82年 39岁老阿姨 算年轻吗
在我生命的前39年,从来没为胃担心过,不抽烟不喝酒,三餐也正常,但是确实有时会吃烤肉火锅火鸡面,也并不很频繁。
今年三四月份,因为天气迟迟不见转暖,胃开始隐隐作痛,吃了饭就特别疼,四月份实在挺不住就看了医生,验了个幽门,16.9,,医生说做胃镜,我说一定要做吗,医生说也不一定,不想做的话,回去乖乖吃药。
回去以后我真的很认真吃药,胃也不疼了,但是偶尔会反酸,但是体重还是一直在下降,一个月以后复查,幽门正常了,我有点担心,想做胃镜,医生说不疼就不用做胃镜,我说害怕是胃癌,医生说疼都不疼,怎么可能是胃癌。我才放心
后来三个月,反酸越来越严重,打嗝也挺严重。前几天又去了医院,做了胃镜,结果做胃镜的医生就说 你的胃溃疡挺大啊,我当时还傻傻的觉得没啥事,后来胃镜结果说有血,建议住院。我才有些怕
后来住院部的护士说,让你住院是怕你胃大出血,有生命危险才让你住院的,我才放心
再后来,住院第一天就检查了好多项。增强CT也说胃壁增厚,别的一切正常,
后来,肿瘤八项出来,好多糖类抗原特别高,我才慌了。上网查了,知道太大可能是是胃癌了,又找人(别的医院的肿瘤科主任)看了我的胃镜和八项报告,也说极大概率是胃癌。
我也上网开始查,又回头看我的胃镜结果。这才觉得差不多了。其实有些事情也不用非等病理出来。
这几天,我一直是蒙的状态,很想哭,可是哭不出来,我觉得我哭出来可能会好一点。所以人都安慰我说,病理才是金标准,一切以病理为主。但是我知道,不会有奇迹了。前面那么多都是,不差最后一个结果了。
我是一个很爱哭的人,没想到临近死亡的时候,离死亡这么近的时候,反倒哭不出来!
下周一做胃镜,做完三天以后出病理结果。我已经不报多大希望了!
就是舍不得,工作,老公,孩子还小,这么小没有妈妈,以后怎么办?好像有好多话要说,可是现在却一个字都说不出来!!!!
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做完胃镜啦 情况跟第一次差不多 所以差不多确诊啦 就是胃癌
我现在再联系手术 安排手术时候家里的安排 很多朋友同事都来电话 叫我有信心 说实话 我实在做不到那么开心 如果有也是假的 我只能做到坦然 也只有坦然
但好奇怪 我真的哭不出来 一点眼泪也没有 不知道为什么
昨天我还在想 就算有万分之一的几率 我会不会是那个 哪怕是早期也行 谁知道今天早上这两个愿望都没实现 医生说 我应该不是早期
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病理出来了 说看见了异细胞 让我做免疫组化 又要等一个星期 但是我也请了别的医院的肿瘤科主任看 说应该就是癌了 这几天心情起起伏伏
身边人都在安慰我 但是刚才 我忽然就崩溃了
你们都让我相信科学 要有信心 支持我
科学在哪呢?支持我我会不死吗?有多少有信心的人最后还是没有了!!!
不要这些 我只要健康 要活着!!!
对于你们来说 就是一个人没有了 永远见不到了 你们只要回忆回忆 掉几滴眼泪
我呢 要死的那个是我!!!!
我闭上眼睛以后会面对什么样的世界!!!
对不起!对不起!对不起!我不是故意的!我就是害怕!深在骨子里的害怕!!!
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几个小时前 我知道了我最后的病理结果 比我想象中的还要不好
免疫组化出来说我低分化癌和印戒细胞癌
哭了几次 反复哭
正好老妈打电话来问 结果出来了吗 先犹豫了一下然后说出来了 没事就是简单胃溃疡但是要做手术
老妈明显高兴很多 声音都亮了 手术就手术 人没事就行
挂了电话 我哭的更厉害 有人能这么骗我多好
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我也不知道写这些干嘛
每天都是坏消息
本来昨天还计算着哪天手术的事
今天中午医生过来说 下午安排个会诊 可能先不手术了 因为ct上看我的病灶和周围分界不是太清晰 有可能手术切开以后 切的不是很干净 复发的可能性会很大 所以有可能建议我先做化疗
我试着问 那说明我的情况很严重 对 还是比较严重的 我说临床分期大概是几 能是3吗?医生说 至少是3 虽然没有远端转移 但是局部的情况非常不乐观
顿时就觉得胸口脑袋像被什么东西堵住 发不出来声 喘不上来气 哭也哭不出来 没有眼泪
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我想要个好消息 真的 给我一个好消息吧
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一直不敢写日期
刚才做了一件丢人的事 护士来给我抽动脉血 这个要比平时抽血疼一点 平时抽静脉 其实没啥事 这是我抽第三次了
因为血管太细 这个护士扎了好久都没找到 我躺在那儿忽然就哭了 这是住院以来哭的最厉害的一次 这段日子 一直觉得闷闷的 像有什么东西堵在胸腔里 想哭 就是没有眼泪 刚才忽然就哭出来了 哭的老厉害了 护士都傻了 说 不至于吧 然后让我明天早上再抽
护士走后 老公一直用棉签帮我按着针眼儿 我就一直哭 一直哭 眼泪止不住 我甚至要哭一会儿就停住 喘喘气 然后再接着哭 老公也傻了 可能从来没见过我这么哭吧 问我 那么疼吗?我一边摇头一边哭
哭了大概半个小时吧 终于不哭了 开始打开知乎……
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希望今天有个好消息
希望今天有个好消息
希望今天有个好消息
真的 给我个好消息吧!
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明天就要做手术了 希望一切顺利
给我一个早一点的分期吧
大家祝福我吧
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明天就要做手术了 希望一切顺利
给我一个早一点的分期吧
大家祝福我吧
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其实不想更新了 甚至想把这个回答删除
因为看到一些不好的评论心里就会想好久
甚至觉得像我这种心思重的人不应该在网上写这些
但是看到还有这么多人关心我 祝福我 鼓励我
我真的也很感动 至少还是要写写近况 让大家放心
本来医生不想给我手术了 要先化疗 我知道消息的那天都绝望了 不知道是不是有大家祝福的原因 后来我又在别的医院托关系找医生看了看我的片子(那个医院更权威一点 因为我之前没想到这么严重 所以没去那儿) 那个医生说我可以做手术 而且他说他的意见 我应该先做手术 最好不要先化疗
后来我就转院了 赶在十一前手术的 中秋节还在家陪了家人三天 吃了一顿热热闹闹的火锅
还有更巧的事 本来我一开始住的是部队的医院 是不允许给办转院的 只能先出院 再在别的医院办住院 这样的话 如果重新启动医保 可能要间隔十五天 我老公怕我病情耽误 就打算要不不走医保了 自费就自费
后来知道我出院那几天正好医疗系统升级 出院的话 马上就可以结账 马上就可以在别的医院办住院 医保也可以重新启动 就是说不用自费 而且那几天在网上好多亲留言给我发私信 结合自己身边或者自身的例子鼓励我 我的情绪也渐渐没那么差了
手术那天已经临近十一国庆 所以医院手术有很多 我排到下午 从前一天就开始喝那个清肠的水 然后半夜开始禁水禁食 第二天在监护室那个饿啊 中午还有人在我旁边吃泡面 那个味道无时无刻不在撞击着我的味蕾 后来旁边病床大哥先去做手术 临他被推走 我还跟他说了声加油 整个监护室的人都看我
后来到我 先下胃管 我胃里都是前一天的水 还没消化下去 一下子吐了出来 吐了一脖子 一床 一地 然后我就被推走了 老公跟着我 临被推走 我还用手机给妈妈 老公发了我前一天晚上写的遗书 家里事情做的安排 推我的护士都笑了 安慰我 没啥事 就是个手术 睡一觉就完事了 不用这样 咋遗书都写上了
后来推进准备手术的那个房间 推我的护士还有几个就在聊天 我躺活动床上祷告 想一会儿 打麻药之前 我是不是应该想些什么 据说想什么 一会儿做梦就会梦到什么 然后开始祷告这次手术能够顺利 自己的分期能够早一点 我的癌细胞 求你们老实一点
然后就推进手术室了 医生还没来 只有两个护士 我忽然说了一句“要不合个影吧” 护士忽然笑了给我推麻药 我还问 是麻药吗? 回答说对 我说了最后一句话 那我手怎么这么疼 就啥也不知道了
什么梦都没做 被叫醒的那一刻 才恢复意识 感觉眼前好像一直有一面墙 或者又好像是一扇关紧的大门 离我那么近 我好像能看到门上面木头的纹路 然后一个声音“醒醒!你手术结束了,现在给你推出去啊!”
被推出去了 麻药劲还没过 整个人昏昏沉沉 视线也不是很清楚 好像看到老公 还有老叔老婶弟妹 我努力的从被子里伸出手 颤颤巍巍地比了个耶
后来老公说他当时就哭了 他说我那么怕疼的一个人 居然要这么遭罪 他宁可那个人是他
然后被推到监护室 因为节前手术很多 我们雇不到护工 所以就只有我老公一个人护理我 旁边床的护工看我俩可怜 就都来帮忙 护士说前两个小时不让睡觉 我老公就跟我聊天 说的啥我一点印象没有 我就一句话“疼!”后来可以睡了 我就睡了三个小时 半夜的时候醒了 那时候可能止疼泵有效果了 一点都不疼了 我就让老公取行军床睡觉 我自己在病床刷刷手机 热了就扇扇风
满监护室都是刚做完手术的患者 每个人都在睡觉 可能只有我最清醒 听郭德纲的时候还会笑
接下来两天 基本都是在床上 插着各种管子 不过还好 有止疼泵 也不觉得很疼 就是插着胃管难受
第三天 止疼泵撤了 开始难受了 一咳嗽刀口就疼 不过还好胃管尿管都撤了 医生让下地走走 老公扶着我在走廊里散步 我才知道 原来我那么虚弱 每走一步路都费好大力气 说话也是 多说两句也要歇一歇 我以前可是可以自己换一桶水的女汉子啊
后来的每一天 就比较好 体力每一天都比前一天好一点 吃的东西也多了 走的时间也越来越长
出院的前一天有一点犯愁 因为一直瞒着妈妈 所以一直跟她说 我只是胃溃疡手术 这次出院需要化疗 看来的说实话了 不过之前也一直给她铺垫 就说术后病理可能还要看看是否有癌细胞
后来我回家跟妈妈说了我的真实情况 我妈异常平静 我还问 妈你咋不害怕呢 我妈说她害怕的时候都过去了 我说问什么时候 她说就是我一住院 她就知道肯定不好 这些天她一直坚持跟我说 没事没事的 是为了安慰我 我说那我骗你结果没事的时候呢 你信了吗 她说也信了一点 没全信
这几天我在家里就是每天吃饭做饭 看看电影 看看书 身体恢复的不错 刀口长的也挺好 后来我就把我妈赶回家了 自己每天像以前一样 给老公孩子做丰富的早餐和晚餐 这个我真的要显摆一下 我坚持了四年多 每天都会早起给他们俩做好吃的
有时候也会忽然很丧 就比如今天早上早醒了一会儿 睁着眼睛看屋顶 想到自己说不定什么时候就死了 也不知道死的时候痛不痛苦 身边那么多的人都不用考虑这个问题 偏偏是我
有时候我也追问老公 我的分期出来了没有 我老公一直跟我说没有 也不知道是真的没有 还是瞒着我 不过我也不太问他了
对了 我现在有空的时候开始写小说 写的很慢 每天写一点 写得不咋好 但是总算是给自己找了个事情做
过几天要做化疗了 心里又有些怕怕的 不知道掉不掉头发 要不要买假发
最后发几张我家以前的早餐
然后我现在的早餐
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更新 我不知道 是要在文章前面还是后面
马上要第二次化疗了
手术回家以后 体力啥的就慢慢恢复了 我应该算是恢复比较好的吧 刀口愈合的也挺好 吃的东西慢慢也恢复正常了 太硬的不行 别的都可以 好像不能吃太甜的东西 可是我还是低血糖 前几天吃半流食的时候 就经常血糖太低 吃糖又怕对病情不好 后来吃的东西正常一点 才慢慢恢复 但是我从小就喜欢吃糖吃甜品 又一次实在没忍住 吃了好多巧克力 胃难受了半天 吓得我啊 下次肯定不敢了
这期间还跟老公大吵了一架 那天我煮了粥 快好了的时候 感觉实在有点累 就叫老公去看看 好没好 我老公这个人从小到大都没做过一丁点儿家务 结婚以后什么事也是我来 他什么都不会 我告诉他米粒开花了就算好 然后他就一遍一遍问我 粥冒泡了 变成大泡了 什么叫开花 我说算了我自己去看吧 结果到厨房一看 糊了
当时火一下子上来了 粥你都做不好 你能干啥啊 我死了以后 你咋办啊 孩子咋办啊 说着说着自己就哭了
老公赶紧道歉 他这个人最大优点就是脾气好 住院的时候 好多护士都问过我 你老公啥职业 脾气咋那么好 唉 也是我的不对 为啥发那么大的火 从那天开始 我就真的看见一个平时连油瓶子都不扶的老爷们儿 真的开始学做家务 擦地 洗衣服 收拾屋子 辅导孩子学习 被孩子气的嗷嗷的 我忽然觉得其实我很幸福
然后我也看了好多关于化疗的帖子 知道化疗是个难受的过程
然后就住院开始了第一次化疗 因为害怕吐 打化疗药那天没敢吃太多 还买了橘子 据说可以缓解吐的感觉 打药的时候我觉得还可以 就是打完头会很晕 从厕所回来我都是扶着墙 晚上腿还很麻 但是食欲还可以 半夜饿的不行 在一病房的呼噜声中爬起来 偷偷摸摸吃蛋糕
住了三四天就回家了 状态还可以 回家那天还骑了半个小时电动车去抢蛋糕店的秒杀蛋糕 然后出院第三天就和闺蜜出去逛街吃饭了 我说趁着有头发 想干嘛赶紧干 后来又迷上剧本杀 玩了两三次
口服药吃完了 不知道为啥我开始没力气了 我老公还说我 别人都是停药以后状态好 你咋后反劲儿呢 我咋知道 头发也开始大把大把的掉 我让老公帮我剪光 老公说下不去手 我妈来给我剪的
那天下午 我妈问我 剪不剪 我委委屈屈的说 再等一会儿吧 再等一会儿吧 后来妈妈去阳台哭了 剪的时候我也哭了 一边哭一边还自我安慰的说 没事儿 这算啥事儿 头发嘛还可以再长 说不定长出来比现在还好呢 然后还是哭 剪完照镜子说的第一句话 原来我真的很丑
我早就准备了假发 剪完就带上了 然后就开始臭美的还自拍 唉 世界上的事就这样 难受难受难受 慢慢的就不难受了
今天本来应该住院进行第二次化疗的 但是我昨天大姨妈来了 医生说理论上不影响 但是最好还是避开吧 我又获得了几天的假期
谢谢大家给我祝福 我真的是被上帝偏爱的人
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来更新啦!
第一次化疗的时候 反应很小 每天出去浪 逛街 看电影 吃饭 剧本杀 得瑟的一塌糊涂 然后测肿标的时候 下降的不太多 我还问医生那是不是说明药对我不起作用 要不要换方案 医生说 还要长期观察
然后开始第二次化疗 这次反应就大了 在医院的时候 就反流很严重 有时候晚上躺着睡觉 微酸返上来 都能到鼻子里 给我难受的 一晚上一晚上睡不着 困急了就坐着睡 回家也是 各种难受 难受得我直锤桌子 大声骂人 “太难受啦!!!!”还难受得哭过两次 幸亏家里人都很体谅我 没跟我计较
但是二化的时候虽然难受 到医院一测肿标反倒下降很多 还是值得高兴的
三化的时候 反应又没那么大了 但是我也不敢再得瑟了 每天在家收拾屋子 看电影看书 慢慢得情绪也越来越稳定 全家都也都开心了
三化的时候反应不大 肿标也下降的少 老公安慰我说 这不挺好的吗 你难受说明肿标下降多 值得高兴 你不难受 说明没遭罪 也值得高兴
今天是四化结束 出院的日子 这几次化疗 别的反应像腿麻 手麻 头晕 都有 但是就是胃口特别好 一直都特别好 吃啥都香 还馋 住院的时候把想吃的东西都记在手机里 出院的时候都得吃到 一样都不能少
又一次晚上吃了两碗饭 还想再添一碗 被我妈阻止 说我吃太多了 怕胃受不了 然后我愤愤不平的 又吃了一个大橘子 还有一个大香蕉
给大家发两张我病房外的风景吧
第一张是白天 第二张是黄昏 我现在在病床上看书 一会儿输完液就可以回家啦!!!!
谢谢大家一直鼓励我 我真的从崩溃一点一点在大家的鼓励中 情绪越来越稳定
感谢大家 希望大家在新年里心想事成啊 身体健康啊
什么体验?
就是 , 至今都像在梦里一样吧。
24岁,居然会得癌症,本来我也是算漂漂亮亮的姑娘,在这之前,喜欢买好看的衣服,喜欢赚点钱和朋友出去逛街,吃饭,玩剧本杀,哪怕我一个人也能玩的很开心。本来我的人生该是这样,找个喜欢的人,和他一起旅游,结婚,一辈子不求大富大贵安安稳稳,顺顺利利的过下去。我还曾经梦想当空姐,想在这两年努力试试,结果现在 。。。。。一切都成泡影了。
今天很难受 因为换的化疗药是要掉头发的 。前两次化疗用的进口不掉发的,结果疗效不是很好不具备手术机会,今天换成要掉头发的。翻了会以前的照片,很不争气的哭了一下午。
对不起ಥ_ಥ我知道命更重要,可是想想我以前的样子,马上就要变成没有头发没有眉毛的卤蛋了 心里还是止不住的好痛好痛好痛。。。。。
自打治疗以来,皮肤可见的变暗黄,以前我是很白很白的,看看现在的手。体重下降了五斤,其实我的癌是治愈率比较高的,我还是觉得我会好的,我的生活会回到以前时候的。
每天身上疼,天天吃止痛药,有一天不知道为什么疼的死去活来在床上哀嚎,突然想我还是前中期都会时不时疼,很难想象晚期的病人是怎样的疼痛。那次没忍住极度悲观给妈妈说,如果真有一天,我到了无法控制,每天都疼的生不如死,就让我安稳去吧。自打得病以来,我被迫接受现实,看开了。不怕死亡,但是我怕疼,怕有天要经历时时刻刻凌迟一般的痛苦。
真是到了这一天,才知道健康是多么多么珍贵啊,一直觉得我才多大,顶多小毛病。有次看一个博主分享她突发急病差点进鬼门关的经历,我还当时惊心,回头就忘了。万万没想到,2021年,我居然会得癌…
说来可能你们不信,虽然以前谈过恋爱,但是浑浑噩噩,还觉得没有遇见爱情呢,我一直向往能一直陪伴在一起,两情相悦志趣相投,举案齐眉的爱情,所以我会好的,妈蛋不然我不是太亏了嘛哈哈
反正就是有很多不甘心嘛,等我好了我想去新疆,想去西藏,想骑马。今天在抖音上刷到一张图,对草原蓝天白云向往
我还年轻,我妈只有我一个,从小父母离异,我爸在得知我得病以后跑的远远的,一个电话一句问候都没有过,所以我要好起来,我还要给我妈妈养老呢鸭
不知道为什么就是莫名的自信,肯定会治愈
2021.11.2
感谢大家的关心,有些小可爱私信问我这个病的情况,这次就具体记录一下吧。
我是8月24日确诊,宫颈癌,2a
其实这个病,前期靠个人挺难辨认的,身上不疼不痒的,和网上对照看着更像炎症,后来才比较明显。因为心理负担和道德感,没想着去医院检查,觉得小毛病注意一下就好了,就这么本来不是什么大事拖出病了。所以前车之鉴,有觉得自己有什么不对劲一定要去医院好好检查 ,我也是这回感受到,女孩子太容易患病了,抵抗力低下、熬夜作息紊乱、压力大、心情不好都会引起。
刚开始知道确诊以后,无数次想为什么是我,千万分之一的概率让我碰上了,医生说太年轻了实在太年轻了。我哭了三天,明明我什么也没做,就是正正常常的生活,怎么这种倒霉事就碰到我身上了。现在也想开了,可能有时候要相信命运。
这些年,我凭良心讲与人为善,没有什么坏心眼,好说话和和气气,没有对不起任何人,除了我妈妈,本来她把我辛辛苦苦带大眼看生活好起来了,我出了这样的事,给不富裕的家庭又雪上加霜。我妈说打算卖房子给我治病,我真的对不住她,如果她有两个孩子废了我这一个,还有另一个可以依靠,但是她只有我一个。我怎么能有事呢?她才52,我要出事了她以后怎么办?这个世上我最爱的就是我妈妈,哪怕有时候会和她拌嘴和她生气,但是我最爱最爱的就是她了,我要坚强。
2021.12.2
嗨,我回来了
第四次化疗结束了,头发不出所望的大把大把掉,现在也剃光了。这两天好几回梦到头发有关的梦,想念啊想念以前上大学的日子。
连续做了四次化疗,还是因为肿瘤离直肠近,今天换了个省妇幼医院的专家看了,还是不让做手术让去放疗,所以现在就等半个月以后去做放疗。但是因为我在的地方疫情防控,好多医院放疗就必须住院45天治疗全部结束才能出院,我妈也不可能请假陪我45天。打听了附属一院可以不用住院当天做完放疗当天走,就想比较去哪个医院。
但是不太清楚放疗每个医院会有技术差别吗,还是放疗其实都一样是机器的差别呢?不知道有没有大神能解答一下谢谢了。
还是谢谢大家的关心,最近有点自闭,害怕和人交流,看到消息不敢点开。抱歉,我会回的,只是消失的时候一般是心理阴影或者身体不舒服嗜睡,看着以前照片心情好了。还是这个样子是我,现在光头外星人是谁不认识,也不想记录记得哈哈。
买了假发,修剪了看着还行,兰州疫情什么时候结束啊好想玩剧本杀,我已经好几个月没玩了啊啊。喜欢恐怖本又怕npc单线任务,人菜瘾大哈哈。快疫情过吧,想化妆想打扮出门交朋友了。
2月23更新
感谢大家,这段时间经历了六次化疗,28次放疗,基本肿瘤已经没了,现在在做内照,还剩两次就彻底做完了。目前身体和正常人差不多了。评论区有个说什么我私生活问题自作自受的,首先别一看人得的是妇科癌症就往那方面想ok?其次我两年没谈对象了,除了谈恋爱时其他人我没兴趣,我上哪知道我前任携带病毒?这在男的身上又没有表现,倒霉的都是女的,我还没说什么你还杠上了。我告诉你我唯一的错就是没有早点打hpv疫苗,谁tm知道正经谈恋爱还能出事啊,还有哦我马上就痊愈了,你看着不爽吧,可是不好意思我马上生活就和以前一样了,你这种垃圾只配在网上狂吠,现实里为发房价为彩礼什么都掏不出来可怜哦。
我身体好多了,现在可以逛街可以出去玩了,带个假发画个妆看着和以前一样,就像没有生过病似的。之前身上疼各种不适都没有了。我想给姐妹们说一句,成年以后就早点去打疫苗,hpv传播途径包括泡澡,不干净马桶,酒店宾馆卫生等等 不止是性,不是说不乱来就不得了,我就是吃了这个亏。时刻戴套,他要是不戴让他滚,千万不要有侥幸心理,绝对一次都不可以!他在外面干嘛了你不可能都知道,他携带了病毒你是看不出来的,到头来受伤的都是女的,还要被一些下头男胡说八道。还有少生气,不要太有压力,躲过了宫颈还有乳腺,乳腺容易生气压力得,真的当女的太难了,检查还痛的要死,定期做全身检查一定。
3月7日
我快好啦哈哈还有一次内照后期定时巩固一下就完事了,剩下好好保养抗过五年就OK啦。有人说愿天堂没有痛苦大哥我活的比谁都活蹦乱跳好嘛,宫颈癌早期可以治愈的,好期待夏天可以穿美美的裙子了。我买了汉服还有jk小裙子最近就可以穿啦。最困难的冬天已经熬过了,春天已经来了,每天心情真好,我终于要重生了!宝子们加油
感谢一直以来陪伴,希望有天能在生活中做好朋友,能够有缘相遇,我充满了信心面对未来的生活加油加油耶!
想要认真的记录这次经历
哥哥38,我25,妈妈62。昨天我第一次在家自己给他抽腹水。
2019年4月21日,接到嫂嫂电话,说哥哥肝癌晚期,只有2-3个月了,本来第二天要去新的公司上班,生活充满期待,但是一个雷打过来,瞬间浇灭了我所有的朝气。而且房子也是刚租的,20号才搬进来,房租还是找朋友借的,想着去新公司上班了拿到工资就马上还她。放下电话,然后就是心里一阵巨痛,胸口闷得不行,眼泪像水龙头,根本关不住。一边哭,一边收拾行李,心里是懵的,不知道要收拾几天的衣服,要不要拿生活用品,我回去了还能再回成都吗。。。。。。一切都太突然,不知道怎么办。然后联系了拼车,立马回家。车开了5-6个小时,我就哭了5-6个小时,车上旁边的姐姐给了我一包纸,什么都没说,很暖心。
到了市医院,看到了他躺在走廊的病床上,蜷缩成一团,脸色发黑,一个1.8的大个子,一下子就变小了,真的心疼到说不出话。嫂嫂说医生说没多久了,甚至让我们直接回家,不用治疗了,没有意义,我们当然不甘心,强烈要求医生用药,哪怕能缓解,因为还没告诉他是晚期,说的是早期,他还是很配合治疗。
接下来,我们开始每天输两瓶液,康莱特注射液和维生素B注射液,吃曲马多止痛,没有其他任何治疗,连抽血复查医生都是偶尔开,可以说是早就放弃我们了,只是他自己一直在和朋友说,没事儿,早期,熬过去,好好治疗就好了,以后也不喝酒了,好好锻炼身体。每次听到这些,心里难受得一匹,没法告诉他已经没得治了。
他的病情很重,肿瘤刚开始查14*18*11,伴有门静脉癌栓,腹腔淋巴结肿大(疑似腹腔转移),肺部有结节,不确定是炎性还是转移,有少量胸水和腹水。刚开始我不懂这些意味着什么,后来查了很多资料,我也慢慢地从相信奇迹到接受事实了。
开始简单记录 方便回答医生查房的问题
刚开始,他可以走动,可以吃饭,可以正常大小便,不痛的时候,就和正常人一样,但是,癌痛是可以达到10级的,所以曲马多只吃了2-3天就没效果了,马上换成吗啡片。
但是医生这边说开吗啡程序复杂,每次都需要提前申请,所以有时候要痛很久才能等到药,太痛了就直接打针吗啡,针剂可以管3-4小时,片剂效果不定。
在四川,华西医院是大家救命稻草,最后的希望,当然了,我们也想到了,于是几天后,我就在网上预约了300元的专家号,带着所有的检查报告去了华西,这一路依旧是哭着过去的,因为在他面前我从来不哭,憋了太久。我带着一线希望去了看起来很高级的华西国际特需门诊部,这是我第一次去华西,普通门诊像赶集一样挤满了人,特需门诊相比就很安静了,很像电视里国外的医院,注重服务。当医生告诉我太晚了的时候,我真的不知道说些什么,我只记得一句——这病越年轻发展越快,这句话到后来也得到了印证。专家提出的治疗方案是介入加靶向药加局部癌栓放疗,只能试试,延长生存期,并且他不收治不能做手术的病例,让我去挂肿瘤科,推荐了一个放疗,然而那个专家5.13才有号,那个时候才5月初。
所有人都等待着我能把好消息带回家,哥哥也是,总说,没事儿,我妹妹带着资料去华西了,那里有专家,没事的。出了医院就给嫂嫂先打了电话,但是哥哥要求一起听结果,所以我稍微委婉了些,并没有提晚期的事,只是说治疗方案和市医院说的差不多,除了放疗市医院没说,其他一样。我当时就强烈要求他到华西,接受专业治疗,但是预计要10-20万,他不同意,因为家里没钱,所以他仿佛在安慰自己和我们:治疗都一样那就在市医院吧,还便宜点!
很无奈,我也才毕业两年,没有积蓄,只能勉强养活自己,家里同样没钱,确实是因为穷,去不了华西,只能在市医院接受治疗。
由于止痛药很不方便,这边医生我并不想继续治疗,所以建议我们去另外一个区的肿瘤科,后来发现这是很明智的选择。我去成都那天他们就转院去了肿瘤五科,那里生活很方便,有双人间,有微波炉,有单独的卫生间,有淋浴器等等,我们很开心,那个时候对生活的满足很简单。但是那里,基本99%全部是老年人,肺癌,鼻咽癌,淋巴癌,喉癌。。。。。。刚去的时候,基本2-3天走一个老年人,家属的哭声绵绵不断,哥哥每次都让我关门,不要看,怕我害怕,其实我不怕,因为在那样的环境,生老病死就像一日三餐一样普遍,但是他每次都会沉默,不知道他心里在想什么,他那时已经觉得这个地方是非常严重的人才会来的。
接下来的日子,其实他不痛的时候还是比较愉快的,他刚开始也只有右肩痛,其他地方正常,所以白天会带着我和嫂嫂去找好吃的,去逛逛,有时候我们都会觉得他没病。
但是该来的还是会来,5.10号早上我给他穿鞋,发现左脚掌有点肿了,我很紧张,因为查过资料,肚子和腿会肿,而且很难受,但哥哥只是轻描淡写,没事儿,坐久了,明天就好了。明天,再明天,一天比一天肿,而且特别快,肚子也是,越来越大,人越来越瘦,肝区也越来越疼,有次一天打了4针吗啡,吃了4片吗啡,疼得直叫,汗水直流,家人看到真的心疼到爆,却帮不上忙。
关于治疗,这边的主任说法依旧是那样,癌中之王,没法,只能尽量减轻痛苦,尝试靶向药和介入,靶向药2万+一盒,介入1万2一次,5.8做的介入,看着他自己走进去那个冰冷的大房间,一个冰冷的大机器等着他,我站在门口一直哭,也只有他不在的时候我才会放开哭。做完介入,很幸运,他没有太多不适,没有很疼,也没有发烧,平稳度过,甚至食欲在那就好有好转,可能是心情的原因,因为他觉得做了就离痊愈不远了,心情不错。
后来,情况开始越来越糟,他开始爬不起来,要人扶起来,大便一周都没有,腹胀难忍,灌肠也很勉强,小便开始减少,全身乏力,只能用坐便器上厕所,消瘦程度非常快,两天不见就是另外一个样子,双腿肿得可怕,连脚趾头都挤满了,经常让我给他把指头分开。
再后来,每天干呕,睡觉抽搐,翻白眼,哀叫,大小便要我扶他,到现在基本没啥小便,隔两天就抽一次腹水,平均每次1000ml
昨天他要求回家,前几天把所有真相都告诉他了,他依旧说,等我熬过这个月就会好起来,对了,这个月是他38岁生日。
续更。。。。。。
现在是6月16日,凌晨1点半,刚给他热敷完肚子,分完脚趾头,他又是一阵强烈的呕吐,决定今晚一起睡沙发。晚上有给他抽腹水,没多少能抽出来,就450ml左右,就停了。其实我之前的职业是宠物医生,只给猫抽过腹水和胸水,给他抽我真的比上班的时候紧张很多很多,生怕出问题,但他很相信我,全家人都很相信我,我只能相信自己。
这双脚是消肿了一些的,指头挤的很,我用纸巾给他隔开。
就在刚才,地震啦,很明显,5.8级,哥哥说不跑了,可是我手脚都在抖,我还是怕的
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现在是6.19下午4点半 今早终于请了阿姨来帮忙照顾,偷空记录几句。
6.16开始,他的情况很不好,手开始慢慢肿起来,冰凉,没有血色,吐血,但意识基本清楚。然后开始变得非常地折磨人,在医院的时候强迫症就很严重,被子一定要折得一个角都不能有,枕头角度要调整几十次才肯躺下,按摩力度也要调整很多次才满意。6.14中午回的家,从回家以后,变得更难照顾,白天晚上都不睡,躺下去一分钟,马上睁开眼睛说屁股痛,腿痛,要马上起来,做起来吐两分钟,又说我们不让他休息,要躺下,每天就如此恶性循环,我们都要崩溃了。
6.17晚上10点多,我和妈妈在客厅陪他,他坐在摇椅上,突然开始地震,整个房子开始强烈抖动,我吓坏了,一个劲儿推他的椅子,想把他推进厕所躲起来,可是我发现我一个人根本推不动,当时我真的差点哭出来,全身都在抖,觉得我们可能真的要完了,那种末日突然来临的恐惧笼罩着我。。后来大家都起床帮忙,把他快速抬到轮椅上,推到厕所门口,一起站在厕所门口,默默地等待命运的宣判。幸运的是,我们都没事,但是因为他走不动,家里没有男人,抬不动他下6楼,大家都只能在家里呆着,不能下楼避险,只能听着外面的喧嚣,默默地通过手机看看情况。
后来的两天,余震不断,每一次我都害怕得发抖,不知道这次会不会。。
而且这两天他格外折磨人,根本不让人睡觉,我,嫂嫂,妈妈,三个人才能勉强把他扶起来,24小时不间断照顾,基本未合眼,还专门请他最喜欢的理发师上门给他剪头发。
昨晚一直闹,很心累,还便血,今天脚莫名地消肿了些,但是小腿的腿毛毛孔开始渗出组织液,可能是他腿消肿的原因之一。
今天开始说胡话,偶尔清醒,说他打麻将杠上花,还让我用他微信里的钱请大家吃饭,大家照顾他辛苦了,分不清白天黑夜。
现在的心情真的无法形容。
把这里当树洞。偶尔来看一眼。
6.20凌晨四点02,哥哥走了。走的时候还算平静,从喊不醒到呼吸慢慢没有,没有特别痛苦。走之前我一直牵着他的手,告诉他要勇敢,不要害怕,我们会一直陪着他。走后一会儿口鼻有流血,和吐的血一样。其他不想再记录了,太难受,希望我们来世还是兄妹,一起开开心心地生活。
前几天我们娘仨唯一的合照。
让我觉得遗憾的是没有让他等到我谈恋爱,结婚生子,因为以前总是幻想,哥哥牵着我的手,把我交给我未来的丈夫,霸气地嘱咐他要好好对我,不然就给他好看! 每次想想都会很激动。因为长兄如父,尤其是没有父亲的家庭,有时候会觉得他像爸爸,平时我们联系很少,没话题,但是真正的关心从来不少。临走前一天,还在偷偷拜托嫂嫂,帮我物色。。
希望我们以后都好好的。
2021.08.12
今早,妈妈说她被哥哥喊醒了,哥哥说:“奶奶,快起来了!妹妹要上班了!”然后我妈就突然醒了,果然起来晚了,给我做早饭确实晚了一些。我起来听到其实还有点开心 。所以我相信,他一直在我们身边,这两年发生的事情他都知道,之前妈妈也会偶尔遇到这种事情。他走的时候是非常舍不得的,亲戚曾经也梦到过他在那边,好像在做着守卫之类的工作,可能因为身材高大吧。
希望他在那边能有一份好的工作,不用那么累,压力小一些,开心一些,总有一天,我们会在那里相遇。
我跟你一样。2019年4月,在天气还没有太热的时候,批发了一袋子伊利六个圈,每天晚上不吃饭,起来就吃六个圈,一周后,终于爆发了。饭后一小时,剑突下疼痛,伴嗳气。本人医生,非消化科,但这么典型的教科书式的症状,我还是可以自己判断的。胃镜病理:中重度萎缩伴肠化生。
2020年初,到母校的附属医院复查胃镜,病理:轻度不典型增生。
目前每天控制饮食,少食多餐,吃各种富含维生素的水果和蔬菜。戒掉了一切冷饮。
28岁,已婚,还没生孩子。常常担心,会不会跟电视上演的一样,怀孕期间,发现恶化了,英雄母亲为了保住孩子,拒绝治疗(我是个极端悲观主义)。
老公是高中同学,一路走来,十几年了。我生病后,他从草莽大汉成长为营养师。
最后,好像生活没有太大的变化,正常生活,正常上班。认真吃饭,不再虐待自己的胃,定期复查胃镜。
祝我们都能好好的 。
2021年10月底进行了每半年的例行复查,结果同往常一样,一切正常。截至11月整整抗癌50个月,再过十个月就五年了,时间过的真快。身边人都说我心态好到炸,好像确实是的,我没有像一般的癌症患者那样小心翼翼,也从来没有去思考未来会怎样,我和以前的自己一样的活着。我会坚持锻炼撸铁,每周四次私教健身课,两节瑜伽课,外加一节毛笔书法课,动态和静态的结合,让我发现这种生活我爱了。没有想着恋爱,也没有想到结婚生子,想去买个房子,给自己一个家,只想在接下来的日子里,把自己照顾好,把自己培养好,成为自己最想要的自己,不负余生。各位友友们,加油哦,奥利给!!!
1月底去复查了,见到了一年没见到的医生,因为他去青海支边了,虽然带着口罩,可是见到的第一面他就认出我了,他说小姑娘结婚了吗,我说没呢!他说咋还不结婚,早点结婚,为社会做贡献,上次复查男朋友陪你来的,这次他没有来吗?我只能笑笑说男朋友很忙,只有我自己知道我分手了,哈哈哈哈。人生就是这样无力吐槽。。。。所幸复查结果还是挺好的,医生多担心我会复发,因为当时手术肿瘤八厘米,为了帮我保肾,医生只切了三分之一的右肾。,我也是这次才知道,,以前一直以为切了三分之二。我一定要好好的活着,我一定要知道我到底会活多久,努力赚钱,坚持锻炼,我会活的很精彩的,希望大家新的一年都能平平安安,万事顺遂。
小时候幻想某天自己得绝症的样子,想象着万一自己要say8了,就去捐献我的器官。后来在24岁本命年真的让我如愿以偿,每天坚持跑步的我在体检时告知多囊肾,再检肾囊肿,总之经过重重检测就是癌了。肿瘤已经长到接近八厘米,而我居然毫无感。从开心的去体检到后来医生告知你生死在天,富贵由命,不到三天的样子我的人生发生了巨变,一切都像梦一样。。。手术了八个小时,后来病理和术前一样,肾透明细胞癌二级,唯一幸运的是属于中早期。肾癌比较特殊,对放化疗不敏感,所以在医院待了不到十天就出院了,出院不到五天我就让我妈回老家了,线都没拆我就去上班了。。对,我就是这么敬业,后来除了每三个月的彩超,每半年的增强ct,每年我该有的年休和周末休息,其他时间从不迟到也不早退,如愿我升职了。。。现在距离抗癌两年还剩下接近四个月的样子,而我马上又要去增强啦。。。反正我就像得了假癌,也没得药让我吃,也没化疗让我做,估计像我这样的就真的等时间安排了。。。但是现在我还是会说,如果有一天我真的不在了,我希望世人都健康,开心,而我依然也会继续让我小时候的梦想实现,捐献我的器官,,,祝各位安好,保重
前段时间收了一个熟人的朋友,刚满30岁的一个小姐姐,因为最近食欲不振,想来体检一下,常规查了个腹部彩超和胸部CT,结果提示全身多处Ca,肺,肝,胆囊,胰腺都有肿块,考虑还是转移,因为没进一步检查,没法确定原发病灶。
才开始我以为是报错了,特意跑了一趟影像科找了个熟人,确实没错。
真的很难开口说这个事,我纠结了半天,小姐姐可能看出来了我的顾虑,特别洒脱的和我说,有什么就说出来。我考虑再三,让她家人一起来,看了片子,说了结果。
家人难以接受,她妈妈当场痛哭,爸爸和小姐姐情绪比较稳定,问我还有什么办法,我建议她去上海和北京再看下,毕竟已经多处转移,还有胰腺,我们这个三线省会小三甲是无法处理的。
小姐姐听了我的建议,去上海检查了,上海那边建议放化疗或者看看能不能做个基因检测,查查靶点,但是已经没有手术机会了,就算是放化疗可能也只能说是尝试。
小姐姐特别想的开,和我说了检查结果后,说不治了,请了年休假,想去看看大海。朋友圈也开始天天发面朝大海,春暖花开的风景照。
然后玩了一个多月,症状开始逐步出现了,首先是食欲下降,然后出现了腹水,胀的很难受,就又回来了。
当最后一根稻草来临的时候,可能每个人都不会那么洒脱了吧。
小姐姐回来以后痛哭流涕,说肚子胀的难受,想要把腹水抽掉。但是这种癌性腹水,只会越抽越多,断不了根的,反复还容易导致腹膜感染,所以我们这也只是先保守用一些改善症状的药。
回来住了几天,三线省会确实没办法解决,只能再去上海了,后面也没再联系过了,暂时也不知道现在的情况了,只能说希望很小吧。
所以还是希望各位打工人多注意身体,半年定期体检,毕竟对家人和朋友来说我们都是他们的唯一。
作为一个无辣不欢的湖南人,我曾经想过自己老了以后可能会得胃癌,食道癌,但在我22岁那年,却和肝癌撞上了。抗癌快一年了,我好像还是不太接受这个事实。
2019年4月
一个平常的日子,和男朋友闲聊中说到右上腹有些疼痛,他想起我之前也和他提起过同样的不舒服症状便让我请假去医院检查。挂了专家号,医生一看到彩超单子就惊呼一声,然后便以还需打印病历为由留下我男朋友并告诉他我这个病很严重,已经开始倒计时了,希望他能偷偷告知我家人。一开始他还瞒着我,在等待核磁共振检查的这几天,我发现他不对劲,一会说我要动手术,一会说我的手术要花几十万,在我不断逼问且告诉他我能承受得起任何结果的情况下,慢慢的才把事实真相告诉我,此刻的我还是觉得这不真实,因为我的身体告诉我只是偶尔不适,并没有其他问题,但医生的倒计时几个字又让我陷入了深深的害怕中。
2019.5.4
挂了肝胆科主任的号,主任看了之前的核磁共振片子说要手术切除,且表示有过多次类似的手术经验,于是就放心的住进来了,做了几天检查下来,医生说:“这是一个巨大肿瘤,性质还不能判定,但供血比较丰富,目前初步治疗方案是先从鼻子塞个鼻胆管排胆汁,然后从大腿做介入治疗掐住肿瘤的供血,待它变小些再手术”。所有的这一切,我都告诉自己要乐观对待,第二天家长手术签字的时候,我妈憋不住落泪了。我只能云淡风轻地说,没事的,反正会打全麻的。从手术室下来就是插着鼻胆管的美少女啦
家人都说我做完手术黑眼圈就淡了许多,这也算是一种奖励吧。过了两天,一大早,医生跑来和我说要带我去做穿刺活检,我怀揣着忐忑不安的心跟在主治医生后面。值得庆幸的是经过这段时间的锤炼,我对一般的扎针已经无所畏惧了。但是穿破肝包膜的时候还是觉得疼痛难忍,整个过程我都是闭着眼的,几分钟后我就是被推出来的,身上也多了一个伤口。
等待病理结果的过程是非常漫长的,大概过了一周,我问了医生活检结果怎么样,医生说了三个字:不太好。我也没仔细琢磨这不太好意味着什么,因为当时的我都不知道癌原来就是恶性肿瘤,当天下午就被急匆匆地推进了手术室,做TACE,就疼痛感而言,其实比穿刺还要好受一些。不过手术时间持续了将近两个小时,等待的过于难受。出来以后一切也都没有什么特殊的了,和闺蜜开了视频,医生看我的状况良好也就没多说什么了。这样术后平静了三四天就开始发烧了,一开始以为是风热感冒引起的发热发烧。后来一直反复发烧,吃了退烧药也是好了几小时又开始了。医生查房时了解到我这一情况反而开心的说,这是好现象,这代表打进去的药起了作用,肿瘤细胞在被杀死才引起的发热。悬着的心总算放下了些。
发烧慢慢有所改善以后,医生又告诉我说再做一次Tace,好崩溃啊,原以为所有的苦都受的差不多了,就差最后一个全麻大手术了。结果医生说还要再做一次tace看情况,可能还需要化疗。化疗两个字有点吓到我,但医生说局部化疗,不会掉头发的,我心里又好受了些,其实能感觉出来,我这个就是肝癌,只是医生不明说,所以我一边笑着面对积极治疗,一边又担心害怕不敢上网查不敢问医生太多详情。人生总是爬过了一道坎,还有别的坎在等着你啊。
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第二次Tace终于结束啦,又熬过去了一小节,手术过程基本和第一次一致,连呼吸困难的症状也是一模一样,那时候的感觉真的好接近死亡啊,好像下一秒你就喘不上气的时候,却慢慢的又呼吸顺畅了起来。这一次药物发烧慢慢有所改善以后,医生又告诉我说再做一次Tace,用量似乎比上次多了些。已经有过一次经验的我就在等发烧,但这次伴随而来的还有:腰疼,背疼,肿瘤部位疼,全身虚弱无力,身体不适。好像是结束后的第三晚,我疼痛加剧,一吸气肿瘤部位就涨疼,当时正值端午佳节,值班医生给我安排了止痛针和心电监护,第二天早上又是做了急诊CT,还好不是医生怀疑的肿瘤破裂。不然情况就糟糕了。
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又是休息了半个多月了,每天就是打护肝的点滴,留置针是对我越来越不友好了,总是一两天就不能用了,有次听医生查房时说了很多对我治疗方面的对策,我就拉着主治医生问了许久。至今才了解到他们的整个治疗方案,我接下来需要做一个局部化疗的手术和一个门脉栓塞的手术,局部化疗是为了更有力的杀死一些癌细胞,门脉栓塞是为了断了右肝和肝内肿瘤的养分,完全放弃右肝,然后身体机制会自然而然的增加左叶肝的大小和其作用。左肝越强大,手术切除右肝所受的风险就越小一些。想想我就要失去身体的一部分了,不安害怕的感觉仿佛要把我完全笼罩住了。
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医生就是个“骗子”,一开始说的简单,结果这已经是第二次化疗了。而且说要四次一个周期看一下效果,还不知道有多少苦痛等着我去受呢,每次打化疗药都是要3天3夜不能下床不能弯腿。今天化疗完去称了一下体重,103斤。三个月瘦了整整二十斤。这次化疗后反应比上次强烈些,感觉很累,好像呼吸都是一个超标的运动量。吃东西依旧没有胃口,勉强喝点甜粥。希望慢慢能恢复好,毕竟过几天也能暂时出院了。给大家看看“小书包”吧,护士小姐姐把化疗药称为小书包,加油
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8月5日出院,到昨天20号又住进来了。整整半个月,体重也飙到了空腹时114斤。在家的半个月胃口是一天比一天好,特别是我妈做的一碗鸡蛋挂面,真的是馋死我了,每天都要吃。
后天我又要进行第三次化疗了,希望一切都慢慢变好起来吧
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2019.10.2
终于做完四次化疗啦,头发虽然掉的厉害,但是看起来还是个有头发的小仙女吧
感觉终于又熬过了一个阶段,就等接下来的切除手术吧。结果医生说可能要去北京一家医院做,相关经验要丰富些,但北京医院的专家建议我做肝移植。于是这里的主任帮我联系了深圳三院的主任,办理出院的时候真的很舍不得,住了小半年,护士们年龄与我相仿,经常会和我聊天,我的主治医生虽然是个“骗子”,但也多亏他的善意,我的家人才没有天天丧着个脸,经常陪伴着我,像平常一样,我也一直都坚信自己会好起来的!
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肝移植手术的巨额费用使我迫不得已发起了水滴筹,在发布出去的一瞬间就收到了很多朋友的关心,本来收拾好的情绪也有点崩不住了。同时很多亲人们都想让我多去看几个医院,寻求更好的治疗。但是三院的姜主任还是非常有耐心地和我们解释说先把这边的检查完善之后可以拿着检查结果多去几家医院看一下,因为我背后有很多个医疗人员在为我工作。于是我就先安心的把三院的检查做完了,当天晚上,主任他们就我的情况进行了会诊并告诉我们手术方案-两步切肝,而且手术风险大难度大,若有问题,就得及时做肝移植。为了让家人安心,我们也特意去了广州中山大学附属肿瘤医院,结果和中山七院说的一样,还是想先化疗缩小再手术,且告知我们现在手术风险很大。
我能理解医生的想法,一切以安全保险为主,但是我已经经历了半年的保守治疗,现在化疗已经不能见效,我还有手术机会,我愿意去试一试,我总是觉得我并不是医生想的最坏的那种情况,我的肿瘤太大可能只是单纯的因为供血丰富,我宁愿去拼去赌,也不想接受这折磨人的治疗和所谓比较保险的肝移植。对所有人来说,明天都是未知的,开心过好每一天才是我现在最奢求的。明天就要手术了,朋友也给我做饭给我加油打气,希望一切顺利
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更新:2020/03/03
我在2019年10月下旬连着做了两次手术,也就是主任说的两步切肝。听我妈说,切出来的肝加肿瘤有5斤,医生还拿出来给她们看了,她们拍了照片,我不敢看。正当我以为已经熬过去的时候,医生又告诉我说我的肿瘤检查出有细小血管被侵犯,属于高复发的类型,而且80%是原发性肝细胞肿瘤,20%是神经内分泌肿瘤,还是建议我做肝移植。当时我真的觉得人生好难啊,我怕做肝移植因为移植费用对我家来说太昂贵了,我怕我自己治不好还让全家背上巨额债务,还有就是移植后要终生吃药,且自身免疫也变差,需要仔细调养。像我这种糙汉子性格,真的很难做到这些。于是我就抓住我的管床医生不停的问复发的概率多少,治好的概率多少,同类型的病人不移植的有多久的生存期等等,医生被我问怕了,因为他也是刚工作不久,看过的案例也不多。我考虑了很久,还是在我们一家四口的群里说,我不做肝移植,我不想让家里借百八十万来买我的不确定,肝移植本身风险也很大,毕竟不是自己的器官。主任看我坚持不做肝移植,便让我做了基因检测,开始吃上了靶向药。不久后也推荐我用上了pd1。
看到了很多朋友的评论加油打气,真的觉得很温暖,也充满动力,我不会这么轻易被打倒的,哈哈哈,还有一些问题我在这统一回复一下。1.有哪些症状:我在上大学期间,整个人都是面色蜡黄的,特别营养不良,黑眼圈也是班上数一数二的重,所以我发现肿瘤后赶快让班上另一个黑眼圈特别重的同学去检查检查肝。因为我那时候很胖,快150斤了,为了减肥,经常不吃东西,但是又不喜欢运动,还经常熬夜,营养和运动跟不上,病真的很容易趁虚而入,所以建议姐妹们要健康减肥哦,毕竟挡在癌细胞面前的就是你自身的免疫系统,一定要珍惜它。毕业以后就找了份高强度的工作,压力很大,生活没有质量,没多久就开始出现了浑身酸痛,然后就是偶尔右上腹疼痛,我当时还以为是肋骨疼,按住疼痛部位就会缓解一点,然后就是半夜有几次右边肩胛骨处痛醒了,我还以为是我上班鼠标摸久了,姿势不对导致的,再到去看病的时候,已经开始眼白发黄,身上巨痒无比,起了好多红点点。那是胆汁淤积被身体吸收了造成的,胆汁可毒了。有很多朋友说有相同的右上腹疼痛,我的建议是去做检查买个放心,一定要去大医院哦,三甲医院。而且定期检查本来就很重要。2:本身是否有肝病?我本身没有乙肝,肝炎等任何肝病,且滴酒不沾,一直到发现肿瘤,我的肝功能也是正常的,所以我这种情况也确实很少见的。3:很多朋友问水滴筹链接和费用情况,谢谢大家的关心,水滴筹已经结束筹款了,也帮我度过了手术阶段,目前虽然费用昂贵,但我也准备开始工作了,打算自己努力挣钱治病。后续的靶向药物和pd1免疫治疗的费用都是自费的,每个月是3万6,医生说后期可以减少用量,大概一个月就只要1万多的样子。所以我现在唯一的想法就是在照顾身体的同时努力工作赚钱,其实想想,没生病的时候不也是这样么?照顾身体,努力赚钱,所以我还是和大家一样啦,生活的意义就在于此。
更新2020.6.16
从5月份找工作找到了6月,基本一个星期才面试一家,因为我想找双休离家近不要加班的工作,虽然耗时比较久总算也找到了,现在每天上班把作息也整规律了,也开始护肤,骑着个小电驴上班,中午也能赶回家吃饭午睡。PD1也调成了两个月打一次了。不敢期望多久以后的样子,但每天也算过得舒服,除了每天注意多摄入些蛋白质,也不怎么把自己当个病人。也在慢慢的恢复社交,已经约好这周和朋友的聚餐啦,这就是我的近况了。祝好
更新2020.7.27
时隔两个月,又回医院复查了,还要打Pd1,医生护士看到我说变得白白胖胖了,恢复的很好。主任还要求我健康减肥了。太胖了对肝也不好,我好难啊,现在已经67KG了。真是长胖容易,瘦下来难,这辈子最瘦的一次还是因为得了这鬼病给我化疗的!这次住院同病房有个7岁的小女孩,也是肝癌晚期准备肝移植,听她妈妈说也没有任何症状就是肚子鼓起来了才带来检查的,看着小孩活泼可爱的脸庞,你也很难看出来她有什么不对劲的地方,过了一会儿,护士来扎留置针,扎一次没扎好,小女孩哭着喊不打针了,她爸妈都在周围安慰她,我听着那一声声哭喊,都忍不住流泪了,她父母的心应该成碎片了吧。看到这样也更加坚定了我不要孩子的决心,孑然一身,无后顾之忧,无期盼就无失落。
更新2020.12.7
突然觉得这里有点像我的心事树洞,很久不更新了,最近无大事,身体很好,持续长胖,我每天会有点烦心减肥的事情,毕竟健健康康的减肥是个挺难的事情。工资也长了些,努把力也差不多能自负药费了。今天上班听自己全民K歌时,听到了以前上学期间和闺蜜同录的歌,一下子感触无限。现在听到她的声音,恐怕只能通过这些录音。可能也是命运捉弄人,我们认识5年,同住一个房间5年。偏偏在我生病之前不久闹了些矛盾,分开住了。本以为各自冷静一下也会过去的。毕竟曾经别扭了一个学期,后来还是和好如初。我一度以为我们都是彼此最好最好的朋友。偏偏在这样一个尴尬的时期,我身体出了问题,在我发了水滴筹不久,她也主动通过微信联系了我,表达了自己的震惊和心疼。我当时是挺感激的和开心的,以为总算打破僵局,又和好如初了呢。直到后来我一些朋友、普通同学、甚至是交往不太深的同事都来看我,而她的最后一句话还是“我有空了就来看你”。大学辅导员也跟我开了视频(因为不在一个城市),特意问到了她有没有来看我,我也是淡淡的说到“她说最近有点忙,有空了会来的”,导员说着说着也留下了眼泪,我当时还挺坚强的。挂了视频后又打开了她的微信界面,想问问她又没有勇气,想着我们之间十几二十公里的距离,竟也像隔了山海。到了我快出院的时候,我还问微信里一个代购买了一根口红,打算出院了恢复好了,就去约她出来玩,给她这个礼物,也算为我之前的不成熟闹了别扭而道歉,我想着那样的话,我们应该也会和好如初了吧。可是后来,时间越久,她也再也没有说过任何话,我就越不敢约她。直到现在,离我出院整整一年了。中间我找过别的机会和她微信聊天,但除了这些借口,也再也没多说过别的。我渐渐的也就明白了,回不去了。于是我屏蔽了她的朋友圈,逼着自己不去想,不去关注她。除了像今天这种情况,其他时间我也过的挺好的,人总要学会接受一些人的离去。祝好!
更新2021.2.7
趁着放假又来打pd1了,顺便复查,一切结果都正常,只是护士小姐姐们已经很严肃的和我说我的BMI指数已经超标啦!好羞愧,呜呜呜,下次来复查一定要瘦10斤!时隔四个月没来,有个护士姐姐的肚子居然八个月大啦,原来是真的过了很久了。听医生说pd1和靶向药都有一些要纳入医保了,让我密切关注一下,以后又能减轻负担了。真好,我这算不算又跑赢了时间呢,我们这类病人其实一直都是在与时间赛跑 ♀️,给自己争取多一点时间等待科技的进步,癌症攻克是迟早的问题,所以大家一定要坚持坚持再坚持✊,加油.祝好
更新2021.7.7
同志们,我又来更新啦!此刻的我又在熟悉的医院病床上躺着,刚刚医生和我说,“检查结果都挺好的,定期来复查就好了,你之前肿瘤切的比较完整又是单发性(这个我不太懂,医生原话好像就是这个),这种一般前期的复发率比较高,到后面就越来越低,可能十年十五年都不会复发”。医生的话无疑给我打了一针强心剂,我现在离手术已经过了快两年了。我一定会好好生活,好好爱惜身体,给自己,也给同样处境的朋友们打个样!祝好!
知道有多戏剧性吗?我刚收拾好东西,换下病号服,就接到医生的微信电话,说我昨天做的ct平扫看到肺部有个东西,还得做个增强ct确定一下。昨天才被医生的话安慰到,今天我的心又提到了嗓子眼。还记得我之前说过的那个7岁的小女孩吗?我这次来复查又和她一个病房,她移植术后一个月就复发了,然后一直治疗到现在,就在今天凌晨四点多,她走了,我们在前一个晚上就被换到别的病房,当时就料想到她可能很快就不行了,果然…,我也是第一次看到人在临终前的样子,隔着隐私帘,一直能听到她爸妈在床边说爸爸妈妈爱你噢,有时候还能听到她清晰的回一句知道啦!谁知道也没能等到第二天的日出。不过也算不用再受罪了,今晚的天空上也会多一颗小星星吧!人生无常,能过一天就好好过呗。想着我现在什么异常都没有,圆圆滚滚的跑来复查的,怎么会被绊住呢!我还要尽快回去工作呢!
年轻得癌症就是……我的一生都被毁了。
七年前我刚高二,十六岁,骨癌,经过一年非人折磨的化疗,又回到学校继续上学,但一切都变了。
自以为疾病是身体的折磨,后来才发现是精神上的。那个时候情绪不稳,但由于个人从小的经历,不会和父母沟通自己的难受,有问题都是自我安慰。后来人就不对了,自己给自己讲道理也行不通,日子浑浑噩噩地过,学习也从过去的排名靠前落到末尾。
曾经想过放弃不读书了,我以前的老师建议我还是要读下去。加上看到曾经的同学一个个考上大学,心里难受,又开始拼了命地学。
高考结束,那时候那种难受的心情一下子就没有了。后来,我被省内的一所211录取。
以为这样就完了?
没,大三上学期,实验课,突然咳血,查出来肺转移。
命运真是搞笑。大二的时候,我一直压抑的情绪爆发,抑郁了,觉得活着没有什么意思。没办法只好和我爸妈说,让他们带我接受心理治疗。可能我潜意识还是想让自己变好。
等到好不容易有了改善,也找到了自己活下去的希望,然后这该死的东西,又一次把我按在脚下踩。
七年了,一切又重头来了,我也没胆量去读书了。现在时常看到同学考研的考研,保研的也走了,心头说不出的羡慕。我拼死拼活二十多年,就落了这么个下场。
哎,没啥可说的了,用一首诗结尾吧:
少年不识愁滋味 爱上层楼 爱上层楼 为赋新词强说愁
而今识尽愁滋味 欲说还休 欲说还休 却道天凉好个秋!
……………………
感谢大家对我的安慰,也不知道该怎么一一去回复。这种心情就是有些事说出来很容易,但真到了那个地步,很难去走出来。
当我后面知道自己又中标,去做了手术,已经想着等死了。爸妈叫我去化疗,我说你们让我去我还不如去跳楼,那种折磨真不想来第二次。
在家待了半年,也不想去治疗,他们一提我就发火,也不和人说话,就想这样把自己拖死算了。后来发现自己也没死成,还是认命了。
花半年的时间接受复发的事,心情已经变得麻木。
目前我是已经治疗完,正等着复查,一切都还好。明天去医院拿报告,希望肺上没什么问题,有的话……哎,也就那样了,不想医了。
谢谢小可爱们的鼓励! 我已经升级为老油条了。
………………
2019.4.6
又tm中标了……简直惊喜了,比化疗前都还长得大
2019.4.8
最后一次记录吧,我可能不行了。
从复查到现在好像也没几天,心情很平静,说不上什么痛苦。今天突然咳血了,发现的时候心跳的很快,虽然离去看医生还有几天,但我可能自己也有感觉吧。没想到死亡来的这么快,还以为能多活个一两年。
二十三年,过去的六七年我一直过得很痛苦,其实后面这半年来,我才算是真正的解脱,心里很安定,一直在做自己喜欢做的事。 想笑的时候就笑,想哭的时候就哭。
其实我挺感谢大二那段抑郁的时光,让我认真去考虑死亡的问题。一直都在为迎接死亡做准备,来到的时候我也不觉得折磨,心想总算是安定下来了,我已经活够了,终于可以歇一歇了。
我们现在的人都很惧怕死亡,我的父母也是,有时候我平静地说出以后要是我不在的话,他们都会说我在讲傻话,笑着打岔过去。在我看来,死应该是要与生同等的看待,尊重死亡,就像尊重生一样。不要一时冲动地离开,过去了就再也回不了头。
我已经尽我最大的努力去挽救自己,但是并不是事事都顺心,我努力了,没有怯懦,它依旧来了,逃不掉, 只好去接受。
我是一个自卑加敏感的人,从小性格如此让我知道自己的日子过着不会很舒坦。想想到这个世上还没留下什么,很是遗憾。
好好地过好每一天,珍惜现在的时光,这是以我这么多年过来的痛苦与纠结对大家真心的期望。
或许我还能有几个月的光景,在这里感谢大家的祝福~我都一一看过了,爱你们~
(PS: 看有人叫我大兄弟,其实我是个妹子啦╮(╯▽╰)╭
……2019.4.11……
算是有个好消息o(╯□╰)o肺上血止住了,后面要去医院用靶向药试一试。(昨天倒霉催地摔了一跤,正好是置换关节的地方,快成了压死骆驼的最后一根稻草,哎)
后面再有好消息的话一定和大家分享~(希望明年自己还在吧)
……2019.5.4……
五月,来给大家报个平安,我还在( •̀∀•́ )
靶向药还在吃,复查要等一段时间,所以一切都是未知。身体都还好,没什么不舒服,想来也是神奇,之前咳血后又恢复平静,目前肺上什么情况还不知道。
我这段时间都过得很开心,家里迎来一只小金毛( •̀∀•́ )每天在家照顾它。
最后爱你们(ฅ>ω<*ฅ)
……2019.5.13……(凌晨,写着写着就晚了)
考虑了很久,还是想和大家说一声,抱歉呀让你们失望了,我放弃治疗了。
过往的一切加上最近的事情,让我知道心底的怪圈是走不出去的。
哎,从哪里开说呢……
靶向药吃到后头开始咳血,是药物的副反应,但是我已经分不清是肺上肿瘤引起的出血还是只是药物的原因,就像平时的咳嗽我也分不清到底是普通感冒还是肺上异样引起的。
现在深呼吸后背有点疼,不想也不敢去深想,未知总是挺恐惧的。
去门诊的时候,医生听到我不治疗的话,她说我这是因噎废食。
可能也有吧,我也不清楚,但不治疗这个决定我已经想了很久。
可能会有人说,你死都不怕还怕这个。
其实我怕自己活得没有意义。
要是命运对我好点,让我大学毕业再得病,起码让我抑郁恢复完再来,也不至于让我这么无望。
我做的是膝关节置换手术,走路没问题,只是不能跑步,上楼梯比较困难,最怕摔跤。
化疗结束后我就开始准备自己以后该做什么,毕竟像我这样的没人敢要,学历没有,能力不行,身体还有病。我已经23了,不可能以后还跟着爸妈,赖着他们一辈子不放,被这个病吸干血才算完,我做不到。
发现走不出的怪圈是准备未来的工作进行到前半部分的时候,过往纠缠的东西又出现了,我知道自己不能去多想,一想就出毛病,暂停很多次,反反复复,每一次都会被过去的伤痛所影响,最后没办法只好停下来,正巧赶上复查结果出来……哭笑不得。
路好像被堵死了。
我没法像正常人一样去思考,去和别人沟通,都说青春是最美好的,但我的青春是在灰暗中度过的。有些伤痛已经扎根,曾经我对咨询的老师说,我能够理解那些事情,也不去怪罪什么,但是却忘不了它所带来的痛苦,摆脱不掉。
过去很长一段时间我是为父母活着,目标也是为了他们。他们是很普通的人,忙了半辈子都是为了我,这些我都知道,所以不论是学习,还是第一次生病后,我都努力让他们不为我担心。
生病时,他们希望我每天过得开心,我就装作开心,难过的时候不敢和他们说,怕他们见了心里更难受。那时候很少哭过,我妈说我是男儿性格,有时候开玩笑逗我让我哭一个,我笑说没什么好哭的,其实偷偷崩溃很多次。
多为父母想想——这话听过很多次,评论也出现过很多次。这一次,我便从另一个角度为他们想想吧。
我这病是个无底洞,就算能延长个一两年,或者更长一点的时间,对我来说没有什么意义。对他们来说,半辈子攒下来的钱都砸进去,全用在我身上,他们以后怎么办?家里还有老人,这几天刚好外婆又在做手术。
我希望以后他们能过好一点,目前钱花在我身上不值当。
哎……说这么多,只是希望能有人理解我的决定。有时候活着真的比死还痛苦。
过去我的自尊心挺强,活的别扭,后来被生病这事打磨得一干二净。现在我希望自己能走的体面点,头发还没长多少o(╯□╰)o不想因为吃药把它变灰变白,不想脸变黑,脱皮,我也是个爱美的姑娘。
放弃治疗不代表我不好好过每一天,正是因为没有这个束缚,我可以很满足地享受现在的日子。
每天养养狗,吃点好吃的,挺好的。
其实从来没想过有天我也能回答这个问题。
20岁,99年生,今年大二。
看到病理会诊结果的时候,我仿佛还在做梦。
北京8月的阳光很刺眼,我却如坠冰窟。
其实不必的,父母瞒着我,亲戚朋友瞒着我,来家里看我,轻松的告诉我只是小病而已。我没办法装作什么都不知道,我笑不出来,也不知道怎么面对,一大家亲戚在我家客厅商量着,我在也无法做在其中强颜欢笑。于是躲进厕所坐在马桶上,坐了很久,然后几乎是平静接受了我得了癌症的事实。
“我要是有天生了大病,我就不治了,留下来钱给父母养老,早死早超生呗”
上个月被期末折磨得筋疲力尽的我还跟闺蜜在琴房搬弄我的世界观,这个月可就就应验了。
可是我还不想死,但是T淋巴母细胞淋巴瘤白血病,只有两年平均生存期。
说来奇怪,之前健康的时候,我有很多“我还不想。。。。”或者是“我很想。。。。”的想法,我还不想睡觉,我还不想吃饭,我不想这么胖,我不想我写的稿子没过审,我不想学校竞选被刷下来,我想大四开音乐会,想一切二十岁女生想要的东西。。。。于是我熬夜,节食,拼命的生活,想为自己搏一个美好的未来。
可唯独没想到有一天,我会说起,我还不想死,我很想活下来。也没想到会这么早就明白,虽然做人是苦多乐少,但是求生欲是渗进骨髓里的东西,而我们常常会忽视,也常常被迫去正视它。
想起妈妈其实比我脆弱,脾气不好还爱哭,天天找不到东西,总是丢三落四,还容易迷路,她就我一个女儿,我走了,以后谁来照顾她?
唉,着实是个让人费心的女人。
所以我不能死,我还没有男朋友,没考上过研究生,没自己办过音乐会,没做到我一切希望实现的东西,没让爸妈过上过好日子,我得好好活着。
我要活着,在二十岁的这个夏天,跟外边恼人的蝉鸣一样充斥了我整个脑海。
在北京确诊时我的主治大夫说:
“能治好的,就是要受些苦”
真的希望啊,受苦又怎么了,我愿意为我爱的人活在这个操蛋的世界上,即使抽筋扒皮,我也要坚持下来。
毕竟老子剃了光头以后也是个帅比。所以我不能死。
。。。。分割线怎么打我不太会。。。。。
再次更新,今天收到了好多好多评论和私信鸭!谢谢大家鸭!我现在情况稳定啦!
八月确诊后就上了化疗,做好了要吃苦的准备啦!
头发已经剃过了,总觉得自己像一颗巨大的猕猴桃,哈哈哈哈哈,不太帅,这里就不放照片了
减轻痛苦但是看着贼吓人的picc
觉得可爱像草莓汁儿一样的化疗药,没想到就是它让我掉光了头发!果然药不可貌相!
一疗完的一次梳头,心疼我这几年用的精油洗头膏。。。
二疗后一输血就活蹦乱跳,我被命名为科室的吸血小妖怪!
大家一定一定不要忙着身边的事而忘记了自己身体的感受呀!定期体检身体真的特别重要!我发病在五月,因为要期末考试和下乡支教整整拖了三个月才确诊!
在医院呆了这么久,从夏天到秋天,前二十年的人生仿佛都被分割出去了,我着急着升学,考试,复读,上了大学着急着练琴,各种活动。似乎从没有时间认真感受过自己的生命,它的存在仿佛是一种理所当然。我从没有觉得走能在路上就很幸福,没有觉得感受到阳光照下来的暖意就很珍贵。
脑子里永远都是冲冲冲,想着更高更虚无的事情。随便对付一口的饭,熬到两三点不睡的觉,生的闷气,给自己的压力,焦虑的情绪,最终积攒已久轰然坍塌,病来如山倒。
人生该走的弯路,该吃的苦,一米都跑不了。在我身上全然的应验了。
在住院之前,我根本不知道我在浑噩荒废时间去痛苦焦虑崩溃的时候,有这么多人在医院努力的想活下去。我见过病灶侵入中枢神经的两个孩子的妈妈,见过刚刚怀孕就被确诊的年轻姐姐,见过自己来医院打化疗的女强人,也终于明白好好活着并不是唾手可得,不是只有四个字的轻描淡写。决意要活下去有时候也需要莫大的勇气,年轻妈妈每天靠打吗啡过活,年轻姐姐打算把孩子生下来,女强人总是安慰其他人,自己疼的整宿整宿睡不着觉。
但即使这样艰辛,即使被迫正视死亡,生命也不甘示弱,它有自己的尊严,年轻妈妈的老公每天会在床边哄妻子,两个虎头虎脑的小家伙每天回来医院看望妈妈,小姐姐做了B超孩子健康,女强人即使独自来医院化疗,每天也要带上假发,涂上口红。苦难会让人更加珍惜生命。
所以健康的大家,一定一定,要好好感受这个世界呀!即使它有时候不太可爱,但是总有一些微小的幸福,告诉你,提醒你,安慰着你,你还要好好活着,只要活着,就一定会有希望。
再次谢谢大家的关心!(鞠躬)
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我又来更新啦!没想到会有这么多赞哈哈哈!
这几天贫血严重,医院又闹血荒,申请了三天才给我输上了一袋
指甲盖都给我贫没色儿了,每天早上抽血的时候我都跟护士大眼瞪小眼的干看着我已经抽不出来卡在抽血管里的血。(才不告诉你最后血是护士从我手臂里挤出来的)
关键是血小板它也不争气,血常规低的吓人,抽完以后那小针眼刺溜刺溜的往外冒血还堵不住。真是每天都是神奇的新体验哦
还有很多私信我的小伙伴们,不舒服一定要去医院哈,不要来问我,每个人情况不一样啊,我也不能瞎比比啊!我太难啦。
其实我回答问题的初衷就是因为生病前我总活的昏昏沉沉的,好像蜷缩在壳里,对外界的事物都没有太大的感觉,迟钝麻木的活着,目光也总是盯在前方,每天被迷茫和焦虑充斥,总害怕自己没有用,害怕达不到想要的目标。
所以希望大家,不管是工作顺不顺利,还是马上要考试考研面临选择,都要明白焦虑,迷茫,都是人生的常态,没有一劳永逸的平静,只有跌倒过后的自愈,所以,不要放弃生活,与退缩和放弃相对的,是坚韧,是野火烧不尽,是春风吹又生。
如果累了的话不如就去休息,去感受一下世界,去吃一顿好吃的,去哄哄自己,毕竟人生的每个节点并不是直线,是散落的各个阶段,要好好的和自己相处,感受自己鸭。
有点儿前言不搭后语了,我想到了就说吧,毕竟化疗完总感觉自己脑子不太好,感觉都变笨了,每天都一样艰难,唉
还有就是,两年,是,平均,生存,周期,不是,我,只能,活,两年!
拜托别再评论让我妈赶紧要二胎或者让我多放生下辈子投好胎这种话啦!
好啦,就是一次没意义的更新啦!
大家生活开心鸭!
============再再更新分界线========
我又又又来更新啦!这次看了大家的评论我真是思如泉涌摩拳擦掌甚至做起了备忘录!
第一个是,我做人有苟且,做事有缺失,思想有缪错,表达有错误,我得的真的不是不是不是不治之症啊啊啊啊!
癌症真的真的没有大家想的那么可怕的!先来解释一下两年平均生存周期,因为各地医疗水平高低不同,且此病极其狡猾,早期几乎没有任何症状,中期症状也极其轻微,到了中晚期发现了就会难治很多,所以很多很多病友都是平时身体一些小状况不重视,最后拖到不行了才来医院(好像好多癌症都是这样哦),确诊难加上医疗水平差异导致平均生存周期特别低。大家平时也要注意啊!(敲黑板)
但是淋巴瘤,是真的可以治好的呀(握拳)并且是可以治愈的!!(为数不多可以完全治愈的癌症),下次跟大家讲一下我的经历吧,因为其他人我也不太清楚。
我是三期A型,还算早期,所以真的真的真的别再评论我奇迹发生,好好珍惜最后的时光,多陪陪爸妈,实现最后的愿望这种话了。我是一直坚信自己可以治好的!
第二个是关于捐献问题,评论下面有好多经常献血或者想献血的盆友我真的超级感动!你的一袋血浆,真的能把人从死亡线上拉回来的!希望大家多多支持无偿献血(鞠躬),我替受捐献的大家谢谢啦!
还有一个捐献是干细胞的问题,现在移植已经不需要用骨髓移植啦,只需要从外周血里提取干细胞移植。前两天我隔壁床23岁的一个男生,就是一直配不到合适的干细胞,和他最匹配的妈妈也只有五个点(半相合),移植风险很大,他已经在骨髓库又等了两个月,依旧没有合适的骨髓,所以如果大家有捐献干细胞的想法,不如去实现一下,因为真的有很多人因为没有合适的骨髓,卡在了最后一步移植而每天痛苦又希望着。
第三个就是私信和评论里和我一样生病的小伙伴们,在我治疗的短短几个月里,见到最多的就是乐观的叔叔阿姨们,通常都是他们安慰我,或者在一起开玩笑,但昨天早上隔壁病房有个小女孩因为治疗太痛苦就崩溃了,拒绝治疗,拔掉输液器,护士一靠近就尖叫,真的吓得我刚剥好咸鸭蛋都掉了,所以大家一定要坚持下去!只有一直坚持下去才会有希望!为了自己为了你爱的人!冲鸭!
最后,我还想说,有些评论戾气太重了,本仙女不跟你们计较,我只是生病,同样我还是一个活在阳光底下堂堂正正的人!不是因为有病就必须畏畏缩缩战战兢兢活在角落里的小老鼠,还有您对我的纹身是有什么意见都还是憋着吧,清醒点吧!大清已经亡了!我都已经纹完三年了,跟我得病根本就没有直接间接各种接的联系!就这样!再说我就骂你呦!哼!不跟你开玩笑!
私信和评论我都有看,但是因为身体原因可能回复的特别慢,希望大家见谅!大家要天天开心
最最最最后!再加一条!有很多朋友私信和评论问我轻松筹和支付宝的!我从得病开始家里就商量过这件事情,我们一致认同不轻易使用筹款,即使最后砸锅卖铁也要尽量坚持自己治疗!爸爸妈妈都是要强的人,也想把机会给真正需要帮助的人!真的谢谢你们啦!又善良又可爱的大家!比心呦❤️❤️❤️
2019.11.11,大家双十一快乐啊。
没想到答案能火,现在身边的很多朋友同学都知道了,还有微博上没有授权就转载的媒体,对我造成了很大的困扰,所以有关本人的照片都已删除,这几天刚打完一次很厉害的化疗,也没精力更新啦,微博我会常常更的,大家有缘再见啊
==========2019.11.28==========
时隔一月的我呦呦呦呦呦来更新新新了!
也不知道说点儿啥好,嗯。。。。
总之先给大家报个平安(抱拳)
我现在是结疗状态,在家排队等移植仓,有点儿小紧张,因为我将会在仓里孤独的呆二十多天并且,没!有!手!机!孤独!是郭老师的相声都听不成的孤独!
再来更新一下日常,半个月前去采集了干细胞,现在大多数医院的干细胞移植只需要采集外周血就可以啦,想捐骨髓的小伙伴也可以参考一下。
有好多评论的小伙伴想让我说一下我发病的过程,其实就是在没有感冒发烧以及任何炎症的情况下淋巴结无痛性肿大,淋巴是免疫器官,如果突然肿大而且是无痛性的,就一定要去正规的大医院做穿刺活检啊!不能拖,不能拖,不能拖!
确诊就很难,就特别难,所以如果查不出病因一定要去大医院啊!
当然我是幸运的,我的淋巴病灶在下颌,所以发现的早,很多病友原发病灶在纵膈啊腹股沟啊,早期就很难察觉到,所以大家一定少熬夜,少吃外卖,刚装修的地方不要去!免疫力没问题,得癌症的几率也会变小的哦!
我去吃饭了,下次见!
========这是2019.12.22日的分界线====
好久不来的更新,今天好像又被大佬翻牌子了
不敢当不敢当
讲一下最近的状态
化疗已经结疗了,现在在维持治疗等待移植,因为移植用的无菌仓位置特别紧张,之前快排到了但是我主治医生那里有一个情况比较紧急的复发白血病病人要入仓,跟我们沟通之后我们决定先让他进。所以我结疗维持的时间比较长,算起来也有一个多月了。
昨天和医院联系,估算下来一周后就要进仓了。
最后还是祝大家天天开心。比个枪
=====2020.1.24=======
各位,时隔。。。不知道多少天,我回来了。
跟大家分享个好消息,我已经移植成功了,昨天下午刚刚出仓。虽然后续还有很多很多药要吃,很多并发症需要注意,但是我总归的熬过去了不是嘛?本来想着过两天再来跟大家讲,但是正好要过年啦,就当做是好消息分享给大家啦!
其实本想说的挺多的,仓里各种并发症的痛苦,血小板只有1勒令不让下床,每天疼的死去活来胡思乱想哭都没有力气。但我想说的是,至此我吃了很多苦,但是人间依旧值得。
我现在能轻松的说出这些话来,是因为我觉得,已经没什么能打败我了,人间真的有太多太多美好的东西了,我还想去好好珍惜他们。
苟且人生二十年,这是第二十一个年头。
是我的新生。
昨日之深渊,今日之浅谈。
我不希望再去浪费了。
要好好的去爱这个世界。
真的很谢谢知乎的大家这几个月的陪伴,大家都太善良了,你们每个人都像太阳一样,真的给了我很多很多力量,再次感谢大家。
希望我和大家一样,都有着充满幸福和闪亮的未来。
除夕快乐!希望大家天天开心哦!
2020.2.17
下午好,希望你们近来都好。
这段时间发生了太多让人难过的事情,我很好,希望你们也好。
春天也就快来了。
康复不是奇迹,不需要再对我说相信奇迹。
你们都会康复的,外面的世界也会康复的。
这是必然,请相信必然。
然后去珍惜平庸珍贵的生活。
【2020.4.7】
大家这段时间好不好哇!
移植结束已经快要三个月的时间啦!我的生活也步入正轨啦!现在还在着手了解考研的信息,希望大学毕业能考到自己满意的学校!
(希望下次见到我是在考研成功上岸是什么感受的问题下面。。。。)
也希望能顺顺利利度过三年的康复期,永不复发!
大家都要好好生活哦!!!再次感谢这半年来大家对我的支持!!!我也会好好努力的!
恰个饭→
在我更新答案的半年内,有好多好多病友来咨询我各种问题!欢迎大家去【绿松果】APP了解更多病友的故事,也希望大家能写下自己的经历,帮助到更多的人哦!
如果有想写下自己经历的小伙伴可以私信我要编辑小姐姐的联系方式哦,希望大家都能多多分享自己的经历,帮助更多病友一起努力!
鞠躬!
2020.6.17
答案可能要大幅修改一下,虽然非常非常非常不想再继续写这个答案了,但是前两天的体检结果显示我可能又出了些问题。
明天去医院后我会详细写一下的,大家等我。
2020.6.17
明天是我好朋友的生日,本来都说好一起过生日的。。。。唉。。。。
上周去医院复查,petct结果显示纵膈又出现了新的淋巴结,至于为什么出现教授也不能下定论,但是不怕一万就怕万一,如果真的是复发了我就玩儿大了。
于是又开启四处求医模式(并没有),打听到了省会的医院有一个新的还在实验阶段的CD7_car_t。
今天下午会入院穿刺一下,如果真的是复发,我就要进组当小白鼠了。
小白鼠有小白鼠的好处,就当是大型医疗项目体验官吧。
新的冒险,尽人事听天命吧。
2020.7.12————————
HEY,我又来啦!
将近一个月没有更新,看到大家都关心我到底怎么样。
谢谢大家关心哦。
此事真是说来话长,你们绝对想不到我经历了什么。
我自己也没想到,甚至有些想唱。
“总有些新奇的际遇,比方说当我遇见你。”
送给郑大一附院肿瘤科的各位大仙们。
我开始了,让我们先回到六月。
六月初,我半年复查之际,进展得并不顺利。因为一直在吃靶向药,做检查还要每天空腹饿肚子,我抵抗力不是很好,扁桃体也发炎,pet ct的结果,问题就很多,而且在纵膈上,发现了一个新发的肿大淋巴结。
我从生病开始,一直是在血液科医治,我的主治大夫看完报告,让我再观察一个月以后再来复查,他一直很有自信把我修的滑滑溜溜齐齐整整儿(什么鬼比喻)。
但是!我妈她不这样想啊!(这不怪她),这个四十多岁的女子如同惊弓之鸟,看完报告悲从中来,仿佛复发已经找上了门,于是在失眠了两个晚上后,决定去肿瘤科让我当car_t的小白鼠。
于是我就这样落入了肿瘤科的魔爪。
转去肿瘤科后,负责我的医生仿佛跟我一样也是个固执到撞死在南墙角下的金牛座,在不确定是否复发,不确定是否是炎症的情况下,执意一定必须毫无回旋余地地让我做!穿!刺!
人间实苦,我上辈子可能是紫薇,天天被扎。
让我们来到做穿刺的当天。
因为太害怕失眠了一晚上,怕紧张会吐出来所以没有吃饭,蔫不几的我被拎到了介入科,开始了我一天精彩的生活。
先被拉过去做了次ct(ct+1),确定了肿大位置,然后开了讨论会,我就被提溜进了手术室。
当时签了风险协议,医生只说位置有一点点不好,可能会有一点风险。
进了手术室我就有一丝怀疑,这TM啥手术室啊躺ct机上做手术啊!于是又做了次ct(ct+2)。
我躺在ct机上,空无一人,昏暗的房间,使人感到日暮穷途(不是)。
然后就是长达20分钟的没人管我。
大哥我光着的啊,做啥ct20分钟啊,我很羞耻的裸着双手举过头顶20分钟了啊!
那全然的是一种冷漠荒凉之感,夏日的晌午,我仿佛独个人在秋风中等死一样。
我想起来刚签了生死状,悲从中来,甚至开始了人生走马灯。
想起来上午犹豫了犹豫没点的喜茶,我后悔,我怕我过会儿就没命再吃了。
然后,第一个医生来跟我确定姓名,大哥你不知道我是谁你给我做手术啊!
过一会儿,又来了一个,再三跟我确定姓名。又一会儿,上午给我做ct的两个医生又来跟我确定姓名。
甚至两个医生在我旁边争论起来我到底是不是我。
总之就是两次ct结果完全不一样,肿大位置被心脏,肺,骨头,大血管簇拥着,介入科的医生们一合计。
他们不敢给我穿。
我又全须全尾儿的出来了。
活着走出来的我感到了世界的恶意和嘲讽,还围观了两个医生吵架,问题依旧是。
我到底是不是我。
混乱中,我被那位想自证清白的医生,再次拉进了ct室(ct+3),为了证明上午的我和中午的我都是我,都是我啊!
唉。。。。若不是我们两个,故事不必如此简单。
就这样,我又被送回了病房,而负责我的医生。。。她并没有善罢甘休,她要让我开刀,让我做胸腔镜,让我必须,把那个只有几毫米的肿大给搞出来。。。
在我声泪俱下的上奏后,我妈幡然醒悟,于是。
我回家了。
这个月再复查。
这个月复查,应该就知道是不是啦!哈哈哈哈谢谢大家看我这么多废话!
下次见!
=====2020.7.18
早上好!我来报信儿!!!!
你们是不是也有点忐忑,
有点好奇?!
前两天复查未见异常!!!!
哈哈哈哈哈哈!
继续夹着尾巴做人,不能太造次啊。
呜呜呜呜我爱我的教授!
嘿嘿嘿。
=====2021.8.13=====
我人傻了睡不着有感而发写了一个小时咋没发出去啊,全没了全没了我的心血,哭泣,等我明天补发伙伴们!
我来了兄弟萌!!!!
Hello!大家!
好久不见!
之前一直没有更新是觉得这个问题已经回答完了,但是还是有好多小伙伴给我留言问我近况啊真的好感动!!
所以来和大家说,我在痊愈的路上极速狂奔!
然后吧,我想着,我回答问题的初衷有很大一部分是因为想写给和我一样曾经或者现在正在经历病痛的的小伙伴们,希望他们看到我的回答可以找到生活下去的希望,所以以后我会不定期的更新一下(确认存活)
其实我也就是一个很普通很平凡的人,因为有些不同常人的经历和一个可以发声的平台才能让这么多人关注到我,其实每个人或多或少都会有低谷的时候,希望大家也可以保持乐观,触底反弹!也谢谢善良的大家,我的评论区就是理想的网络世界!!!
我爱大家!!!!!!
大家的留言评论我都有看,但是因为实在太多了所以就不一一回复啦(但是我都给大家点赞了!)
说说我这一年多,说实话,其实过得真是稀烂:因为在医院和家自闭太久又休学留级我现在在学校就是一匹孤狼,上个体育课因为嘴硬不给老师说病史差点给我挂科,一年多没练钢琴不是老师捞我我根本结不了业,上课从来不敢去口罩大家肯定都觉得我很奇怪吧呜呜呜,总之一路磕磕绊绊的,但是能再次回到学校,我已经感到十分开心了!
看奥运的时候听到了一个日本游泳运动员池江璃花子的故事,她也很厉害,比起我现在的弱鸡形象,人家都已经参加奥运会去了,真的很令人钦佩!
还有哦,我六月份的时候突然发烧,断断续续的好几天我都觉得我完了是不是复发了复发了可咋办啊没钱治了入实验组当小白鼠去吧,能不能让我考完期末啊期末缺考也太麻烦了啥的想了一堆!然后去学校当地的医院做了复查,医生说我还有肿大的淋巴结,真是把我吓的大脑一片空白。
最后是虚惊一场啦,人体有些肿大淋巴结是正常的,淋巴是身体的军队,身体有炎症比如嗓子痛啊鼻炎之类的都会引起淋巴结肿大,所以评论区好多朋友都说我也有肿大啥的不要吓唬自己啦,多喝水,作息规律,放宽心啦~
再次重新融入社会的确是件不容易的事,(完全理解了“慎独”)我也变成了和从前不一样的人,会更加注重自己的感受,停止内耗,多感受世界,我一直相信,我所经历的必有助于我,所以不管是好事坏事,都是自己的课业,否极泰来,希望大家也可以在高处是不骄傲,在低谷是保持平和,人生,不管怎样都一定会有所收获。要相信自己永远都在正确的路上前进呀!
最后!祝大家每天总有简单的快乐,希望我的头发快快长长!耶!
18岁,t细胞淋巴瘤,刚高考完。
当时病理报告出来,是T细胞淋巴瘤晚期。我已经在病床躺了几个月,癌痛也不断侵蚀着我,有多痛呢?不定期的癌痛让脑子里只有难受,我在床上翻来覆去,止痛药、止痛针用多了效果也微乎其微。那时真的不想坚持下去,整宿整宿的看着窗户等天亮。
原本的我应该兴地度过这个暑假,走向人生的新起点。
大学录取结果出来,我被录到了医学院。本来的我可以成为个医生,现在却只能当个病人。
发病初期,那时的我只是有些背痛。背痛是从6月份开始的,那时只有晚上背痛“,疼的起不了身。后来去过医院,医生很轻微地说:“只是腰肌劳损,回去贴膏药就慢慢会好。”也给我开了止痛药。
我回去后,这件事也没放在心上。顺着时间推移,好像腰疼的频率开始变多。那时的我,每次出门找朋友玩,口袋都会带上一颗止痛药,吃下去可以管12个小时。
后来,背更痛了,我妈带我去医院又做了检查。这次,医生看出我的腰椎骨头有破坏,怀疑是细菌感染,但那时其实是癌细胞长大了,压迫破坏的,便提醒我要回家卧床不起,要吃药治疗,动作过大容易造成骨头压缩性骨折。
回家后,每天我都在床上躺着,忍着背痛。看着窗外日出日落。一天天被困在原地,我心想生活真他妈操蛋。
之后,去了华西做手术,背上打了钢钉,取了东西出来活检。活检报告拖了好久才出,这时我病情更加重了。当时,家里人都没想到会是癌症。结果出来的那个晚上,爸妈陪我跑遍了三个医院的急诊。我经常哭,家里人看着也会偷偷抹眼泪。
11月,我开始了第一次化疗。
化疗就是输一袋又一袋的毒药,输了后隔几天,不良反应就来了,呕吐,头晕,起不来床都是家常便饭。我是21天一个疗程,计划是八次化疗。
输完化疗药过了几天就回家了,快两个月没回家了,回家后很开心,但少了隔壁病友的讲话,一个人待着确实有点孤独。
2019.11.27
今天第二次化疗,为了让我治疗效果好一点,爸妈去买了西达本胺,真的 超级贵,心疼啊!
又回到病房,还见到了之前认识的病友,和他们聊天,一起抱怨病情,心情似乎也没这么差了。
病房有一个照顾哥哥的11岁小弟弟,特别爱笑。有时对着我笑,我也会笑,心情自然就好多了。
病房里的病友似乎很像战友,惺惺相惜。病友虽然都在对抗病魔,有时很痛苦,不过,大家白日里都很坚强,会露出笑容,相互鼓励。
2019.12.1
做完第二次化疗后,头发轻轻一碰就开始掉了,而且胃口也不好,要坚持下去啊!
虽然日子很狗,我也得向它微笑。
2020.1月
在医院迎来了2020,后面的三疗、四疗把剂量加大了,不良反应越来越多了。当自己难受的时候,就眯起眼睡觉,这样就可以减轻点痛苦了,而且梦里我经常梦到好多好多有意思的事情,而不是像我自己现实在病房里自己从早上就被输液管拴住一直到晚上,看着太阳慢慢升起到傍晚慢慢落下。可能这就是所谓的“目光所及,皆是回忆。”
2020.2月
疫情来了,自己抵抗力弱,但还是必须去医院复检,所以全副武装地出门。街上空空荡荡的。
反正之后就是一次又一次的化疗,21天一个疗程,化疗完就难受的不行,躺床上休息昏昏沉沉的,等好不容易快熬过去,下一次的化疗日子就又快到了。腰穿 ,骨穿一个比一个难受。所以这里没有每天认真记录。
当自己做完8个疗程后,医生让我把整个病历带给他记录,说我的病历很有意义,值得记录下了,突然感觉自己活着还是意义。
2020.7
我已经做完了八个化疗,现在会去移植仓做自体移植。如果这次可以坚持下来,我就差不多算是好了。
不过听说这次的化疗量是致死量,会把我的几乎所有免疫细胞杀完,再回输造血干细胞,感觉有点凶,不过我会坚持下去的。虽然我现在是个光头,不过我感觉自己也变强了。
7月底,我出仓了。
2020.8
出仓后到8月底,头和背部开始重新出现癌痛的情况,去打petct,显示可能复发了,还是复发了。我原以为做了移植后可以把癌症至少控制个一两年,让我去做我想做的事啊。看来上天还是不想给我这个机会。
这一切就像歌曲in the end里的歌词
我真的坚持很久了,我真的没有大家想的那么乐观,我不想再坚持下去了。只是,满满的都是遗憾,在自己本该发光发热的年纪一天天都医院跑。我还没好好看看这个世界,就虚弱地走不动了啊。希望下辈子我有机会去找寻这辈子因疾病而得不得的自由。
在这里统一感谢你们评论里对我的鼓励,也谢谢你们听过我的不幸的人生后站在我这边。
2020.9.21
确实不能放弃,跟大家说说我的现况。
现在,我准备去尝试car t治疗。入院后做了一堆检查,还要去做穿刺活检。有点害怕。
在这里说一下,答主是个男的。
2020.9.24
位置太小,医生还是没有给我穿刺。腿上骨头太疼了,已经上了止痛泵,可有时候痛起来还是坚持不住啊。
9.28
今天把t细胞抽出来了,就等14天后回输了。
芬太尼贴片的止痛效果还可以,但副作用太大了,每天坐起来就打瞌睡,眼皮子打架,还容易产生幻觉。
男,25岁。一个月前感觉身体左侧腋窝处有点痛,但当时在健身,以为是肌肉痛,一直还心想这左胸肌练的到位啊。结果后来几天跟几个哥们喝了酒以后更痛了,手一摸发现肿了一大块。当时还懒得管,以为就一点点炎症。但老妈一直坚持要去医院,那会刚开了车,心想能开车出去溜溜,还挺高兴,那就去呗。首先去的是市三医院,做了一堆检查以后,大夫给出的建议和我几年前来这个医院大夫给的建议一样——去西京医院看看。
哈哈哈哈哈他妈的,这种感觉就跟上学那会全班就一个学霸,写作业都得找他。开始一直觉得这没啥大事,直到莫名其妙的被推进手术室,要切我淋巴,我还真怕了,尤其是大夫给我说会很痛……都不给个心理安慰吗。上次做手术还是割包皮,痛的我一直流口水(我也不知道为啥),做完以后人大夫说我真勇敢,如果有100分的话,给我打120分。真谢谢大夫,你还不如说一句:卧槽你的**好大啊,我能更高兴点。
切完了淋巴,又做了pet ct,这些个检查,最终确定了——
不好意思,开个玩笑,我就是想找个机会把这个图贴上去。
最后确定是弥漫b细胞淋巴瘤,说实话挺郁闷的,这小伙子年纪轻轻的怎么就成这样了。不过现在躺在病床上想了想,上学那会,经常熬夜,不吃蔬菜,还偶尔抽烟应该有很大关系吧,不过也有可能是遗传吧,反正我姥爷就是这样的。
现在目前刚进行第一段治疗,出院回家吃药了。除了药副作用有点大,浑身起疹子以外,跟正常人没啥两样,能吃能喝能睡还能手冲。好像下一阶段治疗可能不太好受,就先这样吧,以后再更。
5.12
今天又住院了,下午植入了个输液港,说实话手术室真是我这辈子最害怕的地方了。尤其是术前准备,要不是包袱重,老子早哭出来了。
植入这玩意还真不太舒服。不过医生给这口罩颜色还挺好看。
5.13
今天终于知道为啥要埋输液港了,一次性打了三袋液体,听大夫说会掉头发,我还寻思以后长出来能不能软点,换个发型,之前的头发又粗又硬只能理短发。
吊完这袋Fanta我就变得fantastic.
5.14
昨天的三袋液体还没打完,早上又加了一袋,刚去厕所看了下镜子,一堆输液管,感觉自己好像个插线板。那么…欢?欢迎大家来插?
中午的时候药效有点上头,恶心,躺床上就跟在船上一样,感觉换来晃去。早上起来发现头发还真掉了一点,大夫来查房说后面要掉的很凶了。我现在准备淘宝个假发,正好换个风格,整个长发试试。之前在英国上学那会离家远爸妈管不到本想留个长发,每次都没坚持下来。
看我今天输的东西:一袋芬达,一袋菠萝啤,两代七喜。输完这一波,迎接下一波。
5.15
本想着随便写写,没想到还有人看哈哈
今天就是晕~~~~
恶心,感觉床一直在晃,而我恰好还晕船… 好想喝个冰镇可乐啥的,但胃还不允许,只想吐 。
隔壁床的以前一天抽一包烟的大爷出院了,另外一个长得像网红Jason他爸的白血病大爷也要出院了,说实话这两个大爷是我目前遇到最好的病友了,不知道下回治疗能不能住到一起,我继续在病房当孙子。
昨晚几个兄弟在我百般阻挠下还是死乞白咧的来医院看我了(看护士)。我勉强起来营业了半个小时,还感觉精神了点。透,每次都是他们来看我,我也实在没机会去医院看看他们。
4天没洗头了,哈哈哈好想回去洗个澡啊,西安今天太热了。
5.16
昨天太难受了,没啥心情看手机,那就今天补一下吧。
早上Jason他爸出院了,临走的时候还亲自示范了一下躺着不能喝水…差点呛的又住回来了。上次化疗遇到的健壮小哥搬到老大爷的床位上了。记得上次我还一直叫人家大哥,今天看了下他的腕带,比我还小5岁…
打完了三组药,还剩下最后一组,胜利在望。已经晕晕乎乎,恶心了5天,这几天院感觉住了有一个月。
下午陶大嘴和恒宝又来看我了,还带了一盒樱桃,感动!这两个吊儿郎当的兄弟这么频繁的看我,让我都不禁想他们到底是关心我还是无聊还是…不对,最近护士都戴着口罩,看不到脸。
他俩走后,大夫给我加了一瓶氨基酸,差点要了我的狗命:浑身发麻,耳鸣头晕恶心。明天坚决不能加了,安乐和氨基酸,就体验感我想选安乐了。
5.17
热热~~~
6天没洗澡了,人都臭傻了
西安怎么会这么热~还好我今晚能回家了。
打完了这瓶乳酸菌,我就能解禁了。 现在满奶子都是洗澡洗澡洗澡!
最好回去还能吃一点西瓜 。
5.19
日子算错了,本来化疗结束第三天去打升白针的,结果今天跑过去不给打。唉,爬那裤子都脱了,就给我说这个…我也是蠢死的,不问清楚。
检查血常规,做门口等结果,里面大夫突然跑出来,贼紧张问我我怎么了……哈哈哈哈哈哈哈哈哈笑死我了,估计被结果吓到了。我索性也装啥不知道说自己没事,就是来检查的,结果大夫非要拉我在扎一次加强检查。干…不装了,我摊牌了,我刚化疗完。。。大夫还是太负责了,真被拉去又扎了一次。以后嘴不能这么欠了,扎指尖和打针,我觉得打针好点。
回家休息了了一天多,感觉状态确实不错,能坐着看会ipad啥的还能不太晕。一楼家里院子里的傻狗天天都在同一时间看对门院子里的猫,像这样———
而我坐在阳台上看着它,而我妈站在房门口看着我,要我现在把杯里的水喝掉…
吃饭去了…
5.20
可能是药物反应吧,脸上开始长痘,很痛,但表面看不太出来,又不能挤。能算二次发育不,再长点个子那我也认了。
视力感觉也还没恢复,看东西要用力看才会清楚,不然的话…我看的东西就成两个影儿了。我寻思我这种情况,最近遇到打架的话肯定很吃亏了,因为我不知道应该先打哪一个…由于眼神不定所以最近看人都只是这样的眼神
就上个图形容一下吧,反正就是呆,直。人还有点肿。。。
5.23
最近没发生什么事情,就是老爸着急了,给我转院到北京协和了,这样他在北京也方便照顾一下,所以现在都住在北京了。这样情况我总感觉似曾相识…就我高中给我找补课老师,总想找个最好的老师,然而每次效果不太好…不,不能这样想,我是配合医生的。。。
上午去了医院抽血检查,下午本来约了小马见一面,人大老远来看我,结果医院电话打过来说我白细胞极低,需要立即去打针。我三天前刚打过,现在还疼呢……
也不知道是心理作用还是啥,医院没打电话之前我还觉得挺精神,接了电话以后,我忽然感觉隐隐的脊椎疼…怕了怕了。
协和医院咱也是第一次进,人真多,流水线打针。也不知道我这药怎么搞的,打两支药就是两个注射器…护士拿着两根针一起扎,高手高手…
现在好了,白细胞和中性细胞过低,我只能在家里,每隔一会还要用紫外线给房间消毒,怕我感染。因为现在我免疫力极低。娇气。嘤嘤嘤
5.30
终于。。。前天突然开始脱发了。我一直以为我的又粗又硬的浓密头发不会掉,结果还是没挺住。一大把一大把,早上睡起来满脸都是头发。照了下镜子,哈哈哈哈,男人果然发际线不能太高,简直猥琐至极。以前还能说是个男生,现在就像个狼友…老色批了
现实比这照片猥琐的多…
果断剃光了,忽然有点适应不过来,这也太凉了吧,凉的我头疼,得买个头巾…没想到我也有光头的一天,现在就不太清楚,晚上洗澡时洗头是用沐浴露还是洗发水…
6.4
又住院了,心情有点低落。不过好消息就是,北京不太热,病房能洗澡,还有空调。
好像很少用人用输液港吧,护士医生看我有输液港好像还挺新奇,记得刚植入的时候,好多人都来扒我衣服看一眼,啧,高级东西,得瑟了,咋还有优越感了…
然后,今天得到了一个坏消息,超大的坏消息,我可能还要做一次骨穿,腰穿。啊…我死了…不是我不够硬气,我现在真的痛怕了…
6.5
我算是明白了,大夫前一天说的可能要做的的检查,第二天一定会做。早上刚吃完早点,正看书呢,大夫拿着托盘进来就说来做个腰穿…我瞬间傻了,感觉腿软。这不是个手术吗,这么突然!还在我的病床上!!不过还好,大夫下手很轻,还打麻药,比骨穿体验好多了。就是躺6个小时,膀胱真不太好受。
下午有个好消息就是我可能换方案了,改成rchop,嗯,据说能轻松点,不用连续打96个小时,时间也能快点,真是个喜讯。
6.9
我发现前几次都忘记加下滑线了……
已经住了第6天了,北京也是越来越热了,我今天突然觉得,医院的淋浴间对我来说就是个鸡肋啊。我只要一住院就要插针,出院才拔,这根本没法洗啊…看来这次又要创下长时间不洗澡的记录了,上次是6天,今天打破了,✌️…挑战成功。现在转氨酶居高不下,没办法只能先打护肝的,化疗药停一下。所以这次住院时间更长…
每次上完厕所洗手,我都在想,这协和医院的内科楼是他妈英国人设计的吧,洗手池竟然也是冷热分开的
热的烫死,冷的太凉…
昨天过生日了,收到好多祝福哦,感动。晚上恒宝和陶大嘴还给我发一视频,两人吃个串,喝着酒,最让人不可思议的就是,还在大庭广众下他俩这个样子给我唱了一分钟的生日快乐。
哈哈哈哈哈哈哈哈,这找朋友啊,还是得找脸皮厚的,欢乐。估计他俩吃完饭,又要因为饭钱和停车费怎么A吵一会。
有朋友真好。
6.11
我现在满脑子就一个问题,到底是谁发明的多柔比星,前天一袋滴下去,我感觉已经做了两天的大摆锤了。该有的副作用全体现出来了…… 吐了,一顿饭就能吃下一个花卷,真希望七龙珠里面那种吃一粒就饱胶囊是真的。
6.15
总算活过来了,感觉又有精神了,可能是体内的药都排干净了吧。舒服了~ 吃饭都有胃口了,现在得抓紧时间,下回化疗的时候胖几斤,不然下次治疗又没肉能消耗了。
最近还是照旧,3天一次血常规,1周一次肝肾功,抽的我已经不知道疼了,任你扎。
北京太热了~(今天写个水文,不知道大家能凉快不)
6.18
可能是泼尼松吃多了还是啥原因,反正最近就感觉很饿,而且是病态的饿。胃都已经吃撑了,还是感觉很饿,一直想吃,激素水平紊乱了……吃饭的时候还着急,跟狗一样。在这样下去,估计得买个慢食盆了。
早上刚查完血,白细胞还是正常的,开心,不用打短效升白针了。
6.25
不知道我是吃胖了还是因为吃了泼尼松,我的脸最近有点肿……明显感觉没以前精神了。这坚定了我以后更要继续健身的决心了。毕竟年龄大了,容易发福,想想我以前的同学,现在变化的,我都想叫他叔叔。
因为打了长春新碱,手指尖已经发麻了几个月,总感觉指甲缝里面有脏东西,怪难受的,但有个好处就是指尖采血没那么痛了。
昨天去医院复诊完,下周又要去化疗了……现在想想那红色药水就有点犯恶心 …
6.30
又来住院了,因为我家在疫情中风险地区,所以医院只能让我住单间。哈哈哈哈哈哈哈哈哈舒服了,肆无忌惮了。
虽然是这样,但住院第一天的我,想家…
7.1
住院的第二天,想家…
又上大摆锤了,看着这几袋药,逐渐难受…
7.4
乘有点力气,稍稍写点…在海上漂了3天,今天好像上岸了,感觉没那么晕乎了
这化疗反应是累加的吗,这次怎么这么难受,喝水都要吐,医生还要我多喝水… 三天了,我三天没上厕所了 ,因为没吃啥东西。浑身疼,连脸都疼我靠。最主要的是,我现在小便真的好难闻,一股药味,而且是红色的。前两天没次上厕所,闻到这味都要吐一次,现在都是憋气撒尿。
昨晚上放间里有个蚊子,还咬了我,今天早上发现地上有只死蚊子,没打过的那种,哈哈哈哈蚊子可能没想到,这货血里药挺毒……
今天强行喝了好多水,看能不能把药对排出去一点了,希望明天不难受了吧。
7.8
我真…废了…
现在浑身上下没有一个器官是好的了,本来牙还行,结果今天牙开始疼…还蛀牙…打升白针的时候低头看见这个垃圾桶,顿时觉得我连这个都不配 ,人还是感染性废物呢,我都没感染这个技能~
这化疗反应真是累加的吧,这次化疗完,我感觉我5天才慢慢缓过来,最近终于能有点胃口了,手指依旧发麻,小便终于没前段时间那种药味了。
呼~ 想想下次化疗不由的打个冷颤…
7.13
最近没别的,就是手指发麻,以前是三根,现在两只手手指全麻了…倒也不影响啥,唯独就是挤痘痘的时候不好掌握力度…
7.22
前段时间没发生啥大事,所以没啥更的…
最近几天又住院了,好消息是这次的病友能吹空调了,屋里总算能凉快点,不知道旁边的大叔几天没洗澡了,他反正是先馊了,那味道一股一股的,要是不开空调,过几天我也臭了…
很烦,打完药我的小便都是红色的,味道真是闻不了,估计好了以后美年达我是不会再喝了,介辈子都不可能再喝了。
继续上大摆锤了,五天以后又是条好汉。
7.24
刚又来了两管升白针…舒服了,未来一周的免疫力不用愁了。
每次化疗完,感觉自己全身器官都快罢工了,昨天早上吃的东西,现在还在胃里,胃完全没动力…结果今天早上哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈艹哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈哈,我随手点开了一个吃播,哈哈哈哈哈哈哈哈哈艹把自己给看吐了。哎呀,化疗的日子太难过了 。
希望明天能舒服点…
7.28
恢复的好多了,但明显感觉体力不好,只想躺着,坐着…
手指发麻上次还没缓解,这次打完药更严重了,手指不仅麻而且开始褪皮,手机码字都感觉不很方便了。下周复诊得给大夫说说看怎么办吧。
8.4
昨天复诊了,大夫说手指麻正常,因为长春新碱的毒性,结疗过段时间就没事了…
下周要中期检查,希望肿瘤能消除好多吧,听说第五次化疗就没那么难受,因为要换药。但我听大夫好像没那个意思…
头发有点长了,现在头顶毛茸茸的,有点像个… 我也不知道像个啥,毛篮子?
8.13
喘口气再来更一下,又住院了……
可能是心理作用,一进医院还没打药我就已经开始犯恶心了,这几天天天吃一花卷。每次打药的时候,看着这药下来的时候我心里都在想,你他妈不要过来啊……
而且,今天嘴里一直发苦… 吃啥都是苦的
昨天来了一个老叔,才确诊没开始治疗,还以为自己身体强壮不会像我这样,哈哈哈哈哈哈上了药你就能安静了。
大夫过来给我说再化疗一次就不化疗了,保险起见要做自体干细胞移植… 我看了下这要比化疗还难受,凎!还是希望各位观众朋友身体健康不生病。
8.14
昨晚太煎熬了,每次打完药6小时后都是最难受的,难受的我想从楼上跳下去。躺在床上的时候我甚至会思考,我,是不是有点太娇生惯养了,还是只有我觉得很难受 ?
最近指甲变得一道一道的,像这样…
好像多喝水才能缓解。
缓两天看牙去,最近吃啥啥不香。
8.20
牙疼的问题终于解决了… 一下感觉轻松了好多。
这次化疗完,感觉胃彻底罢工了,完全没啥动力,水都喝不下去,喝两口就想吐。整个人好累了,我真是,好虚弱一男的,嘤嘤嘤…
今天口水终于不像前几天那样是粘的,而且有一股药味,我现在应该是被化疗药腌入味了。但自从这次化完,我头疼就一直没减轻过,尤其晚上,疼的想撞墙,下次复诊给大夫反应下…
现在最大的愿望就是希望胃能好起来,多吃点东西,不能再瘦了。
8.29
哎呀,最近恢复的不错,正好我朋友来北京,我还和他出去逛了两天。我最精神的时候就是快化疗的时候,下周又要开始了…
上次大夫聊过一后,我要自体干细胞移植看来是实锤了……看看其他病友写的感受,怕了怕了,不过也逃不过去了。好处就是,治疗能提前结束了,这样算的话,十月份我就可以结束治疗了,逐渐回归正常人生活,想想还是有点开心。
9.3
这次化疗加大剂量了,为了后面移植做准备…现在还在打药,心里开始逐渐恶心… 这次吃了意美,不知道能不能缓解点。待会还要做检查,现在还得顶住,不能睡…
我终于知道我头疼不是因为睡不好,吹空调了,就是因为打了环磷酰胺,比如说现在逐渐恶心的背景下逐渐头疼…
这次住院又碰到了第一次来协和的时候的病友,感觉他看起来壮了好多,上次见他的时候才80斤,整个脖子因为放疗被烧的好黑,不过好在他再化疗一次也就好啦。小老弟以后销售是不能再干了,少喝酒了。
今晚打完药肯定是最难受的了,因为药量加大,我还要在医院继续观察… 希望今晚别在医院有啥失态表现 毕竟以前在家里,哼哼唧唧没啥,我这旁边还有个70多的老大爷…
9.7
打完药的第四天了,还是恶心,想吐…我觉得我可能心里有点问题,就是在住院期间用过的东西,现在看到都烦恶心。比如说水杯…回家以后看到那水杯就想吐 ,而且已经住了这么多次院,我已经换了4次杯子了,这次回去真是没有杯子可以用了,导致我现在喝水都用的这个…
现在每到晚上就在反思,我是不心理不够强大…果断得上一个正念课程,万一呢,说不定还有用。
明天要去看牙医,然后做核算,周四又要住院去采干… 。完蛋,不能想,一想到医院就开始恶心。
9.10
昨天又住院了…天真的我以为住一天采干就结束了,结果现在白细胞太低,估计得周末才能采干吧……啊!!!!!
协和因为没法做移植,所以这次转到了北京医院。话说北京医院的病房倒是挺新而且床舒服,就是太小了,两人间没厕所,和我住的是一八十岁的大爷。说实话就我俩现在这精神状态,我更像那个八十的,反正人家是吃得好睡得好。我起来吃两口饭都感觉累的慌,而且也不想吃,住院要是能没有吃饭喝水这个环节就好了,人为啥不能像骆驼一样吃一次管十几天…
打了升白针,逐渐开始骨头疼,不过比头晕恶心要好受点。旁边的大爷每天下午都会看一个科普小知识,我也跟着涨知识了,比如说今天:鳄鱼的天敌是水獭(我也不知道是真的假的,我一直在想鳄鱼平时会遇到水獭不)。
期待明天的新知识…希望白细胞也能涨起来…
9.11
今天大爷不想带我学习了,他想偷偷进步,改戴耳机了…
好消息,大夫说我白细胞长得快,预计明天能采干,嗨呀,我感觉我快出院了,高兴了。
9.14
终于出院了,前天采完干细胞,一次量够(可能是我比较健康强壮),终于结束了。采干过程还好,就是针有点粗,而且五六个小时不让动,对膀胱不太友好… 我终于在第四个小时的时候憋不住,用夜壶在床上躺着解决了… 生病真的太没尊严了 裤子都要别人给你脱。
接下来的日子我就该好好休息,等待入仓移植了,希望十月日子能好过点…
9.26
偷懒了……坚持做一件事还真挺难,写这种流水账也是。
回西安休息了!高兴,好多个月没回家了,楼下那傻狗都不认识我,一见我就叫,你吼那么大声干什么!
见了见几个朋友,大家都好忙,让我这个无业游民在家里越躺越心慌,我还是很羡慕上班的那些人了。
上次为了采干细胞,环磷酰胺加倍,然后我刚长出来一点的头发又全掉完了,这次连眉毛眼睫毛都没放过,光溜溜的一颗头,我感觉我有点像一拳超人这样…
好像不太对,他还有眉毛,我应该这样…
奈何自己画眉毛功底不行,所以我又重新买了个帽子,把眉毛遮住的那种,戴上去能好点,像这样
越看自己越像七龙珠里的短笛,对了 短笛头上也没毛…哈哈哈哈哈哈。最近由于睫毛一直掉,经常掉进眼睛里,整的眼睛都肿了-……好在终于掉完了。
好了,写不下去了,今天就到这了,文学功底实在太差,现在浮躁的别说了看书了,电影都看不下去,只能刷短视频了,刚才终于下决心把抖音这个垃圾软件删了…
再休息一周,等进舱~
10.9
今天收假了,我和各位的心情一样沉痛,我也住院了。刚和大夫聊了下,说要化疗六天,我心里咯噔一样,不是之前说的四天吗,骗子…
预计下周二开始化疗吧,最近几天就各种常规检查。今天的检查把我浑身所有的洞能捅的都捅了一遍… 话说掏耳朵还是舒服…
层流病房硬件还是很不错的,要是不化疗的话 我还真是享受。 还有电视可以看…
最近住院移植了,体力好的话 ,日更。
10.10
今天还是一堆常规检查,耳鼻喉,心动图这些乱七八糟的,甚至还给我洗了个牙。咱也不知道后面化疗是个啥情况,咱也不敢问,问了知道了更害怕,反正这前期检查是挺多的…
昨晚睡了一觉,腰疼,床太软了,还是普通病房的床舒服
层流病房的空调是通过冷风热风交换吹从而达到室内温度短暂甚至瞬间维持在26度一下下,所以最晚一直在盖被子踢被子…
住层流病房里,在我妈来看我的时候我就感觉自己像坐牢了一样,每次探视都通过这个窗子然后拿对讲电话聊,这玻璃我看了下还挺厚,别说细菌了,我冲出去都难
明天休息一天啥也不做,医院也要放假,下周要化疗了,享受下最后两天好日子了
10.11
今天啥事没有,吃了睡睡了吃…
10.12
上午还是做检查,然后要给我的病房消毒,所以把我临时搬进了一个小病房,病房里没插座,手机快没电了所以还是早点更吧。
上午的时候护士过来给我讲了下基本流程,化疗四天(前天大夫说的是6天,咱也不知道),然后休息三天,然后回输干细胞,然后直到细胞长上来,说要我有个心理准备,这次化疗药比以往难受,因为药量更大… 听完这个我觉得我心理没法准备了。我看评论都说我写的轻松,主要那会我还没怎么化疗啊,前面写草率了…
明天应该一早洗个澡就进去了,但愿明天晚上能准时更!
10.13
今天算真正的进舱了,早上被叫起来洗澡,我以为只是淋浴,没想到是在浴缸里用药水泡…连肚脐眼都要用棉签洗干净。
病房里每天固定活动还蛮多的,要给鼻孔耳朵消毒,还要滴眼液,坐浴,漱口…一套做下来还挺累,不知道是不因为我身体虚了…
今天输了4瓶500毫升的和一小袋,我也不知道是啥,反正反应不大还好还好,就是输液的时候动不了,所以上厕所都在床上用夜壶…
入仓以后伙食一下变成差了,因为每次我妈送来的饭被高火加热五分钟以后就变得糊糊的,实在不好吃。
明天应该输卡莫斯丁,咱也不知道反应大不大……
10.14
早上六点多被薅起来就开始打药,现在已经晚上六点了,还有三大瓶半…床下的夜壶都快满了。我现在的梦想就是能坐到马桶上痛痛快快上个厕所…估计得倒12点了。
上午难受了,但我睡着了,一直到下午5点多,我竟然感觉还挺好,不难受,甚至有点饿。可惜我妈只送来了白粥…那明天让我妈做个有味道的粥吧。不知道这出舱了我得有多瘦。
嘴巴里从下午开始就苦苦的,想喝加冰的可乐,还能把冰块含到嘴里那种,奈何我带的一包红茶粉被收走了,只能喝白水,喝饮料会拉肚子…
刚问了下护士明天输VP(好像是长春新碱和强的松)和阿胞(我估计是阿糖胞苷),前面那个我倒不怕就是手麻,不知道明天这阿胞咋样…
10.15
今日输的阿糖胞苷和依托泊苷(昨天护士说错了) 加上其他的辅助液体,一共有11瓶。上午感觉还行,中午以后就开始头晕恶心,不过好在没有以前输环磷酰胺那么猛。今天是第二天,还有四天…
又喝了一天粥,晚上这顿实在喝不下,胃已经没啥动力了,嘴里也苦苦的,想来点冰的西瓜,猕猴桃橘子啥的…
10.16
有点虚弱了,昨天打到1点多才输完,早上七点又开始输,现在还有三大瓶…这利尿针劲太大了,根本没法睡个好觉,10分钟就得起来上厕所,我今天已经尿了6升了。不过也好,体内的药能多排泄一下。
嘴里越来越苦,还有点耳鸣,今天打的啥药我也不知道,咱也不想问了,一问又忍不住去查,一查看那副作用就会给自己心理暗示…
今天化疗第三天了,还有三天,后面三天要是能像今天这样,我觉得也还是不错的。
10.21
前天输完玛法兰,昨天休息了一天没有化疗,我以为药停了我就能精神点了,谁知道后劲这么大。睡了好几天,一直没怎么看手机,也懒得更…
今天上午干细胞回输了,一共6小袋,40分钟就输完了,输的时候嘴里有种奇怪的味道,也形容不出来,但还好不太难受,护士要我一直大口呼吸,还行,过程不难受,就是有点凉,肚子会疼。
输完以后的感觉就是绵软无力,嘴里还是好苦,口水粘粘的,胃感觉里面有个石头,没啥动力,但我妈每次送完饭过来,闻一下感觉还挺有食欲。护士长说我是表现很好的一个了,没吐,没腹泻,那我也求求接下来几天别发烧,别拉肚子了,继续好好表现了。
10.28
~~~~没想到啊,我以为熬过了那6天的化疗后面的日子就好过了,谁知道回输以后的后十天降细胞,才是真难受,直接给我干趴下了…一周没更了,今天稍微有点精神,我回忆回忆…
回输完干细胞以后,就开始疯狂拉肚子,喝口水都过两分钟都要去厕所那种,而且还夹杂着头晕恶心,乏力,所以在回输完第二天,我在刚进厕所的时候,两眼一黑,晕倒了…醒来的时候看着天花板思考了半天这是哪…不过还好没摔到头,只是把手臂摔青了,这可把护士吓坏了,说我血小板低,摔到头会死…唉,我床头就贴着防跌倒手册还天天都看一眼,真他妈蠢… 这件事发生以后,护士就没在让我下床了,所以接下来的那些天,我的吃喝拉撒都在床边…反正我现在挺适应。
化疗完以后身上就开始长痘痘,密密麻麻,这样
这个还算好的,其他地方的更密集,我就不恶心人了,脸上头上都是,再加上胳膊上的针眼,感觉自己像个长期吸毒的人…不过还好,不疼不痒,大夫也不知道咋回事…
前天输完血小板,都说会精神点,结果我竟然过敏了,浑身立马起疹子发痒,哮喘…该有的过敏症状都有了…打完抗过敏的针以后,就开始发烧 ️,然后就一直昏睡…到今天终于体温正常了…
总之这一周真的过的太漫长了,每天都希望第二天能舒服点,每天都有新的难受,大夫每天都说熬过这两天就好了,每天都是这两天,感觉永远过不去…朋友们珍爱身体啊…我已经快十天没吃东西了,今天尝试喝点粥吧,但愿不会吐,但愿明天能舒服点……
10.30
又昏昏沉沉两天,不过状态也算越来越好,虽然还是会吐,但慢慢能喝点东西了,护士说我是优质病人,只瘦了10来斤,没有感染,省了不少钱……看来我还是挺争气。
昨天白细胞只有0.4,结果今天一查已经到了4.2,然后中午迷迷糊糊听见护士来说了句开舱了,就把门给推开了,我的无菌隔离要结束了,兴奋了一下午,结果又吐了几次。胜利在望了,细胞赶紧涨吧,我已经快一个月没看见太阳了。顺利的话周二就能出院啦。
11.1
这两天状态能更好点了,今天竟然没有吐但胃里还是感觉有一堆石头,很渴,但不敢大口喝水,喝多了就感觉要出来…
皮疹消下去了好多,但浑身开始蜕皮,而且刚长出来的头发眉毛胡子又全掉了,我都忘记这是第几茬了,不过是最后一次了。过年说不定我的头发就张上来了。
明天早上继续查血,啥时候出院就看明天结果了,我求求血小板快点长,我想出院了,我已经躺了快一个月,谁能想到这是一个20多岁的小伙干的事。而且我已经20天没洗澡了,今天隐隐的闻见一股酸酸的味道…… 所以祈祷明天给我个惊喜,让我出院…
11.2
今天没有惊喜,期待了一上午,大夫也没来,下午告诉我血小板还是低,明天再抽血看情况…这血小板太不争气了。
依然有点头晕,不过是断断续续的,都在好转了,也是好事情!
希望明天出院了……
11.3
我终于出院了今天… 哭了,躺了快一个月了,大夫告诉我这个消息以后,我还激动的吐了一次…虽然胃里还是感觉有个大石头,虽然头还晕,虽然还是虚弱,但总算能出院了,终于能晒到太阳了。本来我以为我可以走着出去的,结果换完衣服就开始眼发黑,所以最后还是租了个轮椅被推上了车…护士告诉我还得好好休养,至少两个月以后才能慢慢恢复正常生活(比如说出去吃饭)。虽然出院了,但还是有好多限制,慢慢来吧。
本来大夫要我一周以后才洗澡的,但我没忍住,今天洗完了,清清爽爽的躺在床上,舒服了。总算结束了,生活真的是不知道惊喜和意外哪个先来,发生的事总是让人意想不到,去年的这会儿,我正好也在北京,当时火急火燎的飞回国来参加应聘,应聘完我还在想明年的这会儿我应该已经工作中上道了吧,哈哈死也想不到自己现在在医院里这么上道,反正现在对医院这各个科室尤其是血液科那是相当了解,以前生病一直不知道挂什么号…所以各位珍爱自己的身体啊,不要因为自己年轻就不管不顾,以我为戒,生病是真的难受,毛主席说的好啊,身体是革命的本钱,没有一个好身体,真的啥也干不了。这治疗的大半年里,看到了太多的病人,在医院里,没有最惨只有更惨,不幸和痛苦的人真的太多了,有时候会想想之前遇到的病友,不知道他们现在怎么样了,希望大家都一切都好吧,所以各位健康的观众,你们真的非常幸运了,好好保持吧,多学学养生知识,现在觉得是非常有必要的了。
好了,年轻人得癌症大概就是这么个体验,每次住院化疗我好像都写了吧,我一学工科的,文学功底差,有些可能表述的不准确但大致就这样,反正总的形容就是难受 ,各位看看就好,永远别有体验,也希望能给大家一个警示,有个健康的生活方式,对于正在治疗的病友,希望对你们也能有点帮助,最起码知道接下来会发生啥,心里能有点数。我的治疗就算结束了,剩下的任务就是好好休养,按时复查,慢慢回归正常生活了,最后感谢协和和北京医院的大夫教授,护士姐姐以及北京医院的护工阿姨和北京医院的Wi-Fi,也祝愿大家健康快乐的生活,不去医院!就更到这了,告辞了各位!
有图慎点!!!
哈喽,大家好呀
我叫陈春晖,来自新疆,今年26岁,四月的时候确诊为上皮样肉瘤,晚期
一开始,确诊就用了很长一段时间。
也是我自己心大,去年夏天就开始的症状,腿疼和皮肤溃烂,因为不是很严重就一直没有太上心。因为本来就有腰间盘突出和腰肌劳损,腿疼是家常便饭了。
随着天气越来越冷,我的腿疼也愈发严重,腿上的破溃瘢痕也一直没好,不得已请了假去了我们这的医院(一个县级市的人民医院,属于二甲中最次的那种)。挂了皮肤科和骨科,做了检查,说我就是腰椎间盘突出压迫腿神经,但是不严重,让我自己做操缓解。腿上的破溃瘢痕是脂膜炎(就是皮下脂肪发炎),就给我开了各种消炎药和照红蓝光。
年底的单位巨忙,我作为新上任的书记员事事都想好好表现自己,疼痛也自己忍着,到了今年年初,由于疫情的原因我又去了单位驻守,一待就是将近两个月,所幸没什么体力活,因为当时我的腿已经无法忍受五分钟以上的行走了。
三月初从单位一撤出就去了医院,在我们这里检查不出来,又去了乌鲁木齐的新疆医科大学第一附属医院(算是新疆最好的医院了),也是挂了好几个科室做了好多检暂且不提,还是查不出来病因,医生都准备叫我回家了,我妈不甘心,缠着医生让他给我做个探查手术,在做探查手术的时候做了切片活检,等结果出来了,我被确诊为右小腿上皮样细胞肉瘤。晚期。已经扩散到肺和淋巴了。
我妈崩溃了,有将近一个月的时间她都是浑浑噩噩的状态,她那段时间一直陪我住在医院,睡着行军床,医院人很多,又吵又臭,我休息不好便经常发脾气,那时候我还不知道我得了癌症。我爸说没什么大事,就是一个肉瘤,切掉就好了
我知道自己病情是一个护士小姐姐过来查房的时候说漏了嘴,指着我说这里转进来一个四期的病人,我留了心上网查了一下,才知道自己是癌症。当时没什么大的感觉,我才26岁,一直觉得自己特别健康,能吃能睡能玩能闹的。那段时间我的亲戚们全都来看我,给我送了好多东西,他们一走我就哭,完全忍不住。
随后我开始接受化疗,医生说因为已经扩散了,只能先做六到八个周期的化疗再看能不能手术。我剪掉头发,每次看到镜子里的光头都吓一跳。化疗给我给的是最高的药量,三天的给药期,每天都是将近二十瓶液体,从早上打到晚上,我完全吃不下任何东西,胃胀的要死,隔半个小时就要吐一次。
我变秃了,也变强了哈哈哈哈哈 https://www.zhihu.com/video/1306755477313970176药上完了就要开始打营养针,因为打针太多损伤了血管,每次扎针和滴钾的是我都特别疼。之前做完探查手术拆了石膏后,我腿上破溃的瘢痕也越来越大,腿也很疼,腰也很疼。我没办法正常走路,肿瘤压迫了我的腓总神经,我的脚后跟无法着地,腿也无法伸直,只能拄着拐杖一瘸一拐,做了化疗后我的身体更虚,只能坐轮椅了。
印象比较深的是有一次液体打到了凌晨两点多,我以为没有了结果护士又拿来了一瓶四百毫升的大瓶子,我当时崩溃的说我不打了,顾忌着病房里还有其他人都不敢哭的太大声,我胃胀的实在太难受了仿佛要爆炸一样,我妈一直在帮我揉胃,我看着她苍老了许多的脸,哽咽着跟她说对不起,我妈瞬间就哭了。
其实我觉得我已经没有受很大的罪了,跟其他人比起来,我腿疼的时间很少,有picc的话打针也方便很多,化疗时没精神一化疗完就生龙活虎的吃饭都要吃两碗,仿佛要把化疗时失去的全都补回来,见过我的人都说我坐着的时候完全不像一个生病的人
我妈在医院陪护,我爸每天中午来医院送饭,他来的时候我妈可以休息会,但白天医院不让放行军床,我妈只能和我挤在病床上。在得知了我的病情后,我在乌鲁木齐的朋友都来看我,给我带了好多花。那是我在医院里难得的快乐。
收到了好多fafa和内地同学们寄来的零食玩偶啥的嘿嘿嘿!我真幸福
同事在乌苏给在乌鲁木齐的我点的外卖哈哈哈哈
生病后真的变敏感了好多,以前我大大咧咧的,现在我妈可能无心的说一句话就会触到我的怒点,我会尖叫,绝食,大声哭嚎,摔东西,因为我知道我爸妈再也不可能像以前那样揍我骂我了
我以前真的是个很骄傲的人,小提琴十级,学习也好,喜欢组织活动主持那些,单位同事也都很喜欢我。生病了以后我不止一次的有过现在活着就是在浪费我爸妈的养老钱,与其痛苦的活着不去快乐的死去之类的想法。
我写出这段回答,一是想让大家一定一定要重视自己的健康,把自己看到娇气一点,少染头发少熬夜少吃垃圾食品,有什么不舒服赶紧去医院不要硬撑,好多病就是熬着熬着熬成大病的,生病真的很痛苦。一定要按时体检!一定要按时体检!一定要按时体检!!二来,我想对大家说,生老病死,是每个人都无法逃过的劫数,对自己爱的人和爱自己的人好一点,世事无常,珍惜眼前人。
加一个最新的我~
欢迎大家来我们大美新疆玩呀!
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2020年12月12日
我现在在北京呢,经过一些波折,在北人住上院啦,人生又有了新的希望!
大家的留言我都有看,很抱歉不能挨个回复,真的跟感谢大家对我的祝福 我真的好幸福呀,有这么多人爱着我嘻嘻
现在我的情况是这样的,肿瘤控制的很稳定,化疗还是有效果的,北人这边的医生说要按照他们的方案再化疗两个周期后再评估看是否能够手术,这个手术指的是截肢,因为病灶太大了,医生说我截肢和不截肢是两个未来。
我给自己做了好长一段时间的心里建设,现在已经比较能够平静的接受了,没办法,此生注定不平凡嘛。
再次谢谢知乎上的各位对我的关心和祝福啦,后续我会一直更新的,拜拜啦!
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2021年1月16日
经过艰难的心里斗争后,我截肢了。
从第一次听医生说要截肢到现在,已经过去了两个月的时间,也想不明白过也自闭过,甚至元旦跨年那两天都不想看朋友圈把微信卸了,当时觉得这个世界好不公平啊,凭什么别人都在高高兴兴跨年而我却要生活在即将失去自己腿的恐惧中。
术前的等待是最难熬的,备皮,灌肠,插尿管,前一天晚上十二点开始禁食禁水,我是第三台手术,一直等到了当天晚上八点半才进手术室,嗓子都干的冒烟儿了。十一点半被推出来,麻醉一过我一醒来就觉得腿部剧痛,伴随着的还要腰部的酸痛,在那一瞬间我甚至觉得我是不是还在手术台上他们正在锯我的腿,然后我就被推回了病房,医生见我哭的实在厉害,给我开了一针吗啡,慢慢的稍微好了一点,我妈又听错了护士的话,狂按止痛泵,按了一晚上,我吐了一晚上,因为一直没吃没喝,吐出来的都是绿色的苦兮兮的胆汁。
第二天上午还是有点吐,拔尿管的时候我妈又听错了话,害的我又多插了好久。。。刚做完手术的确非常不适应,总觉得那条腿还在,幻肢还会发麻,残肢会酸胀痛,怎么躺着都不太舒服。
第三天,就是今天啦,精神好了一点,可以坐起来吃点东西了,想拉粑粑,问过医生后拄着拐下地了,刀口巨痛 ,但我还是坚持拉了粑粑。。。医生说半年后才能装义肢呢。
好想出院啊,医院的饭菜太难吃了,没有吃过这么难吃的饭,真心可怕。截肢后的心情反而比较轻松,大概是已经成了事实,就只能坦然面对了,哎,我还得去跟之前关心我我却没心情理会的朋友们道歉,那就先这样啦!
2021年8月17日
艾玛,这么久没出来~来报个平安!
我结疗啦,彻彻底底的结疗了,picc管子也拔了,三月份做了射波刀,做的期间作死吃了羊肉串导致满脑袋疙瘩,还脂溢性脱发,导致我好不容易留长了一点点的头发又全剃光了QAQ。
四月份和五月份在北京各大中医院看了好多有名的老中医,一直在喝中药调理身体。本来打算六月份就回新疆的,结果打电话问了一下新疆残联,假肢方面是每年两个免费名额,其他时候自己装的都不给补助,所以就决定还是在北京装假肢,毕竟权威,而且还没有中间商赚差价~我们去了北京博爱康复医院,我是膝离断,就是从膝盖那里的骨头截的,得装个人工膝盖,可以满足日常的需求,让我至少生活可以自理了。没有脚踝,所以下蹲和跑步无法做到,但是我已经很满足啦!装好后,医院专业的老师又免费培训了我一个月,我现在走的挺熟练的了已经。
我是八月初回的乌鲁木齐,回来终于没有北京每天潮热潮热的感觉了,就是每天鼻屎干的跟中药切片一样。家里真好啊呜呜呜呜呜!!水果也好吃!面也劲道,还有香香的奶茶和馕,干果也甜,炒米粉和面肺子米肠子都好久没吃了。除了物流和打车突然不方便了以外,这凉爽的气候和南北通透的房子我真是太爱了!天山脚下是我可爱的家乡~真心是一方水土养一方人啊!在外住了大半年才懂得家乡的好。
身体方面呢,我现在是准备第二次复查啦,上次在北京复查的时候显示的肺上的转移瘤缩小了(本身就很小,才2mm),做完射波刀后缩小啦,但是副作用也很明显,我肺炎了,吃了一段时间激素,现在还是有点咳嗽。还是不能剧烈运动,因为化疗的毒性,我的心脏现在不太好,心律不齐,血压也有点高,一生气鼻血就滚滚而下。其他就没什么事啦,依旧能吃能睡,经常想方设法的吃一些垃圾食品……现在的假肢是临时的,等残肢萎缩的差不多了,还要去北京装正式的呢。我的头发又长出来啦,和头发一起长起来的还有个火疖子,因为在北京的时候租的房子特别小,不通风,头上每天都是汗,基本上没干过,回新疆就好多了。
乌黑的头发duang~的一下就出来啦
将近两年没有化妆护肤啥的,我要好好开始保养了,重新变得美美的~但是因为吃激素的关系,我比以前更胖了,就是那种虚胖,宣宣软软的肉,脸都比以前胖了一圈,希望能慢慢调理过来吧
有时间我会再过来更哒!
我,昨天刚刚过26岁生日,研三毕业三个多月。只能说命运弄人吧。10月7号下午突然肚子剧疼,自己怀疑是胃疼就去了旁边小诊所,买了药打了点滴就回家了。晚上疼的睡不着,凌晨去了工作当地的一个县级三甲医院,下午查出来急性阑尾炎,内科建议支架,无痛无伤口,外科要手术直接切掉。父母还在几千公里之外,我没有考虑内科,就想着切掉吧,一个人做手术内心特别抗拒,就告诉医生先输液减轻痛苦吧,等父母商量看是回家(西安)看,还是在工作这边手术。当晚疼的生不如死。第二天(10.9)直接手术,腹腔镜手术三个伤口。第三天(10.10)父母赶来了。全家都以为是一个普普通通的阑尾切除术,开始浪到飞起。10.15日早上九点左右医生查房说了几句后,就把父母叫出去了,好久好久父母才回来,回来两人突然也不怎么说话了。我就怀疑了,登上医院自助系统一看,病理结果是阑尾神经内分泌肿瘤(G1)还有一些免疫组化。我迅速百度了一下,然后整个心态崩了。从这天起我每天在父母面前假装自己不知道,假装开心,傻傻的笑,也不敢哭。不到两天我了解了各种癌症的早期症状,五年存活率。10.19要出院,我10.18日下午偷偷的去找了我的主治医生,我就想知道我的病是怎么回事。医生说让我出院后两周就来复查,因为我阑尾穿孔,当时感染严重,肿瘤有木有在手术过程中发生转移,医生不能确定。当时就觉得不能连累父母,早早地死了比最后痛苦的死去好多了。
出院后回了我的宿舍。第二天父母就开始游说我回西安,说什么检查一下身体,把身体养好,其实我知道他们是让我回去治肿瘤。
10.23还是随父母回了西安,10.24直接去了一家三甲医院。,挂了肿瘤科,一个说话声音很温柔的医生接诊,让我去做检查,肿瘤十三项和增强CT。下午肿瘤十三项就出了结果,增强CT约到了29日。10.30日我和父母带着两项检查结果,挂了一个所谓的专家号,肝占位,怀疑是可疑性病变,让我住院化疗七期。我和父母直接就吓坏了。出来后就打车直接去了解放军医院,挂了一个肿瘤内科的一个专家,说他们医院木有神经内分泌肿瘤的临床研究,让我去之前那家医院找了一个神经内分泌小组。打车又回去之前的医院。联系了教授后,教授让把阑尾切片什么的都弄回来,然后再去找她。
11.1日教授说肝局部切除就好了。教授给我们介绍了肝胆外科的王教授,让我周一去肝胆外科找王教授办住院。
11.4日顺利入院。接下来就是检查。11.5日早上查房给我父母说让他们联系肝捐赠者,我第一反应就是不治了(父母都是农民,哪里有钱啊,哈哈哈)。11.6日说做穿刺,穿刺的医生说应该是个血管瘤,他们不敢穿刺,随转至做造影,血管瘤,3.8x2.1cm。
11.7日,医生找我商量,说手术的大概细节,手术中会从病灶取一小块进行化验,冰冻手术十五分钟,然后手术继续。其实不光是我、父母、还有医生都怀疑所谓的血管瘤不仅仅是正常的血管瘤。其实手术前我都想好了,如果是恶性的,切了就要化疗放疗了,好的就是切完定期复查。
手术是主任亲自主刀做的,帮我把腹部几乎全部检查了一遍,什么子宫,盆腔,肠(阑尾手术导致的肠黏连被主任一起做了,感恩)等。术后一切按部就班的,拔管,拆线。病理结果出来了,肝上就是一个脂肪,完全没有恶化。可喜可贺。有一种手术做亏了的感觉,哈哈哈。
11.13日,五大科室会诊后建议我按时去肿瘤内科复查就行(这个结果手术前我就猜出来了,一千块钱感觉亏大了有木有,哈哈哈哈哈哈)。11.14,今天出院。木有带任何的药,我到目前也没有吃任何的药。
庆幸一路上遇到的都是好医生。感谢给予我帮助和治疗的吴教授,仵教授,王教授,马教授,朱医生,郑医生,任医生,郝医生,麻醉科的小姐姐,手术室跟手术的小姐姐还有全体漂亮的护士小姐姐,(医生护士是真的很辛苦很辛苦,我手术时间差不多六个小时左右吧,我就想到手术台护士医生要站那么久,还有晚上值班的护士是真的真的很辛苦,感恩,就像父母说的有些人有些恩是注定要记一辈子的。)病友。感恩父母。感谢让我涅槃。
11.17日去康复医院把剩余伤口的线拆了,听医生和妈妈说伤口特别特别好,比阑尾手术的伤口好多了。感恩缝合的医生。特别想看看肚子上的八个伤口是怎样的丑。还记得医生说了有什么去疤的药,像我这种疤痕体质当时就忘记了,现在想想自己真笨。哈哈哈。拆了线后当天下午疼,但能忍住。
11.18日一天上午莫名其妙的拉肚子,下午胃和肠那块有点疼,估计饿的,吃了点东西就好了。其实侧着睡的时候还是有些不舒服的,隐隐作痛。
11.19日,我发现稍微多吃一点点肚子就会疼,起来走一走就会好很多,左下腹还是有一点点疼。
看到好多问我为什么体内会有肿瘤,想想应该是:
1.职业暴露,我是学化学的,研究生和现在工作几乎都能接触到各种化学药品,这应该是最直接的吧。
2.晚睡,研究生期间每天从实验室回宿舍就十点左右了,睡觉常常在十二点左右。作息不规律。
3.饮食不规律,饿了就吃,不饿就不吃。
4.心情,研二与研三之间的那个暑假,感觉自己都抑郁了。
11.22日下午自告奋勇的要去医院取病案,结果病案还没出来。是我心急了。无聊的在急诊大厅浪,然后然后就去打印了门诊清单,我承认首页的那四个字让我今天一点都高兴不起来了。
11.20日,妈妈说伤口都结痂了,我就把纱布取了,大大小小九个新伤口(除了针眼),哈哈哈,真的好丑啊。
11.21日,公司催我回去上班,我拒绝了,姐姐我伤还没好。11.30晚上终于一个伤口的痂掉了,开心。
12.1日来到公司所在的城市了。12.2日去最初的医院取了病案。12.3日和4日在家躺了一天。
12.4日,今天是妈妈的生日,给妈妈打电话,妈妈却一直叮嘱我下周一去复查,我不知道都要查些什么,我其实不想去查了。我不知道该怎么办了,我能感觉到公司在逼我辞职了(毕竟我实习期都没过,就请假两个月,昨天联系领导让帮忙协调一下看能不能帮我换个岗位,领导说他帮我问问,两天了都没有音信,呵呵。)
12.10日有个结痂掉了,应该是衣服磨掉了,然后流了一些黄色的液体,我没怎么理。12.13日晚上发现还在流,想了想,11月14日(周六)就去了市一医院,急诊科医生说涂一点碘伏,就不用管了。
12.16(今天)中午吃饭后去卫生间发现不光流黄色的还有血了,感紧打车去医院,医生这次比较好,消毒换药一气呵成,虽然急诊科医生让我去普外科缝一针,我拒绝了,怕疼。现在已经在家里躺着了,周三去换药,忘记买消炎药了,明天买点吃上,希望早早好起来吧。
12.22日冬至,我早上去医院换药终于看到伤口有一点点转好的希望。
1月6日,去医院复查,肿瘤标志物和增强ct,血液报告还正常ct结果不知道是好是坏。
各位知友帮忙看看,这个要怎么治疗啊。
续更
2020.07.06 请假去医院做复查,肿瘤标志物和NSE,问题不大,增强CT结果依然还是肠胀气严重。医生竟说最好去查妇科,当时一脸懵。下午四点左右挂了妇科专家号,做了B超,然后子宫肌瘤。呵呵,老天真爱开玩笑。
9月左右的时候感觉脖子不舒服。没管。9.29回家,9.30在父母威逼利诱下去了离家近的数字医院,又是B超,这次幸好。
2020.01.31 2020最后一天了,晚上和朋友去看了千玺的小红花,不得不说,哭死了。之后一周左右都睡不好,或许有点焦虑吧。去年的跨年自己一个人申请了两个官方的器官捐献。哈哈哈哈哈哈哈哈。
2021.01.01 生病后从来没有自拍过了,感觉丑死了。想发张照片都找不到新鲜的,呵呵。每天甚至刻意告诉自己要快乐,要好好的活着呀。
2021.02.04,就是今天,说好半年一次的复查,迟了一个月还是去了,医生只让查了NSE,结果还好。安心过年。
对自己好一点,没有人会把你当成全世界。
2021.06.21~22,在朋友的极力游说下提前半个多月将一年一次的复查安排了,指标有一项不合格,嗯过几天或者下次姨妈完了去大一点医院查一下。
平扫+增强结果总结:①胃肠扩张胀气好转;②左中腹肠黏连;③子宫稍扩张积液。幸好。子宫肌瘤居然没提到,那就决定了下个月姨妈完了约B超看一下。
自爱,然后爱人。
有太多的不甘心
总是在想
为什么是我
大学毕业别人读研上班
我无缝连接进医院
其实快毕业那阵就在跑医院了
反正是除了实习一天班没上
还有个谈了四五年的男朋友
脚趾头想也知道我们没有未来
我也不舍得拖累这么好一个男孩子
父母为了我一下子老了好多
有时候看着他们
心里都是愧疚
没有这场大病
美丽的妈妈过两年就可以天天和小姐妹披着丝巾照相玩耍了
一向不怎么表达情感的爸爸也是
总是心疼的握握我的手
摸摸我的脸
就像小时候一样
现在我能做的也不多
在家吃吃喝喝看电视玩手机日子可是潇洒
我在努力抗癌
化疗都已经十几次了
我不怕化疗
我要为了爱我的人
活下去
多愁善感是不可能多愁善感的
我现在脑子里都是搞钱
我的目标就是搞钱
让我妈到处披着丝巾照相
让我爸天天开开心心的和隔壁大叔吹牛
然后当一个渣女
拯救万千少男
厉不厉害(・ω< )★
我不管,我要留几张以前的照片,万一嗝屁了,也要叫你们记住我。
20190920
有一个好大好大的好消息
我可以在北京世纪坛医院手术啦
可以手术
我等了一年的四个字
人生一下子都亮起来啦
开心开心
抑制不住的开心
祝我好运吧(✪▽✪)
20191023
医院床位紧张,都来了北京一周了
等待啊等待
这几天北京到处转
腿肿了
唉
明天赶紧去找医生看怎么破
坎坷的我啊
什么时候能手术啊
啊啊啊
20191109
猜猜我在哪里
我在成都玩耍啦
因为什么呢
手术做不了了థ౪థ
呜呜哭兮兮
瘤子大魔王太厉害又有了新的情况
评估下来手术风险太大
要回去再治疗到情况允许才可以手术
果真
我不是那个幸运的宝宝啊
唉
早就做好了准备
哭了一鼻子
玩几天
回去继续战斗啦
2019.12.17 她走了 在这条艰难的抗癌之路上走了18个月
她终于不用忍受癌症给她带来的的痛苦了
每天看到她的样子 家里人都会忍不住哭
她解脱了 这个知乎号也不会再有人更了
我也不希望有人再用自己的痛苦经历去告诉别人得癌症是个什么样的体验
再附上她微博里的一句话
我相信人类终有一天可以战胜癌症
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