4 月 2 日，是世界自闭症日，我们如何关爱来自星星的孩子？

4月2日，是世界自闭症日，这一天，让我们将目光投向那些被亲切地称为“来自星星的孩子”的群体。他们是我们的邻居，是我们的同学，甚至是我们的家人，他们以独特的方式感知着这个世界。关爱他们，不是一句口号，而是一份融入日常生活的行动和一份深刻的理解。那么，我们究竟能做些什么，来温暖这些“星星的孩子”呢？

一、理解是连接的第一步：走进他们的世界

首先，最重要的是我们愿意去理解。自闭症谱系障碍（ASD）是一种神经发育障碍，它影响着个体在社交互动、沟通以及行为模式上的表现。

认识多样性： 自闭症并非千篇一律。每个“星星的孩子”都是独立的个体，他们的能力、兴趣和挑战都各不相同。有些人可能在某些方面表现出惊人的天赋，比如超强的记忆力或音乐才能；而另一些人则可能在语言表达、眼神交流或处理感官信息上遇到困难。不要用刻板印象去框定他们，而是要用心去发现他们独特的闪光点。
尊重他们的沟通方式： 由于社交沟通障碍，有些孩子可能不擅长直接的语言交流。他们可能通过重复性语言、肢体动作、图片交换沟通系统（PECS）甚至只是一个眼神来表达自己的需求和感受。耐心倾听，观察他们的非语言信号，尝试用他们能够理解的方式去沟通。例如，如果孩子对某种声音或光线特别敏感，尽量避免在他们沟通时制造这些刺激。使用清晰、简洁的语言，避免模棱两可的表达。
理解行为背后的原因： 有些孩子可能会表现出一些我们认为“奇怪”的行为，比如刻板的重复动作（“闪动”）、对特定事物的痴迷、或是在公开场合哭闹。这些行为往往是他们应对压力、表达兴奋或处理感官信息的方式，而不是故意的捣乱。试着去探究这些行为背后的原因，理解他们是为了更好地适应环境。比如，孩子在听到尖锐的声音时表现出痛苦，可能是因为他们的听觉比常人更敏感。

二、行动是支持的桥梁：融入与陪伴

理解是基础，行动才能真正带来改变。我们的支持可以体现在生活的方方面面。

营造包容的环境：
在学校： 学校是孩子们学习和成长的重要场所。我们可以鼓励学校为自闭症儿童提供个性化的教育计划，配备专业的支持老师和辅助人员。在课堂上，可以鼓励老师多使用视觉化教学工具，提供安静的角落供孩子休息，并引导其他同学学习如何与自闭症同学友好相处，例如鼓励他们分享玩具，尊重彼此的空间。
在社区： 社区活动、游乐场、商店等公共场所，都应该成为对自闭症儿童友好的空间。商家可以考虑提供“安静时段”，减少不必要的声光刺激。社区活动组织者可以为有特殊需求的儿童预留更舒适的位置，或提供简单的引导。作为普通市民，当我们看到一个孩子在公共场合出现一些行为差异时，多一份理解和包容，而不是投来异样的眼光。
在家中： 家庭是孩子最安全的港湾。父母可以为孩子创造一个结构化、可预测的生活环境，使用视觉化日程表，帮助孩子理解每天的活动安排，减少焦虑。鼓励孩子的兴趣爱好，即使是重复性的，也要给予支持和引导，看看能否从中发掘出他们的优势。多花时间陪伴孩子，进行他们喜欢的活动，建立亲密关系。

发展他们的潜能：
发掘天赋： 很多自闭症孩子拥有独特的才能。有的孩子可能对数字特别敏感，有的在绘画或音乐方面有惊人的天赋。家庭和社会应该积极发掘并培养这些潜能，为他们提供展示自我的机会，这不仅能增强他们的自信心，也能让他们找到属于自己的价值。
职业技能培训： 随着孩子长大，为他们提供适宜的职业技能培训至关重要。许多自闭症成年人能够胜任需要细致、专注和重复性工作的领域，例如数据录入、手工制作、或者一些技术性岗位。企业和社会组织可以考虑提供更多的就业机会和支持性就业项目。

倡导与发声：
打破误解与歧视： 世界自闭症日不仅仅是关爱日，也是一个宣传和倡导的日子。我们可以通过社交媒体、分享真实的案例故事、参加相关的公益活动等方式，向公众普及自闭症知识，打破社会上存在的误解、污名化和歧视。让更多人了解自闭症，理解并接纳这些孩子。
支持研究与服务： 支持对自闭症的科学研究，推动更有效的早期诊断和干预方法的发展。同时，关注并支持为自闭症儿童及其家庭提供的专业服务机构，他们是连接家庭与专业支持的重要桥梁。

三、耐心与爱是永恒的基石

关爱“星星的孩子”，是一场漫长而充满爱的旅程。它需要我们有足够的耐心去等待他们的回应，有足够的爱去包容他们的不同，更有足够的智慧去引导他们前行。

不放弃，不苛责： 进步可能不是一蹴而就的，有时甚至会经历反复。重要的不是他们能达到什么程度的“正常”，而是他们能否在这个世界上找到属于自己的快乐和价值。不要用世俗的标准去衡量他们，而是看到他们每一点微小的进步，给予肯定和鼓励。
看见他们，就是最好的关爱： 最简单也最深刻的关爱，就是看见他们。看见他们渴望的眼神，看见他们努力的付出，看见他们独特的闪光点。当我们真正用心去看见，我们就能找到与他们连接的方式，用我们的温暖去照亮他们前行的道路。

4月2日，让我们不仅在这一天想起“星星的孩子”，更要将这份理解和关爱融入到生活的每一个角落，让世界多一份友善，少一份隔阂，让每一个孩子都能在爱的光芒下，自信地闪耀。

网友意见

之前有个孕妇，因为自闭症儿子在幼儿园打人，被家长围攻劝退，自杀了。

你们随便喷我。

但是谁他妈伤了我娃，我会教育我娃当下狠狠还手，打不动的话，我肯定要给我娃撑腰的。

我管他是什么病！

我娃招谁惹谁了？！凭什么被人伤！

谁又可以慷我的慨，让我无辜的娃无缘无故被伤？

特殊学校太少的问题，凭什么让我一个普通老百姓来承受？

我娃也是我的宝贝。我生ta出来不是来给这种问题擦屁股的。

我可以帮助这样不幸的家长去呼吁奔走，我捐钱都成。

但是谁说人家不容易，打你娃了打就打了，人家有病不是？你多担待。

那我连他一起骂。

谁给这种人的脸来慷我的慨？

逼死这孕妇的，不是这些家长。

我就是要替这些家长说几句。

虽然我也没娃，但是我不会去慷人家的慨。我觉得慷他人之慨的人，才是坏人。

不管什么病，我的容忍底线是没有无缘无故的攻击性。这是一个文明人类而不是野兽的必备素质。

讲点干货。

大部分自闭症（Autism）是先天疾病。美国自闭症小孩比率是2.3%^[1]，我国是1%。目前自闭症没有很好的治疗手段。

讲讲自闭症的历史和研究现状。

1.自闭症历史：

自闭症从发现到现在，其实已经80年了。

发现自闭症：1930年左右，两位医生Hans Asperger和Leo Kanner分别发现了自闭症小朋友，表现为不爱说话。当时认为这个病是后天导致的，家长没好好教育小孩，导致小孩不说话，不沟通，且有智力障碍。

自闭症大多先天：到1970年，才确认自闭症大部分由先天导致，这中间已经过了40年。

自闭症被公众熟知：1988年，电影《雨人》把自闭症推入公众视线。里面的哥哥是自闭症较轻的那种，可以进行少量沟通，还有记忆和计算上的天赋，这类自闭症也叫作Asperger综合征。

1998年的《雨人》让大众第一次了解到自闭症是什么样子。然而到现在，又过去了30年，自闭症的研究依然非常粗浅，远没达到治疗疾病的程度。

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2.自闭症的致病机理：

自闭症是先天和后天共同导致的神经疾病，主要是先天基因突变。

突变基因影响早期神经发育：

婴幼儿2-3岁前是神经环路发育的重要时期，如果有自闭症基因突变，就会导致神经环路异常，最终影响病人的运动、智力和情感交流。

所以，一般自闭症在2岁时就能看到症状了。

自闭症的致病基因有哪些？

自闭症虽说是一种病，但它有上百个致病基因^[2][3]，不同病人的致病基因不同，这些基因的作用包括：

1）参与基因表达调控，比如是转录因子、表观遗传因子，调控神经发育；

2）影响神经突触功能，影响神经信号来回传递；

3）细胞骨架基因，影响细胞内物质运输。

所以你看，自闭症基因非常多且机理各不相同。

自闭症不是单一疾病，而是一类病的集合。这些病统一表现为小朋友不爱沟通，实际治疗靶点各不相同。

这就是为什么自闭症难治。

--

3.自闭症难治的例子：

首先，很多自闭症基因涉及剂量效应，基因表达量变多变少都得病：

这里以自闭症研究比较多的基因Mecp2举例，看看什么叫剂量效应。

Mecp2对应的疾病叫作雷特综合症（Rett Syndrome）,可看成广义上的自闭症，发病率1/10000。

Rett综合症（Mecp2突变）的症状：

由于这个基因在X染色体上，如果男生的Mecp2x;Y发生突变，仅有的1个Mecp2坏了会致死，生不下来。但小姑娘没事，小姑娘Mecp2-/+还能存活，只是虽然生出来了，但都得病。这些小姑娘智力发育迟缓、自闭，有些会出现癫痫症状，一般会长这样：

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Mecp2导致Rett综合症的机理：

Mecp2可以结合到DNA上，促进或抑制基因的转录，从而调控大脑发育。

小鼠的Mecp2共有2个拷贝，我们突变坏1个拷贝，只留1个正常拷贝，让Mecp2变少，来模仿Mecp2-/+的Rett综合症病人。我们可以看到Mecp2-/+小鼠不同脑区神经元活性发生巨大变化，一部分脑区突触活性降低，少部分脑区突触活性增高^[4]，整个大脑活动和正常小鼠不一样。

这就是Rett综合症发病原理。

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如何治疗Rett综合症，基因给多了不行，给少了也不行：

Mecp2突变缺失，小鼠会得病。那如果往小鼠脑子里塞一些正常的Mecp2，让Mecp2变多，调节下基因表达剂量，是不是能治病呢？

上图左边这些药都是调节Mecp2剂量，把它调正常，但实际上非常不好做。

如果Mecp2剂量超过每个细胞2个，一样会导致自闭症，叫作Mecp2 duplication syndrome。

必须要精准调控剂量。

另一个基因Ube3a（天使综合症）也是这样，多了也有病，少了也有病。

你觉得好治吗？

--

自闭症的另一个治疗难题是：2-3岁时神经环路一旦毁坏，很难重建。

2岁之前，是神经环路建立的重要阶段。

如果2岁前没建立好神经环路，以后也难重建，这是自闭症的难处。

大家还是尽量做好产前基因诊断，从基因角度预防自闭症，比治疗容易得多。

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总结：

1.自闭症患者1%-2%，患病人群庞大。

2.自闭症是100种基因突变疾病的混合体，目前很难治疗，从原理上未来也很难治疗。

3.做好基因产前诊断，预防自闭症是最好的选择，防比治强。

参考

1. ^ https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
2. ^ Krishnan A, Zhang R, Yao V, Theesfeld CL, Wong AK, Tadych A, Volfovsky N, Packer A, Lash A, Troyanskaya OG. Genome-wide prediction and functional characterization of the genetic basis of autism spectrum disorder. Nat Neurosci. 2016 Nov;19(11):1454-1462. doi: 10.1038/nn.4353. Epub 2016 Aug 1. PMID: 27479844; PMCID: PMC5803797.
3. ^ Satterstrom FK, Kosmicki JA, Wang J, Breen MS, De Rubeis S, An JY, Peng M, Collins R, Grove J, Klei L, Stevens C, Reichert J, Mulhern MS, Artomov M, Gerges S, Sheppard B, Xu X, Bhaduri A, Norman U, Brand H, Schwartz G, Nguyen R, Guerrero EE, Dias C; Autism Sequencing Consortium; iPSYCH-Broad Consortium, Betancur C, Cook EH, Gallagher L, Gill M, Sutcliffe JS, Thurm A, Zwick ME, Børglum AD, State MW, Cicek AE, Talkowski ME, Cutler DJ, Devlin B, Sanders SJ, Roeder K, Daly MJ, Buxbaum JD. Large-Scale Exome Sequencing Study Implicates Both Developmental and Functional Changes in the Neurobiology of Autism. Cell. 2020 Feb 6;180(3):568-584.e23. doi: 10.1016/j.cell.2019.12.036. Epub 2020 Jan 23. PMID: 31981491; PMCID: PMC7250485.
4. ^ Katz DM, Bird A, Coenraads M, Gray SJ, Menon DU, Philpot BD, Tarquinio DC. Rett Syndrome: Crossing the Threshold to Clinical Translation. Trends Neurosci. 2016 Feb;39(2):100-113. doi: 10.1016/j.tins.2015.12.008. PMID: 26830113; PMCID: PMC4924590.

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