问题

为什么部分人在配型骨髓或造血干细胞成功后又拒绝捐献?

回答
这确实是一个令人心痛却又不得不面对的现实:明明已经配型成功,却在临门一脚时选择退出了捐献。这种情况并非个例,背后往往是多重复杂因素交织的结果,绝非简单的“后悔”二字可以概括。让我们深入剖析一下,究竟是什么让一些准捐献者打起了退堂鼓。

一、 对手术过程和风险的恐惧与担忧

尽管现代医学技术已经相当成熟,但提及“捐献骨髓”或“造血干细胞”,许多人脑海中依然会浮现出“手术”、“麻醉”、“疼痛”、“感染”等字眼,这些联想足以让人望而生畏。

对“手术”的误解和夸大: 很多人对骨髓捐献的过程缺乏准确了解。他们可能想象中的是像影视剧里那样,在全身麻醉下进行一次大刀阔斧的手术,然后在脊柱上插管抽取。实际上,捐献造血干细胞(最常见的方式)通常是通过一种类似献血的体外循环采集方式进行的,需要连续几天注射动员剂,然后在手臂上进行静脉穿刺,通过机器将血液导出,分离出造血干细胞后再将剩余的血液输回体内。这个过程虽然需要数小时,但并不是传统意义上的手术。即使是直接抽取骨髓(较少采用),也是在局部麻醉下,穿刺骨盆骨完成,恢复也相对较快。然而,这种认知上的偏差和被放大化的恐惧,会成为巨大的心理障碍。
对疼痛的极度敏感: 即使了解了科学的捐献方式,对身体疼痛的恐惧依然是重要的因素。动员剂注射可能引起骨骼酸痛,采集过程中的静脉穿刺也可能带来不适。特别是对于平时比较怕疼的人,这些不适感会被想象成难以忍受的折磨。他们可能会过度担心术后恢复的疼痛,以及可能出现的并发症。
对身体伤害的疑虑: 即使被告知捐献的是自己身体的一部分,并且会再生,但“失去”一部分身体的观念仍然会让人不安。他们会担心捐献后自己的身体会不会变弱,免疫力会不会下降,未来的健康会不会受到影响。这种对自身健康的潜在担忧,在面对不确定性时会放大。
对麻醉风险的恐惧(针对直接骨髓抽取): 虽然现在多采用外周血造血干细胞采集,但如果需要直接骨髓抽取,就涉及到麻醉。对麻醉过敏、麻醉后遗症等未知风险的担忧,也会让一些人犹豫。

二、 信息不对称和认知误区

信息来源的单一或不准确,导致许多准捐献者对捐献过程、风险和后果存在严重的认知偏差。

网络信息的碎片化和片面性: 有些人可能在网络上看到一些关于捐献后出现不良反应的极端案例,或者一些关于捐献者权益受损的传言,这些信息往往被放大并缺乏科学解释,从而加剧了他们的恐惧和不信任感。
对捐献者权益的担忧: 一些人会担心捐献后自身的权益是否得到保障。例如,一旦发生意外,医疗费用如何承担?捐献后是否会影响工作和保险?如果未来自己生病需要骨髓移植,是否会受到影响?虽然有相关的保障机制,但信息的传播和普及可能不足,导致准捐献者对此缺乏信心。
对“身体消耗”的过度解读: 即使被告知捐献的是可再生的部分,但“消耗”这个词本身就带有负面含义。有些人会将其理解为永久性的身体损伤,从而产生抵触情绪。

三、 家庭和社会因素的干扰与压力

个人的决定往往不是孤立的,家庭和社会的意见和压力会产生重要影响。

家人的反对或担忧: 这是最常见的“临阵脱逃”原因之一。父母、配偶、子女等亲近的人,出于对捐献者健康的担忧,可能会强烈反对。他们可能缺乏对捐献过程的了解,或者过度相信一些不实传言,从而对捐献者施加巨大的压力,使其难以坚持自己的决定。
工作单位的压力: 有些人担心请假捐献会影响工作表现,或者被单位视为“不敬业”。虽然法律法规保护捐献者的权益,但实际工作中,一些单位可能存在隐性的歧视或压力,导致捐献者权衡利弊后选择放弃。
社会舆论或他人评价的顾虑: 虽然捐献是一种善举,但有些人可能担心他人的不理解、非议,或者担心捐献后自己成为“焦点”,承受不必要的关注和压力。
宗教或信仰的冲突: 在一些宗教或文化背景下,对身体完整性的看法可能比较特殊,或者存在一些限制,这些都可能成为捐献的阻碍。

四、 心理和情感上的波动

在漫长的配型和等待过程中,人的心理状态会发生微妙的变化。

初期的热情消退: 最初的配型成功,可能源于一种纯粹的助人热情。但随着时间的推移,如果配型过程漫长,或者等待时间过长,这份热情可能会因为生活的琐事、个人的情绪波动而逐渐消退。
对等待过程的焦虑和疲惫: 漫长的等待期本身就会带来焦虑和心理压力。每一次的联系、每一次的确认,都可能勾起希望,也伴随着失望。这种拉锯战式的过程,会消耗人的精力,让最初的决定变得模糊。
自身生活变故的影响: 在配型到最终捐献的这段时间里,捐献者自身的生活也可能发生重大变化,例如遇到个人经济困难、家庭变故、健康出现问题、甚至是情感危机等。这些突发的状况,可能会让原本的捐献计划被搁置或放弃。
对受助者情况的担忧(反向): 有时,准捐献者也会因为对受助者病情恶化或治疗效果的担忧而产生退意。他们可能会觉得,如果受助者的情况非常不乐观,自己的捐献是否还有意义,或者担心自己捐献了,结果却不理想,那这段经历对双方来说都会非常痛苦。
个人道德和责任感的衡量: 虽然很多人在决定捐献时有强烈的责任感,但在最终时刻,他们可能会重新审视这份责任的界限,尤其是当自身的风险和利益受到考量时。有些人会陷入“我是道德的楷模”还是“我首先是一个普通人”的纠结中。

五、 信息沟通和支持体系的不足

尽管有脐带血库、中华骨髓库等机构在努力,但信息沟通和支持体系仍有提升空间。

对捐献过程的详细指导和心理疏导不足: 有些准捐献者可能在配型成功后,并没有得到足够详细、贴心的捐献过程讲解和心理辅导。他们可能感觉自己只是一个等待被“利用”的资源,而不是一个被尊重和关怀的个体。
对捐献者后续关怀的缺失: 一些人可能担心捐献后就“被遗忘”,即使在捐献过程中出现问题,也得不到及时的关注和帮助。
医患沟通的局限性: 有时候,医务人员在与捐献者沟通时,可能更侧重于医学层面的解释,而忽略了对捐献者心理、家庭、工作等方面的全方位考量。

总而言之,配型成功后放弃捐献,并非简单的“变卦”,而是多种因素共同作用下的结果。它触及了人们对身体、健康、家庭、社会责任、个人利益以及未知风险的深层担忧。要减少这种情况的发生,除了加强科普宣传,让公众更科学地认识骨髓捐献外,更需要建立一个更完善、更有温度的支持体系,在整个过程中给予准捐献者充分的信息、心理疏导和实际的保障,让他们在做出决定时,能够真正地感受到被理解、被尊重和被支持。这不仅是对生命负责,也是对人性关怀的体现。

网友意见

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怒答!

今天很心塞,一位白血病患者,已经完全做好了异基因造血干细胞移植的准备工作:

包括支付了全部配型的费用(自身和供者)和供者的健康体检费用,清洁身体、口服药物、入住了层流病房,正准备上清髓的预处理化疗的时候,骨髓库紧急告知:供者犹豫了,他们正在努力沟通中。。。

焦急地等到中午,终于接到正式通知:供者拒绝捐献。于是患者所有治疗措施暂停,婉转地告诉患者和家属这个消息,想象一下患者脸上失望甚至可以说绝望的表情。随后安慰他:没关系,我们再另外找。但是医生明白在他疾病复发之前,在茫茫人海中找到另外一个匹配的10万分之一的概率有多低。

当然,我不能站在道德的制高点去指责什么,我内心甚至有些小庆幸。因为,供者至少很及时地告知了,所以还没有酿成更严重的后果。

在10多年前,另外一位白血病患者运气就没这么好,在移植的预处理化疗第4天,突然接到供者反悔的通知,当时真的可以用晴天霹雳来形容。因为患者已经接受了清髓性的化疗,也就意味着哪怕立即终止预处理,患者的骨髓也是不可恢复了,没有后续救命的造血干细胞,只有死路一条。

当时,父母和子女之间的半相合移植技术还不是很成熟,同时患者的父母已是高龄,又没有子女。于是,骨髓库的工作人员通宵达旦72小时后,极其迅速地找到另外一位勉强合适的供者。说勉强合适,因为有多个位点不相合(配型不是完全符合),加上又是个接近40岁的已经生育的女性(女性生育期,与胎儿血脉相通,这样采集的干细胞发生排斥反应的可能性更高),两个因素叠加,意味着患者今后发生严重排斥反应的概率相当高。

但是没有其他更好的办法,也不能眼睁睁看着患者死于骨髓衰竭,我们当然非常感谢骨髓库工作人员的努力和新供者的无私奉献。最终在延迟了几天之后,患者输到了新的造血干细胞。

结局并不是Happy ending,即使我们提前通过一些技术手段降低排斥反应(为此,患者额外自费花费数万元购买药物),移植后的排斥反应强烈而持久,在苦苦挣扎数年之后,患者最终死于排斥反应,尤其是生命最后的阶段,患者处于“僵化”状态,对于自身和家庭来说,都是痛苦的折磨。有点意味深长的是,直到生命的终点,患者血常规一直正常,也没有任何白血病复发的迹象。

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有许多高票回答,并没有说捐献骨髓,而是讲述了不令人愉快的献血及家人用血的经历,也有人分析,无偿献血和无偿捐献骨髓,到底是利人不损己还是损己利人?也有人坚信献血会不利于身体健康,更何况是捐献骨髓呢?有些知识已经不想再次普及,实话说道不同不相与谋、志不同不相为友,更何况都是无偿自愿的行为,又有什么权利去苛求呢?

现实就是:血荒很久很久很久了。

就在前几天,一位白血病患者因为血小板太过低下而没有血可输、在晚上突发颅内出血去世;另外一位患者也是岌岌可危,我们焦急地告诉患者一定要发动亲朋好友去献血,可是动员了一圈也没有,最后,患者年迈的父亲悄悄问我:医生,我能去献吗?

这就是现实,大家都在质疑:为什么是我为人人、而不能人人为我?为什么我的付出得不到回报?

血液中心的工作人员也吐槽:还不如有偿献血呢,至少在金钱交易下体现一定的公平,在某种程度上可以缓解血液制品的紧缺。

这种现状在短期内不会改变,政策的革新改善常常延缓。

那些说为什么我献了血、家人却不能用血的,以我经验有3个原因:

1. 仅限直系亲属,即父母及子女,爷爷奶奶外公外婆七大姑八大姨都不行;

2. 用血品种不一样,捐献的通常是全血,而需要用到血小板,后者价格是前者3、4倍;

3. 跨省,类似于大部分医保不能跨省支付一样。

而背后深层次的原因是用血紧张、亏空太大,献的人太少而用血太多。

另外,为什么学生献血特别受欢迎、有人说献血员会鼓励多献血,而又有人觉得自己受到区别对待。主要是因为大学生是一个相对健康而满怀热情的群体(身体素质好、年轻、血液相对健康,没有高血糖高血脂,不会因为抽检后不合格浪费血源),军人群体也一样。

大家不要玻璃心,志愿献血者是否健康很重要。

举个例子,n年前某省一位患者输血后感染HIV,紧急内部调查、找到最初的献血者。是一个高危职业者,献血时正好是“空窗期”、没能检测出来。问及为什么要献血,她回答:我怀疑自己感染了这个病,但又不想去医院花钱检测,献血不是可以免费检测吗?

还有一位门诊病人,患的是真性红细胞增多症,简单讲是一种慢性肿瘤性疾病,别人是血太少、而她血太多,治疗方案之一是:放血疗法。当药物控制不佳时,抽几管血扔了就行。患者是个老病号、有时会对医生护士态度不佳、各种挑剔。一次,年轻的医生被惹怒了,向我抱怨。我回答:包容些。

因为,她曾经私底下和我说:医生,我是不是很傻,这么麻烦又花钱来放血,其实最简单的方法,随便找个献血车不就行了。

另,病房住着一位患白血病的老太太,她的儿子获得过献血金奖,所以在治疗过程中,任何成分血都源源不断、充分保证;还曾经有一位年轻警察,他的战友们排队给他献血,在整个治疗过程中,我们根本不用担心会因为化疗强度太大而输不到血。

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我内心非常钦佩一位长者:台湾慈济功德会的创建者证严法师。因为工作的关系有所接触。

证严法师20多岁结缘于佛教,但是她的想法与传统的佛教迥异,从慈善起步,但是她的慈善并不是让大家捐钱捐香火建庙宇、为菩萨贴金,而是真正的救助社会。

年轻时她路过一家医院,发现地上有一摊血迹,了解到是一位孕妇小产,但因为没钱而无法救治,家人只能含泪把她带回家。事后,证严法师感慨:贫穷的根源是什么?是疾病和不平等的教育。于是,她以一己之力奔波捐款,创建慈济医院。

骨髓捐献其实有点儿违背佛教中的“身体发肤,受之父母,不敢毁伤”的道义,但是,证严法师提出:捐献骨髓,有利于他人而无伤己身,就是值得做的事。

在她的号召下,台湾创建了慈济骨髓库,这是亚洲最大、世界第三大骨髓库,中国大陆有多家医院与慈济骨髓库衔接,接受来自台湾的干细胞无偿捐献。

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放上张正能量的照片:


层流病房内,一位白血病患者正在输注千里之外送来的造血干细胞,是的,干细胞就长这样,就像输血一样输到患者体内,随后慢慢生根生长,排挤掉不健康的血细胞,最终治愈和攻克白血病。

按操作规范,患者是不知道无偿供者的任何信息的:姓甚名谁、兴趣爱好、工作家庭等等等。

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下图是昨日病房收到血库送来的血源,红的是红细胞、黄的是血小板。

这个回答我关闭了评论,因为不想看到任何键盘侠的挑刺、质疑和任何耍小聪明式的评论。 这个社会戾气已太重、负能量已太多,使我沮丧和失落。

还有,如果一件事是值得做的,就请坚持。制度会有瑕疵、人类会犯愚蠢的错误,但是事件本身是单纯和美好的。 应该庆幸,还是有一群人三观正且满怀高尚品格,正因为有他们,才能感受到人性尚存的善意和温暖。

赠人玫瑰,手有余香。

祝大家平安~


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答题已经数日,以下补充说明:

1. 非常感谢大家的支持,同时收到各种来源的疾病问诊,一方面寥寥数语很难整体评估病情,另一方面并不认为自己学术水准比各位的主管医生更高明,业内的大咖们也不像我还能挤出时间在知乎答题,后续还会不定期科普血液方面知识,但针对个人的寻医问药,恕难回答;

2. 原来的高票回答讲述了献血的不佳体验,不知为何被删除了,其实放着挺好,应该让相关的工作人员看到,有助于改善流程改进措施;

3. 一般献血都是全血,由各单位组织或者流动献血车。成分献血主要是浓缩血小板(需要专用单采设备)需要在各地血液中心进行,献血请带身份证或其它身份证件。骨髓捐献一般也在各地血液中心登记,配型相关事宜由红十字会下属中华骨髓库负责,干细胞采集则是指定医院。但各地区可能有所差异,欢迎知晓者补充;

4. 献血和捐献骨髓请大家量力而为,自身的健康更为重要,尤其是捐赠骨髓,还要考虑家庭的影响。以我观察(不一定非常准确),在中国大陆真正成功捐赠的以25岁至45岁之间男性为主,这部分人群经济独立、果断坚强,同时可能也与家庭的支持相关(成家立业者更能体谅他人疾苦),女性略少,可能是体质和更多考虑生育压力相关,而在台湾慈济库有大量的已婚已育女性志愿者,与信仰和经济能力相关;

5. 有评论说应该让供患双方知情知晓,知道自己的干细胞到底捐给怎样的人,想法很美好,现实中千万不要挑战人性底线。举个例子,供患双方见面、亲如一家,n年后患者复发,恳请供者再次捐献,怎么做?反过来,供者突然遭遇生活变故,恳请患者尽全力之恩必须报答,怎么做?所以,充分保护双方的隐私是理性社会下的标准制度和流程;

6. 供者的反悔经常出现,不应该在道德层面指责,这是他/她的权利。作为临床医生,我们所做的是弥补这个风险(提前备份患者的自体干细胞、随时准备启动亲缘的半相合等等),而骨髓库方面也有相应的应急措施;

7. 关于三观,有人质疑难道不献血不捐髓三观就不正了吗?非,是如何看待无偿献血捐髓事件的态度。第一种人:我献血我捐髓。敬你是条汉子/女汉子;第二种人:有疑虑、需要普及知识,我胆小我不献,但是献血捐髓很伟大,值得称赞。理解体谅;第三种人:献血捐髓的都是SB,你们被洗脑了,献血捐髓会得大病,血液中心和医生护士就是一群忽悠和骗子,中饱私囊。三观不合,好走不送;

8. 在非亲缘的干细胞移植过程中,除了捐献者值得称道之外,还有大量的志愿者参与、无偿付出他们的劳动,非常感动和感谢!另,文中第一例患者病情稳定,已经收到骨髓库第2志愿供者的信息,希望顺利。

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我想问问,我很瘦,体重只有75斤,不到达献血标准。我这样的可以捐献造血干细胞或骨髓吗?捐献对我的影响会比对标准体重的人大吗?

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7月7日更新

我每条评论都看了,想了好久忍不住想说,我觉得大家的关注点都跑偏了。

1,这是12年前后天涯八卦的帖子,真假我判断不了,最后那个妹子怎么做的,我也不知道。

2,30几岁到底是不是高龄产妇,各说各有理。捐献之后到底多久怀孕才能风险比较低,也没有定论。

那我们假设那个妹子只有25岁好了。

3,其实我觉得重要的着眼点在于——登记者因为自己的事情(包括工作忙,家里有事情,担心身体会不好等等不一而足),在一开始就拒绝捐献,是不是应该被骂到狗血淋头。。。

是不是必须有非常充足非常值得同情的理由,登记者才敢放弃?

是不是放弃的登记者,人格低于不登记的人?



。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

更新一下,说说我自己经历的干细胞捐献登记。

大学的时候都要组织献血的,第一步是在学校抽血检查,第二步是拉去血站抽血。

在学校抽血检查的时候,会有工作人员发宣传干细胞的科普材料,然后拿出一张表问你是否登记。

科普材料里,只写了是怎么采干细胞,不是抽骨髓,对身体没危害能恢复。没有科普全过程,也没有写要打动员剂,可能会骨骼酸疼,可能有副作用。反正和献血的宣传一个套路——有鼓吹没科普。

登记的是一张很硬实的彩印的好像是粉色的纸。填好个人信息,签字,OK。

整个过程中,没有人仔细询问你的意愿,工作人员只是告诉你:抽血的时候顺便检测了,你填了就行了。所以我很多同学就这样糊里糊涂填了,加入了。

看完天涯那件事,我突然无比庆幸我献血的时候,没和大家一起填那张表。

。。。。。。。。。。。。。。。。。。


写一下以前在天涯看到的事。

一个妹子,年近30,10年前大学献血的时候登记了骨髓捐献(那时候她其实并不知道那是什么)。

备孕半年,突然接到骨髓库电话说初配成功。

初配成功只是第一步,患者那边还没开始做任何准备。清髓什么的是高配成功以后的事情了。而按照流程来说,患者也绝对不应该知道初配成功。

她很纠结,捐献:3年后才能备孕,妥妥的高龄产妇。不捐献:良心不安。

于是开始了长达几周的骂架。

总结来说喷妹子的有如下几种

1,喷妹子的——不能捐你登记什么,不给人希望就不会失望。即使有人告诉他们,患者并不知道,他们也没停嘴。

2,喷妹子and诅咒妹子孩子的——你现在不救人,你将来孩子blabla……

3,秀优越道德绑架的——如果是我,我一定义不容辞站出来。

4,要人肉妹子的。

5,说妹子是杀人犯的。即使有人告诉他们并没开始清髓,他们也越骂越狠。

顶妹子的有如下几种

1,能登记能献血说明她已经是一个比大部分人强的人了。

2,捐献者本来就有放弃的权利。何况患者并不知情。

3,爱己才能爱人,自己情况特殊,当然自己优先。

还有一些人

科普了骨髓捐献过程中的一些事情:

比如患者即使得到干细胞5年成活率并不高;

比如患者会通过关系人肉捐献者逼捐,不捐搞臭你;

比如干细胞的动员剂副作用没有人告知,而且捐献过程全靠医院能力,出过停机n次,搞得捐献者崩溃的事故;

比如大批人用经历证明——登记捐献过程基本就是哄骗过程,全无科普。

看完整场掐架,其实我是崩溃的。

特别是大批群众说——不捐你登记什么?我不捐不登记,就比你这个骗子好得多。。。

原来,不能做一个完人,就不能做好事。如果做了一点好事没有持续下去做更大的好事,还不如不做好事,甚至不如恶人。

这件事寒了很多善良人的心。

在登记时科普不完善,没有进行筛选,只是在数据上让骨髓库的相对人数变多,但是绝对人数其实很少。

群众的绑架,过程的痛苦无酬劳,也吓退了一批人。

我们思考一个问题——反悔到底是不是捐献者的权利?在什么时间反悔可以?

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