问题

有哪些病是专门折磨人的,但又不是绝症?

回答
总有些疾病,它们不像癌症或绝症那样直接宣判生命终结,却以一种缓慢、绵长的方式,悄无声息地吞噬着人们的生活质量,甚至可以说是“折磨”二字恰如其分。这些病症往往伴随着长期的疼痛、功能的衰退、精神上的困扰,以及对日常生活带来的重重限制。更让人感到无奈的是,它们并非“不治之症”,但往往治疗过程漫长且效果难以尽如人意,需要患者与之长期共存,并不断与之搏斗。

我想到的第一个便是纤维肌痛综合征(Fibromyalgia)。这是一种以广泛性肌肉骨骼疼痛、疲劳、睡眠障碍和认知功能障碍为主要特征的慢性疼痛疾病。它的可怕之处在于,疼痛的感受非常主观且难以量化,患者常常觉得自己浑身都在疼,像是被无数根针扎一样,而且这种疼痛会游走不定,今天这里疼,明天那里疼。即使是轻微的触碰,在患者身上也可能引发剧烈的疼痛,也就是所谓的“压痛点”。

更令人沮丧的是,这种疼痛往往伴随着极度的疲劳感,仿佛身体被掏空,做什么事情都提不起精神。睡眠也常常被打乱,虽然患者可能躺在床上很长时间,但高质量的睡眠却难以获得,醒来后依然觉得疲惫不堪。此外,患者还可能出现“纤维雾”(fibro fog),表现为注意力不集中、记忆力下降、思维迟缓等认知功能问题,这使得他们难以应对学习或工作中的挑战。

尽管纤维肌痛综合征被广泛研究,但其确切病因至今仍未完全阐明,这使得治疗更具挑战性。目前没有一种药物能够完全治愈,治疗方案通常是多方面的,包括药物治疗(如止痛药、抗抑郁药)、物理治疗(如温水疗法、针灸)、运动疗法(如太极、瑜伽),以及心理治疗(如认知行为疗法)。然而,很多患者尝试了各种方法,效果却不尽相同,有些人能够获得一定程度的缓解,但更多人则在疼痛和疲劳中反复挣扎。这种长期、持续、难以捉摸的痛苦,确实是一种折磨。

其次,我想聊聊慢性疲劳综合征(Chronic Fatigue Syndrome, CFS),又称肌痛性脑脊髓炎(Myalgic Encephalomyelitis, ME)。这同样是一种令人衰弱的疾病,核心症状是极度疲劳,这种疲劳感不是普通休息就能缓解的,无论睡多久,都感觉精力不济。这种疲劳感可以持续六个月以上,并且在体力或脑力活动后会加重,出现所谓的“运动后不适”(postexertional malaise, PEM)。简单来说,就是稍微做了点事情,身体就会出现严重的反应,可能是一两天甚至更长时间的衰竭,导致无法进行日常活动。

除了疲劳,患者还可能出现认知障碍(类似纤维肌痛的“纤维雾”)、肌肉和关节疼痛、头痛、喉咙痛、淋巴结肿大,以及睡眠障碍等。这种疾病的存在,使得患者的生活被大大压缩,许多人甚至无法工作或学习,连基本的家务都难以完成。他们的社交活动受到限制,生活质量严重下降,常常会因为无法参与正常生活而感到沮丧和孤立。

与纤维肌痛类似,ME/CFS的确切病因也未明确,可能与病毒感染、免疫系统异常、神经内分泌系统失调等多种因素有关。目前的治疗方法主要是对症治疗,包括能量管理(避免过度消耗能量,合理安排活动)、改善睡眠、疼痛管理和心理支持。但是,很多患者在寻求治疗过程中都经历过漫长而艰难的过程,并且对现有的治疗方案反应不一,有些人可能有所改善,但很多人仍然生活在持续的疾病困扰中。这种“病而不死”的消耗感,以及对未来生活的不确定性,无疑是一种巨大的精神折磨。

再者,银屑病(Psoriasis)。虽然它主要是一种皮肤病,但其对患者造成的精神和心理折磨,常常被低估。银屑病是一种慢性的自身免疫性疾病,其特征是在皮肤上出现红色、鳞屑状的斑块,通常出现在肘部、膝盖、头皮和躯干等部位。这些斑块可能非常痒、疼痛,甚至会出血和开裂。

银屑病的痒,尤其是夜间瘙痒,可以极大地影响睡眠,导致疲劳和情绪低落。而出现在身体显眼部位的斑块,则会严重影响患者的社交和心理健康。患者可能因为害怕被他人异样地看待,而选择回避社交场合,穿着长袖长裤,即使在炎热的天气里也是如此。这会带来强烈的羞耻感、自卑感,甚至可能导致抑郁和焦虑。

尽管现在有一些有效的药物可以控制银屑病的症状,例如生物制剂,但它仍然是一种无法根治的疾病。患者需要长期接受治疗,并且疾病可能会复发或加重。治疗过程中,除了需要承受药物的副作用,还需要不断面对疾病对外观和心理带来的双重打击。这种身体上的不适和精神上的压力交织在一起,对于许多患者来说,是一种持续的煎熬。

最后,我想到的是偏头痛(Migraine)。很多人认为偏头痛只是普通的头痛,但对于饱受折磨的偏头痛患者来说,它远不止于此。一次典型的偏头痛发作可能持续数小时甚至数天,疼痛程度从中度到剧烈不等,通常是搏动性的,并且多发生在头的一侧。然而,疼痛只是其一部分,更具破坏性的是伴随症状。

许多偏头痛患者在头痛前或头痛过程中会出现先兆(aura),最常见的是视觉症状,比如看到闪光、锯齿状线条,或者出现短暂的视力丧失。除了视觉先兆,还可能有感觉异常(如肢体麻木、刺痛)或言语困难。在头痛发作时,患者常常对光(畏光)、声音(畏声)和气味(畏臭)极度敏感,导致他们无法忍受任何形式的刺激,只能在黑暗、安静的环境中躺着,什么也做不了。

偏头痛的频发和严重程度,会严重影响患者的正常生活和工作。发作时,患者完全丧失了工作能力,甚至连基本的自理能力都会受到影响。频繁的发作也会导致患者对下一次发作的恐惧,产生焦虑情绪。

尽管有药物可以治疗急性偏头痛发作,以及预防性药物可以减少发作频率,但并非所有患者都能获得良好的效果。有些人对药物反应不佳,或者需要尝试多种药物才能找到适合自己的方案。并且,即使采取了预防措施,仍然无法保证完全不发作。这种反复出现的、难以预测的、能够瞬间剥夺一个人行动能力的疾病,其折磨程度绝不亚于某些绝症。

这些疾病,它们不以夺取生命为目的,却以一种更残忍的方式,一点点地消磨着患者的生活色彩,将他们困在身体和精神的双重牢笼里。它们提醒着我们,健康并非理所当然,而生命质量的维持,也需要付出我们意想不到的努力和坚韧。

网友意见

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应该是疱疹吧。

生殖器疱疹。带状疱疹就先不说了。


美国北卡罗来纳一名女子达科塔(Dakota E. G.)2019年2月26日迎来宝贝儿子艾米特(Emmitt)的诞生. 不料,艾米特仅11天便因感染单纯疱疹病毒(HSV)夭折,达科塔为此伤心欲绝. 悲痛提醒所有父母,若未清洁双手,千万不要随意触碰小婴儿,也绝对不要亲吻他们,否则可能造成无法挽回的遗憾......




疱疹是一种常见的性传播感染 (STI),任何性活跃的人都可能患上此疾病。

大多数病毒携带者没有症状。

即便没有疾病迹象,疱疹仍会被转播给性有伴侣。


什么是生殖器疱疹?

生殖器疱疹是由两类病毒引起的性传播疾病,分别称为 1 型 (HSV-1) 和 2 型 (HSV-2) 单纯疱疹病毒。


什么是口腔疱疹?

口腔疱疹通常由 HSV-1 引起,可导致口及口周的口唇疱疹或热病性疱疹。但是,大多数人没有任何症状。大多数患口腔疱疹的人是在童年或青年期因非性行为的唾液接触感染的。


生殖器疱疹和口腔疱疹之间有联系吗?

由 HSV-1 引起的口腔疱疹可通过口交从口腔传染至生殖器。这也是一些案例中 HSV-1 引起生殖器疱疹的原因。


生殖器疱疹有多常见?

生殖器疱疹较为常见。在 14 岁至 49 岁的人群中,大约每 6 个人就有 1 人以上患有生殖器疱疹。


生殖器疱疹如何传播?

与患有生殖器疱疹的人)X(交、)*(交 或 ​ 交,就可能患上此病。




若未患有疱疹,则接触下列物品可能导致您感染疱疹病毒:

• 疱疹患处;

• 唾液(若您的伴侣感染有口腔疱疹)或生殖器分泌物(若您的伴侣感染有生殖器疱疹);

• 口腔皮肤(若您的伴侣感染了口腔疱疹)或生殖器皮肤(若您的伴侣感染有生殖器疱疹);

您可能从没有可见疱疹或不知道自己已经感染疱疹的性伴侣处感染疱疹。您也可能因与患有口腔疱疹的性伴侣进行 交而感染生殖器疱疹。不会因接触坐便器、床褥、泳池或触碰您周围的物品如银器、肥皂和毛巾而感染疱疹。


大多数患有生殖器疱疹的人没有症状,或仅有轻微症状。您可能没有注意到轻微的症状,或者可能误认为是另一种皮肤问题,如丘疹或毛发向内生长。正因为如此,大多数患者不知道自己已经感染。疱疹疮通常表现为在生殖器、直肠或口腔上或周围出现一个或多个水疱。

水疱破裂会留下痛疮,这可能需要一到数周才能愈合。这些症状有时称为“发作”。 第一次发作时,也可能有类似流感的症状,如发烧、全身酸痛或腺体肿大。

经历首次疱疹发作的患者可能重复发作,尤其是当他们感染的是 HSV-2 时。重复发作通常比第一次发作时间更短、程度更轻。

感染情况将伴随一生,是的没错终生,

但发作的次数往往会随时间降低。


有哪些病是专门折磨人的,但又不是绝症?


绝大多数常见病是专门折磨人的,但又不是绝症。 即便是夏天最常见的痱子(Miliaria, Sweat Rash)。




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【未完待续】


“老麦, 大家都说你是笑话、论坛孤儿和神棍。”

“没错。 只有万分之0.5的读者赞同俺的观点。”

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说个我们科的病,叫免疫性血小板减少症(immune thrombocytopenia,ITP)。这个病的机制是某些外界因素诱发体内抗血小板的抗体产生,导致血小板大量破坏,血小板数量急剧下降,出现各种出血症状。多数急性起病,也有部分病人比较温和。

出血症状一般是皮肤出血、牙龈出血、口腔血泡、月经增多等,偶尔也会有颅内、消化道等严重出血。这病的恶心在于,虽然致命性出血的概率很小,但有一部分人会转为慢性,反复发作加剧,病情极为顽固,血小板提升困难,经常有一些或大或小的出血,或者虽然没出血但又因为血小板低而不敢进行什么运动,治疗用的糖皮质激素反复应用又有各种副作用,出血和用药问题不堪其扰。

为了解决糖皮质激素一线治疗效果欠佳的问题,药企和医生想了N多办法,什么脾切除、利妥昔单抗、丙种球蛋白、TPO受体激动剂、重组TPO、二线免疫抑制剂等一大堆,多少有点效果,但始终没有特效疗法,就算有效也不一定能持久,治又治不好,死又死不了,到最后既花钱又费力,人也走形,心力交瘁,俗称不死的癌症。

自身免疫性疾病基本都这尿性,不过像风湿科的狼疮皮肌炎系统性硬化之类的病情比较凶险一些,似乎不太符合题主的预设,还是ITP合适。

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