一个刚出生就被医院判死刑的婴儿值不值得倾家荡产去救？ 第2页

想起了国外的一件事：他们的婴儿被判死刑之后，他的爸爸妈妈倾家荡产去救，各种募捐，却被医院阻止，告上法庭之后还是医院胜诉。

这是一个极其纠结的关于生与死的故事.....

Connie Yates和Chris Gard是英国一对年轻的夫妻，

在去年8月4日，Yates生下了一个健康的男婴，取名Charlie..

小Charlie刚生下来是一个肉乎乎的健康娃娃，

两眼有神，刚6个星期大的时候就学会微笑，让父母很开心...

但是....

在第8个星期，一切都变了....

母亲Yates抱着小Charlie哄他睡觉的时候，突然发现：

Charlie的体重和几个星期前比，怎么感觉反倒轻了？！

两口子有些着急，他们马上把孩子送到伦敦的医院里检查，

发现了残忍的真相....

Charlie得了一种全世界只有16人得过的疾病：

线粒体消损症（mitochondrial depletion disease）。

在英国，每200个出生的婴儿中就有一个患有线粒体缺陷，而Charlie患上的这种病是其中最严重的一种，目前全世界没有找到有效的治疗方法。

因为基因缺陷，他的细胞中线粒体严重缺乏，导致全身产生不了足够的能量（ATP）,身体的肌肉和各器官也都无法正常运作。这个病也引起了他的心脏，肝脏，肾脏，呼吸，视力和听觉问题....

Charlie的身体急速恶化，他不得不使用呼吸机吸气，

鼻子上还插着一根鼻管用来引流流食和水....

没过一个月，Cherlie开始耳聋，不能移动，终日昏睡着.....

为了让孩子活下去，

Yates和Gard把孩子送到全伦敦数一数二的儿童医院，Great Ormond Street Hospital。

也就是在这里，父母与医院之间的恩怨缓缓展开.....

Great Ormond Street Hospital是全欧洲最大的儿童健康研究中心，

这里有顶尖的儿科医生，医疗设备也非常完善，夫妻俩对医院充满了希望。

但是....经过多次检查，医院里的医生们发现，Charlie的病情太复杂，太困难，

严重程度远超其他线粒体缺陷的患者。

医生们在试过几次保守治疗后，没有更多的进展。

终于，在今年初，医生们把Yates和Gard请到病房旁的一间办公室，说了一句让俩夫妇都绝望的话：

我们医院确实找不到任何可以治愈Charlie的方法，

我们建议对他进行姑息治疗。

股息治疗是一种缓解疼痛、改善患者生活质量的治疗方式，

它本身并不会延迟死亡，也将死亡视为接下来的一个正常过程，医生们对夫妇俩说这句话相当于是在说：

孩子救不了了，等待料理后事吧...

对这个结果，Yates和Gard不能接受....

也许是父母的爱过于强大，在他们的眼里，

Charlie的病情似乎没有严重到医院说的那种程度....

‘我们俩几乎每时每刻都守在孩子的病床前，我们更了解他细微的改变。’Gard说道。

‘Charlie的身体没有恶化到快不行的地步。和去年10月相比，他甚至胖了一点，现在身体状况也很稳定。

Charlie现在还是有感觉的。当我们给他换尿布的时候，他会稍稍移动手臂；如果我们一直盯着他的眼睛看，就能发现他的眼睛微微地睁大。

这些小细节不是很多，但每一个细节都告诉我们，作为他的妈妈和爸爸，我们要继续奋斗，不能放弃！’

夫妇俩完全不接受医院提出的姑息治疗，

开始自己在网上寻找可能的治疗方法。

母亲Yates在谷歌上搜索了好几天，终于锁定了一个来自美国的医生。

这位美国医生说自己有一种非常先进的疗法：核苷分流治疗（nucleoside bypass therapy）。

这种疗法在美国的医院里曾经成功治愈过好几个有线粒体缺陷的病人。虽然情况没有Charlie那么严重，但病的原理都是相通的....

‘通过给Charlie一种健康人可以自己产生的东西——叫做脱氧核苷酸——Charlie的DNA有可能会被修复。’Yates复述美国医生告诉她的话。

Yates和Gard想带着孩子去美国治疗。

他们需要租一架装满各种医疗设备的特质私人飞机，带着医生和护士们一起飞过去，再加上后期的治疗，前前后后加起来大约130多万英镑.....

但，在这个故事里，如此一笔巨款对他们来说都不是最大的障碍，

真正最严峻的障碍，来自医院！

Great Ormond Street医院知道夫妇俩的计划后表示：

不，不行，我们不答应。

理由主要有两点：

首先，核苷分流治疗是一种在国际上还没有被承认的疗法，学术界对它还没有进行足够认真的研究。让孩子使用这种疗法无异于当一只小白鼠。

并且，孩子的身体已经恶化到不行了，线粒体消损症带给他极大的痛苦，与其让他在痛苦中多活几日，不如让他早日解脱。

Yates和Gard觉得这种说法莫名其妙....

他们天天看着孩子，并没有觉得孩子处于极大难熬的疼痛中啊？

但医院发言人Katie Gollop表示，父母之所以难以理解，是因为孩子太小无法表达，而且因为肌肉难以移动，孩子也表现不出来疼痛....

在三月份，医院再次向夫妇提议，这一次不仅仅是‘姑息治疗’，而是——

停掉呼吸机和所有生命维持设备！

‘我们认为让孩子继续一天天忍受下去，对孩子来说不是最好的选择’（not in the child’s best interests）医院的声明如此说道。

Yates和Gard再一次拒绝了医院，

于是，在3月初，Great Ormond Street医院做了一件可能全英国医院都没做过的事：

向英国高级法院状告Yates和Gard夫妇，要求立刻停止Charlie的呼吸机，

并且禁止夫妇带着孩子去国外就医！

当Yates拿到法院给的传单的时候，整个人愤怒到快要呕吐....

‘医院这么做是给Charlie判死刑！

我们作为父母的权利被剥夺了，我们不是坏爸妈，我们很爱孩子，想要给他最好的。

Charlie已经没有什么可以失去了，唯一会改变的，就是让他得到一个更健康、更快乐的未来！’

但法院已经接受了此案，作为父母的他们也毫无办法....

审理这桩案子的是Nick Francis法官，他表示会在4月3日开听证会，听取双方的意见后再做出决定，而这个决定主宰着Charlie的生死....

只有一个月时间，自己就可能失去孩子..

Yates和Gard很痛苦，但他们还想在最后拼一把....

他们开始不断地上媒体、报纸、电视，告诉全英国人到底发生了什么..

他们还拍摄了很多短视频，呼吁民众支持他们...

夫妇俩还在Gofundme上建了一个捐款页面，目标是130万英镑，

他们希望一旦判决成功，就能带着孩子去美国，就算法院想对他们不利，也能告诉法院全英国的民意....

从3月中旬到4月2日（也就是开庭前一天），有81000多名好心人帮忙，

总计捐款超过123万英镑！

这次捐款是全英国的‘第二大规模网络捐款’，

捐款人从著名模特和电视主持人Tamara Ecclestone（捐款1万英镑），

到45岁的普通家庭主妇Helen Barnes（捐款4万英镑，是最大笔单数捐款），

无数知名或不知名的人们都给夫妇俩打钱，

希望他们的孩子能好好活下去....

然而，虽然所有人都充满希望，众志成城，

但法庭开始后，却是人们没有想象到的绝望....

多名知名的英国医生在法庭上表示支持医院的做法，

告诉法官孩子身体上的损伤是无法治愈的..

之后美国医生也出席法庭，他说自己发现Charlie的病情比之前想的还要糟糕，他无法确定能不能成功....

从上周一到昨天，经过经过多场辩论后，

Nick Francis法官终于做出了最后的判决：

医院胜诉, 医院有权利立刻停掉Charlie的生命维持机器...

‘我怀着非常沉重的心情做出了这个决定。

为了Charlie最好的利益，我不得不这么做。没有任何治疗手段能够扭转Charlie的大脑损伤。虽然对他进行新的治疗手段对现代医学实验有好处，但对Charlie本人没有好处。

Charlie应该有尊严地死去。’法官在判决后说道。

这个结果超出现象，但似乎又在情理之中..

现在，Yates和Gard非常痛苦，但他们表示会上诉对法院判决的质疑，

不到最后一刻不会放弃希望。

在这场纷纷扰扰里，

没有一方是赢家....

本文首发于公众号：英国那些事儿

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我同事，孩子在怀孕36周被查出来左心室发育缺失，相当于少了一半心脏。医生问他们的决定，他们坚持让孩子生下来。

他后来告诉我，“5年，3年，一年，6个月，哪怕三天的生命，难道不值得过吗？”

我说，你们考虑过，孩子之后要遭的罪吗？

他没说话，但我能猜到，他觉得生命本身的意义大过其中的苦难。

孩子出生后，需要插管，依赖一个冰箱那么大的人工心脏生活，他太太辞掉了工作全职在医院陪伴，他把工作合同换成了一周四天，能居家办公的话就都呆在医院。他们的希望在于心脏移植，一般要等3年到10年，当然，新生儿心脏移植又是另一个残忍的故事了。

但，这一切都有很多前提。

他在德国，享受全额医保，极端病例还有基金会提供支援，给他们提供医院附近的公寓长期免费居住，孩子在柏林夏里特医院，治疗费用都由医保承担。他的工作单位需要给予他尽可能多的支持，比如缩短每周工作时间和居家办公条件。

而当社会提供的这些保障都不存在时，当治疗费用像山一样压在一个家庭的肩上时，若还能说出三天生命也是生命，那困难程度是难以描述的。所以任何决定都不该受到苛责。

同事在夏里特医院遇到过中国家庭，孩子也有类似的先天心脏问题，夫妻俩卖了房子来德国给孩子治病。他和他们聊过，仅仅一个人工心脏手术就需要50万欧元。

“倾家荡产”饱含着强烈绝决的感情色彩和对命运的抱怨，而有些父母决定为自己的孩子做些什么时，他们想不到这个词的。

个人观点是，救！但是不建议倾家荡产去救。

每个门诊医生都会习惯性问既往史。相信下面类似的对话很多医生老师都遇到过。

医生：以前有什么疾病么，诸如高血压、冠心病之类的？

患者：我小时候有过****(某生存率很低治疗很困难的先天性疾病)……

医生：…………这个病并不好弄呀，确定是这个病？

患者：嗯，还好当时我父母没有放弃，后来运气也好，活了下来。

几年前科里一个师兄的父亲确诊了某种恶性肿瘤，后面离开杭州去了上海治疗。前前后后花了一百来万。前些天听说人不行了，下葬了。科里一些师兄师姐们感慨的内容之一便是——【花了这个钱还拉不回来也该放弃了】。那位师兄虽然家里是拆迁的，几年前刚娶妻生子，孩子现在2岁多，要考虑的事情很多。

“人财两空”这个词相信很多抢救室医生和急危重症以及监护病房医生都会时常挂在嘴边，但是也很少会要到倾家荡产这个地步。

到底值不值得不计成本治疗，核心就是根据病情。

首先，根据病情我觉得可以简单分为几种情况：

一是疾病本身危重，当地医疗能力并达不到让患者方倾家荡产的程度。患方愿意不计成本乃至倾家荡产，奈何疾病太重进展太快，来不及反应，吃不消转院，人先走一步。这种情况其实在各大医院都挺常见，没法倾家荡产。

二是病情本身还有希望，但是后续费用深不见底。这是很头疼的一种情况，就是，花了很大的代价，命是保住了，但是生活成本及后续康复成本很大，患者本身也很痛苦。一个不计成本的治疗决定，换来的是无穷无尽的痛苦与深不见底的经济深渊。这种情况下，我觉得是否需要进一步救治有待商榷。当然，在当时的情况下，大部分人并不一定能很好预见到未来的预后情况。下决定里面赌的成分很大。

三是病情确实可以治疗，未来预后也很好，后续没啥康复费用之类的，但是前期代价到了倾家荡产还不够的程度……我觉得这个生命无价，这个时候是值得救的，求助相关机构或者一些公益组织也行，值得拼一下。

而题主问题里的患儿病情很重，个人感觉很可能是第一种情况(儿科危重症是我盲区，猜错了求别喷)，所以我觉得可以试图救一下，但是别抱太大希望，不建议到倾家荡产的地步。如果后续病情好转，从希望渺茫变成了还有些希望，那就进一步增加心里的期望预算。

大部分人喜欢感情用事，而感情这玩意儿在现实中屁用不顶。

那些感情上头的人，激动起来什么倾家荡产赴汤蹈火不惜身命的话都能说得出来，等内分泌过去了，感情消退了，那些话连个屁都不是。

本质上就和当年台湾年轻人用爱发电一样可笑。

现实不是拍电影，没那么多奇迹，没那么多happy end，更没有好莱坞电影里面那种只要有爱就能战胜一切都剧情。

且不说你一个凡人，爱恨都只是内分泌波动，就算你是真的有爱，你也战胜不了自然规律。

最最蛋疼的就是这种感情上头就不讲理的人，最后多半还会怪罪到医院和医生头上，医闹的主力军就是这帮人。你看，题主不是已经开始号称“医学是冷冰冰的”吗？

最后说一句，吕后以恨的名义把戚夫人做成了人彘，大家都觉得她很残忍；而那些父母以爱的名义执意让孩子从小遭受病痛乃至痴呆一辈子，但是却好像没人责怪他们。

真是奇怪，爱的理由这么好用吗？

不值得。

这个和爱情一样，再恋爱一次。不要虐恋。

初恋的美好是想象出来的。

“不要去做让病人人财两空的决定。” by 老主任

救个屁。

我亲眼见到的一个例子，我们那一对夫妻，妻子有心脏病，怀孕到六个月的时候犯病了，医生说不能继续怀了要不然大人保不住，于是紧急刨出来的，结果大人还是没能下来手术台。

医生说小的够呛能养活，当时形容是能从胸口看见心脏跳动。医生暗示不要管孩子了（原话是最好不要继续放在ICU），养活大了也是个业。

结果小姨子圣母心发作，把孩子接回去，愣是给养活了。

现在可成了业了，孩子发育不健全，腿还没胳膊粗，根本站不起来，上下学全靠轮椅，快初中了十以内加减法都算不明白，反应也慢，啥都干不了，那个小姨子才四十老的和六十差不多了，因为这个孩子现在还是单身。

你要是不怕，你可以养，反正要记住傻子和瘫子也是人，死了的话也会进去。

补充一下，这个孩子是两头不发育了，把腿遮住坐在哪里不说话和正常人一样，但是一说话一动腿就露怯了，现在是只有中间生长，脑子和腿全停止发育了，医生也没办法，该给脑子和腿的营养全给身子了，医生真的啥办法都没有，说就是脑子和腿没发育完全就被刨出来，就是这样，当时真的能从胸腔看见心脏跳动，这不是夸张。医生是再三建议不要救，男方也放弃了，当初男方就是说优先保大人，所以根本不待见这个孩子，当时男方都准备好把孩子和大人埋在一起了，准备孩子一咽气就和母亲一起火化的，结果小姨子用奶粉救活了 ，然后就这些事情了。

最后不是说冷血，这玩意你要听医生的，我那个开酒店结果赔了二十多万的表姐也是因为怀孕进的ICU，当时医生建议救，说大人小孩都能保住，也是早产，最后两人进ICU住了几天就都保下来了，好像才花了五万多，去年腊月我妈还去看了，那个孩子会跑会跳的了，才几岁都已经能简单认几个字了，反正现在看起来和正常孩子也差不多，这玩意你要问医生，别你觉得，你要是都懂要医生干什么。