问题

魏则西由生病到离世,给你带来的人生思考有哪些?

回答
魏则西的故事,从他生病到离世,像一把钝刀子,一点点割在我的心上,留下了许多深刻的印记。每次想起他,我都会重新审视一些一直以来不太愿意深究的事情,那些关于生命、关于信任、关于信息获取的困境。

首先,最直接的触动就是对生命的敬畏与无常。魏则西才二十多岁,正是人生最蓬勃、最充满希望的年纪,却被罕见的疾病夺去了生命。这件事情让我真实地感受到,生命是多么脆弱,又是多么珍贵。我们常常以为还有很多时间,可以慢慢去实现梦想,去弥补遗憾,去陪伴亲人。但事实是,意外和疾病可以瞬间改变一切。这促使我更想抓住当下,珍惜眼前人,不再把“以后再说”当作理所当然。每天醒来,都提醒自己,这是又一天新的开始,要好好活。

其次,这件事让我更加警惕信息的获取和辨别能力。在那个信息爆炸的时代,我们似乎什么都知道,但又什么都不知道。魏则西的遭遇,揭示了在生命攸关的时刻,信息不对称以及虚假信息的巨大危害。他花了大量的精力去搜索、去辨别,甚至被商业推广所误导,付出了生命的代价。这让我深刻反思,我们每天接触到的信息,有多少是经过真实验证的?有多少是被包装过的?尤其是在医疗健康这样专业且复杂的领域,我们更容易成为信息流动的“被动接受者”。这不仅对个人如此,对整个社会也是一个巨大的警醒。我开始更加关注信息的来源,学会多方求证,不轻信所谓的“权威”或“独家”,尤其是在涉及到健康问题时,更要保持一份审慎和怀疑,多咨询专业医生,而不是依赖网络搜索的零散信息。

第三点,也是最让我痛心和感到无力的一点,就是对医疗体制和商业伦理的拷问。魏则西的经历,让公众看到了医疗资源分配不均的现实,以及一些医疗机构为了利益而忽视患者生命的情况。那种“花钱就能治好病”的承诺,在面对绝症时显得尤为残酷。它暴露了在市场经济条件下,如何平衡商业利益和公共服务、医德之间的关系。作为普通患者,在疾病面前,我们本就处于弱势地位,缺乏专业知识,更容易成为被收割的对象。这让我对整个医疗体系产生了更深刻的思考,也让我更加理解那些在体制内外奔波求医的患者们的无奈和绝望。我开始关注医疗改革的进展,思考如何才能建立一个更公平、更透明、更以患者为中心的医疗系统。

另外,从另一个角度看,魏则西的故事也让我思考面对困境时的勇气和坚持。尽管命运对他极其不公,但他并没有轻易放弃,他用自己的方式去寻找希望,去为自己争取机会。他的勇敢和求索,虽然最终未能战胜病魔,但也展现了人类在绝望中的生命力。这种精神,虽然不是我们每个人都能做到的极致,但它提醒我们,即使在最艰难的时刻,也不要轻易低头,要尽力去尝试,去寻找一线生机。

最后,我想说,魏则西的名字,已经不仅仅是一个名字,他变成了一个符号,一个关于生命、关于信任、关于社会问题的提醒。他的离去,是一种巨大的损失,但也正是因为他的故事被广泛关注,才引发了社会的深刻反思和改变。我希望这种反思能够持续下去,让更多像魏则西一样的年轻人,在面对疾病时,能够得到更公正、更有效的帮助,而不是被虚假的希望所欺骗,被商业的洪流所吞噬。他的生命,以一种令人悲伤的方式,为我们上了一堂极其重要的人生课程。

网友意见

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在我还上初中时,我妈妈患上了较为严重的慢性肾炎。为了给我妈治病,我爸爸放下他手头的生意,带着我妈妈去本地医院治疗了很久,但治疗效果却并不好。

后来,我爸妈选定了一家民营的专治肾病的专科医院。他们是如何找到,并愿意相信这家医院的呢?大家应该都知道,有些医院会买下一些地方电视台的非黄金时段,然后请一堆演员,扮演医生和患者,再像模像样地找个明星,通常是中老年熟悉的那些,做节目的主持人。

除了聘请这些演员外,这种医疗节目通常还都有一个比较中立的名字,类似健康之路或病友大讲坛。这样,做广告的人就可以更有效地推销假药和害人不浅的医院了。在网络不发达的时代,这些电视台,演员,和明星,扮演的就是今天某些搜索引擎的角色。

接着讲我妈妈的经历。我妈在该医院待了近两个月,家里花了30多万。在出院时,我妈妈的各项指标,如尿蛋白,肌酐,尿素氮,和尿酸,都有不小的下降。现在想来,应该是住院时我妈吃的药里,被添加了各种激素。

但当时我们哪知道是被骗了?相反,全家人都很高兴,以为运气好遇到了神医。可是,好景不长,出院后不久,我妈又开始感到难受。去本地医院复查时,发现各种指标反而比住院前更加恶化了。后来,情况越来越糟糕,我妈的慢性肾炎,恶化为尿毒症。她需要经常透析才能维持生命,还要苦苦等待合适的肾源,因为根据正规医院的确诊,当时只有肾移植才能救我妈妈的生命了。

我永远忘不了,那时我妈妈每天躺在床上,极度虚弱的样子。当时我每天都活在恐惧之中,因为我害怕我妈妈明天就会离开这个世界。大家可以理解这种恐惧吗?

不过,我最佩服的是,我妈妈是这个世界上最坚强的人。虽然重病缠身,但她极少抱怨和悲叹,她总是安慰我,告诉我一切都会没事。我记得,有一天,我妈妈跟我说,支撑她活下去的动力,就是她一定要看着我长大成人,她不想让我的成长中缺少母亲的角色。我妈妈并不懂发展心理学,但她凭直觉知道母爱对于一个孩子的成长,有多重要。

可能是我妈妈的顽强感动了上天吧,她终于等到了合适的肾源,手术也很成功。现在,我妈妈很健康,很珍惜这来自不易的新生。她经常和我爸爸到处旅游,不再节俭,也不再对生活中的许多事情抱有执念。但是,不是每一个因为虚假医疗广告,而被拖延治疗甚至极大加重病情的患者,都能像我妈妈那样幸运。

魏则西离开了我们,他的家人白发人送黑发人,这是一场悲剧。对,一个人的离世是一场悲剧,让我们义愤填膺。但很多人的离去,可能就只是统计数据,有准确度,但没有温度。我们永远不要忘记,除了魏则西,还有魏则西们。我们不应让这场斗争止于则西,因为还有千千万万的无辜患者在等着我们的帮助。

社会上的大多数人都是善良的,但肯定有小部分人,为了金钱,自甘与魔鬼签订契约。这就是一个严峻的社会问题。对于这个社会问题,我们不能指望它自我修正,因为这个修正,离不开我们的亲手推动,长期的推动。

最后,愿逝者安息,愿生者坚强,永不停止为正义而战。

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谢邀


战士和苍蝇



我是今天得知魏则西同学的死。


这让我想起,我身边曾接触过的一位癌症患者,他是我妈同事的儿子。


是什么癌我不知道,但是年纪和我一般大,如果现在还活着。


一次单位组织旅游,年轻人也去了,他是坐着轮椅去,光头,穿的比别人都要多,因为怕冷,面色虚弱,但是偶尔还能起身,他母亲背着药和热水,趁他不注意的时候也抹抹眼泪。


大概是知道时日不多,所以尽量满足他的心意,年轻人很开心,一路上有说有笑,大家也不谈病症,爬山的时候,年轻人就在山下等着,他上不去,所以仰着头看,他说很想看看云海,但现在看不了了,有点遗憾,不过没关系,至少看见了山顶。


他能看很久,心里想什么我不知道,也没人敢问。


有一天下午,年轻人终于发烧,再也支撑不住,旅行匆匆结束。


那是我们最后一次见到年轻人。


我自始至终记得他的从容。


同样的,我翻看魏则西同学在知乎曾经提过的一个问题。


“二十一岁癌症晚期,自杀是否是更好的选择?”

当我们阅读魏则西同学的文章,我们发现他与年轻人一样,也没有歇斯底里,也没有博取同情,他平静的描述病魔的痛苦,肌肉溃烂,下床如酷刑,整日腹泻,他提到自己与父母抱头痛哭,也提到家庭无力负荷,最终他认为,也许自杀是最好的办法。


在网友们的鼓励下,他决定继续抗争下去,魏同学有一句话,让我很难受,他说他怀念高考的时光,怀念在西电上学的日子,就算在病床上,他也坚持看书,还要写下自己的看法,他与那位英年早逝的年轻人一样,我们不敢说乐观,但是足够的饱满,我心生佩服,乃至有一股热流。



命运你看,这是我们的战士。



我们有许许多多这样的年轻人,过早的与死亡战斗,我过年的时候在微博看到一条捐款,是个小姑娘,也是高中就被发现肿瘤,最好的年纪都在病房里,望着窗外也会挂念班上的同学,插着管子也笑说不美,我捐了五百,我也不认识她,但我觉得很难受。


因为这么好的年龄,我在签售的时候,台下有许多年轻人,每个人都有梦想,每个人都要成为大人物,成为很厉害很厉害的人,这个年龄非常好,因为我也是从这个年龄过来的,所以我面对那些与病魔缠斗的年轻人,我首先是痛苦,可这些人呢,会跟我说——


啊,谢谢大家,我感到很温暖。


我不会放弃的。


我一定会好起来的。


彼时,我就感到自愧弗如,我像是站在伟大战士面前的平民,我为他们的斗志和顽强感到自愧弗如。


他们已经成为了很厉害很厉害的人。


敢与命运以死相拼,谁又说我们的身边没有猛士。


我认识的那位年轻人,在二十岁的时候走了,他母亲整日由亲戚陪着,因为怕她自杀。


我所知道的,这就是一个患者家庭的写照,为了治病,卖了一套房,又借了许多钱,我们许多的癌症患者,都有这样的父母,哪怕再小的可能,也视为救命的稻草,伸出手牢牢攥住。

但很遗憾的,或者说令人膛目结舌的,我们发现,竟有一些人,将这种渴望利用起来,琢磨了生财的门路,我不知这是一种什么样的心态。


啊,敲骨吸髓,这个成语多么好。


像是一群跗骨之蛆,蠕动着,将那濒死者的最后一丝精血也吮的一干二净,它们还要用一种尖锐作呕的声音跟你说,他本来就要死了,与我何干,没有我,他就能活了吗。


相较于与癌症抗争的年轻人,他们是战士身上的苍蝇。


苍蝇们总有理由,它们盘踞于战士的伤口上,成群结队,你永远无法消灭干净,所以苍蝇们自觉强大,甚至连推诿也懒得做,就说我很抱歉,且送去抱歉。


鲁迅先生的这段话,我觉的说的很好:


战士战死了的时候,苍蝇们所首先发见的是他的缺点和伤痕,嘬着,营营地叫着,以为得意,以为比死了的战士更英雄。但是战士已经战死了,不再来挥去他们。于是乎苍蝇们即更其营营地叫,自以为倒是不朽的声音,因为它们的完全,远在战士之上。


我见过大多数为恶的人,只是这巨大恶行的一小部分,且不自知,还要辩护,与我何干,与我何干,发出那种尖锐作呕的声音。


又有人理解苍蝇,说什么苍蝇也要活,苍蝇也没有错,羞于驱赶,乃至竟有不忍,或是同情起来。

他们都懒于,不屑于,去知道战士做了什么,他们无法想象几年几年地坐在病床上,也无法想象父母抱头痛哭的样子,苍蝇们吃完了,打着饱嗝,回到家,打开手机,为心灵鸡汤点赞,为毒鸡汤点赞,为笑话段子点赞,赞美生活,赞美粮食。


当太阳升起来,他们就来吮吸我们的战士,在病骨上彻夜狂欢。


苍蝇们和我一样,都知道,恶人没有恶报。


我也不怕告诉诸位,恶人都活的很好,指望神或者老天爷来主持公道,不过是一种妄想,所以今天我们声讨苍蝇,也对许许多多与病魔斗争的年轻人奉上敬意。


最后,我祝愿魏同学在天堂一切都好,当年轻人踏上云顶,一望无际的祥云,所迎接他的,会是最真挚的赞礼,他会听见一个高昂的声音,那是远空的号角,随后众人齐呼:









“看呐!我们的战士来了!”



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谢邀。

先对逝者敬致哀悼。


感想吗?

互联网时代,闹个大新闻,才有生机。

魏则西同学过去了,然而星火燎原,事情闹大了。于是世界得以知晓。

他是唯一一个在某系医院吃亏的吗?未必。

我不知道某系医院走廊里,有没有其他吃亏的家长,只能眼睁睁发呆,看着财散家破,或者人死掉。


病人家属,是我国最无助的一群人。

因为并非每个家属都懂医术,或者久病成良医,只好靠口碑,靠搜索,听着大夫们的术语,频频点头,希望听到一点好消息。

我国医疗现状,众所周知。好大夫快要被累死了,儿科大夫已经紧缺了,而缺德医院则在消磨医院的好口碑。


通常有人靠信息不对等赚钱,无所谓,最多算个骗子。

在人命上靠信息不对等赚钱,就是讹命了。

所以,就是要把事情渲染大。缺德医院,上头不管;医闹,上头不管;好,那就互联网见。

在这个时代,把事情渲染大,就是现代版“拦街喊冤”。是没有办法的办法。因为历朝历代,都希望“稳定”;渲染大了,影响到稳定,才好下手。

只要自己有理,就不怕把事情说大。

比如医闹,其实是怕真相被证明的,许多只是想扰乱医院秩序。

而类似这次这件事,如实道来,走到天下都不怕。


不要嫌事情不够大。如上所述,中国很大,生病的人太多。要让每个病人都知道这件事才成。

实际上,我国已经存在信息断层了。

许多人念叨“哎呀互联网上同性恋发声好厉害啊”,事实是,现实生活中国内同性恋者境遇依然糟糕。

同理,许多我们以为在小圈子里已经尽人皆知引为笑谈的常识,在现实生活中,许多人并不知道。

现在全国还有许多老人家,在相信张悟本那些破玩意呢,所以才有脑白金之类货色,网上挨骂,网下畅销。

被张悟本这种货色骗骗也就罢了。可是我们那些还相信互联网、相信广告、相信媒体神圣性,又无法及时跟进信息的患病长辈,一旦相信了缺德医院?

缺德医院就是要坑这批人,坑个信息不对等。

要对抗缺德医院,就得从网上辐射网下,让他们成为过街老鼠,尽人皆知,才能救回老人家们。



当然,在这个时代,大家习惯阴谋论了。每次广泛的声音浪潮,总会被念叨“背后有推手”。

是吧,就像1937年夏天之后,全国激奋,肯定也有各方势力在好找对抗侵略者。但我们会因为“有推手在号召我们抗日”,就停下来“不行我们不抗日”吗?

缺德医院就是缺德,不会因为任何深层次瓜葛就减少它们的缺德程度。

每次出事,都有些聊着聊着,绕到别的地方去的情况。

其实这事,就十三个字:

百度混蛋,莆田系混蛋,监管混蛋。


证明一个混蛋的其他串联者混蛋,并不能证明混蛋本身不混蛋。

不一定非得挑一个最大的混蛋来批判好放过其他混蛋。

岳王坟前那四个铁像,可是一排跪着呢,都是混蛋。

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我就是帮魏则西申请靶向药物的骨肿瘤科医生。

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则西找到我时,已经出现肺转移了。

他的病例科里教授讨论过,其实结论都不太乐观。

很庆幸靶向药对他有作用,我也很期待看到他身上的肿瘤消失或者局限在能进行手术的范围。

可愿望归愿望,目前靶向药还没有哪一种不会耐药。而且据我们经验,一旦复发,进展更加凶猛。

则西是个求生欲望非常强烈的人,他一直在追问我如果有一天靶向药耐药了,肿瘤卷土重来,应该怎么继续治疗?

其实当时我想说,如果一旦…哪还有什么继续?


根据则西的自述,他发现肿瘤时,已经是个十多厘米的大包块。在当地医院做的肿瘤切除和化疗放疗,后出现骨髓抑制,又到武警医院做的生物治疗。还到上海北京等著名骨与软组织肿瘤医院继续诊治,并自费购买帕唑帕尼和PD-1两种靶向药。

从则西的诊治经过来看,软组织肿瘤治疗最关键的首诊化疗和首次手术,莆田医院都没有参与。

众矢之的的DC-CIK治疗的确是上一代的免疫治疗方法,但过时不等于过期,毕竟国内最好的骨与软组织肿瘤治疗中心也没得到使用PD-1,CAR-T等最新的免疫治疗的批准。更何况,据则西本人描述,在经过生物治疗以后的一段时间里,他自我感觉是好转了的,还回到了校园。

上周科里早会再次讨论了这件事,教授们都认为,患者病情已经很严重了,死亡是疾病的自然进程,无论什么治疗都很难改变结局。

虽然我也很反感莆田系医院,可就则西事件而言,说是武警医院的生物疗法害死了他,会不会有一种钦定的感觉?


只是,没有犯错并不意味着没有作恶。

按滑膜肉瘤的治疗流程,则西在肿瘤复发转移后应该选择的是二线化疗方案争取手术以及滑膜肉瘤靶向药(如帕唑帕尼)。

这两种方案都失效了,才考虑非肿瘤特异性的生物治疗等前沿治疗方式。这类治疗异常昂贵,且效果不明。对晚期患者来说,就是个赌局,鲜有获胜者。

莆田医院这次做的恶,就是引诱则西提早进入赌局,输精光后才发现还有滑膜肉瘤的靶向药物可用,但他已经没钱了。

所以跟则西谈治疗方案时,他最关心的是费用其次才是疗效,钱的压力甚至让他考虑到自杀。


最后我不得不提到卫计委。尽管这次事件他们反应很快,各种查处各种禁止,但在我看来,都是扬汤止沸,难咎其职。

首先,我国的科室承包和虚假广告差不多是自古以来的水平,为什么到现在开始监管?

如果将来宣传出了差错,你们负不负责?


其次,民众根本没有一个有效的,官方认可渠道获得医疗信息。

假如我是泽西,我想知道我的病应该怎么治疗,首选必定是官方渠道来源的信息。

所以我登录卫计委的网站,输入关键字“滑膜肉瘤”。

搜索结果显示我找不到任何对病情有用的信息。

但如果我登录美国卫生及公共服务部HHS.gov,搜索关键词“Synovial sarcoma”(滑膜肉瘤)。

搜索最上方就给出了软组织肿瘤诊治及科普的详细信息。

点进去可以看到针对不同分期的软组织肿瘤的标准化的治疗意见,以及正在进行的相关临床试验。

搜索结果中我们还能找到该疾病的最新治疗进展,“FDA批准帕唑帕尼用于治疗滑膜肉瘤”。

因此根据美国卫生及公共服务部的信息,我可以很清楚地知道疾病的诊治流程,可以很明确的知道相关临床试验入组情况,还可以知道疾病治疗的最新进展。

这当中的每一句话都是在极大地减少患者开支,都是在治他的病,救他的命!

但在我国官方网站上,得不到任何有用的信息。所以则西才不得不求助于百度,求助于知乎。

这样做的结果是在武警医院花了几十万去做疗效不明的生物治疗,之后才知道原来自己还有靶向药可用。

这样做的结果是在自费用了不同药物之后才知道有免费临床试验可以参加,但已失去机会。

因此最后,一个二十二岁的生命终结了。双亲已老,也很难再有小孩了。

白头人送黑发人,还有他们欠下的债务,可以说,家破人亡。


所以,则西事件,身为医生的我怎么看?

我看到了院子里长满了野草,鲜花被夺去了养分不再绽放。

园丁跟我说,是蜜蜂的错,它们毫无道德,只知道采蜜,不懂得授粉,该砍!

我跟园丁说:“握你的草,滚你的蛋!”

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