早期青光眼给我造成很大的心理阴影，我该怎么办？

自己不是眼科医生，所以找了一篇文章翻译了一下。以下为翻译内容：

摘要：

青光眼不仅会导致不可逆的视力损害，还会对患者的生活质量造成严重的负面影响。视力损害、终生服药、需要外科手术以及对青光眼可能致盲不太了解，这些因素会导致严重的心理问题。治疗青光眼不应仅仅关注视力问题，还应该关注到患者的心理障碍。明确诊断后及时的心理咨询，并且定期去看心理门诊，寻求社会功能的完整应该作为青光眼整体治疗方案的一部分。使用生活能力自评量表可以帮助临床医生更为深入地了解问题，进而有助于为每位患者提供全面的个性化地治疗方案。

1、简介：

青光眼是一种慢性、进展性视神经疾病，如果不及时治疗，可能会致盲。它是全球第二大最常见的失明原因，也是导致不可逆失明的主要原因^[1]。全球青光眼的发病率大约为3.54%，但不同地区可能存在差异。原发性开角型青光眼在非洲国家的发病率最高，而原发性闭角型青光眼在亚洲国家更为常见^[2]。当今全世界约有8000万人受到青光眼的影响。预计患病人数在2040年左右将达到1.11亿人^[2][3]。但是这也可能仅是冰山一角。由于疾病进展缓慢且隐匿，该疾病在许多人中并未得以确诊，可能到了中晚期才能被发现。由于诊断通常比较滞后，在标准白对白视野检查中可以发现大约40%的视网膜神经纤维的缺损^[4]。此外，由于青光眼最初主要涉及周边视野，所以这也导致了许多患者可能会忽视这个问题。老年人罹患青光眼的风险更高，但他们可能会将其理解我与年龄相关的问题，而造成忽视^[5]。不幸的是，大多数患者在首次就诊时往往已经出现了不可逆的周围视野缺损。对于居住在欠发达地区的人口而言，情况更是如此，他们对基本的眼保健服务的认识较薄弱，而且检查机会业有限。

世界卫生组织（WHO）将生活质量定义为：个人在他们所生活的文化和价值体系背景下（与个人目标、期望和价值观相关）对自身定位的感知^[6]。换句话说，它可以定义为个人对他所经历的各种生活状况的评价和衡量，包括身体健康、心理健康、社会功能以及经济状况。因此，任何影响上述方面的因素都会造成生活质量下降。青光眼不仅会造成永久的视力障碍，而且对心理健康造成负面影响^[5]。青光眼患者可能会出现负面情绪，比如焦虑或抑郁，这会损害日常生活能力和健康状态。随着青光眼患者人数不断上升，相关的心理问题逐渐变成临床医生不可回避的话题。

2、影响青光眼患者生活质量的因素：

2.1 由于视野缺损导致的障碍

青光眼会导致不可逆的视野缺损。青光眼导致视野缺损的过程是非特异性的，其病理生理过程是视网膜神经纤维缺损^[7]。最初，该疾病主要累及周边视野，所以不会引起患者的重视，直到它发展到中央视野时才会被注意到。因此，早期青光眼患者通常不会表现出视力受损的症状。但是，特殊职业人群，比如驾驶员或者运动员，可能会更早地注意到外周视野缺损的症状。当患者意识到视野缺损时，症状往往已经比较严重了。随着疾病的进展，患者会感觉到日常生活越来越受限，比如他们在走路时会撞到其他物体。在疾病进展期，失明会导致患者即使在做日常任务时也需要完全依赖他人。研究表明，除了视野受限，青光眼还会影响其他视力功能，比如视觉对比敏感度及暗适应能力。这些功能的损害会进一步加重患者的问题。夜间驾驶等活动变得越来越困难，因其需要有良好的周围视觉、暗适应以及视觉对比敏感度。即使是处在青光眼的轻症阶段，所有这些因素将会引起严重的视觉障碍。日常生活能力的减退以及对可能摔倒的恐惧感的增加，导致了患者的依赖性越来越强，其社会功能也越来越受到限制^[8]。这些问题引发了患者的负性认知，并且直接影响到患者的心理健康。研究表明，日常生活质量以及心理健康状态的损害与青光眼患者的视觉损伤变差有相关性^[9]。

2.2 治疗的副作用

眼压是唯一可改变的青光眼的危险因素^[10]。现有的治疗选择的目标均为降低眼压。我们可以通过药物、激光治疗或滤过手术等治疗来达到降低眼压的目标。通过使用局部或全身性眼压降低剂是一线治疗方法。根据疾病的严重程度，可以选择一种或两种药物来降眼压。这里，我们简要讨论一下常用的外用药和相关的不良反应。

• 前列腺素类似物（比如，拉坦前列素、比马前列素、曲伏前列素）：这是治疗青光眼的一线用药。通过促进葡萄膜巩膜流出通道的通畅，它们可以有效地降低眼内压。前列腺素类似物有几种眼部的副作用，包括虹膜颜色变暗、睫毛生长、眼周皮肤色素沉着、结膜充血和黄斑囊样水肿。
• β肾上腺素能阻断剂（比如，噻吗洛尔、倍他洛尔、左布洛尔）：这是治疗青光眼最常用的一线药物之一。它通过作用于睫状体，抑制β肾上腺素能受体来减少房水产生。由于可能存在耐药性，起作用可能短期内会消失。此外，这类药物还会导致局部或全身的副作用，比如心动过缓、支气管痉挛、低血糖、抑郁情绪、干眼症、点状角膜炎等。眼睛刺痛与倍他洛尔有关。
• α肾上腺素能受体激动剂（比如，溴莫尼定）：它是一类有效的抗青光眼药物，用作一线治疗。主要用于治疗伴有心肺疾病或无法使用任何β受体阻滞剂的患者。不良反应包括过敏性结膜炎、结膜充血、瘙痒、干眼症、疲劳和嗜睡。
• 碳酸酐酶抑制剂（比如，多佐胺、布林佐胺）：它是磺胺的衍生物，可减少房水的产生。在穿过角膜后，它可以抑制睫状体中的碳酸肝酶，减少局部碳酸氢盐的产生，从而减少钠离子和液体的运输，达到减少房水的目的。对于已经失代偿的角膜来说，它会引起角膜水肿。其他眼部的不良反应包括刺痛感、滴注后口中有金属味以及肉芽肿性前葡萄膜炎（罕见）。

所有外用药物都有可能引起眼睛局部的不良反应，患者会感到不适。此外，许多降眼压的药物需要每天1次以上的用药方案，患者可能会难以遵循。除了以上的问题，还应考虑药剂中存在防腐剂作用于眼表的问题。防腐剂是为了延长眼用制剂的保质期而添加的。常用的防腐剂包括苯扎氯铵、对羟基本甲酸酯、氯丁醇、亚氯酸钠以及硼酸加D-山梨糖醇加氯化锌的组合。然而，这些防腐剂会使正常角膜和结膜组织中的细胞膜变得不稳定，导致细胞丢失还有细胞表现粘附物的减少。这会导致各种眼表疾病，包括伴有角膜糜烂的千层点状角膜炎、乳头状结膜炎、干眼症、泪膜破裂时间变短、结膜充血和前房炎症。

青光眼的治疗需要终生滴注降眼压的药物。在一段时间内滴注这些药物会加剧对眼表的伤害。近期的一些研究表明，细胞水平变化，包括上皮增厚、杯状细胞丢失和结膜间质增厚，与长期使用抗青光眼药物相关^[11]。随着眼表结构的改变，泪膜功能受到损害，导致干眼症和药物性结膜炎等。青光眼患者的眼表疾病换病句约为59%，其中药物是主要原因^[12]。眼表疾病的出现会让患者对生活质量评分有负面影响，大多数报告眼部疼痛和不适^[13]。

此外，小梁切除术或引流装置植入术虽然可以减少眼睛局部对药物的依赖，但其自身也有缺点。包括眼压波动、需要终生随访，还需要二次干预，如注射抗代谢药物、针刺或在过滤失败的情况下重复手术。接受手术干预的患者报告了更多的眼部不适，可能是由于眼表存在结膜泡^[14]。

2.3青光眼导致的心理问题

与其他慢性病一样，青光眼的诊断可能会给患者带来压力和心理负担。即使只是了解了诊断，许多患者也会产生焦虑或抑郁等负面情绪。鉴于该疾病潜在致盲的可能性，大部分负面想法都是由于害怕失明而产生的。此外，日常生活的改变、经常使用药物、终生治疗和随访等因素都会造成心理压力。一项关于初始青光眼的治疗研究表明：新诊断的患者在诊断时有中度至重度的恐惧失明的心理^[15]。Odberg等人报告了将近90%的新诊断的青光眼患者出现了负面情绪^[16]。这种心理压力一部分原因是一般人群对这种疾病缺乏认识。患者倾向于将青光眼的诊断误解为即将失明。他们完全不知道可行的治疗方案，以及可以通过使用各种医疗方式来延缓或阻止疾病的进展。对疾病的理解能力差与心理和生活质量评分呈负相关^[17]。无论疾病持续时间长短，患者都会产生心理情绪，例如焦虑和对结果潜在的恐惧。

2.4 经济压力

青光眼作为一种慢性疾病，会给患者造成经济负担。长年累月的治疗，不论是药物还是手术，对患者来说都是很大的问题。相当比例的患者来自于中低收入国家，其人均收入以及政府资助的社保计划都是偏低的，长时间负担治疗对他们来说极具挑战。这些患者需要把月收入的一大部分都拿出来用来治疗青光眼。仅仅是定期看门诊这一项，对于那些打工人（工资日结）来说是相当大的经济负担。对于居住在卫生设施不足的偏远地区的人们来说，长途跋涉来看门诊也是一项艰巨的任务。所有这些因素都可能导致患者无法坚持随诊。随着疾病的进展以及视野的恶化，患者发现自己不断地面临失去生计的风险。由于失去生计，其他收入来源有限或没有其他收入，青光眼的持续治疗几乎变得不可能。

因此，有证据表明青光眼与社会心理状态损害相关，是多因素导致的结果，不仅仅是由于视力功能受损所致。心理因素及经济因素对患者生活质量的影响水平是相当的。近几十年来，越来越多的注意力关注到青光眼的心理方面的问题，为了改善患者的社会功能。一些研究表明青光眼确实会对患者的心理健康状态、社会功能以及生活质量造成损害^[18]。青光眼患者显著的焦虑、抑郁患病率反映了该病巨大的心理负担^[19]。

3.疾病管理——我们需要做什么？

疾病初始阶段，我们治疗的目标仅仅是通过控制眼内压来尽可能保存视力功能。在此阶段，不太强调青光眼对心理的影响，也不太关注疾病对生活质量的影响。但现在通过不同的数据研究，我们已经得知青光眼对患者的心理、社会、经济状态的影响。考虑到青光眼的发病率，问题很是很严峻。因此，仅仅治疗升高的眼内压是不够的。患者的目标应该包含追求体面的生活质量以及保持心身健康。医生应该将患者当成一个人来看待，而不仅仅是升高的眼内压。

3.1患者咨询

已经有证据表明，青光眼患者对疾病的理解往往较差，这造成了他们的心理压力，甚至绝望、恐慌的感受。向患者提供有关疾病的咨询可以在一定程度上帮助缓解这个问题。咨询应该在给出诊断时就开始做，并在治疗过程中持续给予咨询。应让患者了解疾病、可选择的治疗方案、治疗依从性和定期随访的重要性。这将会有效地缓解其心理压力^[20]。在疾病治疗过程中，患者应坚持治疗和随访。

3.2心理状态及生活质量评估

应将患者心理状态的定性或定量评估作为青光眼管理的一部分。这可以通过使用问卷等各种工具来执行。这些问卷可以特定于视力的问卷（NEIVFQ-51、NEIVFQ-25）或特定于疾病的问卷（青光眼生活质量 -15，青光眼症状量表）。除了上述的他评之外，还有患者报告量表（PRO）也是常用的工具。基于 PRO 的问卷为患者所经历的困难提供了更好的视角。除了生活质量之外，还可以使用单独的工具来衡量消极的心理状况——准确地说是焦虑和抑郁。汉密尔顿焦虑抑郁量表等一些工具易于使用，可以在诊所或家中自行使用。与咨询一样，此类评估也应在明确诊断后定期进行。分数的任何恶化都需要进行干预，例如咨询。应该记住，生活质量评分低或负面情绪低的个体容易出现治疗不依从。因此，治疗临床医生必须始终了解患者的心理状况。

3.3职业培训

随着疾病的进展，患者的视觉障碍变得越加严重。除了限制患者的社会功能，还可能导致其失去工作养活自己的能力。这可能会损害患者的生活质量，导致自尊心低下和沮丧。在这种情况下，职业培训和使用低视力辅助设备可能对患者有益。使用放大镜、望远镜或视场扩展器等低视力设备可以帮助患者利用剩余的视野。职业培训活动将帮助他们独立执行日常任务。此外，他们可以学习新的工作技能。这些活动可以为患者提供急需的自信，减少依赖性，并在一定程度上有助于改善生活质量。

3.4在普通人群中提高认识

随着青光眼患者人数的不断增加，有必要在群众中提高对该疾病的认识。 提高社区对该疾病、其治疗以及患者面临的问题的认识，将有助于为青光眼患者提供基于社区的支持。 来自朋友和家人的这种道义上的支持将有利于患者在面对与青光眼相关的挑战时保持积极性。 应促进青光眼患者的社区社会团体，让患者可以分享他们的经历和问题。

参考

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