手背上各扎了一针，连上了点滴。麻醉师让我侧身，在我后背脊髓上扎了一针，时间很长，然后又让我平躺，拍了拍我的大腿问我是否有知觉。过了一会就真的没感觉，再然后我就什么都不知道了。

当我醒来的时候，我已经被推到了病房，爸爸把我抱起然后转移到了病床上。我看到妈妈、爷爷、奶奶、外公都在，连我的好朋友们也在，可是他们为什么表情都那么沉重？为什么妈妈还在哭，我不是好好的吗，我不是已经做完手术了吗？

我浑身插满了各种管，戴着氧气罩，输着血，嘴唇很干，却不能喝水，当时我心里唯一的想法就是等我能喝水的时候，我一定要抱着饮水机的桶喝，谁他妈都别拦我。

到了晚上，麻醉药劲下去了，我缝了十一针的手术口子开始疼，只能把两条腿弓起来稍微缓解一下。但由于我输了血，身体出现了排异反应，浑身止不住发抖，妈妈只好按了急救铃。护士给我打了镇定剂和止疼针，才好一些。半夜我又开始发烧，医生说让冰敷，印象很深，我的胳肢窝放的是老冰棍，膝盖那儿放的是冰矿泉水，烧了大概一天才退。

我在病床上用手摸了下小腹，很平坦，甚至还有点塌陷。术后，我从106斤变成了90斤，切除的瘤子也有四五斤重，葡萄样的，有点恶心（家里人拍了照片，半年后偶然的机会被我看到）。后来我才知道我还切除了左侧的卵巢和附件。

二

我本以为这么大的罪都受了，一切也都该结束了，我可以去学校找我的小伙伴们，再顺便装逼一下我这一路开挂的暑假——毕竟我瘦了那么多。

万万没想到的是，爸妈说我还要去更大的医院接受进一步的治疗——化疗，对，就是化疗。当时小吧，没什么概念，以为就是平时很普通的治疗。

到了医院，我的科室是肿瘤科，我输液的管子是棕色避光的，我恶心呕吐，我的头发开始一撮一撮的往下掉，我才意识到我还有一个月过15岁生日，而我此刻竟然得了癌症——卵巢癌。

一次疗程一般是一天检查，一天消炎，五天化疗药物然后再输一星期的普通药物。每天上午八九点开始扎针，化疗期间一天大概有二十多瓶药，慢的情况下会输到凌晨，然后第二天继续这样的循环。

因为药劲儿太大，医生嘱咐我不能随便乱动，怕跑针，我的手就只能几个小时保持一个姿势不动。一个疗程下来，两只手背上全是针眼，肿的不像话，血管也被扎瘪了。

好在第二个疗程，医生在我的锁骨处埋了个针（锁穿），每次输液只需要连接一下，然后我的双手就解放了，再然后我的植物大战僵尸砸罐子就到无限玩的水平了。

第一个疗程结束时，我的白细胞低到了800多，3000以上是正常，又出现了早搏和心率不齐，但好在我的肿瘤标志物从几千降到了几十，情况在好转。

就这样我开始了无止境的抽血、化验、输液、打针，由于用了激素，几个疗程下来，我整个人都很浮肿，从90斤变成了120斤的小胖子，曾一度虚到蹲下去后很难站起来。

三

说没有负能量实在是有点假。很多次我都有想过为什么是我？凭什么是我？记得第二次结束，在家休养时爸妈吵架了。第三个疗程入院那天早上，天还没亮，下着雨，爸爸开着车，我坐在副驾驶，妈妈没来。

高速公路上全是雾，能见度很低，我甚至有一瞬间竟然在想要是出车祸就好了，那样的话我就不用再打针，不用再受煎熬了。那是我第一次也是唯一一次有如此不负责任的想法。

化疗期间，我曾在空间里写过一篇日志，叫《梦一场》，大概内容就是生病以来我经历的种种，全都像梦一样，仿佛上一秒我还在教室里上课，下一瞬间我却在医院里浑身无力的干呕，中间有一句，“我沉默，不代表我不痛，我不痛，眼泪就不会流”，当时年纪小吧，可能是想借此发泄一下。

有天晚上，爸爸坐在我的床边哭着跟我说，他看到我写的东西了，他很难过不能帮我分担我的痛苦，看到我很难受他和妈妈心也疼的厉害，但是我的病会好起来的，一定会好起来的。爸爸在我心里是坚不可摧的人。可那天这个中年男人竟然哭着跟我说他心疼我，他不忍心看到我这么痛苦……

后来，我默默的把日志删掉，心态也逐渐摆正，慢慢的开始配合医生的治疗。那期间爸妈就睡在我病床旁的地上，铺个毯子，一将就，就是半年。

他们从来没有跟我正面谈论过我的病情，可能觉得“癌症”这两个字对于我来说太残忍，我也就装作什么都不知道，只管按时吃药打针，听医生的话。

就这样六个疗程下来，我竟然也算痊愈了，然后在修养了一段时间后，转了学校，留了级，继续开始上学了。

四

最糟糕的其实是留级后刚返学校的那段时间，换了个学校，陌生的环境，陌生的同学，身体尚处于恢复期，比较虚。

因为化疗的原因，头发还没长出来只好戴着假发去上学，又因为激素整个人都浮肿，敏感至极，蛮自卑的。

记得有天晚上，我把假发摘了，衣服全脱了，站在卧室的全身镜前，看自己的身体，肚子上有条长达十三厘米的疤，锁骨处有下锁穿的针眼，胸前有做检查留下的印记，大腿上还有化疗时因为烦躁挠后留下的印子。我关了灯，头埋在枕头里哭了好久好久，可第二天还是照常上学。

在这些年里我还勉强称得上坚强，但在痊愈后的一次聚餐，一位叔叔、也是我好朋友的爸爸，给桌上的各位敬酒。但因为我是小辈，本不应该有我的事，但叔叔竟然给我倒了杯温水，他端着酒杯叫了下我的名字说：“闺女真是辛苦了，你可能不知道，我们一家人都很尊敬你，看到你现在这么健康，叔叔是真的为你开心……”

剩下的什么我已经听不清，因为就这么简单一句话真的是戳到了我的软肋，我把杯子里的水喝完找了个借口去了卫生间，然后再也忍不住，在卫生间嚎啕大哭……

对啊，那段时间我是真的很煎熬，真的很想放弃，也真的真的很辛苦，但幸好，都过去了。现在5年大关已经过去，六个疗程后我就已经完全康复了，5年来一直有复查，目前没有问题（暑假刚复查过）。

我现在20岁，在河南一所师范类院校读大学。

同学对待我好像没有什么不同，我现在还有联系的同届朋友内心也都很尊敬我，并没有用其他眼光看我。要非说不同的话，应该是对我更好了吧。

生病前我的性格其实有些强势和自我，有这段经历后，自我感觉成熟了点，性格不再像以前那么尖锐了，但同时也变得胆小、怯懦，爱逃避，不再爱表现自己，不再爱出风头，更不喜欢被人关注。

之前会因为生病之后变得“有点不一样”而自卑，现在上大学，没有人知道我的过去，现在我长发及腰，浮肿早已消散，我的身体也在变好，我还学会了化妆，性格比之前也柔和开朗了很多……

现在也像其他青春期的女生一样，有自己喜欢的男生。虽然只是偶尔聊个天，但已经可以开心很久，他还不知道我的具体情况，暂时也不想让他知道 。我希望有一天能真正坦然告诉他这一切。

目前按时复查身体没有出现什么异常，只是由衷的希望幸运女神可以再多眷顾我一点，我可是会很用力的去珍惜啊！

一切都在变好，不是吗？

本文首发于微信公众平台——斗瘤（微信号antica-hero），每一个癌症患者都在经历一场战争，我们记录那些不为人知的故事。

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更新下，还活着，这两年胖了不少斤，努力减肥！！！

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15岁时患上了尤文肉瘤（恶性骨肿瘤的一种，一种高度恶性的肿瘤，病情发展快，转移快），发病率百万分之一，多数都是孩子得病。
某天睡醒了，突然觉得胳膊好像压到了，有点不舒服，于是就自己捏捏胳膊。结果捏着捏着突然觉得不对劲，左胳膊感觉比右胳膊粗。于是去医院拍片子，小医院的医生无法确诊，决定先输几天消炎药，看看是不是发炎，然后输了快一周的消炎药。（那时还没当个事）
几天的时间就越长越大（肿瘤不痛不痒，没有任何不适反应），于是换了附近大一点的医院，医生怀疑是骨髓炎（一种很好治的病），说是准备开刀手术，并且无法确诊，切出来才能知道是什么病。我妈妈不同意手术，她觉得不确诊不能随便开刀。（感谢老妈英明神武，不然估计今日我也就剩一把骨灰了）请大家切记，不要没有确诊病情就轻易手术。后果真的可能很严重。
想来这一路我是真的极其不幸，却又是不幸中的万幸。我是独生女，老舅在北京定居，家族里听说要手术，都觉得是个大事，再三商议后，决定带我直奔北京进行确诊（北京的医疗水平真是非常先进的）一开始联系了老舅的老同学，中日友好医院的医生，那个医生下了手术就在楼梯间匆忙看了下我，摸了下我胳膊上的肿胀处。很直接得说了，可能不太好，你们直接去北大医院做确诊吧，我们医院不擅长这方面。然后去了北大医院，拍了CT后，直接让我们做了穿刺进行确诊（尼玛，穿刺好痛！！直接痛哭了）漫长的等待结果。
出结果的那天，妈妈和舅舅没带我去，他们回来后看到我妈妈红着眼睛，尽量的维持着情绪，我问妈妈，我什么时候可以回去上学（当时答主高二马上要开学了）妈妈说，先不上学了，我们要住院，要做化疗（当时我知道化疗不太好，但我还不懂化疗意味着什么）我问要治疗多久？妈妈看着我，说不好说，看情况呢。（呵呵，现在想来，还真的是不好说，也许就这么治到结束了）后来，家人再三得研究后带我去了积水潭治疗（当时积水潭的骨肿瘤科已经成立了很久年，是所有医院中治疗最有经验的医院）。
开始了漫长的治疗过程，植入PICC管，这个管从胳膊穿入通过静脉直到胸腔。可以使用一年，用来输液的。也会导致静脉炎等等病。经过了16个化疗，一个大手术，换掉了左肱骨的一截骨头（至今胳膊里仍然有些钛金的两个钢板和N多钢钉）治疗的过程就不多详述了，化疗是个伤敌一千自损八百的手段，心肝脾胃等都会受损，呕吐，掉头发，皮肤变黑都是正常反应。其难受的程序无法用言语形容，只能说，我见过做化疗进了抢救室的，我们曾经开玩笑说，那些罪犯进了监狱给他们打几个化疗，让他们试试，保证出来了都老老实实，没人再敢进去！
在医院，我见过有人因为钱明明有机会活下来，却只能回家等死。见过五十多的阿姨得病，老公对她百般疼爱，万分照顾。看到有人因为伴侣生病而抛弃了伴侣。见过有一对大学生情侣，女孩子病了并且腿部截肢，男孩子为她休学一年，借钱给女孩治病，不离不弃得照顾女孩。（至今他们出院后，男孩推着女孩的轮椅他们走在树荫上的那一幕我都不曾忘记过）。见过有人的尸体，就在我眼皮下抬过，那时我才知道我到底得了怎样的病，有些怎样的有可能的未来。一个和我是老乡的小哥哥，我出院时他还好好得在治疗，我去看了他，等我三个月回医院复查，就听说他走了。（我们的主治医生是同一个大夫，那个大夫跟我详细描述了他走之前的痛苦，一脸的悲痛和无奈，我记得我当时听得两腿发软。因为纵然我出院了，这个病的转移复发率极高）
我爸爸心理素质不好，压力很大，那时候我妈妈陪我在医院住院，他在家赌博酗酒，我出院后，他仍然三更半夜打完麻将回来在家喝酒，喝完酒跟我妈吵架摔东西，闹到很晚。后来我妈妈担心我的身体和心情跟我爸分居，我爸爸赌后不愿让我妈管着他的工资，经常吵架。后来他们离婚了，我妈妈离婚前问我的意见。我同意了，因为我觉得我妈妈值得更好的男人，值得更幸福的生活，我爱她。
出院后我没办法回去重读高中，担心高中的压力我吃不消，影响身体，也担心我爸妈离婚后，我爸爸不给我生活费，我妈的压力会很大。所以我放弃了大学，随着高中同学高中毕业，（休学也可以毕业的）。来了北京念了技校，大专学历，念了一年多的书就可以工作了。那一年多经常因为生活费跟我爸争吵，后来干脆也不跟他要钱了。现在真的非常遗憾没能念大学，但也庆幸自己的决定，让自己可以独立，不给我妈增加负担。
现在一切都过去了，我出院7年，距发病8年，已经度过了五年的危险期，不用再经历复查忐忑的折磨。胳膊功能恢复的很好，和之前差不多好用。现在不需要复查，医生说我基本算是痊愈了，复发很低。因为我生病借的钱已经还完了，妈妈也买了自己的房子，虽然房子不是很好（生病时家里的房子也卖掉了），妈妈也交了新的男朋友，挺照顾她的。我呢，每年公司体检都棒棒的，工作了三年，至少我的生活我可以自己负责。活的辛苦却也精彩。我努力工作，领导很认可我，我爬山户外跑步健身，（虽然是偶尔）喝茶听音乐看书旅行。
爱就去追，想就去做。我觉得生命哪怕是此刻结束，我也觉得我的人生已经值得了。没有后悔没有遗憾。早在七年前出院的那天，我就当自己已经死了，现在的每一天都是恩赐给我的多一天。我无比庆幸和感谢。
目前我是一个QQ群的管理员，骨肉瘤和尤文肉瘤的病友群管理员，在群里被他们羡慕，被他们叫做大神。在群里给别人建议和帮助，也给他们希望，让他们知道这个病也可以痊愈，也可以活的幸福精彩。即使仍然有很多群友不断得逝去，我也为他们加油打气，如果死亡不可避免，请让自己喘息的每一天都快乐精彩！

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更新
没想到得到了这么多的赞，非常感谢大家的祝福。也祝愿大家和大家亲朋好友都能平安健康快乐得活着。
回答几个问题，有很多纠正了我文中所述的不确诊尽量不要轻易手术的言论，在此也非常的抱歉，我的用词不够专业和谨慎。
以下为个人浅见，仅针对于骨肿瘤的某些病例。
如果确诊之前误诊或者未确诊开刀后又缝合，多数手术的标准都达不到骨肿瘤手术的专业水准，所以如果前期开刀后又确诊为骨肿瘤，（至少北京的三甲医院）多数会建议进行截肢处理。而且未确诊开刀有可能造成血液污染，刺激肿瘤生长加速转移和扩散。并且也由于之前的误诊延误治疗时间。但某些病症确实是需要先开刀后确诊的，并且也有些病例穿刺活检也无法确诊病情。
看到有人问起是否前期可以通过中医方式治疗癌症。癌症病情发展较为迅猛，中医属于比较温和的治疗方式，见效慢，作用相对较弱，前期多数很难控制住病情。目前为止癌症的治疗方式主要为放化疗手段。中医可以进行辅助治疗，增强免疫力，提高身体素质，但并不建议寄希望于中医治愈癌症，目前几乎没有听说过中医治愈癌症的病例。几率很低。如果已经进行到了病情后期，并且化疗不敏感，如果还想求生，只能放手一博，尝试未上市普遍使用的新药，有一些靶向药或者针对某处转移的特效药（由于新药药性并不稳定，并且病人使用后有效率也并不稳定，通常医院不会推荐使用，只能你想办法多方了解，看看是否能有渠道了，并且转移到了不同部位，也会有不同的药物，请结合个人需要），可以一试，有希望但希望不会很大，魏则西在化疗不敏感的前提下，遇到了莆田系，他使用的治疗方式其实未必完全骗人的，他使用无效，不代表所有人使用都无效（就像是你吃芒果过敏，但我不过敏一样）。但也绝不可能像是吹嘘的那么传神，治病过程中做的任何选择请一定三思而行并且做好接受后果的准备。。（答主不卖药，答主也没有任何商业目的，答主最近工作忙的要死，没闲工夫搞什么副业，只是给大家科普一下。谢谢）
最后，祝愿大家都一生顺遂，如果不顺遂的话，换个角度想，也许是上天想让你看到生命的另一面，让你看到另一个世界，做一个不一样的自己吧。

大年三十的早上，一种抑制不住的喉咙里有东西要涌出来的感觉迫使我睁开眼睛，还没来得及翻身，一口老血喷出，根本停不下来。

枕头，床单，被套还有床边全都是血，整个房间跟凶杀案现场一样，我趴在床沿趁吐血的间隙呼喊我妈，声音弱的不行，喊了十多声我妈才听见，踢踏着拖鞋推门进来，进来一看整个人都炸了

当时我妈就懵了，然后眼泪就下来了，整个人完全六神无主，一边哭一边给我爸打电话，拨号都拨了好几次，手一直在不停的抖。

我爸开车几分钟就赶过来了，我就裹了个睡衣，一路吐血吐阿吐阿的到了医院。直到坐到急诊室，还在吐…胸前全都是血，我妈在旁边拿纸兜都兜不住。

等医生跑过来，我终于没吐了，可能吐累了吧，然后就是询问病史，做检查

怀疑是肺结核

等检查结果很无聊，我就坐在医生办公室看外面的风景，隔了一会检查结果出来了

浸润型肺结核

在这之前我真不知道肺结核是个什么毛病，惟一的印象就是鲁迅写的那个血馒头，医生告诉我这个病是传染病，也是一种慢性病，这个病放二十年前是要人命的，不过现在国家能治，只是一定要长期服药，一天都不能断，如果造成耐药性，后期转成空洞性肺结核，治疗更麻烦，吐血是因为病灶割破了什么血管，所以一定要卧床静养，千万不要有任何剧烈运动，咳嗽也要忍住，动作太大割到重要血管会很恼火，咱们县有专门的结核防疫站，我们可以到那边拿药做具体的治疗。

医生说完这番话

我妈更慌了
我爸也沉默了
我就更不开心了

传染性疾病，我真的不能接受，其实到医院来的路上我就做好了心理准备，我想过是癌症或者肿瘤。可是，我万万没想到，我现在成了一个行走的病毒。

出了医院，我们直奔结核防疫站，又是一系列的检查，照片，痰检，拿药。我还找工作人员那拿了n多个口罩。

晚上吃年夜饭，一大家子人围坐一圈，爸爸郑重的告诉了大家这个事情，所有的亲戚都来鼓励我开导我
我戴着口罩，心里充满忧桑。
我的碗筷是单独备的一套，吃什么东西都要靠爸爸单独夹给我

回家后我就开始了猪一般生活，每天躺在沙发上玩手机，因为还是会不定时的吐血，所以我的动作不敢太大了，翻身都小心翼翼的，深怕病灶又碰到了哪根血管，每天下午吃一大把药，异烟肼，利福平什么的，还有一个护肝的葵花什么。我忘了。

吃药的第一天我还发现了一件了不得的事，那就是我！的！尿！变！成！橘！红！色！的了

瞬间感觉自己变！身！异！能！人

然而询问医生，这是药物正常的反应。

我妈心疼死了，天天变着花样给我整好吃的，每天幺儿宝贝的喊我，肉麻死，要知道我妈是个超喜欢打麻将的人，现在麻将都不打了，天天在家里守着我

就这样快开学了，我妈看我也不怎么吐血天天静卧在家里也没啥事，就出去打麻将去了

唉，正所谓，久病床前无孝子，大概就是这个意思吧 (手动滑稽)

终于开学了，经过再三申请，保证不剧烈运动的前提下，我妈终于同意我自己去学校办理在家自学。

走在人来人往的大街上，作为一个结核病患者的纠结又来了，我又一次感觉自己是个行走的病毒

不过万幸的是，在我再三央求之下，我爸我妈还有男朋友先后都去医院拍片做了检查，没有被传染。男朋友去医院检查是我陪他去的，检查结果出来那一刻，我开心的想飞上去亲他一个，想想还是算了，现在我这种情况，打波是不可能打波的，搞不好这辈子都不可能打波了。

因为当时是是高三那种特殊时期，学校办理在家自学需要走一些程序，报了名之后我还是跟同学在教室一起上了几天课，期间全程戴着口罩

同学老是问我为什么戴口罩
我只能故作高深的说

别问了，知道得太多对你不好。

我那些女性朋友，她们可不好糊弄，一直刨根到底的追问我，没办法，我把她们都邀请到了厕所告诉她们因为我身体很特殊，现在在参加一个机密的国家试验，你们别问我为什么戴口罩，真的知道多了不好。不信你们看

说完我当即撒了一泡橘红色的尿
她们…

"卧槽""666666666"

下午上课，我正听的入神，突然觉得手臂一痛，低头一看，我那傻逼同桌，拿着一根圆规一脸失望

"你干嘛呀！拿圆规戳我！"

"我只是想看看，你的血是不是蓝色的…"

我……

程序办完了之后，我把发的教材全都搬回了家里，每天的日常就是睡觉看书吃饭看电视上厕所和吃药

有一天，我妈一下班火急火燎的跑回来，我正在沙发上看电视，她看都没看我一眼就冲到我房间，把我得被子褥子全都掀开，抽屉衣柜都翻了一遍，我说妈你干嘛呢

她一边拍着胸口一边说，妈吓死了，你冉阿姨的女儿，跟你得了一样的病，她不乖，不按时吃药嫌每天吃药麻烦，每天骗她妈妈吃药了然后把药全都藏到褥子底下前天突然死了，冉阿姨给她收拾遗物才发现的

妈妈只有你一个女儿，你一定要乖乖的，按时吃药好吗，你答应妈妈。

我妈说完我都快哭了，我妈为我这病也是操粹了心

从那天过后，每天的每天，我妈都要亲眼确认我把药吃了！

而后的日子，就这样静静的过了，没有波澜，我也没有再吐血，一转眼就是半年。在吃药的第六个月的最后一天，在防疫站做了检查。

痊愈
病灶钙化。终于检查结果那一栏改为了
陈旧性肺结核

时至今日，没有复发。
在这里，我衷心的感谢奋斗在结核一线的医务和科研人员，是你们拯救了万千的结核患者。

另外，肺结核患者所需的治疗药品，国家是免费发放的，国家对结核的重视有目共睹，包括我在结核病防疫站拿的所有药物，也是没有花一分钱的。

感恩我的祖国，我爱你。

今年3月份的一天早上，起来发现自己耳朵像进水了一样闷闷的听不太见声音。因为前一天洗头发耳朵进了水，所以也没多想，以为是耳朵进水的结果。到了下午，耳朵又恢复了更是没放在心上，第二天，耳朵又堵了还出现了耳鸣的状况，然后被室友嘲笑可能是耵聍太多了，把耳朵堵了。于是去了湖北省中医院打算洗耳朵。在微博上和知乎上说是洗耳朵很爽，很开心的去了医院。

挂了号去耳鼻喉科，医生看了一下我的耳朵说“你的外耳道堵得只有一条缝了，外耳道炎，吊水吧”。然后我开始吊水吃药，一个星期后没有任何改善，医生决定放药进耳朵消炎，因为外耳道已经十分狭窄了，药又放得很深，每次放药整个右边脸疼到抽搐，眼泪不停得流，塞完药的一个小时我的眼泪完全止不住。又这样治了一个星期，没有任何改善，这个时候我已经有想法不治疗了，应该感觉已经习惯了。但是因为耳朵里面还有药没有取出来，于是准备去医院取出来就不治了。
那是四月一号，星期六。
以前给我看病的医生不在，是另外一个看起来临床经验更加丰富的医生，他看了一下耳朵，问了一下情况，说“两个星期没有任何改善？你去照个ct吧”。
于是我去放射科照了ct，等了了一个多小时拿到结果。结果上写着 占位性病变。
我这个医学白痴完全不理解这五个字的意思，医生看了报告之后，
问我家里是哪里的？我说湖南。
医生说，你爸妈在武汉吗？我说不在。
医生说，是你爸妈来武汉，还是你回去？
我说医生 我怎么了 为什么要叫爸妈来啊？
他说， 孩子， 你脑子里长了东西。

记性不好，我已经不记得当时自己在想什么了，可能是因为本来以为只是小病，一身轻松的来看病。我22岁，大四正要毕业。毕业计划了很多事情还没有做，结果，告诉我，我脑子里长东西了？我只记得，我一直在哭，没有力气站起来，一点也没有。我只是问医生，医生，我会死吗？医生只是告诉我，早发现早治疗。

医生马上给我开了增强的核磁共振，因为需要预约，放射科的医生留了我的电话，说到时候通知我。

回到宿舍，放声大哭，几经崩溃。一晚上辗转难眠，结果等来的说是预约了星期二，十一点的核磁共振，可能那就几天的日子才最难熬吧，知道自己生病了，却只能坐以待毙等着一个最后通牒。

我在百度上，微博上，知乎上，贴吧上，疯狂搜索。
除此之外，我不知道能干什么。

做完核磁共振，下午来拿单子的时候，所有人的单子都在一排摆着，我找来找去，翻了一遍，没有我的，我真的有点慌了，我不想成为特殊。问了放射科医生拿了片子和报告，报告上写着， 骨巨细胞瘤或骨母细胞瘤或其他。知道结果的那个瞬间，我没有哭，也没有走不动路，异常平静。

当天下午我就买了票回长沙，第二天住进了湘雅附二。
然后在医院的日子，因为没有住在肿瘤科，住在了耳鼻喉科，里面的病友都不是什么大病，每天的生活也算轻松愉快，调戏调戏护士，调戏调戏病友，偶尔还串串门。
我记得做心电图的时候，跟隔壁病友两个人直接笑岔气了。
我记得为了怕自己感冒被医院赶出来，穿着病号服去医院对面的药店买板蓝根，但是没有卖给我们。
我记得我第一天住进病房，同一个病房的小孩子刚做完人工耳蜗的手术哭了一整晚。
我记得隔壁床被保安拉去剃头的时候我跟着去嘲笑还拍了视频，然后不久后，我也被剃了 。
我记得有人给我点了外卖不付钱，现在还没找到真凶！
我记得偷偷溜出病房去网吧打游戏，去看电影，去吃黄记煌的日子。
然后我就手术了，全麻，吸了两口，心跳加速然后醒来就在病房了。听别人说是橙子味？！？！？其实就是很臭很臭的塑料味！
对了，进手术室千万不要穿秋衣秋裤。我看一个奶奶进手术室穿了我也。。。然后被骂了。委屈巴巴(｡･ˇдˇ･｡)
我问护士，我什么时候可以拔尿管，她说我能用尿管尿出来就行了。
然后我。。很真实的感觉自己尿出来了的，结果他们死活说没有，我的头又不能动。但我总觉得

于是乎，我的尿管一直没拔。
最后发现自己下半身黏糊糊的，我以为是自己出的虚汗，跟我妈妈说要换衣服，结果一掀开被子，啊咧！我尿床了。因为这个病区的病人不怎么插尿管！她们实战经验很少！尿管掉了。
然后！艰难的给我换了被子床单衣服，把尿管又重新插了进去。

当我扶着尿管，用力尿尿的时候，我留下了屈辱的眼泪。我。。。。可是仙女啊！
在医院躺了得差不多，就被赶出院了，咳咳咳，湘雅附二的病床太紧张了。。。
当时我是这样的，图片可能有点不适，其实也还好，想看就看吧。

这是换药的时候拍的，嗯，当时嘴巴也是歪的，看这个图，真的一点都看不出我仙女的身份。

出手术室醒了之后的一个小时内，我给自己录了视频，拆了同学给我的礼物，给远在武汉的室友打了电话。

出院之后，在家里躺着吃药，得了荨麻疹，整晚整晚的睡不着，痒得不行，得过荨麻疹的都懂。怀疑是药物过敏导致的，我就停了头孢，在我们这里的医院医生给我开了阿奇霉素。连吃了两个星期。才知道阿奇霉素得吃三天停四天。可我。。。。

反正之后就是换药，拆线，清理耳朵。

四月底打电话问了病理结果，是软骨母细胞瘤。良性。

耳朵一直流黄水，最近开始流有臭味的脓了，然后。。。最近感觉有点血，我去医院问了我的主治医生他说正常，那我也没什么好说的，就每天躺着了。

希望这里的答友都能平安。

不知道有没有答友知道我这个病的后续，我认识的一个病友因为长在耻骨，直接截肢了。还有一个病友因为复发去世了。

第一次打这么多字很混乱，我要交卷了。嗯，不想检查错别字什么的了，溜了溜了。

那个……其实……
我觉得我还挺帅的

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因为一些原因决定把我的帅照删掉～
看不到我的帅脸 嗯 想想就可惜啊 哈哈哈哈(,,•́.•̀,,)

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更新一点，
发现很多知友应该耳朵流水流脓看了我这个回答之后就害怕可能是我这个情况，但是 其实呢 我这个骨肿瘤长在我这个位置是属于比较罕见的 常见位置 如下图

而且 我前期症状出站耳鸣 耳聋 都是因为骨肿瘤压迫周围组织 造成了外耳道口变得狭窄 从而迎起的传导性耳聋
手术之后流水 流脓 流血 都是因为伤口恢复的不好
所以当各位出现流水流脓的情况不要太紧张 尽快去医院就诊
祝各位身体健康 (๑•̀ω•́๑)

2017年12月1日更。
上个月做了手术 因为核磁共振结果说是复发
七个小时的手术做完之后总体感觉不错
除了吊了几天含钾的药水，让我心跳加速之外其他都还好
术后十天拆完纱布发现无法抬眉 脸部静态呈现高低眉 大小眼
希望有术后面神经损伤的病友联系我 希望能够一起沟通交流

2018年12月6日 更新

离第二次手术过去了一年多，我的面瘫恢复了百分之二十，哈哈哈哈哈相当于基本没恢复啦！然后！我还得了神经性耳鸣，一天到晚耳朵里都是蝉鸣声。

汇报最近的生活情况，偶尔头疼，偷懒没去复诊。工作很累，工资很少。

爆照啦！更新日期2019.3.13

之前的照片被我不小心删掉啦！找不到啦！给你们看我昨天拍汉服的自拍啦！

期待一个月之后的成片啦！

九年前，我出了车祸，然后左腿高位截肢，这应该也算是大病吧。我今年十九岁，2007年2月3号，还差整整两个月就十岁，那一天我被一辆工程车卷入车底，怎么说呢，我其实并没有什么特别的感受，只觉得一阵天旋地转，然后我就躺在地上了，我看着天空，深深浅浅的蓝天，橙红的晚霞，破碎的云彩，很美。耳边传来了我爸的声音，认真的说，在我的印象里，我爸都是很淡定的，那一次我听到了他声音的里恐惧，声音颤抖，冲了过来，但是却不敢碰我。我安慰他：“爸爸，我不疼。”是真的，一点都不疼，只是感觉不到自己的左腿了而已。过了一会儿我妈到了，在那之前，我记得的我妈都是微笑的，可那一天，她瘦小的身躯爆发出的力量竟然能将躲到驾驶室的司机，一个一米八的年轻小伙子，一把拖了出来，撕扯着那个肇事司机。在等待救护车来的时间里，妈妈一直握着我的手，给我力量，我还在没心没肺的笑：“妈，明天期末还想给你考一个好成绩呢！”我妈不说话，只是握着我的手。在我被抬上救护车时，我顺势看了看我的左腿，已经被碾压烂了，露出了血管和骨头，我还奇怪，为什么我不疼呢？送到医院之后，迅速拍片，在这过程中，左腿被移动，这个时候我才觉得好疼，而且因为移动，原本没怎么出血的左腿，渐渐地开始渗出血迹，越来越多，我也越来越想睡觉，在转院去青岛的路上，我对我爸我妈说：“我想睡觉，我今天中午就没睡。”我妈不停的说：“别睡，睡了就起不来了，你再也看不见爸爸和妈了。”那时候我觉得我很累，而且我当时觉得我可能撑不过去了，我就安慰她：“要是我走了，你们一定要再生一个，下辈子，我还做你们的女儿。”我从来没看过我妈哭，她一直很要强，但那一次，我看到我妈眼里的泪水了，为了让我安心，强忍着不流出来。到了医院，麻醉，做手术，醒来之后，我的左腿血管肌腱、经络都被接了起来，肌肉也缝合了，第一眼看到的是我妈，从来没见过那么憔悴的妈妈，我妈赶忙喊过医生和我爸，我爸头发白了一大半，医生问我怎么样，我说还好，左腿当时还有感觉，肌肉还能支配。一起似乎都很好，我的左腿似乎有保住的希望，我妈略略高兴了点。但到晚上情况开始恶化，我开始发高烧，无论采用什么措施，都无法退烧，而且左腿散发出肉腐败的臭味，除了水，我吃什么喝什么吐什么，而且睡不着觉，我妈就陪着我不睡觉，不吃东西，四天之后，医生说，如果再不截肢，很有可能就会引发败血症。我不知道当时我爸妈怀着怎样的心情签下了手术同意书。截肢手术之后，我的身体渐渐好转，各种指标基本都恢复正常，我妈在我醒来之后，怕我想不开，一直在鼓励我。说实话，刚开始是真的没接受这个事实，毕竟一掀开被子，自己的一条腿没了，谁都需要时间来消化，但转念想想，好歹活下来了，只要活着总是有希望的，过了几天也就接受了这个事实。

经过这场事故，其实最大的感受是人情冷暖，知道了谁是真的爱自己，谁不过是口蜜腹剑，可以说是瞬间走出了童年，不会再那么单纯的相信别人，知道了要依靠自己，要努力，学会了坚强、

几个月之后重新上学之后，才发现，这场事故带来的痛苦不是住院期间，而是重新生活，那时候都是小孩子，要面对他们的好奇、不屑、歧视，即使是大人，也会投来异样的眼光，这些都要学着适应，学着忍受，但好在现在终于练就了一颗刀枪不入，无所畏惧的内心。

还是谢谢这场事故吧，谢谢它教会了我这么多。

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首先，谢谢大家的鼓励与支持，这是我第一次在知乎上回复，没想到收到了如此多的温暖，再次感谢大家。今天是2016年9月9号，明天我就要去大学报道了。未来还是一片未知，但我相信，只要我够努力，只要我做到最好，未来也一定会很好。我讲出我的故事，希望能带给大家一丝正能量，生活虽然没那么美好，但也没那么悲催，无论怎样，用一颗积极向上的心去面对，总是对的。加油！

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2016-09-17

最近开学好多事啊，看了看大家的评论，谢谢你们的加油，你们让我对未来更加充满信心，你们都是好人。评论太多，恕我不能一一回复，在这先道个歉啦~看到评论里好多朋友有一样生过大病或者接受过大手术，我希望你们以后的生活天天喜乐，放开心，我们经历了那么多，更应该好好的生活下去，没有什么能阻挡得了你的笑容，笑一下吧~ﾟﾟ*( ˆoˆ )*°゜ﾟ°

还有啊，我其实只是一个很普通的女孩(han)子，我喜欢看看书，听听歌，看看动漫，花痴帅哥美女(＊／ω＼＊)，对美食十分执着，偶尔打个游戏。或许这些经历让我看上去有些不一样，其实也没啥不一样啦，我就是我，不一样的吃货(,,•́ •̀,,)！

我看到这么多回答这个问题的朋友们，我感到很感动，能说出来的朋友都已经能够正视曾经遭受过的一切，我也不是一直乐观，我也曾走过黑暗，因为别人异样的眼光，我也悲观过，但是我吧，一直都很幸运，虽然车祸，但活了下来。虽然曾经痛苦绝望，但是我遇到了一群对我很好非常好特别好的朋友，还有一对非常爱我非常乐观坚强非常睿智的父母，他们陪着我走了过来。或许生了一场大病，遭受了一次事故你会感受到人情的冷漠，但也请你相信，你的身边有一直在爱着你的人。(＊＞︶＜＊)

我希望我的经历可以让你感受到一点正能量，当你难过或者很疲惫的时候，如果我的经历能让你感到一丝治愈，我很荣幸，没什么过不去的坎。

最后让我歪个题:我的舍友们人超级好，还长得漂亮(＊／ω＼＊)，我的学姐们超级漂亮，性格棒棒哒，都是女神(＊／ω＼＊)，我的学长们人都是超级好(⌒_⌒;)

2015年4月1号，愚人节，老天也和我开了个玩笑。急性淋巴细胞白血病。自己是医生，上午还在门诊上班，前一天晚上发现双下肢有出血点，下午上班查了个血常规，报告出来一眼就明白了。懵懵的，一个人在上海上班，老公是军人两地分居。同事领导都着急了，安排到瑞金医院看。骨穿，ALL，L2型。需立即化疗。而我那时刚刚怀孕40多天。接着是人工流产，然后化疗，过程中的骨穿，腰穿，等等痛楚，都过去了，回想起来也没那么深刻了，人总是选择性忘记痛苦。然后骨髓移植，以为移植后就会否极泰来，谁曾想也才是万里长征的起步，接下来肝脏排异，3次肺部感染，长期大量激素使用后，骨质疏松，脊柱骨折，肌肉萎缩，拉伤，疼痛，不能深呼吸，不能咳嗽，不能翻身。有些痛没有经历是没法想象到的，如果不是种种的爱牵挂着，活着真是不如死亡来的爽快。被爱给捆绑住了，老妈，老公硬生生地把我给拉回来了。现在移植后11个月了，依然疼痛，不过可以在阳台上看蓝天，风吹白云舒卷，晚霞印红西边天，，，可以埋头书海中，跟随作者的脚步游了撒哈拉，中南美洲，欧洲，，，还有江南水乡，西北戈壁，，，活着真好！好好活着，好好爱。写到爱这个字就鼻子酸酸的，眼泪不禁要流出。得到了太多的爱，是这爱的力量让我撑了下来，让我再撑下去，让我如此幸福。如果生病是不幸，那么这么多爱又是我的大幸，命运是公平的。

这段时间经友人介绍，在做淘宝客，没挣到多少钱，每天要发广告，有好几天没刷知乎了，今天打开一看，那么多留言，谢谢乎友的关心，谢谢你们的祝福，铭记于心，伴我前行，再次感谢，以下是正文

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02年，我毕业的第4天，上班的第5个月零18天，碰到高压电了10k伏，医生都说我活下来是个奇迹，付出的代价是双腿膝关节下截肢，右胳膊全截，肋骨截3根，全身40%烧伤植皮，03年3月出院，那时候真的感觉生不如死，后来装了假肢，女友分手，然后是长时间的打官司，被亲舅骗钱，种种的人性丑恶都见过了，曾经也想过一了百了，但是父母始终在支撑着我，06年遇到一个女孩，我们相爱，07年她不顾家庭反对和我结婚，08年我们的第一个孩子出生，那时觉得世界终究是没有抛弃我，10年小儿子出生，小家伙5个月的时候查出先天性心脏病，她受不了娘家和生活的压力离开并离婚了，我带着一个两岁半一个8个月的小孩，在父母的帮助下一直生活到现在，今年暑假终于把小儿子的手术做了，如果说真要是说年轻得病（意外）是什么样的体验，我想说只要你不放弃，那么生活一定会继续 ……

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没想到收这么多的祝福，第一次在知乎上留言，谢谢你们的鼓励，谢谢，这就是我现在的样子

今天注意到又有好多人发现了这个答案。

想了想不让大家太担心，就更新一下目前的状况啦

现在血管问题好多了，肉也已经涨平。

只是局部营养不够，长皮困难，这个好烦咧，不过恢复到现在已经很不容易啦，人要知足哇!!!嘻嘻。

现在，在考虑以后该学些什么，赚钱了呢。

所以看到这个答案的小伙伴儿，不要太担心难过啦，因为状况已经好很多了哦(^_^)

真心谢谢你们的祝福与帮助，也祝福你们和家人长长寿寿有钱有钱有钱哟～

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9月9日新更。

首先谢谢支持我二次筹款的好心人们。其次就是想通知大家∶提款需要提供缴费单据，可是给我治病的医生开的个人诊所，没办法收到款项。所以选择了退款。各位二次捐款的爱心人士请注意查收短信!