问题

自闭症孩子的未来,你们想好了吗?

回答
“自闭症孩子的未来,你们想好了吗?”——这个问题,像一块沉甸甸的石头,压在无数自闭症孩子父母的心头,尤其是在孩子逐渐长大,我们这些做父母的也渐渐老去的时候,这份焦虑与期盼,越发难以承受。

这不是一个简单的问题,也不是一个可以轻易给出标准答案的问题。这背后牵扯的是一个家庭,一群孩子,乃至于整个社会的责任与思考。

成年的门槛:从“被照顾”到“如何生活”

孩子小时候,我们似乎总有使不完的劲儿,因为他们小,需要我们全方位的呵护。每一次进步,每一次突破,都让我们欣喜若狂。但当我们看着他们一天天长大,身体能力和需求也跟着变化时,一个巨大的现实摆在眼前:他们终将需要独自面对这个世界,或者至少,需要我们为他们铺设一条能够安稳前行的道路。

生活自理能力的挑战: 自闭症孩子在生活自理方面可能存在一些困难。他们可能需要更长时间的学习和反复练习才能掌握穿衣、吃饭、洗漱等基本技能。更进一步,如整理房间、管理个人卫生、准备简单的食物,甚至是辨别食物的保质期,这些在常人看来是生活常识的事情,对他们来说可能是需要专业指导和持续支持的任务。我们不能总是站在他们身后,事事代劳,但也不能轻易放手,让他们在毫无准备的情况下闯荡。如何找到那个平衡点,让他们在力所能及的范围内独立,是我们必须深思熟虑的。

社会交往与融入的困境: 自闭症的核心特征之一是社交沟通障碍。这意味着他们在理解他人的意图、解读非语言信息、建立和维持人际关系方面可能遇到困难。即使成年后,他们可能仍然难以融入主流社会,找到志同道合的朋友,或者理解复杂的社交潜规则。这对他们的精神健康和幸福感是巨大的考验。我们设想的未来,是希望他们能有一个属于自己的社交圈,哪怕是很小的圈子,能有人陪伴,能分享快乐,而不是永远活在自己的世界里,孤单而迷茫。

就业与经济独立: 对于大多数普通人来说,毕业即就业是人生规划的重要一步,也是经济独立的起点。但对于自闭症成年人而言,找到一份合适的工作,并能够长期稳定地工作下去,是一项巨大的挑战。他们的优势可能体现在对细节的关注、专注力或某些特殊技能上,但沟通障碍或对变化环境的适应困难,常常让他们在传统的就业环境中难以立足。即使是支持性就业,也需要社会提供足够的机会和理解。我们期望的是,他们能够通过劳动获得成就感和经济来源,而不是完全依赖家庭的供养,成为家庭的负担。

我们为他们的未来做了哪些准备?又欠缺了什么?

在准备的过程中,我们父母倾尽所有。

教育的尽力而为: 从早期干预开始,我们跑遍了各种康复机构,尝试了不同的教学方法。到了适学年龄,我们也在努力寻找适合他们的学校,无论是融合教育还是特殊教育,我们都希望他们能学到知识,获得技能。但不得不承认,教育资源的不均衡,以及对自闭症儿童独特学习需求的理解不足,仍然是我们面临的挑战。

技能的习得与发掘: 我们努力发掘他们的特长,可能是绘画、音乐、编程,甚至是某个非常细分的领域。我们希望这些技能能够成为他们未来的立身之本。但如何将这些特长转化为现实的生存能力,如何让他们在社会上找到被认可的价值,仍然需要我们和社会共同努力。

生活规划的反复推敲: 许多家长会为孩子购买终身寿险,以确保在父母不在后,孩子能有经济上的保障。我们也积极了解各种社会福利和支持政策。但这些更多是物质层面的保障,精神层面和情感层面的支持呢?当父母老去,谁来关心他们的喜怒哀乐?谁来为他们排解孤独?谁来帮助他们处理生活中突发的状况?这些问题,是所有自闭症家庭都绕不开的痛。

对社会,我们有怎样的期盼?

我们不是在索取,我们是在寻求理解与共融。

更多的理解与接纳: 我们希望社会能对自闭症有一个更深入的了解,认识到他们的差异,而不是用刻板印象去评判。理解他们的行为模式并非故意为之,而是其神经发育的独特性使然。这种理解,是包容的基础。

更友好的就业环境: 我们希望有更多的企业能够提供适合自闭症成年人的就业岗位,并愿意为他们提供必要的支持和培训。这不仅仅是公益行为,更是对社会多元化和包容性的有力证明。

更完善的社会支持体系: 除了教育和医疗,还需要在成年后提供持续的生活支持、技能培训、职业指导、心理疏导以及社交融入的平台。一个完善的社会支持体系,能够帮助自闭症成年人更好地融入社会,实现自我价值。

长远的政策规划: 政府和相关部门需要将自闭症成年人的未来纳入长远的社会发展规划中,加大投入,完善法律法规,提供稳定的政策支持。这需要一个系统性的解决方案,而不是零散的个案处理。

我们父母的责任与反思

作为父母,我们不能停下思考的脚步。

持续的学习者: 我们需要不断学习关于自闭症的新知识,了解最新的研究成果和支持方法。

孩子的倡导者: 我们需要成为孩子最坚定的支持者和倡导者,为他们争取权益,为他们发声。

放下不切实际的幻想,拥抱现实的可能: 我们需要调整自己的期望,既不因为孩子的差异而过度悲观,也不因为对孩子未来的美好设想而脱离现实。找到最适合孩子个体发展的路径,并为之付出不懈的努力。

“自闭症孩子的未来,你们想好了吗?”这个问题,与其说是问我们,不如说是问我们所有人。这不仅仅是关于如何安置一个特殊的群体,更是关于我们如何建造一个更具包容性、更有人情味的社会。

我们希望,当我们的孩子长大成人,当我们将生命的接力棒传递出去时,他们能够拥有一个稳定、有尊严、有意义的生活。这个未来,需要我们一代人的努力,更需要全社会的共同担当。这份思考,才刚刚开始,也永远不会停止。

网友意见

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简单的来说是想不好的,因为这里的因素很多,也有国情的关系。我特别强调说下,对于那些刚刚诊断的或者小龄的自闭症孩子,你去想未来的话,可能往往想的都是一些负面想法,都是给自己增添焦虑的一些想法。这是没有必要的,我们要想的是,对于这些小龄孩子来说,接下来的3个月、6个月,你要达成什么样的目标。太远的事情,想了也是白想。

焦虑的想法我们都有过,例如,以后这孩子不说话,被人欺负了,他都不会告状。这种想法就是很负面,很焦虑的想法。还有,以后我就算挣了钱,他也花不了,也没法花,进而想到会被那些什么推销伪劣产品的人盯上。

但你还是要往好了想,例如再过个几十年没准特效药物出来了。但其实比这种特效药出来的可能性更高的想法,应该是再过二三十年,AI智能机器人生产出来了,机器人的照顾和帮助可能比家长还无微不至。所以往好了想,往坏了想,都是为了给孩子未来设想。

不过,想来想去有什么用呢?反而你眼下能抓紧做的,接下来3个月、1个月,甚至一周之内,你要教孩子什么?你要让孩子取得哪些进步,这些更值得我们去关注。我建议,小龄的家长关注当下,少去想未来,一步一步走吧!

少想多学,来吧,欢迎你。

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