同为 ALS 患者，霍金的经历对渐冻病人的治疗和护理有哪些借鉴意义 ？
一、 挑战极限的治疗探索：希望是最好的药
霍金教授最令人震撼的，莫过于他与ALS这种残酷疾病长达五十余年的搏斗。医学界普遍认为ALS的平均生存期仅为两到五年，而霍金却打破了这个魔咒，他用自己的生命证明了，即使面对绝症，我们也可以竭尽全力去延缓疾病的进程，去追求更有质量的生命。
积极配合治疗与康复，不放弃任何可能性： 霍金教授并非被动接受命运，而是积极主动地与医疗团队合作。他坚持接受当时的各种治疗手段，尽管这些手段可能并不成熟，但他展现出的对生命的渴望和对医学进步的信心，是每一个ALS患者都应学习的榜样。他让我们明白，即使没有特效药，也不意味着束手无策。每一次的检查、每一次的康复训练，都可能为我们争取到更多的时间，更积极地去生活。
关注呼吸支持的至关重要性： ALS最直接的威胁之一就是呼吸肌的衰弱。霍金教授后期几乎完全依赖呼吸机维持生命。这提醒我们，呼吸支持系统在ALS护理中扮演着“救命稻草”的角色。早期对呼吸功能的评估、必要时使用无创或有创通气支持，能够极大地延长患者的生存时间，并提高生活质量。这不仅是医疗技术的问题，更是对患者生命尊严的保障。
不断更新和优化护理方案： 随着疾病的发展，霍金教授的护理需求也在不断变化。从最初的简单辅助，到后期复杂的生命支持和沟通辅助，他的护理团队始终在不断学习和调整。这对于我们来说，意味着护理方案不能一成不变，需要根据患者的实际情况，不断与医生、护士、康复师等专业人士沟通，及时优化方案，以应对身体的每一次变化。
二、 创新沟通方式：让声音穿越身体的束缚
ALS最令人痛苦的莫过于语言能力的丧失，而霍金教授则以他非凡的智慧和毅力，创造性地解决了这个问题，让他的思想依然能够自由翱翔。
定制化的辅助沟通系统是关键： 霍金教授的语音合成器和定制化的输入系统，是他在身体逐渐僵化的过程中保持与外界联系的生命线。从最初的按键，到后来的眼部肌肉控制，他的沟通方式一直在进步和优化。这为我们提供了极大的启示：每一个ALS患者都应该积极寻找最适合自己的辅助沟通方式。这可能包括眼动仪、脑电波控制系统，甚至简单的肢体动作配合沟通板。重要的是，不要因为无法说话就放弃表达的权利和需求。
耐心与理解是沟通的桥梁： 霍金教授的沟通方式是缓慢而费力的。这意味着他的沟通对象需要有极大的耐心和理解力。同样，我们作为患者，也需要理解我们的家属和护理人员，并用有限的方式表达我们的感激和需求。反过来，护理人员和家属也要学会解读患者的非语言信号，捕捉他们每一次细微的表达。
精神世界的丰富与支撑： 即使身体被禁锢，思想依然可以自由。霍金教授通过他的研究和著作，与世界保持着紧密的联系。这告诉我们，保持精神世界的活跃和充实，对于ALS患者来说至关重要。阅读、听音乐、观看电影、与亲友交流，这些都能帮助我们从疾病的阴影中走出来，找到生命的意义和价值。
三、 社会支持与心理韧性：共同构建希望的港湾
霍金教授的成功，离不开他强大的家庭支持和社会的关注。
家庭是坚实的后盾： 霍金教授的家人在他最艰难的时刻给予了他无私的爱和照顾。这种亲情的支撑，是任何物质上的援助都无法比拟的。对于ALS患者家庭而言，建立良好的沟通模式，共同面对疾病，互相扶持，是度过难关的基石。
社会资源的整合与利用： 霍金教授能够获得顶尖的医疗和护理团队，也得益于社会对他的关注和支持。这提醒我们，要充分利用现有的社会资源，包括医疗机构、残疾人康复中心、患者互助组织等。加入患者社群，与其他患者交流经验，获得情感支持，能够极大地缓解孤独感和无助感。
积极的心态和坚韧的精神： 尽管身患绝症，霍金教授始终保持着对生活的热情和对科学的执着。他的乐观和坚韧，感染了无数人。对于我们来说，培养积极的心态，学会接纳身体的变化，将注意力放在能够做的事情上，而不是无法做到的事情上，是战胜心理困境的关键。我们可以设定小目标，完成它们带来的成就感，将帮助我们重拾生活的信心。
四、 对未来治疗的启示：永不止步的探索
霍金教授的生命，也向医学界发出了强烈的信号：ALS的治疗和护理还有巨大的进步空间。
加速干细胞疗法、基因疗法等前沿研究： 霍金教授的生存本身就是对医学进步的最好证明。他的存在，激发了更多人投入到ALS的科研中。我们期待着这些前沿的治疗方法能够早日成熟，为更多患者带来希望。
建立更完善的ALS患者支持体系： 霍金教授的案例表明，全面的、个体化的护理和支持对于ALS患者至关重要。这包括专业的医疗团队、先进的辅助设备、心理辅导以及便捷的社会服务。我们需要呼吁社会关注，为ALS患者建立一个更加完善的支持体系。
提升公众对ALS的认知和理解： 很多人对ALS并不了解，甚至存在误解。霍金教授的知名度，也提高了公众对ALS的认知。我们应该继续努力，让更多人了解这种疾病的特点，理解患者的困境，给予他们更多的关爱和尊重。
霍金教授的生命，是一曲关于勇气、智慧和不屈的赞歌。作为同路人，我们无法复制他的辉煌成就，但我们可以学习他面对困境的态度，学习他追求生命的坚韧，学习他与世界沟通的创造力。他的经历，不仅仅是对我们“借鉴”，更是对我们“激励”，让我们相信，即使在最深的黑暗中，我们依然可以寻找光明，依然可以活出属于自己的精彩。
网友意见
更正请看
Laura Tang的回答 （
http://www. zhihu.com/question/2496 5455/answer/46638874）
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谢
Vivian小水邀
这个问题牵涉到 神经退化性疾病(Neurodegenerative Disease) 这一类疾病的病理.
神经退化性疾病一般与神经纤维轴突外的包膜——髓鞘的变性有关。髓鞘由蛋白质和脂质构成，髓鞘的变性又主要与髓鞘蛋白的聚合有关.[1]
通常情况下蛋白质折叠成能正确行使其生物功能的三维结构, 这样它才能发挥正常的作用.
但在适当条件下（压力/毒性物质），蛋白质折叠会发生错误，使其不溶于水，从而导致病理性聚集而形成淀粉样纤维[2]。
蛋白质的病理性聚集不仅使其丧失了原有的正常功能，而且还对细胞具有特定毒性，最终导致细胞死亡[1]
髓鞘现已知功能在于 支持轴突与周围组织，形成神经电位绝缘；通过“跳跃式传导”的机制来加快动作电位的传递；是在一些轴突受损的情况下引导轴突的再生。因此，易于理解的，蛋白质聚集导致的髓鞘的破坏/变性在早期会导致神经纤维的电位传递特性降低，长久之后（蛋白质聚集严重）会导致对应的和周围的神经细胞死亡[3, 4]。而神经细胞虽然可以再生，但是速度极慢，因此在病理上一般不考虑神经细胞再生的效果。
这种蛋白质聚集出现在人脑的不同区域，会导致不同的神经退化性疾病，比如亨廷顿舞蹈症、多发性硬化、阿尔兹海默综合征、帕金森氏病、以及这里要着重讨论的侧索硬化综合症。对于侧索硬化综合症(ALS)，按照病理主要可以分为两种基本型：一种主要累及大脑的运动控制区域，比如下图(MRI T2像)中累及大脑内囊区域(红圈中高亮处; T2像中纤维束多的白质表现为低信号，该区域的高信号显示异常) [5]
该区域与大脑体感皮层通过相连，因此会累及大脑的运动控制能力。[6]
另一种主要累及脊髓中的运动控制神经元。这两种都会阻断大脑对肌肉的控制，缺少运动的肌肉因此会萎缩，反过来又减少对大脑的运动反馈，降低大脑的运动控制能力，进一步恶化疾病。在这两种基本型上，由于具体累及区域的不同又可以导致不同的症状，比如疾病的早期累及的不同肌肉群，疾病的发展速度不同等。ALS通常发病于50岁以上，发病后的平均能再存活2-3年，但是，只要疾病不发展到累及控制呼吸/进食吞咽的肌肉控制，患者就可以继续生存。[7]
在进一步分级机理之前，我们要了解大脑的一些基本机制：
- 大脑高度复杂，每个人/每个区域负责任务不同，但是在任务时候相互协作
- 由于协作性，某区域神经元的损伤会累及相关功能
- 受损伤的功能由于对应任务的减少/缺少，不能给大脑反馈（锻炼），会是其他相关区域功能降低，进一步的，会累及其他/全脑区域
- 如果这种累及的情况没有得以制止，会导致全脑功能的损伤
有了以上这些基本机制，我们就不难理解：
- 上文中提到的两种ALS基本型，由于功能协作性的关系，大脑神经元的损伤会导致脊髓神经元损伤，反之亦然。因此这两种基本型仅仅在发病早期有比较明显的症状区别。
- 每个不同的ALS患者，由于初始累及神经元的不同，他的症状会不同于任意一个另外的ALS患者，即症状具有独一性，同样的道理，其疾病的发展也具有独一性。因此对于神经退化性疾病的分类，切不可教条。ALS也会导致其它的神经退化性疾病。
- ALS的根本在于髓鞘损伤，髓鞘损伤的根本在于蛋白质的集聚，蛋白质集聚的根本在于蛋白质折叠异常，而蛋白质折叠异常的原因在于环境压力（外来或内在毒性物质等）因素。如果发病之后环境压力因素不再存在，那会相当层度的减缓神经退化疾病的发展，只要还有一部分运动控制功能，大脑的运动控制能力就不会完全消失，因此会阻断大脑功能的进一步发展。
对于霍金这个例子，除了他病因的特殊性之外，我们可以看到外在因素有
- 他有极高的思维强度，即使是在患病之后，这会保持大脑工作，锻炼大脑能力，减缓疾病发展。
- 他有很好的护理条件，包括理疗等等，能有效减缓疾病发展
- 他在患病(1963)之后，生活环境发生了很大变化，而且他的疾病没有遗传性因素的影响，因此，这种生活环境的变化可能消除了致病因素。
霍金的例子，是我们在神经退化性疾病方面了解甚少的最优证明之一。我们在其它非神经性疾病方面所实践的最基本的方法——疾病的分类，在这类疾病面前就不像在其他疾病那里有效。在整个神经退化性疾病的典型因果链中
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压力-->蛋白质折叠异常-->蛋白质集聚-->髓鞘变性-->对应神经元损伤-->累及周边区域和其他脑区-->进一步发展，疾病恶化或者导致其他类型的神经退化疾病-->死亡
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的每一步，对于我们来说都是一个大而且复杂的问题。
以上。
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[1] Ross, Christopher A., and Michelle A. Poirier. "Protein aggregation and neurodegenerative disease." (2004): S10-S17.
[2] Tyedmers, Jens, Axel Mogk, and Bernd Bukau. "Cellular strategies for controlling protein aggregation." Nature reviews Molecular cell biology 11.11 (2010): 777-788.
[3] Hara, Taichi, et al. "Suppression of basal autophagy in neural cells causes neurodegenerative disease in mice." Nature 441.7095 (2006): 885-889.
[4] Lashuel, Hilal A., et al. "Neurodegenerative disease: amyloid pores from pathogenic mutations." Nature 418.6895 (2002): 291-291.
[5] Kiernan, Matthew C., et al. "Amyotrophic lateral sclerosis." The Lancet 377.9769 (2011): 942-955.
[6] Susan, Standring. "Gray’s Anatomy-The Anatomical basis of clinical practice."London, Elsevier Churchill Livingstone Publishers 277 (2005): 279.
[7] Rowland, Lewis P., and Neil A. Shneider. "Amyotrophic lateral sclerosis." New England Journal of Medicine 344.22 (2001): 1688-1700.
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