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如何看待河南省妇幼保健院「封针治疗」脑瘫这一治疗方式?是否有科学依据? 第1页

  

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应知友的要求,为方便大家讨论,把原文贴在这里。


《婴儿「封针」调查:一家三甲医院的脑瘫治愈神话》


撰稿:刘楚 责任编辑:李珊珊


刘雅宁每天要在这条康复前街穿梭两次,骑着踏板电动车载着 6 岁的儿子,从街头的一家语言康复机构到街尾的一家小儿口腔按摩教室,目睹年轻父母脸上无处可藏的焦虑,仿若 5 年前的自己。


网上流传着一句话:读懂了康复前街,就读懂了郑州的「人间世」。位于郑州市二七区的康复前街,是当地最拥堵的老街之一,盘踞着 3 家三甲医院和若干大大小小的儿童康复训练机构。


雅宁在这条街上,听过许多患儿的故事,最常被提及的两个字是「封针」。


封针,全称为「位点加穴位药物注射疗法」,主要流行于河南省及广东佛山等地。


这种在网络上被打上「残忍」标签的疗法,连同它的发明人,郑州大学第三附院医院(河南省妇幼保健院,下简称三附院)儿童康复科名誉主任万国兰一起,成为走过康复前街的患儿、尤其是脑瘫或是疑似脑瘫的患儿们求医经历中绕不开的高墙。


绝望的家长与挣扎的孩子


9 月,在儿童康复科病房见到艾云的时候,她正抱着刚满一周岁的儿子天天站在病房走廊里。


这是天天的第三个封针疗程,天天的入院原因是肌张力高。


肌张力指的是「肌肉的张力」,过高或高低都不好,孩子肌张力高会感觉绷着,低了又感觉很无力。


大多数脑瘫儿的肌力是降低的,痉挛型脑瘫肌张力增高、不随意运动型脑瘫肌张力变化。因此,肌张力高被认为是脑瘫的一种表征。


孩子诊出肌张力高,艾云同丈夫连忙辞去了工作,经老乡介绍,来到了省城,在三附院住下,开始了漫长的封针之路。


「偶尔治愈」以患者家属的身份,在艾云的帮助下,亲眼目睹了一次封针的场景。此前,从未有过封针的片段被流出。


多名家属提及,封针是不允许拍照录像的,至于为什么,医生没解释过。


「那个场面,如果被拍下来播出去,肯定就炸了。」


「也就是小孩疼痛不敏感时才能这么扎,这要是大人,扎两下肯定就受不了了。」


家长们这么认为。


早上 10 点不到,穿着拖鞋的女人们陆续抱着孩子来到治疗室门口等候,此起彼伏的哭声就再也没有停止过。


治疗室的小床上,清一色被剃光了头发的患儿被一名医生和 四五名家属团团围住,几乎不留缝隙。


家属负责控制患儿,医生则拿着装满药水的注射器穿过大人手的缝隙,在挣扎的婴儿身上的特定部位扎入拔出,扎入拔出。平均 35 秒扎一次,每扎 4、5 针换一支注射器。


从头部开始,然后是后颈、四肢、腰部,一次封针患者需要被扎入几十至近百针不等,持续时间 10 分钟左右。


封针过程中,除了控制和安抚婴儿,家属还需手里拿着棉花球,随着医生针头的移动,迅速黏在孩子被扎针的部位。


因此,结束后被抱出治疗室的婴儿大多顶着一脑袋的棉花球,血斑隐隐约约,脸上挂着泪,有些已经哭得没了声。


那天上午,艾云的丈夫几乎就没有出过封针室,帮助着各个病友家庭。


在病房里充斥着一种感觉:所有人都能感受到孩子的痛苦,但却不得不这么做。


艾云和其他家属间流传着一个故事:曾有一个会说话的患儿,用稚嫩的声音对医生说:


「叔叔,我求求你了,求求你,不要用针扎我」。医生不忍心,最后让家长出院了。


治疗室门口等待中的一个稍大的孩子也在做无力的抗争。


引起大人们注意是因为这个孩子关闭了妈妈点亮的手机屏幕,妈妈再打开他又关闭……只是一个劲儿的扯着妈妈的衣服然后摇头,嘴里含糊着「不要不要」,那神情几乎就要哭出来了。


「他怎么手机都不要了?是因为要封针吗?」有人问。


「嗯,一到门口就要走,知道是来封针的,不肯封针。」妈妈无奈地说。


再绝望的哭声,再心痛的父母,都没能阻止封针的进行,因为到这里来的人们相信:忍一时之痛,孩子病能好总是值得的。


脑瘫治愈神话


封针到底有什么魔力?


三附院的宣传文章称:


三附院儿童康复科的创始人、名誉主任万国兰创立的「位点加穴位药物注射疗法」,让脑瘫从不治之症变成了可治之症,挽救了数以万计的患儿,填补了国内空白。


甚至有因重症脑炎造成的几十个植物人,也被(封针)成功唤醒,重获新生。



资料显示,万国兰,1950 年生,河南汝南人,1974 年从北京医科大学毕业,1992 年首创了用「位点加穴位药物注射疗法」来治疗脑瘫,俗称「封针」。


2018 年,万国兰获得河南省「最美医生」提名奖,她在媒体采访视频里称,1991 年开始利用针灸、按摩治疗脑瘫,但是效果不好,从 1992 年开始尝试「封针」。


「其实周围的人都说太冒险,老同志说西方国家 100 多年就定性为不治之症了,弄成还行,弄不成别人会笑话,(为此)我查了很多资料……」


结合 2011 年一篇媒体专版报道,万国兰的灵感来自一本外文医学专著,她想到:「如果通过针灸给予脑瘫患儿的大脑一定的强刺激,就有可能激活这些『睡眠』和受损的神经细胞,恢复大脑功能!」


工作之余,她买来了鸡、鸽子进行动物实验,之后又在自己身上的人体试验,并经常把自己扎得「血流不止」。


1992 年 10 月,万国兰开始把这种新方法投入临床使用,并将其命名为「位点加穴位药物注射疗法」。


封针的疗效如何?


在万国兰发表的一篇回顾性研究论文中,显示三附院儿童康复科从 1997 年至 2002 年诊治的 381 例脑瘫患儿,通过维生素 b1、b12 加生理盐水稀释,同时进行穴位和位点注射,总有效率高达 97.1%,其中「正常化」 190 例。



对于正常化的描述是:运动、姿势、日常生活活动能力、社会适应能力,与正常同龄儿无明显差异。


换言之,近一半的脑瘫儿通过封针治疗恢复正常。


对此,拥有 27 年经验的儿童脑瘫治疗专家、上海壹博医生集团发起人、中国医师协会功能神经外科专委会委员孙成彦教授表示,「目前通过临床治疗脑瘫患儿能够接近常人,可以说有很好的改善,但绝不可能说正常。」


一直到今天,现代医学专家仍然认为脑细胞的死亡是不可逆的,因此脑瘫仍然无法治愈。


孙成彦补充,「成为正常人,也就是临床治愈的概念。但是脑瘫是不能提治愈的,这样会误导病患和家属。脑瘫临床治疗结果,只能陈述改善或好转,(这)才是准确的表达方式。」


论文中,三附院儿童康复科为何能得到如此高的有效率?孙成彦分析称:「要么就不是脑瘫,要么是评价标准不够严格」。


在「偶尔治愈」接触的七八组家长中,唯一确诊为脑瘫的患儿依依,不仅没有治愈,还曾遭到拒收。


5 年前,李梅千里迢迢从广东抱着女儿依依第一次去三附院儿童康复科的门诊时,因病情严重直接被拒绝接收,她哭着跪着求医生,最后重新挂号换了个医生才住进了病房。


依依在三附院的一个半月里,每次封针,李梅都请其他家属帮忙「止血」,因为她始终没办法面对孩子的挣扎和哭声。


「我最对不起女儿的就是送她去封针,眼泪都流干了,其实一点儿用都没有」。


最终,在封针治疗一个半月后,依依因癫痫发作终止治疗。当李梅提出,依依的癫痫是否是由于封针引起时,却被主治医生告知:「你孩子病情这么严重,癫痫是迟早的事情。」


凡凡的偶然与必然


同样后悔的还有 27 岁的新手爸爸关晓航。半个月内,穿梭于三附院的两个科室,他经历了最无助的时刻。


5 个月前, 6 个月大的凡凡仍不会翻身。在浙江儿童医院儿保科发育行为科就诊后,医院称,凡凡的智力和运动评估落后于正常孩子 3 个月左右,需要进行功能训练等小儿康复治疗。


因检测出乳酸高,医生还让凡凡做了串联质谱分析,后来,关晓航才知道,那是一种新生儿遗传性代谢疾病的筛查方法。


如果想在杭州的几家儿童医院进行康复训练,都需要提前 1 个月到半年时间预约。


医生建议也可家庭康复,定时复查,孩子的爷爷却等不及了,到处打听哪里能做小儿康复,有亲戚提到了郑大三附院。


亲戚家小孩因肌张力高被要求封针治疗,并在治疗后「发育良好,只是语言能力稍弱」。


那是关晓航第一次听到封针。


与许多河南农村家长一样,商丘宁陵县的这家人对省城这间三甲医院的权威深信不疑。


而且,关晓航在网上轻松地挂到了三附院儿童康复科的主任医师朱登纳教授的专家号,当天,一家人就坐上了去郑州的火车。


去到三附院,专家门诊、办理住院、第一次封针在同一天都完成了。


「入院第一天,还没有做什么检查,就直接封针了。」关晓航现在回想起来都觉得不可思议。


他不是没有犹豫。


网上搜索时,这位父亲看到过很多关于「封针」的负面信息。


住院当天,这位父亲仍在犹豫,他问住院主治医师张广宇,能不能不做封针,只做康复训练,医生说可以。


然而,在那个病房里,放眼望去,每个家长都在给孩子做封针,难道他们不是为了孩子好吗?


天平倾斜过去,关晓航妥协,凡凡接受了包括封针在内的康复治疗,一做就是四个疗程,每个疗程 10 针(次),约 21 天。


关晓航回忆,一开始只扎头,后面开始扎头、后颈、腿、胳膊、腰部,「一次差不多扎 70 针左右。」


9 月 2 日,凡凡开始第四个疗程的治疗。


9 月 13 日,做完第九次封针后,主治医生突然通知他们办理出院,一家人在院外住下,开始往返医院。


9 月 14 日,低频脉冲治疗、电子生物反馈疗法。


9 月 15 日,脑电治疗、电子生物反馈疗法、低频脉冲治疗。


9 月 15 日夜,凡凡紧急住进了三附院的神经内科病床——「间接发热 5 天,全身乏力 7 小时,口角歪斜 1 小时」,后被诊断为脑梗塞。


脑梗塞又称缺血性卒中、中风、脑梗死,是指因大脑血液循环发生障碍,导致大脑缺血缺氧发生坏死的疾病。常见于中老年患者,小儿脑梗的发生概率极小。


儿童康复科大科主任兼凡凡所在的脑八科主任、现三附院副院长朱登纳在近日的一次医患沟通中对此解释,「脑梗有很多病因,比如外伤、感染、血管、先天代谢疾病等,但目前为止什么病因还没有找出,甚至说以上都排除的情况下得了脑梗,也是有可能的。」


目前,在排除了感染和血管因素后,因检出乳酸升高,医生高度怀疑凡凡的脑梗是由于先天代谢疾病导致,但这需要等基因检测结果出来后才能确认。


一切仿佛回到了 5 个月前,浙江儿童医院医生在凡凡查出乳酸高,开始做串联质谱分析筛查先天代谢疾病的时刻。


关晓航悔不当初,「当初就不应该听我爸的去郑州,治疗了半年,钱花了不说,孩子封针受罪。」


事实上,凡凡第一次在三附院的住院诊断是脑损伤综合征,以及疑似先天代谢疾病。一个疗程结束后的出院小结上,主治医生就以串联质谱分析报告结果无异常为由排除了先天代谢疾病。


近日,「偶尔治愈」致电凡凡在儿童康复科的主治医生张广宇,他解释称凡凡刚入院时未见到乳酸高的检测结果,「且治疗后孩子情况一直在好转」。


对于为何在第四个疗程让凡凡提前出院,张广宇以正在忙为由挂断了电话。


于是,像大多数被诊断为「脑损伤综合征」的患儿一样,凡凡在三附院接受封针治疗,直到突发脑梗。


在朱登纳的沟通解释中,儿童康复科患儿发生脑梗这样严重的病情,「这么多年是第一次见」。


凡凡被描述成一个偶然事件。


从依依到凡凡,从癫痫到脑梗,是否与封针有关,我们并不清楚。唯一确定的事实就是:


在三附院这间全国规模最大的脑瘫康复中心,几乎所有的患儿都「不同程度」地接受着封针疗法——一项至今缺乏循证医学证据的小儿创伤疗法。


口口相传的「治愈」


李梅记得,在依依好不容易住进了三附院儿童康复科病房后,却发现病房里的孩子大多不是脑瘫,「一些看起来很精神的孩子也被送进来」。


艾云同一个病房里,三个孩子都是因为肌张力高住进来的。除此之外,脑损伤综合征、缺血缺氧性脑病也是常见的病因。


关晓航带着凡凡在康复科里治疗了 5 个月,遇到的真正的脑瘫患儿也只有少数。


今年6月的媒体报道中,朱登纳表示,目前脑瘫患儿仅占科室住院患者的 30 % ,其余的患儿包括:智力障碍、全面性发育迟缓,甚至「脑炎、脑外伤、脑出血等疾病恢复期和后遗症期、骨关节病、脊髓损伤、遗传代谢性疾病等数十种疾病都在我们收治范围之内」。


曾经,在三附院儿童康复科门诊,雅宁半岁左右的儿子壮壮也被诊断为肌张力高,轻微脑损伤,医生建议立即住院封针治疗。


「一边是省妇幼医生的亲口诊断,一边是网上的负面评价」,雅宁决定再挂个号,换个医生看看。


这一次,医生却诊断出与上次不同的结果:孩子肌张力并不高,但仍有脑损伤综合征。不过,治疗建议却是一样的——住院封针。


然而,对于壮壮和凡凡都曾被诊出的「脑损伤综合征」,著名儿科专家、北京协和医院儿科主任医师鲍秀兰向「偶尔治愈」表示,「并不存在(这种疾病分类)」。


多年来,鲍秀兰的儿童门诊接诊过不少在外地被诊断为肌张力异常、有脑瘫风险、需要康复治疗的孩子,到了北京一诊断发现肌张力都正常,并不需要过多干预。


鲍秀兰解释说:婴儿在母胎里是蜷着腿的,出生时肌张力本身就高,之后会随着时间有规律地下降,「有些人(医生)不懂怎么判断肌张力,如果怀疑是脑瘫,一定要有明确的脑损伤,没有脑损伤的就不是脑瘫。」


中国脑性瘫痪康复指南 2015 年版中指出,脑瘫诊断的必备条件应当具备以下四项:中枢性运动障碍持续存在、运动和姿势发育异常、反射发育异常、肌张力及肌张力异常。


儿科主治医师郑启城更是多次在微博反对「封针」,他告诉「偶尔治愈」,这几年里,接诊过不少来自河南的家长,曾在当地被诊断为有脑瘫风险,进行封针治疗。


治疗期间,家长不忍孩子受苦,中断封针来到北京看门诊,结果发现智力、运动评估指标都正常,不需要康复治疗。


还有一些在河南当地被诊断出肌张力高的孩子家长,通过网上问诊咨询到郑启城,最终没有选择去医院康复,「现在孩子长大了,也都证明了当初肌张力高是没有问题的」。郑启城说,超过100个类似河南案例是肯定有的。


如同前文提到的凡凡那位在三附院治疗的亲戚家的孩子,究竟是因为治疗而恢复了健康,还是当初的肌张力高本就「没有问题」,几乎是个无法厘清的问题。


然而,在没有循证医学证据,是否真正的「治愈」至今搞不清楚的情况下,三附院儿童康复科从万国兰创立时的十几张床位发展到 2019 年的 11 个住院病区、2 个康复训练区、1 个中医康复区、600 张床位……


媒体报道中,27 年间儿童康复科诊疗患儿愈 12 万人次,挂牌河南省小儿脑瘫康复治疗中心、河南省脑瘫儿童康复医院、河南省 0~6 岁残疾儿童筛查评估中心、河南省儿童脑瘫康复质量控制中心……


原三附院儿童康复科主任医师李湘云,回到家乡登封市,作为封针联合创始人成立了郑州市第十六人民医院儿童康复学科;而在三附院的一墙之隔的五附院,儿童康复科的主治医师赵鹏举也同样来自三附院,这间以自闭症治疗著称的医院,偶尔时不时地传出一些关于「封针」的故事。


5 年前,拿着两份均包含「脑损伤综合征」的不同诊断,结局却都是封针治疗的医嘱,雅宁丢掉了住院单,抱着儿子离开了三附院。


直到 4 年后,通过基因检测,壮壮才终于找到了病因,确诊为天使综合征,也称安格曼综合征,是一类母系单基因缺陷的罕见病。


脑瘫诊疗乱象中的盛宴


「面对这样的儿科医疗环境我能干点啥?」郑启城在微博写道。


后来他还以「肌张力增高是个坑」为关键词,发了一系列案例,呼吁家长不要焦虑。


「偶尔治愈」回访了其中几名家属,发现他们都提到「煎熬」和「焦虑」。


一位孩子 3 月龄被儿保科诊断出肌张力高的河南家长说:「最煎熬的是知道孩子肌张力高,却什么也不做。每天都在焦虑之中,担心万一真的有问题就错过了最佳治疗时间。」

「北京就没有这种情况,河南的家长好像特别容易被有脑瘫风险吓唬到」,郑启城说,小儿康复的过度诊疗在河南已经形成了一种奇怪的氛围。



而对于真正的脑瘫患儿来说,三附院更像是走投无路时的一根救命稻草。


5 年前,依依被老家、广州好几家医院告知「治不好,抱回去好好养着」时,李梅懂那种「什么也不能做」的痛苦。


「当听说三附院能治脑瘫时,就想为我女儿花钱,不然觉得对不起她。」


最后,李梅离开郑州时,留下的,除了封针时依依的惨烈、癫痫发作的痛苦,还有近 10 万元开销。


多名家长提供的账单显示,每个康复疗程的医药费几乎相当,2 万元左右,异地患儿家庭通过转诊医保报销后约 1 万元的自费,郑州本地家庭报销比例较高。


脑部肿瘤专家杨学军曾经说过,「难治的疾病,一定会成为伪科学的盛宴」。这句话放在脑瘫治疗中同样适用。


2018 年有媒体报道,脑瘫医疗乱象,让人「瘫上加瘫」。


河南驻马店市一位脑瘫患儿的家长曾反映:「现在治疗儿童脑瘫的办法真多,又是神经修复、手术治疗,又是药物、康复训练等,还有医院搞干细胞移植,弄得我们东奔西跑给孩子治病,钱没少花,病也没治好。」


对此,国内知名脑瘫专家、郑州大学博士生导师兼河南政府参事高晓群教授就曾公开呼吁,建议有关部门加强对脑瘫医疗机构的整治与监管,同时建议小儿脑瘫家庭一定要科学甄别,切莫病急乱投医。


高晓群总结称,目前在医疗市场上针对脑瘫患者的治疗乱象有两大类:一类是神经营养药物;二是近年出现的大肆宣扬和过分夸大的神经干细胞移植治疗。


接受过封针治疗的家长对神经营养类药物并不陌生,鼠神经生长因子和神经节苷脂、复方脑肽等药物,在医疗账单中占据一定比例。


这一类被称为「辅助用药」的神经营养类药物,因缺乏循证医学证据,在业内广受诟病。


这些药品价格昂贵,一百多元一支,通过医生回扣等营销手段,长期以来占据着国内药品销量排行榜的前列,不仅浪费了医保基金,也给患者家庭带来了很大的负担。



今年 7 月,国家卫生健康委员会正式公布了第一批「重点监控合理用药目录」,要求医疗机构严格控制目录中的药品处方量。


封针患儿账单里的多个神经营养类药物纷纷上榜。


究竟从何时开始,封针的药水从万国兰时期的维生素混合生理盐水,变成了鼠神经生长因子和神经节苷脂、复方脑肽等神经营养类药物已无从考究。


不过,就在「国家第一批重点监控合理用药目录」发布的几个月前,三附院儿童康复科主任医师牛国辉、朱登纳等人刚刚联合发表过一篇为鼠神经生长因子「站台」的论文,想通过对照试验来论证这种神经营养类药物确实能改善痉挛型脑瘫患儿的运动功能。



文章称,研究者于 2013 年 9 月到 2015 年 9 月间从三附院、商丘市第一人民医院、新乡市中心医院门诊和住院的痉挛型脑瘫患者,招募了符合招募标准的患者 900 例,进行随机分组。


最终得出的结论,穴位注射鼠神经生长因子配合功能训练、推拿等综合康复治疗,比肌肉注射、对照组疗效好,且不良反应少,安全性高。


前神经内科医生、现制药企业资深从业者柯楠看过论文后直言,「临床试验的试验设计、终点定义、样本量计算等部分,文章描述都含糊不清,不符合国内外临床试验管理的指南、法规要求。而且由于临床试验严格的操作标准、质量要求,这样的试验速度、参与研究科室的工作量有点难以想象。」


换言之,论文整体的可信度在业内人士看来比较低。


没有人知道三附院迄今为止一共给脑瘫患儿开过多少张「神经营养类药」的处方单,对于那些特殊儿童家庭来说,这类药物只是他们走过的坑里夹带的泥点。


从今年 5 月起,在三附院儿童康复科的 4 个多月,关晓航一家就花了近 10 万元,如今积蓄早已花光,凡凡的治疗却仍不得不继续。


在凡凡突发脑瘫住进了神经内科病房之后,关晓航多次联系原先的主治医生张广宇询问病因,但等来的只有原先封针病友群里已被张医生踢出群聊的提醒。


(文中柯楠为化名;除关晓航外,文中的患儿和家属均为化名。文中插图未注明出处的均为刘楚摄)


参考来源

[1] 牛国辉,朱登纳,袁向东,宋舜意,王军,王鑫,赵云霞,王明梅.注射鼠神经生长因子对痉挛型脑瘫运动功能的改善作用[J] 中国实用神经疾病杂志,2019,22(6):591-598.
[2]万国兰,朱登纳,孙莉,李湘云.位点加穴位药物注射治疗脑性瘫痪患儿疗效分析[J].中国临床康复,2004,8(21)4280-4281.
[3]《「封针」治疗小儿脑瘫 数万名患儿父母展笑颜》 大河报 newpaper.dahe.cn/dhb/ht
[4]郑州大学第三附属医院儿童康复科介绍 zdsfy.net/Class/144.htm
[5]《郑大三附院儿童康复科:孩子们的康复乐园》大河报 newpaper.dahe.cn/dhjkb/
[6] 唐久来等. 中国脑性瘫痪康复指南 (2015): 第一部分[D]. 2015.
[7] 《郑大三附院(省妇幼)品牌专业解读——小儿脑瘫康复治疗中心之三折翼天使在这里重新“起航”》大河报 newpaper.dahe.cn/dhb/ht
[8] 《退休名医万国兰:妙手神医巧治脑瘫,且行善事不求回报》河南健康网
[9] 《走进最美医生 —记郑州大学第三附属医院(省妇幼保健院)儿童康复科创始人万国兰教授》
[10] 《创造无数康复奇迹 点燃家庭幸福希望—郑大三附院(省妇幼)儿童康复中心仁心妙手助患儿重新起航》郑州晚报
[11] 「神药」还是「安慰剂」?细数神经节苷脂的前世今生》丁香园 neuro.dxy.cn/article/54
[12] 《脑瘫患儿康复的乐园—记郑大三附院(省妇幼)河南省小儿脑瘫康复治疗中心》大河报


内容来源:丁香医生深度报道团队(公众号:「偶尔治愈」), 未经授权,禁止转载。

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记者不是政府机关或司法机构,哪怕再怎么看不顺眼,也没法直接下定论。这套诊疗活动中的疑点,报道里从诊断可疑、患者成本高获益小、研究质量低、其他来源的证据不足、同行评议不认可等方面都说的很清楚了,这个倾向性和意图告诉我们的结论已经非常明显了。但是不论如何,我们都不是实际有权给出最终具有法律效力鉴定的人。因此书面结论必然非常克制,否则弄不好质疑的记者和网友就先变成输掉官司的被告了,前车之鉴又不是没有。

我并非儿科或康复领域的专业人士,自然也是没有资格对一个正规的公立三甲医院甚至是教学医院的诊疗活动进行法律鉴定的。除此之外,我对脑瘫的治疗也并不熟悉,只能说是作为一个受过一些医学训练的人,写一些感想。

  1. 婴幼儿由于神经发育不完全,在生长发育不同阶段可能会有一些不同于成年人的生理现象,其表现会随着时间推移而改变。公鸡不叫不代表天就不会亮。不同的婴幼儿发育有一定的个体差异。区分正常的生理现象、可以恢复的异常表现和不可逆转的疾病表现,决定什么时候要干预和治疗,需要由专业训练以及一定工作经验的儿科医生进行。一个慎重且合理的诊断需要足够的专业背景。网上有许多人说自己的孩子被诊断有脑损伤,如果把全中国所有的挂着牌子的所谓医疗机构都算进去,其中有一部分诊断和病因分析的准确性是可疑的。如果诊断或者筛选患者的标准就是错的,那么后面所有的治疗,并不能作为针对这个疾病的疗效的证据。
  2. 一般公众是缺乏医学专业知识的,患者来就医又本身就意味着自己对这个医生有一定的信任度。个别医生如果有不规范行为或者提供了错误信息,患者仅仅凭借一两次的咨询也很难鉴定出来,到头来也只能盲信或者不信。所以有的人会反复就医,有的人会被错误信息诱导,产生错误的观念,误导其他患者。当然,少数学习能力很强的患者,通过大量的学习,在特定领域,专业知识可以达到与医生交流的程度,这种情况也是有的。别忘了,连管理机构的很多人都不是临床医学背景出身的,他们很多时候通过学习都能发现医疗制度的问题,医生真以为自己有毫无约束的法外特权,怎么做别人都看不出来吗?
  3. 现实世界里,中国一部分医疗机构或者所谓的医疗机构都有治疗不标准,甚至让我们我们仅凭直觉就会感到严重不适的行为。但是它们提供的诊疗是否符合目前的医疗法规呢?如果不合规我们又该如何追究机构和有关个人的责任呢?对一个高速发展、技术非常专业化、工作时存在个体差异和主观判断、不同地区发展水平不相同的领域,我们应该设立如何的鉴定程序呢?我们如何才能避免自己当自己评委的问题呢?我们可以说一个东西数据造假、不合伦理、没有知情同意、程序不规范,但是我们基于何等证据才能否定一项在正规医院由注册的医生开展的技术呢?至少我自己并不敢说是很清楚的。这方面的规章制度还需要进一步完善并且有效执行。
  4. 并不是见刊的文章或者教学医院里医生的所有做法都是医学上无争议的或者有道理的。白纸黑字和口口相传的东西,可能依然是质量低下、证据不足、有争议或者不靠谱的东西。此外,同一地区同一机构和同一专业领域的一部分人士,可能会有“护短”的情况,尤其是医学生和低年资医生,对于上级医生的做法,都会有天然的信任。而医生专业训练决定了,工作时不会上来就说同行的诊断是错的,如果经过慎重考虑,依然发现同行做的真有问题,这时候怎么说才是对人很大的考验。
  5. 如果合法合规的正规教学医院都会面临信用危机,那么国人对医疗行业的不信任、找熟人托关系看病等诸如此类的问题就没法解决。因为虽然所有的医疗机构都挂着正规医院的牌子,但是里面的治疗操作的可靠性差别太大了,人们还分不清楚它们到底哪个靠谱,人们又没有专业知识,最后只能重复就诊,找熟人托关系就诊。这样一来,医生的整体社会形象就不可能好。患者的医疗成本也会升高。
  6. 新的治疗方法,即便是靠谱的,诞生之初也总是缺乏直接证据的,医生如何开展新技术,如何获得伦理批准和法律保护,能在保护患者权益的基础上开展治疗,这是个未来需要进一步完善规章和落实法律的问题。另一方面,医生在治疗方法上进行创新,是应该有一定的激励机制的。我们也没法因为一部分人乱做实验,就把医学研究和开发治疗方法的路全都堵上。制度设计是非常复杂的。
  7. 对一项医疗新技术,如果患者很受罪,健康上没有明显获益,医生开展起来还特别有热情,这时候,我们很容易想到,医生这么做要么就是自己相信了错误的观念,要么就是无视患者的利益和权益,而去追求自己的利益了(比如经济利益还有晋升等等)。二者至少占一个,可以同时占两个。这种行为辜负了患者的信任,在某些情况下可以达到极端程度的恶劣。如果医生学了那么多年,都不知道不做积极处理和继续观察的重要性,而是忙着把孩子扎成刺猬的话,那么,这种水平可能真的比不上没有受过专业训练的孩子父母,社会形象当然就是身败名裂了。
  8. 医生的专业训练内容应该包括尊重患者权益、约束自身行为、避免不合理治疗、科学理性评价治疗措施的课程内容,这些是我们称之为“专业精神”的某些东西。而这些内容在一定时间和地域(比如1974年的中国)的医生的培训经历里,是并不具备的。这在教育层面上就留下了医生不规范诊疗的隐患。道义上讲,医生不能把患者当实验品,更不能把患者当提款机。医生的收入和服务量直接挂钩的制度设计,本身就非常容易引起过度医疗,招致全社会的不信任。这种情况下如果医生再不规范治疗,不注意自我约束,一边过度诊断,一边过度治疗,制造信任危机,那么这个行业的社会声誉和职业形象就跌落谷底,难以翻身了。
  9. 医疗行业的同行监督并不是很强力。原因有很多,列举若干。医疗情况复杂,其他人搞不清当时的情况,难以鉴定当时的处置是否得当。医学教育和专业训练均不建议随意评价他人工作。由于私人关系和工作合作关系密切,专家团体内部不敢互相拆台。医院各自是独立的单位,医生的监督对其他医院的医生鞭长莫及。医疗行业的资格认证及医院的管理均由政府进行,作为个体的医生通过个人和专业协会权力有限,在不经过政府机构的情况下难以直接干预他人的医疗活动。以上种种,限制了医疗行业的同行监督和自我约束。这种自己人监督力量弱,医生还存在逐利机制的情况下,社会监督和政府监督这样的“圈外人”监督对改进医疗工作是很有价值的,虽然有时候很盲目或者很武断,但是没它们真不行。

不论这次这个封针治疗可靠不可靠,合规不合规,上面的大部分观点和意见,都是不用修改的。如果这次这个疗法真的在可靠性和法律法规方面有严重问题,那么,它就是我可能是最深恶痛绝的一种医疗欺诈。毕竟我小时候也不是没被什么江湖医生用有毒有害的疗法欺诈过,我非常能领会那种信任被玩弄的愤怒。只是此刻,我并没有看到什么法律层面的鉴定意见,所以只能是假定这个疗法有问题了。


大家还可以看下这个回答,在知乎上,一年前早已经有非医疗行业人士谈论过这个事件。后面的评论尤其值得一看,在这个评论区里我们可以看到两种不同的说法,两方似乎都有一些专业人士和一般的患者家属。甚至有些评论看得简直像水军。这些非常真实的评论引人深思。

而我个人的倾向就是,那些在这个节骨眼上还给医院辩护的,若不是利益相关,怕不是真的被耍了还没反应过来。医疗行业是个信息不对称的领域,如果真有一部分人过度诊断和治疗,有些人可能到头来都不愿意承认自己被骗了。连江湖术士和巫医都有一群人排队看,正经三甲医院里的知名医生,一般人哪有那么容易区分他们的治疗可靠不可靠呢?从众、宣传攻势和病急乱投医,这样带来的患者就足够多了。

#郑大三附院回应封针治脑瘫# :循证医学证据不高,将开展论证】日前,郑州大学第三附属医院“在头、脖颈、腰部等穴位注药治疗脑瘫”的“封针疗法”受到舆论质疑。10月22日,记者在郑大三附院看到,“封针疗法”仍在进行,有家长抱着一两岁的孩子在做治疗。据澎湃新闻此前报道,多名专家表示,封针治疗脑瘫缺少循证医学证据,该疗法只能让患者遭受无端痛苦。针对质疑,郑大三附院副院长,儿童康复科主任朱登纳承认,医院开展过临床研究,也做过动物试验,“但相对来说,设计的样本量不够大,或者说,循证医学证据不是很高。”
郑大三附院承认“封针疗法”循证医学证据不高,将开展论证

连当事医生自己都不敢那么自信,围观群众给医院说那么多好话,说媒体是抹黑和搞政治斗争,是不是太自信了点?

丁香医生这次的深度采访,确实是触动了既得利益,也给出了许多有价值的资料,勇气可嘉。


user avatar   chen-zi-yang-7 网友的相关建议: 
      

我首先回答第二个问题

:为什么持续这么多年?


先放一个去年的视频,

https://www.zhihu.com/video/1169733401157791744

也不知道这摇头晃脑治疗什么病。


但你看看周围人那崇拜的眼神,还有这技术不应该金钱衡量的弹幕,这多次转载的传播量。


细思恐极。


因为她,或者他,不是一个人,而且背后一个强大的资本在运作。


雷电法王

某某药酒

权健集团


包括「我不是药神」里的王博士



他们有一个共同点

有钱,

而钱能摆平媒体,期刊,可以造临床数据,也可以制造「治愈奇迹」,

能摆平一切。


就在今天知乎全员声讨,一路热榜第五的时候


百度的头五页仍然搜不到她,一点负面信息。可能翻到20页,200页也没有。

图为万国兰
万国兰,教授,主任医师,硕士研究生导师,知名专家,小儿脑瘫康复中心名誉主任,中国残疾儿童康复专业委员会委员,中国脑瘫理事会理事。

这样的百度百科还挂在第一页。


有时候在知乎上说气话,医疗希望全部市场化。


如果真有那么一天,那么数量巨大的医院将被资本控制,榨干每个家庭才是这些资本的终极目标。

没有一个人能苟活



后面再说如何杜绝


你们还记得去年那个科普某某药酒的医生么

就那个

一篇不足2000阅读量的科普文章,就可以被定一个大罪;

一句话,就能“调动”当地警方奔赴2000公里跨省抓人;

一张纸,就能让一名医学硕士以“莫须有”的罪名关押三个月

的某某药酒事件。


最后怎么样了你们关心了吗?

唯一好的消息就是谭医生现在在北京继续求学,做医疗科普,不管怎么说新的生活开始了。


而且隐藏在海面下的那个庞然大物


安然无恙




杜绝在目前这个时间段里做不到,敌人很强


而去年全国声援谭医生,让我们看到了希望


舆论的确能改变一些东西。

现在,能做的就是尽可能的阻击这些借着中医幌子,似是而非的治疗。



丁香医生,陈子杨,其他答主,还有正在看我回答的的你们

都将是历史的参与者。




感谢阅读,晚安。


user avatar   wang-jia-zhu-52-38 网友的相关建议: 
      

如果行医只是一份普通的工作,那么这份工作应该权责相等。付出大于回报的任务,或是出于个人喜好不想做的工作,可以选择不做。正是因为这个工作需要做一些不能靠报酬衡量的事情,才需要通过歌颂加强从业人员的道德约束。


user avatar   feng-yu-lu-26-65 网友的相关建议: 
      

本来不应该判这么重,无良媒体煽风点火。




  

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