问题

如何评价华大基因将中国人全部人种基因的基因库与外国合作,正式开放数据共享平台?

回答
华大基因与国外机构合作,将中国人全人群的基因库开放数据共享,这一举措无疑是生物科技领域的一件大事,也引发了社会各界的广泛关注和讨论。要评价这件事,我们需要从多个角度进行深入剖析。

首先,我们必须认识到华大基因在基因测序和基因组学研究领域是全球领先的机构之一。他们在技术实力、科研积累以及数据资源方面都具备相当的优势。与国外机构合作并开放数据,这本身就不是一件容易的事,背后必然是经过深思熟虑和多方协调的结果。

从积极的方面来看,这项合作的潜在益处是巨大的:

加速全球基因组学研究进程: 基因组数据是理解人类健康、疾病发生机制以及演化历史的基石。通过共享中国人这个庞大而独特的基因组数据,可以为全球科学家提供宝贵的样本和研究资源。这有助于发现新的疾病关联基因,开发更精准的诊断和治疗方法,尤其是在针对一些在不同人群中发病率或表现形式存在差异的疾病时,中国人群的数据尤为关键。例如,在肿瘤免疫治疗、罕见病研究以及药物基因组学领域,开放共享的数据可以极大地丰富研究的广度和深度。
促进精准医疗的发展: 随着基因组学技术成本的下降和应用范围的扩大,精准医疗正成为未来医疗发展的重要方向。通过对中国人基因数据的分析,可以更深入地了解中国人群的遗传特征,从而为制定更具针对性的疾病预防、诊断和治疗方案提供科学依据。例如,针对中国人群的药物反应差异,可以开发出更安全有效的药物,或者为患者提供更个体化的用药建议。
推动生物科技创新与产业发展: 数据是新的“石油”,而基因数据更是生物科技领域的宝贵财富。开放共享的数据平台可以吸引全球的研究者和企业在其基础上进行二次开发和创新,催生出新的生物技术产品和服务,从而带动整个生物科技产业的蓬勃发展。这不仅能提升中国在国际生物科技领域的地位,也能为经济增长注入新的活力。
加强国际合作与学术交流: 基因组学研究本身就是一个全球性的事业,需要各国科学家共同协作。通过此次合作和数据共享,可以为中国科学家提供更多与国际顶尖研究团队交流学习的机会,分享研究成果,共同解决人类面临的健康挑战。这有助于打破技术壁垒,促进全球科研资源的优化配置。

然而,我们也不能忽视其中潜在的风险和挑战,尤其是关于数据安全、隐私保护以及国家安全等敏感问题:

数据安全和隐私保护: 基因数据是极其敏感的个人信息,一旦泄露,后果不堪设想。虽然华大基因方面会采取相应的安全措施,但将如此庞大和重要的基因库与外部共享,其安全性依然是公众最为关注的核心问题。如何确保数据在传输、存储和使用过程中的安全,防止被非法访问、滥用或泄露,是需要严格审视的环节。这涉及到技术层面的加密和访问控制,更涉及到法律法规层面的约束和监管。
国家基因资源安全: 基因数据不仅仅是个人的信息,也承载着一个民族的遗传信息。将中国人全人群的基因数据开放共享,尤其是在涉及到国家安全和战略利益的层面上,会引发一些担忧。例如,是否有外部势力可能利用这些数据进行“基因歧视”或者对特定人群进行生物武器开发等恶意行为?尽管这听起来有些极端,但作为负责任的国家和机构,必须提前考虑到这些极端情况并做好防范。
数据使用的规范性和道德伦理: 即使数据是公开共享的,其使用也需要有明确的规范和道德伦理准则。谁有权访问这些数据?他们可以将其用于哪些目的?是否允许用于商业目的?是否存在潜在的歧视性应用?例如,在招聘、保险或教育等领域,如果过度利用基因信息,可能会导致不公平待遇。因此,建立一套完善的数据使用协议和监督机制至关重要。
数据质量和解读的准确性: 基因组数据的分析和解读是一个复杂且不断发展的过程。数据的质量直接影响研究结果的可靠性。合作方在数据处理和分析过程中是否遵循相同的标准和方法?是否存在技术差异或解读上的偏差?如何确保共享数据的准确性和可重复性,避免误导性研究,也是需要考虑的问题。
“合作”的具体内容和受益方: 在这个合作中,华大基因与外国机构的具体合作模式是怎样的?利润如何分配?数据的所有权和使用权是如何界定的?合作的目的是否完全符合中国的国家利益和公众利益?这些细节虽然外界难以完全知晓,但对评价其合理性和前瞻性至关重要。如果仅仅是单方面的输出而缺乏对等的回报,或者合作的条款存在潜在的利益损害,那么这项合作的评价也会有所不同。

总而言之,华大基因将中国人全人群基因库与外国合作开放数据共享,是一项具有划时代意义的举措,它蕴含着巨大的科学进步和经济潜力,但同时也伴随着严峻的数据安全、隐私保护和国家安全挑战。

我的看法是:

对于推动基因组学研究和精准医疗发展,这是一次值得肯定的尝试。 如果操作得当,其带来的益处将是多方面的,能够加速中国在生命科学领域的进步,并为全球做出贡献。
然而,必须以最审慎的态度来对待其中的风险。 这不仅仅是华大基因一家的事情,更需要国家层面的高度重视和强有力监管。完善的法律法规、严格的安全措施、透明的合作机制以及持续的监督审计,是确保这项合作能够健康、安全、可持续发展的基石。
公众的知情权和参与权也应该得到保障。 对于如此重大的数据共享项目,应该有更充分的公众沟通和信息披露,让社会各界了解其目的、方式和潜在影响,并在必要时参与到相关政策的制定和监督中来。

这项合作的最终评价,将取决于其在实际执行过程中,如何平衡开放共享的科学价值与保护国家及个人信息安全的责任,以及如何确保所有参与方都能在公平、透明和负责任的框架下进行合作。这是一个复杂且长期的课题,需要持续的关注和审视。

网友意见

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联想闷头投了个票,结果投出来华为差一点儿,现在成了汉奸。

中兴违法违约,被制裁,现在成了民族企业代表,要涅槃。

进口转基因黄豆,说是亡国灭种。

吃野味儿吃出个非典,说是定向基因武器。

华大搞个国际项目,想在国际上露把脸,现在说得像民族罪人。

——世界上从没有一个大国是靠绑架自己人赢得尊重和崛起的

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针对中国人(汉人主体)的定向基因武器?有啊!酒啊!

汉人口40%左右携带乙醛脱氢酶2的突变,杂合突变的乙醛降解能力只有30-40%,纯合突变几乎无法处理乙醛。且这种突变与冠心病高发有临床关联性。该突变在西方只有8-11%的携带率,对中国人来说,妥妥的人种劣势。


配合“每天两口,把命带走”的广告语,你难道看不出这盘大棋吗?早就在对中国人定点清除了!

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张嘴就是『针对特定种族的基因武器』的,你们的遗传学是战狼教的吗……………………

我不是不能好好回答这种题,但是这真是已经好好回答过几百遍了,你们就不能稍微自己google一点点遗传学基础知识再来问吗?


结论:

  1. 没法通过少数个基因组上的位点信息准确判断一个人的族群信息(假阳性和假阴性都低),所以无法用来开发假阳性、假阴性都低的针对特定族群的武器
  2. 现有技术完全达不到『做出一个能识别整个基因组级别信息从而对一个人的族群进行比较准确地判断』的in vivo武器的制作
  3. 制作这种武器,假阳性肯定要优先于假阴性控制。然而现有的人类基因组的数据基本上没法支撑足够低的假阳性——而且未来发现族群-specific的位点的几率会越来越渺茫,毕竟全世界的人已经测了这么多这么多了,而且这本身就是由选择压力所限制的
  4. 即便是想要针对某一组群的某些遗传组分信息制作武器,也根本用不到百万级别的数据。假使制作武器是可行的,那现在公开的数据也早就足足够了,华大共享百万数据也不会太增加这种风险


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人类现在连亚种都没有,各人种混居、基因交流这么频繁,根本控制不了“基因武器”的假阳性假阴性好吧……就算东亚人99%都乳糖不耐,你说为了干掉中国人,针对MCM6 基因rs4988235位点设计一个crispr病毒好了,可是全世界几十亿人都有rs4988235啊,为了干掉中国人,东亚人几乎死绝,非洲人妥妥死八成、印度人死七成,法国都要死掉六成。想用几个位点的信息精确灭掉一个族群?没戏的……因为人类自己都不知道应该怎么精确地定义“族群”。你看看23andme和wegene想判断你的祖源要调用多少位点,然后猜测的结果还是这么模糊……想用一种能自己测序你全基因组再智能地判断要不要干掉你的病毒?科幻小说看多了……当然有人说用免疫组的特征差异来人工设计病毒,可以的,但是依然有很严重的跨族群的假阳性问题。


你说就没有更精确的能表现“种族特征”(我们都有,别人都没有)的遗传位点了吗?少年,去补一下“选择压力”和SNP频率分布的关系……


唯一对人种稍微保守一点的就是Y染色体的非同源区了,毕竟又短又不怎么同源重组,可是也需要一坨SNPs才能判断Y染色体的单倍型啊。啊何况还只能干掉男人。何况还是假阳性假阴性的问题,我是妥妥的汉族,可是我的Y染色体单倍型确是中亚的R1b型,你说用O干掉汉族人的时候我是不是就漏掉了?可是要是有人开发了针对中亚人的Y染色体武器,那我岂不是无故中招了?介于假阳性率这么高,不会有人蠢到用染色体信息做“针对某一族群的基因武器”的,做不出来,做出来也秒秒钟坑自己——你要是不追求准确(先别管假阴性,至少假阳性低把),我只要伤敌一千自损八百,做一个2x2表统计对目标民族和其他民族的伤害情况,chisq-test只要显著就算ok——那你也是心太大了。干脆还是直接毁灭全人类算了,简单多了。


再有,以上所有信息,包括免疫组的差异、什么族群的人更怕什么样的病毒的信息,根本不需要“共享全部人的数据”才做得到。千人基因组计划随便测测百十来个人,每个主要族群的遗传组分特征、Y染色体单倍型、免疫组差异就可以估计的差不多了,大规模人群数据只能“锦上添花”。你说因为人多了能多挖出点千人基因组看不出来的、能用作武器的信息?少年,去补一下“选择压力”和SNP频率分布的关系。需要海量数据才能挖掘出来的信息,都是受到选择压力比较小的,是很难有这么高族群专一性的,用海量数据才挖的出来的东西做武器,简直是南辕北辙了。再有,大一点的国家想搞到几万人的他族基因组,完全没有任何难度好吧,自己本国就居住这么多了,根本不用依赖别人共享。但是问题又回来,你想开发基因武器,要不要干掉自己的公民?


所以基因武器你说定点干掉一个人还可以理解,靠互相传染的方式精确地灭掉一个“族群”?那只能是战狼看多了


ps,共享大规模数据,首要应该关心的不是用户“个人”隐私吗?数据被共享前是不是有知情同意、是不是进行了去敏感化处理,移除了所有可能的personal identifier?

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